Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...

Am MI 20.05.2026 um 19:00 Uhr gibt es einen Online Informationsabend für den ULG ,POSTVIRALE SYNDROME, an der MUG: us05web.zoom.us/j/8599578473... #PAIS 1/2

Versorgung trotz Widerstand? Update über das geplante Zentrum für Long Covid, andere postvirale Erkrankungen und ME/CFS in Wien und Einblicke in die heftige Diskussion hinter den Kulissen, mein neuer Blogbeitrag. www.constanzeertl.at/versorgung-t...

Guten Tag, wen von euch seh ich am Samstag bei der Protestaktion zum Internationalen ME/CFS-Tag? (14:00-16:00, Platz der Menschenrechte, Wien)

Weil es wirklich relevant ist: openpetition.org/kgnmf

Im Vorjahr hat unsere Auswertung gezeigt, dass PVA-Gutachter die Diagnosen #MECFS und #PostCovid sehr oft nicht anerkennen. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte. 1/2 orf.at/stories/3428...

Heute mal an der Hauptuni: #MECFS als Thema in der Politikwissenschaft. Danke @lucimair.bsky.social & danke @univie.ac.at. 🙌

Nach vielen Ausarbeitungen, Aktionsplan und Rechnungshof-Bericht liegen weitere wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für die schwersten Formen von #MECFS am Tisch. Die Politik muss ins Handeln kommen!! Das Leid ist unfassbar groß!! Danke an das Team❤️

Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷‍♀️ 1/2

Gesunde Luft für alle Bildungseinrichtungen

#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓 ➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...

🗓️ 24.04.2026 💡 Lange Nacht der Forschung #LongCovid #MECFS langenachtderforschung.at/station/1574

Ganz wichtig, damit es besser wird: falsche Lehrbücher durch richtige ersetzen. Die wahrscheinlich weltweit beste Monographie über ME/CFS ist 2025 auf Deutsch erschienen. Lotte Habermann-Horstmeier: Das Handbuch ME/CFS. Übertrifft alle Lehrbuch-Pamphlete aus Neurologie und Psychosomatik bei Weitem!

Am 16. Mai findet in Salzburg wieder ein Spendenlauf für die ME/CFS-Forschung statt! Man kann die max 1,9km laufen, gehen od. rollen🏃‍♀️🚶‍♀️👩‍🦽 Startnummern sind bezahlt, Spenden bis €20.000 werden verdoppelt! Anmeldung bis 20. April — Details in den Kommentaren. Gerne teilen 💙

www.nachrichten.at/p... Diese Grafik aus dem o. a. Artikel verdeutlicht einmal mehr, wie restriktiv I-Pensionen in 🇦🇹 gewährt werden. Die auseinandergehende Schere aus sinkenden positiv beschiedenen Anträgen und 1/2

📅 Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome lädt am 16. April, 14 Uhr zum Vernetzungstreffen (Wien & online) 💡Impulsvorträgen von Expert*innen & Marktplatz für Pflege- und Sozialorganisationen 🗯️ Podiumsdiskussion zur Zukunft der Versorgung für Menschen mit PAIS am Beispiel ME/CFS

Early #MECFS career investigators in Europe! The Young EMERG Symposium will be held May 25-26, 2026 at the Wellcome Genome Campus, Cambridge, UK. Learn more here: youngemerg.com/yemerg07.shtml If you're not an early career investigator or not in #MECFS, please share with your networks! 🧪

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘 Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal. Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen. 1/2

Unser neuer Folder in Kooperation mit @mecfs.at und der Initiative un:lock.ju

📢 Videoaufruf für Protest am 9.Mai Was bedeutet #unversorgtseit1969 für euch? Zum Internationalen #ME/CFS Tag möchten wir Stimmen von Betroffenen & Angehörigen sichtbar machen, besonders von jenen, die nicht selbst zur Aktion kommen können. 🎥 Schickt uns ein kurzes Video (max. 20 Sekunden). 1/4

Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD. Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können. ahs.goed.at/fileadmin/BV...

💡 Nach den Symposien ist vor der nächsten Fortbildung zu #MECFS: ✅️ Am Dienstag, 17.03.26 ab 15.30 Uhr gibt es einen Pandemischen Dienstag mit @verhac.bsky.social und mir: ➡️ ANMELDUNG: Unter www.aekwien.at/webinare finden Sie jeweils den aktuellen Link, um am Webinar teilzunehmen.

