Beginnen wir 2026 mit der wiederholten Erinnerung an die Stakeholder, dass #MECFS eine in allen Aspekten beeinträchtigende Erkrankung ist. Manche medizinische, präventive und soziale Maßnahmen könnten aber schon *jetzt* helfen. Man muss nur wollen. journals.plos.org/plosone/arti...

Schade, dass der ORF Topos einstellt. Immer wieder sehr gute Artikel, auch zweimalig über #MECFS. ➡️ topos.orf.at/medical-gasl... ➡️ topos.orf.at/me-cfs-krank...

Ich wünsche allen Mitleser*innen einen guten Start ins neue Jahr! Und meine (medizinischen) Hoffnungen für 2026 bleiben gleich wie in den letzten Jahren: endlich eine normale Versorgung für Menschen mit #MECFS. Dank der Arbeit vieler wird das auch immer realistischer!

In dieser Studie gab es bei ~40% von Menschen mit Sjögren Hinweise auf Small Fiber Pathologie, über Messung der Cutaneous Silent Period. Sjögren sollte als mögliche Ursache für unklare SFN nicht übersehen werden. www.mdpi.com/1422-0067/26...

Ab 1.1.2026 ist natürlich auch meine Ordination an die E-Card eingebunden - ist sie schon länger, aber jetzt weiß ich endlich, wie da alles funktioniert ;) Wesentlichste Neuerung für alle, die bei mir in Betreuung stehen: Rezepte kommen jetzt direkt auf die E-Card.

Vom 15.-17.4.2026 findet der 1. Wiener Medizinische Kongress der @aekwien.bsky.social statt - auch mit Programmpunkt zu #MECFS und #LongCovid. eventmaker.at/aerztekammer...

Diagnostik/Anamnese von orthostatischer Intoleranz gehört zur Abklärung von #Migräne dazu, zeigt auch diese Studie. Eine Behandlung orthostatischer Dysregulation, zB #POTS, verbessert klinisch oft die Migränefrequenz. link.springer.com/article/10.1...

"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs." Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS. www.sciencedirect.com/science/arti...

Studien zu IvIg bei Small Fiber Neuropathie sind oft negativ, wobei Therapiedauer oft eher kurz und Indikation schmerzhafte #SFN ist. Diese Studie gibt beim Dysautonomie-Typ, den man zB postinfektiös oft findet, Hinweise auf Effekte bei längerer Gabe. www.nature.com/articles/s41...

Gerade weil es in der Neurologie dafür einen blinden Fleck gibt, ist es wichtig, dass die neurologischen Aspekte von #MECFS, hier die Small Fiber Neuropathie, auch in neurologischen Journals vorkommen. Danke an Dr. Blitshteyn! onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

Ich wünsche allen Mitlesenden schöne, erholsame und hoffentlich gesunde Feiertage.

In dieser Rezension stecken viele kluge Beobachtungen, die die Tendenz, unvollständig verstandene Erkrankungen wie #MECFS vorranging in der Psychosomatik einzuordnen, nicht nur im Kontext dieses Buches ins richtige Licht rücken.

Dass somatische Erkrankungen, also auch #POTS, psychosoziale Verstärker haben, ist keine Überraschung. Gaslighting und schlechte medizinische/soziale Versorgung verstärken psychosoziale Belastung. Das wär doch mal ein Ansatz, den man probieren sollte! www.sciencedirect.com/science/arti...

Sehr wichtiges Thema!

Wichtige Punkte in diesem Artikel, die in Studien zu #LongCovid Standard sein sollten. Oft wird nicht nach #PEM differenziert (oder Symptome als PEM beschrieben, die nicht PEM sind...), und das führt zu für Betroffene gefährlichen Verallgemeinerungen. www.sciencedirect.com/science/arti...

Dass im Dt. Ärzteblatt ohne Einordnung veraltete Meinungen zu GET und CBT bei #MECFS gebracht werden, hat eher was mit Eminenz als Expertise zu ME/CFS zu tun. Das ist wider jede moderne Leitlinie und sollte 2025 nicht mehr passieren. www.aerzteblatt.de/archiv/titel...

Auf Ö1 berichtet @constanzeertl.bsky.social über den Stand der Dinge bei #MECFS Anlaufstellen - und warum wohl (zumindest außerhalb der Neurologie und der Sozialversicherungen) wirklich ein Paradigmenwechsel in Gang gekommen ist. oe1.orf.at/player/20251...

Der Pandemische Dienstag der @aekwien.bsky.social hat auch 2026 wieder ein spannendes Programm! Anmeldung hier: www.aekwien.at/webinare

Vor nicht all zu langer Zeit war die Zahl der Scharlatane (🤡) bei #MECFS sehr überschaubar, und jetzt bringen mindestens 3 Bundesländer Anlaufstellen auf Schiene. Wenn das gut gemacht wird, ist das der erste große Schritt in Richtung normale Versorgung. service.salzburg.gv.at/lkorrj/detai...

Die Somatiker sind so versessen darauf, Menschen mit #MECFS Psychotherapie vorzuenthalten, dass sie sogar Artikel über Psychotherapie bei ME/CFS schreiben. /s

Danke @mecfs.at für den schönen Kopfschmuck ;)

Wenn man jetzt weiß, dass bei #MECFS die Probleme *nach* Belastung auftreten, ist es dann wirklich möglich, zB in Gutachen die Arbeitsfähigkeit durch 20min Gespräch und selektives Befundstudium einzuschätzen?

Ein Bericht auf @oe1 über Gendermedizin - und, erfreulich, auch der sehr relevante Blick auf #MECFS, mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber. oe1.orf.at/player/20251...

Wieder eine Studie, die Dysautonomie bei #LongCovid zeigt. Warum es wichtig ist, das zu wissen? Weil es dafür Therapieansätze gibt, die Betroffenen das Leben leichter machen können. www.jacc.org/doi/10.1016/...

Wenn man #MECFS und die tagtäglichen Folgen, gerade auch für betroffene Aktivist*innen, kennt, wird das häufig zu bemerkende Tone Policing, wo zumeist berechtigte Kritik an falscher psychiatrischer Zuordnung zu generalisierten Abwertungen à la "aggressive Bubble" führt, noch problematischer.

Man darf auch nicht vergessen, warum das Engagement von @wwtf.at und @weandme.bsky.social so wichtig ist. Weil Stakeholder, die ihre aktuelle Untätigkeit bei normaler Versorgung mit fehlender Evidenz begründen, jahrzehntelang *nichts* gemacht haben, um bei #MECFS was weiter zu bringen.

Der @kurier.at berichtet groß über #MECFS, u.a. mit @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social. Fokus sind auch Projekte, die @wwtf.at und @weandme.bsky.social gefördert haben. Toll, wie das Bewegung reinbringt. kurier.at/wissen/wien-...

Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS. Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is. www.mcponline.org/article/S153...

Alleine die Erlebnisse des heutigen Tages zeigen mir, dass es weniger eine österreichische Lösung mit Stakeholder-genehmer Definition, sondern im Sinne der Menschen mit #MECFS eine forcierte Anstrengung, vorhandenes Wissen in Medizin- und Gutachtersystem zu bringen, braucht.

Schon spannend. Laut diesem Artikel ist #Telemedizin eine Möglichkeit zu sparen, da Spitäler entlastet werden. Und in Gutachten werden Befunde aus Telemedizin-Kontrollen immer wieder ignoriert, weil angeblich kein echter Arztkontakt. Also wie jetzt? tirol.orf.at/stories/3333...

Wie auch dieses Gespräch auf @fm4.orf.at zeigt, wäre es wirklich an der Zeit, dass politisch Verantwortliche realisieren, dass manche Stakeholder sehr klare Ziele verfolgen, diese aber nicht mit einer normalen Versorgung für #MECFS übereinstimmen. fm4.orf.at/player/20251...

"Eigentlich müssts völlig blunzn xsi, wie die Krankheit heißt. Fix ist, dass die Leute erkrankt sind." Besser als Matthias Neustädter in diesem Podcast auf ORF Vorarlberg kann man manch jämmerlichen Aspekt der Diskussion um #MECFS nicht auf den Punkt bringen. youtu.be/zA3hqqGxqTE?...

Als gelernter Österreicher würde man meinen, dass man gerne so lange definieren würde, bis man sagen kann "Passt schon, eh alles super". So wie man vermuten könnte, dass gehofft wurde, dass der Aktionsplan in einer Schublade verstaubt. Danke an alle Medien, die nachfragen.

Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.

In den @sn.at gibt es ein großes Interview mit @bettinagrande.bsky.social zu #MECFS. Es ist so wichtig, in diesem Diskurs die psychotherapeutischen/psychiatrischen Stimmen mit echter Expertise zum Thema zu hören. www.sn.at/panorama/wis...

Es wäre wenig überraschend, aber dieser Artikel liefert Hinweise, dass berufliche Exposition, selteneres Tragen von FFP2 und Verwendung von öffentlichen Verkehrsmitteln mit einem höheren Risiko für #LongCovid assoziiert waren (LC-Definition unpräzise). oem.bmj.com/content/earl...

Auf @fm4.orf.at berichtet @constanzeertl.bsky.social über die Probleme, denen Menschen mit #MECFS im Kontakt mit der PVA begegnen. fm4.orf.at/player/20251...

Diese Studie hat nicht direkt #PEM untersucht, sondern ein Muster beschrieben, das zu PEM passen kann. Natürlich ist Stress/Sorge bei keiner Erkrankung hilfreich - und schon gar nicht bei einer, wo jeder unnötige Energieverlust vermieden werden muss (Pacing). 1/10 academic.oup.com/abm/article/...

Auf @fm4.orf.at wird im Advent wieder über #MECFS berichtet. An der Awareness scheitert es echt nicht mehr, sondern an einer normalen Versorgung. Wo das, was wir jetzt schon tun könnten, umgesetzt wird. fm4.orf.at/player/20251...

Gerade in der Neurologie wird "wir finden nix (haben aber oft auch nicht ganz genau geschaut)" gerne mit psychosomatischer Ursache gleichgesetzt. Dass aber diese Praxis fachlich inkorrekt ist, gerade bei #MECFS zu Stigmatisierung und Schaden führt, erklären Fachleute, zB @buechnerronja.bsky.social.

Zwei aktuelle Studien, die bezüglich Prävention zu denken geben sollten: 1) SC2 kann bei Kindern zu lang anhaltender Fatigue führen: www.nature.com/articles/s41... 2) Aufenthalt in schlecht belüfteten Schulräumen erhöht das Infektionsrisiko: www.nature.com/articles/s41...

Eine Leseempfehlung ist das Buch "Scheinbar genesen" von Monika Pietrzak-Franger. Es wird hier die Perspektive von Menschen mit #LongCovid bzw. #MECFS präsentiert, die die aktuellen Probleme in Gesundheits- und Sozialsystem sehr deutlich macht.

Es scheint in Österreich etwas ins Rollen gekommen zu sein. Fast nicht zu glauben, nach all den Jahren und all den Widerständen ;) Anlaufstellen für #MECFS werden konkret in 💚 der Steiermark: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... ❤️ @wien.gv.at: on.orf.at/video/143013...

Na da schau her, was das OLG zu Gutachten bei #MECFS sagt: "Die Gutachter:innen müssen sich mit allen Privatbefunden sowie der aktuellen medizinischen Wissenschaft nachvollziehbar auseinandersetzen." Tja... www.ots.at/presseaussen...

Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.

Manche Leute sagen, es braucht keine Versorgung für #LongCovid. Dass Geld für Forschung eine Fehlverteilung von Mitteln sei. Dass Prävention nichts bringt. Wäre spannend, diese Meinungen in den Kontext der in diesem Artikel errechneten Kosten zu setzen. www.nature.com/articles/s41...

Danke an @diedunkelkammer.bsky.social, deren Reichweite hilft, zumindest diese eine verdrängte Realität - #MECFS - sichtbarer zu machen. Es gibt was zu tun. Und wir *können* es tun!

Danke für die Beiträge zu #MECFS. Wir müssen weg von vorgeschobener Hilflosigkeit und ins Tun kommen bezüglich der Dinge, die jetzt schon möglich sind.

Das ist der zentrale Punkt der PEM, den @geschom.bsky.social hier macht. Ganz direkt gesagt: wer das nicht versteht, sollte sich mit starken Meinungen zu #MECFS zurück halten. Das ist dann nämlich wie eine Diskussion über Epilepsie ohne zu verstehen, was epileptische Anfälle sind.

Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress. Schade, aber müsste nicht so sein. Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.