Egal wo man fragt (hier in Belgien): Menschen mit #MECFS berichten von starker Beeinträchtigung durch die Erkrankung und das GET kontraproduktiv ist. Die medizinische Versorgung ist auch in Belgien inakzeptabel.

Sieht man genug Betroffene mit #MECFS, kennt man natürlich auch die eine oder den anderen, wo Brain Retraining hilfreich war. Den Fehler, den man nicht machen darf: das als alleinige oder universelle Behandlung sehen. Wichtig: in Basel gehts um Fatigue. www.woz.ch/2627/long-co...

Aktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose #MECFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

Aktuelles Beispiel: inadäquate Pflegegeld-Stufe, bettlägerig mit #MECFS, wird auf noch inadäquatere Stufe reduziert, weil Gutachter, der Person erstmalig sah, bei unwesentlichem Detail scheinbare Verbesserung wahrnahm. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

Herzliche Gratulation @constanzeertl.bsky.social! Bester Beweis, dass Journalismus was bewegen kann. Ohne die Berichterstattung wäre es mancherorts noch leichter, normale Versorgung für ME/CFS zu verhindern. orf.at/stories/3434...

Abgesehen davon, dass ich ewig traurig bin, Sachen wie "die Traktate des Dr. Stingl" nicht mehr in super objektiven Gutachten lesen zu dürfen, @cbammermd.bsky.social listet hier die wirklichen Probleme. Die fachliche Qualität der Gutachten bei #MECFS wird dadurch um nichts besser.

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.

Die Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von #MECFS verbessert wird, gibt es nicht. Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert. Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht.

Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n

Es ist echt schwer, den vielen Facetten von #MECFS gerecht zu werden, auch in 50 Minuten, aber 'Am Puls' auf Ö1 hat sich redlich bemüht. oe1.orf.at/player/20260...

Dass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. www.sn.at/panorama/wis...

Vier ehemalige Gesundheitsminister*innen verstehen, dass es Akteure gibt, die einer normalen Versorgung von #MECFS aktiv entgegenarbeiten. Hoffentlich versteht es die aktuelle, @schumannkorinna.bsky.social, auch bald und tut was dagegen. www.sn.at/panorama/oes...

Da ergibt sich ein spannendes Bild.

Ein Review zeigt, dass es bei #MECFS häufig zu einer Reduktion des zerebralen Blutflusses kommt, und das nicht nur, wenn formale orthostatische Dysregulation vorhanden ist. Leider sind die Studien bezüglich Messmethode und Diagnosekriterien heterogen. link.springer.com/article/10.1...

Auch heute wieder gesehen: Wenn Gutachtern Wissen zu und Erfahrung mit #MECFS fehlen, dann fehlt der Deutungsrahmen, um Schilderungen der Betroffenen und vorhandene Befunde korrekt einzuordnen. Und dann kommen genau die Gutachten raus, die laufend kritisiert werden.

Die Petition zum Aktionsplan #MECFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen. Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...

Eine erfreuliche Ansage! Und wie immer gilt: man muss sichergehen, dass das vernünftig umgesetzt wird. Das Schild " #MECFS Ambulanz" löst keine Probleme, wenn die medizinische Betreuung nicht zeitgemäß ist. www.vol.at/nach-jahren-...

CS Nordlicht der CaritasSocialis versucht eine Lücke zu füllen, die medizinisches/soziales System auf katastrophale Weise offen lassen - Versorgung schwer kranker Menschen mit #MECFS. Ich freue mich, dass ich beim 1. Fachkongress dabei sein darf. www.cs.at/landingpages...

Schon wieder eine Befragung zu den Begutachtungen bei der PVA, die die routinemäßigen "alles super"-Presseaussendungen mit der Realität der Betroffenen hart kontrastiert. www.nachrichten.at/politik/inne...

Danke für das Interesse, @martinamarx.bsky.social! Und danke auch für die bisher netten Rückmeldungen zum Buch. Ich war da sehr nervös diesbezüglich, aber ich hoffe weiterhin, dass es hilfreich ist - und dass ein guter Betrag für CS Nordlicht zusammenkommt.

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

Es ist bemerkenswert, wie viel Zeit in #MECFS Kontrollterminen draufgeht, Verschlechterung nach Gutachten aufzufangen oder argumentativ in Befunden, die dann eh ignoriert werden, zu "beweisen", dass die Betroffenen krank sind. Zeit, die für medizinische Fragen dann fehlt.

Höhere Frequenz von und intensivere Symptomverschlechterung durch #PEM korrelieren bei #PostCovid wenig überraschend mit schlechterer Lebensqualität. Umso schlimmer, dass manche dieses Kardinalmerkmal von #MECFS weiter ignorieren oder bagatellisieren. link.springer.com/article/10.1...

Ich freue mich auf den Vortrag über #MECFS für die ÖGAM Vorarlberg am Mittwoch! Leider nur per Video, muss ich mir die Käsknöpfle selber kochen ;)

"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'."

Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...

Gibt es eigentlich einen korrekten Terminus dafür, wenn somatische Fachrichtungen #MECFS aufgrund unauffälliger Routinediagnostik für psychisch erklären, die Fachleute aus der Psychiatrie das aber durchaus anders sehen? Scansplaining vielleicht?

Elefanten im Raum verschwinden nicht, wenn man versucht, sie durch Ausblenden unsichtbar zu machen oder sie über Namensdiskussion zu delegitimisieren. Es wirft aber ein befremdliches Licht auf die, die das versuchen. www.springermedizin.at/gesundheitsp...

