wir verabschieden uns heute traurig von ORF Topos. wir habens sehr gern gemacht. heute ist die letzte story online gegangen. hier zum nachlesen, was wir in den letzten drei jahren gemacht haben (und es fehlt SO VIEL, ach) topos.orf.at/topos-drei-s...

Es ist sehr schade um ORF Topos, finde ich :( Ich durfte auch einmal was beitragen. Danke für die Chance und ich wünsche dem Team alles, alles Gute! Hier der Artikel von 2023: topos.orf.at/me-cfs-krank...

"Den Mindestkontakt, den das Gesetz vorsieht, gibt's nur auf dem Papier", erzählt mir Freddie K. - das #Erwachsenenschutzgesetz ist gut gemeint, in der Praxis schaut's oft anders aus, zeigt eine umfassende @dossier.at Recherche, die ich für die #Zib aufgegriffen habe. 1/2 on.orf.at/video/143051...

Was bedeutet die geplante Behandlungstelle für #MECFS und #LongCovid in Salzburg für die anderen Bundesländer? Ich glaube, ein Paradigmenwechsel ist in Ö im Gang, dank großem Engagement von Betroffenen, immer mehr Ärzt:innen + Politiker:innen. Mein ME/CFS Jahresrückblick sound.orf.at/radio/oe1/be...

on.orf.at/video/1430... Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken. Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!

Der Nationale Aktionsplan für postinfektiöse Syndrome #PAIS und #MECFS liegt seit einem Jahr vor, der Beschluss scheitert nach wie vor an Ländern und Sozialversicherungen, bestätigt Gesundheitsstaatsekretärin @ulrike65.bsky.social im Interview mit @barbkop.bsky.social fm4.orf.at/stories/3051...

📻FM4 macht ME/CFS sichtbar: Themenmonat in Kooperation mit LICHT INS DUNKEL Im Dezember stellt FM4 ME/CFS in den Mittelpunkt. Damit wird nicht nur informiert, sondern auch für den Unterstützungsfonds der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) gesammelt. 1/

Sozialhilfe: Fiskalratspräsident Badelt für Mindest- statt Höchstsätze abrufbar u.a. kurier.at/politik/inla...

Ich durfte auf @fm4.orf.at über die Recherche zu ME/CFS in PVA-Gutachten - gemeinsam mit @haberhauer.bsky.social und @ejakapeller.bsky.social - sprechen und darüber, was seither geschah (Spoiler: zu wenig, aber es gibt auch good news) fm4.orf.at/player/20251...

Mit Schock, Verzweiflung und Unglauben reagieren die Menschen auf die Nachricht, dass sie ab Jänner keine Sozialhilfe mehr bekommen, und auch die Helfer:innen sind hilflos. Reportage über die Situation von subsidiär Schutzberechtigen in Wien oe1.orf.at/player/20251...

"Das ging so weit, dass ich mit 16 für drei Monate in eine psychiatrische Klinik überwiesen wurde. Ich war zu dem Zeitpunkt total abgemagert, deshalb hat man mir dort gesagt, ich hätte wohl Bulimie. … Am Ende stellte man mir die Diagnose Depression und Anpassungsstörung."

In der Steiermark ist eine Mini-Ambulanz für Patient:innen mit #PAIS #LongCovid #MECFS geplant, berichtet @martinamarx.bsky.social . Angeschlossen an die Abteilung für Innere Medizin soll dort ein/e Ärztin tätig sein. (Nicht nur) ME/CFS-Spezialist Thomas Weber scheint das "sehr knapp bemessen". 1/3

ME/CFS: In der #zib2 berichtete @constanzeertl.bsky.social über das OLG-Urteil und die deutliche Kritik am Gutachten. Die @arbeiterkammer.at (AK) geht davon aus, dass die Entscheidung "Signalwirkung" haben wird für künftige Entscheidungen, so AK-Jurist @lvnwtk.bsky.social on.orf.at/video/143008...

Die Stellungnahme der PVA zu dem Fall ist wenig überraschend: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...

ME/CFS: ◾️Das Oberlandesgericht Wien übt in einem Beschluss deutliche Kritik an Gutachten ◾️Gutachter seien gefordert, sich mit dem aktuellen medizinischen Wissensstand auseinanderzusetzen, ebenso mit den Befunden der behandelnden Ärzte abrufbar u.a.: www.sn.at/panorama/oes...

Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.

"Es sei ein 'gefährlicher Wettlauf' entstanden, wer 'gemeiner zu den Ärmsten' sei." @armutskonferenz.bsky.social ua warnen vor den Folgen von Kürzungen bei Sozialhilfe auch für Menschen mit Behinderung oder chronischen Krankheiten, berichtet @haberhauer.bsky.social

Nehmt mir das Handy weg, bin grad mit der Ubahn 3 Stationen zu weit gefahren 🫠 äh 4 🤯

Vielen Dank an @oziv.bsky.social für den Medienpreis 2024! Ich freue mich sehr, dass meine Berichte über den Versorgungsnotstand, folgenreiche Fehldiagnosen und den "Kampf gegen das System", den Menschen mit ME/CFS führen müssen, gesehen werden. 1/4

Vielen Dank für die Auszeichnung und den netten Abend! Und herzliche Gratulation an die anderen Preisträger:innen! Ich freu mich drauf, die Beiträge nachzuhören oder zu lesen.

