Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind. Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht. #MECFS www.betterplace.org/de/fundraisi...

wenn ich komplett darauf verzichte, freundinnen zu sehen oder mit meinem freund irgendwo hinzugehen etc und wenn für mich eingekauft & gekocht wird, dann schaffe ich aktuell trotz der krankheit ca 2-3 arbeitstage pro woche. wobei jeder arbeitstag bedeutet, dass es mir am tag danach schlechter geht.

kommt vorbei, wenn ihr könnt. ich würde mich freuen! es wird meine erst demoteilnahme seit ich krank geworden bin sein

Friends with ME/CFS! The incomparable Lenny Jason is working to develop consensus on a research definition and severity scales to use in studying ME. He needs your opinion! Takes ~15 mins but you can save and come back if you need a break. If you could also share this, that would be a huge help!

Die Sentineldaten dieser Woche (KW37) zeigen einen ansteigenden Trend der respiratorischen Virusaktivität in Österreich Dominiert wir das Infektionsgeschehen durch #Rhinoviren (36%) und #SARS-CoV2 (23%) - 2 sporadische Influenza Fälle #DINÖ #MonikaRedlberger #MedUniWien #ZentrumVirologie

Two former NIH officials filed whistle-blower complaints stating they were removed from their positions at NIH "after objecting to Trump administration efforts to undermine vaccines, flout court orders, withhold research money & politicize the grant-making process." www.nytimes.com/2025/09/04/h...

Schwer krank, unversorgt und unsichtbar: Über ME/CFS, eines der unrühmlichsten Kapitel der Medizingeschichte. Bitte anhören! Die Erkrankten brauchen Aufmerksamkeit und jede Form von Unterstützung, von Grundlagenforschung bis soziale Akzeptanz oe1.orf.at/player/20250...

Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...

Der Generaldirektor der Pensionsversicherungsanstalt (PVA), Winfried Pinggera, sieht …

Weiterhin niedrige Aktivität respiratorischer Viren im Sentinelsystem Österreich, KW36 - 25% der Infektionen durch #Rhinoviren - ähnlich der Vorwoche ist ca jede 5. Probe #SARS-CoV2 positiv (19%) -2 reiseassoziierte #Influenzafälle #SentinelsystemÖsterreich #MonikaRedlberger #MedUniWien

Wer Stellungnahmen und Gutachten der PVA zu #MECFS kennt, ist über die Wortwahl nicht überrascht. Sie zeigt systematische Ablehnung und Anzweiflung von schwer(st) kranken Menschen - für Betroffene und ihre Familien oft mit unvorstellbaren, dramatischen Konsequenzen. on.orf.at/video/142902... 1/2

Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social on.orf.at/video/142902...

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit Menschen, die an #MECFS erkrankt sind und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. Er weist das zurück. Es besteht Aufklärungsbedarf. oe1.orf.at/player/20250...

I'm starting to look into how inflammation is being misused by MAHA types in a way that very much distracts from chronic illness-inflammation problems people actually have. If you're an academic, doctor, immunologist etc with thoughts on this, please be in touch at [email protected]

Die Gelegenheit, über #MECFS ins Gespräch zu kommen, gab es beim Treffen mit Staatsministerin @ulrike65.bsky.social in Mödling - ein Anliegen, das auch am Ort vielen unter den Nägeln brennt. (Alleine an Milas Schule sind mind. 5 Personen betroffen.)

"Bist du jetzt Ärztin oder wie? Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen." #LongCovid #MECFS www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Laut PVA stört anscheinend ein BH beim Blutdruck messen ... Im ö1-Mittagsjournal greift @veronikamauler.bsky.social die Dossier-Recherche von @ejakapeller.bsky.social auf - über einen PVA-Gutachter und seine Untersuchungen, die mehrere Frauen sehr unangenehm gefunden haben oe1.orf.at/player/20250...

