Gestern bei der #DGN: Diskussion zu #MECFS u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen. Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen, wechselt die Psychosomatik, hier in Person Peter Henningsen die Strategie: Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",

💥 Das ist historisch: 500 Mio. € für #MECFS & #LongCovid #PAIS: Die Koalition kündigt eine „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an – orientiert am Vorbild der Krebsforschung. Dieser langfristige Ansatz schafft erstmals Raum für substanzielle biomedizinische Forschung.

Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer in Hamburg (14.10.25) zur Nicht-Versorgung bei ME/CFS ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen: aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a... #MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS, 9. Treffen am 13.11.25 Im Austausch über konkrete Fallverläufe wird verdeutlicht, wie differenziert & behutsam psychotherapeutische Begleitung bei ME/CFS gestaltet werden muss- immer mit Blick #PEM. #MECFS #NoGET #Pacing pcn.charite.de/teilprojekte...

1/3 In many current clinical care and research projects for #PAIS and #MECFS, psychotherapy is now often integrated as a mandatory component. This suggests that there are always psychological factors that could be therapeutically "influenced" - thereby supporting „the Biopsychosocial Model“,

1/3 In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert. Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell. #PEM #NoGET

1/2 Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln. Menschen wie @neurostingl.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social & E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.

Meine Expertise reicht für: – das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS – Forschungsbeiräte – die S2K-Leitlinie Long COVID – das BMG – die Charité Wo sie offenbar nicht reicht: Für Baden-Württemberg. Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉 Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳

🚨 Es reicht! Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten – und die Betroffenen gleich mit.

Regarding the biopsychosocial model for ME/CFS: My role as a psychotherapist should be small. It only becomes large because the biological causes are not researched and the social consequences are not mitigated. www.spiegel.de/gesundheit/d... #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab

12.000 ICD-Codes- da kann man schon mal danebenliegen! Über Missverständnisse, „sich fortpflanzende Diagnosen“, „vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler. Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären: www.kvbawue.de/presse/press... #ePA #MECFS #ICD #BioPsychoSozial

PEM - the central feature of ME/CFS - is not a new term. But it is increasingly being distorted, decoupled from ME/CFS, and downplayed as mere post-viral exertion intolerance. This dilutes and relabels #PEM, the core symptom of #MECFS, making rehab and #GET appear possible again.

PEM, das zentrale Merkmal von MECFS, ist kein neuer Begriff. PEM wird aber zunehmend verfälscht, von #MECFS entkoppelt und bestenfalls als postvirale Belastungsintoleranz verharmlost. Damit wird das zentrale Krankheitsmerkmal von #MECFS verwässert und umetikettiert, Reha und #GET werden möglich.

“There is no need for further studies on the fact that the care for those affected by #MECFS and #PAIS has been virtually nonexistent for decades. No one needs rehab, arts, or psycho-substitute programs. Those affected need medical help & biomedical research now!” @bettinagrande.bsky.social

Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung, @bmg-bund.bsky.social!

Teilprojekt 4 von #PAISCare an der #Charite startet: Die Psychotherapeutische Begleitung schwerst an #MECFS Erkrankter. Basis einer begleitenden Psychotherapie, die schützt statt fordert, ist ein eigens entwickelter klinischer Leitfaden. pcn.charite.de/teilprojekte #SevereMe #PEM #NoGET

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden! Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte des Netzwerks. pcn.charite.de/teilprojekte... #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

Die #SignforMECFS Petition, federführend von @drdanielloy.bsky.social initiiert und 2022 (!) im Rahmen einer Anhörung im Deutschen Bundestag vorgestellt, fordert die Aufnahme von #MECFS in den § 116b SGB V– für spezialisierte, interdisziplinäre ambulante Versorgung. signformecfs.de?page_id=116

„Ernstnehmen"- der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde. Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so? Nicht bei Krebs. Nicht (mehr) bei MS. Nicht bei Herzinsuffizienz. Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt: Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar.

