Jetzt bewerben! 🔬 Unser Research Funding Programme 2026 ist gestartet: 2 Mio. € für neue #MECFS-Forschungsprojekte - davon 1,5 Mio. € für klinische Forschung und 0,5 Mio. € für Grundlagenforschung. ⏰ Frist: 30. April 2026 🔗 Alle Infos: https://t.ly/Py-dS#MECFS

Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.

Es ist 2026 und noch immer bezahlen wir Leute dafür, dass sie Patient*innen systematisch und oft dauerhaft noch kränker machen. Können wir uns das leisten? Anscheinend ja. Trotzdem sollten wir die Betroffenen schützen. Find ich.

Journalist*innen, die alle Lehrstuhlinhaber*innen der psychosomatischen Medizin und Neurologie fragen, ob sie persönlich Verantwortung für die assistierten Suizide junger Frauen Mitte 20 mit ME/CFS übernehmen, das wär's.

In Zeiten, in denen die ganze Welt verroht und sich dem Autoritarismus hingibt, ist es unerlässlich, sich diese Härte und Verrohung nicht selbst zu eigen zu machen. Politische Wut ist notwendig - aber sie sollte nie in der Dehumanisierung anderer enden. Bleibt zart, empathisch, klug und weise.

📅 Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome lädt am 16. April, 14 Uhr zum Vernetzungstreffen (Wien & online) 💡Impulsvorträgen von Expert*innen & Marktplatz für Pflege- und Sozialorganisationen 🗯️ Podiumsdiskussion zur Zukunft der Versorgung für Menschen mit PAIS am Beispiel ME/CFS

Wieder eine junge Frau unter 30, die wegen ME/CFS assistierten Suizid beantragt hat "Auf eine Nachfrage bei der Medizinischen Hochschule Hannover, um in Erfahrung zu bringen, ob Sara dort eine Chance auf Hilfe bekommen könne, antwortete die zuständige Professorin mit „keine Angabe“."

Die Kolumnistin @theresiacrone.bsky.social hat völlig recht: Dass Unions-Politiker in die rechtspopulistische Hetze gegen @hateaid.org einsteigen ist erschütternd. Wer jetzt die Zivilgesellschaft angreift, die Betroffene digitaler Gewalt unterstützt, stellt sich auf die falsche Seite.

Hat sich schon mal jemand aus eurem alten Leben euch gegenüber verleugnet? Ist mir heut passiert... Hab im dm ne ehemalige Kollegin getroffen und was soll ich sagen... sie heißt jetzt wohl anders 😬

Kann sein. Kann auch sein, dass hier wieder Post COVID-Symptome psychologisiert werden. Solange Psychiatrie und Psychosomatik weder sauber in der klinischen Praxis noch in Studien arbeiten müssen, werden wir es nicht wissen. Wissenschaftliche Standards sollten für alle gelten! #LongCOVID

"Bei einem unguten Gefühl eine Zweitmeinung einholen." Klingt logisch, aber wo findet man eine Zweitmeinung, die nicht von denselben medizinischen Vorannahmen geprägt ist? Wo findet man eine*n dieser Spezialist*innen für Endometriose, ADHS, hEDS, ME/CFS etc.? 1/

CN Sterbehilfe

I keep having to gently suggest to friends that it might be worth considering LC and not chalking everything up to perimenopause. Very cool how every area of negligence in the western medical world is brought to the fore because of Covid.

Achtung Betrug! Bitte durchmelden und blocken.Es wird mein Account kopiert und Identitätsbetrug begangen.Das bin nicht ich: [email protected] Helft alle bitte mit! Danke euch❤️

Es gibt verschiedene Situationen, in denen Frauen besonders gefährdet sind, Opfer von Partnerschaftsgewalt zu werden. Eine ist, wenn sie erfolgreicher als ihre Männer werden.

CBT-Studien bei ME/CFS: Viele erfüllen Erwartungen statt Wirksamkeit zu untersuchen. Positive Schlussfolgerungen basieren auf anderer Fragestellung als der zuvor angegebenen, ohne Kenntlichmachung. Das Ergebnis steuert rückwirkend die Methode. Das ist ein strukturlogisches Muster: Post-hoc-Rescue.

“What!? I thought I had until noon to check out.”

Wut im Kontext der Nicht-Versorgung von #LongCOVID und #ME/CFS ist etwas, was mich sehr beschäftigt. Ich finde sie richtig, ‚gesund’, angemessen, vollkommen nachvollziehbar. Ich empfinde sie selbst immer wieder. Und ich halte sie für einen Schutzfaktor gegen #Selbststigmatisierung. 1/4

Anhand einer Anekdote dieser Ordinationswoche wurde mir mal wieder bewusst, wie sehr Personen in den Prozess zu #PAIS Versorgung involviert sind, die #MECFS so starr ablehnen, dass sie nicht mal den Namen erwähnen können. Kein Wunder, dass alles so träge vonstattengeht.

@lucibee.bsky.social do you know if the DWP has ever funded or part-funded another study as they did with PACE? It it normal? I have been wondering this but I don’t know how to find this out and thought you may know!

For those who may not be aware, Fast Track is a process used at The Lancet to expedite 'important and timely' research. It requires arranging in advance, carefully selecting referrees who can review the paper within a very short time window (24 hours). Publication happens within 4 weeks.

And I'll just leave this one here. It's from the PACE Trial Steering Group (TSG) minutes from April 2009, nearly 2 years before publication:

Here's a selection (of those I could find). This is before tweets were threadable, and were still limited to 140 characters. bsky.app/profile/luci...

"Menschen, die sich wegen androgenetischer Alopezie in medizinische Behandlung begäben, seien ein spezieller Schlag Menschen, die sehr besorgt seien und den eigenen Körper sehr stark beobachteten." www.aerztezeitung.de/Medizin/Post...

