A massive thank you to @tessamunt.bsky.social for tabling this debate on #ME - for listening to patients & advocates and representing the community so well. Also to @joplatt.bsky.social and every other MP who showed up and talked so compassionately about their constituents. youtu.be/wZFEUnjWgOA?...

34 Zentren für Kinder und Jugendliche. Leider hat unser schwerst #MECFS erkrankte Sohn davon nichts mehr, erkrankt mit 13,5 Jahren, bald 19. Ich hoffe es gibt auch bald mehr für Schwerstbetroffene. Und hoffe, dass die Qualität der Anlaufstellen gestiegen ist und nicht nur Psychotherapie empfiehlt.

Klinische Studie präsentiert Ergebnisse zu drei nicht-medikamentösen Behandlungen kognitiver Symptome von Long COVID: „Keiner unserer Rehabilitationsansätze zur Behandlung von kognitivem Long COVID hat sich als wirksam erwiesen.“ #LongCOVID #nichtpsychosomatisch recovercovid.org/news/recover...

#MEcfs Spendenaufruf aus Norwegen. Da keine staatliche Unterstützung, muss folgende Studie privat finanziert werden. Eine Pilotstudie mit Daratumumab, einem ursprünglich gegen Krebs entwickelten immunmodulatorischen Medikament, hat bei ME-Patienten sehr vielversprechende Ergebnisse gezeigt. 1/2⬇️

"A rare yet deadly autoimmune disorder appears to be on the rise in the north of England, and new research indicates that the outbreak may be linked to COVID-19. Known as Anti-MDA5 positive dermatomyositis, the disease was mainly observed in Asian populations ↓ www.iflscience.com/a-potentiall...

TLDR: Even mild infections are shit for your💔 www.nature.com/articles/s41...

#Medsky #ME/CFS Es reicht. Ich will VERPFLICHTENDE ME/CFS Fortbildungen für ALLE Ärzt*innen. Muzter einer Pat: FRISCH LC/MECFS diagnostiziert, kann nur noch Rollator. Soll jetzt direkt vom Krankenhaus zur Reha zur MOBILISIERUNG!!!

Jeder der wissen möchte, welche molekularen Ursachen zu Long Covid führen, empfehle ich meine neueste Publikation zu diesem Thema: www.scientificarchives.com/article/the-...

I’ve spent the last hour reading hundreds of posts from long COVID support groups. I can’t tell you how upsetting it is to read the suffering. Trigger warning.⚠️ Several posts talk of a feeling of fading away… into death… and we have recently lost several wonderful long COVID advocates…

Bei Frauen in Schottland, die seit 2008 gegen HPV geimpft wurden, ist kein einziger Fall von HPV-bedingtem Gebärmutterhalskrebs mehr aufgetreten. In Deutschland hinken wir da ziemlich hinterher. www.focus.de/gesundheit/r...

In ALS, muscles produce less microRNA-126, leading to an increase in TDP-43, which gradually destroys motor neurons. When researchers added extra microRNA-126 to tissues from ALS patients and to mice with the disease… THE PROCESS REVERSED (!!!) Unrelated, but this gives me hope #LongCOVID #MECFS

Megakaryocyte infection by SARS-CoV-2 drives the formation of pathogenic afucosylated IgG antibodies in mice www.biorxiv.org/content/10.1...

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

NIH researchers shared new progress on long COVID. Four treatments low-dose naltrexone, baricitinib, GLP-1 agonists and stellate ganglion block are now moving into clinical trials to ease symptoms like fatigue and brain fog. www.nature.com/articles/s41...

www.nature.com/articles/s41... 'SARS-CoV-2 main protease induces neurotoxic TDP-43 cleavage and aggregates [...] (TDP-43) is a primary component of insoluble aggregates associated with several devastating nervous system disorders, >

Louder for the people in the back!

Some people asked for a transcription of @geschom.bsky.social truly excellent contribution on the problem of Psychologisation. This was for the German Society for Neurologists (DGN) conference a few days ago. Happy to oblige of course! English follows German. #MECFS #LongCovid #PAIS

"Here’s the thing nobody gets: COVID doesn’t give a shit about your positive thinking. It’s not checking your Instagram to see if you’re living your best life. It’s binding to your ACE2 receptors" 🧵 o'quotes in memory of my parents who died of lung cancer (my mom) & emphysema (my dad) from smoking

"Long COVID advocacy is more than lobbying Congress: Here are some ways to get involved" thesicktimes.org/2025/11/11/l... Discussion of different advocacy strategies used by patient groups around the world. #LongCovid @thesicktimes.org

KEINE FORSCHUNGSGELDER FÜR PSYCHOSOMATIK BEI MECFS/PEM! (Aus bekannten Gründen)

Indian Institute of Technology Palakkad researchers link COVID-19 to a rise in autoimmune diseases through immune disruption. IVIG therapy shows promise in calming inflammation and easing post-COVID symptoms. link.springer.com/article/10.1...

The Wichita Eagle (US) from this day thirty-five years ago - 16th November 1990. Note the artwork. #mecfs #cfsme #myalgicencephalomyelitis #myalgice

1/2 Long Covid - Der lange Schatten der Pandemie "Knapp sechs Jahre nach Beginn der Pandemie leiden viele Menschen unter den Langzeitfolgen einer Covid-19-Infektion." (Danke für "knapp sechs Jahre nach BEGINN der Pandemie") www.inforadio.de/rubriken/deb... #COVID #LongCOVID #MECFS #COVID19

This was very popular a few months ago so I thought I would repost it #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶 Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺

People would go wild if MS or lupus were airborne, but Covid is airborne, and it can reactivate EBV, which is linked to both. It’s biologically plausible that we’re seeing more MS- and lupus-related illness after widespread airborne viruses. So mask up 😷

Been there, done that

betont die Bedeutung individueller Ansätze und betont, wie froh er über die angekündigten Fördermittel sei: „Klinische, kontrollierte Studien" seien "sehr teuer", er brauche dafür „erhebliche Gelder". Kombinationen von Ansätzen müssen verbunden werden,usw. Alte, schädliche Ansätze in „neuem" Gewand.

SARS-COV-2 PERSISTENCE AND IMPACT ON LONG COVID MEGAKARYOCYTES & PLATELETS If megakaryocytes become infected, they“seed” infection of the same patients’ platelets. This leads to degranulation or deficits in platelet energy metabolism. polybio.org/projects/sar...

@leslieleeiii.bsky.social was one of my favourite voices on Covid & I'm devastated to hear about his passing. A brilliant writer and ally. Incredible loss for our community 💔

Dropping at noon EST, my conversation with Dr. Jonathan Howard about his book We Want Them Infected: How the Failed Quest for Herd Immunity Led Doctors to Embrace the Anti-Vaccine Movement and Blinded Americans to the Threat of COVID. Listen at patreon.com/strugglesession and everywhere else!

Yup, there are zero treatments for #LongCovid but we are all barred from giving blood. It is that serious of viral infection. And the more times you get #Covid the higher the chance you will develop #long covid. So #GetVaccinated #WearAMask

The Sick Times wrote an article about how community and organizations fight to advocate for #longCovid and #MECFS, even in very sick bodies. #MEAction is featured throughout the article for our medical education work and direct action. @thesicktimes.org

DGN-Podiumsdiskussion zu myalgischer Encephalomyelitis und Long COVID: Der wissenschaftliche Diskurs ist nötig, aber ebenso der Wille, bestehende Evidenz ernst zu nehmen und Forschung aktiv voranzutreiben. Nur so kommen wir zu einer besseren Versorgung der Betroffenen.

As usual, @thesicktimes.org is live blogging today's PolyBio Fall 2025 Symposium, where leading Long COVID and IACC researchers will share updates on their work. Check this article throughout the day for our summaries of the presentations. thesicktimes.org/2025/11/14/l...

🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden. (1/4)

Reha-Lobby und Neurologie-Altvordere arbeiten beharrlich daran, den Begriff "Pacing" im Sinne eines "kontrollierten Auftrainierens" umzudeuten. Ihr Plan: ihre bei ME/CFS untauglichen Geschäfts- und Behandlungsmodelle ungestört weiterzuführen. Schluss damit – das Ziel von Pacing ist NICHT Steigerung!

Ich gehe davon aus, dass die deutsche Neurologie, da sie in ihrer "Stellungnahme" im Juli 2025 der biomedizinischen Forschung zu ME/CFS eine Absage erteilt hat, nichts von den nun zu verteilenden 500 Mio. € abhaben möchte. Danke für die Bescheidenheit! 😜

Temporal dynamics of the plasma proteomic landscape reveals maladaptation in #ME/CFS following exertion Arnaud Germain ∙ Katherine A. Glass ∙ Melissa A. Eckert ∙ Ludovic Giloteaux ∙ Maureen R. Hanson @cornellmecfs.bsky.social Department of Molecular Biology and Genetics, Cornell University

„Remains of the Day“: Hier beginnt auf dem #Neurologie Kongress gleich die große Debatte über #MECFS & die umstrittene #DGN Stellungnahme - u.a. mit Frank Erbguth, Carmen, Scheibenbogen, Georg Schomerus. Ein Bericht dazu folgt exklusiv in meinem Newsletter: www.martin-ruecker.com/newsletter

🌐 VIRAL VILLAIN REVEALED: Epstein-Barr Virus (EBV) rises in the ranks of concern! New findings expose its link to cancer & neurological disorders. Are we underestimating the power of viruses? 🤔 #MedSky #IDSky www.nature.com/articles/s41...

Erst Multiple Sklerose, jetzt Lupus. Eine neue Studie zeigt, dass das Epstein-Barr-Virus autoreaktive B-Zellen kapern und in antigenpräsentierende Zellen verwandeln kann, die T-Zellen aktivieren und systemischen SLE auslösen. Die gezielte Behandlung von EBV könnte bahnbrechend sein. #Lupus #MS #EBV

Währenddessen werden heute MECFS-Flyerverteiler vor dem Deutsche Gedellschaft für Neurologie-Kongress mittels Security vom Eingang vertrieben. Es ist noch ein weiter Weg.

Ich war gerade bei der Aufzeichnung zum Podcast bei @diedunkelkammer.bsky.social, zum Thema #MECFS (no na). Nächste Woche dann hier zu hören: dunkelkammer.simplecast.com

500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.

#Schattenfamilien und vulnerable Menschen werden oft angegangen, weil sie Maske tragen. Für #Schattenfamilien kann es bspw. bedeuten, dass Kindesentzug droht, weil das Kind in der Schule Maske trägt. Hier eine Umfrage zu Diskriminierungen. Bitte nehmt teil 🙏 1/2 diskriminierung-umfrage.de

Others don't want to acknowledge it, but a gvt not acting on this is a gvt that will spend at least 3 or 4 times more in the next decade buying patents and incurring productivity losses. Political cowardice, medieval thinking, and criminal inaction, is costly. #GreatestMEdicalScandal #FundThePlan

jamanetwork.com/journals/jam... [...]"95 unique studies with 29 776 306 individuals undergoing testing, the pooled percentage of asymptomatic infections was 0.25% among the tested population and 40.50% among the population with confirmed COVID-19."

IVIG und Methylpredi-Stoßtherapie und gute Nachrichten machen gute Laune. youtu.be/nd8RD3tjNQE?...

After some hardcore protesting in Germany!! Well done‼️‼️🇩🇪🇩🇪 "The coalition plans to invest 500 million euros by 2036 in the fight against #LongCovid and chronic fatigue syndrome (#MECFS)." www.spiegel.de/politik/karl...