🧵 Kommentar zu: B͇e͇g͇u͇t͇a͇c͇h͇t͇u͇n͇g͇s͇p͇r͇a͇x͇i͇s͇ E͟r͟f͟a͟h͟r͟u͟n͟g͟e͟n͟ ͟v͟o͟n͟ ͟A͟n͟t͟r͟a͟g͟s͟t͟e͟l͟l͟e͟r͟•͟i͟n͟n͟e͟n͟ ͟a͟u͟f͟ ͟I͟P͟/͟B͟U͟ ͟u͟n͟d͟ ͟P͟G͟ ͟b͟e͟i͟ ͟d͟e͟r͟ ͟P͟V͟A͟ ͟O͟Ö͟ ooe.orf.at/stories/3... shorturl.at/R7DOy Die FORESIGHT-Studie eine der m. W. 1/9

"Ich bin jeden Tag bei ihr zuhause - und habe sie seit einem Jahr nicht gesehen." Im @diedunkelkammer.bsky.social Podcast schildert Regina Leimüller das bestürzende Schicksal ihrer Schwester Elke Asen -- die heue ihren 30er begeht. #mecfs Hört rein! dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

In 🇦🇹 leben schätzungsweise 44.000 arbeitsunfähige Personen im erwerbsfähigen Alter mit schweren PAIS inkl. ME/CFS (Schätzung bezogen auf internat. Prävalenzstudien mit Extrapolation auf 🇦🇹). 1/6

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt. Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔 Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Unbedingt hörenswert: Regina Leimüllers Schwester @elkeasen.bsky.social ist schwer an #MECFS #POTS und #MCAS erkrankt. Regina hat @edithmeinhart.bsky.social von ihrem Alltag und Hoffnungen erzählt - und was jede/r tun kann dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt. Das brachte der Familie viel Ärger ein. Das Münchhausen-Syndrom Stand im Raum.

◼️"Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt." ◼️„Beim Turnen wurde ihr immer schlecht. Sie sagten ihr, sie solle trainieren“ ◼️Thonhofer @mecfs.at sieht in d. @sn.at Nachholbedarf: Man lade d. Kinder- u. Jugendhilfe ein, sich an d. PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at zu wenden.

Interessant - die ÖH an der @univie.ac.at thematisiert #LongCovid #MECFS #PAIS: oeh.univie.ac.at/seite/statem...

Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉 #MECFS #Forschung www.ots.at/presseaussen...

◼️Chief Medical Officer Katharina Reich: Es brauche "neue Rahmenbedingungen" für Gutachten bei #PAIS wie ME/CFS oder Post Covid ◼️Medizinrechtsexperte Johannes Zahrl: Sachverständige müssten "dem medizinischen Standard entsprechend" entscheiden www.sn.at/panorama/oes...

Fazit: Dann lassen wir sie lieber mit Schmerzen verhungern! Bitte lest das ⬇️

Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...

Faktencheck Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können. (Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

✨️ Am Montag ist es soweit: www.postviral.at/events/detai... Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡 ➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr Programmschwerpunkte: 1/n

Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social

„Wir brauchen keine Durchhalteparolen ..." #MECFS #LongCovid #PAIS @goldaschl.bsky.social www.springermedizin.at/gesundheitsp...

1/Betrifft: zahlreiche Forbildungen zu #MECFS „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“, nun als akkreditierte On-Demand

Österreich verliert in Sachen Aufbau von medizinischer Versorgung für #MECFS gerade 4 - VIER - Jahre. Weil man meint, ohne die Expertise (Referenzzentrum, Patientenorganisationen) vor sich hin wursteln zu können. Und schon an Definitionen scheitert. Zum Verzweifeln.

Wer sich übrigens die berechtigte Frage stellt: „Ja, aber warum fragen sie denn nicht ?“, der bekommt den Hauch einer Ahnung, wenn er sich folgende parlamentarische Anfrage durchliest: www.parlament.gv.at/dokument/XXV...

Wissenschaftlich fragwürdige Positionen zu PAIS inkl. ME/CFS von gewissen Eminenzen mit Unfehlbarkeitsattitüde bieten sich auch an, durch die Linse der wirtschaftlichen Interessen betrachtet zu werden. Verbindungen zu Weiterbildungsinstituten, Verwendung versicherungswirtschaftlicher Daten und 1/3

Dass es zunehmend neurologische Stimmen wie die von Dr. Winkler gibt, die die Absurdität der Situation von #ME/CFS in der Versorgung klar benennen, ist höchst erfreulich. Der Kontext ist aber maximal tragisch - eine Folge genau jener strukturellen Mängel.

"Dass endlich ein Arzt da war, der gesagt hat, ich glaub euch das, was ihr sagt", erst nach Monaten hat Samuels Mutter einen #MECFS Spezialisten gefunden, erzählt sie in @orfschlagzeilen.bsky.social - damit andere Erkrankten in Zukunft die Behandlung bekommen, die sie so dringend brauchen.

Ich finde diese Geschichte weiter unfassbar. Wie kann es sein, dass in einem entwickelten Land nicht alles getan wird, um ME/CFS zu helfen, dass Betroffene von Versicherungen seit Jahren im Stich gelassen werden? Wie kann man akzeptieren, dass ein Anfang 20-Jähriger Suizid als einzigen Ausweg sah?