1) 7 new ME/CFS projects have received funding from the Dutch research agency ZonMw. All projects look high-quality and focus on different aspects such as the brain, muscle, microbiome, viruses, orthostatic intolerance, and the immune system. A brief overview 🧵

„Mit der Pandemie ist die Zahl der an ME/CFS Erkrankten hochgeschnellt. Betroffene Fußballfans kämpfen mit „Empty Stands“ gegen das Vergessenwerden.“ Ich habe für die @taz.de mit @emptystands.me über Fußball und #mecfs gesprochen.

www.sn.at/panorama/w... Ein exzellenter Artikel über eine exzellente Wissenschaftlerin von einem exzellenten Journalisten. Das darf man sagen, weil es angebracht ist. Danke @virusesimmunity.bsky.social und @haberhauer.bsky.social !

manchmal fühlt es sich fast ein bisschen so an als würde ich verschwörungsmythen verbreiten wenn ich leuten davon erzähle wie ärzt*innen und behörden mit me/cfs betroffenen umgehen und die mich dabei ungläubig anschauen. aber leider ist das alles sehr real

Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...

Neue Studie zeigt: IgG-Antikörper von #MECFS-Betroffenen dringen gezielt in Endothelzellen ein, verbleiben länger als bei Gesunden und verursachen Zellschäden. Das stützt die Idee, dass Autoantikörper direkte Krankheitsfaktoren sind und Gefäßfunktionen sowie Mikrozirkulation beeinträchtigen. 1/3

Ich habe einen Text geschrieben. In linken Debatten werden psychische Erkrankungen zunehmend politisch verstanden, etwa als Ausdruck von Prekarität, Leistungsdruck und Vereinzelung. Doch was passiert, wenn diese Sichtweise die körperlichen Folgen der Pandemie verdrängt? 1/

Aktuelles Interview mit Empty Stands im @moment.at Magazin. “Allein in Österreich sind über 26.000 Menschen von der Krankheit ME/CFS betroffen. […] Jetzt organisieren sich Fußballfans, um Solidarität zu schaffen. Und sie haben Forderungen.” www.moment.at/story/fuer-d...

CN assistierter Suizid „Im Dunkel“ heißt das Lied von Marc Kirch. Wieder ein Mensch, der sich aus dem Leben mit #MECFS scheidet. Nicht aus Lebensmüdigkeit, sondern Hilfe-Losigkeit durch medizinische und politische Vernachlässigung, die Zugang zu Versorgung und Forschung verwehrt. #MEAwarenessHour

📍Stellungnahme Plattform für Menschenrechte zu geplanter ME/CFS-Koordinierungsstelle Salzburg📍 Die Salzburger Plattform für Menschenrechte fordert eine vollwertige ambulante Fachbehandlungsstelle. Derzeit sei im Bundesland Salzburg „[...] eine Drehscheibe, die ins Leere dreht, ausgeschrieben.“ 1/

Super Aktion für #MECFS zugunsten der @mecfs.at! Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen gesucht 🥾 Vielen Dank für dein Engagement, Felix!

Wie Fußballfans sich solidarisieren und ME/CFS-Betroffene sichtbar machen - ich ziehe meinen Hut.

1/1 Vorankündigung! Hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und online. Jährliche ME/CFS-Fachtagung 2025 des @fatigatioev.bsky.social. "Alles im Fluss…? Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS". Bitte teilen! www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...

www.sn.at/panorama/w... Leider stimmt das so nicht, es gibt bei uns dankenswerterweise vielerorts Bemühungen, so etwas wie eine spezialisierte Versorgung zu schaffen, aber von einer gut aufgestellten Versorgungssituation in 🇦🇹 zu sprechen, ist Euphemismus. 1/6

Gerade erst gestern mit einem Vater aus OÖ telefoniert. Die Tochter steht kurz vor der künstlichen Ernährung. Sie wissen in ganz OÖ nicht wohin & das nächste, infrage kommende Spital „hat keine Ahnung dazu“. Soviel zu „Versorgung… bereits gut aufgestellt“. #VerySevereME #MECFS

🚨 Kurskorrektur bitte! "Mitmachen" ist DER Slogan von @andibabler.at und Partizipation DAS Anliegen der @spoe.at. Aber: #MECFS-Betroffene sollen in den Aufbau medizin. Versorgung nicht eingebunden sein - obwohl das Gros der "Experten" KEINE klinische Erfahrung hat.

📌Generalversammlung ÖG ME/CFS 📌 Am 23.06. fand die ordentliche Generalversammlung der ÖG ME/CFS statt, in der auf die Aktivitäten & Projekte des Vereins der letzten Jahre zurückgeblickt wurde. Ein weiterer Programmpunkt war auch die Bestellung der Rechnungsprüfer:innen & die Wahl des Vorstandes 1/

Kritik an den Plänen einer Salzburger "Drehscheibe" für #MECFS Patient:innen inklusive Stellungnahme von der @mecfs.at: www.news.at/politik/mecf... sowie www.5min.at/520250808164...

Damit alle GDAs ein Grundverständnis haben, bieten wir vom Berufsverband eine interdisziplinäre Fortbildung an.

Auch die aktuelle Gesundheitsministerin @schumannkorinna.bsky.social betont die Dringlichkeit der Versorgung für #MECFS. Dann bleibt zu klären, wer hier bei der Umsetzung so hartnäckig blockiert. Ähnliche Sätze hört man schon lange, passieren tut nichts. www.tt.com/artikel/3091...

Wer kippt jetzt aller aus den Socken?

www.sn.at/salzburg/c... Die im Artikel angesprochenen Kritikpunkte bedürfen definitiv einer eingehenden gesundheitspolitischen Reflexion. 1/4

Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team: Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen

"Ihr solltet Angst davor haben, dass ihr #MECFS bekommt, weil ihr keine Vorstellung davon habt, wie beschissen euer Leben wird, wenn's soweit ist." "Es muss sich was ändern, es muss was passieren." Beides ist wahr - und gilt in Ö genauso wie in D. via www.tiktok.com/@levihallo/v...

In Salzburg wächst die Kritik an den geplanten Maßnahmen der Landesregierung zur Unterstützung von ME/CFS-Betroffenen. Patientenvertreter fordern spezialisierte Behandlungsstellen – diese dürften trotz Beschluss aber nicht in dieser Form zustande kommen.

Heute ist #SevereMEDay day. Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.

Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay

Heute, 8.8. ist (very) severe ME/CFS Awareness Tag! Ein guter Anlass, sich zu informieren. #MECFS ist eine der schwersten chronischen Erkrankungen. Betroffene und Angehörige sind damit völlig allein gelassen - besonders die am schwersten Erkrankten. #SevereMEDay youtu.be/9Qmi3vHLSJ8 1/2

In honor of #SevereMEDay (Aug. 8), we’re launching #UnitedForME, a shared hashtag to amplify stories, art & education from the Severe ME community. Join us in uplifting voices that need to be heard. #SevereME #LearnFromME @batemanhornecenter.bsky.social @openmedf.bsky.social @meactnet.bsky.social

Stellungnahme der 'Plattform für Menschenrechte Salzburg' zu ME/CFS: eine menschenrechtliche Wüste www.menschenrechte-salzburg.at/stellungnahm...

Kritik reißt nicht ab.

Jetzt neues Kapitel bei der Empfehlung zum Algorithmus nach real-life Feedback "Empfehlung zur Anpassung des Leistungskatalogs (bei Kassenärzt:innen)"

Die „Plattform für Menschenrechte Salzburg“ hat eine Stellungnahme zur katastrophalen Versorgungssituation ME/CFS-Betroffener in Salzburg veröffentlicht — u.a. mit Fokus auf Menschenrechte. 📺 „Salzburg Heute“ hat dazu berichtet (Link im 2. Tweet). 1/ www.menschenrechte-salzburg.at/stellungnahm...