Ein Artikel über meine Arbeit als Peer Researcher von Jana Hauschild @geschom.bsky.social www.sueddeutsche.de/projekte/art...

Meine Kollegin @celinezimmerer.bsky.social hat mir heute von einem Begriff erzählt, der aus der Forschung zur #Dekolonialität kommt und der meiner Meinung nach auch für #LC #ME/CFS et al. sehr hilfreich sein könnte.   Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥 1/4

Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Mehr im #EpidBull 🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...

Meine Hausärztinnenpraxis heilt mein Medical Trauma zuverlässig 🫶

Tom Hanks explains to Stephen Colbert why he masks on the subway: "I'm doing a play right now so I cannot get sick... I've had COVID enough in my life, I don't need to do that again. So I'm wearing this for health reasons." Thank you Tom! Masks are still a key part of public health.

Don't tell me/cfs or fibromyalgia people that they can work if when they do, they spend the rest of their time curled into a ball unable to function

Alle wollen Menschen mit ME/CFS zur Psychotherapie schicken, aber niemand möchte dafür sorgen, dass in medizinischen Settings keine Retraumatisierung mehr stattfindet.

Clip from @davetuller1.bsky.social’s interview with Professor @bmhughes.bsky.social about his new book, Psychology’s Quiet Conservatism. He explains how the psychogenic framing of illnesses like #MECFS and #LongCovid has shaped care and policy, often as a way to cut costs.

CN Medical Gaslighting Wollte mich erst aufregen, aber eigentlich ist es doch ganz gut, dass dieser Arzt ausspricht, was andere denken: Patient*innen sollen bitte nicht nachts die Notaufnahme aufsuchen und auch kein medizinisches Wissen haben.

Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter. 1/8

Ein verheerendes Beispiel für eine fragwürdige Wirkung ist die langjährige Fehldeutung der biologischen Krankheit ME/CFS als "psychisch". Hier trug eine bestimmte Form der Psychologie bzw. Psychologisierung zu schädlichen Behandlungen und zur Schuldzuweisung an die von der Krankheit Betroffenen bei.

Ein weitverbreitetes kulturelles Missverständnis besteht darin, psychologische Deutungen von Krankheit von Haus aus für "progressiv" zu halten – in Abgrenzung zu einer kalten, "seelenlosen", auf das Körperliche reduzierten Medizin. Es ist an der Zeit, dieses Vorurteil zu korrigieren. 🧵

Was mir beim Diskurs um #ME/cfs bzw. #PAIS, und begleitenden Kampagnen aktuell leider viel zu kurz kommt, ist die Forderung nach verpflichtender med. Weiterbildung für med. Personal. Bestenfalls durch Patient*Innenorganisationen, auf Grundlage med. Evidenz. 1/3 🧵

Warum? Weil es progressiven Kräften an der Wahlurne nicht hilft, sich permanent für das eigene Programm zu entschuldigen. Sie verlieren damit progressive Wähler und gewinnen nicht im gleichen Maße konservative dazu. SPD und Grüne: Take note.

1️⃣ Don‘t compromise on your believes in order to appease the right. Mamdani ging auf Demos für trans Rechte, versteckte seinen muslimischen Glauben nicht, entschuldigte sich nicht dafür, demokratischer Sozialist zu sein.

Zohran Mamdani ist New Yorks neuer Bürgermeister - wie konnte das passieren?

Und so kommt die Arbeitspflicht schleichend. Erst für alsybewerbende, dann für unter 25-jährige, erst nur in Thüringen und als nächstes wo und für wen? www.berliner-zeitung.de/news/thuerin...

Anfg. des Jahres habe ich diesen Text - eine kurze Liste an Kritikpunkten an der kapitalistischen "Pandemieaufarbeitung - geschrieben; er fungierte als Art Ausgangspunkt, Orientierungshilfe für einige Teile des Buches. Vl. ist er für Einige noch v. Interesse: www.paulschuberth.com/index.php/2-...

CN Medical Gaslighting Sich mit bekannter Hypokaliämie bei Vorstellung in der Notaufnahme anzuhören "man mache sich viele Sorgen" triggert schon sehr. Und die Frage beantworten, ob Long Covid denn ansteckend sei, möchte ich auch keinem Arzt mehr. Tolle Nacht. Ich möchte aktuell nicht mehr.

Die Gesundheits- und die Forschungs­ministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.

