02.12.25, 18:30 Uhr online: "ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social @mecfs.at & @elohopea.bsky.social #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar survey.plus.ac.at/index.php/65...

Wenn #Psychotherapie bei #MECFS zur disziplinierenden Struktur in bestehenden Machtverhältnissen wird, überschreitet das professionelle und ethische Grenzen – und gefährdet Menschen. Danke für diesen wichtigen Beitrag zum kritischen Diskurs, @helma.bsky.social und @privilegienschreck.bsky.social!

Gut beschrieben. Das war auch das, was bei mir ankam: Weil meine Krankheit nicht in der Praxis bekannten Diagnostik- und Therapieschemata entsprach, wurde ich dafür verantwortlich erklärt und wie als Sanktionierung Zuständigkeit abgewiesen und medizinische Hilfe verweigert.

Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'. De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪 #NietHersteld

Danke an @privilegienschreck.bsky.social mit der ich gemeinsam ein paar unserer Gedanken & Fragen zum komplexen Thema im folgenden Text zusammenführen durfte. Danke auch an @waldmeer.bsky.social für den unendlichen Support und den Raum auf deiner Seite. gratis-3958020.webador.de/artikel/psyc...

"In der ärztlichen Praxis steht der Akt des Sich-Entledigens der nonkonformen Patient*innen und damit die Sanktionierung selbst im Mittelpunkt: Die Patient*innen werden aus dem biomedizinischen Behandlungssystem gedrängt, was darauf folgt, liegt jenseits der versorgenden Aufmerksamkeit."

Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen. 1/

🔥 "Psychotherapie fungiert bei ME/CFS als Disziplinierungsinstanz mit dem Ziel, Einstellungen und Verhalten des Subjekts nach gesellschaftlichen Vorgaben zu normieren. Es ergibt sich ein Zwang zur Optimierung psychischer Belastbarkeit als sozial auferlegte und individuell umzusetzende Pflicht." 🔥

Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können. www.kn-online.de/lokales/neum...

Immer mehr Post-Covid-Betroffene bitten um Suizidhilfe. Es wird dringend Zeit, dass Auflärung zu der Krankheit in die Mitte der Gesellschaft rückt.

"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..." www.frontiersin.org/journals/hum...

Sehr hörenswertes Feature mit einem längeren Beitrag zu ME/CFS. 🗣️ Statt Klischees und Vorurteilen braucht es mehr Ressourcen für geschlechtersensible Forschung. Die Aufmerksamkeit für psychosomatische Fehldeutungen feminisierten Krankheitserlebens nimmt zu.

Meine Frage, die ich an Feminist*innen habe, ist weiterhin: Warum interessiert es nicht, wenn kranke Frauen wegen fehlender medizinischer Versorgung und Psychologisierung Suizid in Anspruch nehmen müssen? Wie ist dieses Unsichtbarmachen erklärbar, außer mit der Herabwürdigung behinderter Menschen?

Von den 500 Millionen Euro darf nicht 1 einziger Cent an Psychosomatiker*innen und Reha-Ärzt*innen gehen, deren Pseudo-Forschungsprojekte auf den jämmerlichen Fehlschlüssen "Wenn nichts Körperliches gefunden wird, ist es psychisch!" und "Wer mehr trainiert, wird gesünder!" basieren! #NationaleDekade

CN: Suizid, Sterbehilfe "Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint" Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.

alpha-doku/Film, 45 Min.: Viel Leid, wenig Hilfe Die Krankheit #MECFS Alt-Text: Abbildung einer mittelblonden Person, bekleidet mit einem blauen Strickoberteil auf Kissen liegend, die Augen mit einem Unterarm bedeckt...

📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen. (1/4)

Herzliche Einladung! "#MECFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social @mecfs.at

Andrea S. hat ME/CFS, eine schwere Multisystemerkrankung. 2024 strich ihr die PVA das Rehageld. Begründung: Es gehe ihr gesundheitlich besser. Ihre Ärzt:innen bescheinigten ihr das Gegenteil. Das Wiener Arbeits- und Sozialgericht hatte zunächst die Entscheidung der PVA bestätigt. #AKhilft 💪1/2

"2024 hat Covid-19 mehr Todesfälle gefordert als die Influenza und ist vergleichbar mit der Mortalität bei Brust- oder Prostatakrebs" […] "Hinzu kommt: Das Risiko einer nachfolgenden Long-Covid-Erkrankung besteht weiterhin – auch wenn der Verlauf der Covid-19-Infektion selbst ein milder war."

Diesen Donnerstag! Ich freue mich schon sehr und bin gespannt. #DGPPN25

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...

Kleinschnitz interviewen ohne Faktencheck. Ohne Widerspruch. Als Ärztin. Ich raffe es nicht. Absicht?!

Am Sonntag Abend bluesky gemütlich auf: leitende Medizinredakteurin postet Schwurbelinterview ohne jegliche Einordnung, Verweis auf Leitlinien oder Evidenz - bluesky wieder zu.

🧵 1/ Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.

#AusGründen Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen. Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.

Partizipative Gesundheitsforschung ist nichts, was man nebenbei macht, und bedeutet nicht, ~irgendwie~ von Betroffenen beraten zu werden, sondern sie zu beteiligen. Dafür gibt es verschiedene Formate, die unterschiedlich inklusiv sind. Was nicht passieren darf: Betroffene als Selbstzweck zu nutzen.

