Das sollten auch endlich Linke begreifen, dass #ME/CFS nicht irgendein Nischenthema innerhalb der Medizin ist, sondern ein zutiefst gesellschaftpolitisches Problem ist, in dem Rechte nur formal bestehen und in der Realität delegitimiert werden.

Zielsetzung der Ausgrenzung ist die Konsolidierung der Herrschaft und die vordergründige Gratifikation der Nicht-Ausgegrenzten. Aber die Nicht-Ausgegrenzten können innerhalb kürzester Zeit selbst zu Ausgegrenzten werden.

P.S.: Wer sich sicher vor einer solchen Entrechtung wähnt ("Ich bin ja nicht krank/behindert/arm..."), liegt falsch. Merkmale, die heute noch zu Gratifikation und Privilegien führen, können morgen bereits Vorwand der Ausgrenzung sein. Die Willkür ist essenzieller Bestandteil autoritärer Herrschaft.

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS. 📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online 🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans… #MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg archive.ph/2025.08.12-1...

Same

Genau, Müdigkeit fühlt sich bei mir fast so an wie früher, also VOR der Erkrankung. Sie erinnert mich deswegen eher an Gesundheit, als dass ich sie als charakteristisch für ME/CFS oder sogar als das namensgebende Merkmal dieser Krankheit empfinden würde!

Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.

Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️ Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫

Das ist eine systematische Verweigerung von Hilfe ( denn die Diagnose CFS wird, obwohl im Gesetz genannt, bei der Begutachtung regelmäßig falsch interpretiert). Die Schreiben der behandelnden Ärztinnen werden komplett ignoriert. Ihr Gesunden müsst das ändern, wir können es nicht.

Wir haben mal wieder Post vom Amt. Bei ME/CFS (lt. Charité, Bell 20, d.i. kann gerade noch alleine zur Toilette gehen, Sozialkontakte=0) erkennt das Amt einen Grad der Behinderung von 50% und ein Erschöpfungssyndrom. Eine Begleitperson im ÖPNV wird nicht bewilligt.

Solang die Behandlung nicht sicher zur Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit führt, ist es offensichtlich Privatvergnügen, ob man es schafft, eine Arztperson zu finden, die Off Label verschreibt, um quälende Symptome zu lindern und Lebensqualität zurück zu geben. Und ob man es sich leisten kann.

Auch für die stationäre Versorgung liegen Konzepte vor, von denen einige Schwerbetroffene profitieren. Es gibt genügend Wissen, um mit der Behandlung von ME/CFS zu beginnen. Es gibt Mittel und Wege, die Situation der ME/CFS-Kranken zügig zu verbessern. Wir müssen es nur TUN!

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Müdigkeit empfinde ich als eigenständiges Gefühl vor allem an Tagen, an denen die ME/CFS-spezifischen Symptome verhältnismäßig GERING ausgeprägt sind. Erst dann dringt dieses Gefühl signifikant durch. "Müdigkeitssyndrom" halte ich auch deswegen für eine ungeeignete Beschreibung meiner Erkrankung.

Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar! #Petition innn.it/nein-zu-buer...

Ein guter Artikel über #Vulnerabilität im Kontext von #ME/CFS und #LongCovid: Vulnerabilität als Politikum Long Covid in der Leistungsgesellschaft www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Schlicht und einfach eine Schande für dieses Land... 😐 www.derstandard.at/story/310000...

Schulschließungen? Katastrophal! So einer der Gassenhauer des Pandemie-Nachbetrachtungsjournalismus. Gegenposition: „Im Nachhinein die Schulschließungen zu verteufeln, heißt doch, die Kinder und Jugendlichen als des Infektionsschutzes nicht wert zu empfinden.“ (1/x) www.mdr.de/altpapier/da...

Bei diesen drastischen Sanktionen #Bürgergeld frage ich mich, welche*r Vermieter*in noch an Bürgergeldempfänger*innen vermietet? Ihr wollt die Menschen in die Obdachlosigkeit treiben?

Zum Welttag der psychischen Gesundheit wünsche ich allen Bewusstsein, wie eng Würde, soziale Sicherheit und Gesundheit verbunden sind. Und wie Sprache als Machtinstrument wirkt, Beschämung erzeugt, psychische Schäden hinterlässt, epistemische Ungerechtigkeit stabilisiert und Ausgrenzung legitimiert.

Es kann ihnen aus ihrer Sicht nicht passieren, und selbst wenn, würden sie sich – so der Glaube – durch das richtige Verhalten wieder "herausarbeiten". Dass sich PC/MECFS nicht im Sinne einer Heilung oder auch nur zuverlässigen Symptomlinderung behandeln lässt, "wollen" die wenigsten glauben.

Was diese Tipps so nervig macht: Viele unterstellen durch die Blume, dass man eigentlich gar nicht an den Folgen einer Infektion leide sondern lediglich ungesund lebe. Jeder zweite "Tipp" den ich bekomme, geht mit dem unausgesprochen Vorwurf einher, selber Schuld zu sein.

Wer Postcovid bzw. ME/CFS hat bekommt dauernd von allen möglichen Leuten "Gesundheitstipps". Also wirklich dauernd. Bis über jede Schmerzgrenze. @margaowski.bsky.social hat das mal aufgeschrieben. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Für alle die es noch nicht auf dem Radar haben. Es gibt Anpassungsvorhaben im ICD 10 in Deutschland zu Fatigue, ME/CFS, PEM etc. Was daran gut und nicht so gut ist mit Vorschlägen wie es besser ist, könnt ihr hier nachlesen, empfehle es sehr und lieben Dank für die stetige Arbeit ☺️🫶🏻 👇🏼

Ich glaube viele, die sehr viel Meinung zur angeblichen Notwendigkeit von möglichst harten Sanktionen haben, kennen einfach wenig oder keine Menschen, die tatsächlich über längere Zeit in Armut leben. Anders kann ich mir das nicht erklären.

Das passiert ganz leicht. Du hast ME/CFS und bist zu krank zum Jobcenter *und* zum Arzt zu gehen und findest keinen, der Hausbesuche macht. Oder schleppst dich hin, aber der Arzt glaubt dir nicht und schreibt dich nicht krank. Oder er tut es sogar, aber ne Runde später glaubt dir der Amtsarzt nicht.

Dann bin ich mal gespannt, wie viel davon durch Gerichte wieder kassiert wird. Auf jeden Fall werden dadurch chronisch Kranke obdachlos werden, z.B. Menschen die aus gesundheitlichen Gründen Termine versäumen, aber nicht ohne Weiteres Atteste bekommen. www.tagesschau.de/inland/innen...

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien. #MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

Von Sabine und Joachim Hermisson habe ich in den letzten Jahren soviel gelernt - es ist höchste Zeit, dass auch die Verantwortlichen im Gesundheitssystem auf sie hören und jetzt Versorgung für #MECFS Betroffene schaffen.

Sollte man glaube ich mal dringend in den Diskurs integrieren. #ME/CFS #LC #PCVS #stigmatisierung #psychologisierung

This commission points to where the government is heading. If the problem is “overdiagnosis” – which appears to be its foregone conclusion – then large numbers of people with horrendous conditions will be put through an even more punishing regime of tests and obstacles to qualify for benefits.

They desperately want to be able to work, to socialise, to experience all the other joys of life. But because the condition is so poorly understood, they have been repeatedly treated as if they were “malingerers” or “hysterics”. Which suits the government just fine.

Just as we are beginning to understand the biochemical basis of this horrendous condition, the government appoints the man perhaps most responsible for the mischaracterisation of ME/CFS – Simon Wesseley - to its *overdiagnosis* commission. www.benefitsandwork.co.uk/news/controv...

ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long. There's a huge BUT coming ...🧵 www.theguardian.com/society/2025...

Huch. Habe irgendwie die ganzen Richtigstellungen in den Leitmedien verpasst?

Info Es gibt aktuell weiter keine Nation auf diesem Planeten, wo eine Versorgung für ME/CFS und LongCovid nur in der Nähe von gesichert oder gar vorhanden ist Was Realität ist, ein Kulturkampf auf dem vor allem die Politik reinfällt gegen schwerst Erkrankte orf.at/stories/3407...

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.