stabiler überblicksartikel zu mecfs @magazindaslamm.bsky.social, danke! daslamm.ch/trotz-allem-...

Wieder ein wichtiger Kommentar zur Petition: "'Der KOBV - Der Behindertenverband' fordert schon seit Langem die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS. Die im ursprünglichen PAIS-Aktionsplan ausgerabeiteten Maßnahmen entsprechen völlig den Forderungen des KOBV."

Ich sag euch wie es ist: die Psychologisierung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long COVID und deren Familien hält mein Herz kaum aus. Ich bin froh, dass wir auch dieses Thema platzieren konnten. Danke für die Zusammenarbeit - Möge sie zur Veränderung beitragen, es ist dringend.

Der Verband Kinder- und Jugendarbeit Hamburg (VKJH) hatte @buechnerronja.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social mich und andere gefragt, ob wir etwas zu Kindern und Jugendlichen mit #LongCOVID und #MECFS und deren Versorgung schreiben. Danke nochmals für das Angebot.

☀️The #heatwave is upon us☀️ To help people stay safe and cool we have prepped a: 👁️101 Visual Summary of our Cooling Tips High quality PDF download on our website 🖇️👇

Ein gutes Beispiel dafür, dass auch in medizinischen Fachkreisen oft unbekannt ist, dass „chronic fatigue“ - ein Symptom, das u.v.a. nach Covid auftreten kann - und „chronic fatigue syndrome“ - #MECFS, eine Multisystemerkrankung - NICHT dasselbe sind: www.sciencedirect.com/science/arti...

‼️Wichtiger Tipp für die kommenden Tage: Lagert eure Medikamente unbedingt im Kühlschrank. Viele Medikamente verändern, bzw. verlieren nach längerer Temperatur-Exposition von über 25°C. ihre Wirkung. 💊‼️

1/Yey! Fast ein bisschen peinlich, aber auch ein Hoffnungsschimmer: Mir wurde ohne weitere Begutachtung wegen #MECFS die EM-Rente um 2 J. verlängert. Es reichte ein Bericht vom Hausarzt u. ein ausführlicher Selbsteinschätzungsbogen. In dem hab ich nebenbei

Doku von 2012, alles schon drin: Psychologisierung, Kindesentzug, Crash durch Reha, Kampf mit Ärzten und Behörden. Und eine noch ganz junge Prof. Carmen Scheibenbogen 😊

Und ich sag es nochmal: Und genau diese vollkommen entgrenzte neoliberale Politik, der Entsolidarisierung und radikalen Eigenverantwortung, bereit den Boden für faschistoide Entwicklungen.

Elisa Stein gives an overview of immunoadsorption trials for ME/CFS. In a subgroup of post-infectious ME/CFS patients, autoimmunity forms the underlying pathogenesis and it is important to differentiate between subgroups. [10 mins] Dubbed into English tinyurl.com/3mtv5tda

Dieses Thema liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen:

#BiBesch: Ein stehender Mann im Anzug, der Merz ähnlich sieht, sagt zu einer im Rollstuhl sitzenden von hinten sichtbaren Person mit zwei Pferdeschwänzen: "Frage nicht, was Überreiche für dich tun können, frage, was du für Überreiche tun kannst."

Es ist nach wie vor erstaunlich, wie bestimmte medizinische Haltungen von bestimmten Personen mit Macht gepusht werden. P.S. Impfungen sind grundsätzlich sehr wichtig, lasst auch eure COVID-Impfungen regelmäßig auffrischen, wenn ihr keine Kontraindikationen habt.

Patientenanwalt: "Die OP-Säle wären da, können aber nicht bespielt werden" - Gesundheitspolitik - derStandard.at › Inland share.google/d94rI01xP8Ok... Aber besonders im Argen liegt da wie dort die Versorgung von Patienten und Patientinnen mit ME/CFS, oder? 1/

Guckt mal, manchmal wir auch wirklich was zum Stigma psychischer (!) Erkrankungen. Das Programm „In Würde zu sich stehen“ (englisch bissi lässiger: „Honest Open Proud“) in unserer Klinik zu etablieren war fast 3 Jahre lang mein Baby.

