ME Research UK is delighted to announce that we have awarded funding to Prof. Bhupesh Prusty at Riga Stradins University in Latvia for a project investigating the role of autoimmunity in ME/CFS. bit.ly/prusty070 #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

Dem ist nichts hinzuzufügen.

Trump wird jetzt etwas Ungeheuerliches machen um davon abzulenken. Lasst euch nicht ablenken.

Vergeudete Lebenszeit. Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden. Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.

Kretschmann & Co haben ein Tabu ihrer Basis gebrochen: Eine überwältigende Mehrheit der Grünen-Anhänger*innen bundesweit lehnt Palantir ab. Mehrere Kreisverbände haben sich per Beschluss dagegen ausgesprochen. Hunderte haben demonstriert, Tausende eine Petition unterzeichnet.

Ich wiederhole mich: Warum gibt es dazu keine Massendemonstrationen vor dem Finanzministerium?

ME/CFS Patientin war recht stabil. Wurde in die Reha geschickt. Tja nun Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…

Eines der schönsten Laternengemälde ist das hier von Anne Sophie Petersen (1845–1910). Unglaublich toll, wie sie diesen Lichtschein & diese Farbigkeit hingekriegt hat & wie krass sie für ihre Genialität & ihr Frausein angegangen & 'vergessen' wurde... en.wikipedia.org/wiki/Anna_Pe...

Google symptom searches mapped over COVID waves 👀

"Müssen wir in dieser speziellen Situation so eine Entscheidung einer derartig großen Tragweite für die gesamte Gesellschaft abhängig machen von der Meinung eines einzelnen Gutachters?" (Scheibenbogen zur Blockierung der Medikamentenforschung) Sie hat so Recht. www.instagram.com/reel/DQ4WcdL...

St. Friedrich sprengt mit seinem schwarzen Rappen mitten in den Laternenumzug rein und blafft die Kiddies an, ob sie nichts zu arbeiten haben. 🍿👀

Alter, ist Tagesschau eigentlich nur noch Regierungs-PR?

„after the radical right has been normalized, it’s much harder to re-stigmatize it“ Forschung zeigt immer wieder: Man muss aufhören, rechte Parteien zu normalisieren. Normalisierung = (a) Übernahme ihrer Themen, (b) Annäherung an ihre Positionen, (c) Zuteilung von Aufmerksamkeit, (d) Kooperation.

Es werden Lehrkräfte gesucht, die Jasper, einen CO₂-Monitor, in ihrem Unterricht testen möchten. Jasper ist ein Prototyp, und wir würden uns freuen, Feedback von Nutzern aus verschiedenen Ländern zu erhalten. Bei Interesse füllen Sie bitte das Formular aus: docs.google.com/forms/d/e/1F...

Hier noch eine persönliche Warnung an Eltern von Kindern mit Longcovid und ME/CFS in Hamburg/im Norden: Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern. #LongCovidKids #MECFS

Psychotherapeutischer Zwang – gerichtlich angeordnet

More like Schikanierungsbeauftragte 😠

Warum Fenster putzen? Nachher sieht noch irgend jemand das Elend von Draußen. /s

die pflegebevollmächtigte der bundesregierung überlegt, ob pflegebedürftige ihre fenster wieder selbst putzen sollten... die bewegung könne doch hilfreich sein! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

1/3 In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert. Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell. #PEM #NoGET

Ein Verbot würde die #noAfD ganz schön… entzaubern. Deshalb: #PRUEF ! @pruef-de.bsky.social

#Demokratie braucht #Antifaschismus! #AFDVerbot#Antifaschismusprüfen - jetzt! Heute mit 5.700 Antifaschist:innen in #Hamburg #PRUEF #DEMOtivation#Demokratie#Hamburg#PRUEFRÜF

Cui bono muss man fragen, wenn man sieht, mit was für einer Beharrlichkeit Menschen mit ME/CFS Psychotherapie aufgezwungen wird. Psychotherapieplätze sind rar in Deutschland. Viele, die eine PT bräuchten, bekommen keine. Was soll das also? 1/2

Tja. Lost,wir sind lost. Luftfilter und UV Licht für Hühner,aber nicht für Schulen. Oder Krankenhäuser.

