Unbedingt hörenswert: Regina Leimüllers Schwester @elkeasen.bsky.social ist schwer an #MECFS #POTS und #MCAS erkrankt. Regina hat @edithmeinhart.bsky.social von ihrem Alltag und Hoffnungen erzählt - und was jede/r tun kann dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Unvergessen Als eine junge Psychologin in einer unwissenden, beratungsresistenten Klinik, mit meinem U18 damals nach einer Stunde fertig war, war aus körperlichen Gründen keine Toilette, Sprache, Essen, Reize ertragen mehr möglich #MECFS #DasKannManNieWiederGutMachen ⤵️

"Ich bin jeden Tag bei ihr zuhause - und habe sie seit einem Jahr nicht gesehen." Im @diedunkelkammer.bsky.social Podcast schildert Regina Leimüller das bestürzende Schicksal ihrer Schwester Elke Asen -- die heue ihren 30er begeht. #mecfs Hört rein! dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Diese Studie könnte einen MECFS Exkurs vertragen 👀

#LongCovid: 4 Heilversuche gab es an der Uniklinik Erlangen mit #BC007, es folgten regelrechte Jubelberichte. Mit 3 der 4 Patienten konnte ich sprechen, bei keinem war der Effekt von Dauer. Was das heißt und wie es weitergeht: exklusiv @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

◼️"Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt." ◼️„Beim Turnen wurde ihr immer schlecht. Sie sagten ihr, sie solle trainieren“ ◼️Thonhofer @mecfs.at sieht in d. @sn.at Nachholbedarf: Man lade d. Kinder- u. Jugendhilfe ein, sich an d. PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at zu wenden.

Sehr bewegende Geschichten von zwei Frauen, die an ME/CFS erkrankt sind.

Neu im Podcatcher: "Female St. Pauli Stories #36: Ann-Sophie und Isi, #EmptyStands" Debbies neueste Episode zum vierten Geburtstag der Female St. Pauli Stories hat das Oberthema @emptystands.me. Ein beeindruckendes Gespräch über die Erkrankung an ME/CFS. millernton.de/2026/03/05/f... #FCSP

Im @millernton.de : "Debbies neueste Episode zum vierten Geburtstag der Female St. Pauli Stories hat zwei Gäste und das Oberthema @emptystands.me Ein beeindruckendes Gespräch über die Erkrankung an ME/CFS."

Die Salzburgerin Regina Leimüller lebt 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Hinter einem der Fenster liegt ihre an ME/CFS erkrankte Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Leimüller erzählt @edithmeinhart.bsky.social von Elkes Schicksal & wie ihre Familie damit umgeht:

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️ Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS. Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates! 1/10

❓Wie kann ich teilnehmen? Sobald die Studie von der Ethikkommission befürwortet wurde, geben wir hier bekannt, dass Teilnehmende gesucht werden und wo man sich dafür melden kann. Danke für Euer Interesse! 10/10

Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉 #MECFS #Forschung www.ots.at/presseaussen...

Wir schauen nochmal zurück auf unsere Aktion beim SV Sandhausen! Danke, dass wir da sein durften! 🤍🖤 (Bilder: SV Sandhausen, Jochen & privat)

Resümee einer langen Ordiwoche: es geht echt viel Zeit dafür drauf aufzufangen, was bei #MECFS durch den Umgang in Gutachten angerichtet wird. Was will man im Sozialsystem mit dem ideologischen Starrsinn erreichen? Das gemeinsame Ziel einer Zustandsbesserung jedenfalls nicht...

"Dieses Meilensteinereignis folgt auf die Veröffentlichung der bahnbrechenden genetischen Erkenntnisse von DeCodeME im vergangenen Sommer, bei der acht genetische Marker identifiziert wurden, die mit ME/CFS assoziiert sind." #MEcfs

Am Wochenende waren wir beim SV Sandhausen zu Gast! Dort wurde auf ME/CFS aufmerksam gemacht sowie mehr Forschung gefordert. Vielen Dank für die Unterstützung 🤍🖤 #mecfs #emptystands

In der Bestandsaufnahme zu #LongCovid äußert sich das RKI auch zum Risiko, durch "fortlaufende Covid 19-Wellen"(!) #MECFS zu entwickeln: Nach Infektion ist es um das Dreifache erhöht. Also: Wer sich schützt, ist klar im Vorteil. 😷 (Dazu schreibt das RKI hier leider nichts.) #CovidIsNotOver

In Gedenken an Andrea Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist. Ruhe in Frieden Blaue Rosen In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben. In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind. Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.