Gibt es hier Leute mit "mildem" ME/CFS, die halbwegs stabil Teilzeit arbeiten können und sich ein wenig austauschen mögen? Ich bin total dankbar über alles, was geht. Aber dieses dazwischen sein, nur arbeiten aber nicht teilhaben zu können (und woran eigentlich?) - irgendwann zerreißt mich das.

Mitmachaktion: Die Texte gegen die geplanten Kürzungen können kopiert und als E-Mail an die Gesundheitsminister und Abgeordneten versendet werden. www.stille-stunde.com/uebrigens/wi... #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac

🔬 Die Kinder- und Jugendklinik Erlangen sucht für ihre Studie PRISMS #MECFS - betroffene Kinder, die teilnehmen möchten. In der Studie werden Mikrozirkulationsstörungen des Blutes sowie funktionell aktive Autoantikörper näher untersucht. Die Untersuchungsdauer↘️ nichtgenesenkids.de/2026/03/24/p...

Bitte um Repost des Orginalbeitrags zur Kinder #ME\CFS Studie der FAU. Teilnehmer fehlen! Absage droht! Bisher leider keine Medienbericht. @martinruecker.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @scienceforme.bsky.social @mecfsresearch.bsky.social @neurostingl.bsky.social @ninaweber.bsky.social

Ein Gerechte-Welt-Glaube, der denkt, Menschen seien an ihrem Unglück selbst schuld und sie bräuchten nur Anreize und notfalls Zwang, dass es ihnen besser geht, ist zerstörerisch. Besonders in Machtpositionen wie in der Politik.

ME/CFS ist ein Testfall: Gelingt es 🇩🇪, menschenwürdige Rahmenbedingungen für eine Gruppe zu erschaffen, die diese Rahmenbedingungen krankheitsbedingt nicht ohne Hilfe selbst erschaffen kann, und die über keine machtbasierten oder monetären Druckmittel verfügt? Bisher scheitert 🇩🇪 kläglich daran.

Wenn sich der Fraktionschef der CDU, der über viele Karrieren entscheidet und damit den Kurs der Partei bestimmt, heimlich mit Rechtsextremisten (Peter Thiel & Co.) trifft, die Europa und damit Deutschland vernichten wollen: Wann wird die CDU dann vom Verfassungsschutz überprüft?

CN Medizinische Gewalt, sexuelle Gewalt Nein, nicht alle Ärzte, aber ich hätte trotzdem gerne Studien und Datenerfassung

Because we where asked so often about an English version of our paper on #mecfs #LongCOVID and #psychology - here is the paper!

Liebe Grüße an alle, die uns hier inzwischen folgen. Holt gern eure Freund*innen dazu. Ab Juli wird das Bürgergeld durch die Grundsicherung ersetzt: Wohnkosten, Schonvermögen + Sanktionen werden dann noch enger geregelt, härter kontrolliert und brutaler bestraft. Wir brauchen jede*n von euch!✊

Erst von @t-online.de mit einer Teilnehmerliste von 2022 konfrontiert, räumt Jens Spahn ein, fünf Konferenzen des Thiel-Netzwerks besucht zu haben. Pro Veranstaltung werden eigentlich 15.000 Euro fällig. Spahn sagt, er habe lediglich Gebühren im niedrigen dreistelligen Bereich selbst gezahlt.

The Vertlartnic headlines stopped being satire awhile ago. Sadly, this headline is the acceptable truth for 99% of people and it’s depressing as hell watching kids sacrificed at the altar of “normalcy” for capitalism’s sake. Won’t blame them when they grow up and abandon their elders down the road.

Ich beantworte heute Fragen zu unseren ME/CFS-Recherchen und dazu, warum wir gegen die Pensionsversicherungsanstalt vor Gericht ziehen. Ich freue mich, wenn ihr euch dazuschaltet und mitredet 👇

Es gibt jetzt eine eigene NichtGenesenKids-App. Weitere Infos findet ihr ⬇️ #LongCovidAwareness #NichtGenesenKids #MEcfs #PostCovid #PAIS

Vier ehemalige Gesundheitsminister*innen verstehen, dass es Akteure gibt, die einer normalen Versorgung von #MECFS aktiv entgegenarbeiten. Hoffentlich versteht es die aktuelle, @schumannkorinna.bsky.social, auch bald und tut was dagegen. www.sn.at/panorama/oes...

