✨ Jetzt veröffentlicht: "Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung" von Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse (02/2026) 1/

Was wurde in Merz gesehen, dass so viele Menschen dachten: „Hey, der Dude ist ein Macher, der hat's drauf, ist kompetent, den wähle ich?

Unter all den Arschkrampen, die die Welt diktieren, vergesse ich manchmal, wie viele empathische, kluge und engagierte Menschen es gibt! 🫶

#Homöopathie adieu

Man ist übrigens schneller dieses „behindert“ als Mensch so denkt. Ja, auch wenn man gerade noch völlig gesund war. #LebenMitBehinderung

Studie zum Schlaf bei #MECFS, aus dem "echten Leben": Betroffene hatten über 7 Tage deutlich schlechtere und vor allem von Nacht zu Nacht stark schwankende Schlafeffizienz als Kontrollen. Das ist klinisch im Kontext von PEM gut nachvollziehbar. 1/2 link.springer.com/article/10.1...

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar

Schwarmwissen gefragt

#Creator hier? Könnt ihr eine wirklich gute Teleprompter-App für's iPad empfehlen? Bitte nur, wenn ihr tatsächlich Erfahrung damit habt und bitte nicht BigVu empfehlen - mit der bin ich definitiv durch 😂 #Teleprompt #Video

Hörenswert👂 In der neuen Folge des Podcasts "viroLOGISCH" klärt Experte Florian Krammer, der selbst auch zu Hanta-Viren geforscht hat, über die Andes-Variante des Hanta-Virus und den Informationsstand zu dem Kreuzfahrtschiffsausbruch auf: open.spotify.com/episode/6QjL...

ICH BIN UNENDLICH MÜDE, inhaltlich fragwürdige Medienberichte ertragen zu müssen. Medial aufbereitete Genesungserfolge zur Beruhigung der Öffentlichkeit, während Betroffene, med. unterversorgt, weiterhin leiden.

Menschen hier sind ja gut vernetzt: Ich bin auf der Suche nach Expert*innen in Sachen Völkerrecht, im speziellen Kinderrechte. Es geht um das Thema Zwangsgermanisierung und die Folgen.

Verena Hakl @verhac.bsky.social und ich waren heute Mittag beim ORF - weil es wichtig ist! #MECFS #AwarenessDay on.orf.at/video/143226...

#LightUpTheNight4ME #MECFS #MEAwarenessDay

Das dritte Jahr in Folge, ab heute ist es Tradition: #LightUpTheNight4ME in #Mönchengladbach für den #MEAwarenessDay

#LightUpTheNight4ME #MECFS

#LiegendDemo #Millionsmissing #MEcfs Awareness Day/Month ( Pics from Berlin Protest / 09.05.2026)

Mein Sohn(21) ist 8 Jahre schwer an #MEcfs + #Non24 erkrankt. Seine gleichaltrigen Cousins haben Schule & Ausbildg. beendet, die ersten Liebesbeziehungen, Reisen, Partys, die erste eig. Wohnung + so vieles mehr erlebt, während der Radius meines Sohnes seitdem wenige Meter umfasst. #Paralleluniversum

Betroffene: "Viele können sich nicht vorstellen, wie krass ME/CFS sein kann" 🤔 www.derstandard.at/story/300000...

☔ Gestern haben wir uns trotz Regen und frischer 8 °C nicht aufhalten lassen: Gemeinsam setzen wir uns für mehr Sichtbarkeit, bessere Versorgung und mehr Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom #MECFS ein.

Es muss endlich eine Lösung für alle ME/CFS-Betroffenen geben, diese zermürbenden Verfahren sind unwürdig: «Mithilfe eines Anwalts kämpft L. um ein zumutbares Gutachten ohne Transport. Vor Gericht bekommt sie Recht, woraufhin die Verantwortlichen der IV-Stelle SG das externe Gutachten weglassen.»

Wer #MEcfs als "chronisches Erschöpfungssyndrom" bezeichnet hat eine Ausrede gefunden, sich nicht näher mit der schweren neuroimmunologischen Erkrankung beschäftigen zu müssen. #ME #MEAwareness #MEkills #MEAwarenessMonth Es erspart den Blick auf die katastrophale Versorgungslage.

@johannast.bsky.social aus dem Orga-Team der #liegenddemo #oldenburg ist selbst seit 4 Jahren betroffen von #mecfs . Sie berichtet von ihrem Leben mit moderatem Schweregrad, ihren Verlusten, Kämpfen und Hindernissen. #longcovid #callitME

NIUS: 2.245 Follower AfD Bayern: 677 Follower AfD Schwaben: 532 Follower Follower, Likes und auch die Blocks stagnieren. Interaktionen sind kaum noch sichtbar. Ulf ist raus und Utlu verliert wohl auch die Lust. "Flood the zone with shit" macht halt nur Spaß, wenn sich auch wer darüber empört.

Neue Brille ok? Und kann mir jemand den sekundären Krankheitsgewinn erklären, den ich davon habe, dass ich vorhin ein paar 💶 dafür hinlegen durfte?! Vielleicht müsste ich nur wirklich wollen, besser zu sehen… oh wait, das funktioniert bei anderen Krankheiten auch nicht so. #unversorgtseit1969

Mein vierter #MEAwarenessDay als Betroffene. Und es ist immer noch genauso be💩, wie beim ersten Mal. Es hat sich einfach nichts verbessert in diesen Jahren. Wir werden immer noch #LiegenGelassen. Ich vermisse mich.

Ab jetzt einfach still sein, Psychosomatik, bitte danke.

die Aufmerksamkeit mit uns schaffen und die solidarisch sind. Ein kleiner Beitrag ist die Unterstützung der aktuellen Petition, über die ich dankbar bin - damit der Druck endlich zu Veränderung führt: openpetition.org/kgnmf 2/2

Heute ist ME/CFS-Tag. Denn am 12.05 1820 wurde Florence Nightingale geboren. Die als Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege geltende Nightingale erkrankte 1857 schwer.

1/ Die kleinen Freuden, wenn man an einer #Liegenddemo nur per YT-Livestream, an Wäscheleine und Plakatwand teilnehmen kann: Ein Foto, das Mark Benecke als eins von vielen von der Kölner Liegenddemo gepostet hat. Danke!

BrainFog blockiert die Kreativität. Diese Langeweile, wenn ich nicht mal malen kann, bringt mich noch um. An Antrieb mangelt es nicht, nur an Möglichkeiten. Das ist doch kein Leben! #MEAwarenessMonth

Freue mich sehr, dass unser Paper heute erschienen ist. Sicherlich wird es hier und da auch Awareness erzeugen - zumindest liefert es Argumente dafür, nicht alle falschen Narrative unwidersprochen stehen zu lassen.

Ein wichtiger Artikel, den aber wohl genau die, die ihn lesen sollten, nicht lesen werden... Würden sie es tun, dann würden sie vielleicht verstehen, dass die Psychologisierung von ME/CFS kontraproduktiv ist.

Die Angebote für suchtkranke Kinder und Jugendliche zu kürzen und Therapieplätze abzuschaffen, finde ich eine Sauerei. Die Schwächsten unserer Gesellschaft brauchen Hilfe und Fürsorge. Wo sollen die denn hin? Vielleicht in den Knast? www.butenunbinnen.de/nachrichten/...

Eine meiner Lieblingsstellen im neuen Artikel ist das Ende. Denn es benennt eine der wichtigsten Aufgaben der Psych-Fächer bei #LongCOVID #MECFS et al.: Psychologisierung zurückweisen.

Vielleicht sollten Personen, für die eine #Quarantäne von wenigen Wochen "unvorstellbar" ist, sich in das "Leben" schwer #MECFS Betroffener hineinversetzen: Hilflose Menschen, die z. T. seit Jahren das Haus/das Bett nicht mehr verlassen können und ohne Versorgung überleben müssen...

Die Union setzt sich deutlich für die Stärkung der Demokratie ein! Wenn du weiß bist. Und männlich. Und neurotypisch. Und kein Veganer. Und wohlhabend. Und privatversichert. Und gesund. Und in Vollzeit Arbeit delegierst. Und katholisch. Und heterosexuell. Und den Klimawandel leugnest. Und deutsch.

Seid ihr so lieb und gebt mir bitte eine kurze Rückmeldung zu der Art (Aufmachung*) der Videos, die ich für gestern erstellt hatte. Empfindet ihr das als ansprechend und der Sache (Aufklärung) dienlich? In RL kam Null Feedback, weshalb ich verunsichert bin (hatte sie aber auch 1/3

Nach der abgewehrten rechten Welle nimmt gerade das Trollaufkommen zu. Fast unauffällige, oft als „links“ getarnte oder unpolitische Profile, aber nur stänkernde, provozierende Antworten unter Posts.

Sichtbarkeit ist eine Voraussetzung, aber keine Lösung. Heute ist #MEAwarenessDay. Ein Tag des Gedenkens an Verstorbene, an verlorene Lebenswege, an Menschen, die seit Jahren oder Jahrzehnten mit #MECFS leben …. 1/x www.linkedin.com/posts/drkell...

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

"Ich liege seit Jahren allein im dunklen Zimmer" -die Situation von schwer und schwerst an #MECFS erkrankten Menschen war heute Thema in #Aktuellnach1 - danke an @mecfs.at für das Video und an @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social für den Besuch im Studio 1/2 on.orf.at/video/143226...

Sodale, nachdem ich jetzt auf vier Plattformen meine Awareness-Videos hochgeladen und mir für's Schneiden die Nacht um die Ohren geschlagen habe, kann ich mich selbst nicht mehr sehen und habe definitiv genug von mir 😂! Ich hoffe, dass wir gesehen wurden und etwas bewegen konnten! 🫶

„Die Grenze zwischen komplexer Medizin und Psychosomatik verläuft manchmal exakt dort, wo die Fortbildungsbereitschaft aufhört.“ #MEAwarenessDay

Falls ihr den #MEAwarenessDay unterstützen möchtet, teilt das Video auch gerne auf YouTube: