Excellent read for everyone dealing with the impostor syndrome. www.theatlantic.com/ideas/archiv...

Tolle Expert*innenrunde ME/CFS mit @rudolfanschober.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @sabinehermisson.bsky.social im Format “Wiener Wissen”www.krone.at/3889439 Besonders fein: Prävention durch #SaubereLuft und Früherkennung ab etwa Min 42 Danke dafür 🙏

Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS. Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht. www.krone.at/3889439

Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört. oe1.orf.at/player/20250...

Eher die Ausnahme, dass ich etwas von der Krone teile und doch ist es sehenswerter als so manches YouTube-Video: www.krone.at/3889439 Tolle Wortmeldungen von @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @rudolfanschober.bsky.social. 💐 #MECFS #LearnAboutME

Hier zeigt sich ein interessanter Mechanismus: Wer bereits vorab die Opferrolle sucht, verliert den nüchtern-kritischen Blick auf Quellen und Evidenz. Ein kurioses Beispiel ist die Behauptung von @drhegedues.bsky.social in 2:51: "Es kam innerhalb von Stunden zu Aufrufen, [...] MICH zu finden."

"Zur Gewalt der Psychologisierung: Long Covid und postvirale Erkrankungen" Donnerstag 04.09.25 18:00 bis 19:30 Link zum Stream: www.youtube.com/live/y0xvESXMUdo

Bei einem Teil der von #ME Betroffenen entscheidet das Handeln/Nichthandeln der Bundesregierung darüber, ob sie das Ende der Legislaturperiode noch erleben. #ME #MEAwareness #MEkills Spoiler: Nette Worte werden daran nichts ändern. Es brauch adäquate Forschung und Versorgung.

Causa Hegedüs: Leseempfehlung "Wenn Skepsis zur Verweigerung wird – eine Replik auf Psirams #MECFS-Serie" von @uendruscheit.bsky.social Youtuber Dr. Hegedüs ist Mitglied der GWUP (Gesell. zur wiss. Untersuchung von Parawiss.), die enge Überschneidung mit der anonymen Plattform Psiram hat.

Exzellente Analyse 👇

Zur Causa Hegedüs: Wir distanzieren uns vollumfänglich von den Aussagen und dem Vorgehen des Kollegen. Jedes Diffamieren von schwer kranken Patient:innen und engagierten Kolleg:innen ist unethisch und verwerflich. Wir fordern die Rückkehr zur wissenschaftlich fundierten Debatte.

Empty Stands machen tolle Arbeit! Hier kann mit dem Kauf eines T-Shirts direkt die Forschung und die Sichtbarkeit von #MECFS unterstützt werden! #Fußball #EmptyStands

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In this video, children and young people with Long Covid share their experiences to help others understand the reality they face every day. Made in collaboration with young people with lived experience. #LongCovidKids #LongCovid #YoungVoices #LCandME #CharityFilm m.youtube.com/watch?v=e0U7...

Internationale Deklaration fordert Aufbruch in der Forschung zu ME/CFS und Long COVID www.dmz-news.eu/2025/09/02/i...

Die Gelegenheit, über #MECFS ins Gespräch zu kommen, gab es beim Treffen mit Staatsministerin @ulrike65.bsky.social in Mödling - ein Anliegen, das auch am Ort vielen unter den Nägeln brennt. (Alleine an Milas Schule sind mind. 5 Personen betroffen.)

🔥 "The time to act is NOW" Leading international researchers are calling for massive investment in research into #MECFS and #LongCovid. "Moral, medical, societal and scientific imperative to increase research efforts" www.faz.net/aktuell/wiss...

Der Fall zeigt: Im österreichischen Sozial- und Gesundheitssystem fehlt gerade für besonders vulnerable Patient·innen eine unabhängige Stelle, die ihre Anliegen ernst nimmt.

Laut PVA stört anscheinend ein BH beim Blutdruck messen ... Im ö1-Mittagsjournal greift @veronikamauler.bsky.social die Dossier-Recherche von @ejakapeller.bsky.social auf - über einen PVA-Gutachter und seine Untersuchungen, die mehrere Frauen sehr unangenehm gefunden haben oe1.orf.at/player/20250...

Mein Mann ist mit einem engen Freund für drei Tage wandern. Da wir permanent am Limit leben, bin ich froh, dass er diese dringend nötige Auszeit hat und genießen kann.

"Sie geben an, dass wir unsere eigene Position zum Thema formulieren sollen. Da ich in der Uni noch nie irgendwo meine Meinung hingeschrieben habe, wollte ich sichergehen, ob ich das wirklich machen soll?" (Email, Lehramtsstudierende) Spiegel der dt. Unibetriebs?

Unsere Verantwortung als Ärzt:innen bei Long Covid und ME: korrekt diagnostizieren, Belastbarkeit einschätzen, behandeln. Alles andere ist Aufgabe der Politik. #LongCovid #MECFS #Medizin #IV #Gesundheitspolitik

@jungle.world Stellungnahme unserer fachärztlichen Kollegin @mimi139.bsky.social zu dem unsäglichen Artikel „Die Ermüdeten“. Schlimmeres Gaslighting und Lächerlichmachen zumeist unversorgter Schwerstkranker geht kaum. #PAIS #MECFS #Gaslighting jungle.world/artikel/2025/3… 1/3

Wärmste Unterstützungsempfehlung 👇 Empty Stands macht hervorragende Aufklärungsarbeit mit hoher Reichweite. #MECFS #Fußball

Beim Pokalspiel am Montag zwischen @rotweissessen.bsky.social und dem @bvbofficial.bsky.social haben sich RWE-Fans mit ME/CFS Erkrankten solidarisiert. Vielen Dank für die Unterstützung! Foto: jawattdenn.de #emptystands #mecfs #rwe #rwebvb

FAST ein Urlaub: auf der Terrasse schlafen und spektakulär aufwachen.

📍Stellungnahme Plattform für Menschenrechte zu geplanter ME/CFS-Koordinierungsstelle Salzburg📍 Die Salzburger Plattform für Menschenrechte fordert eine vollwertige ambulante Fachbehandlungsstelle. Derzeit sei im Bundesland Salzburg „[...] eine Drehscheibe, die ins Leere dreht, ausgeschrieben.“ 1/

Wie Fußballfans sich solidarisieren und ME/CFS-Betroffene sichtbar machen - ich ziehe meinen Hut.

Astrid Weber, Long-Covid-Ambulanz Koblenz: Es komme immer häufiger vor, dass schwer an #LongCOVID Erkrankte nach Sterbehilfe fragten, weil die Anzahl der an der schweren Verlaufsform ME/CFS-Erkrankten dramatisch gestiegen sei. (Es kann jede*n treffen.) #COVID www.swr.de/swraktuell/r...

Um auf die humanitäre Katastrophe #MECFS aufmerksam zu machen, haben @lisathefirst20.bsky.social und Angela, beide von ME/CFS betroffen, die #MECFSKirchenAktion gestartet. Bitte unterstützt sie mit eurer Unterschrift und der Verbreitung der Aktion! www.openpetition.de/petition/onl...

👉 Kopfschmerzen, gastrointestinale oder grippale Beschwerden, Erschöpfung, Schlafstörungen, Leistungsabfall mit Verschlechterung nach geistiger oder körperlicher Anstrengung? Immer an Long Covid denken! Therapieschema (Evidenzklasse 2!) www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...

Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“ Ab 1.9. bis 31.12.2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für @mecfs.at. Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen. Ich lade alle Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen ein! coronafakten.com/benefiz-akti...

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Hamburg ist einfach der schlimmste Ort in D, um Long-COVID zu haben. Das UKE psychologisiert dich weg und der MD Nord nimmt dir den Pflegegrad 🤮

CN severe ME/cfs Hamburg - Hochburg der #PAIS und #ME/CFS Leugnung unter einem Rot-Grünen Senat.

Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion www.openpetition.de/petition/onl...

#MECFSKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME/CFS Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen: openpetition.de/!dnpwt

🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧 Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung, die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,… 1/

Wir sind mittlerweile 99 Betroffene von #LongCovid #PostVac #PAIS #POTS #MCAS und weiteren Komirbiditäten. Die Meisten haben #MECFS. Mehr als die Hälfte von uns ist schwer betroffen (Bell <=20). Wir sind Apotheker:innen…

Guten Morgen #Gaza 🍉 Guten Morgen 🙋🏿‍♀️🙋‍♂️☀️ Daniel Barenboim, weltberühmter Pianist & Dirigent, setzte sich für Dialog ein, brachte seine Musik nach #Gaza und hat seine Spuren in #Gaza hinterlassen!

270.000 Patienten werden insgesamt pro Jahr in psychosomatischen Kliniken behandelt. Die aktuelle Podcast-Folge von "Wie wir ticken" zeigt, wie übermäßig weiter verbreitet die Psychosomatik (leider) in Deutschland ist. Ab 18:40 geht es um #MECFS. www.ardaudiothek.de/episode/urn:...

⚽Empty Stands: Fans machen auf #ME/CFS aufmerksam⚽ Zuletzt machte die Initiative beim Heimspiel des @firstviennafc.bsky.social gg @austriasalzburg.bsky.social auf PAIS aufmerksam. Wir danken @emptystands.me, den #FirstViennaFC Fans fürs Engagement & @ffhambu.bsky.social fürs Verbreiten der Aktion.

Am 22.7.2025 veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie eine medizinisch haltlose, wissenschaftlich beschämende und politisch kontraproduktive "Stellungnahme" zu ME/CFS. Dieser Thread dokumentiert ausgewählte Entgegnungen, Reaktionen und Widerlegungen. Ergänzungen sind willkommen! 🧵

🚨 Kurskorrektur bitte! "Mitmachen" ist DER Slogan von @andibabler.at und Partizipation DAS Anliegen der @spoe.at. Aber: #MECFS-Betroffene sollen in den Aufbau medizin. Versorgung nicht eingebunden sein - obwohl das Gros der "Experten" KEINE klinische Erfahrung hat.

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« @bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN: "Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Betrifft auch Kinder mit #ME/CFS, #PostCovid #PostVac Bitte berichtet über Eure Schulerfahrungen!

Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid: "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion" www.medrxiv.org/content/10.1...

1) There's a new document with care advice for patients with (very) severe ME/CFS. It was published by the Austrian Society for ME/CFS and the Center for Public Health at the Medical University of Vienna.

Das gab es bisher noch nicht: Die österr. Ges. f. ME/CFS und die MedUni Wien haben gemeinsam eine praxisnahe #Pflegeanleitung für (sehr) schwer #MECFS Betroffene herausgegeben: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...