Heike
@heikewigr.bsky.social
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One of
#MillionsMissing
since 2002
#MEcfs
Diagnose 2021 🐦 @will_ins_Gruene
pinned post!
#MEcfs
#PAIS
#LC
Wie sollte das Geld sinnvoll eingesetzt werden? Dazu bezogen Expert*innen wie Prof. Scheibenbogen, Dr. Hohberger und Prof. Steinacker Stellung. Hier eine Zusammenfassung der Beiträge. Spoiler: Fans des BPS-Modells und Reha-Lobbyisten waren nicht geladen. Das macht Hoffnung.
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12 days ago
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Heike
Mirja Nicolas
about 6 hours ago
CN Assistierter Suizid In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.
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Heike
Dr. Sabine Hermisson 🦋
about 8 hours ago
Ein Hauch von Weihnachten 5 Jahre lang war für Mila NICHTS Weihnachtliches möglich: kein Essen, Duft, Licht, Musik. Dieses Jahr brachte eine liebe Freundin Vanillekipferl – so weich, dass sie auf der Zunge schmelzen. Mila hat die minimale Kraft, täglich eines zu genießen. 🌟
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Heike
emily fraser 🌿🐌✨
1 day ago
#OneOfTheTwo
Jon Stewart mocked for masking. Because Covid destroyed my body & my life. There are ~half a billion people with
#LongCovid
around the world. Why would anyone assume they’re too special to become one of us?
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Heike
sibylle dahrendorf
about 14 hours ago
Bitte unterschreibt diese Petition von
@katjatrtilek.bsky.social
und teilt diese fleissig. Damit die Betroffenen sichtbar bleiben auch nach Februar 2026. Danke!
@artede.bsky.social
bitte lesen, auch die Kommentare! Danke 🙏
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Heike
Putrino Lab
about 12 hours ago
Respectfully Jon Stewart, you were wrong on the
@weeklyshowpodcast.bsky.social
to mock people who mask. ICYMI: there are tens of millions of Americans who have been disabled by
#LongCOVID
and must do everything in their power to prevent further infections that make them vulnerable to further 1/
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Heike
bastaberlin
2 days ago
Jede*r hat das Recht mit Beistand beim Amt zu erscheinen. Deshalb gründen wir eine Begleitgruppe. Vorwissen ist NICHT notwendig. Alleine durch die Begleitung, ein*e Zeug*in, werden die Sachbearbeiter*innen zahmer & sachlicher😈 Meldet euch zum Treffen an:
bastaberlin.de/artikel/d13c...
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Basta Erwerbslosenberatung
Beraten - Begleiten - Bestreiken! Gemeinsam dem Jobcenter die Zähne ziehen...
https://bastaberlin.de/artikel/d13cc710-d582-4064-9f58-410985b1a82f
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Heike
Tove Harris
1 day ago
😷 Für Leute wie Jon Stewart habe ich mir ein neues Masken-Attest ausstellen lassen. Hier kostenlos (man kann zwischen diversen Gründen auswählen):
maskenattest.de
(Bitte gut lesen und nicht wieder fragen: „Wer braucht heutzutage noch ein Masken-Attest?)
#MaskUp
#MaskeAuf
#COVID
#CovidIsNotOver
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Heike
Claus Ernst
1 day ago
#LongCOVID
"There was an incomplete restoration of naive T cells, cells typically responsible for mounting new immune responses, a pattern resembling immunosenescence (a state usually seen in aging)."
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Heike
Waldmeer
1 day ago
In dieser Studie beschreiben ME/CFS-Patient*innen das Auftreten von Ärzt*innen als verständnislos, ignorant und desinteressiert. Es mangelt nicht nur an Fachwissen – es mangelt oftmals an der Fähigkeit, den Erkrankten basalen Respekt entgegenzubringen und am Willen, ihre desolate Lage zu verbessern.
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Heike
Conor Browne
1 day ago
1. Sometimes, the absurdity of the situation we're all in just hits me. Going forward, ongoing and continuous transmission of SARS-CoV-2 will lead to an ever-increasing percentage of the global population developing chronic illnesses due to sequelae of infection.