Die Einschränkung des Berliner Informationsfreiheitsgesetz ist ein Skandal & die Vorgehensweise von CDU & SPD ein Rückschritt. Wer Sachverständige nur zur Show einlädt hat kein ernsthaftes Interesse an guter Politik & sinnvollen Gesetzen.

So funktioniert das nicht! Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die: - PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung) - eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM generalpractice.umg.eu/forschung/pr...

Können wir diese Debatte bitte für Deutschland haben. So die bekannten Gutachtenden bei SM auftreten und auch nach dem, was ich selbst erlebt habe, gibt es keinen Grund anzunehmen, dass hier irgendetwas besser läuft.

Erinnert ihr euch noch daran, wie jemand die Statue der Maus beschädigt hat und dann ganz viele Leute kamen und Pflaster draufgeklebt haben? Diese Energie könnte ich gerade auch wieder gebrauchen. 🥺

4.Fachtag MV, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar #NoGET

Meine Ruh ist hin, Mein Herz ist schwer, Ich finde sie nimmer und nimmermehr.

Unser neuer Folder in Kooperation mit @mecfs.at und der Initiative un:lock.ju

Großes neuropsychiatrisches Zentrum in HH teilt mit, man nehme keine ME/CFS-Patienten mehr auf. Betreuung sei zu aufwändig für diese Patienten und sie könnten es nicht leisten. Aber Senat und Ärztekammer weiterhin so: "Die niedergelassenen Ärzte versorgen ME/CFS-Erkrankte gut". #MECFS #LongCovid

Gute Nachrichten aus #Italien: Meloni ist mir ihrem Versuch des autoritären Umbaus des Justizapparats deutlich gescheitert. 54% Nein-Stimmen. Auf den Straßen feiern Menschen und singen "Bella Ciao". Widerstand lohnt sich. Organisierung lohnt sich. Zusammenhalt statt Ohnmacht ✊🏾

Schutz ist Versorgung. Bei #MECFS heißt das: #PEM erkennen, keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren. Schwer und schwerst Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“. Viele sind es geworden- durch fehlende Behandlung, Fehlbehandlungen, Reha, fehlenden Schutz. #NoGET #NoRehab #LearnAboutME

Eine der "Mäuse-Studien" zu #LongCovid wurde jetzt peer reviewed veröffentlich. Bin gespannt auf die nächste Ausrede der Anhänger des psychosozialen Modells, warum das nicht keine Kausalität zeigt. Zuvor wurde gerne argumentiert, dass es nur ein Pre-Print sei.

Soso, er findet also die richtige "Dosis" an Sport, bei der keine PEM ausgelöst wird. Na, da haben wir doch mal wieder nen Kandidat für #DieEine. Hatte mich schon gewundert. Da muss eigentlich regelmäßig was kommen, sonst mach ich mir Sorgen. /s

"Man kann nicht über Post-COVID sprechen, ohne auch über ME/CFS zu sprechen." Ronja Büchner (@buechnerronja.bsky.social) gerade in ihrem Vortrag. Leider wird das sowohl in der klinischen Praxis als auch Studne immer wieder ignoriert. Und das sogar, wenn PEM vorliegt.

der "richtige mittelweg" is auch son mythos, der überall bemüht wird, wo schlicht wissen fehlt (oder vorgetäuscht wird)... klingt immer erstmal vernünftig, selbst wenns zum tod führt...

Wer hat den eingeladen? Gebt's einfach zu jetzt!!! 🤬

Verzwickt ist das mit der Long Covid Reha...😰

"Schön Klinik Berchtesgadener Land" Achtet auf die, die es "gut" meinen, die vergessen in ihrem Saviorism, dass Patient*innen Subjekte und nicht bloß Krankheits"objekte" sind, die man ärztlich steuern muss

😫 Es ist eine furchtbare Unsitte, nur bereits negative Untersuchungen immer wieder zu wiederholen, um hinterher sagen zu können "da ist nichts". Ich empfinde das als unethisch und noch dazu Ressourcenverschwendung

This is why you always follow the money...

Mehrmals gelesen: "Gerätedysfunktion ist wahrscheinlich". Dabei korrelierte die Anzeige des Geräts mit dem, was ich an Symptomen wahrnahm. "Keine Tachykardie. Keine Pausen" im portablen EKG. Nur dass im Protokoll die maximale Herzfrequenz von 250 angegeben ist, und über 100 Pausen. 2/

„‚So entsteht der Eindruck, dass die Gerichte zunehmend die Ausdauer – oder den Willen – verlieren, #CumEx Fälle aufzuklären.‘ Die #Justizminister müssten sicherstellen, dass die Justiz genug Kapazitäten habe, um komplexe #Finanzkriminalität konsequent zu verfolgen.“

Schade, dass in Deutschland niemand darüber spricht, dass Österreich gerade um die Ohren fliegt, wie kranke und behinderte Menschen in sozialrechtlichen Begutachtungsverfahren schikaniert und entwertet werden. Als wäre es hier anders

Absurd ist, dass Betroffene und Patientenvertretungen mittlerweile nicht mehr nur von anderen Betroffenen nach Ärzten für PAIS gefragt werden, sondern auch von Ärzten und Journalisten. Alle sind auf der Suche nach diesen ominösen Spezialisten, die es irgendwo geben soll...

Erschreckend, dass selbst in neuropsychologischen Gutachten Küchenpsychologie zum Einsatz kommt. Ich bringe Tests bspw wegen der Anstrengung lieber ohne Pause schnell hinter mich. Gutachter schrieb dann: "Brauchte nicht mal eine Pause. Offensichtlich nicht anstrengend." Dude...