Eine tolle Liste! Danke für’s Teilen! Ich würde auch noch SGLT-2-Inhibitoren ergänzen, zumal sie eine osmotische Diurese bewirken und i. d. R. zusammen mit anderen hier relevanten Medikamenten (ACE-Hemmer, Diuretika) eingenommen werden.

Die machen wirklich fundierte, wissenschaftsbasierte Arbeit. Sie haben auch Angebote, die direkt auf eine bessere Versorgung abzielen, wie den Praxisleitfaden ME/CFS und Fortbildungen für Ärzt*innen. Mehr Unterstützer*innen und Mitglieder erhöhen die Chance, dass diese Angebote Verbreitung finden.

Danke, das ist sehr nett von dir. 🙂 Das hängt natürlich sehr von den persönlichen Handlungsspielräumen ab. Als Beispiel: Hilfreich für die Erkrankten wäre es sicherlich, wenn mehr Menschen – auch Nichtbetroffene – die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social unterstützen würden.

Dass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. www.sn.at/panorama/wis...

Absurde Hitze ohne Ende Beispiel Karlsruhe: Nach aktueller Prognose weitere 9 Tage über 30°C, die meisten >= 35°C 1961-1990 waren es im Ø 10 pro Jahr In diesem Jahr dann bereits 19 (!) Zur Erinnerung: 2022 sind zwischen 5.000-11.000 Menschen in Deutschland an Hitze gestorben #Klimakatastrophe

➡️ Letzte Chance: Noch bis Montag könnt ihr in Augsburg die Ausstellung "ME/CFS - aus dem Leben gerissen" von Antonia Eckel sehen. 💙 aktionskalender.org/termine/2026... #mecfs

“I didn’t know how to be around her without making it worse” Mia’s sister speaks about the challenges of living with someone with severe #MECFS. Mia developed #MECFS after a Covid infection and had to move back in with her family.

“At this point we’ve spent €36,000 on care.” Mia’s mother and sister on the cost of severe #MECFS, the absence of approved treatments, the lack of research, and how patient demos give them hope that something will be done.

To the “AI is useful” crowd, it might certainly be in theory, but we can’t ignore that it is being shaped by right wing extractive logics mired in cultural hierarchal commitments, that have very little interest in a utility that serves a broader social good.

Es könnte sofort viel getan werden: Die Erkrankten sozial absichern. Ihnen eine gesundheitliche Basisversorgung und graduelle gesundheitliche Verbesserungen ermöglichen. Sie aus ihrer radikalen Ausgrenzung zurückholen. Das und mehr wäre unabhängig vom Forschungsstand machbar.

Statt Mathe oder Englisch steht ein neues Fach auf dem Stundenplan: der Klimaunterricht. Er soll seit diesem Schuljahr an allen Schulen Spaniens verpflichtend Kinder und Jugendliche auf die Auswirkungen der Klimakrise vorbereiten, praktisch und lebensnah.

Zehn Tage (gestern 34 Grad eingerechnet) Tagestemperaturen über 30 Grad und nachts nicht unter 20 Grad - das ist weder „normal“ in unseren Breiten (hier: Köln), noch gesund. Wie lange wollen Politik und Medien noch ignorieren, dass wir schon jetzt im faktischen #Klimanotstand leben? #Hitze

Armutsforscher Olaf Groh-Samberg sagt, die Vorstellung, man müsse sich nur anstrengen, sei "hochgradig stigmatisierend und belastend" Die Ungleichheit bekomme man "nicht dadurch gelöst, dass man Individuen sagt, streng dich mal individuell an." #NeonliberaleMythen #Ungleichheit #Armut #Gesellschaft

ME/CFS ist ein Testfall: Gelingt es 🇩🇪, menschenwürdige Rahmenbedingungen für eine Gruppe zu erschaffen, die diese Rahmenbedingungen krankheitsbedingt nicht ohne Hilfe selbst erschaffen kann, und die über keine machtbasierten oder monetären Druckmittel verfügt? Bisher scheitert 🇩🇪 kläglich daran.

Die Mieten steigen und das Wohngeld wird zusammengestrichen, finde den Fehler ... Die Reformen werden auf dem Rücken der Schwächsten ausgetragen, an das Geld der Reichsten, das sich jeden Tag, auch durch Mieteinnahmen, vermehrt, will diese Regierung nicht rangehen. www.fr.de/politik/kuer...

Ein Gerechte-Welt-Glaube, der denkt, Menschen seien an ihrem Unglück selbst schuld und sie bräuchten nur Anreize und notfalls Zwang, dass es ihnen besser geht, ist zerstörerisch. Besonders in Machtpositionen wie in der Politik.

1,2 Mio Privathaushalte beziehen Wohngeld , ca 53 % davon Rentner/innen und 35 % Familen davon viele Alleinerziehende. Wenn das Wohngeld zu gering ist oder wegfällt gehen Leute ins #Bürgergeld oder die Sozialhilfe! #Armut mit Ansage!! Bitte teilen! #Wohngeld #Unsozial #Sozialprotest #Armutsbetroffen

Bei mir wurde sogar bei Eintritt des Versicherungsfalls rückwirkend ein Gesundheitszeugnis verlangt. Versicherungen versuchen alles, um nicht zahlen zu müssen

"Die menschliche Körpertemperatur liegt bei 37 Grad, ab etwa 35 Grad Umgebungstemperatur fällt es uns schwer, den Körper runter zu kühlen. Hitze ist tödlich, in den vergangenen heißen Jahren starben in der Bundesrepublik mehr Menschen an hohen Temperaturen als im Straßenverkehr."

Obwohl die Gewalt bekannt ist und durch zwei Beratungsstellen bestätigt wurde, behandelt das Jobcenter den Umzug von L. wie einen gewöhnlichen Verwaltungsfall. Aktenzeichen statt Ausnahmesituation. Es ist zum Verrücktwerden!

Ist ja selten genug der Fall, so zielgerichtet zu treffen (44+52= 96% Familien und Rentner). Erfolgsversprechend. "Nach Angaben des Ministeriums sind 44 Prozent der Bezieher Familien, in 52 Prozent der Wohngeldhaushalte leben Rentnerinnen und Rentner."

Was in die "Eigenverantwortung" und Privatwirtschaft abgeschoben wird, soll Gewinne erwirtschaften. Sprich: Personen, bei denen keine Gewinne zu erwarten sind, fallen durchs Netz und werden abgelehnt. Das verschärft soziale Ungleichheiten (und zwar oft über Generationen hinweg).

Mal kurz sacken lassen: Schon im Jahr 2009 verkündete der erklärte Demokratiefeind & Palantir-Gründer Peter Thiel, dass Demokratie und Freiheit nicht vereinbar seien. Zwischen 2018 - 2024 nahm der heutige CDU-Fraktionsvorsitzende Jens Spahn an diversen, geheimen Treffen von Thiels Netzwerk teil.

Wenn die Würde des Menschen in Deutschland tatsächlich unantastbar wäre, gäbe es gar keine Berufsunfähigkeitsversicherung. Wer Würde mit Existenzminimum verwechselt hat offenkundig keine demokratische Haltung im Sinne der Wert, nicht Geldwerte, dieses Landes.

Offenbar unbekannt: Berufsunfähigkeitsversicherungen bekommt man nur als gesunder Mensch. Hat man Vorerkrankungen, ist man auch schnell abgelehnt.

Die krebskranke Frau, die von Friedrich Merz ne Autogrammkarte bekommen hat, hat aus Jens Spahns Büro übrigens den Vorwurf bekommen sie wäre selbst schuld an ihrer finanziellen Not, weil sie keine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen hat. Empathie existiert bei der CDU nicht.

die spd verfolgt das playbook der beschissenen ideen zielstrebig weiter

So werden öffentliche Gelder ohne Not in private Gewinne verwandelt.

Katherina Reiche will jetzt über 2 Millionen Euro pro Jahr für ihren Imagewandel ausgeben. Das Geld geht u.a. an FGS, die 2024 von KKR aufgekauft wurden. KKR wiederum finanziert aktiv umweltschädliche Projekte und den Aufbau neuer fossiler Infrastruktur. 🤝🔥🌏

“These [Prevention of Future Deaths] reports make it clear that it’s not just a question of future improvement but a question of patient safety now. More deaths from ME must be prevented.” Baroness Scott of Needham opening the House of Lords debate on Severe #MECFS

“Only 10.8% of people with severe or very severe ME feel supported by the NHS.” Baroness Walmsley, during a House of Lords debate also mentions a patient being offered a multivitamin and talking therapy despite being unable to tolerate sound.

Man redet heute Leuten ein, dass man Naturgesetze aushebeln kann, wenn man nur ganz fest daran glaubt (klar können wir auf dem Mars leben! und durch Meditation Krebs heilen!), dass gesellschaftliche Regeln hingegen unverrückbar sind (wir können doch keine Milliardäre besteuern, du Dummerchen!).

