Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen: 1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können. 2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung. Mit Wollen könnte man sofort viel tun.

Auch die @kleinezeitung.at berichtet über den problematischen Umgang der PVA mit #MECFS - und warum man auf die selbstgebastelten Zahlen der Stakeholder keine Bedarfsabschätzung für die Versorgung aufbauen kann. www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

Vergeudete Lebenszeit. Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden. Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.

Eine neue Studie von Prof. Untersmayr & Team. Mastzellenaktivierung zeigte sich hier bei ~25% der Menschen mit #MECFS, verbunden mit vermehrtem Vorkommen von POTS. Das hat therapeutische Relevanz, da ein Ansprechen auf Antihistaminika gegeben war. www.mdpi.com/2075-4418/15...

Ich bedanke mich ebenfalls! Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht. Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...

Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen. www.diepresse.com/20274631/pen...

Ich überlege schon seit Tagen, wie die österreichische Definition von #MECFS ausschauen könnte. Den Qualtinger können wir ja leider nicht mehr fragen. Mit der bei manchen Stakeholdern fühlbaren Haltung "es is tragisch, owa mia san ned zuständig" hätte er aber wohl seine Freud' gehabt...

Man darf bei dieser Groteske um die Befindlichkeit amnestischer Stakeholder nicht übersehen, dass das am Rücken der relevantesten Stakeholder passiert: den Menschen mit #MECFS. Denen erzählt man jetzt seit Jahren irgendwelche Gschichtln, aber ohne sichtbaren Fortschritt.

Wenn bei #MECFS wieder auf die gehört wird, die bewiesen haben, dass sie es nicht können, aber es hat ihnen halt die Realität nicht gepasst.

Die Pointe an diesem schlechten Witz ist ja, dass SV und Länder beim Aktionsplan dabei waren, also dessen Aussagen zu Problemen und Lösungsansätzen abgesegnet haben. Um Zahlen kann es also nicht gehen. Eher um *das* Zahlen...

Man darf dabei nicht vergessen: Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben. Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel. Unglaublich, das alles.

Bei Ländern und SV sitzen ja auch ganz offenkundig in dieser Richtung besser qualifizierte Personen. Das fällt total auf, wenn man täglich mit #MECFS befasst ist. Deswegen funktioniert ja in Österreich alles so super bei dem Thema! /s

Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS. Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008... Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.

Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS. Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen. datum.at/die-verzweif...

Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei #MECFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten. Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht. 1/2 medscape.com/viewarticle/...

#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe. Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...

Wieder ein sehr eindringlicher Artikel darüber, wie es Menschen mit #MECFS geht und wie mit ihnen umgegangen wird. Die Verzögerungstaktik mancher "Stakeholder" bei normaler Versorgung wird mit jedem Tag unverständlicher und skandalöser. www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...

Wichtige Stellungnahme und wichtige Fragen der ÖG @mecfs.at zur flächendeckend schlechten Versorgung von Menschen mit #MECFS.

Aus Mangel an #MECFS Spezialisten war ich ja schon in einigen Studios, aber @fm4.orf.at ist das netteste ;)

Der steile Anstieg zur @ethz.ch zum Gendermedizintag hat sich ausgezahlt. Viele spannende, auch sehr praxisrelevante Inputs (zB geschlechtsspezifische Risikoeinschätzung für Gefäßerkrankungen), und ich durfte meinen Sermon über #MECFS abliefern ;) Tolle, wichtige Veranstaltung.

Den Punkt versuche ich bei Vorträgen auch zu machen. Und unabhängig von semantischen Fragen, Menschen, die die diagnostischen Kriterien für die Buchstabenabfolge #MECFS erfüllen, sind krank und verdienen eine normale Versorgung. Wie soll sonst was besser werden?

Die @wirtschaftswoche.bsky.social berichtet über den Sinn von sauberer Luft in Innenräumen, sowohl bezüglich Infektionsgefahr als auch kognitiver Leistungsfähigkeit. Zauberwort(e): "volkswirtschaftlich relevant". Dabei werden #PAIS bzw. #MECFS nicht mal erwähnt... www.wiwo.de/technologie/...

Nur weil manche Menschen mit #MECFS *zusätzlich* Zeichen von FND haben, ist ME/CFS trotzdem keine FND. Gleiches gilt auch für teilweise vorhandene psychische Faktoren, die ME/CFS trotzdem nicht zu einer psychiatrischen Erkrankung machen. 1/2 www.jmir.org/2025/1/e73439

Auch aus den Aussagen der Patientenanwaltschaft wird klar, dass die Versorgung von #MECFS flächendeckend schlecht ist. Ohne den Aufbau vom spezialisierten Anlaufstellen wird es einfach nicht gehen, das ist ja alleine angesichts der momentanen Situation offensichtlich. on.orf.at/video/142960...

Es ist für mich eine große Ehre, dass ich am 25.10. beim Gendermedizintag der @ethz.ch einen Vortrag zu #MECFS halten darf. Eine Teilnahme ist auch per Livestream möglich. hest.ethz.ch/en/news/even...

Die ÖGN gibt eine "Standortbestimmung" zu #PAIS, auch #MECFS, ab. Erfreulich: der Aktionsplan wird klar unterstützt, die Notwendigkeit einer besseren Versorgung gesehen und der multisystemische, immunologische Aspekt klar benannt. www.medmedia.at/neurologisch...

Ich darf heute bei der ÄK Rheinland-Pfalz zu Aspekten der Arbeitsfähigkeit bei #LongCovid bzw. #MECFS sprechen. ▶️ arztkolleg.de/fortbildungs... Ein Vortrag zu neurologischen Aspekten bei PAIS ist über e-Learning der Landes-ÄK Baden-Württemberg verfügbar. ▶️ www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst. Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik. Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist. 1/7

Eine Definition für #MECFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum. Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen. Auf dem Rücken der Betroffenen.

Fassen wir überspitzt zusammen: Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen. Es ist ein trauriges Schauspiel. www.sn.at/panorama/wis...

Der ÖGK-Vorstand war zuletzt im Zusammenhang mit vermehrten Krankenständen seit Beginn der Pandemie der Meinung, man müsse "E-Card-Urlaub" schärfer kontrollieren. Wenn man diese Studie sieht, wäre wohl Forderung nach besserer Infektprävention sinnvoller. jamanetwork.com/journals/jam...

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat. Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen. Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt? www.sn.at/panorama/oes...

Ein wichtiger Beitrag zur #MECFS Debatte. Die einseitige Anwendung des BPS-Modells macht verständlich, warum so viele Betroffene von unangenehmen Kontakten mit Sozialversicherungen berichtet. Und warum man Äußerungen über "Trittbrettfahrer" und "E-Card-Urlaub" hört.

Eine sehr wichtige Veranstaltung. Man kann für die Betreuung vor allem von Menschen mit #SevereME viel von der Palliativmedizin lernen. Und trotzdem stehen Politik und Medizin weiterhin in der Pflicht, eine menschenwürdige Versorgung für #MECFS zu schaffen.

Harte Worte von Jürgen Holzinger (Verein Chronisch Krank) zur aktuellen Situation bei PVA-Gutachten, auch abseits von #MECFS und Post Covid. Viel vom hier Geschilderten bekommt man in der ärztlichen Betreuung regelmäßig mit. Die aktuelle Situation ist für niemanden zielführend.

Wirklich, woran könnte das liegen? link.springer.com/article/10.1...

Woran könnte das nur liegen 🤔 Dass man primär mal an "E-Card-Urlaub" denkt, passt doch irgendwo zur "Trittbrettfahrer"-Debatte...

Ein interessanter Beitrag, gerade in der "Trittbrettfahrer"-Debatte. #MECFS und #LongCovid widersprechen gesellschaftlichen Erwartungen an Aktivität, Leistungsfähigkeit und „Resilienz“. Und die leistungsorientierte Gesellschaft reagiert mit Verdrängung. www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört. oe1.orf.at/player/20250...

Die Geschichte hat ein Geschmäckle, der Artikel liefert dafür den Kontext. Es wäre schön, wenn medial über Fortschritte bei der Versorgung von Menschen mit #MECFS berichtet werden könnte, nicht immer nur über die unwürdigen Missstände. www.sn.at/politik/inne...

Bemerkenswert, auch aus #MECFS Perspektive: Rehageld-Anträge stiegen von 2020 bis 2024 um 11,5%, der Anteil bewilligter Fälle sank im gleichen Zeitraum von 33,3% auf 20,4%. Gleichzeitig gab es 2024 ~15000 Klagen gegen die Ablehnung. Kostenträger PVA... www.kleinezeitung.at/steiermark/2...

Zu welchem Fach gehören PAIS, also auch #MECFS, fragt @medscape.com. Als Neurologe hätt ich ja gemeint zur Neurologie (G93.3), aber da spielt man ja teilweise lieber zur Psychiatrie ab. Die sich nicht damit beschäftigt weil nicht psychiatrisch... 1/2 medscape.com/viewarticle/...

Wieder schöne politische Worte zu einer normalen Versorgung von #MECFS. Es stimmt, die Stakeholder - von Bundes-/Landespolitik über SV/PVA bis zu Krankenhausträgern - werden an der Realität gemessen. Und die ist für die Betroffenen aktuell düster. www.sn.at/panorama/oes...

Auch die aktuelle Gesundheitsministerin @schumannkorinna.bsky.social betont die Dringlichkeit der Versorgung für #MECFS. Dann bleibt zu klären, wer hier bei der Umsetzung so hartnäckig blockiert. Ähnliche Sätze hört man schon lange, passieren tut nichts. www.tt.com/artikel/3091...

Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert. Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch. Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.