Ich reagiere extrem auf viele Hilfsstoffe in Medikamenten. Entweder muß ich komplett darauf verzichten o. anfertigen lassen. Ein teurer Spaß, auf Dauer kaum leistbar. ERSCHRECKEND ist allerdings, daß ich mir in diesem Zusammenhang "stellen sie sich nicht so an!", von Ärzt*innen anhören darf.

ÜBRIGENS... #Titandioxid ist in Lebensmitteln VERBOTEN, aber in #Medikamenten weiterhin erlaubt. Titandioxid ist in vielen Tabletten als Hilfsstoff enthalten, wo es unter anderem als weißer Farbstoff dient... #Allergien #MEcfs #MCS (Multiple Chemikalien-Sensitivität)

Wisst ihr wo MECFS schon recht bekannt ist? Am unteren Ende der Nahrungskette. Hab gestern einen Gerichtsvollzieher gesprochen. MECFS macht bitter arm. Und es sind so viele. #mecfs #longcovid #armut

Es geht um mehr als #MECFS aller Ursachen... Dringende EMPFEHLUNG für diesen Film: "Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku", ARTE von @sibylledahrendorf.bsky.social Zu Beginn: Mila, vor Jahren schwer erkrankt, hat HEUTE GEBURTSTAG 🫂 @sabinehermisson.bsky.social

ÄRZT*INNEN - PATIENT*INNEN- VERHÄLTNIS: Wenn professionelle Distanz betont, aber lediglich Empathielosigkeit ausgelebt wird, ist das für Patient*innen nur schwer nachvollziehbar. Nicht vergessen! PATIENT*INNEN sind immer das SCHWÄCHSTE GLIED IN DER KETTE... #ChronischKrank

🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥 Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung : mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...

Freunde, ich werde meine Blutwerte demnächst als Vorlage für einen Horrorfilm zur Verfügung stellen. Das wird garantiert ein Blockbuster! #Immundefekt #Krebs #MEcfs u. v. m.

Betroffenen geht es nach zig Jahren längst nicht mehr um "gesehen werden" und ähnliches Geschwafel, es geht irgendwann nur noch um Leben oder Tod. Wer das nicht versteht, hat sich nie realistisch mit #MEcfs befasst.

JE SCHWERER BETROFFEN UMSO WENIGER HILFE #MEcfs

Politiker*innen lieferten medienwirksame Showeinlagen ab, jetzt werden (wie befürchtet) Versprechen gebrochen. DANKE FÜR NICHTS! #MEcfs

MONTAGMITTAG: ICH HABE EIN VERDAMMT POSITIVES MINDESET (wie von "Experten" verlangt!). TROTZDEM NICHT GENESEN. Ach, ich vergaß, gleich noch Spooocht, dann klappt's auch mit "Recovery", oder nicht...? #MEcfs

Dem ist nichts hinzuzufügen... #MEcfs

APROPOS HALLOWEEN: MEIN LEBEN IST 24 / 7 / 365 GRUSELIG GENUG! #MEcfs #Immundefekt #Krebs u. v. m.

Patient 0 der "spanischen Grippe" war ein Mann aus Kansas, der sich durch Vogel-Kontakt mit dem Influenza-A-Virus H1N1 infizierte. Eine DOKU aus 2019 beschrieb eingehend die Dramatik, Ausbreitung des Virus, mit dem Hinweis: HEUTE WÄRE MAN AUF EINE PANDEMIE BESSER VORBEREITET. Ich mußte lachen...

"Menschen mit leichten ME/LC-Verläufen u. Genesene, bitte setzt euch für die Schwerstverläufe ein, anstatt die Krankheit zu verharmlosen und eure Geschichten für den Verkauf persönlicher Projekte zu missbrauchen, während ihr gleichzeitig die mediale Erzählung vom "individuellen Überleben" bedient."

Sie treffen den Nerv der Bevölkerung, Politiker*innen: Scheinheilige Betroffenheit und medienwirksame Auftritte... Regelmäßig erlebbar, wenn es um Armut, Krankheit, Klimakatastrophe, politischen Rechtsruck,....geht. Niemand rebelliert! Kein Aufstand gegen Unrecht, weil's bequem ist.

Bitte keine Studien, über Studien, zu Studien, vor Studien, nach Studien und Diskussionen ob, weil, warum MEcfs psychische Ursachen haben könnte... Was ich brauche ist ETWAS, das PEM verhindert!

Nicht zum 1. Mal können wir, vom kuscheligen Sofa aus, an einem Szenario teilhaben, das Menschen mitverursacht haben. Jetzt sind die Rufe nach Klimaschutz laut. Morgen längst wieder verhallt, wie immer nach Katastrophen. Die Betroffenen bleiben zurück... #Hurrikan #Melissa #Klimakatastrophe

#Hurrikan Melissa auf dem Weg nach Jamaika. DER PRÄSIDENT BITTET UM GEBETE! Scheinbar die "allerletzte Option" und trauriges Ergebnis einer weltweit ignorierten #Klimakatastrophe.

Vom Verfasser gut gemeint, aber (wie üblich) schlecht recherchiert. Test für was? Chronisches Fatigue-Syndrom? MEcfs...oder was? Dieses heillose Durcheinander setzt sich im gesamten Umgang mit einer Multisystemerkrankung, die seit Jahrzehnten Leben zerstört, fort...

Aussagen, Empörungen, Forderungen... Durch #Covid an #MEcfs Erkrankte kritisieren aktuell die mangelhafte Forschungsfinanzierung. KEIN WORT über nicht-Covid-induzierte Betroffene. Ich habe mir Solidarität, die ich persönlich mit Betroffenen ALLER Auslöser empfinde, anders vorgestellt.

Es ist deutlich einfacher, rosa Einhornbabys bei Nacht im Wald zu finden, als Verständnis und Hilfe für NICHT-COVID-INDUZIERTES #MEcfs (leider muß ich dieses unsägliche Kürzel verwenden)!

Solange eine Erkrankung den inhaltlich falschen "Arbeitstitel" #MEcfs führt, gibt es keine ernsthafte Einordnung in Medizin o. Akzeptanz in der Gesellschaft. Eine deutlich bessere Bezeichnung: #SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease hat sich nicht durchgesetzt, aus Gründen...

Ich muß einen Kanzler ertragen, den ich nicht gewählt habe, Krankheiten, die ich mir nicht fahrlässig zugezogen habe, muß mich einer Gesellschaft unterordnen, die Behinderung ablehnt, die auf Zukunft u. Prävention pfeift... Ich kann keinen unmittelbaren Einfluß auf mein Leben nehmen. That's it!

PEM ist Erschöpfung!? Dann ist Krebs auch nur Einbildung! Liebe Experten, würdet ihr Betroffenen 1 x zuhören...das Erstaunen wäre groß, WAS PEM tatsächlich ist und WIE es Erkrankte dauerhaft schädigt. #PEM #MEcfs

Selbsterklärend 😉 Danke Smartino!

Die Bezeichnung "BAFöG" ist für Doro Bär "nicht sexy genug". Damit ist klar, warum wir mit "MEcfs" auf keinen grünen Zweig kommen...

Ich bin Typ "fröhliche Vermeiderin" (aus triftigen Gründen!) eindeutig und direkt erkennbar an der Maske 😉 Sorry, ich lese diese Einschätzungen von Psychosomatikern mit einschlägig vorgefaßter Meinung nur noch als mäßig ausgeführte Comedy.

FÜR DIE VERGESSLICHEN: (Nein, kein Filmtitel von Francis Ford Coppola und/oder Co.) ZEITUMSTELLUNG!!!

"Luft anhalten und/oder flach atmen", der neuste Schrei der Infektions-Prävention! So langsam glaube ich, die Pandemie fordert deutlich mehr "Opfer" als gedacht...

"Gegen Viren kann man nicht impfen, nur gegen Bakterien..." Ein Auszug aus dem aktuellen "Wissensstand" der Bevölkerung. Eieieiei... #TeamVorsicht #Impfung

ICH BIN GENERVT... VON LEUTEN, DIE MECFS NICHT VERSTEHEN W O L L E N!

Wie gestern einer schwer #MEcfs Betroffenen jedes Wort im Mund umgedreht wurde, nur weil sie auf Unterversorgung aufmerksam machte, ist ein deutliches Zeichen dafür, wohin die Reise für Schwerstbetroffene geht: Ausgrenzung und Euthanasie. Der Umgang mit Betroffenen widert mich an.

Für das ZDF MIMA gilt: Hauptsache die Föhnfrisur der Moderatorin sitzt, der Rest ist überwiegend Mumpitz.

