Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD. #MEcfs #LongCovid

Samuel Bernstein March 21, 2002 – September 4, 2025 Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability. Samuel's memorial service was held yesterday. 1/

Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert. Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt. Seitdem wurde irgendwie nichts besser.

I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.

I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues. 1/

Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle. 1/ academic.oup.com/immunohorizo...

In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9

In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/

#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme! www.gofundme.com/f/leiden-und... 1/

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste. ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste. ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen. oe1.orf.at/player/20250... (1/2)

Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social on.orf.at/video/142902...

Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...

Eher die Ausnahme, dass ich etwas von der Krone teile und doch ist es sehenswerter als so manches YouTube-Video: www.krone.at/3889439 Tolle Wortmeldungen von @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @rudolfanschober.bsky.social. 💐 #MECFS #LearnAboutME

Schwer krank, unversorgt und unsichtbar: Über ME/CFS, eines der unrühmlichsten Kapitel der Medizingeschichte. Bitte anhören! Die Erkrankten brauchen Aufmerksamkeit und jede Form von Unterstützung, von Grundlagenforschung bis soziale Akzeptanz oe1.orf.at/player/20250...

Kennt ihr diese Gruseldokus, in denen gory Horrorstorys aus der Medizingeschichte erzählt werden? Von Aderlass bis Lobotomie? Z.B. von Lindsey Fitzharris? So in dem Stil wird in ein paar Jahrzenten erzählt werden, wie in unserer Zeit mit ME/CFS umgegangen wurde.

Was es aber damals nicht gegeben hat und was es bis heute immer noch nicht gibt, das ist medizinische Versorgung für #MECFS -Betroffene. Die Empörung über diesen Umstand habe ich in den letzten Tagen bedauerlicherweise nicht so sehr vernommen.

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

Eine ernste Förderung der Forschung zu LongCovid und ME/CFS, die beide sehr schwere Krankheiten mit hohem Leid sind und dazu sehr oft auftreten, bräuchte jährlich ideal eine Milliarde für Tempo Union rühmt sich mit 4-5 Mio mehr und die SPD mit 2 Mio - on Top auf die Aktionen der Ampelregierung 👀

Was ich in den letzten Tagen an menschenverachtenden Kommentaren in Bezug auf ME/CFS Erkrankte (die "Bubble") gelesen habe, sprengt jeden Rahmen. Von Menschen, die für sich in Anspruch nehmen, nicht zu diskriminieren und sich gegen Hass und Hetze einzusetzen. Mir setzt das alles sehr zu.

Skeet a PERFECT Album from the 90s that isn't Nirvana

Hallo @gwup.org Ein von euch empfohlenes Mitgliedsvideo (Hegedüs, 03.09.2025 um 10:44 Uhr) wurde nachträglich inhaltlich verändert, ohne Kennzeichnung. Damit sind Reaktionen der Betroffenen entwertet und verfälscht. Entspricht diese Praxis euren eigenen Transparenz-Standards? #MECFS

Hört nicht auf die selbst Betroffenen, die täglich durch die Hölle gehen und von allen damit im Stich gelassen werden. Hört auf einen gesunden, privilegierten Typen, der Fakten verdreht und für Klicks und Ego-Bestätigung schwerkranke Menschen psychisch drangsaliert. Eugenik ist wieder sagbar.

Wenn ihr euch nur ein Mal so leidenschaftlich engagieren würdet, dass bedbound Personen mit severe ME essenziell benötigte medizinische, soziale und pflegerische Unterstützung bekommen, wir ihr euch für das Recht von Ärzten einsetzt, Menschen mit ME öffentlich anzuprangern. Prioritäten, hm?

Allmählich wird's bunt. Und sehr unappetitlich. Videos, die sich lesen wie Auftragsarbeiten. Was hier seit drei Tagen läuft, ist keine "Aufklärung", kein wissenschaftlicher Diskurs, sondern Nordkorea.

Und auch das hier ist ein sehr lesenswerter Thread, insbesondere mit Blick auf die aktuellen "Geschehnisse". #MEcfs

Das ist ein sehr, sehr lesenswerter Thread. Danke dafür. #MEcfs

Strategien der Diskriminierung - Othering Ich verwende häufiger den Begriff "Othering" und möchte gerne einmal erklären, was es damit auf sich hat. Es ist meiner Meinung nach ein sehr nützliches Konzept, um Diskriminierung und Stigmatisierung sichtbar zu machen. 🧵

"Sᴇʟʙsᴛᴏᴘꜰᴇʀ sᴛᴀᴛᴛ Aᴜꜰᴋʟᴀ̈ʀᴜɴɢ: Eɪɴᴇ Rᴇᴘʟɪᴋ ᴀᴜꜰ ᴅᴀs Hᴇɢᴇᴅᴜ̈s-Vɪᴅᴇᴏ Ein Arzt eröffnet sein Video über #MECFS mit den Worten: 'Das wird womöglich das Video sein, nachdem mich jemand totschlägt.'" Die vollständige Replik von Claudia Schreiner: ⬇️ docs.google.com/document/d/1...

"'Das wird vielleicht das Video sein, nach dem mich jemand totschlägt.' So beginnt ein Video, das vorgibt, aufzuklären – und in Wahrheit einen Angriff tarnt." ⬇️ analytische-kritik.de/verschiedene...

Sehr lesenswerter Artikel von @david.notesforfriends.com zum Verhalten gegenüber Ärzt*innen und bei Arztbesuchen allgemein! Ich kann den Blogpost wirklich wärmstens empfehlen! #LongCovid #MEcfs #chronicillness www.notesforfriends.com/p/the-long-c...

Zu dieser wichtigen Deklaration: Ronald Davis, Mike VanElzakker, Bhupesh Prusty, Amy Proal, Ilene Ruhoy, David Kaufman, Bernhard Schieffer etc. – diese Namen fehlen irgendwie. Erschließt sich mir nicht.

"Long Covid und ME/CFS müssen dringend besser erforscht werden, fordern internationale Wissenschaftler und Ärzte. Mehr als 60 von ihnen haben nun eine gemeinsame Erklärung abgegeben." #LongCovid #MECFS www.faz.net/aktuell/wiss...

Sehr lesenswerter Artikel von @david.notesforfriends.com zum Verhalten gegenüber Ärzt*innen und bei Arztbesuchen allgemein! Ich kann den Blogpost wirklich wärmstens empfehlen! #LongCovid #MEcfs #chronicillness www.notesforfriends.com/p/the-long-c...

Ich kann ja, seit ich krank bin, immer nur noch 1-2 Songs hören, wenn überhaupt. Aber die Liebe zur Musik, wie zu allem, ist geblieben. Und ich höre jetzt wieder öfter was, seit ein paar Wochen, weil es geht. Deshalb heute "Komm schlaf bei mir" von einem grandiosen Album. 1/

Samstag, den 26.08.2023 war ich das letzte Mal im Stadion. #fcunion #eisern

SC Freiburg supporters had to travel 400km each way for a Sunday 19:30 kickoff at 1. FC Köln in the Bundesliga, with tomorrow being a work day. As Freiburg supporters starting chanting in protest against the DFL, the home fans showed solidarity by joining in. #KOESCF #Effzeh

Und noch eine Soli-Aktion: eine #MEcfs Erkrankte bedruckt Taschen und Schlüsselanhänger. Ein Teil der Einnahmen fließt direkt in die Forschung. Ihr könnt mit dem Kauf zwei Dinge tun: ME/cfs "in die Welt tragen" und die Forschung unterstützen. Gibt noch mehr Farben. www.etsy.com/shop/merch4m...

Fußballfreund*innen aufgepasst! #EmptyStands, eine Gruppe betroffener #LongCovid und #MEcfs erkrankter Fußballfans, hat ein Solishirt rausgebracht. Durch den Kauf unterstützt ihr die #MEcfs Forschung. Und ihr nehmt uns mit in die Stadien, obwohl wir nicht mehr dabei sein können. ♥️🫂 1/

Seit fünfzig Jahren unterschätzt: vielleicht das beste Jethro-Tull-Album und eine der besten Prog-Platten überhaupt.

Macht bitte einen Beitrag zu #mecfs; diese schwere Erkrankung ist massiv untererforscht. Mindestens 600 000 Schwerkranke in D sind medizinisch unversorgt. Was hat das mit Politik zu tun? Sehr viel, wenn nicht alles: es handelt sich um gesellschaftliches, politisches Versagen. Danke

Zehntausende schwerst erkrankt und unversorgt in ihren Betten. Hunderttausende nicht mehr arbeitsfähig – oft ebenfalls unversorgt. Menschen rufen auf sozialen Medien nach Hilfe, betteln verzweifelt um Forschung, Aufklärung, Anerkennung, Versorgung. #MEcfs #LongCovid #Postvac 1/

Tolle Aufnahme von Neil Young. Der Song "Heart of Gold" war dem Publikum 1971 noch unbekannt, die Single und auch das Album "Harvest" erschienen erst 1972. "Heart of Gold" wurde Youngs einzige Nr. 1 Single. youtu.be/HCAlUNmgZtU?...

Finde nur ich es problematisch, heute noch zu argumentieren, man wolle vor allem Vulnerable (Ältere, Vorerkrankte etc) vor Covidinfektionen schützen? Ich kenne mittlerweile so viele, die #LongCovid #MEcfs haben, die sich ganz sicher nicht für vulnerabel gehalten haben. Alle sollten alle schützen.

Das ist ein großartiges Album und ein toller Song. 1978! Einfach Wahnsinn. Erinnerte mich beim ersten Hören sehr an Philip Glass. This is a record. This is not a record.

#Wiesbaden #Mainz #Rheingau aufgepasst! Am 12.09. findet ab 18 Uhr ein Benefizkonzert für #MEcfs statt. Die Ticketeinnahmen gehen an die @dgmecfs.bsky.social, der Erlös aus einer Tombola an ein schwer an ME erkranktes Zwillingspärchen, beide Musikerinnen. 1/

TW: assistierter Suizid bei #MEcfs "In den letzten ein bis zwei Jahren habe es eine Zunahme von Anträgen auf Vermittlung einer Suizidassistenz [...] gegeben, primär mit einer diagnostizierten ME/CFS, bei der in einigen Fällen auch Long Covid eine Rolle spielte [...]. 1/ hpd.de/artikel/uner...