Ein Artikel über das Vorkommen von Urticaria bei einer Subgruppe von Menschen mit #POTS, wo es ja Überschneidungen mit Mastzellenaktivierung gibt. Auch bei POTS ist das therapeutische Herangehen individuell und sollte Evaluation von #MCAS beinhalten. www.tandfonline.com/doi/10.1080/...

Eine Übersicht zeigt die vorhandenen Möglichkeiten und Lücken in der Diagnostik der Small Fiber Neuropathie. Relevant auch für ME/CFS und Long Covid, wo dies bei einem wesentlichen Teil der Betroffenen zu finden ist. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...

Man muss der Direktion des AKH zustimmen, dass eine Ambulanz für #LongCovid (und #MECFS...) an eine somatische Abteilung gehört. Hoffentlich wird diese Erkenntnis auch den zuständigen Kliniken kommuniziert. www.derstandard.at/story/300000...

Ein super Interview mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber, gemeinsam mit @kathrynhoffmann.bsky.social sowohl Leiterin des Referenzzentrums zu #MECFS als auch die führende Expertin dazu in Österreich. www.diepresse.com/20574022/me-...

Über 500 Zuhörer*innen heute beim Webinar zu postviralen Schmerzen der @aekwien.bsky.social, viele davon Betroffene. Das Interesse an dieser Thematik ist anhaltend hoch. Was fehlt, sind Rahmenbedingungen wie Spezialambulanzen, wo das jetzt schon mögliche umgesetzt werden kann.

Vielleicht eine Nachdenkhilfe für Entscheidungsträger. #MECFS verursacht hohe Kosten, auch durch Arbeitsunfähigkeit und frühes Erkrankungsalter. Und dabei werden die Kosten sogar eher unterschätzt, wie dieses Scoping Review herausarbeitet. link.springer.com/article/10.1...

Ich darf am Dienstag, 10.2., 15:30, beim "pandemischen Dienstag" der @aekwien.bsky.social etwas über Schmerzen im Kontext von #PAIS erzählen. Anmeldung hier: register.gotowebinar.com/register/694...

Ich hoffe, Politiker*innen, die sich um eine normale Versorgung für #MECFS bemühen, sind sich dieser Spielchen bewusst.

Zwei interessante aktuelle Studien, auf den ersten Blick ähnlich ("Effekt von #MECFS Blut auf Mitochondrien") - und möglicherweise deswegen vom Ergebnis her verwirrend. 1) www.sciencedirect.com/science/arti... 2) journals.plos.org/plosone/arti... 1/7

Eine Übersicht über neurologische Komplikationen rheumatologischer Erkrankungen. Gut, dass auch #Sjögren hier viel Platz gegeben wird. Schade, dass #Dysautonomie dabei nur ein Nebensatz bleibt. continuum.aan.com/doi/full/10....

Das ist das manifeste Problem, dass wir beim Erreichen einer normalen Versorgung für #MECFS haben. Dass es auf Twitter öffentlich gemacht wird, ist gut für die Transparenz. Es passiert aber auch hinter verschlossenen Türen.

Ein Musterbeispiel dafür, wie die Mär der "aggressiven Bubble" bei #MECFS entsteht. Kritik an objektiv falschen Aussagen -> "Hass" -> "Bestätigt, dass ich recht habe" Herzlichen Dank für das Sichtbarmachen dieser Prozesse!

Das Problem hier ist ja nicht die grotesk falsche Einzelmeinung, sondern dass durchaus anzunehmen ist, dass solche Meinungen auch in Entscheidungsfindung zur Versorgung einfließen. Ohne ausgebaute spezialisierte Versorgunggstrukturen wird es *auch* bei #MECFS nicht gehen.

Auf Twitter hat mir heute ein eminenter Allgemeinmedizinier kommuniziert, dass er davon ausgehe, dass 90% aller Patient*innen mit #MECFS in Hausarztpraxen versorgt und zu ihrer Zufriedenheit betreut werden. Interessante Meinung, aber in Diskrepanz zu den Daten aus dem DACH-Raum. ▶️ 1/7

So ist die Realität. Drüben auf Twitter hat mir ein Allgemeinmediziner, in Leitlinienkommissionen vertreten, ausgerichtet, dass er der Meinung ist, dass 90% der Menschen mit ME/CFS bei Hausärzt*in zufrieden versorgt seien. Insofern kein Wunder, dass alles so lange braucht.

Man liest diese Artikel, im Kern seit Jahren mit gleichem Inhalt, der aber von zunehmend mehr Ärzt*innen getragen wird, und fragt sich: Was sind die Motive derer, die offenkundig normale medizinische und soziale Versorgung von #MECFS aktiv behindern? www.derstandard.at/story/300000...

Wichtige Veranstaltung des Referenzzentrums mit tollem Programm!

Viele Fälle von #MECFS würden nicht so drastisch verlaufen, wenn es vernünftige medizinische und soziale Rahmenbedingungen gäbe. Danke Köksal Baltaci und @diepressecom.bsky.social für einen Blick auf das Thema. www.diepresse.com/20541472/me-...

[email protected] bringt in zwei Minuten die strukturelle Misere bei #MECFS auf den Punkt. Was sie nicht sagt: wie viel Journalist*innen wie sie beigetragen haben, Missstände sichtbar zu machen und die Politik damit zum Handeln zu bringen. orf.at/av/video/onD...

In Schulen wird weiterhin wenig bis nichts zur Infektionsprävention getan, gleichzeitig führt #LongCovid aber zu funktionellen Einschränkungen, zB in der Kognition, und einem höheren Risiko für vermehrte Fehltage. wwwnc.cdc.gov/eid/article/...

Wichtiger Thread. Viel der Drastik von #MECFS ergibt sich aus fehlender medizinischer Versorgung und oftmals absolut kontraproduktivem Agieren von Institutionen. Auch mit aktuellem Wissensstand wäre, bei besseren Rahmenbedingungen, in vielen Fällen Besserung möglich.

Ich mein, es geschehen da laufend Dinge, wo Leute, die sich mit #MECFS auskennen, Kopfweh vom Kopfschütteln kriegen. Das wird doch nicht deswegen passieren, weil da Leute involviert sind, die keine ME/CFS-Expertise haben oder vielleicht gar nicht dran "glauben"?

Nachdem das Referenzzentrum, bestellt anhand der Expertise zu #MECFS, um diese Expertise weiterzugeben, offenbar kaum in Beratung zu Versorgung eingebunden wird, wäre es zwecks Transparenz fair, dass diejenigen, auf deren Expertise dabei zurückgegriffen wird, offengelegt werden.

Ein wichtiger Kommentar. Wenn Schritte zu einer normalen Versorgung von #MECFS nun doch wieder durch Ignoranz und Psychologisierung ersetzt werden sollten, wird erwartbar alles so katastrophal bleiben wie jetzt. Denn diese Art des Umgangs hatten wir die letzten Jahrzehnte.

Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften. www.brigitte.de/gesund/mecfs/

Fast 200 Leute waren da heute dabei. Wenn man täglich miterlebt, wie manche aus welchen Gründen auch immer adäquate Versorgung von Menschen mit #MECFS verhindern wollen, tut es schon gut zu sehen, wie viele konstruktiv was besser machen wollen.

Volksanwalt Achitz im Ö1 Morgenjournal, zum Thema Gutachten bei #MECFS. Gut, wichtig und allerhöchste Zeit, dass konsequent an der Verbesserung von offensichtlichen Missständen gearbeitet wird. oe1.orf.at/player/20260...

Studie zur funktionellen Konnektivität bei #MECFS durch kognitive Anstrengung. Schon im Grundzustand veränderte Verbindung zB im Aufmerksamkeitsnetzwerk, dann bei Regulationssystemen im Hirnstamm. Belohnungs-/Motivationszentren waren nicht verändert... link.springer.com/article/10.1...

Zwei ausgezeichnete aufgezeichnete Vorträge, von @buechnerronja.bsky.social und @vmatthiesboon.bsky.social. Das Thema der Psychologisierung von ME/CFS wird uns leider noch länger begleiten, aber es ist definitiv etwas im Gang gekommen.

100% das. So viele drastische Verläufe von #MECFS wären vermeidbar.

Danke für die klare Kommunikation! Es wird leider zwischen den Zeilen klar, dass nicht alle Stakeholder an einer raschen Verbesserung der Situation für Menschen mit #MECFS interessiert sind. Nachdem manche Argumente fragwürdig sind, wären die wahren Motive dafür spannend.

Schlechte Versorgung, Mängel bei Gutachten. Gut, dass auch der Rechnungshof klar benennt, was Betroffene schon lange berichten - und es geht um die Betroffenen, nicht Befindlichkeiten von Stakeholdern. Bin gespannt, ob weiter ausgesessen wird... orf.at/stories/3418...

Es macht, gerade wenn man regelmäßig Menschen mit #MECFS sieht, einfach nur mehr wütend, diese Geschichten zu hören. Beschwichtigen nützt nichts. Es gibt hier ein katastrophales medizinisches Problem, das durch skandalösen Umgang mehrere Stakeholder zusätzlich verschärft wird.

Krankheiten können dramatisch verlaufen. Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen. Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt. www.derstandard.at/story/300000...

Es ist natürlich sehr fein, vom biopsychosozialen Modell bei #MECFS zu hören, wenn man dann die ganze Woche in der Ordi die sozialen Folgen fehlender Krankheitsanerkennung und deren psychische Folgen sieht. Da ist Psychotherapie dann oft notwendig, aber halt nicht die Lösung...

