Nochmal zum Mitschreiben: Fatigue ist nicht PEM (Post-Exertionelle Malaise) und PEM ist nicht Fatigue! PEM ist genauso furchtbar beeinträchtigend, wie Patient*innen "annehmen", auch wenn DU es von außen nicht sehen kannst! Grüße gehen raus nach Erlangen und zur Sicherheit auch nach Essen

Gleichzeitig sagen einige Ärzt*innen, für Me/cfs Patient*innen kann ich ja leider gaaar nichts machen. Doch Stellung beziehen, Wiedersprechen,unwissenschaftliches Outcallen. Aber das wäre Arbeit & unbequem. Da kritisiert eins doch lieber die Homöopatie (inhaltlich berechtigt), das ist viel einfacher

Ach ja, #PostCovid ist kein "heißes Eisen" und ich kann nicht nachvollziehen, wie man so provokativ einen Podcast starten kann. Das ist unprofessionell und zielt darauf ab eine emotionale Reaktion zu provozieren, um das Narrativ des "Patienten-Mobs" zu bedienen. Unethisch und respektlos!

Der Podcast endet übrigens mit einem Dank des Moderators für den "super spannenden Einblick" zu "ganz neuen [sic] therapeutischen Ansätzen". Geredet wurde über Psycho- und Bewegungstherapie. Also über genau die Therapieformen, die Teil einer langen und unrühmlichen Vorgeschichte von ME/CFS sind. 1/2

Aus gegebenem Anlass, bitte alle Dokumente sinnerfassend durchlesen inkl. Referenzen, dann reflektieren und Podcast neu aufnehmen!

Wenn man weiß, wie über medizinische Detailfragen hier und anderswo teilweise erbittertst gestritten wird, aber bei dieser offensichtlich gröbsten Desinformation, die so viel Schaden anrichtet: Stille. Ich kann nur sagen: Ich nehme das alles zur Kenntnis. Nicht nur, wer was sagt. Auch wer schweigt.

When asked which endpoints should ideally be used for studies in ME/CFS, Todd Davenport is absolutely clear about what’s what: FUNCAP and PAQ! 1/4

Wer als Ärzt*in öffentlich Desinformation verbreitet, um ME/CFS als Krankheit zu delegitimieren, ist damit in der Regel erfolgreich. Meist tritt dabei eines dieser Szenarien ein: 1. Die Desinformation geht glatt und unwidersprochen durch, womit falsche Darstellungen sich weiter verfestigen. 1/4

Mit dem Podcast von Prof. Yesim Erim u. Prof. Volker Köllner, von vielen Ärzt*innen gehört, wird mit med. unhaltbaren Äusserungen bzgl. #MECFS eine Grenze überschritten: MECFS wird bis zur Belanglosigkeit degradiert, die angenommene Zahl Betroffener auf 1000! begrenzt, Symptome verharmlost...

Diese neue Folge zu PostCovid voller Gaslighting und Desinformation, in der #MECFS zu ME/CSF mit 1000 Fällen mutiert. (Man geht mittlerweile von mindestens 650 000 aus) Wie konnte das passieren? Dabei gab es doch schon 2022 diese tolle Folge mit Dr. Greber zu ME/CFS bei Klinisch relevant. #medsky

Wenn man diesen Thread liest, fragt man sich, ob/warum die Fülle an patient*innengefährdenden Fehlinformationen in dieser Podcastfolge nicht beruflich und rechtlich relevant ist. Wer schützt Patient*innen vor den Folgen?

Als Ärztin und Professorin penetrant von "ME/CSF" [sic] zu sprechen, ist mehr als ein wiederholter Versprecher oder eine bloße Wissenslücke. Es ist Ausdruck eines Diskurses, der diese Krankheit bereits sprachlich fundamental delegitimiert und die daran Erkrankten radikal unsichtbar macht. /1

Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden. Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.

Es ist wirklich schade, dass es keinen PEM-Simulator (PEM = Post-Exertionelle Malaise) gibt, um ME/CFS-Verharmlosern die Schwere der Erkrankung zu vermitteln. Aber selbst wenn ein solcher Simulator entwickelt würde, würde die Anwendung niemals durch die Ethikkommission gehen... #ME/CFS

Ich bin so wütend über diesen aktuellen "Klinisch Relevant"-Podcast zu #ME/CFS, dass ich gar nicht weiß wohin mit meiner Wut! Wir haben als Mediziner*innen doch eine Verantwortung den Menschen gegenüber! Primum nihil nocere! Wenn ich keine Expertise zu einer Erkrankung habe, 1/2

Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden! Schade, das das nicht so läuft in der Realität... #MECFS

Meine Tochter lebt in einer WG: 4 Medizinstudentinnen. Zurzeit haben alle 4 mit Infekten zu kämpfen. alle stecken gerade im „Praktikum“. Die beiden, die mit Maske in der Klinik erschienen, wurden harsch zurecht gewiesen, dass sie den Patient:innen nur Angst machen würden —>

CN „Warum holst du dir keine Hilfe?“ #Lebensrealität bei #MECFS Als meine Mutter Krebs im Endstadium hatte, habe ich sie gepflegt und es ihr ermöglicht bis kurz vor ihrem Tod in ihrem Zuhause zu bleiben, obwohl ich mit zwei kleinen Kindern und eigener Praxis eine Autostunde entfernt wohnte 1/20

Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻 Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…

Einen Menschen mit schwerem oder sehr schwerem #MECFS zu pflegen, erfordert sehr viel aushalten zu können! Das Leiden der geliebten Person, die Unfähigkeit adäquate Hilfe anbieten zu können, den enormen Druck durch Mitmenschen und Behörden, die finanziellen Schwierigkeiten und so vieles mehr.

Wenn Menschen mit ME/CFS ihre Aktivitäten reduzieren, ist das keine "übermäßige Schonung", sondern der Versuch, die weitere Zerstörung ihrer Gesundheit durch PEM einzuschränken. Es ist also ein auf Erfahrung beruhendes, rationales, dem spezifischen Krankheitsmechanismus angemessenes Verhalten. 1/2

Wenn pflegende An- und Zugehörige nicht (mehr) können, wird es verdammt eng für Menschen mit schwerem #MECFS! Christian benötigt Hilfe, z.B. einen qualifizierten Pflegeplatz, in Hamburg ⬇️

Wieder mal einfach eine Sternstunde flächendeckender ME/CFS-Versorgung /s Hausarzt ruft mir, als ich schon halb zur Tür raus bin, nach: "Das wird schon wieder!" 😀👍 Zuvor war ihm wichtig zu klären, dass er hierfür NICHT ZUSTÄNDIG ist.

Bericht von meinen 2 Arztbesuchen die Woche. #POTS Während ich die letzten Male in der Praxis immer einen Liegeplatz bekommen habe, hat sich die Krankenschwester diesmal geweigert, mir eine Liegeoption anzubieten. Meine Frage & Bitte, ob ich mir im Warteraum einen Stuhl nehmen kann, um ... 1/2 ⬇️

Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)

In 🇦🇹 leben schätzungsweise 44.000 arbeitsunfähige Personen im erwerbsfähigen Alter mit schweren PAIS inkl. ME/CFS (Schätzung bezogen auf internat. Prävalenzstudien mit Extrapolation auf 🇦🇹). 1/6

Allein in Deutschland leben über 1 Mio Frauen mit Long Covid oder ME/CFS ohne medizinische Versorgung, oft prekär. Die DGHS alarmierte kürzlich aufgrund der hohen Zahl von Anträgen assistierter Suizide, darunter viele junge Frauen. Was wäre kämpferischer als dagegen auf die Straße zu gehen? 4/4

"Here is how bullshit replicates itself in today’s medical world: Conduct a flawed trial, declare success despite serious questions, then develop health policy based on these hyped-up claims." Why even do studies if their results don't even matter?

Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔 Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

CN Bürgergeld, Amtsärzte Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden? Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen? Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.

1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung? Dann ab zum Amtsarzt! Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s Oder was will die Regierung damit erreichen?

Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz. Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten." 🫠

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist. Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden, 1/2

Kommunikationsformate, in denen Sprecher*innen "Aktivierung" bei ME/CFS befürworten, sind kein "herrschaftsfreier Diskurs". Sie sind Ausdruck einer Machtkonstellation, in der es der überlegenen Seite problemlos möglich ist, den Fakt der körperlichen Schädigung durch "Aktivierung" zu leugnen. 1/3

Die Plausibilität einer Erklärung macht sie noch lange nicht zur „Wahrheit“. Konkretes Beispiel: Somatische Hypothesen → hohe Evidenzanforderung, positiver Nachweis nötig Psychosomatische Rahmung → narrative Kohärenz reicht, wenn Nachweis fehlt Das ist eine strukturelle Bewertungsasymmetrie.

Ich werde nie die "Kinderärztin" in der *Long-Covid-Spezialambulanz* der Charité vergessen, die meinem Sohn sagte: "Mach dir keine Sorgen, in 1 Jahr werden alle mit der Krankheit wieder gesund." Und sonst machte sie gar nichts. Keine Behandlung, kein nichts. Das war vor 2,5 Jahren.

Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen: Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen. 1/x

Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"! Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates. Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher! #hrqol #MEcfs #PROMs

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️ Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS. Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates! 1/10

Erfahrungsgemäß dauert es Jahre bis Jahrzehnte, bis medizinische Fachgebiete ME/CFS einigermaßen verstehen. Die Palliativmedizin steht dabei offenkundig noch ganz am Anfang. Bei diesem Lerntempo ist fraglich, ob die jetzige Betroffenengeneration eines Tages eine normale Gesundheitsversorgung erhält.

✨️ Am Montag ist es soweit: www.postviral.at/events/detai... Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡 ➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr Programmschwerpunkte: 1/n

Vor ein paar Tagen begann meine Bauchmuskulatur im Sitzen zu schmerzen - ich habe es ignoriert. Dann begannen die Waden zu schmerzen und zu faszikulieren - ich habe es ignoriert. Gestern begann meine Rückenmuskulatur zu zucken - ich habe es ignoriert. Bei mir sind das alles Anzeichen für 1/11

Von 14 Stellen im Steuerungskreis ist nur eine mit Experten zu #MEcfs besetzt. Danke an die @dgmecfs.bsky.social für eure Arbeit. @dorobaer.bsky.social warum wollen Sie keine Expertinnen???

Vor allem braucht es dringend diese Expertise zu korrekten Auseinandersetzung mit der Vielfalt von PAIS und konstruktiven/brauchbaren Studiendesign, die u.a. Syndrome & Symptome wie auch PEM etc. klar bezeichnen, abgrenzen und benennen können - ansonsten läuft es Gefahr einfach nutzlos zu werden

Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!

Noch im Wahlkampf hat man Beteiligungsveranstaltungen gemacht und dann den Aktionsplan ins Regierungsprogramm genommen. Heute schaut die politische Situation zu #MECFS düster aus👇

Faktencheck Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können. (Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

Ich habe gehört es gibt schon über 700 Anmeldungen 😮... man könnte fast denken #LongCOVID und #ME/CFS wären relevante Themen. Ich freu mich drauf (und bin aufgeregt)!