Was Prien mit "Kinder sterben nicht an Covid" meinte, war dann womöglich: "... sondern sie liegen den ganzen Tag mit ME/CFS im Bett."

Lieber @oezdemir.de bitte machen sie die Versorgung von #MECFS Kinder/Erwachsenen zur Chefsache Nie hätte ich gedacht, dass solche Zustände, teilweise von unwissender Menschenhand ausgelöst 🧵 1/15

Für ME/CFS und Long COVID werden Arzneimittel benötigt, die das gröbste Leid mehrerer Millionen Betroffener so schnell wie möglich lindern. "Grundlagenforschung zuerst" ist daher eine falsche Schwerpunktsetzung. Das und mehr muss in der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" bedacht werden! 👇

Wir sind nächste Woche in Berlin zur International ME/CFS Conference 2026 vor Ort. Vorfreude! @geschom.bsky.social stellt am Freitagnachmittag (⏰15:35!) im deutschen Symposium das UNCOVER-Projekt vor. events.mecfs-research.org/de/events/co...

Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen. In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass: 1/4

International ME/CFS Conference, 07./08.05.26 Ich freue mich auf die Tagung– auf Forschung, neue Daten und vor allem auf echte Perspektiven für Betroffene. Hier könnt Ihr Euch für die kostenfreie Teilnahme registrieren: events.mecfs-research.org/en/events/co... #MECFS #PEM #PEMisNotNegotiable

Weil grad wieder erlebt: auf individueller Ebene ist jede Verschlechterung durch PEM, die Menschen mit #MECFS durch Begutachtungen oder angeordnete Reha erleben, eine Katastrophe. Aber systemisch ist es reinster Irrsinn, wie einer Rekonvaleszenz aktiv entgegen gearbeitet wird.

Bezeichnend: Die Off-Label-Medikamentenliste für Long COVID wurde zwar vor 25 Tagen "beschlossen", ist aber nach wie vor nicht "in Kraft". Der standesgemäße Abschluss einer kafkaesken Odyssee, die einen Großteil der Erkrankten mehr als sechs Jahre nach Pandemiebeginn unversorgt zurücklässt.

Noch zwei Wochen! Deshalb hier die häufig gestellten Fragen (und Antworten) zur #LiegendDemo am 08. Mai 15-17 Uhr auf dem Schlossplatz in #Oldenburg #mecfs #longcovid #postvac

Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland - neuer Bericht liefert Daten für 2025 Im Sechsjahreszeitraum zwischen 2020 und 2025 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland 318,8 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2025 kosteten Long COVID und ME/CFS 64,4 Milliarden Euro, was …

📣 #callforpublichealthaction Virtual demonstration for #CleanAir + medical care for #PAIS + #ME/CFS! Week 6️⃣6️⃣ The physical health risks posed by COVID-19 to children and adolescents are real! Protect yourselves and your children + advocate for a mandatory CleanAir standard! Reskeet this demo! 🤍

Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet.

„Im Sechsjahreszeitraum zwischen 2020 und 2025 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland 318,8 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2025 kosteten Long COVID und ME/CFS 64,4 Milliarden Euro, was 1,44 % des BIP des Landes im selben Jahr entspricht.“ mecfs-research.org/costreport-l... 1/3

"Auch die Volkswirtschaft leidet unter den Folgen postinfektiöser Erkrankungen wie #LongCovid und ME/CFS. Neue Zahlen zeigen, wie hoch die Kosten mittlerweile gestiegen sind. Viele Betroffene werden nie mehr arbeiten können." Ohne Abo. Von Britta Domke. www.manager-magazin.de/lifestyle/le... #COVID

💛Der ME/CFS-Tag in 🇦🇹💛 Wer gern bei einer 12.Mai Aktion mit kürzerer Anreise dabei sein will, kann eine dieser Aktionen besuchen: 09.05.26 15-16:00, Protestaktion Bregenz Hafen 12.05.26 16-17:00, Benefizveranstaltung Rathauspl. Nord, St. Pölten 17.05.26 11-18:00, Benefizevent Hauptpl. Graz 1/3

HPV-Impfung: Für ALLE Geschlechter sinnvoll! #HPV

Dieses Video geht unter die Haut. Nehmt euch die Zeit, schaut es euch an. So schwere Krankheit. So viel Verlust. So jung. So viel zerronnene Zeit. Aber auch: So viel Liebe. So viel Durchtragen. #MECFS #SevereME #MEAwareness

Kam da mittlerweile eine öffentliche Entschuldigung und Richtigstellung von @jungle.world ?

Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...

'Lichtkunst' #FotoVorschlag Zeissgroßplanetarium blau erleuchtet für #LightUpTheNight4ME 2022. Bitte #LightUpTheNight4ME2026 unterstützen. Infos bei @lightupthenight4me.bsky.social . #MEcfs

1/2 Ich habe jetzt Antwort auf meine Beschwerde beim Presserat. Er sieht keinen Verstoß gegen den Kodex, da es sich um Satire handele, und urteilt inhaltlich, dass die Haltung des Autors legitim sei, der argumentiere, dass umstritten sei, ob Long Covid bzw. ME/CFS psychogen ist.

15. Juli 2086: Viele Menschen in den letzten beiden funktionierenden Städten werden von Unwettern dahingerafft. Experten machen die Corona-Maßnahmen im Jahr 2020 dafür verantwortlich.

Was die medizinisch-therapeutische Differenzierung oft übersteigt: - Es gibt psychisch kranke Menschen - Es gibt Menschen, die von sozialen Verhältnissen belastet sind - Es gibt Menschen mit postakuten Infektionssyndromen All das kann und muss man unterscheiden und unterschiedlich lösen.

Der Psychosomatiker Peter Henningsen verkündete 1998, dass eine ansteigende körperliche Aktivierung eine "positive Wirkung" bei ME/CFS habe. Dieser Befund sei "empirisch gesichert". Dies war voreilig, denn empirisch gesichert ist das Gegenteil: körperliche Aktivierung ist bei ME/CFS eine Gefahr. 1/4

Ich brauche kein #Olympia, ich will eine med. Versorgungsstruktur für #PAIS u. #ME/CFS mit universitärer Fachambulanz, frei von Psychosomatik, in Hamburg! #noOlympia

#LiegendDemo #MECFS Man lässt keine Kinder und Erwachsene ohne medizinische Versorgung mit Dr. Google zu Hause alleine im Schmerz mit einem zerfallenden Körper liegen

Man wollte die Durchseuchung (deren Protagonisten noch immer ihr Unwesen öffentlich treiben ohne sich je zu entschuldigen) und jetzt sollen die Opfer selbst zahlen.

»Long COVID ist kein vages Syndrom, sondern eine Erkrankung mit messbaren biologischen Ursachen.« Diese neue Studie untersuchte Kinder und junge Erwachsene mit Long COVID und lieferte Belege für einen Zusammenhang zwischen endovaskulären Entzündungen, einer erhöhten Anzahl …

New paper from Todd Davenport & colleagues demonstrating the paradoxical effects of exercise on ppl w #mecfs & #LongCovid "ME/CFS and Long COVID both involve a functionally significant bioenergetic failure complicated by inadequate post-exertional recovery ... " link.springer.com/article/10.1...

Lesenswerter Thread. Die Qualität ablehnender medizinischer Gutachten ist oft immens schlecht, der mit Widersprüchen verbundene Aufwand von Zeit und Kraft aller Beteiligten enorm. Der im Thread genannte Weg über eine Dienstaufsichtsbeschwerde ist interessant.

Was für ein mutiger Auftritt gegen die Psychologisierung von Long COVID. Hört den Betroffenen zu! 📣

Patientin, ME/CFS, ist 22 Stunden pro Tag bettgebunden, war selbstständig, hat bis zum völligen Zusammenbruch weitergearbeitet. DRV lehnt die EMR ab. Sie könne vielleicht IHREN Beruf nicht mehr ausüben (Schreibtischarbeit (!)) aber auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt könne sie täglich 6 Stunden

Der Psychosomatiker Peter Henningsen bezeichnete die post-infektiöse Entstehung von ME/CFS 1998 als "endgültig [sic] widerlegt". Wie Henningsen sich nach diesem apodiktischen Urteil den drastischen Anstieg der ME/CFS-Neuerkrankungen im Rahmen der Corona-Pandemie erklärt, ist nicht überliefert. 🫠

Ärztlicher Rat: WERDET NICHT KRANK!

Hab so die Schnauze voll von einem Journalismus, der im Zusammenhang von #ME/cfs immer nur von dramatischen Einzelschicksalen berichtet aber nie die systematische Versorgungsverweigerung von ME/cfs im Gesundheitssystem als solches thematisiert.

Menschen mit ME/CFS rutschen übrigens überdurchschnittlich häufig in Armut ab. Da es keine leitliniengerechte Therapie und keine zugelassenen Medikamente gibt, sind sie auf off-Label-Therapien, die nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen werden, angewiesen. Für viele nicht leistbar. Was wird

Patient mit ME/CFS droht zu verhungern. Hausarzt weist ins Krankenhaus ein, Pat. bekommt einen Picc-Line-Katheter, wird parenteral ernährt (enteral nicht möglich). Pat. wird nach Hause entlassen, Hausarzt verordnet die parenterale Ernährung nicht weiter. Pat. soll essen. Picc-Line wird un-

Frage an die #LongCovid #MECFS Bubble gerne RT für Reichweite Beobachtungen: 1) Autofahrten führen bei mir zu #PEM selbst dann wenn ich Geräusche und visuellen Input ausblende 2) Rollstuhl Fahrten lösen kein #PEM aus mögliche Schlussfolgerung: Wird #PEM womöglich durch spezifische autotypische..

In Deutschland darf man nicht zu krank sein, wenn man medizinische Hilfe möchte.

Ableismus, Ignorieren körperlicher Krankheit und die Annahme, man müsse und könne sich Gesundheit als chronisch kranker Mensch erarbeiten. Grenzverletzendes Verhalten, Missachten von Konsent. Was hier beschrieben wird, ist ethisch hochproblematisch und fern abseits des Stands der Forschung!

Analysis of ME/CFS memorial records highlights recurring themes of systemic neglect, stigma, and diminished quality of life, underscoring significant gaps in support for those affected by the condition. doi.org/hbx5w9

This will make Austria and especially Vienna pioneering in ME/CFS patient care. Worldwide. Thank you for your work @meduniwien.ac.at @verhac.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social et. al. , @mecfs.at @weandme.bsky.social and CS Caritas Socialis. www.derstandard.at/story/300000...

Eigentlich atemberaubend, wie man überhaupt auf die Idee kommen kann, eine Erkrankung, die massenhaft nach einer Infektion mit einem neu aufgetreteten Virus auftritt, sei psychosomatisch.

Wir versuchen viel über soziale und klassische Medien sowie Fortbildungen die Ärzteschaft zu erreichen. Das ist gut, aber an sich zu spät. Wir müssen im Studium ansetzen. Falls Energie vorhanden: Wendet euch Unis mit Med-Studium und setzt euch für #MECFS und #LongCOVID im Lehrplan ein.

Würde man im Krankenhaus ein Unfallopfer mit multiplen Knochenbrüchen und Verbrennungen zu Joggen und Ganzkörpermassagen animieren? Nein, wäre aber ähnlich kontraindiziert und, frankly, brutal.

Das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis ist ein immens relevantes Projekt zur Versorgung schwer an #MECFS erkrankter Menschen. In einer medizinischen Welt, wo es bei #severeME oft an "wir sind nicht zuständig" scheitert, eine große Sache! www.derstandard.at/story/300000...

📌 ME/CFS S Erschreckende Schilderung von gesundheitsgefährdender Schlechtversorgung und Mangel an Mindestwissen in Hannover. Ich hoffe, da schaltet sich vor Ort SOFORT jemand ein, der das stoppt ⚠️⚠️

es ist wirklich immer immer immer wieder die gleiche geschichte -me/cfs-betroffene bemerken nachlassende belastbarkeit und versuchen, sich wieder fit zu trainieren. es ist in den allermeisten fällen das erste, was betroffene tun. ich habe über 10 jahre trainingspläne für mich selbst gemacht, ...

Es war einmal ein Sozialstaat. Keine Pointe.

ME/CFS-Studien, die "aktivierende" Behandlungselemente umfassen, dürfen in der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" KEINEN Cent erhalten! "Auftrainieren" schädigt die Gesundheit der Betroffenen! Diese sehr einfache und sehr grundlegende Tatsache muss in den Köpfen aller Beteiligter ankommen!