(1/6) Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird. Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt, wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist. Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW: #MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar

Vortrag morgen 23.10.25 in Heidelberg-jetzt auch hybrid! „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In Kooperation mit der #KVBW, Teilnahme online möglich: #MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression www.vhs-hd.de/kurs/29961964

The right stance on ME/CFS- both therapeutic and medical-means: acknowledging limits instead of pushing them. Not asking what’s still possible, but protecting what must not be lost. #MECFS #PEM #PEMisnotnegotiable

Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch: pathophysiologische Grenzen anerkennen, statt sie zu verschieben. Nicht fragen, was noch geht, sondern schützen, was nicht (auch noch) verloren werden darf. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Vorbereitung für den Versorgungsausschuss der LPK-BW, im Rahmen der VV: Auch hier ist die psychotherapeutische Begleitung von Menschen mit #MECFS #PEM meine Herzensangelegenheit. Es geht um fehlende Versorgung und darum, wie #Psychotherapie schützen kann, wo Medizin fehlt. #Pacing #NoGET #NoRehab

Ein guter Morgen ☀️ Im Postfach von uns Niedergelassenen liegt heute eine „Schnellinfo“ der KVBW- mit Verweis auf den ME/CFS-Praxiskompass der @dgmecfs.bsky.social und die Fortbildung von DG / #Charité! 🔗 praxisleitfaden.mecfs.de 🔗 mecfs.de/onlinefortbi... #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS. 📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online 🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans… #MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg archive.ph/2025.08.12-1...

Ein Abend voller Klarheit und Empathie: @neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist, so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen, um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien. #MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

Liebe zu Hermissons #MECFS #PEM #LearnaboutME www.spiegel.de/gesundheit/d...

Der (kleine) Elefant wird nun wohl häufiger gesehen – aber leider oft noch fehlgedeutet. #MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden: Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit @scheibenbogen.bsky.social @buechnerronja.bsky.social u.Jana Schweiger, 27.11. in Berlin. #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Gut vorbereitet: Arzt-Patienten-Forum zum Thema DEPRESSION-POST-COVID-SYNDROM - ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder? mit der KVBW & der VHS Heidelberg. 📚 Aufklärung ist alles! @kbv.de @bmg-bund.bsky.social 👉 23.10.,18 Uhr, VHS Heidelberg #MECFS #PAIS www.vhs-hd.de/suche/kursde...

Forschung, Versorgung & Aufklärung für #MECFS #PEM gemeinsam, menschlich, wissenschaftlich und interdisziplinär: Am 9.10. ist Michael Stingl @neurostingl.bsky.social unser Gast im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS- ich freue mich sehr darauf! Fotos mit @kathrynhoffmann.bsky.social ME/CFS-Tagung Berlin.

VHS = Menschen erreichen! Am 23.10. gemeinsam mit der Kassenärztlichen Vereinigung BW in #Heidelberg: Vortrag über PAIS, Post-COVID, ME/CFS & Differenzierung gegenüber Depression. 👉 Anmeldung bis 22.10.: www.vhs-hd.de/programm/ges... #PostCOVID #MECFS #PEM #NoGET #PAIS #Aufklärung #Prävention

Verlangsamte, entkräftete Sprache bei schwerst an #MECFS erkrankten Kindern ist häufig ein klinisches Zeichen von #PEM - dies stattdessen als Zeichen von Autismus zu deuten und belastende Testungen einzuleiten, verkennt die Schwere der Erkrankung und gefährdet die Kinder. #MEKids

Oft höre ich von Kolleg:innen: „Wir geben viel, bekommen wenig zurück.“ Dr.Elisa Stein,die sich um #MECFS #PEM Betroffene kümmert, zeigt eine andere Haltung: Demut in Anbetracht der eigenen Privilegien. „Ich wollte meine Privilegien für die nutzen,die sonst keine Hilfe haben.“ #MedBubble #MediBubble

„Es ist das erste Mal, dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“ Dr. med. Elisa Stein, #Charite, über Patient:innen mit #MECFS #PEM. Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt: ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet, mitten in Deutschland. #NoGET #NoRehab magazin.aekb.de/alltag-praxi...

