---Triggerwarnung Suizid ----- Nur öffentliche Wahrnehmung dieser vermeidbaren Katastrophen, die sich in abertausenden dunklen Zimmern ereignen, kann die Lage Betroffener verbessern. Wir brauchen Forschung, Aufklärung, Prävention, Versorgung, Anerkennung - es ist noch viel zu tun. #MEcfs #MEkills

Podcasts are a lifeline - from my ME/CFS photo project glass.photo/andrewgiffor... ALT: colour photo of adult male wearing headphones at home, looking tired and pale into middle distance #Photography #MECFS #LongCovid #pwME #SelfPortrait

With hospital beds and oversized medication boxes people affected by #MECFS and their relatives demonstrated in front of the German Ministry of Research #BMFTR on Wednesday, January 15th.

Hat jemand Erfahrung mit einer Mini Camping-Waschmaschine? Bräuchte sowas für meine Flachstrick Kompressionsstrumpfhosen. Die richtige Waschmaschine ist im Keller, schaffe ich nicht und würde nicht lohnen für 1-2 Stück. #POTS #MECFS #Lipoedem #flachstrick #Kompression

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)

Übrigens: Eine RSV-Welle haben wir zur Zeit ebenfalls! Wird natürlich derzeit von der übermäßig präsenten Influenza-Welle in den Schatten gestellt. Ich möchte trotzdem darauf hinweisen. Stand: 14.01.2026

1) 🇦🇺 Australian researchers claim they have found a "robust biomarker" for ME/CFS, namely a dysfunction of an ion channel in Natural Killer cells. Unfortunately, there are also a couple of limitations to the study.

@geschom.bsky.social und ich durften für die @bmg-bund.bsky.social Initiative Long COVID einen Gastbeitrag schreiben. Wir sagen das, was wir immer sagen: Patient*innen beteiligen, Psychologisierung & Stigmatisierung beenden. 🤝

Endlich Bericht zu Vorgehen durch Kliniken: Du gehst mit schwerstkrankem Kind in Uniklinik. Statt Hilfe sitzt Dir nun auch noch das Jugendamt im Nacken mit Unterstellung Medizinischem Missbrauchs. Gefahr Kindesentzug. Unerträglich. #MEcfs #GreatestMEdicalScandal www.sat1regional.de/wenn-kinder-...

Merz kritisiert den hohen Krankenstand? Ich auch! Ja dann los: 1. Luftfilter in Schulen, Kitas und Betrieben 2. Maskenpflicht im Gesundheitssektor und ÖPNV. Nicht die Kranken, sondern die Krankheiten bekämpfen! #MaskUp #MEcfs #CovidIsNotOver

Einige 🇦🇹 Bundesländer starten noch in diesem Jahr mit Behandlungsstellen für #MECFS und #PostCovid. Immer mehr Tropfen auf dem heißen Stein, auch dank @weandme.bsky.social. Was das Burgenland plant + 1 kurzer Überblick on.orf.at/video/143077...

Merz kritisiert den hohen Krankenstand? Ich auch! Ja dann los: 1. Luftfilter in Schulen, Kitas und Betrieben 2. Maskenpflicht im Gesundheitssektor und ÖPNV. Nicht die Kranken, sondern die Krankheiten bekämpfen! #MaskUp #MEcfs #CovidIsNotOver

Wenn selbst Sterbehilfevereine Alarm schlagen ... www.deutschlandfunkkultur.de/mecfs-und-st...

Wowwwwww Baden-Württemberg ist da was ganz Großem auf der Spur #Stuttgart #DasKannManNieWiederGutMachen #PEDNET #MECFS #MoveCovid #Longcovidkids

#Merz attackiert die telefonische Krankschreibung – weil sie angeblich Grund für einen hohen Krankenstand sei. Seit JAHREN belegt: Dieser Anstieg beruht auf besserer Erfassung. Und wer seine Bevölkerung mit COVID durchseucht, erntet natürlich #PostCovid und #MECFS. www.spiegel.de/politik/deut...

Hab‘ Kohlenhydrate reduziert, abends gar keine. Trinke Gemüsesäfte (selbst entsaftet), 1 Woche 2,5kg. Bin wohl auf dem richtigen Weg, auch wenn die ersten 3kg wohl nur Wasser sein sollen. Hoffentlich geht das so weiter, es müssen noch 27,5kg runter. #ME/CFS

Während ME/CFS Betroffene in D weitgehend von einer Versorgung ausgeschlossen werden, schafft EIN Land Tatsachen. Was in Deutschland nicht möglich ist: Das Burgenland/Österreich setzt 2026 wichtige Grundlagen um. Ab Minute 12:57 Ein korrekter, sachlicher ME/CFS BERICHT! on.orf.at/video/143077...

Suche (frühere) #MECFS Patienten, die bei dem verstorbenen Arzt Arnold #Hilgers in #Düsseldorf in Behandlung waren und mir von ihren Erfahrungen berichten würden. Kontakt gerne per DM.

x.com/i/status/201... @kbv.de @versorgungsatlas.bsky.social @zi.de @bv-d-aerzte.bsky.social @gesundheit.aktuell.com.de

‼️Die #Petition "Bessere Erforschung von ME/CFS durch ein strukturiertes Förderprogramm vom 17.07.2025" hat bisher 3164 Mitzeichnungen. Es fehlen noch 26836 Unterschriften bis zum 15.01.2026. https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.nc.html (Automatischer […]

#MEcfs #PEM www.youtube.com/watch?v=XTWI...

Liebes #TeamVorsicht #TeamVernunft, viele von uns haben bereits Diskriminierung erleben müssen, bis hin zu Tätlichkeiten, weil wir Maske tragen. Hier gibt es eine Umfrage, die auch wir nutzen können! diskriminierung-umfrage.de #DieMaskeBleibtAuf #CleanAir #CovidIsNotOver #ME/CFS #Masketeers

Das Blut von #PostCovid- und #MECFS-Erkrankten kann Symptome übertragen, indem die vormals gesunde Muskulatur und die Mitochondrien geschädigt werden. Zuerst im 🐭 Maus-Modell beobachtet, nun eine neue Studie in vitro 🧪. Paper mit sehr detaillierter Auflistung! iopscience.iop.org/article/10.1...

Zur Klinik passendes Review. Menschen mit #MECFS haben Probleme des verbalen Arbeitsgedächtnis, was zu beeinträchtigter sprachbasierter Verarbeitung führt. Das ist relevant bei zB Lesen oder Gesprächen - Tätigkeiten, die bei ME/CFS beeinträchtigt sind. www.tandfonline.com/doi/full/10....

Korrektur: Mein vorheriger Post zur ICD- Kodierung von #MECFS #PEM war in dieser Form fachlich nicht korrekt. Ich habe ihn deshalb gelöscht. Hier die korrekte Einordnung:

Habt ihr eigentlich auch einen Notfallpass auf dem Handy? Ich hab ihn gerade aktualisiert. Neu: R53.0 PEM.

Hatte X verlassen, wegen Gesamtkonzept. Hoffte, Fr. Prof. #Scheibenbogen von der #Charite würde zu #ME/CFS #longcovid #postcovid #Fatigue #nichtgenesen auf bluesky identisch posten. Verstehe: zu viel Arbeit. Würde jemand ihre Infos hier posten??! Appell🗣️ Bitte 🙏 Großer Wunsch

#MEcfs youtu.be/XTWIWqzaG2c?...

"Hi. I'm Ino. I suffer from working memory deficit" #MEcfs

ME/CFS ist eine Krankheit, die man nicht sieht – und genau deshalb so leicht anzweifelt. Wer betroffen ist, hört früh Sätze wie: „Du siehst doch gut aus.“ „Gestern ging es doch noch.“ „Du tust nur so.“ Was niemand sieht: den Preis... www.visite-medizin.de/me-cfs/me-cf...

Die Uni Siegen hat ein neues Homepage-Design. Ihr findet u.a. die unveröffentlichten Leserbriefe mit @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social et al. & die anderen Texte zu ME/cfs, aber auch zu meiner bisherigen Forschung nach 1 Pause wieder online. www.uni-siegen.de/person/fabia...

wieso kann ich grad mehr machen? Wo ist mein (stärkeres) PEM? Völlig irritiert. Entweder kommts noch oder ich hab irgendwas voll gut gemacht und mir hilft irgendwas. (Oder, ich hab mir eh alles nur eingebildet und stellte mich nur an 😑all die letzten vielen vielen Jahre 😑) #mecfs

Wie könnt ihr weiter wegsehen?

Eine sehr eindrückliche Dokumentation. Sehr empfehlenswert! #MEcfs #MEawareness #MEkills #GreatestMEdicalScandal #HealMEcfs www.youtube.com/watch?si=SK0...

1/2 Podcast "Long Covid: Der Kampf um Anerkennung" Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Für viele Menschen folgt auf eine Corona-Infektion die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS. www.ardaudiothek.de/episode/urn:... #COVID #LongCOVID #MECFS #ME #COVID19

In dieser Studie hatten ~25% von Menschen mit neuropathischen Schmerzen bei #LongCovid eine reduzierte intraepidermale Faserdichte, passend zu SFN. Es fand sich aber eine Reduktion der autonomen Small Fibers, nicht korrelierend mit COMPASS31. 1/2 www.frontiersin.org/journals/hum...

Mal eine Frage an die #MECFS Bubble: Kennt ihr das, dass ihr einen Infekt habt und euch „besser“ fühlt? Also krank, aber z.B. weniger Brainfog und weniger (ME-typische) Fatigue? Es klingt total paradox und ich dachte immer, ich bilde es mir ein, aber hab das jetzt schon mehrfach gelesen.

Heute fand die Demo vor dem BMFTR in Berlin statt!!! #kinder_mecfs www.instagram.com/kinder_mecfs...

ärzt:innen, die angesichts der umfangreichen berichterstattung nach wie vor keine ahnung haben, was me/cfs ist, ignorieren das thema vorsätzlich oder sind kurz vor der rente. anders ist das nicht mehr zu erklären.

"ME/CFS gilt als eine der am häufigsten missverstandenen Krankheiten, sie bringt eine der niedrigsten Lebensqualitäten mit sich." #mecfs #LongCovid #PostCovid #PEM #PEMistnichtverhandelbar Wenn ein "normales Leben" zur größten Anstrengung wird www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

Eine berührende Geschichte von Tom, der schwer an #MECFS erkrankt ist, erzählt von seinem besten Freund Jonas. Danke Euch sowie auch @anilvanderzee.bsky.social für diesen eindrücklichen Beitrag. 💙 Vielen Dank auch an das @zdfde.bsky.social 37Grad, fürs sensibilisieren und sichtbar machen. 🙏

Wenn Gefäße „altern“ - #MECFS & #LongCOVID neu denken Eine aktuelle Übersichtsarbeit (Nunes et al.) beschreibt endotheliale Seneszenz als möglichen Chronifizierungsmechanismus postviraler Erkrankungen, der Mikrozirkulation, Gerinnung, autonome und immunologische Dysregulation werden zusammenführt.

Heute Demo für #MEcfs vor dem Forschungsministerium Wirksame Forschung für wirksame Medikamente! Danke an alle Abgeordneten vor Ort Hätte der Bundestag eine ähnliche Zusammensetzung, sähe alles anders aus: 4 Linke 2 CDU 1 SPD 1 Grüne 0 CSU NoAfD #TherapieIstMenschenrecht, @dorobaer.bsky.social!

youtube.com/watch?v=XTWI... ... ein bewegendes Video zu einem jungen Mann, der an ME/CFS erkrankt ist.

„Das ist Tom. Mein bester Freund. Das sind wir vor 3 Jahren, auf unserer letzten gemeinsamen Reise. Als wir zurückkehren wird Tom krank. Mein bester Freund ist durch eine Krankheit aus meinem Leben verschwunden.“ #ME/CFS

Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵

Wichtig! Das erklärt einiges.... #mecfs

Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht. Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden. Drückt mir die Daumen. 🤞 #MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme