Danke, @madeinmydarkness.bsky.social für diese berührende Karte. Für die Unsichtbaren 🦋. #MECFS #PEM #VerySevereME #MillionsMissing #LearnAboutME

Ein sich selbst stabilisierendes System... wie praktisch, wenn man von der Furcht gebeutelt wird, das eigene Fach könnte an Bedeutung verlieren.

Die Somatische Belastungsstörung #SBS ist nicht plötzlich entstanden. Sie ist das Ergebnis einer jahrelangen konzeptuellen Entwicklung psychosomatischer Modelle: weg von der Frage, ob Symptome körperlich erklärbar sind, hin zu „bodily distress“, Verhalten und Krankheitswahrnehmung.

Weg vom Erbsenzählen – kommen wir doch gleich zum Kerngeschäft: Wie aus vielen Symptomen dank #SBS psychosomatische Zuständigkeit wird. #MECFS #PEM #SBS #SDD #Psychosomatik #GeschäftsModell #BioPsychoSozial #ICD11 (Quelle: Prof. Dr. Roland von Känel, Zürich / Psychosomatische Medizin)

1/ Ein Artikel der heutigen ÄrzteZeitung zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

Nachdem div. Fachärzt*innen aus ihren "speziellen Ideen" bzgl. #MECFS bereits Nutzen ziehen (Sportmediziner schwören auf Aktivierung, Psychologen, Neurologen setzen auf Verhaltenstherapie), warte ich auf ein Therapiekonzept vom Dachdecker unter dem Motto "von oben sieht alles besser aus". IronieOff

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar

Zum heutigen Internationalen ME/CFS Awareness Day bin ich im Gespräch mit rbb24 Inforadio über ME/CFS, PEM, Fehldiagnosen und die Realität schwer erkrankter Betroffener. #MECFS #PEM #MEAwarenessDay #pwME #MEAwarenessMonth www.inforadio.de/rubriken/vis...

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

Gleich um 9 Uhr (10.05.26) bei radio3/rbb: „Wenn Alltag nicht mehr möglich ist“ – ein Feature von Matthias Bertsch über #MECFS, schwere Krankheitsverläufe auch bei sehr jungen Betroffenen. Ich komme darin ebenfalls zu Wort. www.radiodrei.de/programm/sch... #MECFS #Sterbehilfe #MEAwarnessMonth #RBB

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS wächst weiter - auf der International ME/CFS Conference 2026 stellten wir die Vereinsgründung mit dieser Zielvorgabe vor: • Schutzraum & Versorgung • Fachlicher Austausch • Forschung & Fortbildung • Leitlinien & Gesundheitspolitik #MECFS #PEM #MEAwarenessMonth

1/ In Vorträgen, Interviews oder Gesprächen kommt fast immer der Moment, in dem ich gebeten werde, nach so viel „Düsterheit“ „Jetzt noch etwas Hoffnungsvolles zu sagen.“ Aber Hoffnung entsteht nicht dadurch, dass man das Unerträgliche beschönigt.

1/3 Die Autoren des Positionspapiers von DGPPN und DGPM haben für den 6. Mai zu einem Austausch eingeladen. Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS wird daran nicht teilnehmen. Unsere inhaltliche Einschätzung haben wir in unserer Stellungnahme dargelegt. drive.google.com/file/d/1UlBt... #MECFS #PEM

„Wir machen doch gar kein GET.“ Nein? Wenn GET nun „angepasste Aktivierung“, „individuelle Belastungssteigerung“ oder „Belastungsaufbau“ heißt und PEM zur „Belastungsintoleranz“ wird: Das Etikett ändert sich. Das Risiko bleibt. #MECFS #PEM #GET #NoGET #NoRehab #MEAwarenessMonth #MEAwareness

Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären,

Menschen verlieren ihren Alltag, ihren Beruf, ihre Beziehungen, ihr Leben sie verlieren ihre Bedeutung. Sie verschwinden: in abgedunkelten Räumen, aus unserem Alltag, aus unserer Wahrnehmung - und irgendwann aus unseren Erinnerungen.

90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen. www.spiegel.de/gesundheit/d... #MECFS #PEM #PEMistNichtVerhandelbar #MEAwarenessMonth

Psychotherapeutische Versorgung sichern! Bitte unterstützt uns Psychotherapeut*innen und unterzeichnet diese Bundestagspetition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... Danke! 🙏 #Psychotherapie #Gesundheitsversorgung #Gesundheitspolitik #Bundestag #Petition #PsychischeGesundheit

International ME/CFS Conference, 07./08.05.26 Ich freue mich auf die Tagung– auf Forschung, neue Daten und vor allem auf echte Perspektiven für Betroffene. Hier könnt Ihr Euch für die kostenfreie Teilnahme registrieren: events.mecfs-research.org/en/events/co... #MECFS #PEM #PEMisNotNegotiable

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

1/4 Nach dem psychiatrischen Konsensuspapier folgt eine Ausweitung des Anspruchs der Psychiatrie: Im @docchecknews.bsky.social Artikel zu #LongCOVID #MECFS wird eine generelle Zuständigkeit der Psychiatrie formuliert: Psychotherapie für alle, auch ohne Komorbidität. www.doccheck.com/de/detail/ar...

Frohe Ostern!🐰🐇🐣

Überraschung im Briefkasten - danke an @emptystands.me für die Ausstattung für meinen nächsten Stadionbesuch ⚽️😎! #MECFS #LongCOVID

#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu- und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0?... Vier Monate später: GBA-Off-Label-Liste mit 4 Wirkstoffen, 2 davon Antidepressiva).

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Hinweis: Die Termine des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS im April und Mai entfallen. Der nächste Termin findet statt am: Donnerstag, 11. Juni, 19:00–20:30 Uhr (online) #MECFS #PEM #Psychotherapie #NoGET

1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM

Immer wieder wird Pacing in GET umgelabelt, PEM individualisiert und psychologisiert(Vermeider/highPerformer) auch 2026 wird nicht verstanden, dass PEM nicht verhandelbar ist und Brain Retraining immer noch keine Evidenz hat.

Schutz ist Versorgung. Bei #MECFS heißt das: #PEM erkennen, keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren. Schwer und schwerst Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“. Viele sind es geworden- durch fehlende Behandlung, Fehlbehandlungen, Reha, fehlenden Schutz. #NoGET #NoRehab #LearnAboutME

4.Fachtag MV, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar #NoGET

4. Fachtag „Long Covid, Post Covid, Post Vac, ME/CFS“ - Versorgungsstrukturen in MV im Fokus- 25.03.26 von 13:00 BIS 17:00 UHR Hybrid-Veranstaltung; Anmeldung zur Online-Teilnahme: www.youtube.com/live/EVWvqGO... @nichtgenesen.bsky.social #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

„Wir werden uns gegen die massive Benachteiligung der Psychotherapeuten und ihrer Patientinnen und Patienten wehren und gegen den Beschluss des Erweiterten Bewertungsausschusses den Klageweg beschreiten.“ Dr. Andreas Gassen, Vorstandsvorsitzender der @kbv.de . www.kbv.de/presse/press...

Auf „Sport und Bewegung“ folgt PEM: Ich freue mich darauf, beim 4. Fachtag zu Long Covid, Post Covid, Post Vac & ME/CFS über PEM und Patientensicherheit sprechen zu dürfen – direkt im Anschluss an einen Vortrag zu „Sport und Bewegung“. #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtVerhandelbar

#Psychotherapie klammheilig durch Honorarkürzung zurückschrauben? Eine Petition, die sich gebietet:

Honorarkürzung in der Psychotherapie: Der SWR berichtet über die Lage der #Psychotherapie- (auch)in Baden-Württemberg. Immer mehr Menschen suchen Hilfe – gleichzeitig wird ausgerechnet hier gekürzt. Eine Petition im Bundestag ist eingereicht, Proteste werden organisiert. www.swr.de/swraktuell/b...

Wie entsteht eigentlich „Evidenz" für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS? Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität" in Studien „Befindlichkeiten" widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf. Ein 🧵:

Die Ersparnisse durch die Kürzung werden im Promillebereich liegen, können aber für die einzelnen Therapeut:innen schwerwiegend sein. Ich würde mal überteuerte Medikamente ins Visier nehmen und investorenbetriebene Kliniken und MVZ durchleuchten. Da ergäbe sich deutlich mehr Sparpotential!

Die Abwertung Betroffener und die Abwertung der unterstützenden beruflichen Gruppen gehen oft Hand in Hand.

#Psychotherapie dient als gesellschaftliche „Schattenbank“ für Versorgungsdefizite, z. B. bei #MECFS, hier mit „biopsychosozial“ begründet. Gleichzeitig beschließt @gkv-sv.bsky.social eine Abwertung der Vergütung um 4,5%. Eine bemerkenswerte gesundheitspolitische Entwertung. @bmg-bund.bsky.social

Der GVK-SV hat sich durchgesetzt. Psychotherapie-Honorare werden ab April gekürzt. Bei steigender Inflation und steigenden Betriebskosten. Das ist ein Schlag ins Gesicht aller Psychotherapeut:innen in der ambulanten Versorgung.

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS 13. Treffen am Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30 ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend? Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung Stakeholder & Beiräte PEM · Patientensicherheit #MECFS #PEM #NoGET #SevereME #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar

Ergänzung zu meinem Thread über den „Klinisch Relevant Podcast“. Hier skizziert Prof. Erim den „biopsychosozialen Ansatz“ für #PAIS #MECFS der Erlanger Klinik, bestehend aus „drei Säulen“: Psychotherapie, Bewegungstherapie, „…die dritte Säule? Die fällt mir jetzt nicht ein. Hm.“

Ergänzung zu meinem Thread über den „Klinisch Relevant Podcast“. Hier skizziert Prof. Erim den „biopsychosozialen Ansatz“ für #PAIS #MECFS der Erlanger Klinik, bestehend aus „drei Säulen“: Psychotherapie, Bewegungstherapie, „…die dritte Säule? Die fällt mir jetzt nicht ein. Hm.“

1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS #PEM gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️ Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS. Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates! 1/10

1/3 Der Zi-Trendreport @zi.de zeigt steigende Fallzahlen in der #Psychotherapie. Doch was steigt hier tatsächlich? Datengrundlage sind Abrechnungsdaten, kodiert von uns Niedergelassenen. Abrechnungsdaten bilden Kodierentscheidungen ab, keine validierte ätiologische Diagnostik. #MECFS #PostCOVID

„Die am Wiener AKH geplante Errichtung einer #LongCovid - Ambulanz an der Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie wird nicht bewilligt. Das teilte das AKH Wien am Montagnachmittag auf APA-Anfrage mit.“ Welch gute, weise Entscheidung! #MECFS #PEM #NoGET #PatientenSchutz

1/2 Die geplante #LongCovid-Ambulanz am AKH Wien soll an der Psychiatrie angesiedelt werden – mit „Behandlung nach Depressions-Schema“. Das ist hochproblematisch. Wer #PEM und #MECFS mit Konzepten aus Angst- und Depressionsbehandlung adressiert,

„LERNT über ME“ Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet. Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte, die ihre Eltern übersetzen: Lernt über ME. Der Vortrag folgte diesem Appell: