Harte Worte von Jürgen Holzinger (Verein Chronisch Krank) zur aktuellen Situation bei PVA-Gutachten, auch abseits von #MECFS und Post Covid. Viel vom hier Geschilderten bekommt man in der ärztlichen Betreuung regelmäßig mit. Die aktuelle Situation ist für niemanden zielführend.

Wirklich, woran könnte das liegen? link.springer.com/article/10.1...

Woran könnte das nur liegen 🤔 Dass man primär mal an "E-Card-Urlaub" denkt, passt doch irgendwo zur "Trittbrettfahrer"-Debatte...

Ein interessanter Beitrag, gerade in der "Trittbrettfahrer"-Debatte. #MECFS und #LongCovid widersprechen gesellschaftlichen Erwartungen an Aktivität, Leistungsfähigkeit und „Resilienz“. Und die leistungsorientierte Gesellschaft reagiert mit Verdrängung. www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört. oe1.orf.at/player/20250...

Die Geschichte hat ein Geschmäckle, der Artikel liefert dafür den Kontext. Es wäre schön, wenn medial über Fortschritte bei der Versorgung von Menschen mit #MECFS berichtet werden könnte, nicht immer nur über die unwürdigen Missstände. www.sn.at/politik/inne...

Bemerkenswert, auch aus #MECFS Perspektive: Rehageld-Anträge stiegen von 2020 bis 2024 um 11,5%, der Anteil bewilligter Fälle sank im gleichen Zeitraum von 33,3% auf 20,4%. Gleichzeitig gab es 2024 ~15000 Klagen gegen die Ablehnung. Kostenträger PVA... www.kleinezeitung.at/steiermark/2...

Zu welchem Fach gehören PAIS, also auch #MECFS, fragt @medscape.com. Als Neurologe hätt ich ja gemeint zur Neurologie (G93.3), aber da spielt man ja teilweise lieber zur Psychiatrie ab. Die sich nicht damit beschäftigt weil nicht psychiatrisch... 1/2 medscape.com/viewarticle/...

Wieder schöne politische Worte zu einer normalen Versorgung von #MECFS. Es stimmt, die Stakeholder - von Bundes-/Landespolitik über SV/PVA bis zu Krankenhausträgern - werden an der Realität gemessen. Und die ist für die Betroffenen aktuell düster. www.sn.at/panorama/oes...

Auch die aktuelle Gesundheitsministerin @schumannkorinna.bsky.social betont die Dringlichkeit der Versorgung für #MECFS. Dann bleibt zu klären, wer hier bei der Umsetzung so hartnäckig blockiert. Ähnliche Sätze hört man schon lange, passieren tut nichts. www.tt.com/artikel/3091...

Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert. Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch. Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.

#MECFS ist ein ideologisiertes Thema, da hat Prof. Gerlit recht. Umso wichtiger, dass er dann der Psychosomatik-Ideologie eine Absage erteilt und bekannte Pathophysiologie und Pacing benennt. Dass manchmal psychiatrische Mitbetreuung hilfreich ist, ist wenig kontrovers. www.faz.net/aktuell/wiss...

Als Neurologe finde ich es großartig, dass die @dgn-ev.bsky.social in den Austausch mit jenen geht, die sich bei #MECFS auskennen! Und dass sich die Neurologie endlich an besserer Versorgung für ME/CFS beteiligen will, ist ebenfalls spitze!

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10

Natürlich gibts die Expert*innen nicht, weil ja auch in keinen auf #MECFS spezialisierten Stellen ausgebildet wird. So dreht sich weiter alles im Kreis und das ist zunehmend peinlich. Spezialambulanzen wären auch Ort der Ausbildung - wie bei anderen Erkrankungen auch. www.sn.at/salzburg/pol...

Sehr wichtig, dass #MECFS auf der politischen Agenda bleibt. Hoffentlich ist die Projektgruppe mit Menschen besetzt, die Expertise und nicht nur Meinung zu ME/CFS haben. Damit sich das nicht weiter unnötig im Kreis dreht, nur weil manche nicht wollen... orf.at/stories/3398...

Wichtiges Dokument gegen medizinischen Nihilismus bei #MECFS. @kathrynhoffmann.bsky.social zeigt mit diesem Algorithmus auf, dass man diagnostisch/therapeutisch sehr wohl etwas machen kann. Auch wenn verlässlichere Therapien unbedingt notwendig sind. public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

"The amount of effort a person wants to exert on a task is irrelevant if they are unable to exert it" sagt diese Einordnung der "Effort Preference". "Ich will, aber ich kann nicht" sagen die Menschen mit #MECFS. www.frontiersin.org/journals/psy...