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Heike
SailingMag
1 day ago
Dieser Artikel ist bereits mehrfach geteilt worden und nicht mehr ganz neu, aber diesmal, glaube ich, etwas ergänzt oder bearbeitet worden. Auf jeden Fall ist er sehr gut geschrieben und erklärt die Probleme rund um Long Covid und ME/CFS sehr gut.
#Leseempfehlung
#MECFS
#LongCovid
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Heike
Billy Hanlon
2 days ago
Health Rising: Something in the Blood” Again! ME/CFS & Long COVID Serum Locks the Muscles Down “..both diseases..the mitochondria in the muscles appeared to be under severe stress…mitochondria in muscle tissues exposed to ME/CFS serum..were eating up oxygen..”
www.healthrising.org/blog/2025/12...
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"Something in the Blood" Again! ME/CFS and Long COVID Serum Locks the Muscles Down - Health Rising
Geoff’s Narration The GIST Muscles on a Chip Whoa, another muscle study. We recently reported on a proteomic study suggesting that muscle repair problems contribute to post-exertional malaise in ME/CF...
https://www.healthrising.org/blog/2025/12/27/something-blood-me-cfs-long-covid-serum-muscles/
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Dr. Karin Kelle-Herfurth
1 day ago
„Es ist alternativlos!“ „Entweder Leistungskürzungen oder Beitragserhöhungen.“ „Die Menschen müssen lernen, sich mehr zu beteiligen.“ Viele plappern die Narrative resigniert nach. Damit wird politische Verantwortung entlastet, Handlungsraum unsichtbar gemacht und Ungleichheit moralisch legitimiert.
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Heike
Tove Harris
1 day ago
Auch 🤒? Tja ... Für die Deutschen sei die Maske aktuell nichts weiter als EINE VERPASSTE CHANCE. Denn beim Blick auf die hohen Zahlen von Atemwegserkrankungen gebe es keinen guten Grund, jene Menschen zu verspotten, die Schutz für sich und andere suchten.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
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Selbstschutz und Rücksicht: Warum wir der Maske eine zweite Chance geben sollten
Die Gesichtsmaske zum Schutz vor Infektionen hat ihren Platz – nur scheinbar nicht in Deutschland. Das ist eine verpasste Chance. Ein Kommentar.
https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/kommentar-erkaeltungszeit-warum-die-maske-wieder-in-den-rucksack-gehoert-1450819.html
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ChronicMum
3 days ago
Chronische Schleimbeutelentzündung Hüfte: Wie bekomme ich das daheim schnell in den Griff?
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Heike
symptomodyssee
2 days ago
Ich wünschte, man könnte mehr tun als Name and Shame (auch wenn das natürlich auch wichtig ist). Derartige Fortbildungsinhalte handeln entgegen Wissenschaft und Ethik und können gravierende gesundheitliche und psychische Folgen haben. Und das bei Kindern 💔 Wie wird die Patientensicherheit gewahrt?
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Heike
Waldmeer
3 days ago
Die Behauptung, Krankheiten seien von den Betroffenen per Willensakt überwindbar, dockt an Narrative von Autonomie, Selbstbestimmung und Selbstwirksamkeit an, die vor allem in "progressiven" Milieus positiv belegt sind. Die Kehrseite dieses "toxischen Individualismus" wird ausgeblendet. 👇
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Heike
symptomodyssee
3 days ago
Wenn die Überwindung eines Krankheitsbilds zur Willenssache deklariert wird, führt das zu Stigmatisierung. Sei es bei Schlafstörungen, chronischen Schmerzen, ME/CFS, psychischen Erkrankungen etc. Toxischer Optimismus, der Symptome zur Eigenverantwortung erklärt, schadet Betroffenen.