Wenn ich mal wieder lese, dass ein*e Politiker*in einen weiteren spannenden "Austausch" mit einem unserer Expert*innen hatte, weiß ich: Es wird nichts passieren. Dieses Wort ist ein ziemlich sicheres Zeichen, dass alles nur Show ist und nur weiter verzögert wird. 1/2

Barrierearme Kommunikation über Chat, gutes Praxismanagement, kurze Wartezeiten, weil man ME/CFS ernst nimmt, es wird zum Masketragen animiert, eigene Infektsprechstunde, nie abwertende Bemerkungen bzw. ich werde sogar als fachlich kompetent angesehen.

Meine Kollegin @celinezimmerer.bsky.social hat mir heute von einem Begriff erzählt, der aus der Forschung zur #Dekolonialität kommt und der meiner Meinung nach auch für #LC #ME/CFS et al. sehr hilfreich sein könnte.   Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥 1/4

So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen - es ist immer ein schmerzhafter Tag. Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten. Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen. #MECFS #LearnAboutME #SevereME

An den meisten der 1826 Tage fehlte Mila die Kraft zu sprechen. Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.

Seitdem sind es 1826 lange Tage im Dunkeln, allein, im Bett. 1826 Tage ohne aufstehen selbst essen duschen mit Freundinnen reden Handy, Bücher oder Musik. #MECFS

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Mehr im #EpidBull 🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...

Not an ME/CFS researcher? Perfect. That's exactly who we need. The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc. #MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪

Dann sammelt man, weil man denkt die Fakten sind relevant und am Ende heißt es man beschäftigt sich nur mit dem negativen. Dabei lernt man Tag für Tag, wenn ich mir nicht selber helfe hilft mir niemand und meist ist es der Galgenhumor der einen wieder aufrichtet. Das ist so zynisch.

Es ist schon faszinierend, dass sich #MECFS immer wieder durch Impfungen stark bessert, manchmal ganz weg geht. Wisst ihr, ob das jemand systematisch verfolgt? Hier Dengue-Impfung. Ich weiß noch von einer tollen Besserung nach Impfung gegen Japanische Enzephalitis. 1/3

Juhuuuu, wollt ihr mit mir feiern? Meine ungehaltene Rede „Die wunde Stelle mitten unter euch“ über den menschenunwürdigen Umgang mit #MECFS wurde von der Stiftung Brückner-Kühner und dem Verlag S.Fischer Theater ausgewählt — und ich darf sie am 10. Dezember im Rathaus Kassel halten!

Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter. 1/8

Übersetzt auf die Situation hier: Wie hätte Mamdani sich wohl in der Stadtbild-Debatte positioniert? Vermutlich nicht, indem er über „Angsträume“ gesprochen hätte, die Progressive nicht leugnen dürften. Und DAS ist der Unterschied, nicht fetzige Social Media Kacheln.

In Colorado wurde über höhere Steuern für Reiche abgestimmt, mit denen kostenlose Mahlzeiten an öffentlichen Schulen finanziert werden sollen. Der Vorschlag wurde angenommen.

this little fool really makes my day

"Frau Warken, Frau Bär: (...) Sie haben diese Menschen instrumentalisiert, um sich als menschlich darzustellen." Auf den Punkt @taz.de 💐

Es gibt Definition und ICD10 Code für MECFS. Ich lass Ihnen drei Threads hier, die hilfreich sind. Gerne auch in die Timeline, auf meine Abteilungswebpage und die Referenzzentrums-Webpage schauen zur Unterstützung beim Prozess: 1/n

How it started: Österreich einigt sich auf eigene Definition für „Pandemie“ und erklärt selbige für beendet (in Österreich). How it‘s going: Österreich einigt sich auf eigene Definition für ME/CFS und wait for it…

Wir sind geflasht! 50.000 € in so kurzer Zeit!!! Wegen euch mussten wir das Spendenziel nach oben korrigieren!!! Danke, ihr seid super!

Heutige Email: "Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann. Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln. Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen." Es gilt zu handeln! Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.

Das wäre übrigens auch mal Anlass für Massendemonstrationen vor dem Finanzministerium.

ein fakt, der zwar offensichtlich ist, auch mehrfach festgestellt wurde, aber alle tun weiter so, als könne das gar nicht sein: elon musk ist ein neonazi, der mit der ganzen macht seiner plattform (im politischen wie technischen sinn) einen rassenkrieg in europa und usa entfachen will.