Gut, dass schlechte Luftqualität und damit höheres Infektionsrisiko in Österreichs Schulen thematisiert werden. Hoffentlich ist man in der Umsetzung der Prävention von #PAIS entschlossener als bei der Schaffung von medizinischer Versorgung... science.orf.at/stories/3230...

"Wir haben Worte satt." Bei all den Arbeitsgruppen, Aktionsplänen, Nachverhandlungen und Evaluationen darf man nicht vergessen, dass Menschen mit #MECFS seit Jahrzehnten ohne adäquate medizinische und soziale Versorgung sind. Es pressiert. www.vn.at/ohne-kategor...

Eine wichtige Klarstellung. Hoffentlich kommt man bei der Verhandlung der Umsetzung zügig voran, eingedenk der aktuellen Misere der Menschen mit #MECFS. Und mit nicht zu viel Rücksicht auf die Befindlichkeit jener, die auf dem Weg zu normaler Versorgung schon bisher gebremst haben...

Eine Presseaussendung der @meduniwien.ac.at zur aktuellen Studie zu #LongCovid von Prof. Untersmayr & Co (onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...). www.ots.at/presseaussen...

Postvirale Syndrome und damit auch #MECFS werden diese Woche beim Gutachtersymposium Thema sein. Gut, dass Prof. Untersmayr und Dr. Zwick vortragen. Mangelndes Wissen zu #PEM darf nicht der Grund sein, warum sie in Gutachten nicht berücksichtigt wird. www.arztakademie.at/va/gutachter...

Eine sehr gute Übersicht, wie man sich der klinischen Überlappung von hypermobilem EDS ( #hEDS), gastrointestinalen Problemen, #MCAS und #POTS klinisch vernünftig annähern kann. Die Überlappungen sind oft zu sehen - und einer Therapie häufig zugänglich. www.cghjournal.org/article/S154...

Seit Jahren gibt es einen Eiertanz um die Tatsache, dass zu einer normalen Versorgung von #MECFS auch Spezialambulanzen gehören. Mindestens ebenso lange gibt es Kritik an der sozialen Absicherung. Manche Entwicklungen sind leider wenig überraschend. www.puls24.at/news/politik...

Das sind die Fakten. Das Problem ist schon lange bekannt und benannt. Ebenso ist schon lange bekannt, dass es Bremser gibt. Es wäre wirklich wichtig, dass die Bremsspur nicht noch länger wird. Lösungsansätze gibt es.

Diese Studie von Johanna Rohrhofer, Eva Untersmayr & Co, für die ich rekrutieren durfte, liefert Hinweise auf gestörte Darmbarriere bei Menschen mit #LongCovid und PEM. onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10....

Erfrischend klare Worte! Es gibt keinen Grund mehr, herumzueiern. Die Fakten liegen auf dem Tisch und mit NAP bzw. Empfehlungen zur Ausstattung von Anlaufstellen vom Referenzzentrum ist ein guter Weg skizziert.

Es ist schon genug Zeit verloren worden. Transparenz, warum nach einem monatelangen Prozess unter Einbindung aller Stakeholder jetzt plötzlich eine Überarbeitung notwendig ist, wäre das mindeste.

Dass bei diesem großartigen akademischen Programm der #MECFS Conference auch Platz für einen Vortrag über pragmatische Therapie war, und dass ich den halten durfte, freut mich sehr! Auch, dass die Neurologie hier gut vertreten war. Das ist man bei ME/CFS ja sonst eher nicht gewohnt...

Dass eine relativ häufige und schwer beeinträchtigende Erkrankung wie #MECFS nichts kostet, nur weil man spezialisierte Anlaufstellen nicht errichtet oder den Bezug von Sozialleistungen erschwert, war immer schon eine reichlich naive Annahme. www.berliner-sonntagsblatt.de/Studie-Long-...

Wenn man bei der PVA an einer konstruktiven Verbesserung der aktuellen #MECFS Situation interessiert ist, sollte man dieses Angebot annehmen.

"[...] PEM (Post-Exertional Malaise) wird in den APA, ORF und @dossier.at vorliegenden Gutachten so gut wie nicht berücksichtigt." Skandalöser Missstand! Ignoriert man Angina pectoris bei KHK und jemand kommt zu Schaden, wär das auch nicht egal. apa.at/news/meist-k...

Wir können froh sein, dass in Österreich Medien nachfragen wie es sein kann, dass Betroffene mit #MECFS, einer Erkrankung mit nachgewiesen hochgradiger Einschränkung der Funktion, in Gutachten regelmäßig mirakulös gesunden. on.orf.at/video/142750...

Auf diese Landkarte kann die österreichische Gesundheitspolitik nicht stolz sein. Koordinierungsstellen ins Nirgendwo sind auch 2025 bei #MECFS sinnlos. Ohne echte Anlaufstellen wird es nicht gehen.

Man kann bei #MECFS weiter Zeit verlieren. Oder im Sinne der Betroffenen endlich das Wissen umsetzen, das schon da ist. Das Referenzzentrum an der @meduniwien.ac.at hat den Auftrag, dieses Wissen zu bündeln. Und hier ist die Ambulanz-Bauanleitung ⤵️ public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Auch wenn ich es morgen wegen unguten Viren wohl nicht persönlich schaffen werde - das ist eine sehr wichtige Veranstaltung. Dass #MECFS auch im Kinderhospiz(!)-Bereich relevantes Thema wird, ist der harte Realitätscheck für alle Verharmloser. hospiz-noe.at/veranstaltun...

Review: Pyridostigmin (Mestinon) kann bei neurogener orthostatischer Hypotension ein sinnvoller Therapieversuch sein, auch in Kombination mit anderen Medikamenten. Für #MECFS wurde das nirgends untersucht, aber neurogene oH kommt auch hier vor. openheart.bmj.com/content/12/1...

"It is critical that we do our part to help stop the stigma associated with this condition and provide optimal care of these patients." Newsletter der WFN über #MECFS - 2015. Schade, dass sich in diesem großartigen Fach dazu so wenig getan hat. worldneurologyonline.com/article/myal...

Der Fonds Soziales Wien (FSW) hat ein Angebot für pflegende An- und Zugehörige, auch mit Fokus auf #LongCovid bzw. #MECFS. Es gibt neben allgemeiner Beratung auch rechtliche Hilfestellung, zB betreffend Pflegegeld. Kontaktaufnahme ist über die Homepage möglich: www.pflegende-angehoerige.wien

Nairobi ist nicht Nordrhein-Westfalen, und doch gibt es in Kenia #LongCovid mit typischer Trias von Klinik, schlechter Versorgung und Stigma. Desinformation, dass LC ein psychosomatisches Problem des globalen Westens sei, wurde schon mehrfach widerlegt. link.springer.com/article/10.1...

Was die Kolleg*innen für #MECFS in Salzburg fordern, gilt für ganz Österreich. Natürlich kann man weiter herumafferln, aber 1) verschwindet ME/CFS nicht, wenn man es ignoriert und 2) verursachen auch/gerade schlecht versorgte Betroffene hohe Kosten.

Eine Übersicht über Behandlungsansätze bei #MECFS, die bei Autoantikörper-vermittelten Verläufen in Frage kommen könnten. Die Crux auch hier - es braucht, auch in Studien, eine gute Patientenselektion. www.tandfonline.com/doi/full/10....

Ich habe schon wieder eine Anfrage aus dem Palliativ-/Hospizbereich erhalten, einen Vortrag über #MECFS zu halten. Gleichzeitig wird diskutiert, ob wirklich jedes Bundesland eine Anlaufstelle braucht. 2025.

Erfrischend, mal von neurologischer Seite etwas zu #MECFS zu lesen, was keinen Psychosomatik-Drift hat... dgn.org/artikel/kein...

Am 11.5. gehts beim Health Talk bei @isabelledaniel.bsky.social um #MECFS.

Ich habe heute (wieder mal) ein neurologisches Gutachten gesehen (anderer Gutachter als mein Lieblingsgutachter unten, der das für fiktiv hält), wo argumentiert wurde, dass POTS - G90.8 - keine neurologische Erkrankung sei. Durchaus Indikatoren für die generell vorhandene Expertise...

Darüber, dass dem Kollegen die seinen Formulierungenen innewohnende Ironie nicht auffällt, hab ich mich schon oft gewundert.

Seit heute gibt es zusätzlich verbessertes Monitoring der Luftqualität in der Ordination. Die neue Ordination in 1150 Wien (ab Juni) ist natürlich ebenfalls mit Luftreinigern ausgestattet.

Spannend, dass die immer wieder gehörte Behauptung, #LongCovid wäre unter anderem Folge einer übermäßigen medialen Berichterstattung, zumindest in dieser Studie nicht zu bestätigen war. www.sciencedirect.com/science/arti...