Klare Ansage heute im Bundestag von Wissenschaftlern und Patient:engruppen: Bei #PostCovid und #MECFS hilft KEINE Reha, und keine Psycho-Therapie. Die Lösung liegt alleine in Medikamenten, die bekannt sind, aber für die keine Forschungsgelder freigeschaltet werden. www.aerzteblatt.de/news/long-co...

🧵 Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome www.sciencedirect.com/science/arti... "Severe ME/CFS patients face deep social, medical, and structural exclusion." #SevereME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME 1/

"Müssen wir in dieser speziellen Situation so eine Entscheidung einer derartig großen Tragweite für die gesamte Gesellschaft abhängig machen von der Meinung eines einzelnen Gutachters?" (Scheibenbogen zur Blockierung der Medikamentenforschung) Sie hat so Recht. www.instagram.com/reel/DQ4WcdL...

@dorobaer.bsky.social Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT. An den #Bundestag: Ihr entscheidet, ob Menschen sterben, oder ob es Hoffnung auf Medikamente geben kann. Eure Wahl. Entscheidet euch für das Leben! #TherapieIstMenschenrecht

"Zudem müsse man fragen, ob mit der Lohnfortzahlung ab dem ersten Krankheitstag falsche Anreize gesetzt werden." Angesichts einer Pandemie-Leugnung, die die Langzeitschäden durch (wiederholte) COVID-19 Infektionen vollkommen ignoriert, ist diese neoliberale Agitation besonders widerwärtig.

Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten: Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac. 1/6

Ist die Psychologie eine progressive Wissenschaft? In seinem neuen Buch zeigt @bmhughes.bsky.social, dass die Psychologie – anders als ihr verbreiteter Ruf es nahelegt – in vielerlei Hinsicht eine "konservative" Disziplin ist. Mit fragwürdigen Auswirkungen etwa bei ME/CFS. Mein Kommentar (5.11.) 👇

Die Sendung ist hörenswert. Es werden das Leid der Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie die enormen volkswirtschaftlichen Kosten ausführlich angesprochen. Es fehlt leider, wie immer, der Hinweis auf Prävention, denn neue Fälle #LongCOVID und #MECFS wird es ja weiterhin geben. #COVID #COVID19

Living with Long COVID often feels like living in a horror movie. Along with your disease comes a creepy Hive Mind refusal to acknowledge the dangers of COVID infection. In Vince Gilligan's new Apple TV show Pluribus, the Hive Mind comes to life: www.thegauntlet.news/p/pluribus-c...

Kann es eigentlich sein, dass die neue ICD-10 Codierung im Vorgriff für die Änderung des § 13a SGB VI (Fallmanagement) gemacht wurde? ME/cfs wird so zur Fatigue, der 'aktivierend und motivierend' zu begegnen ist. Im Fall der "Weigerung" können Sanktionen nach § 65 SGB I erfolgen.

Update on Dr. David Systrom Study led by Harvard MECFS Collaboration A cardiopulmonary exercise test with muscle biopsy reveals reduced mitochondrial biomass and disturbed mitochondrial function in skeletal muscle. www.omf.ngo/investigatio...

Overall, cardiac and haematological abnormalities are present within #ME/CFS cohorts. While atherosclerotic heart disease is not significantly associated with ME/CFS, suboptimal cardiovascular function defined by reduced cardiac output, impaired cerebral blood flow, and vascular dysregulation are,

[...] "if you can’t control what your parents choose to do- isn’t it better to join the “back to normal” party and have some fun, than to rage against the machine?" Pluribus hits different if you’re living with Long COVID. by: @juliadoubleday.bsky.social www.thegauntlet.news/p/pluribus-c...

Psychotherapeutischer Zwang – gerichtlich angeordnet

💙 Zeit zum Hinschauen Berührende und beeindruckende Initiative: Freunde von Christoph Ströck organisieren eine Spenden-Gala zugunsten von #MECFS. Höchste Zeit zum Hinschauen auch für die Politik: Sie darf sich von diesem großartigen Engagement gerne inspirieren lassen! on.orf.at/video/142988...

Respekt ans Ärzteblatt, das tatsächlich die WICHTIGEN Punkte zwischen dem vielen Unsinn herausgearbeitet hat:

University of Alberta researchers studied 78 long COVID patients with ME/CFS and found women showed stronger immune activation, more inflammation, and disrupted hormone levels. www.cell.com/cell-reports...

In this interview of 2024, consultant cardiologist Dr. Rae Duncan of NHS Newcastle (UK), discusses the physical mechanisms & manifestations of #Covid, & #LongCOVID in particular, & the effects the disease has on society at large - @sunny-rae1.bsky.social youtu.be/ZX_ql12aHGc?...

Und auch für Kinder und Jugendliche haben wir keine wirklichen Anlaufstellen oder eine flächendeckende Versorgung hier. 😞 #LongCovid #MECFS www.diepresse.com/20286666/zwe...

Ich musste ausschalten. AfD Fragen sind größtenteil Mumpitz und Datenanalysen aus dem Ausland sind nicht gefragt, weil wir ja in Deutschland sind und nur deutsche Daten interessieren. Arme Frau Prof. Scheibenbogen. Ich wäre da ziemlich emotional geworden an ihrer Stelle.

In den USA hat Long COVID Asthma als häufigste Erkrankung bei Kindern abgelöst. Auch Jugendliche erkranken genauso häufig an Long COVID wie Erwachsene. Wieso klammert ihr das aus? www.diepresse.com/20286666/zwe... www.unmc.edu/healthsecuri... →

die pflegebevollmächtigte der bundesregierung überlegt, ob pflegebedürftige ihre fenster wieder selbst putzen sollten... die bewegung könne doch hilfreich sein! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...

Gesucht: Teilnehmer online-Befragung für 📄 Studie medizinische Versorgung Offiziell gesucht > 18 #MEcfs #PostCovid #PostVac (nur ärztlich bestätigt, bei dem anderen reicht Verdacht. Hab Email geschickt, weil nicht ausfüllbar für Personen, die als Kind Erkrankten. ...

Hier noch eine persönliche Warnung an Eltern von Kindern mit Longcovid und ME/CFS in Hamburg/im Norden: Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern. #LongCovidKids #MECFS

Who would like to contribute to the financing of the “Buried Alive” demonstration on October 15 in Berlin, which drew attention to the suffering of millions of people with MECFS and called for more research funding? www.gofundme.com/f/finanzieru...?

1/1 Interessante spanische Studie zur Herzbeteiligung bei zuvor gesunden #LongCovid Betroffenen. 209 Betroffene wurden hier aufgrund kardio-vaskulärer Symptome genauer untersucht. Dank an @harryspoelstra.bsky.social für die Info und Kommentar! academic.oup.com/eurheartj/ar...

These: Der Zwang zur Psychotherapie dient als soziale Diszplinierungsmaßnahme für Nonkonformität (das Nicht-Gesunden).

Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen: 1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können. 2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung. Mit Wollen könnte man sofort viel tun.

Wer strukturell mit dem Verdacht arbeitet, dass #MECFS Erkrankte übertreiben oder simulieren, hat keinen Anlass mehr, sein eigenes Nichtwissen zu hinterfragen. Eine Profession entledigt sich ihrer Lernfähigkeit, wo jede Irritation in Defizite der Betroffenen und nicht des Systems rückübersetzt wird.

NIEMALS VERGESSEN...!

1/3 In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert. Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell. #PEM #NoGET

Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

1/3 In many current clinical care and research projects for #PAIS and #MECFS, psychotherapy is now often integrated as a mandatory component. This suggests that there are always psychological factors that could be therapeutically "influenced" - thereby supporting „the Biopsychosocial Model“,

Subtile Gewalt ist alltäglich. Wie ist es möglich, trotz besseren Wissens gleichgültig zu bleiben? Systeme versagen nicht zuerst durch Bosheit Einzelner, sondern durch Gewöhnung an das Wegsehen vieler. Wo Strukturen Empathie als Risiko behandeln, verlieren sie ihre Fähigkeit zur Selbstkorrektur.

Forschung zur ME/CFS-Pathologie weist auf mögliche Behandlungsmethoden hin. Auf der Jahrestagung der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) 2025 fassten die Referenten ihre Forschung zu den zugrunde liegenden Pathomechanismen von ME/CFS …

📣Falsche Aussagen der ÖGK zu ME/CFS–wir stellen richtig❗ Im aktuellen NÖN-Artikel über ME/CFS wird die Erkrankung korrekt mit dem ICD-Code G93.3 bezeichnet und trotzdem behauptet die ÖGK, es gebe „noch keine eigene ICD-Codierung“ und man rechne über „verwandte Diagnosen“ ab. 1/

Muss man sich mal vorstellen. Dieses neoliberale "Faulheits"-Narrativ wird jetzt auch gegen Pflegebedürftige in Stellung gebracht. Da zeigt sich die Fetischisierung von "Tätigkeit" bzw. "Arbeit" im weiteren Sinn. 'Nicht mehr zu können' wird so zu Verweigerung umgedeutet und als Frevel markiert.

1/2 Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln. Menschen wie @neurostingl.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social & E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.

💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25 Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt. (1/3)

The Lancet, Infectious Disease: 'Negative results in long COVID clinical trials: choosing outcome measures for a heterogeneous disease' By Lisa McCorkell, Femke van Rhijn-Brouwerb, Letícia Soares, Julia Moore Vogel, Lara Goxhaj, Chloé de Canson www.thelancet.com/journals/lan...

Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten. Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt! sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

Ein gut recherchierter Artikel in der Augsburger Allgemeinen über #LongCOVID und #MECFS. Auch die langsame Reaktion der Politik wird bemängelt. Fehlende Anlaufstellen, mangelnde Forschung etc. Die heutigen Probleme sind genau die wie vor vier Jahren. www.augsburger-allgemeine.de/politik/lebe...

Such an important topic, thank you Chloé, @lisamccorkell.bsky.social @julialmv.bsky.social @leticiasaurus.bsky.social and coauthors for drawing attention to it! #LongCovid #MECFS

1/2 Vielleicht ein Hörtipp? "Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten" #LongCOVID kommt übrigens von #COVID19, der Krankheit, die SARS-CoV-2 (auch gern verniedlichend "Corona" genannt) auslöst. Und #COVID ist nicht vorbei. #MECFS www.swr.de/swrkultur/wi...

#LongCOVID, #MECFS, chronic #lyme scientists and clinicians: This energy! Bring it each day someone tries to force you to follow the status quo, bring it each time someone tries to slow you down just because their insecure ass can't keep up. People are depending on us. Move faster! Show urgency!

📋Mangelhafte Daten zu ME/CFS-Anträgen bei PVA📋 Eine Antwort des #BMASGPK auf zwei parlament. Anfragen der Grünen, wie viele Anträge auf BU-/Invalidenpension von #ME/CFS Betroffenen in den letzten fünf Jahren eingegangen sind, macht wieder mal die mangelnde ME/CFS-Datenerfassung klar. 1/7

Medscape: 'Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments' By Miriam E. Tucker '“We think the immune dysregulation is probably at the beginning of this..." www.medscape.com/viewarticle/...