📣 #callforpublichealthaction Virtual demonstration for #cleanair + medical care for #PAIS + #ME/CFS! week 5️⃣0️⃣ ❗ Journalism must stop promoting false, outdated medical knowledge about #PAIS and #ME/CFS from dogmatic medical professionals through false balance! This destroys medical progress!

Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2

Und täglich grüßt der #Pandemierevisionismus. Der Spiegel macht in einem Preview-Bericht zum neuen Tartort, aus Vereinzelung von Jugendlichen die "Post-Covid-Gesellschaft". Trägt so mit dieser Begriffsumdeutung natürlich ein weiteres mal dazu bei tatsächliche #PostCOVID Betroffene zu silencen. 1/2

Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!

Wir müssen verhindern, dass Reha-Kliniken, Fitnessstudios und bayerische Wellness-Hotels unter dem Deckmantel der "Wissenschaft" in den kommenden zehn Jahren mit Millionen von Euro subventioniert werden! #NationaleDekade

1/8 Auftaktveranstaltung der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID, #MECFS“, eingeladen vom @bmg-bund.bsky.social und BMFTR . Ein historischer Schritt: Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS Forschung möglich.

podcasts.apple.com/a... Tolle Podcastfolge mit @neurostingl.bsky.social , da steckt viel Wahres und Wichtiges drin!

Es geht nicht nur um "ungünstige" Erfahrungen die Patient*innen mit der Psychosoamatik gemacht haben, es geht um systematische Behandlungsfehler und nachhaltige Schädigungen. #Wordsmatter

Ich erinnere mich in der Tat an 3 ältere Personen, die mit somatischen Beschwerden ihre Reha in der Orthopädie oä. antraten und dann vor Ort (!) in die Psychosomatik abgeschoben wurden. Mir kann niemand erzählen, das hätte keinen wirtschaftlichen Hintergrund...

Was bei #PAIS u. #ME/cfs noch viel mehr kommuniziert werden muss: Dazu muss es verpflichtende (!) Weiterbildung, auch unter der Berücksichtigung der Pat.-Perspektive geben. Freiwillige Angebote reichen nicht. Auch müssen diese Krankheitskomplexe endlich in das med. Curriculum aufgenommen werden. 1/2

Absurd, wie "scharfsinnige" Psychosomatiker*innen davon schwadronieren, dass der "Dualismus zwischen psychisch und körperlich überwunden werden" müsse, während das Geschäftsmodell ihrer Disziplin auf dem dualistischen Fehlschluss "wenn nichts Körperliches gefunden wird, ist es psychisch" basiert. 🙃

Danke für die Beiträge zu #MECFS. Wir müssen weg von vorgeschobener Hilflosigkeit und ins Tun kommen bezüglich der Dinge, die jetzt schon möglich sind.

💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺 Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind. Nähere Infos: 👉 mecfs.at/aerztinnen/...#ME/CFS 1/3

Ich brauche kein reguläres Krankheitsmanagment durch genau die Disziplin der Psychosmatik, die sich vorallem jahrzentelang dadurch verdient gemacht hat, #Mecfs Patient*innen durch GET und CBT flächenhaft körplich und auch sekundär durch Traumatisierung psychisch zu schaden. #AnhörungHamburg

Eine Off-LabelListe für #LongCovid & #MECFS wird Betroffenen seit 2023 versprochen. Erst verschwanden nach und nach Wirkstoffe. Am Ende (ist nicht das Ende!) werden nach 3 Jahren, viel Geld und Arbeit genau 4! Medikamente drauf stehen & keins davon ist wirklich #OffLabel! Nur eines für #MECFS.

Die Bundesregierung möchte 500 Millionen Euro für die Erforschung postakuter Infektionssyndrome wie ME/CFS und Long COVID bereitstellen. Entscheidend ist, dass nur Projekte gefördert werden, die hohe wissenschaftliche Standards erfüllen. Hier meine Liste mit grundlegenden Kriterien:

Thema #Luftfilter: Ich suche ein kleinen - mittleren, für 20 - 50 qm. Mit Schlafmodus. Sollte nicht allzu teuer sein, mein Budget ist klein. Momentan habe ich den 'Philips PureProtect Mini 900' im Auge. Mich würde aber grundsätzlich eure Tipps + Erfahrungen interessieren. #teamvorsicht #cleanair

Was @geschom.bsky.social sagt. 💯

Morgen (19.11.) findet das Auftakttreffen "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS" von BMG und BMFTR statt. Um 15 Uhr wird es dazu ein Pressestatement von Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken geben. Wir sind beim Auftakttreffen mit dabei (1/2)

Zu krank zum arbeiten? Und zu gesund für die Erwerbsminderungsrente? Hier hat das Sozialrechts Lücken: Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform...

Zur Dekade der Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wird es denke ebenso wichtig werden ein Bewusstsein für PAIS zu schaffen Den PAIS ist nicht nur LongCovid/PostCovid oder nur ME/CFS Zu PAIS zählt ebenso MCAS, PoTS, diverse virenspezifische Syndrome

Laut der deutschen Bundesregierung sollen über die kommenden zehn Jahre insgesamt 500 Mio. Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen zur Verfügung gestellt werden. Was müssen die Vergabekriterien für diese Gelder sein? Hier eine Liste mit Ideen! 🧵