Studie: Veränderungen bei extrazellulären Vesikeln, die mit Leukozyten, Monozyten/Makrophagen und Thrombozyten assoziiert sind, bei präpandemischer #MECFS und ME/CFS-Typ von #LongCovid. Noch kein Biomarker, würde aber zu vorhandenen Hypothesen passen. academic.oup.com/ofid/article...

Aktionen wie diese zeigen, dass #MECFS in der Ärzteschaft durchaus gesehen und ernst genommen wird. Leider ist das gerade bei den Stellen, die eine normale Versorgung aktiv blockieren, noch nicht gesickert.

Erinnerung an diese wichtige Petition zum #ME/CFS Aktionsplan. Wenn die Stimmen der Betroffenen bei diesem bisher in Gesundheits- und Sozialsystem jämmerlich gelöstem Problem nicht gehört werden, ist die Gefahr groß, dass aktuelle Missstände perpetuiert werden. www.openpetition.eu/at/petition/...

Studie zum Schlaf bei #MECFS, aus dem "echten Leben": Betroffene hatten über 7 Tage deutlich schlechtere und vor allem von Nacht zu Nacht stark schwankende Schlafeffizienz als Kontrollen. Das ist klinisch im Kontext von PEM gut nachvollziehbar. 1/2 link.springer.com/article/10.1...

Ein wichtiger Artikel, den aber wohl genau die, die ihn lesen sollten, nicht lesen werden... Würden sie es tun, dann würden sie vielleicht verstehen, dass die Psychologisierung von ME/CFS kontraproduktiv ist.

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

"Es schadet sicher nicht, wenn man sich mit den Kolleginnen vom Referenzzentrum zu einem Gespräch zusammensetzt." Der Enthusiasmus, was dazu zu lernen, sprüht da zwischen den Zeilen so richtig hinaus.

PVA: "Wir müssen auch die Befundstellung beurteilen können, gerade bei #MECFS wissen wir oft nicht, welche Kriterien angewandt wurden." Ich bin mir sicher, dass das nicht daran liegt, dass die Befunde nicht gelesen werden. www.kleinezeitung.at/artikel/2332...

NÖ Landeshauptfrau Mikl-Leitner meldet sich bezüglich #ME/CFS Anlaufstellen klar zu Wort. Hoffentlich führt das zu konkreten Handlungen, die Gestaltungsmacht wäre da. Solche Anlaufstellen sollten dann halt von Leuten ohne ME/CFS-Phobie geleitet werden... noel.gv.at/noe/LH_Mikl-...

Generell, aber ganz besonders zum Awareness Day, wenn wieder mal klar wird wie viel Leid #MECFS anrichtet, sollten sich all jene genieren, die durch aktive Blockade, Kleinreden oder Umdeuten den Betroffenen eine normale Versorgung verwehren.

Wie sehr diese Awareness-Aktionen für #MECFS weiterhin notwendig sind, sieht man ja auch daran, dass hinter den Kulissen aktiv gegen eine normale Versorgung für ME/CFS agitiert wird und die Erkrankung in Gutachterschulungen als psychosomatisch geframed wird.

Auch hier bestätigt sich was, das wahrzunehmen war. Nämlich dass es in der Medizin einige Akteure gibt, denen #MECFS nicht einfach nur wurscht ist, sondern die jegliche Versorgung aktiv verhindern wollen. Gut, dass @wien.gv.at Rückgrat gezeigt hat.

Man wird die Worte offentlichtlich sehr bald an den Ergebnissen messen können. Und die Betroffenen werden es merken und benennen, wenn der aktuelle Quirx perpetuiert wird, nur damit man nicht die Mütchen mancher Stakeholder aufwühlen muss.

Auch wenn ich gerne am Kongress von @mecfsresearch.bsky.social in Berlin wäre, so war es doch auch mal gut, über #MECFS außerhalb der "Bubble" zu sprechen, gestern bei der Tagung der österreichischen Schmerzgesellschaft in Villach.

Man liest hier schöne Worte, die hoffentlich nicht von bisherigen Blockierern verwässert werden. Österreich hat die Chance, bei normaler Versorgung von #MECFS eine Führungsrolle zu übernehmen. Wäre traurig, wenn das an abgelaufener Ideologie scheitert. www.derstandard.at/story/300000...

Keine #ME/CFS Ambulanzen zu haben, sei blanker politische Unwille. Die PVA sei mit ME/CFS-Begutachtung überfordert und nicht willens, etwas daran zu ändern. Klare Ansagen von Ex-Minister Rauch, der wohl durchaus Einblick in die Materie hat... www.vol.at/ex-gesundhei...

Dr. Reich vom Gesundheitsministerium spricht bei der ÖSG-Tagung unter anderem auch über Telemedizin in der Schmerztherapie. Jene Telemedizin, über die in Gutachten ganze Befunde entwertet werden. Also was jetzt?

Immer diese aggressive ME/CFS-Bubble, die alle anderen canceln will.

Auch wenn es für die Politik verführerisch sein mag, auf Verharmloser zu hören um möglichst keine normale Versorgung von #MECFS stellen zu müssen - Kosten verursachen kranke Menschen auch mit falschen Diagnosen, mal ganz abgesehen von der Anstandsfrage, diese alleine zu lassen.

" #MECFS - verkannt, verdrängt, vergessen" Leider ein sehr treffender Titel dieses Ö1-Programms, vor allem angesichts der Vorgänge mit dem Aktionsplan. Österreich hätte Vorreiter sein können, aber offenbar sind Blockierer wichtiger als kranke Menschen. oe1.orf.at/programm/202...

Es ist ein Trauerspiel. Schade, dass die meisten Menschen erst dann verstehen würden, wie schädlich diese politischen Spielchen sind, wenn sie selbst oder nahe Angehörige betroffen sind. Sonst wäre die Aufregung größer.