Ähnlichkeiten mit historischen Vorgängern sind nicht rein zufällig, sondern beabsichtigt.

hatten wir einen Leser*innenbrief verfasst,** der leider nicht veröffentlicht wurde. Wir haben ihn nun für euch online dokumentiert: uni-siegen.sciebo.de/s/Ky5qBbDgmS... 2/

This was submitted February 2024! www.nature.com/articles/s41...

1,5 Jahre (!) von der Einreichung bis die Antwort auf ein Paper, das ME/CFS gaslightet, veröffentlicht wird. Ehrenjournal 🙃

This post has had quite a bit of attention on other platforms, so I just want to highlight and thank @investinmeresearch.bsky.social They’ve been running the #IIMEC conference every year since 2006, entirely organised by volunteers. A huge effort supporting #MECFS research and pushing for change.

Für Patienten mit #LongCovid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung und Aufklärung zur Ausprägung #ME/CFS. Die Liste der Medikamente, die off Label erstattungsfähig werden sollen, lässt weiter auf sich warten. #TeamVorsicht

Ein guter Artikel in der PZ über die Off-Label Liste für #LongCOVID und #MECFS und den aktuellen Stand. Die Zeitung hat diesbzgl auch beim BfArM sowie beim G-BA nachgefragt. Beide konnten nach wie vor keinen Zeitrahmen für die Veröffentlichung nennen. www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...

Da im ME/CFS/Long-Covid-Umfeld sowohl auf die Einhaltung von Evidenz im Sinne der EbM gepocht wird, als auch - und zwar mit meiner vollen Zustimmung - auf die herrschende epistemische Gewalt verwiesen wird, wollte ich an der Stelle nochmal auf meine kritische Haltung der EbM gegenüber hinweisen. 1/4

New study at Melbourne University is looking for #pwME to take part in research #ME #PEM #Fatiguability #LC sent out by @openmedf.bsky.social

Dr. Fridbjörn Sigurdsson was a medical oncologist before focusing on ME/CFS. During the 2025 Invest in ME conference, he said: "What I have learned is that most of the patients that I have seen with ME are so much sicker than my cancer patients."

Myalgic Encephalomyelitis (ME), an illness you likely know nothing about, is one of the many things you risk with Covid. 1 in 22 infections develop ME. Is this what you want an oncologist saying about you? 👇 #MECFS #LongCovid (PS there’s no FDA approved treatment yet)

“Most of the people I’ve seen with #MECFS are so much sicker than my cancer patients.” Dr. Fridbjörn Sigurdsson, a former medical oncologist now focused on ME/CFS, speaking at the 2025 @investinmeresearch.bsky.social conference. Thanks to @mecfsskeptic.bsky.social for finding the clip.

Rolling Stone: 'Long Covid Is Real — And It’s Changing an Entire Generation' 'Hundreds of thousands of kids in America are struggling with an illness that many doctors and schools refuse to recognize' www.rollingstone.com/culture/cult...

Das ist übrigens weiter das Playbook des transnationalen Rechtsextremismus. In UK hat das Reform auch erst kürzlich gemacht: anekdotisch erzählt, dass in Stadt x und Bezirk y keine echten Briten mehr leben. Auch in den USA. Das läuft alles völlig gleich ab.

Various signaling pathways have been shown to be abnormal in ME/CFS bodies. OMF briefly explains what that means & links to a research study. tinyurl.com/unhu9mya

Ein Kriterium bei den Krankenmorden der NS-Zeit war das "Aussehen", also wenn Menschen durch eine Behinderung zu weit vom normschönen, gesunden Ideal entfernt waren. Arbeitsfähigkeit und Aussehen. Das wurde explizit benannt in Dokumenten zwischen Ärzt*innen, die mordeten.

Ich hab die Stelle aus "Die Belasteten" von Götz Aly mal rausgesucht (CN ableistische, eugenische Sprache):

„Wer mitmacht, der hat überhaupt nichts zu befürchten.“ ... sagt Arbeitsministerin Bärbel Bas und spricht damit in Wahrheit eine Drohung an alle aus, die nicht mitmachen können.⬇️

Die Strategie des „Grünwaschens“ gedeiht vor allem dort, wo kritische Öffentlichkeit, unabhängige Medien und demokratische Kontrolle geschwächt werden. Dazu der aktuelle Greenpeace-Report „Greenwashing“ von Ursula Bittner und @greenpeace.de bei @oekom.de. www.xing.com/news/article...

"Dass ich heute hier stehe, verdanke ich Antifaschist*innen" - sagt @feratkocak.dielinkebt.de nachdem er seine Rede beginnt, wie sie nur begonnen werden kann. Gewidmet den Opfern der Faschist*innen. Das "Stadtbild", das die Union zusammen mit dem Geiste der AfD anstrebt zeigt es deutlich auf.

Probleme im Stadtbild.

Das Bundesinnenministerium will frühere Vornamen und Geschlechtseinträge im Melderegister speichern. Fachverbände schlagen Alarm: Für Menschen, die ihre Daten ändern ließen, steige damit das Risiko, auch in Zukunft diskriminiert zu werden. netzpolitik.org/2025/selbstb...

