ME/CFS ist ein Testfall: Gelingt es 🇩🇪, menschenwürdige Rahmenbedingungen für eine Gruppe zu erschaffen, die diese Rahmenbedingungen krankheitsbedingt nicht ohne Hilfe selbst erschaffen kann, und die über keine machtbasierten oder monetären Druckmittel verfügt? Bisher scheitert 🇩🇪 kläglich daran.

Das ist halt das Ergebnis wenn man auf Prävention scheißt.

"Die leichteren Fälle werden nicht als ME/CFS erkannt, die schweren Fälle sieht man in Spital und Praxis nicht mehr. Und generell wird das eh alles als psychosomatisch gesehen..." Zitat: Michael Stingl, österr. Neurologe

Liebe #MECFS - Leute, Morgen fange ich an mit #Mestinon. Mein Arzt sagte, zum Anfang morgens und abends jeweils 10mg. Soll ich mit nur 1x täglich 10mg anfangen? Ich freue mich über Meinungen und Erfahrungen, gerne retweet.

20,000 strong today. Thank you so much everyone for the confidence and support. There’s still so much to do. Our commitment is to build the best open social experiences for Europe and beyond. Always for people first.

In den eingereichten Attesten stand "ME/CFS". Das haben sie einfach weggelassen. Die Einschränkungen finden sie "nicht so wesentlich". Bei Prognose steht "dauert weniger als 6 Monate". Es gibt nur einen Schluss: die WOLLEN NICHT helfen. Das ist Absicht, kein Versehen.

Das politisch bedrückendste an ME/CfS ist dass es ein enorm selbstreferentieller Diskurs ist und Kämpfe nicht verbunden werden. Wir haben grade massives Mobilisierungspotenzial gegen Eugenik, Behindertenfeindlichkeit und das sog. Gesundheitssystem aber die Vernetzung findet nicht statt.

Das gesellschaftlich Bedrückendste an ME/CFS ist nicht, dass es keine Versorgungsinfrastruktur gibt. Sondern wie gering der Wille ist, die Erkrankten zu unterstützen. Eine fehlende Infrastruktur könnte nach und nach aufgebaut werden. Ein fehlender Wille zerstört dagegen jede soziale Perspektive.

4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...

Weil der Leidensdruck groß und der Handlungsbedarf enorm ist. Danke an 4 (!) ehemalige Gesundheitsminister! #MECFS

ich war für alle methoden offen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Wünschte Journalismus würde nicht immer wieder sensationsgetriebene Wunderheilungs-Geschichten zu Long Covid bzw ME/CFS verbreiten sondern tatsächlich mal die Hausaufgaben machen und sich mit dem Thema seriös auseinandersetzen. Heute der Tagi z.B.

Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID

Ich dachte, es wäre vielleicht noch interessant für euch, diese beiden Buchrückseiten gegenüberzustellen. Das zweite ist "»Behinderung« und Gesellschaft" von Regina Schidel (@reginaschidel.bsky.social) Und ne, meine Sprache ist auch nicht frei von Ableismen. 1/

Sehr genervter reminder, dass nicht nur alte Menschen pflegebedürftig sein können. Gibt nicht wenige Menschen, die über Jahrzehnte ihre Kinder pflegen, aber nie irgendwo stattfinden, weil von allen ignoriert 🙄

Today @longcovidch.bsky.social posted its position on the limited role of biopsychosocial and neuroplastic approaches in the management of long covid. On the whole these models do more harm than good. Recovery narratives and testimonials are no scientific evidence. long-covid-info.ch/news/positio...

#PostCovid – Wenn Ärzte selbst an #MECFS erkranken 
 7-minütiger Interviewbeitrag mit 3 betroffenen Ärzt*innen auch unserer Gruppe, u.a. mit @mimi139.bsky.social die die Problematik des internalisierten Leistungsmotivs erklärt. Danke Matthias Bertsch und DLF für diese präzise Zustandsbeschreibung!