Psychotherapeutenjournal 2/25; Kupferschmitt &Köllner: „Das #PostCOVID Syndrom– Überblick über bio-psycho-soziale Erklärungsmodelle“(1) Leserbriefe PTJ 3/25, u.a. T. & B. Grande: „PEM zu erkennen ist keine akademische Feinheit- sondern die Grundlage, um Schaden zu vermeiden.“ (2) #MECFS #PEM #NoGET

👉 7. Treffen des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS, 11.09.25, 19:00-20:30 Uhr (online). Schwerpunkt: Post Exertional Malaise (PEM) Wir freuen uns auf die Expertise von Claudia Schreiner @schreinerorg.bsky.social & Sonja Kohl @eskabadu.bsky.social! #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘ ist kein Zufall – es wird gezielt provoziert, um Kritik z.B. am „BioPsychoSozialen“ Modell zu delegitimieren. Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵

👉 7. Treffen des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS, 11.09.25, 19:00-20:30 Uhr (online). Schwerpunkt: Post Exertional Malaise (PEM) Wir freuen uns auf die Expertise von Claudia Schreiner @schreinerorg.bsky.social & Sonja Kohl @eskabadu.bsky.social! #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Betroffene stärken, Wissen teilen, Versorgung verbessern – darum geht es beim 29. Selbsthilfeforum #MECFS, #LongCovid, #PostCovid und #PostVac 👉 Impulse aus Selbsthilfe, ärztlicher und psychotherapeutischer Perspektive 📅 Dienstag, 14. Oktober 2025 | 19 –21 Uhr 📍 Online (Zoom) 👇

„Das Gespräch kann nicht der Auslöser für PEM gewesen sein – sie hat Gelenkschmerzen, keinen Brain Fog.“ ❌ Falsch: PEM ist linear. ✅ Richtig: Jeder Trigger kann jedes Symptom auslösen und verschlechtern. #MECFS #PEM #LearnAboutME #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

Grüße aus Südtirol 🌿⛰️ Natur, Ruhe und ein Lustiges Taschenbuch - Zeit zum Kräfte sammeln! #MECFS #PEM #S2K #Netzwerk #NoGET #PEMistnichtverhandelbar

Heute erschien das Interview von @ninaweber.bsky.social mit mir im @soiegel.de Danke an sie für die sensible Gesprächsführung & vor allem Dank an die Betroffenen, die mich #MECFS verstehen lassen- jeden Tag aufs Neue. Sie vermitteln mir, was ein Leben mit #PEM und #Pacing wirklich bedeutet.

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht. In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

Was für schwerstes ME/CFS gilt, gilt auch für mild, moderat & schwer: Hier ist die existenzielle Zuspitzung am sichtbarsten- doch jede Belastung über die Grenzen hinaus kann in jedem Stadium unumkehrbar schaden. #SevereMe #VerySevereMe #PEM #MECFS #PEMistnichtverhandelbar #NoReha #NoGET

Gratulation an @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social zu diesem enorm wichtigen Dokument! #MECFS #VerySevereMe #SevereMe #PEM #MEKills

8.August: #severemeday2025 Schwer und schwerst an #MECFS erkrankte Menschen waren nicht „schon immer" so krank: #MECFS schleicht sich ein. Oft beginnt es nach einer Infektion; die Symptome werden lange ignoriert, bagatellisiert, falsch eingeordnet, psychologisiert.

„Wird das noch was, @dgn-ev.bsky.social?" Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien! #MECFS -Betroffene brauchen: - Biomedizinische Forschung - Hausärztliche Versorgung statt Psychologisierung - #Pacing statt Aktivierung - Keine #Reha -Pflicht #PEMistnichtverhandelbar #PEM #NoGET #MEKills