Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt. Das brachte der Familie viel Ärger ein. Das Münchhausen-Syndrom Stand im Raum.

◼️"Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt." ◼️„Beim Turnen wurde ihr immer schlecht. Sie sagten ihr, sie solle trainieren“ ◼️Thonhofer @mecfs.at sieht in d. @sn.at Nachholbedarf: Man lade d. Kinder- u. Jugendhilfe ein, sich an d. PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at zu wenden.

Interessant - die ÖH an der @univie.ac.at thematisiert #LongCovid #MECFS #PAIS: oeh.univie.ac.at/seite/statem...

Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉 #MECFS #Forschung www.ots.at/presseaussen...

◼️Chief Medical Officer Katharina Reich: Es brauche "neue Rahmenbedingungen" für Gutachten bei #PAIS wie ME/CFS oder Post Covid ◼️Medizinrechtsexperte Johannes Zahrl: Sachverständige müssten "dem medizinischen Standard entsprechend" entscheiden www.sn.at/panorama/oes...

Fazit: Dann lassen wir sie lieber mit Schmerzen verhungern! Bitte lest das ⬇️

Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...

Faktencheck Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können. (Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

✨️ Am Montag ist es soweit: www.postviral.at/events/detai... Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡 ➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr Programmschwerpunkte: 1/n

Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social

„Wir brauchen keine Durchhalteparolen ..." #MECFS #LongCovid #PAIS @goldaschl.bsky.social www.springermedizin.at/gesundheitsp...

1/Betrifft: zahlreiche Forbildungen zu #MECFS „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“, nun als akkreditierte On-Demand

Österreich verliert in Sachen Aufbau von medizinischer Versorgung für #MECFS gerade 4 - VIER - Jahre. Weil man meint, ohne die Expertise (Referenzzentrum, Patientenorganisationen) vor sich hin wursteln zu können. Und schon an Definitionen scheitert. Zum Verzweifeln.

Wer sich übrigens die berechtigte Frage stellt: „Ja, aber warum fragen sie denn nicht ?“, der bekommt den Hauch einer Ahnung, wenn er sich folgende parlamentarische Anfrage durchliest: www.parlament.gv.at/dokument/XXV...

Wissenschaftlich fragwürdige Positionen zu PAIS inkl. ME/CFS von gewissen Eminenzen mit Unfehlbarkeitsattitüde bieten sich auch an, durch die Linse der wirtschaftlichen Interessen betrachtet zu werden. Verbindungen zu Weiterbildungsinstituten, Verwendung versicherungswirtschaftlicher Daten und 1/3

Dass es zunehmend neurologische Stimmen wie die von Dr. Winkler gibt, die die Absurdität der Situation von #ME/CFS in der Versorgung klar benennen, ist höchst erfreulich. Der Kontext ist aber maximal tragisch - eine Folge genau jener strukturellen Mängel.

"Dass endlich ein Arzt da war, der gesagt hat, ich glaub euch das, was ihr sagt", erst nach Monaten hat Samuels Mutter einen #MECFS Spezialisten gefunden, erzählt sie in @orfschlagzeilen.bsky.social - damit andere Erkrankten in Zukunft die Behandlung bekommen, die sie so dringend brauchen.

Ich finde diese Geschichte weiter unfassbar. Wie kann es sein, dass in einem entwickelten Land nicht alles getan wird, um ME/CFS zu helfen, dass Betroffene von Versicherungen seit Jahren im Stich gelassen werden? Wie kann man akzeptieren, dass ein Anfang 20-Jähriger Suizid als einzigen Ausweg sah?

#MECFS Positive Überraschung: die Salzburger Ärztekammer kritisiert den Sonderweg Österreichs beim ICD-10 darunter auch die diagnostische Unschärfe bei mecfs

‼️ Die nächsten zwei Monate geht es rund bezüglich Symposien und der Beteiligung an Fortbildungsveranstaltungen zu #MECFS und #PAIS durch das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome #NRZ in Österreich: 1/n

Vernetzungstreffen Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS ➡️ 16.04.2026 ➡️ veranstaltet durch das Nationale Referenzzentrum ➡️ www.postviral.at/events/detai...

Laut AKH kommt doch keine #LongCovid Ambulanz auf der Uniklinik für Psychiatrie in Wien, weil "die Behandlung und vor allem die Ersteinschätzung dieser Patient:innen primär dem Bereich der somatischen Medizin zuzuordnen ist", eine wichtige Klarstellung, ABER 1/2

◼️Geplante Long-Covid-Ambulanz an AKH-Psychiatrie wird nicht bewilligt ◼️Zuvor war an den Planungen von Expertenseite scharfe Kritik aufgekommen siehe u.a.: www.derstandard.at/story/300000...

Wir betreuen eine große Anzahl schwerstbetroffener #MECFS Patient*innen. Dazu gehört meist nicht nur die medikamentöse Versorgung, dazu gehört die Betreuung der Zugehörigen, das offene Ohr bei Ängsten, unglaublich viel Recherche, das Einordnen von Fremdbefunden in das große Ganze, 1/

Influenza A Aktivität in Österreich geht deutlich zurück Die #RSV-Welle hält an und verursacht die meisten Infektionen gefolgt von Influenza A, Rhinoviren, Parainfluenza und saisonalen CoVs Einzelne SARS-CoV2-Nachweise 6% #Sentinelsystem #MonikaRedlberger #ZentrumVirologie #MedUniWien

„LERNT über ME“ Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet. Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte, die ihre Eltern übersetzen: Lernt über ME. Der Vortrag folgte diesem Appell:

D͇a͇n͇c͇i͇n͇g͇ ͇a͇r͇o͇u͇n͇d͇ ͇k͇e͇t͇a͇m͇i͇n͇e͇ ͇i͇n͇ ͇P͇A͇I͇S͇ ͇i͇n͇c͇l͇.͇ ͇M͇E͇/͇C͇F͇S͇ F͟a͟l͟s͟e͟ ͟p͟r͟e͟m͟i͟s͟e͟s͟ Case report 1: Intranasal ketamine (Baldwin et al., 2023) shorturl.at/ybldC 1/4

🎤Aktuelle ME/CFS On-Demand-Fortbildung🎤 Bettina Grande (Psychotherapeutin ME/CFS-Schwerpunktpraxis Heidelberg, wiss. #CharitéBerlin Mitarbeiterin, Gründerin Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS) ordnet #ME/CFS als schwere körperl., multisystemische Erkrankung fachlich fundiert ein. 1/3

In der transdisziplinären Behandlung komplexer chron. Erkrankung kommt es darauf an, dass alle Player genau wissen, wo ihr Platz ist. Im Orchester gibt auch der/die Dirigent•in den Ton an und nicht der/die Triangel-Spieler•in. Psych-Disziplinen: Take note!

C͟i͟v͟i͟l͟ ͟S͟e͟r͟v͟i͟c͟e͟ ͟s͟i͟c͟k͟n͟e͟s͟s͟ ͟a͟b͟s͟e͟n͟c͟e͟ ͟r͟e͟p͟o͟r͟t͟ ͟2͟0͟2͟5͟ shorturl.at/RosBx This report analyses the sickness absence of civil servants in the UK and provides some interesting insights regarding pandemic effects. What COVID minimizers 1/10

Wenn du gerade die Bestätigung von einem Studiengang (Physio) bekommen hast, dass du Multiple-Choice-Fragen für #MECFS & #PoTS erstellen sollst... es wird prüfungsrelevant. 🤓🥳

Es freut mich besonders, wenn es zivilgesellschaftliches Engagement für die #MECFS Forschung aus dieser regionalen Ecke gibt. 🫶 m.noen.at/haag/benefiz...

C͟U͟I͟ ͟B͟O͟N͟O͟?͟ ͟ Ö͟s͟t͟e͟r͟r͟e͟i͟c͟h͟s͟ ͟s͟y͟s͟t͟e͟m͟i͟s͟c͟h͟e͟ ͟F͟e͟h͟l͟a͟n͟r͟e͟i͟z͟s͟t͟r͟u͟k͟t͟u͟r͟ Das österreichische Gesundheits- und Sozialsystem enthält multiple strukturelle Anreize zur Nicht-Integration von PAIS inkl. ME/CFS auf allen Systemebenen. 1/6

Und weil‘s so wichtig ist, hier noch einmal herausgestellt: Erfolgreiche Gesundheitspolitik gelingt ausschließlich MITEINANDER. Mit den Spezialist*innen. Mit den Betroffenen und ihren Interessensvertretern. Ansonsten bleibt nämlich nur

Exactly! #MECFS muss verpflichtend in die Ausbildung - es stellt kein Nice-to-have, sondern Must-have dar. #Physio ps. Junge Berufskolleg:innen melden sich proaktiv (wie gerade gestern), weil sie auf der Suche nach brauchbaren Informationen sind (und diese im Studium zuvor nicht bekommen haben).

Die Bedeutung einzelner Eminenzen mit „contrarian beliefs“ in puncto Versorgungsstand bei PAIS inkl. ME/CFS muss auch immer in Zusammenschau mit deren Einfluss auf Entscheidungsgremien beurteilt werden. Augenscheinlich kommt dies z. B. 1/3

In Österreich v.a. hinter verschlossenen Türen. Was es so gefährlich macht: Interessensvertreter:innen, die als Expert:innen auftreten. Und die Politik durchschaut es nicht. Wie auch - wenn alle, die sich auskennen, außen vor sind?

www.derstandard.at/s... Lesen Sie bitte diesen Artikel! Hier wird nämlich etwas ganz klar benannt: ME/CFS-Patient•innen erleben strukturelle Gewalt. Warum lassen jene Personen und Personengruppen, die in den Schlüsselpositionen für Bahnung der strukturellen medizinischen 1/3

Die neue Website des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome unter der Leitung von Prof. @kathrynhoffmann.bsky.social & Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber ist online: postviral.at #PAIS #MECFS #LongCovid

📢Es gibt wieder ein klinisches Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome! Wann: 02.03.2026 Thema: Diagnostik und Therapie bei PAIS Programm und Anmeldung hier: www.postviral.at/events/detai...

Derzeit steigen die Probeneinsendungen im #Sentinelsystem wieder an: Zunahme der #RSV-Infektionen (13%) in Österreich Auch das SARI-Dashboard verzeichnet einen Anstieg der RSV-bedingten Krankenhausaufnahmen #Influenzawelle mit 30% auf einem stabilen Plateau einzelne SARS-C2-Fälle #ZentrumVirologie

Long Covid friends— A bill in the Maryland legislature would create an R&D fund for LC—a big deal when new federal funding is stalled. The advocate behind the bill is asking for people anywhere to submit written testimony on Fri 2/6 on your experience w/LC, to say why this is needed! More info:

I don't like to talk about stories before they are fully reported, but I am writing on ICE in a Minnesota town that isn't Minneapolis. However bad you think it is, it is worse. It is a campaign of pure terror whose only strategic goal is more terror. There is no strategy other than to break people.

1/6 Anhaltender Anstieg der Todesfälle in Industrienationen - Analyse von Daten aus 34 Ländern (Artikel und Studie) Die COVID-Pandemie habe Todesfälle nicht vorgezogen, sondern in den meisten Industrienationen zu einem anhaltenden Anstieg der Sterblichkeit geführt. #COVID #COVID19

Wer sind die Experten (?), wenn nicht die Expertinnen des NRZ? Das sollte transparent gemacht werden.

Bonmot auf Metaebene: Auch Ärzt•innen, die Pat. mit PAIS inkl. ME/CFS versorgen, werden von ihren Kolleg•innen z. B. in einschlägigen Fachzeitschriften mittels dünkelhafter Gänsefüßchen zu „Behandler•innen“ herabgesetzt. Quelle: Steinbauer A., Wehringer C.: ME/CFS/Fatigue - was ist das?, DAG 2024/17

Salon: “How Minnesota nice became Minnesota strong” ‘This is how a society builds resilience and creates lasting change’ www.salon.com/2026/01/26/h...

Der Kommentar ist jetzt frei zugänglich. Danke @diefurche.bsky.social!