Bezeichnend: Die Off-Label-Medikamentenliste für Long COVID wurde zwar vor 25 Tagen "beschlossen", ist aber nach wie vor nicht "in Kraft". Der standesgemäße Abschluss einer kafkaesken Odyssee, die einen Großteil der Erkrankten mehr als sechs Jahre nach Pandemiebeginn unversorgt zurücklässt.

Dass auch 2026 noch die schlechte Versorgung von Menschen mit #PostCovid thematisiert werden muss, ist mehr als traurig. Genauso traurig ist, dass die Blockadehaltung mancher Stakeholder angesichts offenkundiger Probleme so wenig hinterfragt wird. orf.at/stories/3428...

"Generation Corona"

Klar ist diese Kritik notwendig und wichtig. Für mein Dafürhalten jedoch an einigen Stellen nicht wirklich deutlich genug. Klar, hier ist auch eine Portion Diplomatie und Kompromissbereitschaft gefragt, um zu verhindern, dass Stakeholder die beleidigte Leberwurst spielen und dann gar nicht mehr

völlig untergeordnete Rolle. Ständig wurde ich ermahnt mit Kritik inne zu halten, um zukünftige gemeinsame Forschung nicht zu gefährden. Bei der Fatigatio-Kritik stören mich so lapidar daherkommende Formulierungen wie "Der G-BA als Einrichtung der Überleitung von wissenschaftlichen Ergebnissen

„Im Sechsjahreszeitraum zwischen 2020 und 2025 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland 318,8 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2025 kosteten Long COVID und ME/CFS 64,4 Milliarden Euro, was 1,44 % des BIP des Landes im selben Jahr entspricht.“ mecfs-research.org/costreport-l... 1/3

64 Mrd € Folgekosten von #LongCovid #MECFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. www.manager-magazin.de/lifestyle/le...

„Weil es, wie ich glaube, etwas gibt, das ich gerne Neutralitätsfehlschluss nenne. Es gibt den Standpunkt: Wissenschaft ist nicht politisch und muss politisch neutral sein, und deshalb hält man sich raus. Aber die Wissenschaft wird ja selbst zum Thema […]“

'Lichtkunst' #FotoVorschlag Zeissgroßplanetarium blau erleuchtet für #LightUpTheNight4ME 2022. Bitte #LightUpTheNight4ME2026 unterstützen. Infos bei @lightupthenight4me.bsky.social . #MEcfs

💛Der ME/CFS-Tag in 🇦🇹💛 Wer gern bei einer 12.Mai Aktion mit kürzerer Anreise dabei sein will, kann eine dieser Aktionen besuchen: 09.05.26 15-16:00, Protestaktion Bregenz Hafen 12.05.26 16-17:00, Benefizveranstaltung Rathauspl. Nord, St. Pölten 17.05.26 11-18:00, Benefizevent Hauptpl. Graz 1/3

1/ Ich weiß gar nicht, was da ungeklärt sein soll. Wenn Kinder Sport machen und offenbar Antrieb dazu haben, aber körperlich nicht mehr Performance zeigen können, wäre mein erster Gedanke, dass da körperlich was nicht stimmt und nicht, dass es das soziale Unfeld ist. www.spektrum.de/news/sportun...

Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...

Aus der beliebten Reihe "Forscher rätseln" Soziales #Longcovid 🫠

Excellent blog post by @sabrinapoirier.bsky.social on the important considerations when including people with ME/CFS in clinical trials.

"Sieg vor dem Sozialgericht: Hamburger ME/CFS-Patient darf ins Pflegeheim ziehen" - wir freuen uns sehr über den lebensrettenden juristischen Erfolg von @chrzacharias.bsky.social! www.abendblatt.de/hamburg/alto... Paywallfreier Archivlink: ➡️ archive.ph/KszWH

Der Psychosomatiker Peter Henningsen verkündete 1998, dass eine ansteigende körperliche Aktivierung eine "positive Wirkung" bei ME/CFS habe. Dieser Befund sei "empirisch gesichert". Dies war voreilig, denn empirisch gesichert ist das Gegenteil: körperliche Aktivierung ist bei ME/CFS eine Gefahr. 1/4

If serum of Long Covid patients turns muscle cells in vitro 🧫 into mush, every third grader understands it’s not psychological. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40744071/

Lesenswerter Thread. Die Qualität ablehnender medizinischer Gutachten ist oft immens schlecht, der mit Widersprüchen verbundene Aufwand von Zeit und Kraft aller Beteiligten enorm. Der im Thread genannte Weg über eine Dienstaufsichtsbeschwerde ist interessant.

Patientin, ME/CFS, ist 22 Stunden pro Tag bettgebunden, war selbstständig, hat bis zum völligen Zusammenbruch weitergearbeitet. DRV lehnt die EMR ab. Sie könne vielleicht IHREN Beruf nicht mehr ausüben (Schreibtischarbeit (!)) aber auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt könne sie täglich 6 Stunden

Ein spannender Artikel über die mögliche Rolle von Gefäßkompressionssyndromen bei orthostatischer Dysregulation - gerade bei #Hypermobilität und damit in Überlappung auch #MECFS ein relevantes Thema, leider noch mit vielen offenen Fragen. www.mdpi.com/2227-9059/14...

Verstörend: Wie Patient*innen, die mit der Aussage "Nichts über uns ohne uns" Sprechzeit einfordern mit Wegziehen, Anschreien und Klatschen verscheucht werden sollen wie wilde oder außer Kontrolle geratene Tiere. Das wirkt entmenschlichend.

Das sind offensichtlich weniger stark Betroffene, die sich hier für uns alle einsetzen. Was wir erreichen könnten, wenn mehr Nichtbetroffene mit uns kämpfen würden! In ein paar Jahren wird man sich fragen, warum angesichts d. Medizinskandals #LongCovid #MECFS nicht die Straßen gebrannt haben. 1/2

CN medical Gaslighting

Der Psychosomatiker Peter Henningsen bezeichnete die post-infektiöse Entstehung von ME/CFS 1998 als "endgültig [sic] widerlegt". Wie Henningsen sich nach diesem apodiktischen Urteil den drastischen Anstieg der ME/CFS-Neuerkrankungen im Rahmen der Corona-Pandemie erklärt, ist nicht überliefert. 🫠

Derzeit finden Ideensammlungen bei den Grünen statt. Hier könnt ihr z.B. eure Ideen für NRW eintragen. Bitte helft mit, dass #Lufthygiene #CleanAir #IndoorAirQuality an Priorität und Aufmerksamkeit gewinnt. Informationen findet ihr hier: dagl.de igoe.at airclub.org gruene-nrw.de/ideentour

In Deutschland darf man nicht zu krank sein, wenn man medizinische Hilfe möchte.

Frage an die #LongCovid #MECFS Bubble gerne RT für Reichweite Beobachtungen: 1) Autofahrten führen bei mir zu #PEM selbst dann wenn ich Geräusche und visuellen Input ausblende 2) Rollstuhl Fahrten lösen kein #PEM aus mögliche Schlussfolgerung: Wird #PEM womöglich durch spezifische autotypische..

Patient mit ME/CFS droht zu verhungern. Hausarzt weist ins Krankenhaus ein, Pat. bekommt einen Picc-Line-Katheter, wird parenteral ernährt (enteral nicht möglich). Pat. wird nach Hause entlassen, Hausarzt verordnet die parenterale Ernährung nicht weiter. Pat. soll essen. Picc-Line wird un-

Menschen mit ME/CFS rutschen übrigens überdurchschnittlich häufig in Armut ab. Da es keine leitliniengerechte Therapie und keine zugelassenen Medikamente gibt, sind sie auf off-Label-Therapien, die nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen werden, angewiesen. Für viele nicht leistbar. Was wird

Fast alle hatten Fatigue, aber nur 25% wirklich #PEM - ach wie schön wäre es, wenn #LongCovid Studien diese Differenzierung standardmäßig machen würden. Das würde viel für Menschen mit PEM gefährliche Verallgemeinerung vermeiden...

Ein wunderschöner guter Morgen ist immer, wenn die Justiz dort einschreitet, wo Behörden und deren "Mediziner" versuchen Menschen zu betrügen. #mecfs VG Düsseldorf 20 K 5030/25 anwalt.de/rechtstipps/...

Eine Buchempfehlung für alle Achtsamkeits-Gegner u. Psychosomatik-Kritiker. Hier wird wunderbar ausgeführt wie der Umgang der Menschen mit strukturellen Problemen der Gesellschaft durch ideologisierte Achtsamkeit individualisiert s. psychologisiert, und somit neoliberale Herrschaft zementiert wird.

WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!! Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!! #MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting

ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2

Während der Veranstaltung können keine Fragen gestellt werden. Bitte reicht eure Fragen bis zum 03. Mai schriftlich ein: • per Mail: [email protected] • über das Online-Formular: nord.vdk.de/aktuelles/ne... 2/2 #MECFS #VdK #Fatigatio #Sozialrecht #Sozialberatung #Patientenrechte #Aufklärung

Es wäre so wichtig, die Frühwarnzeichen von ME/CFS zu erkennen. Lesenswerter Thread, auch für mich in Bezug auf Freunde noch mal neu aufrüttelnd.

ME/CFS UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles) www.youtube.com/watch?v=XOpy...

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended

What I really do not get is that, as far as I know (but i hope I am wrong?), there is so far very little to no pediatric Long Covid research on the exact relation between idiopathic intracranial hypertension (IIH), neurogenic bladder disorder and neurogenic bowel disorder. Yet,

TV Moderator*innen, die sich "berechtigte" Sorgen um den "verdienten" Sommerurlaub machen... Während Armutsbetroffene (und die es demnächst werden!), Kranke, Pflegebedürftige, etc. tagtäglich mehr um ihre Versorgung bzw. Existenz bangen... Ganz mein Humor! IronieOff

Sagen, was ist: Diese Sozialpolitik ist #strukturelleGewalt! Jede der jetzt beschlossenen Kürzungen des Hilfesystems, die Abhängigkeiten verstärken, erfolgt nicht aus Sachzwängen, sondern ist eine politische Entscheidung, wem Geltung zugebilligt wird. Die verlieren zuerst Marginalisierte und Frauen.

Dieser Text behauptet, vom Leid von Kindern in der Pandemie zu handeln. Er erwähnt die Kinder, die an ME/CFS erkrankt sind oder ihre (Groß-)Eltern verloren haben, mit keinem Wort. Der bayerische Rundfunk nennt es "Aufarbeitung". Ich nenne es Desinformation und Unsichtbarmachen von Opfern.

Keine Rede mehr von den erkrankten Kindern, die bis heute ohne Hilfe und ohne Ausbildung zuhause liegen und vergessen sind. Keine Rede von den Kindern, die Eltern oder Großeltern oder Geschwister mit schweren Erkrankungen haben oder sie gar an den Tod verloren haben. Opfer sollen verschwinden!

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt + eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen + ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm + leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim

1/ Die akademische Kinder- und Jugendhilfe scheint auch ähnlich davon überfordert zu sein. Während uns die Kolleg*innen aus der Praxis von schweren Erkrankung durch COVID berichten, werden Studien ganz im Sinne der Psychosomatik und des bio-psycho-sozialen Modell aufgesetzt. Gut, dass es zumindest

Sobald schwer erkrankte Menschen nur wenig kommunizieren können, verlieren sie soziale Kontakte. Was auffällt: Die Weigerung der Umwelt nimmt zu, diesen Aspekt der Erkrankung zu akzeptieren. Stattdessen sind nicht Betroffene "überfordert". Überforderung, oft eine Ausrede für 0 Bock. #MECFS

Ich möchte hier eindringlich vor Frank Erbguth warnen. Der Mann ist ein Bremser. Solange Leute wie er gehört werden, wird es nie wissenschaftlichen Fortschritt geben. Stellt euch vor, er würde zum ersten Mal auf einen Menschen mit Wasserangst durch Tollwut treffen. 1/x

Der mit Abstand größte Teil der politisch motivierten Straftaten 2025 in Brandenburg kam aus dem rechten Spektrum. Von den insgesamt 5.443 Fällen entfielen 3.557 auf rechte Straftaten. - Körperverletzung - Sachbeschädigung - Propagandadelikte - Volksverhetzung - Beleidigung - üble Nachrede. (RBB)

Prof. Todd Davenport Substack "In Pursuit of Understanding the #Crash" "What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS" 🔴 Failure of Biological Recovery is Unusual and Unique to #MEcfs 🔴 #PEM is a Failure of Bioenergetic Recovery 🔴 The Immune System Signals Persistent Danger in PEM 1/4 ⬇️