Abendspaziergang heute.

Ich habe mich zuletzt mit dem psychosomatischen "Avoidance-Endurance-Modell" beschäftigen müssen und ihm nun einen kritischen Blogbeitrag gewidmet. Darüber, dass Entspannungsübungen nicht das Patriarchat zerschlagen und Verhaltenstherapie Durchblutungs- und Stoffwechselstörungen nicht bearbeitet:

Die Folge von @maithinkx.bsky.social zu ME/CFS ist sehr gut geworden. Highly recommended zum heutigen #LongCOVIDAwarenessDay Vielen Dank an das Team!

Von @ottokolbl.bsky.social und mir: Warum traf uns #LongCovid so unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS-Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört. ottokolbl.medium.com/long-sars-wu...

By @ottokolbl.bsky.social and me: Why were we so unprepared for #LongCOVID? Because long SARS was ignored and psychologized. Researchers failed to make the connections to #MECFS, #POTS, #SFN, etc. — despite having all the data. German version coming soon! ottokolbl.medium.com/we-ignored-l...

Heute.

ist Samstag. Die Sonne scheint. Die letzten Tage habe ich überwiegend im Bett verbracht. Die 11.000 Schritte am Montag waren eindeutig zu viel. Dennis möchte zum Golftraining und ich beschließe, ihn zu begleiten. 1/

War heute wieder etwas unterwegs. Immerhin drei Stunden mit viel Stehen und Gucken, mehr war nicht drin. Ich sehne mich so sehr nach Bewegung! #MEcfs und Co lassen es nicht zu.

Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke! #MEcfs #POTS #CCI #MCAS

@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen. Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.

Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍

Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me

Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan. Seen on FB (ehlersdanlosboy).

Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving. ZERO funding for blame games.

Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen. Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht. 1/

Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.

Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.

I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on! 1/

Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

BERLIN! AUFGEPASST! Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin

Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD. #MEcfs #LongCovid

Samuel Bernstein March 21, 2002 – September 4, 2025 Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability. Samuel's memorial service was held yesterday. 1/

Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert. Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt. Seitdem wurde irgendwie nichts besser.

I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.

I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues. 1/

Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle. 1/ academic.oup.com/immunohorizo...

In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9

In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/

#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme! www.gofundme.com/f/leiden-und... 1/

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste. ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste. ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen. oe1.orf.at/player/20250... (1/2)

Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social on.orf.at/video/142902...

Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...

Eher die Ausnahme, dass ich etwas von der Krone teile und doch ist es sehenswerter als so manches YouTube-Video: www.krone.at/3889439 Tolle Wortmeldungen von @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @rudolfanschober.bsky.social. 💐 #MECFS #LearnAboutME

Schwer krank, unversorgt und unsichtbar: Über ME/CFS, eines der unrühmlichsten Kapitel der Medizingeschichte. Bitte anhören! Die Erkrankten brauchen Aufmerksamkeit und jede Form von Unterstützung, von Grundlagenforschung bis soziale Akzeptanz oe1.orf.at/player/20250...

Kennt ihr diese Gruseldokus, in denen gory Horrorstorys aus der Medizingeschichte erzählt werden? Von Aderlass bis Lobotomie? Z.B. von Lindsey Fitzharris? So in dem Stil wird in ein paar Jahrzenten erzählt werden, wie in unserer Zeit mit ME/CFS umgegangen wurde.

Was es aber damals nicht gegeben hat und was es bis heute immer noch nicht gibt, das ist medizinische Versorgung für #MECFS -Betroffene. Die Empörung über diesen Umstand habe ich in den letzten Tagen bedauerlicherweise nicht so sehr vernommen.

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

Eine ernste Förderung der Forschung zu LongCovid und ME/CFS, die beide sehr schwere Krankheiten mit hohem Leid sind und dazu sehr oft auftreten, bräuchte jährlich ideal eine Milliarde für Tempo Union rühmt sich mit 4-5 Mio mehr und die SPD mit 2 Mio - on Top auf die Aktionen der Ampelregierung 👀

Was ich in den letzten Tagen an menschenverachtenden Kommentaren in Bezug auf ME/CFS Erkrankte (die "Bubble") gelesen habe, sprengt jeden Rahmen. Von Menschen, die für sich in Anspruch nehmen, nicht zu diskriminieren und sich gegen Hass und Hetze einzusetzen. Mir setzt das alles sehr zu.

Skeet a PERFECT Album from the 90s that isn't Nirvana

Hallo @gwup.org Ein von euch empfohlenes Mitgliedsvideo (Hegedüs, 03.09.2025 um 10:44 Uhr) wurde nachträglich inhaltlich verändert, ohne Kennzeichnung. Damit sind Reaktionen der Betroffenen entwertet und verfälscht. Entspricht diese Praxis euren eigenen Transparenz-Standards? #MECFS

Allmählich wird's bunt. Und sehr unappetitlich. Videos, die sich lesen wie Auftragsarbeiten. Was hier seit drei Tagen läuft, ist keine "Aufklärung", kein wissenschaftlicher Diskurs, sondern Nordkorea.

Und auch das hier ist ein sehr lesenswerter Thread, insbesondere mit Blick auf die aktuellen "Geschehnisse". #MEcfs