In nicht allzu ferner Zukunft werde ich meinen Kindern erklären müssen, warum es für ME/CFS keine Gesundheitsversorgung gibt. Ich möchte dabei ehrlich bleiben und nichts schönreden, aber auch nicht ihr Grundvertrauen in ihre Mitmenschen und die Gesellschaft beschädigen. Es wird ein Drahtseilakt. 😔

Ich frage mich auch: Wer finanziert diese methodisch wie ethisch höchst problematisch scheinenden Studien? Und so viele davon? Und wieso genehmigen die Ethikkommissionen das so? Fehlt es auch dort am Verständnis grundlegender Mängel, oder sind sie mit Bias besetzt?

‼️Achtung‼️ Für alle #MEcfs Schwerstbetroffenen, bitte schaltet eure Handys in dieser Zeit aus. In Bayern (11:00 Uhr), Hessen (10:00 Uhr), Nordrhein-Westfalen (11:00 Uhr) und Rheinland-Pfalz (10:00 Uhr) findet am Donnerstag, 12. März, ein landesweiter Warntag statt.

Auf dem diesjährigen Psychosomatik-Kongress wurde sich einfach weiter gegenseitig in den eigenen Fantasien zu Long COVID bestätigt: Erwartungshaltung, Verhaltensmuster, irgendwas mit "Virtual Reality Training". Dem Fach ist wissenschaftlich nicht mehr zu helfen, Heilpraktikerniveau mit Uni-Anbindung

Speaker- & Chair-Ankündigung: Prof. Dr. Klaus Wirth (Institut für Pharmakologie GU Frankfurt ) wird bei der International ME/CFS Conference 2026 dabei sein. Fokus: Neuronal dysregulation Jetzt für den Livestream registrieren: https://t.ly/bNxJx

Mein Benutzerkonto samt 4200 Beiträgen ist soeben nach Europa zu @eurosky.social umgezogen. Vielen Dank für dieses Projekt! 🙂

Wer das, was an ME/CFS erkrankte Menschen seit vielen Jahren über PEM sagen, noch einmal von einem Sportmediziner hören möchte: bitteschön.

zeitung.faz.net/data/702/rea... Hervorragender Artikel zu PEM

Gravierende Missstände im Umgang der #PVA mit Antragstellenden generell verschärfen sich bei #MECFS weiter - das überrascht kaum, wenn man weiß, wie abwertend viele Gutachter:innen über diese schwere Erkrankung sprechen. www.krone.at/4073184

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS 13. Treffen am Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30 ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend? Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung Stakeholder & Beiräte PEM · Patientensicherheit #MECFS #PEM #NoGET #SevereME #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar

CN EMR Die gute Nachricht ich habe meine volle EMR bewilligt bekommen wegen PCS & ME/CFS. Gut weil ich dahingehend nun für eine Zeit existenziell abgesichert bin & mein Krankheitsmanagement mehr forcieren kann. Schlecht bleibt, dass ich nicht erwerbsfähig bin, was ich nicht super finde zur Klarheit

Die Rechte kranker Menschen (Arbeitsrecht, Sozialrecht etc.) sind an ärztliche Bescheinigungen geknüpft. Ärzt*innen scheinen sich dessen oft entweder nicht bewusst zu sein oder sie scheinen sich als vorgeschaltete Justiz zu sehen. Betroffenen wird dadurch oft ihr Recht verwehrt.

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Marburg & eine finale Uhrzeit für Frankfurt am Main Teilt die neuen Termine gerne online & mit eurem Umfeld! 💪❤️ Liveupdates findet ihr immer auf mecfs-info.de

Nochmal zum Mitschreiben: Fatigue ist nicht PEM (Post-Exertionelle Malaise) und PEM ist nicht Fatigue! PEM ist genauso furchtbar beeinträchtigend, wie Patient*innen "annehmen", auch wenn DU es von außen nicht sehen kannst! Grüße gehen raus nach Erlangen und zur Sicherheit auch nach Essen

Gleichzeitig sagen einige Ärzt*innen, für Me/cfs Patient*innen kann ich ja leider gaaar nichts machen. Doch Stellung beziehen, Wiedersprechen,unwissenschaftliches Outcallen. Aber das wäre Arbeit & unbequem. Da kritisiert eins doch lieber die Homöopatie (inhaltlich berechtigt), das ist viel einfacher

Ach ja, #PostCovid ist kein "heißes Eisen" und ich kann nicht nachvollziehen, wie man so provokativ einen Podcast starten kann. Das ist unprofessionell und zielt darauf ab eine emotionale Reaktion zu provozieren, um das Narrativ des "Patienten-Mobs" zu bedienen. Unethisch und respektlos!

