Bettlägerig, aber voll erwerbsfähig? @martinruecker.bsky.social über das Paralleluniversum der Deutschen Rentenversicherung #MECFS

I see what you did there ... Zwei nebeneinander stehenden Meldungen auf der @spiegel.de Homepage

Leseempfehlung 👇 Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS: in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien. #SevereME #LearnAboutME

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

Das mag arbeitsrechtlich stimmig sein. Umso mehr sollten die zuständigen Stellen dann überlegen, ob man einen katholischen Träger will. www.spiegel.de/panorama/jus...

#DGN #MECFS Kann die Lektüre sehr empfehlen! Kleiner Ausschnitt:

"Wir müssten mindestens eine Milliarde Euro investieren." Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten. (Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)

Bei @spiegel.de Shortcut habe ich einiges zu #MECFS erzählt - hier der Link zum Video, darunter der zum Podcast www.spiegel.de/wissenschaft...

Was Menschen mit der chronischen Krankheit ME/CFS erleben müssen, ist ein lange ignorierter Skandal. Hoffentlich geht die Forschung mit entsprechender Förderung jetzt voran. Mein Kommentar zu Dorothee Bärs Ankündigung (Paywall)

Konnte mein Bahn-Verspätungs-Bingo heute ergänzen um "Wir haben 30 Minuten Verspätung, Grund: Schafe auf dem Gleis."

I’m really impressed by the high level of research that was presented at the International ME/CFS Conference 2025 #mecfsconference, organized by the great @scheibenbogen.bsky.social: events.mecfs-research.org/en/events/co.... I’ll mention a few (personal) highlights: 1/7

"Es ist mir unverständlich, warum die Pharmaindustrie einfach nur an der Seite steht und sich bei potenziellen #MECFS Therapien nicht einbringt. Damit kann man unter Umständen auch viel Geld verdienen." Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025

Mein kurzes Fazit: nach zwei Tagen #MECFS Conference und Symposium: Viele interessante Ansätze, Hypothesen und Ergebnisse!

Jörg Heydecke stellt die Berechnung der gesellschaftlichen Kosten von MECFS und Long Covid vor. Ich konnte den Bericht vorab lesen und habe schon am Samstag darüber berichtet. Geschenklink funktioniert ein paarmal gratis, danach Paywall. #MECFS Symposium

Am Nachmittag beim #MECFS Symposium stellen BMBF-Forschungsverbünde ihre Arbeit vor. Die Projekte sollen Krankheitsmechanismen besser charakterisieren und entsprechende Marker finden: Autoimmunantworten, PEM, Durchblutungsstörungen.

Anna Brock spricht über LCovB, Aufsuchen von Schwerstbetroffenen in Berlin. Fragen des Projekts: Können Hausärzt:innen sie versorgen? Kann der Zustand der Betroffenen in den bestehenden Strukturen verbessert werden? Es geht auch um Koordination mit der SAPV (spezialisierte Palliativversorgung)

Im Projekt GRACI, das Jakob Johne vorstellt, wird eine Toolbox für Hausärzte erarbeitet, eingesetzt und evaluiert. #MECFS Symposium

Meike Dirks (Hannover) zu Access: Aufsuchende Versorgung von Schwerstbetroffenen. Im Projekt soll die Prävalenz von Schwerstbetroffenen geschätzt werden. #MECFS Symposium

Kirsten Wittke zu PAIS-Care Berlin. Beim Modellprojekt ist eine Zusammenarbeit mit ca 100 Hausarztpraxen geplant. Bei Bedarf gibt es u.a. psychotherapeutische Begleitung, Physio und Reha, Sozialdienst. Ein Teilprojekt wird die aufsuchende Versorgung von Schwerstbetroffenen. #MECFS Symposium

Uta Behrends stellt noch einmal Pednet-LC vor. „Wir hoffen, dass bis 2028 jedes Kind und jeder Jugendliche seinen Ansprechpartner findet und wir uns aus Stigmatisierung und Unterversorgung rausarbeiten“ #MECFS Symposium

Das deutsche Symposium zu #MECFS eröffnet Ex-Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach. Er betont die Schwere der Krankheit, die im schlimmsten Fall dazu führe, dass Leute Sterbehilfe in Anspruch nehmen und dass MECFS lange nicht die Aufmerksamkeit bekommen habe, die es hätte haben müssen.

Den Abschluss des internationalen Teils der #MECFS Conference machte Klaus Wirth von Mitodicure zu der Hypothese, wie Natrium- und Calciumoverload bei MECFS die Mitochondrien schädigen

David Systrom stellt eine Studie zu Pyridostigmin und Low-Dose-Naltrexon vor: 160 Proband:innen in 4 Gruppen, beide Meds, je eines, Placebo. In einem Jahr könne er mehr erzählen. #MECFS Conference in Berlin

Michael Peluso gibt einen Überblick übers Thema virale Persistenz bei Post Covid. Verursacht sie PC? Man sieht Zusammenhang mit einigen Symptomen, aber nicht mit allen. #MECFS Conference in Berlin

Alan Cash vom Unternehmen Terra Biological stellt Daten zu Oxaloacetate (Oxalacetat) vor. Darf in den US mit Erlaubnis der FDA als „medical food“ mit dem Claim vertrieben werden, dass es physische und mentale Fatigue bei ME/CFS mildern kann. #MECFS Conference in Berlin

Laura Kim zu HBOT (hyperbare Sauerstofftherapie): keine schweren Nebenwirkungen, kein PEM, niemand hat die Studie abgebrochen. Die anstehenden Fragen sind, ob 20 statt bisher genutzten 40 Sessions reichen und wie lange beobachtete Verbesserungen anhalten. #MECFS Conferenc

Nina Babel zu Immunglobulinen (IgG): Auch hier sind größere Studien nötig. Die bisherigen zeigen, sie können Verbesserung bringen. Wichtig ist, nun die Unterschiede zu verstehen, wann es eine Antwort auf die Therapie gibt und wann nicht – also auch Biomarker für die Response zu haben #MECFS

Georg Schlieper über Immunadsorption bei sehr schwer Erkrankten (9 Fälle, inkl ein PostVac-Patient): Hilft nicht allen, aber vielen. Stellt eine Case Series vor, also keine Placebogruppe. #MECFS Conference Berlin

Elisa Stein zu wiederholter Immunadsorption bei MECFS nach Covid. Hat einen Effekt, ist aber nicht langanhaltend. Nicht die optimale Behandlung, aber Hoffnung auf eine langanhaltende Besserung in Verbindung mit monoklonalen Antikörpern. #MECFS

Judith Bellmann-Strobl spricht über moderne Medikamente zum Ausschalten der Anitkörper-produzierenden B-Zellen, Inebilizumab und Ocrelizumab, die effektiver sind als Rituximab. Gerade Geld für eine Studie beantragt – „fingers crossed“ #MECFS Conference

Oystein Fluge stellt Ergebnisse einer Pilotstudie (10 Patient:innen) zu Daratumumab vor. Wurde gut vertragen, ist möglich. Im Versuch hatten 6 eine Verbesserung, 4 waren Non-Responder. Phase-2-Studie mit Placebogruppe ist beantragt. / #MECFS Conference

Der zweite Tag der #MECFS Conference in Berlin mit klinischen Studien. Olav Mella spricht über Rituximab (in Phase3-Studie negativ) und Cyclophosphamid. Mella sieht die LLPCs (langlebige Plasmazellen), die Antikörper produzieren und Jahrzehnte lang leben, als wichtiges Ziel für Medikamente

Sorry, bin nicht hinterhergekommen mit Skeets von der #MECFS Conference in Berlin. Ein paar Ausschnitte.