NIEMAND hat gestern darüber berichtet Tagesschau hat wie immer aber ihre 10 DAX Berichte gebracht außer RBB hatte einen 2 Min. Beitrag www.rbb-online.de/abendschau/v... #mecfs #longcovid

Die Aussage des Kanzlers zeigt eine rassistische Logik: Zugehörigkeit wird nicht über Recht, Teilhabe oder Verhalten definiert, sondern über Sichtbarkeit & Aussehen. Das ist ethisch fragwürdig, spaltend, politisch substanzlos aber anschlussfähig für rechtspopulistische Diskurse.

Wie soll man das anders verstehen, als dass der Bundeskanzler nach Aussehen und Ethnie entscheidet, wer dazugehört und wer "im Stadtbild" stört? Störe ich Sie auch, Herr Merz? Ich laufe schließlich nicht im Arztkittel herum.

Diese Aussage, dass Merz‘ erneuter Ausfall gegenüber Migrant*innen nur parteipolitisch gemeint war, macht es einfach nur schlimmer. Im Bundestag ist jeder 5. Abgeordente ein Rechtsextremist, es wäre gut, wenn der CDU-Chef sich an diesem Erscheinungsbild stört.

Probleme im Stadtbild:

Heute war Demo vor dem Bundesforschungsministerium, das bis heute keine Zahlen nennen will, was in Sachen Medikamentenforschung bei #MECFS gefördert wird. Während #severeME sterben. www.instagram.com/reel/DP0vt7-...

The Chain Reaction Leading to Systemic Inflammation - Prof David Putrino MD breaks down what's happening. #longcovid #longcovidtheanswers #longhauler #mecfs #mastcell #spikeprotein #inflammation

🚨 EILT! Schon am 17.10. soll das #Sonderregister im Bundesrat landen – trotz massiver Kritik von trans Personen, feministischen Verbänden, Jurist*innen & über 250.000 Unterzeichner*innen von unserer Petition mit @campact.de. ✊ #KeinSonderregister. Keine Stigmatisierung. Jetzt Druck machen! #teilen!

Vor einigen Jahren sagte ein Onkologe/Hämatologe zu mir: "Menschen mit langjährigen, schweren Erkrankungen sind bestinformierte Patienten überhaupt. Eine Zusammenarbeit auf dieser Basis ist ausgesprochen hilfreich. Beide Seiten können davon nur profitieren..." Wo ist DIESE Einstellung geblieben?

Dass gerade jetzt, in einer Zeit, in der überall die Moral flöten geht, in der Tabubrüche begangen wären, in der die Grenzen des Sagbaren täglich überschritten werden, tatsächlich Leute eine "Übermoralisierung", eine moralische "Überempfindlichkeit" diagnostizieren, ist erschreckend und gefährlich.

(Repeat) Most Troubling Symptoms in ME/CFS & Long COVID Patients. Bar graph shows the frequency of symptoms reported by patients with #MECFS (blue) & #LongCOVID (red) From: "Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS & Long COVID" www.pnas.org/doi/10.1073/...

📅 Das Theaterstück CRASH zu ME/CFS und Post COVID wird während der Orientierungswoche der Charité am 30.10.25 ab 19 Uhr im Hedwig-Dohm-Haus (Ziegelstrasse 5) in Berlin wiederaufgeführt. Der Eintritt ist kostenlos. #MECFS

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

BERLIN! AUFGEPASST! Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin

An Alle Nicht an #MECFS #LongCovid #PostVac Betroffene bitte schaut Euch das Reel an. Bitte informiert Euch, und unterstützt uns. Bitte fordert ebenfalls biomedizinische Forschung, Medikamentenforschung. Schaut bitte hin und nicht weg. #MECFS ist oft nur ein Infekt entfernt und kann jeden treffen.

Die Zulassungsstudie für den global ersten Wirkstoff gegen #MEcfs braucht dringend 20 Mio €. Viel? Nicht mehr als 80 m dieser Autobahn kosten. 80m. Doch selbst das wird uns verweigert. Damit verletzt 🇩🇪 unser Menschenrecht auf ein Höchstmaß an Gesundheit (Artikel 12, UN-Menschenrechte WSK)

❗Help us spread ME/CFS awareness❗ People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities. Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

Reminder: The DecodeME team want to do a related genetic study with the samples they have collected already but unfortunately don’t have the funding yet: megenetics.org.uk/our-projects... #MEcfs #PwME #CFS

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst. Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik. Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist. 1/7

ich würde mich gerne in einem anderen Leben treffen, einfach den Server tauschen können oder mit ner gesunden Version weiter machen.

Es geht nicht um die Sache. Es geht ausschließlich noch um politische Gesichtswahrung. Ginge es um die Sache, würde man sich nicht an einer Handvoll »Totalverweigerer« abarbeiten.

Das Märchen von der betrogenen "rechten" Mehrheit ist die Dolchstoßlegende unserer Zeit: "Die Mehrheit ist rechts, aber bekommt linke Politik". Die Formel wiederholen CDU-Politiker unablässig. Es ist die Idee: Die Mehrheit in diesem Land wird gegen ihren Willen regiert! #Empörung

Ich habe unterschrieben🖋️

Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️ Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫

Dysautonomia Awareness Month: Mast cell activation syndrome (MCAS), a condition that can co-occur with dysautonomia and ME/CFS, involves mast cells over-producing chemicals like histamine. It has many triggers, such as stress, caffeine, and certain foods tinyurl.com/4dtjhtet #MEcfs #MCAS #PwME