Der Podcast endet übrigens mit einem Dank des Moderators für den "super spannenden Einblick" zu "ganz neuen [sic] therapeutischen Ansätzen". Geredet wurde über Psycho- und Bewegungstherapie. Also über genau die Therapieformen, die Teil einer langen und unrühmlichen Vorgeschichte von ME/CFS sind. 1/2

Aus gegebenem Anlass, bitte alle Dokumente sinnerfassend durchlesen inkl. Referenzen, dann reflektieren und Podcast neu aufnehmen!

Wenn man weiß, wie über medizinische Detailfragen hier und anderswo teilweise erbittertst gestritten wird, aber bei dieser offensichtlich gröbsten Desinformation, die so viel Schaden anrichtet: Stille. Ich kann nur sagen: Ich nehme das alles zur Kenntnis. Nicht nur, wer was sagt. Auch wer schweigt.

When asked which endpoints should ideally be used for studies in ME/CFS, Todd Davenport is absolutely clear about what’s what: FUNCAP and PAQ! 1/4

Wer als Ärzt*in öffentlich Desinformation verbreitet, um ME/CFS als Krankheit zu delegitimieren, ist damit in der Regel erfolgreich. Meist tritt dabei eines dieser Szenarien ein: 1. Die Desinformation geht glatt und unwidersprochen durch, womit falsche Darstellungen sich weiter verfestigen. 1/4

Mit dem Podcast von Prof. Yesim Erim u. Prof. Volker Köllner, von vielen Ärzt*innen gehört, wird mit med. unhaltbaren Äusserungen bzgl. #MECFS eine Grenze überschritten: MECFS wird bis zur Belanglosigkeit degradiert, die angenommene Zahl Betroffener auf 1000! begrenzt, Symptome verharmlost...

Diese neue Folge zu PostCovid voller Gaslighting und Desinformation, in der #MECFS zu ME/CSF mit 1000 Fällen mutiert. (Man geht mittlerweile von mindestens 650 000 aus) Wie konnte das passieren? Dabei gab es doch schon 2022 diese tolle Folge mit Dr. Greber zu ME/CFS bei Klinisch relevant. #medsky

Wenn man diesen Thread liest, fragt man sich, ob/warum die Fülle an patient*innengefährdenden Fehlinformationen in dieser Podcastfolge nicht beruflich und rechtlich relevant ist. Wer schützt Patient*innen vor den Folgen?

Als Ärztin und Professorin penetrant von "ME/CSF" [sic] zu sprechen, ist mehr als ein wiederholter Versprecher oder eine bloße Wissenslücke. Es ist Ausdruck eines Diskurses, der diese Krankheit bereits sprachlich fundamental delegitimiert und die daran Erkrankten radikal unsichtbar macht. /1

Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden. Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.

Es ist wirklich schade, dass es keinen PEM-Simulator (PEM = Post-Exertionelle Malaise) gibt, um ME/CFS-Verharmlosern die Schwere der Erkrankung zu vermitteln. Aber selbst wenn ein solcher Simulator entwickelt würde, würde die Anwendung niemals durch die Ethikkommission gehen... #ME/CFS

Ich bin so wütend über diesen aktuellen "Klinisch Relevant"-Podcast zu #ME/CFS, dass ich gar nicht weiß wohin mit meiner Wut! Wir haben als Mediziner*innen doch eine Verantwortung den Menschen gegenüber! Primum nihil nocere! Wenn ich keine Expertise zu einer Erkrankung habe, 1/2

Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden! Schade, das das nicht so läuft in der Realität... #MECFS

Meine Tochter lebt in einer WG: 4 Medizinstudentinnen. Zurzeit haben alle 4 mit Infekten zu kämpfen. alle stecken gerade im „Praktikum“. Die beiden, die mit Maske in der Klinik erschienen, wurden harsch zurecht gewiesen, dass sie den Patient:innen nur Angst machen würden —>

