"Ich bin Lungenfacharzt. Alles, was ich nicht kenne, ist psychosomatisch."

The golden ratio.

(Halbwegs frei gewählte) Arbeit ist Teil von Identität, Sinn, Tagesstruktur, Bestätigung, Menschenkontakt, vielleicht sogar Spaß und Freude. All das fehlt vielen Menschen mit ME/CFS. Und das kann sehr schmerzhaft sein. Da noch mit einem Wort wie „Rentenbegehren“ drauf zu hauen, ist einfach grausam

Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid

CN Armut Während ich den Rest Kartoffelsuppe vom Mittag aufwärmte (kein Witz), hab ich über sie bsky-Diskussionen des Tages nachgedacht. Diese Kartoffelsuppe war nur möglich, weil ich in einer stabilen Situation lebe, wo die Vorräte aufgefüllt sind, meine Partnerperson genügend freie spoons zur

„Neutral“ bedeutet vor allem erst mal regelkonform. Frau Lau argumentiert wie ein Schiedsrichter, der sich weigert Elfmeter zu pfeifen, weil das ja nicht „neutral“ sei.

In der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" müssen Erkrankte in JEDE Phase der Forschung einbezogen werden – von der Entscheidung, wer Gelder erhält, über die Planung und Durchführung von Studien bis zu deren Auswertung. Ohne diese Expertise wird die Dekade krachend scheitern!

Wenn der Faschismus wiederkehrt, wird er nicht sagen "Ich bin der Faschismus, Ausländer raus." Er wird sagen: "Guten Abend, Frau Miosga."

#Psychosomatik Zum Nachdenken: Vielen Deutschen mag es gar nicht klar sein, aber dieses Ding existiert als eigenes Fach mit zugehörigen Facharzttitel AUSSCHLIESSLICH in Deutschland.

Anhand der Epstein-Files wird auch deutlich, welche Art von Menschen diskutiert haben, ob #metoo zu weit gegangen ist.

Das ist der Weg.✊️

Diese Grafik... says it all.

Würzburg researchers analyzed IgG from 106 people and found that antibodies from post-infectious ME/CFS patients, including post-COVID cases, disrupt mitochondrial structure in cells and alter inflammation signaling, even without lowering ATP production. www.sciencedirect.com/science/arti...

Forschende können sich jetzt bewerben: ME/CFS Research Foundation startet das Research Funding Programme 2026. 2 Mio. Euro für biomedizinische #MECFS - Forschung in Deutschland. Bewerbungsfrist: 30. April 2026. 🔗 https://mecfs-research.org/researchfunding2026

„Mit den Bedürfnissen einer schwer an #MECFS erkrankten Person in ein Krankenhaus zu gehen "ist nahezu unmöglich", etwa wegen der Licht- und Geräuschempfindlichkeit.“ Wir haben in Österreich tausende Menschen, die nicht ins Krankenhaus gebracht werden können… www.derstandard.at/story/300000...

Und was macht ihr am 6.März? Ich darf da im Rahmen der Veranstaltung "Post-COVID hat ein Geschlecht – Neueste Erkenntnisse und aktuelle Herausforderungen für Betroffene" anlässlich des Frauentags von unserer Forschung erzählen. Die Veranstaltung ist komplett online, eine Anmeldung ist nötig.

Sirenengesang: selten, mild, wenige. #MECFS

Ein Musterbeispiel dafür, wie die Mär der "aggressiven Bubble" bei #MECFS entsteht. Kritik an objektiv falschen Aussagen -> "Hass" -> "Bestätigt, dass ich recht habe" Herzlichen Dank für das Sichtbarmachen dieser Prozesse!

Von "Die Ausländer nehmen euch die Zahnarzttermine weg" zu "Wir nehmen euch die Zahnärzte weg" in unter 12 Monaten. Diese Radikalisierung ist atemberaubend.

www.focus.de/politik/ausl... Doch er vermutet auch, dass der Skandal weiter Einfluss auf die heutige Weltlage habe. "Das kann nur bedeuten, dass sie auch kompromittierendes Material gegen viele heute noch aktive Politiker besitzen."

💙 Milas frühere Schule hat auch dieses Jahr wieder ein Charity-Event zugunsten der Forschung zu #MECFS organisiert. Die Spenden gehen an @weandme.bsky.social. Ein großes DANKESCHÖN allen beteiligten Schüler:innen und Lehrkräften für ihre Solidarität!

Ich würde gerne in einer Welt leben, in der die, die an der Macht sind, ein tatsächliches weltweit agierendes Netzwerk von pädophilen Missbrauchstätern so ernst nehmen würden wie sie ein fiktives weltweit agierendes Netzwerk von pädophilen Missbrauchstätern ernst genommen haben.

Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2

Der Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen. Gefragt wird: „Kann die Funktion ausgeübt werden?“ Nicht gefragt wird: „Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?

Nach fast 30 Jahren mit dieser Erkrankung muss man sich Selbstschutz-Strategien überlegen, sonst kann man sich gleich beerdigen lassen

Many diseases were once called “psychological” or “all in the mind”. Again and again, biology later proved otherwise. This thread shows clear cases where medicine got it wrong, then changed its mind once real mechanisms were found.

Ein Paukenschlag: Bekämpfung schädlicher Algorithmen; striktere Strafverfolgung bei Grok, TikTok, Instagram; uvm. Und das alles schon ab nächster Woche. Spanien macht vor, wie aus den Sonntagsreden über digitale Souveränität Taten folgen. 🇩🇪 & 🇪🇺 sollten sich ein Beispiel nehmen.

1/3 In meinem Umfeld bekam eine Person Long-/Postcovid mit ME/CFS-Symptomatik. Ich habe ihr dringend Pacing empfohlen aber sie hat nicht drauf gehört, vor allem weil es ihr außer mir wirklich niemand sonst nahegelegt hat, auch nirgendwo dort, wo sie mit dem Gesundheitssystem in Berührung kam.

The people of Minneapolis are showing breathtaking courage. Facing down armed federal goons to protect their neighbors isn't just brave; it’s legendary.

[email protected] bringt in zwei Minuten die strukturelle Misere bei #MECFS auf den Punkt. Was sie nicht sagt: wie viel Journalist*innen wie sie beigetragen haben, Missstände sichtbar zu machen und die Politik damit zum Handeln zu bringen. orf.at/av/video/onD...

funniest possible final line "The prosecutor's office also said it was leaving X and would communicate on LinkedIn and Instagram from now on."

"US-Tech-Milliardär Elon Musk muss bei der Pariser Staatsanwaltschaft vorstellig werden: Die französische Behörde hat ‍im Zuge ihrer Ermittlungen gegen Musks Online-Dienst X ihn und die ehemalige Geschäftsführerin Linda Yaccarino ‌für den 20. April zu einer Anhörung vorgeladen."

Are they deliberately creating conspiracy theories (rigged elections, child-trafficking-rings, etc.) of things they are doing themselves so that when we find out and accuse them of it, we sound like the crazy ones?

🖤🕯️ #MECFS #SevereME

Nachdem das Referenzzentrum, bestellt anhand der Expertise zu #MECFS, um diese Expertise weiterzugeben, offenbar kaum in Beratung zu Versorgung eingebunden wird, wäre es zwecks Transparenz fair, dass diejenigen, auf deren Expertise dabei zurückgegriffen wird, offengelegt werden.

ORF-Beitrag zu Samuels Tod und der katastrophalen Versorgung von #MECFS - auch aufgrund von Gutachtern ohne die nötigen Fachkenntnisse zur Krankheit. Klare Worte von Samuels Arzt, dem Neurologe Dr. Winkler. Danke! 💙 on.orf.at/live?channel...

London hospital STILL starving severe ME patient, Savannah — biased medical approach to blame www.thecanary.co/uk/analysis/...

Das Wissen, dass "aktivierende" Pseudotherapien bei ME/CFS schaden, ist seit Ewigkeiten vorhanden. Trotzdem gehen diese falschen Behandlungen weiter. Wenn offensichtliche Fakten nicht anerkannt werden, nur weil sie von einer machtunterlegenen Gruppen benannt werden, hat dies katastrophale Folgen!

Massive Proteste in vielen Städten in den USA heute. #NationalStrike

CN Tod, Suizid Heute ist Freitag. Für die meisten Menschen ein normaler Tag. Nicht für den 21-jährigen Samuel, der assistierten Suizid in Anspruch nehmen muß, weil sein Leid unerträglich wurde. Durch eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird #MECFS Die Gedanken sind bei Samuel...

“Sie sind der lebende Beweis dafür, dass Wirtschaftslobbyismus und Wirtschaftskompetenz nicht das Gleiche sind!” Diese Abrechnung von Felix Banaszak mit Katherina Reiche ist absolut sehenswert:

1/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben. Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Es endet ein weiterer Tag, an dem ich genauso wenig Bock auf diese Krankheit habe, wie Dr. Maibaum auf ME/CFS-Diagnostik. #KeinBock #KeinBockAufMaibaum

International ME/CFS Conference 2026 Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut. Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) www.furche.at/gesellschaft...

🎤🫳 @bettinagrande.bsky.social

Sie versuchen's doch immer wieder. Muss man ja fast gratulieren zu so viel Beharrlichkeit.

Nochmal zu sekundärer Psychologisierung: D.h., dass psychologische Faktoren bei der Krankheitsentstehung oder -aufrechterhaltung überbetont werden. Psychosomatische Medizin selbst charakterisiert Krankheiten wie Long Covid oder ME/CFS heute nicht direkt als psychogen oder "eingebildet". ABER: 1/

Educate yourself about psychopathy/narcissism and learn to spot the signs.

Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften. www.brigitte.de/gesund/mecfs/