CN „Warum holst du dir keine Hilfe?“ #Lebensrealität bei #MECFS Als meine Mutter Krebs im Endstadium hatte, habe ich sie gepflegt und es ihr ermöglicht bis kurz vor ihrem Tod in ihrem Zuhause zu bleiben, obwohl ich mit zwei kleinen Kindern und eigener Praxis eine Autostunde entfernt wohnte 1/20

Bericht von meinen 2 Arztbesuchen die Woche. #POTS Während ich die letzten Male in der Praxis immer einen Liegeplatz bekommen habe, hat sich die Krankenschwester diesmal geweigert, mir eine Liegeoption anzubieten. Meine Frage & Bitte, ob ich mir im Warteraum einen Stuhl nehmen kann, um ... 1/2 ⬇️

Es gibt doch immer wieder Momente, in denen mich Reaktionen von Seiten des Hilfesystems und von Fachpersonen sprachlos machen. Diese Art der Ausgrenzung sollte niemand erleben müssen. Selbst wenn es in der Praxis sonst gut läuft, das ist gewaltvoll. Man kann nur hoffen, dass das reflektiert wird.

Feministischer Kampftag ist für mich jedes Jahr der schlimmste Tag btw. Kein anderer Tag zeigt so deutlich, wie ausgeschlossen FLINTA* mit ME/CFS sind. Demoaufrufe, die nur Carearbeit als Belastung adressieren, nicht die Pflegebedürftigen, Parties, die inaccessible sind und 1/

Wenn Menschen mit ME/CFS ihre Aktivitäten reduzieren, ist das keine "übermäßige Schonung", sondern der Versuch, die weitere Zerstörung ihrer Gesundheit durch PEM einzuschränken. Es ist also ein auf Erfahrung beruhendes, rationales, dem spezifischen Krankheitsmechanismus angemessenes Verhalten. 1/2

Unfassbar, wie Psychosomatiker*innen & Co. sich beruflich mit ME/CFS befassen und dennoch über keinerlei verstehendes Wissen über die Lage der Kranken verfügen. Hört den Kranken endlich zu, statt sie mit erfundenen "Krankheitsmodellen" zu gaslighten, die an ihrer Realität vorbeigehen! 2/2

Einen Menschen mit schwerem oder sehr schwerem #MECFS zu pflegen, erfordert sehr viel aushalten zu können! Das Leiden der geliebten Person, die Unfähigkeit adäquate Hilfe anbieten zu können, den enormen Druck durch Mitmenschen und Behörden, die finanziellen Schwierigkeiten und so vieles mehr.

Falls du es nicht sowieso schon kennst: Fatigatio e.V. bietet Hilfen im sozialen Bereich an und Sozialhummel.de bietet speziell für ME/CFS Sprechstunden an. Die nächste ist am 11.3.26: sozialhummel.de/me-cfs-sprec...

--- Christian Zacharias --- #MECFS #SevereMECFS Für alle, die sich fragen, ob es Christian Zacharias gut geht: Nein, es geht ihm leider gar nicht gut. Er hat sich in den letzten Monaten sehr stark verschlechtert und ist jetzt schwer betroffen. (1/5)

Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)

Wenn pflegende An- und Zugehörige nicht (mehr) können, wird es verdammt eng für Menschen mit schwerem #MECFS! Christian benötigt Hilfe, z.B. einen qualifizierten Pflegeplatz, in Hamburg ⬇️

Interessante Studie, die im Proteom bei #MECFS Hinweise auf Veränderungen im Immun- und Gefäßsystem sowie metabolischen Stress findet. Dies deckt sich, mit Unschärfen im Detail, mit vielen früheren Studien. www.cell.com/cell-reports...

@odinmb.bsky.social programmed an interactive dashboard that also shows wastewater for berlin. At the moment only for Flu-A, Flu-B and RSV but eventually SARS-CoV-2 data from Amelag might get included as well. Rad work! citymonitor.app/berlin

Das war heute - danke an die Berliner Beratungsstelle für Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin für die Einladung. Ich dachte zwischendurch: wäre es im ganzen Land wie in Berlin, wären wir schon mal einen Schritt weiter.

Molekulare Einblicke in die Pathophysiologie: ME/CFS ist mit weitreichenden systemischen Veränderungen im Körper verbunden Eine der größten Proteom-Analysen bei ME/CFS zeigt, dass systemische biologische Veränderungen messbar sind. Die Forscher untersuchten 50 ME/CFS-Patienten

Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔 Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

CN Grundsicherung, Amtsärzte Furchtbare Entwicklungen, dass Amtsärzt*innen damit nun noch mehr Macht über kranke Menschen gegeben wird. Psych Fehldiagnosen kommen im Kontext körperlicher undiagnostizierter Krankheit häufig vor, und sie haben gravierende Konsequenzen, v.a. bei ME/CFS.

CN Bürgergeld, Amtsärzte Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden? Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen? Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.

Man kann es leider nicht anders sagen: die neue #Grundsicherung ist eine Kapitulation vor dem Rechtspopulismus. Zentrales Ziel der Reform: nach unten treten. Arbeitslosigkeit soll wieder Angst machen. So befeuert man die allgemeine Verrohung. Dass die Sozialdemokratie das mitmacht ist ein Fehler.

1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung? Dann ab zum Amtsarzt! Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s Oder was will die Regierung damit erreichen?

Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz. Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten." 🫠

Die @spd.de @spdfraktion.de will ihr Ziel unter 5% zu kommen mit aller Macht erreichen.

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Ist es nicht menschenverachtend? Wenn auf der einen Seite eine Unternehmenskultur herrscht, die Mütter, Behinderte, und chronisch Kranke loswerden will. Und auf der anderen Seite ein "Sozialstaat" genau diesen Personen mit aller Macht in den Arbeitsmarkt pressen will, der sie nicht haben will.

Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist. Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden, 1/2

Kommunikationsformate, in denen Sprecher*innen "Aktivierung" bei ME/CFS befürworten, sind kein "herrschaftsfreier Diskurs". Sie sind Ausdruck einer Machtkonstellation, in der es der überlegenen Seite problemlos möglich ist, den Fakt der körperlichen Schädigung durch "Aktivierung" zu leugnen. 1/3

CN Jobcenter, Jugendamt Auch das wird chronisch kranke Eltern, v.a. im Prozess der Diagnosefindung, besonders betreffen. Das stösst dann schlimmstenfalls auf ein Jugendamt, in dem ebenfalls die Sensibilisierung fehlt und Abwesenheit einer Diagnose mit Abwesenheit von Krankheit gleichgesetzt wird.

CN Jobcenter, Jugendamt Besonders bitter daran: Die drohenden staatlichen Sanktionen gefährden das Kindeswohl. Es besteht die Gefahr, dass das Problem undifferenziert den Eltern zugeschrieben und ans Jugendamt weitergereicht wird.

In Vorbereitung auf den 8. März und anlässlich Kathi, einer jungen ME/CFS-erkrankten Frau, die gestern starb, werfe ich die Frage in den Raum, wie viele FLINTA* wohl jährlich an Folgen von Medical Gaslighting sterben oder vermeidbar Gesundheitsverlust erleiden? Ich würde gerne Forschung sehen.

Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"! Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates. Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher! #hrqol #MEcfs #PROMs

Wahrscheinliche neuropathische Schmerzen am Fuß. Was kann ich dagegen tun? Gerne reskeet! P. S. Bitte kein "Geh zum Arzt" das bringt mich nicht weiter.

🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤 Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋 Am 11. Nov. strahlte RTL den nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus. www.rtl.de/news/me-cfs-...

CN Tod Ich finde diese Gleichzeitigkeit von einem erneuten assistieren Suizid einer jungen von ME/cfs betroffenen Frau und der medizinischen Leugnung genau dessen durch die DGP unter Berufung auf DEN anti-ME/cfs Aktivisten einfach unaushaltbar. 🖤💔

"Jobcenter können sogar ein amtsärztliches Attest verlangen, nicht nur einen Schein vom Hausarzt." Die Regierung at it's best: Kontrolle nach unten festischhaft verschärfen. Ich will diese Leidenschaft gegenüber Mindestlohnbetrug und Steuerhinterziehung sehen. www.stern.de/politik/deut...

Freitag kleine Leak, meldet euch noch schnell zu Ronjas Vortrag an

COVID is not “just a cold.” Even mild or asymptomatic infections can cause lasting health effects, damaging blood vessels and organs, affecting the brain, and weakening the immune system.

Please share this around #MedSky. Far too many clinicians are still practicing like it's 2019. #SciSky #StandUpForScience

CMO Reich sieht die Probleme bei Gutachten für #MECFS und erkennt, dass die aktuelle Situation kontraproduktiv ist. Schön und wichtig, und jetzt sollten endlich konkrete Schritte gesetzt werden, das zu ändern. wien.orf.at/stories/3344...

Die gesamten zusätzlichen Verschärfungen in der Grundsicherung gibt's hier im neuen Gesetzentwurf @fragdenstaat.de: fragdenstaat.de/dokumente/27...

Das ist furchtbar. Das geht direkt gegen chronisch Kranke, vor allem in der Phase der Diagnosefindung, die Jahre dauern kann (Krankheit kommt nun mal meist vor der Diagnose).

Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...

Erfahrungsgemäß dauert es Jahre bis Jahrzehnte, bis medizinische Fachgebiete ME/CFS einigermaßen verstehen. Die Palliativmedizin steht dabei offenkundig noch ganz am Anfang. Bei diesem Lerntempo ist fraglich, ob die jetzige Betroffenengeneration eines Tages eine normale Gesundheitsversorgung erhält.

Fazit: Dann lassen wir sie lieber mit Schmerzen verhungern! Bitte lest das ⬇️

Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern. 1/3

What's the most ridiculous (read mundane/ADL thing that put you in #PEM? #ME/CFS #pwME

DocuME - Hello new body, how are you today? Heute Abend auf 3sat von 22.29 Uhr bis 23 Uhr. Jetzt schon in der Mediathek. #MEAwareness #MECFS #ChronicIllness

Filmemacherin Laura Kansy ist eine von geschätzt 650.000 Menschen in Deutschland, die an ME/CFS erkrankt sind. Ihr Dokumentarfilm vermittelt in einer Mischform aus Beobachtungen, Elementen eines filmischen Tagebuchs und Animationen, welche Auswirkungen die […] [Original post on zdf.social]

@teilenswert.bsky.social: Ziemlicher Fail in Sachen Inklusion.👇 Der aktuelle Entwurf für das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) ist eine echte Enttäuschung. Unternehmen müssen gar nichts und selbst der Staat kann sich bis 2045 Zeit lassen, um öffentliche Gebäude barrierefrei zu machen. 1/6

Eurer Pandemierevisionismus macht eure Kinder krank.