Die in Ö für Forschung zuständige Ministerin @eviholz.bsky.social begrüßt die von Deutschland gestartete Forschungsinitiative zu ME/CFS als "wichtiges, europäisches Signal." In Ö wurden bisher nur "Tröpfchen" verteilt, so @weandme.bsky.social zu @haberhauer.bsky.social www.sn.at/panorama/oes...

"Das Geld ist eine Investition in die Zukunft 100.000er Erwachsener und Kinder." @martinruecker.bsky.social ordnet die angekündigte Forschungsdekade für postakute Infektionssyndrome #PAIS in D wie immer extrem gut informiert ein.

D investiert 500 Mio in laut Ankündigung Forschung zu den biologischen Ursachen von #PAIS #MECFS. Vielleicht gibt das auch in Ö Politiker:innen zu denken, die immer noch mit "ernstzunehmenden Stimmen" konfrontiert sind, die die Krankheit für "selten" und psychosomatisch halten.

Deutschland investiert in die Erforschung postinfektiöser Krankheiten wie ME/CFS und Long/Post Covid. Laut dem Bundesministerium für ­Forschung, Technologie und Raumfahrt sollen von 2026 bis 2036 in Summe 500 Mio. Euro bereitgestellt werden. www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...

Was man hier auch heraushören kann. Es gibt offenbar wirklich Fachgesellschaften, die sich nicht für Versorgung von Patient:innen einsetzen, sondern dagegen... Mit dem Argument, die Medizin kann eh nichts tun? Hmmm...

Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6

Die (für mich) erste @falter.at Seite kann gern für immer in der Hand dieser Frauen bleiben. Weihnachtsmarkt heuer nur, wenn ich weiß, dass @heidilist.bsky.social auch dort ist 🥰

"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...

Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

Not lost, but found. Die etwas skurrile Geschichte der "verschollenen" #Habsburger Juwelen und was das aktuelle Familienoberhaupt Karl dazu sagt. @reginapoell.bsky.social und ich waren für die #Zib2 im #Florentiner Diamantenfieber on.orf.at/video/142983...

Apropos … Back to #ZiB2, auch dort ist „das“ Thema noch mal Thema mit Studiogast bei @martinthuer.at dazu u.a. ein Beitrag über die verschollenen Habsburg-Juwelen gemeinsam mit @constanzeertl.bsky.social – und mit Karl Habsburg im O-Ton! 22 Uhr, ORF2

So sad!1!!11!!! Warum bei der Akzeptanz des menschgemachten Klimawandels derzeit Rückschritte zu verzeichnen sind und Fakten es schwer haben von @evapunkt.bsky.social und @sarahemler.bsky.social orf.at/stories/3410...

Ich frage mich, wie dann diese nicht vorhandenen Daten für die Einschätzung der Betroffenen-Zahlen von #MECFS #PAIS #PostCovid herangezogen werden sollen.

⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend) ⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer. www.sn.at/panorama/wis...

Die PVA bleibt (nicht nur) bei ME/CFS eine Blackbox. Keine Daten, wie viele Anträge mit ME/CFS oder Post-Covid-Befunden gestellt wurden. Angesichts dessen ist die Steigerung bei den Zahlen umso bemerkenswerter. orf.at/stories/3410...

Fixtermin!

Meine Liebe ORF Chronik-Kollegin @veronikamauler.bsky.social ist für ihre tolle Reportage "Alt, arm, weiblich" über Altersarmut bei Frauen - und was man dagegen tun müsste - ausgezeichnet worden. Gratulation! 🥳

📻 Im Radio-Salzburg war heute bei “Mittagszeit” #MECFS eine Stunde lang Thema. Prof. Kathryn Hoffmann hat sowohl die Krankheit als auch das so wichtige Thema spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstellen super erklärt. 1/

In Österreich geht der Trend in manchen Bundesländern wieder in Richtung Sonderschulen, obwohl Studien die Vorteile von Inklusion zeigen und gegen die Verpflichtungen durch die UN-Behindertenrechtskonvention, berichtet meine Kollegin @beatetom.bsky.social oe1.orf.at/player/20251...

"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3 on.orf.at/video/142976...

Sozialhilfe: Martin Schenk berichtet von "massiven" Problemen u.a. bei Alleinerziehenden, bei den Wohnkosten, bei Menschen mit Behinderungen bzw. chronisch Kranken oder bei der Soforthilfe. Danke für das Gespräch @martinschenk.bsky.social #Sozialhilfe #Mindestsicherung

Leider kenn ich das auch. Bei vielen #MECFS und #LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.

Ja, wenn der eine Mann, der den pädophilen Großspender mutmaßlich ins Kinderdorf ließ, sagt, es war nix, und der Zweite ungefragt nix zugibt, dann war wohl nix. Bemerkenswertes Interview von Veronika Mauler mit Waltraud Klasnic, deren Kommission die Großspender-Affäre 2021 untersuchen sollte:

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

Die Nonnen von Goldenstein erzählen sehr offen von ihrem Konflikt mit Propst Markus Grasl, das kann man von ihrem "Gegenspieler" nicht behaupten. Sehr interessanter Artikel von @oliverdasgupta.bsky.social www.derstandard.at/story/310000...

Von Sabine und Joachim Hermisson habe ich in den letzten Jahren soviel gelernt - es ist höchste Zeit, dass auch die Verantwortlichen im Gesundheitssystem auf sie hören und jetzt Versorgung für #MECFS Betroffene schaffen.

Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet. Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben. Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2 orf.at/stories/3407...

Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.

Sehr spannende Gerichtsentscheidungen zu #LongCovid und #MECFS, über die @martinruecker.bsky.social hier berichtet.