Diese Studie zeigt, anhand von Messung der HRV, Hinweise auf #Dysautonomie bei hypermobilem EDS ( #hEDS ), mit beeinträchtigter parasympathischer Modulation. Das ist klinisch oft zu bemerken - und mit Relevanz für möglichst gute Behandlung. www.cureus.com/articles/429...

Eine kleine Studie an einem humanen 3D-Muskelmodell zeigt, dass Serum von #MECFS- Betroffenen gesunde Muskeln rasch schwächt. Erst hypermetabolische Kompensation, dann mitochondriale Dysfunktion. Dekonditionierung wird es hier wohl nicht gewesen sein... iopscience.iop.org/article/10.1...

Ohne die korrekte Berichterstattung über die katastrophale Lage der Menschen mit #MECFS hätten die Tropfen auf die vielen heißen Steine sicher noch länger gebraucht...

Ein Artikel über neurologische Rehabilitation bei #PostCovid, in "neurologisch", dem Magazin der ÖGN. "Wenngleich [... #MECFS ...] seit 1969 im ICD 10 hinterlegt ist, war die Kenntnis und Akzeptanz dieser Erkrankung vor der Pandemie überschaubar." So wahr... 1/2

Diese Studie zeigt einen deutlichen Anstieg von #POTS durch C19. Umso schlimmer, dass diese prinzipiell behandelbare Problematik zu oft nicht erkannt bzw. falsch diagnostiziert wird - oder man POTS genrell in der Relevanz herunterspielt. academic.oup.com/ehjqcco/arti...

Zur Klinik passendes Review. Menschen mit #MECFS haben Probleme des verbalen Arbeitsgedächtnis, was zu beeinträchtigter sprachbasierter Verarbeitung führt. Das ist relevant bei zB Lesen oder Gesprächen - Tätigkeiten, die bei ME/CFS beeinträchtigt sind. www.tandfonline.com/doi/full/10....

Gute Nachrichten aus dem Burgenland, und wichtig, dass der Landeshauptmann klare Worte zu #MECFS findet. Die Kapazität muss klarerweise deutlich erweitert werden, aber das sind signifikante erste Schritte zu einer normalen Versorgung. burgenland.orf.at/stories/3337...

In dieser Studie hatten ~25% von Menschen mit neuropathischen Schmerzen bei #LongCovid eine reduzierte intraepidermale Faserdichte, passend zu SFN. Es fand sich aber eine Reduktion der autonomen Small Fibers, nicht korrelierend mit COMPASS31. 1/2 www.frontiersin.org/journals/hum...

Eine tolle Sache: der Kurs "Ehrenamtlich da sein für Menschen mit #PAIS und #MECFS" der Caritas Socialis. www.cs.at/files/pal_eh... Ich freue mich, dass ich am 27.1. einen Vortrag halten darf, der auch Teil des interprofessionellen Palliativlehrgangs ist. www.kardinal-koenig-haus.at?va=39440

Es hat zu lange gedauert, aber *endlich* gibt es konkrete Schritte in Richtung einer normalen Versorgung für #MECFS in Österreich. Und das ist sehr wesentlich der Arbeit von @weandme.bsky.social zu verdanken. www.ots.at/presseaussen...

Ein wichtiger Satz in diesem Interview. "Es gibt das Bekenntnis aller Länder, sich mit [ #MECFS ] intensiv zu beschäftigen. Das ist ja auch jenen geschuldet, die hier sehr stark für diese Personen lobbyiert haben." Danke dafür an alle Beteiligten. Die Arbeit ist nicht umsonst.

Gute Einordnung dieser #LongCovid Rehastudie. Ich kenne einige Betroffene, die in der Reha Oberlaa Therapie hatten. Das funktioniert dort letztendlich auch deswegen verhältnismäßig gut, weil die Kolleg*innen #PEM kennen und *ernst nehmen* - also auch abbrechen/gar nicht starten.

"Der [Aktionsplan zu #PAIS und #MECFS] sei von den Ländern in der vorliegenden Form nicht akzeptiert worden" ist lustig, weil ja sogar auf der Seite des Gesundheitsministeriums nachzulesen ist, dass die Länder in der Ausarbeitung dabei waren. www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

Flächendeckende Versorgung für #LongCovid in Österreich? Die Betroffenen sehen das in dieser Studie von @kathrynhoffmann.bsky.social & Co nicht ganz so... onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

Wieder eine Studie, in der #LongCovid mit hohen ökonomischen Kosten, hier bezüglich Arbeitsausfall, assoziiert war. Traurig, das Prävention von Infekten weiterhin so ein nachgeordnetes Thema ist. www.jabfm.org/content/earl...