Ode an das Pluslife

Wir springen ja nicht über jedes Stöckchen, aber das hier war ein Muss - in einem „Zeit“ Podcast wurde vibes- statt Wissen-basiert geunkt, warum es keine „linken tradwives“ gibt. Wir haben diese Frage beantwortet, kostenlose Podcast-Blattkritik betrieben & die fehlende Expertise nachgeliefert:

Tbh: Bei allem Bewusstsein über die Bedeutung von Awarenessarbeit, ich ertrage diese Videos von Politiker*innen schlichtweg nicht mehr. Wie Frédéric richtig schreibt: Ich fühle mich »ausgeschlacht«. 1/

angesichts der nicht weniger als skandalösen entscheidung die forschungsgelder zu me/cfs komplett zusammenzustreichen habe ich einen Brief an frau bär und frau warken in die taz geschrieben https://taz.de/talkshow/!6120168

12.000 ICD-Codes- da kann man schon mal danebenliegen! Über Missverständnisse, „sich fortpflanzende Diagnosen“, „vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler. Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären: www.kvbawue.de/presse/press... #ePA #MECFS #ICD #BioPsychoSozial

“Do You Have Any Mild Evidence?” Says Man On Television

Ich habe für die lieben Friends von @emptystands.me über Medical Gaslighting, Psychologisierung und die Entwertung von Krankheitserleben bei ME/CFS geschrieben. Ich teile die Instagram-Kacheln mal auch hier :)

Vorschlag für 🇦🇹, wie man die weltbesten Daten zur ME/CFS-Prävalenz erhält: ◾ME/CFS-Behandlungsstellen wie vom Referenzzentrum beschrieben flächendeckend aufbauen. ◾Konsequent nach Kanadischen Kriterien diagnostizieren. ◾Zusätzlich Biomarker-Diagnostik aus der Forschung in die Praxis holen.

3M Aura 9330 Appreciation Skeet

Es tut mir leid, aber wenn jemand glaubt man müsse sich auf die Definition von ME/CFS einigen, ist irgendwo in der Informationskette hängen geblieben. Vielleicht hat man irgendwie vergessen, mit Menschen zu sprechen, die sich da auskennen?

Bei #MECFS ist Bewegung nicht „sicher“. Vertraue niemals auf Studien, die pathognomonische Hinweise/PEM nicht erfassen können und denen, die auf der Grundlage dieser Studien argumentieren, dass die Gefährdung nicht stärker berücksichtigt werden müsse. Das ist zirkuläre Absicherung der eigenen Form.

Kafkaesk

Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Leider hat unsere psychosomatikkritische universitätsübergreifende Arbeitsgruppe noch keine Trustpilot-Auszeichnung im Gegensatz zu diesem exzellenten Heilpraktiker*innen-Kongress 😔

Ich kenne kaum eine "Wissenschaft", die so selbstreferenziell ist wie die deutsche "Reha-Forschung": Die "Datenerhebung" erfolgt in hauseigenen Kliniken, und die "Ergebnisse" bestätigen stets das Axiom, dass die skalierbare Standard-Reha, gern in psychosomatischer Ausführung, super hilft. 🙃

Im Sinne gerechter Gesundheitsversorgung ist das eine Katastrophe. Aber solange Ärzt*innen auf Medical Gaslighting, Psychologisierung und strukturelle Diskriminierung im Behandlungszimmer nichts weiter als weitere Abwertung von Patient*innen auf Social Media einfällt, wird das eine Alternative sein.

"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3 on.orf.at/video/142976...

We've just launched the first large, site-less (home, direct to participant) randomized trial for treatment of #LongCovid, testing tirzepatide (a GLP-1 drug) vs placebo. Please help spread the word www.scripps.edu/news-and-eve...

Virusinfektionen 👎 Infektionsschutzmaßnahmen 👍

wissenschaftler*innen haben mal wieder herausgefunden ... 😴

Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS. Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008... Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.

[Exit Ghost.]

Mein Halloweenkostüm ist eine covidpositive Frau mit ME/CFS

Heute feiern wir Martin Luther, die Fledermaus die am 31. Oktober 1517 aus einem Kürbis geschlüpft ist ☝️

In den ersten Jahren der Pandemie gab es diesen Running Gag in der Long Covid Verleugnung, als erst behauptet wurde, Long Covid dauert "nur" 3 Monate, dann 6 Monate, dann 12 Monate usw. Wisst ihr noch? Das waren noch Zeiten.

Die Bundesregierung will – entgegen ihrer Ankündigungen – bei der #LongCovid-Forschung sparen. Mehr Forschung wäre wichtig, um die Teilhabe- und Versorgungssituation von Betroffenen zu verbessern: www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Ich habe auf eigene Kosten Arbeitsschutz installiert, Luftfilter aufgestellt, die Belüftungssysteme geprüft. Seitdem: 0 Fälle im Office. Aber was hilft das, wenn sonst nirgends was passiert? Die Leben der Menschen gehen Stück für Stück kaputt. Wie kann man das ignorieren?

Eine meiner Mitarbeiterinnen hatte Covid, dann Long Covid, ME/CFS. 6 Monate arbeitsunfähig, kam zurück, kaum noch einsetzbar. Nächste Woche verlässt sie das Arbeitsleben. Jetzt ist eine andere Mitarbeiterin "so krank wie noch nie", kann nicht aufstehen. Es ist unerträglich! #nocovid

Manchmal wird mir im Rahmen meiner politischen Arbeit tatsächlich vorgeschlagen, mit AfD-Politikern in den Austausch zu gehen, da die sich für #MECFS und #PostCOVID einsetzen würden. Hier zeigt einer von Ihnen, welche Fratze des Querdenkens hinter den öffentlichen Bekundungen steckt. (1/2)