Wer seine Großaccounts beinahe ausschließlich mit Fotos/Abbildungen füllt, sollte Bildbeschreibungen (ALT TEXT) doch im Schlaf beherrschen, oder? #AltText

Ihr braucht euch um politische/klimatische Zukunft eigentl. keine Gedanken mehr machen, sobald ihr schwer krank seid! Dann stellt sich eure Welt automatisch auf Dauer-Lockdown im Eremiten-Modus um. Niemand wird sich freiwillig um eure Versorgung reißen, nicht einmal Verständnis aufbringen. #MEcfs

HEUTE IST FLUORCHINOLONE AWARENESS DAY! Bitte denkt nicht nur daran, bezieht Menschen, die NICHT durch Infektionen an #MEcfs erkrankt sind, sondern durch Medikamente, in die #MEcfs-Patient*innen-Solidarität ein! Durch #Fluorchinolone Betroffene fallen durch ALLE Raster.

#Vorbildfunktion, so wichtig! Angenommen Taylor Swift trägt auf Insta und Co., bei Events medienwirksam #MASKE, demonstriert, wie Prävention funktioniert... Ich wette, Fans würden den Trend adaptieren. #TeamVorsicht

Och nö, nicht schon wieder! GRIPPEwelle? Jetzt? Gebetsmühlenartig verbreitet ZDF MIMA "Grippe ist furchtbar"... #Covid spielt nur eine unbedeutende Nebenrolle. Als Prävention wird die #Grippe-Impfung propagiert, nur ganz nebenbei die #Covid-Impfung. Empfehlungen anderer Präventionsmaßnahmen = 0

"Eigenverantwortlich" die persönliche (Rest-)Gesundheit zu erhalten, ist immer weniger möglich.

#Merz, wenn du dich von der #AfD unbedingt abgrenzen möchtest, mußt du den Duktus der AfD NICHT 1:1 übernehmen! Natürlich schwer, wenn die persönliche Haltung stramm RECHTS ist...

#MCS (Multiple Chemikalien Sensitivität): Nicht immer ist es #MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), falls bspw. Medikamente nicht vertragen werden. Selbst Hilfsstoffe können MCS auslösen, sodass man notwendige Medis nicht einnehmen kann. Nur wenige Ärzt*innen stellen eine Diagnose (per Ausschluß).

Mich nerven die "mit Maske/ohne Maske-Diskussionen". Ich habe, immunsupprimiert + ME, überhaupt keine Wahl, darf mir aber ständig, ungefragt Phrasen u. Verharmlosungen bzgl. Infektionen anhören. Wer in Gegenwart Erkrankter keine Maske trägt suggeriert: "Ich pfeif auf dein Leben". Danke für NICHTS!

Niemand sieht es, denkt daran, aber #MEcfs ist dabei. Und sehr viele andere nicht auf den 1. Blick sichtbare Behinderungen. Macht Unsichtbare sichtbar durch Solidarität!

Entsetzlich, mit welcher Vehemenz sich ein Arzt, der #MEcfs offensichtlich nur durch Hörensagen und Co. kennt, mit vorurteilsbehafteten Youtube Videos zu diesem Thema Aufmerksamkeit erkauft, Betroffene als "Aktivisten" bezeichnet "die durch ihre Aggressivität Forschung verhindern". #Kopfschütteln

#Covid #Impfung in der Apotheke: Gerammelt voll von offensichtlich infektiösen Erkrankten und Impfwilligen. Niemand trägt #Maske. Lange Schlange vor der Impfabfertigung, es dauert... Zeit und Gelegenheit für maskenlose Leute, sich Viren + Impfung abzuholen. Einfach absurd.

Lea aus Rheine schildert eindrucksvoll ihr "Leben" mit #MECFS

Im nächsten Leben: Gutachterin. Dann kann ich unverhohlen und ohne jeden Sachverstand treiben was ich will. Egal, ob jemand Schaden nimmt oder nicht. #MEcfs

Ich würde gern #Merz' #Stadtbild stören, mit Migrationshintergrund, kann aber leider das Haus aus gesundheitlichen Gründen nicht verlassen. #PapasFlüchtlingskind #MEcfs seit Jahrzehnten ignoriert.

1 Live Moderator*innen (hier M 1/M 2) vollkommen LOST: M 1: Corona soll wieder umgehen. M 2: Ja, ich hatte das schooon wieder vor 2 Wochen, voll fies, diese Schmerzen, braucht keiner. M 1: Alles schnieft, ich halte beim Einkauf immer die Luft an. Fast 6 Jahre u. nix kapiert! #Covid #TeamVorsicht