WDR stellt hier die wichtige Frage, was hinter Falschdiagnosen steckt. Die Antwort ist laut Recherche die Logik des Abrechnungssystems. Während das Abrechnungssystem tatsächlich ein Problem darstellt, das in der Doku gut durchleuchtet wird, und für Falschdiagnosen verantwortlich sein kann, 1/

1) 🇸🇪 A Swedish study of 111 ME/CFS patients found reduced levels of vasopressin, a hormone that regulates water retention. Low vasopressin could lead to low blood volume and some of the orthostatic symptoms that ME/CFS patients report.

3. Tag PEM wegen Böllerei nach einem komplett PEM-freien Dezember hasse alles und am meisten Linke, die meinen, man dürfe kein Böllerverbot fordern

Your disabled friend isn’t exactly thrilled about the idea of getting whatever horrible lurgy you’ve reassured them isn’t Covid, it has been revealed.

WETTER ist kein mit ME/CFS kompatibles Konzept

Aktuell werden Unterschriften für eine Petition gesammelt, wegen einer möglichen Einführung eines Registers für trans* und nichtbinäre Menschen. Wenn ihr wissen möchtet, warum es dafür Unterschriften braucht, empfehle ich euch die Geschichte von Adele Haas anzuhören. 1/2

☑️ epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

We often describe participation as the heartbeat of democracy. But new research suggests that for the most committed activists, it can also be a source of disillusionment.

ME/CFS tritt bei vielen sehr plötzlich nach einer Infektion auf. Dennoch haben einige Betroffene eine Vorgeschichte mit ~nicht erklärbaren~ Symptomen. Ich z.B. mit niedrigem Vasopressin und gesteigertem Durst seit ich zurück in die Kindheit denken kann. Habe nie ohne Trinken das Haus verlassen 🤷‍♀️

Neurotypicals have reportedly decided to celebrate the same thing happening in the same way again by standing outside in the cold and watching ten minutes of fireworks soundtracked by We are the Champions before heading back inside and moving on completely.

Trotz Tavor PEM nur von der Lautstärke durch die Knallerei perfekt danke frohes Neues

**Job opportunity in Drug Discovery for Long Covid! 🙌 Do you have experience in early-stage biotech and want to make disruptive science that will impact the lives of millions of people suffering with #LongCovid? This job is for you. (Ps: we will work together!) *Please share!

Viel Kraft an alle Menschen mit ME/CFS und pflegende Angehörige von Schwer(st)betroffenen, die versuchen, eine Zustandsverschlechterung zu verhindern

Ist "Böllerverbot" nicht schon die Übernahme von reaktionärem Framing? Ich meine, es ist doch schon viel getan, wenn man den Scheiß nicht 1x im Jahr als Ausnahme verkauft

Also, never ask someone why they're wearing a mask! Just don't! You're not entitled to people's health info!

As @jewstein3000.bsky.social and others have pointed out, it's also hypocritical of him to make this joke as someone who has done extensive advocacy for 9/11 responders. Having access to clean air is a key environmental issue in both situations.

Wrote about how disappointing it is that Jon Stewart punched down on people masking at @motherjones.com, when people should mind their own business and leave mask wearers be. www.motherjones.com/politics/202...

Laut Instagramcoach muss sich ein ~Nervensystem~ in Beziehungen "gesehen fühlen", hülfe, ich ertrage dieses Nervensystemgeschwurbel nicht mehr

HIER IST EURE CHANCE, „ALLIES“ Beweist mal Euer Allyship, indem Ihr diese Petition gegen ein Register für trans* und nicht-binäre Personen unterschreibt! Oder tut Ihr das nur, wenn es Euch betrifft???

Offensichtlich haben wir bereits seit 2022 erste Daten, die Hinweise darauf geben, dass neben cis Frauen auch queere Personen häufiger von Long Covid betroffen sein könnten. Trans Personen waren in dieser Haushaltsumfrage am häufigsten betroffen. www.cdc.gov/nchs/pressro... 1/

CN Assistierter Suizid In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.

✌️😭 taz.de/Historikerin...

This is one of the reasons the “Covid is just a flu” narrative always bothered me. It minimized the risk of COVID while also downplaying the severity of the flu. The flu is not a joke. It can & does kill. It can & does disable. Please get vaccinated. A well fitted mask like an N95 helps too!

we deserve better media than people who are nominally "progressive" pathologizing folks who are trying to protect themselves and family members from respiratory-borne illness, air pollution, etc. fuck those guys laughing all the way to the bank. #OneOfTheTwo 😷

#OneOfTheTwo bricht mir auch rr das Herz, weil ich seit Jahren verfolgt habe, wie Progressive Jon Stewart regelrecht angebettelt haben, Long Covid Aufmerksamkeit zu schenken. Jetzt von ihm wegen Infektionsschutz gemobbt zu werden, zeigt wie wenig Linkslibs als Verbündete für Marginalisierte taugen.

In dieser Studie beschreiben ME/CFS-Patient*innen das Auftreten von Ärzt*innen als verständnislos, ignorant und desinteressiert. Es mangelt nicht nur an Fachwissen – es mangelt oftmals an der Fähigkeit, den Erkrankten basalen Respekt entgegenzubringen und am Willen, ihre desolate Lage zu verbessern.

Mein Jahreshighlight 🥰 @buechnerronja.bsky.social link.springer.com/article/10.1...