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Heike
Supers
4 days ago
Ich versuche es nochmal🥺 nimmt jemand von euch ivabradin oder ist hier eine Person die sich mit diesem Medikament auskennt? Vielleicht sogar in Bezug auf
#Pots
#LongCovid
vielleicht eine Person aus
#TeamVorsicht
? Ich hab ein paar Fragen 🌲🎄
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Heike
Ronja Büchner
4 days ago
Ganz ehrlich, Ärzt*innen waren noch nie meine Lieblings-Berufsgruppe, aber seit meiner Beschäftigung mit
#ME/CFS
und
#LongCOVID
frage ich mich wirklich, ob man Werte wie
#Anstand
,
#Mitgefühl
und
#Demut
direkt mit der Approbation abgibt oder ob das erst in den folgenden 3-10 Berufsjahren passiert...
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Heike
symptomodyssee
4 days ago
#MEAwareness
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Heike
Mirja Nicolas
3 days ago
Wisst ihr eigentlich wer auch STÄNDIG hohe Kosten im Gesundheitssystem durch vermeintliche Überdiagnostik, angeblich unnötige Leistungen und sogenanntes Ärzt*innenhopping beklagt und Verantwortung für Dysfunktionalität im Gesundheitswesen auf die Kranken abwälzt? Richtig, die Psychosomatik 🤝 1/
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Gesundheit: Thorsten Frei kündigt Kürzungen im Gesundheitssystem an
Das deutsche Gesundheitssystem ist zu teuer, sagt Kanzleramtschef Frei. Es werde Einschnitte bei Leistungen geben. Diese müssten im »Interesse des Ganzen« durchgesetzt werden.
https://www.spiegel.de/politik/gesundheit-thorsten-frei-kuendigt-kuerzungen-im-gesundheitssystem-an-a-7e242e59-2e58-4795-827c-ad291978e4cf
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Heike
Fabian Fritz
4 days ago
Da viele nach meinem Weggang von X nach dem Link zur Rezension gefragt haben, teile ich nochmal. Was mich richtig freut, ist, dass zahlreiche Kolleg*innen aus der Hochschule sehr positives Feedback gegeben haben und auch deutlich wurde, dass sie sich jetzt kritisch(er) mit Psychosomatik beschäftigen
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Heike
Adam
5 days ago
Christmas can be a difficult time for people with chronic illness. Thinking of everyone with severe
#MECFS
and
#LongCovid
, particularly those who are living alone or isolated in darkened rooms.
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Heike
Mirja Nicolas
5 days ago
Hoffe der Gedankengang ist okay, muss mich dabei an eine Diskussion von vor ein paar Wochen erinnern, bei der es darum ging, warum auch sich progressiv verstehende FLINTA* sich trennen oder vom Umfeld zu Trennungen ermutigt werden, wenn Partner*innen schwer chronisch krank oder behindert werden: 1/
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Heike
Michael Stingl
5 days ago
Studien zu IvIg bei Small Fiber Neuropathie sind oft negativ, wobei Therapiedauer oft eher kurz und Indikation schmerzhafte
#SFN
ist. Diese Studie gibt beim Dysautonomie-Typ, den man zB postinfektiös oft findet, Hinweise auf Effekte bei längerer Gabe.
www.nature.com/articles/s41...
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The effect of high-dose long-term therapy of intravenous immunoglobulins in autoimmune autonomic and sensory small fiber neuropathy: a retrospective open-label controlled study - Scientific Reports
Scientific Reports - The effect of high-dose long-term therapy of intravenous immunoglobulins in autoimmune autonomic and sensory small fiber neuropathy: a retrospective open-label controlled study
https://www.nature.com/articles/s41598-025-33059-7
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Heike
Sarah Höfler
5 days ago
Meine Schwester hat
#MECFS
Sie konnte Weihnachten nicht nach Hause kommen weil ihr Zustand einen Transport momentan nicht zulässt. Gottseidank hat sie das Malen noch nicht ganz aufgegeben. Sie malt im Liegen und ein Bild dauert Monate... das hat sie meinen Eltern geschickt.
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Heike
Mirja Nicolas
6 days ago
No more pseudoprogressiver ~bio-psycho-sozialer~ Reduktionismus, please 🧑🏻🎄 Kommt bestmöglich durch die nächsten Tage!
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Heike
6 days ago
Is your chronic illness getting all dressed up for the holiday season? 🎄🎅🏻✨ Sending love to everyone whose symptoms are enjoying this time of year a little too much! 🩵🫠 ❤️
#chronicillness
#spoonie
#chronicpain
#MEcfs
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Heike
tyll_art
6 days ago
Frohe Weihnachten! Ich wünsche euch allen Ruhe, Gesundheit u. Frieden. Meine Gedanken sind bei alle denen, die alleine unter Entbehrungen feiern müssen. Denkt an chronisch Kranke, Behinderte und Armutsbetroffene, die als erstes unter immer mehr zunehmenden Entgrenzung der Gesellschaft leiden werden.
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Heike
Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙
5 days ago
Mein Weihnachtswunsch Dass die Diskussionen zu GET und CBT bei ME/CFS begraben werden. Anerkennung von PEM
#MECFS
#Weihnachtswunsch
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Heike
Tove Harris
6 days ago
🎄 "People should stay home over the Christmas period if they have symptoms of flu or Covid, experts have warned amid fears flu cases could see a second surge in the New Year."
www.theguardian.com/society/2025...
🤔 Gibt's auch Warnungen von deutschen Behörden/Expert*innen?
#COVID
#Grippe
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Heike
nervbueddel
7 days ago
Tja, das ist das Ergebnis, wenn Neoliberalismus Gesundheitsschäden durch eine Pandemie vollkommen ignoriert u. Prävention zum Frevel erklärt. Und weil man nicht gewillt ist Probleme zu lösen, muss man nun, um weiterhin Profitinteressen zu verteidigen, zu Weihnachten gegen kranke Menschen agitieren.
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Heike
7 days ago
Euphorie rund um Weihnachten kann sich schädlich auf
#MEcfs
Betroffene auswirken. Auch positive Gefühlsausbrüche können zu
#PEM
und damit zu temporärer oder gar dauerhafter Zustandsverschlechterung führen. Ich wünsche allen Betroffenen und Familien möglichst stabile und ereignislose Feiertage. 🙏
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Heike
Michael Stingl
6 days ago
Gerade weil es in der Neurologie dafür einen blinden Fleck gibt, ist es wichtig, dass die neurologischen Aspekte von
#MECFS
, hier die Small Fiber Neuropathie, auch in neurologischen Journals vorkommen. Danke an Dr. Blitshteyn!
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...
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https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.70466
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Heike
Mirja Nicolas
7 days ago
Vor ein paar Tagen haben sich hier Linke über "intellektuelle" Linke mit ME/CFS lustig gemacht und gefragt, warum wir nicht "einfach" Medikamente nehmen und krank sein können. In dieser Agitation steckt so viel Gewalt, dass ich noch immer kotzen könnte. 1/
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Heike
6 days ago
viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch!
#jederTagMECFS
#MECFS
#LongCovid
#MEAwareness
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Heike
Ralf Wittenbrink
7 days ago
Protektive Wirkung von Antihistaminika gegen thrombotische Ereignisse und Long COVID Eine große Real-World Datenanalyse (~193.000 Personen, 2020–2025) deutet darauf hin, dass Menschen, die regelmäßig Antihistaminika einnehmen, weniger thrombotische Ereignisse und fast keine …
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Heike
nervbueddel
7 days ago
Für mich der zentrale Satz aus der kritischen Rezension: "Dass im Buch ME/CFS und Long COVID vom Autor wiederholt so prominent herausgegriffen, und mit Kriegs-, Kampf- sowie Ideologierhetorik versehen werden, vermittelt den Lesenden den Eindruck, dass die fachliche Distanz nicht gewahrt wird." 1/2
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socialnet Rezensionen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden
Rezension zu Peter Henningsen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden, rezensiert von Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, 22.12.2025
https://www.socialnet.de/rezensionen/33893.php
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Heike
Dr. Sabine Hermisson 🦋
7 days ago
"Was passiert, wenn ich nicht mehr aufstehen kann? Wie kann ich meine Rechte einfordern – auf Unversehrtheit, auf medizinische Versorgung, auf soziale Teilhabe? Wer schützt meine Würde? Wer füttert mich? Wer wickelt mich? Wer wäscht mich? Wer klagt für mich?"
@janaxpetersen.bsky.social
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Heike
Waldmeer
8 days ago
In einer anderen Studie von 2021 wird der allgemeine Gesundheitsstatus ME/CFS-Kranker sogar nur mit 16,5 von 100 Punkten bewertet. Diese drastische Krankheitslast steht in einem eklatanten Fehlverhältnis zur realen Versorgungssituation. Wo ist hier die "Sozialstaatlichkeit"?!
doi.org/10.3390/heal...
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Heike
Helma
8 days ago
1/ "Henningsen berücksichtigt weder die Kritik, dass dieses Modell ursprünglich im Kontext sozialpolitischer Regulierungen etabliert wurde (dazu u.a. Shakespeare et al. 2016),...
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Heike
Mirja Nicolas
8 days ago
Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren. *
@ffhambu.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
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socialnet Rezensionen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden
Rezension zu Peter Henningsen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden, rezensiert von Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, 22.12.2025
https://www.socialnet.de/rezensionen/33893.php
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Heike
Tove Harris
8 days ago
2025 – Nicht in allen deutschsprachigen Medien wurde COVID-19 im Jahr 2025 verharmlosend dargestellt und der Schwerpunkt auf die Folgen der längst vergangenen Maßnahmen gelegt. 🧵 In diesem Thread erinnere ich an die Artikel, die wirklich lesenswert sind. 😷
#CovidIsNotOver
#COVID
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Heike
M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧
8 days ago
Sozialrecht wird in Deutschland von den ausführenden Institutionen als unverbindlicher Serviervorschlag betrachtet. Angerichtet wird nur, wenn von den Gerichten angeordnet. So lange es da keine Sanktionen gibt, lohnt sich für die das Kochen auf kleinster Flamme. Während Versicherte verhungern.
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Heike
symptomodyssee
8 days ago
#MEAwareness
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Heike
Waldmeer
8 days ago
In dieser neuen Studie wird der allgemeine Gesundheitsstatus ME/CFS-Kranker auf einer Skala von 0 bis 100 mit desaströsen 21,2 Punkten eingestuft. Warum gibt es in Deutschland für Menschen mit einer derart niedrigen gesundheitlichen Lebensqualität fast nirgends medizinische Behandlungsstellen?
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Heike
Mirja Nicolas
9 days ago
Kann wissenschaftlich arbeiten, aber kognitiv keine Einkaufsliste schreiben, wenn zwei Feiertage bevorstehen. Ohne Hilfe im Alltag wäre ich nicht überlebensfähig. Ich gebe zu, ME/CFS ist oft schwer greifbar und lande immer wieder dabei, dass die Lösung nur sein kann, Kranken radikal zu glauben
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Heike
Ronja Büchner
9 days ago
Wisst ihr noch mein Vorsatz für 2026? Hab noch mal nachgedacht: es geht ja nicht nur um mich, wir gehen das mal direkt bisschen größer an. Nix da there is no glory in prevention blablabla. 2026, let‘s make Infektionsschutz COOL again. Gesund sein ist schön, Solidarität sowieso.
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Heike
Lisa
9 days ago
www.betterplace.org/de/projects/...
ein letzter Spendenaufruf, diesmal für Wesel: nach Wesel fahren Eltern ihre Schwer(st)betroffenen Kinder aus ganz Deutschland wenn Sie einen ME/CFS gerechten stationären Aufenthalt brauchen. Wesel ist nicht in PEDNET& braucht zusätzlich Personalstellen.
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Lichtblick für Kinder mit PostCovid, PostVac und ME/CFS
Kinder mit PostCovid brauchen dringend spezialisierte Hilfe. In der Kinderklinik Wesel finden Familien aus ganz Deutschland Unterstützung, doch die Kapazitäten sind begrenzt. Ihre Spende ermöglicht zu...
https://www.betterplace.org/de/projects/166389?fbclid=PAdGRleAOuWNhleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA8xMjQwMjQ1NzQyODc0MTQAAad9kfEer28W8lmTDsXBMEeNwNq2XFJswcGEi-0dzJeRjo47UcciIdTMLHdkOw_aem_cmLdSUIXrDeDJrAK0DmIQg
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