Das gesellschaftlich Bedrückendste an ME/CFS ist nicht, dass es keine Versorgungsinfrastruktur gibt. Sondern wie gering der Wille ist, die Erkrankten zu unterstützen. Eine fehlende Infrastruktur könnte nach und nach aufgebaut werden. Ein fehlender Wille zerstört dagegen jede soziale Perspektive.

Die öffentliche Beschäftigung mit ME/CFS droht zunehmend selbstreferenziell zu werden. ME/CFS ist ein "Thema", ein "Diskurs", ein "Narrativ". Es gerät das aus dem Blick, worauf es tatsächlich ankommt: eine materielle Wirkung, die zur Verbesserung der Lebenssituation der Erkrankten beiträgt.

Natürlich können wir hier immer weiter posten und "Thema" ME/CFS aktuell halten. Aber den Sprung vom "Diskurs" und vom "Narrativ" in die materielle Lebenswirklichkeit müssten sehr weitgehend andere bewältigen. Ehrlich, wir sind zu krank dafür. Die Frage ist, ob ihr uns eigentlich helfen WOLLT?

Und immer wieder bestätigt sich, dass Reinfektionen ein erhebliches Risiko für Long Covid darstellen, vor allem bei Kindern: doi.org/10.3389/fped...

CN Tod durch begleitete Sterbehilfe

“I’m ashamed to say that my very first reaction to that diagnosis was, oh my God, I don’t want her to have that because that was a label, a stigma that you are taught in medicine.” @binitakane.bsky.social speaking about her daughter’s diagnosis of #MECFS following Covid.

Wir sind weiterhin auf der Suche…

Ich sag mal so, weil ich ich es schon wieder lesen musste, das Problem an amtierenden Politiker*innen ist nicht, dass sie keine Ahnung haben und unwissend sind, sondern dass sie Teil einer rechtsneoliberalen Ideologie sind.

Ich dachte, es wäre vielleicht noch interessant für euch, diese beiden Buchrückseiten gegenüberzustellen. Das zweite ist "»Behinderung« und Gesellschaft" von Regina Schidel (@reginaschidel.bsky.social) Und ne, meine Sprache ist auch nicht frei von Ableismen. 1/

“I didn’t know how to be around her without making it worse” Mia’s sister speaks about the challenges of living with someone with severe #MECFS. Mia developed #MECFS after a Covid infection and had to move back in with her family.

Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf. #MECFS #PAIS #LongCOVID

#PostCovid – Wenn Ärzte selbst an #MECFS erkranken 
 7-minütiger Interviewbeitrag mit 3 betroffenen Ärzt*innen auch unserer Gruppe, u.a. mit @mimi139.bsky.social die die Problematik des internalisierten Leistungsmotivs erklärt. Danke Matthias Bertsch und DLF für diese präzise Zustandsbeschreibung!

Die Rolle der @spdfraktion.de in der Regierungskoalition ist untragbar. Sie lassen es einfach geschehen: - Demokratieabbau - Sozialstaatabbau - Pflegenotstand ... Ich kann die Ausreden der sPD nicht mehr hören und lesen.

Wer komplexe chronische Krankheiten hat (v.a. auch undisgnostiziert) kennt das Problem bei Ärzt*innen jeder Fachrichtung. Es ist folgenreich und skandalös, denn F-Diagnosen haben häufig eine Einschränkung körperlicher Diagnostik zur Folge und Symptome gelten nicht mehr als diagnostischer Hinweis.

My POV: Wenn da mal ein Riegel vorgeschoben wird, würde das auch massiv gegen die Psychologisierung helfen. Die psychosomatische Grundversorgung dient vielen Ärzt*innen nicht als hilfreiches Tool zum Helfen, sondern um ihre Abrechnungen machen zu können. Und das sagen sie dir auch 🤬

Vielleicht hilfreich? "Post-Covid & ME/CFS: So meistern Sie die Hürden der neuen DGUV-Begutachtung" www.anwalt.de/rechtstipps/... #COVID #LongCOVID #ME #MECFS #PostCOVID