CN „Warum holst du dir keine Hilfe?“ #Lebensrealität bei #MECFS Als meine Mutter Krebs im Endstadium hatte, habe ich sie gepflegt und es ihr ermöglicht bis kurz vor ihrem Tod in ihrem Zuhause zu bleiben, obwohl ich mit zwei kleinen Kindern und eigener Praxis eine Autostunde entfernt wohnte 1/20

Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻 Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…

Einen Menschen mit schwerem oder sehr schwerem #MECFS zu pflegen, erfordert sehr viel aushalten zu können! Das Leiden der geliebten Person, die Unfähigkeit adäquate Hilfe anbieten zu können, den enormen Druck durch Mitmenschen und Behörden, die finanziellen Schwierigkeiten und so vieles mehr.

Wenn Menschen mit ME/CFS ihre Aktivitäten reduzieren, ist das keine "übermäßige Schonung", sondern der Versuch, die weitere Zerstörung ihrer Gesundheit durch PEM einzuschränken. Es ist also ein auf Erfahrung beruhendes, rationales, dem spezifischen Krankheitsmechanismus angemessenes Verhalten. 1/2

Wenn pflegende An- und Zugehörige nicht (mehr) können, wird es verdammt eng für Menschen mit schwerem #MECFS! Christian benötigt Hilfe, z.B. einen qualifizierten Pflegeplatz, in Hamburg ⬇️

Wieder mal einfach eine Sternstunde flächendeckender ME/CFS-Versorgung /s Hausarzt ruft mir, als ich schon halb zur Tür raus bin, nach: "Das wird schon wieder!" 😀👍 Zuvor war ihm wichtig zu klären, dass er hierfür NICHT ZUSTÄNDIG ist.

Bericht von meinen 2 Arztbesuchen die Woche. #POTS Während ich die letzten Male in der Praxis immer einen Liegeplatz bekommen habe, hat sich die Krankenschwester diesmal geweigert, mir eine Liegeoption anzubieten. Meine Frage & Bitte, ob ich mir im Warteraum einen Stuhl nehmen kann, um ... 1/2 ⬇️

Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)

In 🇦🇹 leben schätzungsweise 44.000 arbeitsunfähige Personen im erwerbsfähigen Alter mit schweren PAIS inkl. ME/CFS (Schätzung bezogen auf internat. Prävalenzstudien mit Extrapolation auf 🇦🇹). 1/6

Allein in Deutschland leben über 1 Mio Frauen mit Long Covid oder ME/CFS ohne medizinische Versorgung, oft prekär. Die DGHS alarmierte kürzlich aufgrund der hohen Zahl von Anträgen assistierter Suizide, darunter viele junge Frauen. Was wäre kämpferischer als dagegen auf die Straße zu gehen? 4/4

"Here is how bullshit replicates itself in today’s medical world: Conduct a flawed trial, declare success despite serious questions, then develop health policy based on these hyped-up claims." Why even do studies if their results don't even matter?

Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔 Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

CN Bürgergeld, Amtsärzte Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden? Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen? Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.

1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung? Dann ab zum Amtsarzt! Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s Oder was will die Regierung damit erreichen?

Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz. Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten." 🫠

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist. Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden, 1/2

Kommunikationsformate, in denen Sprecher*innen "Aktivierung" bei ME/CFS befürworten, sind kein "herrschaftsfreier Diskurs". Sie sind Ausdruck einer Machtkonstellation, in der es der überlegenen Seite problemlos möglich ist, den Fakt der körperlichen Schädigung durch "Aktivierung" zu leugnen. 1/3

Die Plausibilität einer Erklärung macht sie noch lange nicht zur „Wahrheit“. Konkretes Beispiel: Somatische Hypothesen → hohe Evidenzanforderung, positiver Nachweis nötig Psychosomatische Rahmung → narrative Kohärenz reicht, wenn Nachweis fehlt Das ist eine strukturelle Bewertungsasymmetrie.

Ich werde nie die "Kinderärztin" in der *Long-Covid-Spezialambulanz* der Charité vergessen, die meinem Sohn sagte: "Mach dir keine Sorgen, in 1 Jahr werden alle mit der Krankheit wieder gesund." Und sonst machte sie gar nichts. Keine Behandlung, kein nichts. Das war vor 2,5 Jahren.