An illustrated story series about young people living with #LongCOVID - Via @anderbergskan.bsky.social www.lshtm.ac.uk/media/97536

Btw zeigt das, weshalb Medical Gaslighting ein STRUKTURELLES Problem ist. Invalidierung und Entwertung von Krankheitserleben beginnt schon in der Forschung. Es handelt sich nicht um "Kommunikationsprobleme" zwischen Ärzt*in/Patient*in, sondern um SYSTEMATISCHES Nicht-Glauben und Nicht-Anerkennen.

„Wir brauchen keine Durchhalteparolen ..." #MECFS #LongCovid #PAIS @goldaschl.bsky.social www.springermedizin.at/gesundheitsp...

Nicht nur ich habe seit ca. 3500 Tagen eine NICHT SELTENE, NICHT MYSTERIÖSE schwere Erkrankung, an der Menschen, die sich regelmäßig über Betroffene echauffieren, sicherlich verzweifeln würden... Diese 0-Bock-Strategie bzgl. #MECFS ist beispiellos, der Umgang mit #MECFS Betroffenen ist skandalös.

Warum hat die @mecfsresearch.bsky.social eigentlich so wenig Follower? Folgeempfehlung #MEcfs #Pais

Die LiegendDemo Berlin findet dieses Jahr am 09. Mai vor dem Brandenburger Tor statt! Es wird gigantisch! 💪 Deshalb brauchen wir noch etwas finanzielle Unterstützung! Jede auch noch so kleine Spende zählt - danke! 🙏

Seit WE von 2 Kindern gehört, die nach ambul Klinikaufenthalt wg völlig anderer Beschwerden akut an Influenza erkrankten. Imner noch müssen wir darüber sprechen, wie wichtig #MaskUp und #ImpfenSchützt ist, um Infektionsketten zu durchbrechen. Ja, liebes Gesundheitspersonal, gilt auch für uns!

‼️ @lvstiftung.bsky.social : ME/CFS ist mehr als „nur“ Erschöpfung. Es ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, die das Leben vieler Betroffener massiv einschränkt. Mit dem Forschungsprojekt FAME – Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ... 1/4

1/2 Doku "Hello New Body, How Are You Today?" Mit Anfang 30 erkrankt die Filmemacherin Laura Kansy an ME/CFS. In diesem sehr persönlichen Dokumentarfilm erkundet sie, wie man mit ME/CFS lebt, das den Körper, Beziehungen, das Selbstverständnis und die eigene Identität verändert. #ME #MECFS #LongCOVID

Im Musikvideo ist eingeblendet, dass 57% aller Frauen angeben, chronisch krank zu sein oder dauerhafte ges. Probleme zu haben. DAS ist eine Riesenchance, dem Thema Sichtbarkeit zu verschaffen. DAS sind sehr viele potenzielle Stimmen für sie. Ich werde das 1. Mal mitvoten beim dt. Vorentscheid.

Molly Sue aus #Laboe sucht starke Frauen mit unsichtbaren Erkrankungen um dieses sichtbar zu machen! Gerne RT #MECFS www.ndr.de/nachrichten/...

Die Beteiligung von Patient*innen an med. Leitlinien ist fachlich und ethisch unabdingbar. Patient*innen hatten einen maßgeblichen Anteil daran, dass "körperliche Aktivierung" bei ME/CFS aus den Leitlinien verschwand. Ärzte hatten in dieser schädlichen Empfehlung jahrelang kein Problem gesehen.

In einer Depression schafft man es nicht, zu wollen. ME/CFS-Betroffene wollen unbedingt. Aber sie schaffen es körperlich einfach nicht. Man schätzt die Zahl der Betroffenen in Österreich auf 80.000 bis 100.000, das ist etwa eine Person von 100.*

Sehr hörenswerter Podcast über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung und Versorgung Betroffener. #MECFS #POST-COVID

Psychosomatik bei ME/CFS ist keine Anerkennung und kein Verstehen des persönlichen Wahrnehmens, Fühlens und Erlebens. Sie ist Unterstellung eines "falschen Mindsets", von außen auferlegte Funktionalisierung und Verdinglichung der Psyche. Sie ist Grenzüberschreitung, medizinischer "Imperialismus".

Wie Bremen Kranken mit chronischer Erschöpfung helfen könnte https://www.europesays.com/de/814769/ Fragen & Antworten Standdatum: 21. Februar 2026. Autorinnen und Autoren: Alexander Schnackenburg Long Covid und ME/CFS sind komplexe…#de #deutschland

Wissenschaftlich fragwürdige Positionen zu PAIS inkl. ME/CFS von gewissen Eminenzen mit Unfehlbarkeitsattitüde bieten sich auch an, durch die Linse der wirtschaftlichen Interessen betrachtet zu werden. Verbindungen zu Weiterbildungsinstituten, Verwendung versicherungswirtschaftlicher Daten und 1/3

«Long Covid und die damit verbundene Erschöpfung sind im Unialltag zu spüren. Zwei Betroffene berichten von ihren Erfahrungen mit mangelnden Unterstützungsangeboten und stigmatisierten Gesprächen.» www.zsonline.ch/2025/11/17/d... #longcovid #covid19 #coronavirus #pandemie #studium #universität

pflichttermin!

@emptystands.me verkauft die Reste des Soli-Shirts für ME/cfs Forschung bei Sticks&Stones sticksnstonesclothing.bigcartel.com/product/soli...

Alles nur im Kopf? In der Geschichte der Neurologie musste die Psyche schon als vermeintlicher Verursacher so mancher Hirnerkrankungen herhalten. Und: Die Tendenz besteht zum Teil noch heute fort, wie das Beispiel ME/CFS zeigt.

Wir haben dazu eine Studie geschrieben: mecfs-research.org/en/costrepor... Presse dazu: Spiegel: “Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro” FAZ: “Folgekosten der Pandemie: Der lange Arm des Virus” Stern: “Long Covid und ME/CFS: Das teure Erbe der Pandemie”

"Die Behandlung von Post-Covid-Patienten ist noch immer ein episches Desaster." Ich bin einer der 500.000. Und ich stimme zu 100% zu. www.sueddeutsche.de/meinung/komm...

JA NEE, IS´ KLAR 🤦‍♀️ Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht. Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung... #LearnAboutME #MEcfs

Erinnerung an COVID "Viele Menschen haben den Eindruck, Corona sei inzwischen kein relevantes Thema mehr. Die aktuellen Daten zeigen jedoch: COVID-19 kommt weiterhin vor, ..." "In der letzten Woche wurden bundesweit 60 COVID-19-Todesfälle registriert." hallespektrum.de/aktuelles/ak... #COVID

Das Thema ist auch für Österreich sehr wichtig - angiologische Kolleg:innen sind hier mehr als rar: www.openpetition.de/petition/onl...

Covid-19 am 18.2.26: viele Nachmeldungen Trend_Meldungen seit 15.12.: R~0,89, -18%/Woche, Halbierungszeit ~25 Tage R_Berichte (FT-korr): 0,91 R_Meldungen (adj.): 0,92, 17.2.↗️0,88 R_Hospit.: ↗️0,92 Inkl. DZF 60‼️: Fälle (7T-M): ~15.000 Inzidenz: ~125 (150) Infiziert: 1 von ~560

"Wo ist ihr #Behindertenausweis?" Seit unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social an #LongCovid leidet, ist sie oft von Barrieren gehindert und muss sich gleichzeitig verteidigen. Wie es ihr damit geht, erfahrt ihr hier:

• Heute vor sechs Jahren, am Veilchendienstag 2020, wurde das Coronavirus erstmals in NRW im Kreis Heinsberg nachgewiesen. Für einen Teil der Infizierten endete die Erkrankung nicht nach wenigen Wochen. www1.wdr.de/nachrichten/...