@weandme.bsky.social: 📢 Die WE&ME FOUNDATION startet ihren ersten eigenen Forschungsaufruf für ME/CFS. Mit diesem Call fördern wir wissenschaftliche Projekte, die neue Erkenntnisse zu den biologischen Mechanismen von ME/CFS liefern sollen. Die eingereichten Anträge werden von einer ... 1/3 ⬇️

21.000 sind mir zu wenig. Stellt euch vor es trifft eure Schwester, euren Sohn, eure Freundin,... #ME/CFS Betroffene werden vom System völlig alleine gelassen und zusätzlich auch noch aus der Diskussion ausgeschlossen. Bitte unterschreiben!

🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...

open.substack.com/pu... Gedanken zur Stellungnahme der DGNB bzgl. Diagnosemethoden bei Post-COVID und ME/CFS. Formal ist sie schwach. Eine Expertenmeinung ohne Suchstrategie. 1/4

Die Raman-Spektroskopie ist ein vielversprechendes Verfahren für die ME/CFS-Diagnostik. In dieser neuen Studie wurde das Blutplasma der Proband*innen im Ausgangszustand und nach Belastung untersucht, so dass die meisten Erkrankten und Nicht-Erkrankten korrekt identifiziert werden konnten.

Inhaltshinweis: Assistiertes Sterben Ihr Lieben, diesen Beitrag teilen wir für Kim 💜 So wie sie es sich gewünscht und selbst gestaltet hat. Kim war Teil unseres Herzteams. Sie hat mit ihrem brillanten Verstand unendlich viel beigetragen.

CN Saneismus / psyschische Krankheiten Da gestern relativ viel unreflektiertes und falsches zum ableistischen Begriff "Spinner" erzählt wurde. Hier mal ein kleiner Exkurs zum historischen Hintergrund und zur Etymologie des Begriffs: Anfang des 18. Jahrhunderts entstand in den deutschen ... 1/x 🧵

🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS

Im Mai 2025 haben @ejakapeller.bsky.social @haberhauer.bsky.social und ich gravierende Missstände bei den Begutachtungen von Personen mit #MECFS und #PostCovid aufgedeckt. Seither zeigt sich die PVA wenig auskunftsfreudig, auch auf unsere Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz 👇 1/4

DOSSIER zieht gegen die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht. Es geht um Informationen zu ME/CFS und Post Covid, die die PVA auf Anfrage nicht offenlegt. (1/8)

💙The MEQLI project website is now live and provides updated information about the study's progress: www.patient-reported-outcomes.com/en/meqli

Verminderter Energiestoffwechsel des Gehirns bei Long COVID auch noch zwei Jahre nach der Infektion Diese Studie berichtet über einen persistierenden zerebralen Hypometabolismus (verminderter Energiestoffwechsel des Gehirns), der mittels 18F-FDG- PET-CT in einer Kohorte von …

Die Petition zum Aktionsplan #MECFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen. Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...

Das Psychotherapie - Netzwerk ME/CFS ist nun auch hier vertreten. Für psychotherapeutische Schutzräume, PEM-sensible Versorgung & Patientensicherheit. Wir engagieren uns in Fortbildung, Leitlinienarbeit & Gesundheitspolitik- gegen Psychologisierung& schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET

‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.

Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.

🎥 TRU DOKU: ME/CFS - Ich will meine Schwester zurück Die Reportagereihe TRU DOKU hat eine Kurzdokumentation zu #MECFS veröffentlicht. Johanna berichtet über ihre Schwester Mia, die 2022 nach einer Corona-Infektion schwer an ME/CFS erkrankt ist und wieder nach Hause ziehen musste, 1/2

Sekundärer Krankheitsmodellgewinn, der: Das Festhalten an einem bestimmten Krankheitsmodell trotz kumulierender Gegenevidenz und entgegenstehender gelebter Erfahrung Betroffener zwecks Erhalt der auf dem Modell aufgebauten Reputation und/oder der daraus erzielten Therapieeinnahmen

@neurostingl.bsky.social hat ein buch geschrieben. und ich hab mit ihm darüber gesprochen: www.kleinezeitung.at/artikel/2755...

❤️‍🔥Die Hütte brennt: Den #Journalismus von @riffreporter.bsky.social wird es nur weitergeben, wenn das Magazin eine Finanzierungslücke schließen kann. 🧯Dieses #Crowdfunding sichert den weiteren Betrieb: www.startnext.com/riffreporter... 🧑‍🚒 Helft mit und teilt diesen Post. Alle Infos unter dem Link!

Wohlklingende Grausamkeit: "Anpassungen des Begutachtungsinstruments mit dem Ziel der Verlangsamung des Anstiegs der Zahl der Pflegebedürftigen" Was reduziert wird, ist notwendige Hilfe, nicht Bedürftigkeit.

Huge thanks to @sunsopeningband.bsky.social for this powerful piece. “Misperceiving Long COVID as a problem of misperception has real consequences…it distracts the narrative away from help and toward additional marginalization.” #LongCOVID likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/revisiting...

"[23] adults [...] with PASC for at least 12 weeks after COVID-19 infection were enrolled" Tiny uncontrolled study: n=23, no comparator group, no blinding. Everyone received the intervention and served as their own control. This is absurd. ↓

Die erste Ausschreibung im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen ist erschienen – mit starker Betonung der Betroffenenbeteiligung: www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/19701.php #MECFS #LongCOVID #PAIS

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz „Seit April gibt es in Salzburg die erste österreichweite ambulante Anlaufstelle für Menschen mit ME/CFS. Die Multisystemerkrankung betrifft Schätzungen zufolge österreichweit mehr als 70.000 Menschen.“ […] on.orf.at/video/143255...

DRINGLICH: Morgen wieder S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID. Formulierungen abwägen, um Begriffe ringen. Weil ein Satz darüber entscheiden kann, wie Betroffene gesehen und behandelt werden. Für Patientensicherheit. #MECFS #PEM #LongCovid #Leitlinie #AWMF #PEMistnichtVerhandelbar

Mein Sohn ist seit fast 3 Jahren mit #mecfs schul- und arbeitsunfähig. Das Arbeitsamt hat jetzt ein medizinisches Gutachten erstellt. Ergebnis: Er ist zu 100% unfähig, ABER sie denken, dass er innerhalb der nächsten 6 Monate wieder auf die Beine kommt. Damit erlischt der Anspruch auf Leistungen./

Auch Frank aus dem Orga-Team hat tolle Fotos bei der #LiegendDemo in #Oldenburg gemacht. Auf dem letzten Foto seht ihr einen Teil des Teams. Für die, die nicht vor Ort sein konnten, hat Bekka Namensschilder gebastelt ❤️ #mecfs #photography #demonstration 1/5

Hallo Ihr Lieben, ❤️ jetzt ist es bereits mehrere Wochen her, dass die große #LiegendDemo in Berlin vor dem Brandenburger Tor stattgefunden hat. Ungefähr 800 Menschen waren vor Ort, haben mit uns demonstriert und ihren Gefühlen und Gedanken Ausdruck verliehen. 💕

Der @freitag.de macht auch schon wieder alles falsch, wenn es um #ME/CFS geht. Sie machen ein Wochenthema dazu und betiteln das ganze mit "chronische Fatigue - die geheime Volkskrankheit". Und betreiben so schon zu Beginn Silencing der eigentliche thematisierten Krankheit. 1/x 🧵

„Unklare körperliche Beschwerden haben immer eine psychische Komponente”. Solche Aussagen erscheinen im klinischen Alltag und in sozialen Medien als „Wissen“, werden aber selten auf Studienebene überprüft. Das funktioniert analog zu „Jeder weiß, dass…”. Kollektives Alltagswissen als Evidenzersatz.