Wann fangen wir eigentlich damit an, die CDU inhaltlich zu stellen? Ich meine, richtig.

friendly reminder, den lieferant:innen ne flasche wasser mitzugeben, wenn sie klingeln. hab immer ein paar im kühlschrank. eben hat einer geklingelt, obwohl er kein paket für mich hatte, aber er weiß, dass er hier was zu trinken kriegt. er hat keine funktionierende klimaanlage im lieferauto :/

Alter ey. Ich kann mir die gesellschaftliche (Nicht-)Reaktion auf diese autoritäre Profession nur so erklären, dass Menschen noch mehr Angst vor Krankheiten als vor Ärzt*innen haben und daher die Konstruktion des "Guten" aufrechthalten müssen

CN Medizinische Gewalt, sexuelle Gewalt Nein, nicht alle Ärzte, aber ich hätte trotzdem gerne Studien und Datenerfassung

Wir sollten uns bewusst machen, wofür Peter #Thiel politisch und gesellschaftlich steht: er sieht #Demokratie und Freiheit als unvereinbar und nennt als sein politisches Ziel, den Staat und staatliche Institution zu zerstören, und verfolgt eine Weltherrschaft einiger weniger.

Die Verbindung von Jens #Spahn zu Peter #Thiel ist besorgniserregend, und mehr noch, dass Spahn dies in offizieller Funktion als Minister und Fraktionsvorsitzender tut. www.t-online.de/nachrichten/...

Die Union stimmt im Europaparlament mit den Rechtsextremen. Für: - Haftzentren außerhalb der EU - bis zu 2,5 Jahre Abschiebehaft - sogar Haft für Kinder Und von diesem unmenschlichen Kurs profitieren seit Monaten nur die Rechtsextremen. So zerstört die Union sich selbst - und unsere Demokratie.

Eine Partei, die behauptet die politische Mitte dieses Landes zu vertreten, müsste sich von solchen Verbindungen radikal distanzieren. Solange sie das nicht tut, wächst der Zweifel, dass die Brandmauer nicht von außen eingerissen wird – sondern von innen Stück für Stück ausgehöhlt wird. 13/13

Politik erscheinen lässt. Wer den geistigen Architekten des Trumpismus die Tür öffnet, importiert nicht bloß Ideen aus den USA. Er übernimmt ein politisches Modell, das auf Polarisierung, institutioneller Erosion und der systematischen Schwächung demokratischer Kontrollmechanismen beruht. 12/

Die eigentliche Gefahr liegt deshalb nicht allein in den Treffen eines einzelnen Politikers. Sie liegt in der schleichenden Normalisierung eines Denkens, das autoritäre Strategien, antipluralistische Kulturkämpfe und demokratiefeindliche Narrative zunehmend als legitime Bestandteile konservativer 11

Anstatt diese Verbindungen offen aufzuarbeiten und klare politische Konsequenzen zu ziehen, herrscht demonstrative Sprachlosigkeit. Das nährt den Eindruck, dass die viel beschworene Brandmauer weniger Ausdruck einer inneren Überzeugung als vielmehr ein kommunikatives Schutzschild ist. 10/

Während die Union unablässig ihre Brandmauer beschwört, pflegt einer ihrer wichtigsten Politiker Kontakte zu einem Milieu, das liberale Demokratien offen infrage stellt. Wie glaubwürdig ist eine Partei, die solche Widersprüche duldet? 2/

Im Vorzimmer des Trumpismus: Jens Spahn und das Netzwerk der Demokratieverächter Ein Datenleck enthüllt: Jens Spahn verkehrte über Jahre im exklusiven „Dialog“-Zirkel des Tech-Milliardärs Peter Thiel. 1/🧵

Ein #Datenleck offenbart ein geheimes Netzwerk rund um Tech-Milliardär Peter #Thiel – eng verbunden mit dem #MAGA-Lager von Donald Trump. Mittendrin: der CDU-Politiker Jens #Spahn, der seit 2018 fünfmal an den Treffen teilnahm.

www.derstandard.at/s... PK der ehem. Gesundheitsminister•innen: Man habe derzeit "keine Informationen, ob daran gedacht wurde und ob das [Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome, Anm.] im zukünftigen Bundesbudget abgesichert sein soll." 1/5

Was mich zusätzlich an der Sache so aufwühlt, fast noch mehr, das ist wie selbstverständlich es mittlerweile ist, dass Rechts und Rechtsaußen miteinander stimmen. Unverhohlen und ohne jede Scham. Ob innerlich je eine Grenze existierte sei dahingestellt, jetzt fällt sie ganz offen. Immer öfter 🫤

🇪🇺 Der Entschließungsantrag fordert die EU-Kommission auf, die Umsetzung der Richtlinie vorerst auszusetzen. Er ist nicht bindend, sendet aber ein verheerendes politisches Signal. 
Keine 4. Reinigungsstufe bedeutet: mehr Schadstoffe in unseren Gewässern und letztlich auch im Trinkwasser

Natürlich können wir hier immer weiter posten und "Thema" ME/CFS aktuell halten. Aber den Sprung vom "Diskurs" und vom "Narrativ" in die materielle Lebenswirklichkeit müssten sehr weitgehend andere bewältigen. Ehrlich, wir sind zu krank dafür. Die Frage ist, ob ihr uns eigentlich helfen WOLLT?