Naja baue jetzt aus Lego die Flying Lamb falls wer was

Was Macker sich wirklich mal abgewöhnen müssen, ist, FLINTA* zu unterstellen, sie hätten etwas nicht gelesen oder verstanden, wenn sie Kritik üben. Das ist sexistische Inkompetenzannahme.

Im besten aller Systeme werden Rollstühle mit digitalen Sperren versehen um auch Menschen mit Behinderungen maximal zu melken

"Deine Stärke wird zum Stillstand. Deine Liebe zur Dienstleistung. Und wenn du irgendwann sagst, dass du nicht mehr kannst, nennt er dich „emotional“, „unversöhnlich“, „nicht konstruktiv“. So spricht das Patriarchat – nur dieses Mal mit linkem Vokabular."

"Die moderne Frauenfeindlichkeit ist nicht laut, sie ist charmant. Sie sitzt auf Podien, teilt Zitate von Simone de Beauvoir, moderiert Diskussionen über Care-Arbeit. Sie spricht von „Reflexion“, aber nie von Verantwortung. Sie entschuldigt sich, um sich moralisch zu erhöhen."

Patient-advocacy appreciation skeet Kritik an neoliberaler Individualisierung von Krankheit bedeutet nicht, dass Betroffene einer Krankheit nicht mehr individuell wirkmächtig sein dürften: bitte sprecht als marginalisierte Person für euch selbst und tut es laut. Und dann kommt in Orgas zusammen.

11:22 Uhr, zweites Kuchenfrühstück

Spannendes Paper, das eine weitere Form hermeneutischer Ungerechtigkeit erstbeschreibt: Ungerechtigkeit entsteht auch dann, wenn ein Begriff mehrere Bedeutungen hat, und Machtverhältnisse darüber bestimmen, welche Bedeutung sich gesellschaftlich durchsetzt und welche marginalisiert wird.

Die Behauptung, Krankheiten seien von den Betroffenen per Willensakt überwindbar, dockt an Narrative von Autonomie, Selbstbestimmung und Selbstwirksamkeit an, die vor allem in "progressiven" Milieus positiv belegt sind. Die Kehrseite dieses "toxischen Individualismus" wird ausgeblendet. 👇

Wenn die Überwindung eines Krankheitsbilds zur Willenssache deklariert wird, führt das zu Stigmatisierung. Sei es bei Schlafstörungen, chronischen Schmerzen, ME/CFS, psychischen Erkrankungen etc. Toxischer Optimismus, der Symptome zur Eigenverantwortung erklärt, schadet Betroffenen.

Ich liebe den Besuch meiner Schwägerin immer sehr, da wir immer neue Mitglieder im Haushalt dazu bekommen Unser Luftfilter begrüßt uns nun wie folgt

Wisst ihr eigentlich wer auch STÄNDIG hohe Kosten im Gesundheitssystem durch vermeintliche Überdiagnostik, angeblich unnötige Leistungen und sogenanntes Ärzt*innenhopping beklagt und Verantwortung für Dysfunktionalität im Gesundheitswesen auf die Kranken abwälzt? Richtig, die Psychosomatik 🤝 1/

In den Rauhnächten stehen Träume symbolisch dafür, dass ihr mit dem Esoterik-Scheiß aufhören solltet.

Da viele nach meinem Weggang von X nach dem Link zur Rezension gefragt haben, teile ich nochmal. Was mich richtig freut, ist, dass zahlreiche Kolleg*innen aus der Hochschule sehr positives Feedback gegeben haben und auch deutlich wurde, dass sie sich jetzt kritisch(er) mit Psychosomatik beschäftigen

meine krankheit als faulheit sehen, sich selbst trotzdem selbstverständlich als feministisch sehen (schließlich ist das ablehnen von care arbeit ja suuper emanzipatorisch) und natürlich als progressiv, anderen bietet sie ja auch hilfe/soli an, solang sie nicht selber zurückstecken muss

Studien zu IvIg bei Small Fiber Neuropathie sind oft negativ, wobei Therapiedauer oft eher kurz und Indikation schmerzhafte #SFN ist. Diese Studie gibt beim Dysautonomie-Typ, den man zB postinfektiös oft findet, Hinweise auf Effekte bei längerer Gabe. www.nature.com/articles/s41...

Gumo 🥱💅

Denken wir an all jene, denen ihre Erkrankung so ein Zusammensein verunmöglicht, und arbeiten wir daran, dass wir das für diese Menschen verbessern. Denn sie fehlen. 2/2

Diese Zeilen schrieb Rosa Luxemburg am 24. Dezember 1917 während ihrer Gefangenschaft in Breslau in einem Brief an die Kunsthistorikerin Sophie Liebknecht, der Frau von Karl Liebknecht, welcher die Weihnachtszeit 1917 ebenfalls im Gefängnis verbrachte.

Hoffe der Gedankengang ist okay, muss mich dabei an eine Diskussion von vor ein paar Wochen erinnern, bei der es darum ging, warum auch sich progressiv verstehende FLINTA* sich trennen oder vom Umfeld zu Trennungen ermutigt werden, wenn Partner*innen schwer chronisch krank oder behindert werden: 1/

Und sonst so

6) There's this view that patients with unexplained symptoms such as ME/CFS are "frequent attenders" who overconsume medical care. Chestons interviews, however, give view, one of patients suffering alone and not getting the basic care they need.

1) Moving paper by young ME/CFS researcher Katherine Cheston. She was aware of the great disability it causes but "encountering the reality of this suffering first-hand was still shocking and deeply saddening." She gives examples of patients who do not get appropriate care.