Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

#MEAwarenessDay #MECFS #PEMistNICHTverhandelbar

Unsere Gruppe hat nun über 130 Mitglieder. Es kommen unaufhörlich Erkrankte hinzu, die nach ihrer 2., 3. oder späteren Covid-19-Infektion oder einem anderen Infekt #MECFS entwickelt haben. Es braucht weiterhin dringend Aufklärung der Bevölkerung und Prävention von #PAIS! 1/3

#MEAwarenessDay Seit dem 12.5.2025 ist einiges passiert und doch wenig bei Betroffenen angekommen. Wir blicken mit Hoffnung auf die Forschungsdekade und Enttäuschung auf die Offlabel-Liste. Nicht verbessert haben sich die Diskriminierung und Benachteiligung ME/CFS-Erkrankter. 1/2

Pressemitteilung: drive.google.com/file/d/1AJmX...

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

„„Eine frühzeitige und korrekte Diagnosestellung, fachliche Expertise in der Begutachtung sowie spezialisierte Versorgungsstrukturen sind zentrale Voraussetzungen für eine angemessene Versorgung von Menschen mit ME/CFS.“ Bravo Physio Austria und BVSHOE! #MECFS www.ots.at/presseaussen...

📰 "Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen" Die Journalistin Alina Lingg hat für die Newsportale Web .de News und GMX News mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller ein Interview zu ME/CFS geführt. Thema sind u. a. die fehlende 1/2 ↘️

Was für ein Tag, ich freu mich sehr!! 🥰 Ich hoffe sehr, der Preis bringt auch Rückenwind für Verbesserungen für alle, die an ME/CFS-erkrankt sind und ihre Angehörigen. Danke auch an meine Redaktion und an meine tollen Rechercheteam-Kolleg:innen @ejakapeller.bsky.social und @haberhauer.bsky.social

Mögen das hoffentlich viele Ärztinnen und Ärzte sehen und verstehen!

Die Rede der an #MECFS erkrankten Ärztin @mimi139.bsky.social auf der Hamburger @Liegenddemo.bsky.social kann jetzt nachgehört werden. m.youtube.com/watch?v=rcpV... Wir bitten insbesondere gesunde Kolleg:innen, uns 10 Minuten ihrer Aufmerksamkeit zu schenken! #MediBubble #Psychobubble #MedSky

"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS

ICD 10-Code bei ME/CFS: G93.3- G93.30 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) postinfektiös G93.31 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) nicht postinfektiös ⬇️

Auf der Hamburger @liegenddemo.bsky.social hat unsere Kollegin @mimi139.bsky.social eine Rede über den Notstand und die zahlreichen Probleme in der ärztlichen Versorgung bei #MECFS auch aus fachärztlich-psychiatrisch-psychotherapeutischer Sicht gehalten. Das Hamburger Abendblatt schreibt: (Link ⬇️)

Wir sind bereit für die #Liegenddemo. Da wir größtenteils- wie die meisten #MECFS Betroffenen -zu krank sind, schafft unser Banner es nur an einige Orte. Wir brauchen breite Unterstützung! Bitte kommt zahlreich als Stellvertreter:innen ! Unser Appell richtet sich an unsere gesunden Kolleg:innen.

Hier zur Erinnerung die mehrwertsfreie Zusammenfassung des aktuellen Wissens zu ME/CFS, die leider von Leuten geschrieben wurde, die sich mit ME/CFS auch wirklich tiefer befassen. link.springer.com/article/10.1...

Mit dem Akronym #MECFS ist niemand zufrieden. Die damit aktuell verbundene Erkrankung führt aber zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen. Der Versuch, das per Namensdiskussion zu delegitimieren, ist höchst fragwürdig. www.gesundheitswirtschaft.at/gutachten-oe...

Im Vorjahr hat unsere Auswertung gezeigt, dass PVA-Gutachter die Diagnosen #MECFS und #PostCovid sehr oft nicht anerkennen. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte. 1/2 orf.at/stories/3428...

Dieses System muss gesamthaft reformiert werden. Es braucht eine unabhängige Begutachtungsstelle, die am aktuellen Stand des Wissens auf die Expertisen von Fachärzten aufbaut

Das wäre ein wichtiger Fortschritt. Auf unsere Anfrage widersprach die Begutachtungsakademie ÖBAK ausdrücklich evidenzbasierten Einschätzungen der Fachwelt – und bezeichnete das zentrale Konsensuspapier zu ME/CFS als »Stellungnahme von Einzelpersonen« ohne »Mehrwert« für die Begutachtung.

Unsere Recherche zeigt erste Konsequenzen: Laut Ö1-Mittagsjournal will Sozialministerin Korinna Schumann die PVA zu Gesprächen laden. Zudem soll das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome künftig in die Weiterbildung eingebunden werden. (1/2) oe1.orf.at/player/20260...

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

#LongCovid: Unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social fragt sich, warum manche #Krankheiten wie ein Passwort aus Buchstaben und Sonderzeichen heißen müssen.

Übrigens könnte diese Liste die Versorgung bei LC und ME/CFS in manchen Fällen sogar verschlechtern: wenn Ärzt*innen davon ausgehen, dass die Liste im Prinzip vollständig sei und sie deswegen alle NICHT enthaltenen Medikamente als besonders begründungsbedürftig betrachten oder diese ausschließen.

Nachfolgend unsere Kritik am Studiendesign des Projekts "Utilizing WearAble TeCHnology for Enhanced Monitoring and Management of Long COVID (U-WaTCH)" von MHH, UKG und GWDG generalpractice.umg.eu/forschung/pr... 1/6

4.Fachtag MV, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar #NoGET

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘 Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal. Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen. 1/2

Im Jahr 2025 waren wir noch mit handgeschriebenen Listen unserer Mitglieder auf etlichen Liegenddemos vertreten. 1 Jahr später sind wir zu Viele für ein Plakat. Unsere Bitte an alle Gesunden: werdet Stellvertreter*innen für die vielen #MECFS-Kranken, die es nicht mehr selbst zu einer Demo schaffen!

Bitte leg dich für uns hin Dein Einsatz zählt. ✊️❤️ Komm zur #LiegendDemo am 09.05.2026 in Berlin und demonstriere für uns! 📍 Brandenburger Tor Ostseite 🕐 13 bis 16 Uhr Unser Ziel: 1000 Allies für ME, in Berlin!

🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt! Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.

Wohlverdient hat unsere trotz eigener schwerer Krankheit hochengagierte Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyuoru den Ehrenamtspreis als Stuttgarterin des Jahres gewonnen. Herzlichen Glückwunsch! 🎉❤️💐

Am 15.3.2026 ist #LongCovidAwarenessDay. Über 80% unserer Mitglieder sind nach einer Infektion mit #Covid19 zumeist an #MECFS erkrankt. Andere hatten bereits ME/CFS und haben sich durch #Covid stark verschlechtert. #LongCovid #MECFS #WhatIhavelost

Die Folge von @maithinkx.bsky.social zu ME/CFS ist sehr gut geworden. Highly recommended zum heutigen #LongCOVIDAwarenessDay Vielen Dank an das Team!

Am 15.3.2026 ist internationaler #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #LongCovidAwareness

#Psychotherapie dient als gesellschaftliche „Schattenbank“ für Versorgungsdefizite, z. B. bei #MECFS, hier mit „biopsychosozial“ begründet. Gleichzeitig beschließt @gkv-sv.bsky.social eine Abwertung der Vergütung um 4,5%. Eine bemerkenswerte gesundheitspolitische Entwertung. @bmg-bund.bsky.social

Petition gegen die gestern beschlossene Kürzung psychotherapeutischer Honorare um 4,5% und für den Ausbau der psychotherapeutischen Versorgung

Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert. @mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet. 1/2 www.brigitte.de/gesund/gesun...

Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich! easy-feedback.de/sdj26/208321... Bitte kräftig unterstützen!

Wir haben heute unseren 1. Geburtstag! 1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder. Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.

Done! Abstimmung funktioniert ohne PayWall, dauert 10 Sekunden. #MEcfs #LongCovid

Direkter Link zum Voting: easy-feedback.de/sdj26/208321...

Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“ Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden. Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026! www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. docc.hk/a7bsus.

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

#MedSky #MediBubble

Bitte Teilen!!! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid