Infektionsschutz verweigern. Adäquate Behandlung von Longcovid und #MECFS verhindern. Forschung verschleppen. Aber die Leute verstärkt in Rehas stecken, die den Gesundheitszustand oftmals noch verschlechtern. Na, toll Das kann noch lustig werden. /s Meine EM-Rente läuft noch diesen Sommer aus.

HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼 Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)? 🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen. Ich finde keinen Arzt.

Heute nur ein Meme

Guten Morgen aus Leipzig, der wohl besten Stadt überhaupt (keine Diskussion bitte danke, wir halten uns hier schließlich an Fakten) Da wahrscheinlich kaum jemand den Vorstellungsblog liest, fasse ich mal das Wichtigste zusammen: Ich bin Psychologin&wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Uni Leipzig

Long COVID und ME/CFS sind keine "individuellen Probleme". Der völlige Verzicht auf Prävention geht ebenso wie die kaum vorhandene medizinische und soziale Versorgung auf gesellschaftliche Entscheidungen zurück. "Wer erkrankt, muss alleine klarkommen!" ist vor diesem Hintergrund blanker Zynismus!

[Admin] Postvirale Syndrome, Psychologie und Stigma - Bitte begrüßt Ronja Büchner ganz herzlich auf dem Kanal! realscientistsde.blogspot.com/2026/01/post...

Influenza ist einer der lange bekannten Auslöser von ME/CFS. Aus der derzeitigen "Grippewelle" werden Tausende chronisch krank und behindert hervorgehen. Dass dieser Zusammenhang in der Berichterstattung fast nirgends thematisiert wird, ist Ausdruck eines schweren Versagens von Medizin und Medien.

unfriendly reminder: Nur weil jetzt die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen wurde - deren Sicherstellung der Finanzierung mir im übrigen immer noch nicht klar ist - ändert sich nichts an der erbärmlichen Versorgung der Erkankten. We need solidarity from everyone, NOW!

Wie könnt ihr weiter wegsehen?

🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen. 👇 (1/3) #MECFS www.youtube.com/watch?v=XTWI...

Eine berührende Geschichte von Tom, der schwer an #MECFS erkrankt ist, erzählt von seinem besten Freund Jonas. Danke Euch sowie auch @anilvanderzee.bsky.social für diesen eindrücklichen Beitrag. 💙 Vielen Dank auch an das @zdfde.bsky.social 37Grad, fürs sensibilisieren und sichtbar machen. 🙏

Mein Kind ist dank in der Schule erworbenem #Covid-19 und infolgedessen #LongCovid zu krank, um an den Gesundheitspräventionstagen teilzunehmen. Finde den Fehler.

Ich hatte bereits so etwas erwartet. gratis-3958020.webador.de/artikel/von-...

Ohne abschließende "ärztliche Einordnung" scheint es nicht statthaft zu sein, dass Kranke ihre Erfahrungen beschreiben. Gilt das spiegelbildlich auch, wenn Ärzt*innen sich äußern? "Natürlich" nicht. Wie hierarchisch-paternalistisch in der Medizin gedacht wird, zeigt sich an solchen Asymmetrien.

Medien müssen aufhören, ME/CFS immer noch als "tragisches Einzelschicksal" darzustellen. Erstens ist dies aufgrund der Häufigkeit der Erkrankung falsch und zweitens beruht die Versorgungskatastrophe auf der politischen Entscheidung, diese NICHT zu beheben. ME/CFS ist weder "Einzel" noch "Schicksal"!

Vielen Dank an alle, die morgen in Berlin vor dem BMFTR demonstrieren! Damit die NDPE erfolgreich ist, müssen Patientenorganisationen und renommierte #MECFS und #LongCOVID Experten/Forscher weitreichend beteiligt werden.

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

»In meiner Erfahrung mit ME/CFS wird deutlich, dass Autonomie über den eigenen Körper nicht selbstverständlich ist. Sie steht im Gegensatz zum neoliberalen Ideal«, schreibt Jana Petersen in ihrem eindrücklichen Essay: 🧵 (1/2) www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

Schon ein halbes Jahr alt aber doch irgendwie aus der Zukunft. Hervorragendes Sachbuch, stark recherchiert, sollte Pflichtlektüre im Medizinwesen werden. Auch als 'alter #mecfs Hase' noch viele Aspekte kennengelernt. Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier und @renzpolster.bsky.social

Denkt ihr an die Teilnahme, liebe Menschen mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac und Menschen, die ihr auf Infektionsschutz angewiesen seid? Das ist eine großartige Chace, die spezifische Diskriminierung sichtbar zu machen. Die Umfrage ist recht umfangreich und läuft bis zum 28.02. Nehmt euch Zeit.

Alle Player „an Bord“?! ❌ Betroffene ❌ Referenzzentrum Alle, die sich auskennen, wurden ausgeschlossen. Keiner, der am Tisch sitzt, hat eine Ahnung. Das Ergebnis: ein Fiasko. Wen wundert's?! #MECFS #Politikversagen @schumannkorinna.bsky.social www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

Leute, guck bei euch in der Nachbarschaft im Freundeskreis. Es gibt so viele Möglichkeiten mit kleinen Dingen Menschen mit ME richtig toll zu unterstützen. Ihr müsst nicht hilflos daneben stehen. Ein Einkauf, ein vorbereitetes essen, jede Kleinigkeit kann einen großen Unterschied machen

Schwer chronisch krank zu sein bedeutet oft, zwei Zeitlinien parallel leben zu müssen: Einerseits lange vorauszuplanen, um die Kräfte so einzuteilen, dass man möglichst den Termin wahrnehmen kann. Andererseits jeden Moment spontan entscheiden zu müssen, was gesundheitlich machbar ist und was nicht

Erschütternder Artikel. Ärztliche Selbstkontrolle funktioniert nicht. Es braucht unabhängige Kontrollinstanzen und Beschwerdestellen für Patient*innen.

Long-Covid Studie aus Österreich zum Thema "flächendeckende" Versorgung und - nein - auch nicht in der Primärversorgung: onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

Was muss eigentlich noch passieren, damit … … Politiker_innen im demokratischen Spektrum aufhören, X durch ihre Nutzung zu adeln? … Medien sich X-Zitate sparen, mit denen sie X relevant halten? … vorhandene Regulierung gegen X durchgesetzt wird? Müssen Demokratie & Rechtssystem zugrunde gehen?

Wieder eine Studie, in der #LongCovid mit hohen ökonomischen Kosten, hier bezüglich Arbeitsausfall, assoziiert war. Traurig, das Prävention von Infekten weiterhin so ein nachgeordnetes Thema ist. www.jabfm.org/content/earl...

Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind. www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

Noch weniger als 800 Stimmen fehlen. Verbreitet die Petition und Unterschreibt! Solidarität darf nicht nur ein Schlagwort sein, sondern muss von jedem im Alltag gelebt werden, wenn mensch in einer solidarischen Gesellschaft leben will. Also los jetzt!

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Während jeder post-exertionellen Malaise verweile ich mit verschlechtertem Gesundheitszustand und trauere um die ausbleibende feministische Solidarität bezüglich der Anerkennung von ME/CFS. Heute Nacht habe ich die Gedanken der letzten Tage gesammelt, die sich um "Kämpfe" drehten: 1/

WDR stellt hier die wichtige Frage, was hinter Falschdiagnosen steckt. Die Antwort ist laut Recherche die Logik des Abrechnungssystems. Während das Abrechnungssystem tatsächlich ein Problem darstellt, das in der Doku gut durchleuchtet wird, und für Falschdiagnosen verantwortlich sein kann, 1/

Mit #MEcfs "Chronisch krank, chronisch ignoriert" - zumindest Letzteres ließe sich schnell ändern! Liebe Nichtbetroffene und Allies, helft mit, dass dieser wichtige Film nicht in der Versenkung verschwindet und unterzeichnet & teilt bitte diese Petition! Danke! 💚 #TeamVorsicht #WirSindMehr #LC

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege. Teilt gerne diesen Beitrag! das-kindl.de/children/ell...

Liebe #LC #LongCovid #MECFS -Betroffene, ich hab mal eine Frage. Ich habe mittlerweile deutlich mehr Anfragen für psychotherapeutische Unterstützung bei o.g. Krankheitsbildern im Sinne von Unterstützung im Umgang mit der Krankheit bei klarem somatischen Krankheitsverständnis, als ich in …

Danke @janaxpetersen.bsky.social ! youtu.be/sh6yeeqvMeE

Nichts zeigt die Machtverhältnisse im deutschen Gesundheitssystem deutlicher als die Tatsache, dass Patient*innen seit Jahren wiederholt auf erhebliche Risiken für Menschen mit ME/CFS durch "psychosomatische Rehas" hinweisen – und diese "Rehas" laufen einfach unbehelligt weiter. 1/5

CN Assistierter Suizid In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.

In dieser Studie beschreiben ME/CFS-Patient*innen das Auftreten von Ärzt*innen als verständnislos, ignorant und desinteressiert. Es mangelt nicht nur an Fachwissen – es mangelt oftmals an der Fähigkeit, den Erkrankten basalen Respekt entgegenzubringen und am Willen, ihre desolate Lage zu verbessern.

Die Behauptung, Krankheiten seien von den Betroffenen per Willensakt überwindbar, dockt an Narrative von Autonomie, Selbstbestimmung und Selbstwirksamkeit an, die vor allem in "progressiven" Milieus positiv belegt sind. Die Kehrseite dieses "toxischen Individualismus" wird ausgeblendet. 👇

"Jetzt gehen sie sogar gegen Kranke und Behinderte!" Nein, nicht erst jetzt. Das geht schon lange so. Die Stimmung gegen Behinderte und chronisch Erkrankte hat sich in den letzten 6 Jahren massiv verschlimmert. Uns hört nur kaum jemand aus der Mehrheitsgesellschaft zu.

Wenn die Überwindung eines Krankheitsbilds zur Willenssache deklariert wird, führt das zu Stigmatisierung. Sei es bei Schlafstörungen, chronischen Schmerzen, ME/CFS, psychischen Erkrankungen etc. Toxischer Optimismus, der Symptome zur Eigenverantwortung erklärt, schadet Betroffenen.

Frohe Weihnachten! Ich wünsche euch allen Ruhe, Gesundheit u. Frieden. Meine Gedanken sind bei alle denen, die alleine unter Entbehrungen feiern müssen. Denkt an chronisch Kranke, Behinderte und Armutsbetroffene, die als erstes unter immer mehr zunehmenden Entgrenzung der Gesellschaft leiden werden.

Weihnachten in der #LongCovid bzw #mecfs Familie. Geschenke kann eh niemand besorgen. Das Essen muss so wie jeden Tag sein. Laute und anstrengende Gespräche sind tabu. Wir besuchen niemanden und es kommt niemand. Am besten liegen alle ruhig. Wir sind froh, dass wir uns haben. 🎄

In Gedanken und tiefem Mitgefühl bei Denen, die aufgrund der Schwere ihrer #MEcfs Erkrankung haus- oder sogar bettgebunden sind: Mein einziger Wunsch für 2026 lautet, dass die Ursachenforschung erfolgreich sein wird, um wirksame Therapien zu entwickeln! #LongCovid, #Lyme, #Borreliose, #EBV

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Vor ein paar Tagen haben sich hier Linke über "intellektuelle" Linke mit ME/CFS lustig gemacht und gefragt, warum wir nicht "einfach" Medikamente nehmen und krank sein können. In dieser Agitation steckt so viel Gewalt, dass ich noch immer kotzen könnte. 1/

"Was passiert, wenn ich nicht mehr aufstehen kann? Wie kann ich meine Rechte einfordern – auf Unversehrtheit, auf medizinische Versorgung, auf soziale Teilhabe? Wer schützt meine Würde? Wer füttert mich? Wer wickelt mich? Wer wäscht mich? Wer klagt für mich?" @janaxpetersen.bsky.social

Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren. * @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social 1/

In dieser neuen Studie wird der allgemeine Gesundheitsstatus ME/CFS-Kranker auf einer Skala von 0 bis 100 mit desaströsen 21,2 Punkten eingestuft. Warum gibt es in Deutschland für Menschen mit einer derart niedrigen gesundheitlichen Lebensqualität fast nirgends medizinische Behandlungsstellen?