The letter is still open to sign at: protecthumanbiosystems.world And Follow @laboflivedexp.bsky.social to learn more about the community-owned innovation system we are also building to centre our expertise across all of it

During Severe ME Week 2026 (3–9 Aug), we're sharing artwork, poems and stories by people with Severe or Very Severe ME to raise awareness. Submit yours here: https://meassociation.org.uk/.../campaigns/severe-me-week/ #SevereME #MECFS #SevereMEWeek

Working in academia with a chronic illness and after a period of living death really changes perspective more than in 1 way. One change that recently became clear to me is the annihiliation of FOMO - a common issue amongst academics still. 1/10 #academia #chronicillness #LongCovid #MCAS

Now someone please explain to me why #MCAS is taking such a backseat in nearly all #MECFS #LongCovid and #PAIS research/ conferences? It just does not make any sense. (MCAS): Dr. Lawrence Afrin Reveals Genetic Causes, Symptoms & Comorbidities braininflammation.org/mast-cell-ac...

Children w #MECFS suffer an impossible plight - from medical gaslighting to being falsely accused of child protection issues. This has to stop. Very grateful for the amazing work done by @privilegienschreck.bsky.social, @ffhambu.bsky.social and @buechnerronja.bsky.social, and to be part of the below

📢 ✨ I am extreeeemely excited to be part of this summerschool with Christine Happle and Petra Verdonk amongst others. ✨ 1/4 #MECFS #LongCovid #Gender #PAIS #callforapplications

Het hoge woord is eruit. Wat ons al heel lang dwars zit, en ons leven bovenop de ziekte een hel maakt, staat nu eindelijk in de krant. Met zeer grote dank aan de journalist Eric Reijnen Rutten van DeGelderlander #LongCovid #LongCovidkids #Maskdiscrimination www.gelderlander.nl/binnenland/v...

Die Behauptung, die Versorgung von Kindern mit #LongCovid und #MECFS in NRW sei durch die PEDNET-Zentren angesichert, ist ebenso lächerlich wie traurig. Kein Wort über den Schaden, den die Psychologisierung anrichtet … rp-online.de/nrw/staedte/...

Waiting for the dentist and their assistants to have understood they need to wear an FFP2 around me ... Sigh... #MCAS #LongCovid #LongCovidkids

This is what dealing with a deadly virus looks like in Congo. Horrific! And IF people survive the virus, 50-85% develop Post Ebola Syndrome. This is hardly rapported on. We must look at acute infections AND post acute infectious syndromes together in public health. #PAIS #Postebolasyndrome #ebola

This is what dealing with a deadly virus looks like in Congo. Horrific! And IF people survive the virus, 50-85% develop Post Ebola Syndrome. This is hardly rapported on. We must look at acute infections AND post acute infectious syndromes together in public health. #PAIS #Postebolasyndrome #ebola

Falls ihr noch nicht in die aktuelle SodaKlub-Folge reingehört habt, ich denke, es lohnt sich: open.spotify.com/episode/5FCA...

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

Short reel (in Dutch) by Radboud Reflects as to why the question "do we need to be afraid of a new #pandemic" is the wrong question. The three points I make are: 👇 youtube.com/shorts/SaZq-... #ebola #hanta #infectiousdisease

Mijn opiniestuk in De Gelderlander vandaag, over #Ebola, #Hanta en de absolute noodzaak van een andere blik. #LongCovid, #PAIS www.gelderlander.nl/opinie/wie-k...

Aanstaande dinsdag houd ik samen met Alma Tostmann een actualiteitencollege voor Radboud Reflects over "Een nieuwe pandemie?" - tussen 12.30 en 13.15 in het collegezalen complex. 1/5 www.ru.nl/diensten/spo... #Ebola #Hanta #PAIS #Ethics #MECFS

I agree with what @buonsenso.bsky.social writes on X. x.com/i/status/205... I see similar patterns elsewhere too, with a risk also that where pediatric #LongCovid care and research does become institutionalised it risks being psychosomatised. Psychosomatics is not only flawed but also cheap.

I cannot help but wonder how this would work out for us, #MCAS patients, where precisely the innate immune system is overreactive already!? "The new vaccine, for now known as GLA-3M-052-LS+OVA, mimics the T cell signals that directly stimulate innate immune cells med.stanford.edu/news/all-new...

In reading Karl Jaspers (philosopher) his own description of his illness experiences - that accompanied his entire life - i really cannot help but wonder if he, in addition to his lung disease, also had #MECFS!?? 🤔

Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

For #MECFSawarenessday, I wish more biomedical research, medical care but also small things like my daughter being able to at the family dinner table again. #children #MECFS

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Morgen erscheint die neue Dr. med. Mabuse und damit auch unser Artikel "Den Krisenmodus aufheben: Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung"

Wir mussten leider früher los, aber hier sind ein paar Bilder von der Liegenddemo in Essen. Es war richtog cool, @frauxausnrw.bsky.social zu treffen!! Sie hat auch das coolste T-Shirt für meine Tochter gemacht. @liegenddemoessen.bsky.social #mecfs #longcovid #mcas

Auf dem Weg nach Essen @liegenddemoessen.bsky.social #liegenddemo #mecfs #longcovid #mcas

Heute in #Essen! 📢 Kommt um 15-17 Uhr zum Messeplatz 1 (Grugapark) zur #LiegendDemo. Unterstützt Menschen mit ME/CFS, Long-Covid & Post-Vac, die selbst zu krank sind, um dort zu sein. 💙 Zeigen wir gemeinsam Gesicht für mehr Forschung & Pflege! 🤝 #MECFS #LongCovid #PostVac #LiegenDemo

Panorama Liegenddemo vor Brandenburger Tor.

#Liegenddemo für Aufklärung, Versorgung und Forschung #MECFS vor dem Brandenburger Tor. Berlin eine von 42 teilnehmenden Städten laut Sprecherin.

Nur noch ein paar Mal schlafen.

I asked Uta Behrends that question as more stories reach me as an ethicist that children increasingly suffer from psychologisation in Germany, in places that are supposed to care for them & know about the disease. And also that the worst affected receive no care. #MECFSConf2026

Unfortunateky very necessary. Kids suffer even more than adults from psychologisation and the worst affected are not cared for.

The first day of the #MECFS Research Foundation 2026 conference. A couple of things that stood out: overwhelming amount of good and thorough biomedical research, extremely good conversations in the breaks, no psychologisation and quite a few people masking. Simply great.

Great conference, great people. #MECFS #MECFSConference2026 @mecfsresearch.bsky.social @lucimair.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social

Very excited to be at the #MECFS research conference today

My presentation "Why we cannot fathom ME" at the "Unbroken" Exhibition (www.ongebroken.nl) by MECFS patients themselves is now online in English (see: www.viviennematthiesboon.com/long-covid-p...). The Dutch version will follow soon. 1/4

On #1May, my wish (yes perhaps it is wishful thinking) is that ableism and the decline of public health becomes regarded as a matter of urgency - by policymakers, but also by critical voices (on the left?) normally focused on social justice. 1/4 #Ableism #MECFS #LongCovic #MCAS

Und als Mutter sieht man hilflos zu, wie das eigene Kind verschwindet, als hilfloses Häufchen Elend. Jeden Tag (und jede Nacht) unerträgliche Schmerzen, keine Hilfe und keine Perspektive. Seit 3 Jahre, seit sie 7 war...

What I really do not get is that, as far as I know (but i hope I am wrong?), there is so far very little to no pediatric Long Covid research on the exact relation between idiopathic intracranial hypertension (IIH), neurogenic bladder disorder and neurogenic bowel disorder. Yet,

In Kreis Kleve, we, a group of parents, are connected by the sheer force of our children having #LongCovid. I have never met Rosa, but the window to her #MECFS and #MCAS prison is imprinted in my brain. Taped off. Dark. Burried. Here is here story (in German) & that of Kathi.

I have never met a more lonely community than that of #MECFS, #LongCovid and other #PAIS. Not even the deeply traumatised community of activists in Egypt i worked with and who were entirely demoralised by 2013, were as atomised as #PAIS patients.

DAS! Rote Sofa: Leben mit ME/CFS: Wunsch nach mehr Hilfe und Sichtbarkeit - www.ardmediathek.de/video/Y3JpZD... #MECFS #MCAS #LongCovid

I really cannot get used to that word "was"... but at tbe same time extremely humbled to present on Jürgen #habermas at Radboud Reflects, together with my colleague Bert v d Brink (31 March). Here i will argue we need his #philosophy more than ever now... www.ru.nl/en/services/...

Ich bin gerade dabei meine Tagebücher der letzten vier Jahre durchzugehen (es kommt mir vor wie zehn), und ehrlich gesagt, wenn man das als Roman schreiben würde, wäre es kaum zu glauben. 1/2 #LongCovid #MECFS #MCAS

Gelungene Zusammenfassung von Prof. Dr. Ziegler, dass sich die Erziehungswissenschaft und Soziale Arbeit angesichts der medizinischen Allzuständigkeit, die sich vermittelt über Long-COVID und ME/cfs zeigt, kritisch verhalten muss. #DGfE-Kongress 1/

Ein Artikel in der @RheinischePost über meine 10-jährige Tochter, die seit drei Jahren unter Long Covid leidet. Und mein gefördertes Forschungsprojekt zum Thema „Dying a Continuous Death?“ (Deutsch: „Ein fortwährendes Sterben?“) 1/2 Sehe hier: archive.vn/ina0d #LongCovid #MCAS #MECFS #Kinder

Just to reiterate: since Imatinib i am still symptomfree (aside from tinnitus), and importantly: my emotional state or mind-body relation or predictive brain relation etc did NOT matter. It is a simple case of less white bloodcell activity. 1/2 #LongCovid #MECFS #MCAS

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

… bleibt sie gerade in der praktischen Versorgung brandgefährlich. Insbesondere im Kinder Jugend Bereich mache ich mir sehr große Sorgen, da mischt sich nämlich in die gefährliche Stigma-Psychologisierungs-Mischung noch Adultismus rein…

@buechnerronja.bsky.social and I published 2 videos in German on the harms of #Psychologisation in #LongCovid, #MECFS, #MCAS, #PAIS. For those who do not understand German, you can press subtitles and automatic translation. www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...