Bernhard Wörmann spricht über die Off-Label-Liste. Vor einer möglichen Empfehlung von #LDN warten sie das Ergebnis einer großen Studie ab (Müsste diese sein: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38740499/) / #MECFS Conference in Berlin

Der Neurologe Michael Stingl spricht über Off-Label-Medikamente. Das Ziel: Die Grenze für PEM erhöhen. Er sagt: Kleine Effekte können einen großen Unterschied bei der Lebensqualität machen. / #MECFS Conference in Berlin

Claudia Kedor von der Charité stellt vorläufige Ergebnisse der CFS-Care-Studie vor. Helfen personalisierte Therapieempfehlungen und eine Reha, die sich auf Pacing konzentriert, Erkrankten? Die Studie mit 240 Pats hatte eine Interventions- und eine Kontrollgruppe. / #MECFS Conference

Uta Behrends stellt das PEDNET-LC vor, in dessen Rahmen u.a. 20 spezialisierte Versorgungszentren für Kinder und Jugendliche aufgebaut werden sollen, richtet sich auch an Betroffene von PostVac / #MECFS Conference in Berlin

Carmen Scheibenbogen spricht über Jahrzehnte von Vernachlässigung, Fehldiagnosen und Underfunding von #MECFS.

Gruß von der #MECFS Konferenz in Berlin. David Putrino erzählt, dass sie schon bei der ersten großen Studie Widerstand von einem Journal hatten: Ihr habt ja keinen Biomarker, sondern „nur“ Aussagen der Betroffenen.

So weit nach 100 Tagen ...

Eben einen Facharzt-Termin vereinbart und die MTA zum Lachen gebracht, als ich mich freundlich verabschiedete mit "Ich wünsche Ihnen noch ein ... schönes JAHR". Aber bei Januar 2026 irgendwie angebracht.

Am 12./13. Mai bin ich auf der ME/CFS-Konferenz in Berlin. Ob ich ein bisschen live skeete, überlege ich noch. Wäre Interesse daran vorhanden?

In Berlin ist ein Zehnjähriger an Diphtherie gestorben, nach vier Monaten schwerer Krankheit. Bitte lasst eure Kinder impfen. Und frischt euren Schutz gegen Diphtherie und Tetanus (und Keuchhusten) auf, falls das nicht in den vergangenen zehn Jahren passiert ist. Aktueller Stiko-Impfkalender:

Eine 28-Jährige in Bayern soll nicht Lehrerin (Beamtin) werden dürfen. Sie ist Klimaaktivistin und Kapitalismuskritikerin. Ein 28-Jähriger in Bayern soll seinen Beamtenstatus behalten. Er wird, nachdem er eine Frau vergewaltigt hat, nur zu einer Bewährungsstrafe verurteilt.

Die Zitate, warum ein US-Bürger Trump Clinton vorzog, stammen aus einem Artikel der "New York Times" von 2016. Ob Mr. Vizcarra das immer noch exciting findet? (Quelle: www.nytimes.com/2016/05/28/u...)

Klare Worte von Kira Ayyadi von der Amadeu Antonio Stiftung Das ganze Interview hier: www.spiegel.de/panorama/jus...

Ich möchte zwei Artikel zu #ADHS von meinen Kolleg:innen aus dem Medizin-Ressort empfehlen. Links als Geschenklink, also ein paarmal gratis: Veronika Hackenbroch schreibt, nach welchen Kriterien eine ADHS-Diagnose bei Erwachsenen gestellt wird

Die Wette, mit welchen Nachrichten 2025 beginnt, hätte ich verloren. Können wir bitte wieder auf einen vernünftigeren Zeitstrahl zurück?

Bei @spiegel.de erzählen Redakteur:innen in kurzen Rückblicken, welche Texte und Themen sie in diesem Jahr besonders beschäftigt haben. Mein Beitrag zu #MECFS, #LongCovid und #Frauenticket

Vergangene Woche wurde über #Lauterbach und die RKI-Risikobewertung zu #Corona im Frühjahr 22 diskutiert. Wenn wir schon dabei sind, was alles aufgearbeitet werden sollte – ein paar Anregungen aus dem Artikel: