The Irish health service has initiated a process to develop a clinical guideline for ME (#MyalgicEncephalomyelitis). I am honoured to be part of its Steering Group The process so far has been extremely progressive I am hugely optimistic that a world-leading guideline will be produced #pwME #MECFS

Warum liegen die Neurologen (#DGN), die doch durchaus die Expertise für eine solche oft mit neurologischen Symptomen einhergehende Erkrankung haben sollten, falsch? Die DGN hat sich bislang kaum mit ME/CFS beschäftigt. Interview mit Prof. Scheibenbogen www.tagesspiegel.de/gesundheit/i...

Nicht nur wegen der Klicks (höhö), sondern auch wegen der Gespräche bei der Krit. Psych., den internationalen Kontaktaufnahmen bzgl der Studie, dem Bericht im Ärzteblatt ... Es sickert langsam ein und #LC, #ME/CFS, #PCVS et al. lassen sich nicht länger ignorieren und immer weniger psychologisieren.

Braden Yellman from Bateman-Horne is now talking about comorbidities of #MECFS. 🧪 Starting with hEDS (hypermobility, hypermobile Ehlers-Danlos)

This study provided evidence of cerebrovascular dysregulation with reduced orthostatic cerebral blood flow velocity associated with symptoms of cerebral hypoperfusion, frequent small fiber neuropathy, and a widespread but mild autonomic failure in hEDS. www.sciencedirect.com/science/arti...

Data from Dr. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity.bsky.social, Dr. Victoria C. Bastos, and Kerrie Greene found 2 distinct immunotypes of ME/CFS. This work suggests distinct drivers of disease helping to differentiate the pathophysiology of #MECFS. Read it in AAI News: ow.ly/7c1750VXiiR.

www.aerzteblatt.de/news/viele-m... Das Ärzteblatt berichtet über unsere Studie zur Stigmatisierung und Psychologisierung bei LC und PostVac - das ist gut! Nochmal Glückwunsch @buechnerronja.bsky.social !!

Body fat distribution predicts the pace of cardiovascular system aging, with sex-specific patterns, and protective effect of estrogen academic.oup.com/eurheartj/ad...

Die Charité und das #MECFS und #PostCovid Team um Prof. @scheibenbogen.bsky.social haben einen Praxisleitfaden für ME/CFS veröffentlicht. Bitte um Retweet in der Medi-Bubble 🙏 www.mecfs.de/praxisleitfa...

💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6

Das Lied "Im Dunkel" hat Mark Kirch mit Hilfe von KI-Synthese erstellt. Freitod, weil das Leben mit schwerster ME/CFS nicht aushaltbar ist. www.youtube.com/watch?v=igGv... www.moz.de/lokales/bern...

People reporting LC or PCVS are subject to stigmatization & psychologization. From a patient perspective, psychologization appears to be an important driver of stigmatization & negative outcomes. Thank you @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

I received one of the livestream passes to the Symposium „LC & other PAIS“ @keystonesymposia.bsky.social thanks to @meighanstone.bsky.social @lccampaign.bsky.social Shared my takeaways & importance of inclusion with @betsyladyzhets.bsky.social @thesicktimes.org thesicktimes.org/2025/08/19/t...

Long COVID was associated with work limitations, cognitive dysfunction, and sickness absenteeism among employed US adults. Workplace accommodations may be important considerations for people with long COVID. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...

Prospective cohort study INSPIRE: when replicating LC definitions used in 5 published studies with the largest sample size of reviewed studies, prevalence of LC among participants who were COVID-19+ varied at 3 months from 32% to 42% & at 6 months from 15% to 22%. jamanetwork.com/journals/jam...

Participants with long COVID most commonly reported brain fog, altered sense of smell and taste, shortness of breath, fatigue, memory problems, and difficulty speaking. Participants with PVS more frequently reported burning sensations, neuropathy, and numbness. www.medrxiv.org/content/10.1...

RNZ: 'Decoding ME/CFS' New research has found ME/CFS is partly caused by genetics, related to the immune and nervous system 'Professor Chris Ponting from University of Edinburgh is an investigator on the DecodeME study. He joins..to explain what needs to be done..' www.rnz.co.nz/national/pro...

We found that COVID-19 reinfection resulted in a roughly 35% increase in the incidence of long COVID in a matched cohort using observational electronic health records. www.medrxiv.org/content/10.1...

These findings suggest that HZ reactivation after COVID-19 signals a vulnerable subgroup predisposed to cardiorenal complications www.nature.com/articles/s41...

Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS returns Sept 5 on zoom! 8am-1pm PST Attendance limited to 5,000. Registration required and can’t be shared. Organized by Ron Davis (see X Ronaldw_David) Registration link: stanford.zoom.us/webinar/regi...

„healing journey“ — ich verstehe den Versuch, den Fokus auf das Positive zu legen, nur: Ich habe diese Reise nicht gebucht — im Gegenteil! www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Really proud of my team for getting this out. It has been a heavy lift. When we opened the Cohen Center for Recovery from Complex Chronic Illness, we wanted to create a place that could provide the very best of care for people with #LongCOVID, #MECFS, www.beckershospitalreview.com/quality/pati... 1/

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

Leseempfehlung 👇 Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS: in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien. #SevereME #LearnAboutME

BPSM&ME/CFS @bettinagrande.bsky.social Wenn sich Ärzte & Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern,Behörden & Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben. www.spiegel.de/gesundheit/d...

IgGs from ME/CFS patients carry a chronic protective stress response that promotes mitochondrial adaptation (fragmentation), without altering mitochondrial ATP generation capacity in endothelial cells. Potential pathogenic role of IgG & novel therapeutic strategies. www.medrxiv.org/content/10.1...

Offener Brief an Prof. Berlit Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge "Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben. 1/ #DGN

"Pulmonary fibrosis (PC19-PF) is one of the most severe long-term outcomes" of SARS-CoV-2 infection. It is "characterized by progressive lung scarring, chronic respiratory impairment, and reduced quality of life." #LongCovid

@scheibenbogen.bsky.social : Pacing lernen hilft – aber besser nicht in der Reha-Klinik #MECFS t.co/i8BPO1Eqws

„Keystone meetings aren't just your average medical conference. They really are meant to be transformative.“ @daltmann.bsky.social Aug 10-13 Register here www.keystonesymposia.org/conferences/... Thank you @ahandvanish.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social www.kunm.org/local-news/2...

It’s been five years since the start of the Covid pandemic. Although most of the government mandates, from social distancing to face masks, have been consigned to the past, the virus is still prevalent – and capable of causing real harm. www.theguardian.com/world/2025/a...

Science magazine’s coverage of the DecodeME initial results : www.science.org/content/arti...

„Hopefully this study will come with a benefit of both fighting the stigma, and convincing research funders that this is a truly biological condition.“ www.theguardian.com/society/2025...

Seit ich selbst krank bin (eher, seit ich die Diagnose kenne, was knapp 10 Jahre Unterschied macht), verliere ich Freund*innen an die Erkrankung, davon manche an Suizid, aber auch, weil man an ME/CFS durchaus auch sterben kann. Die DGN behauptet, es gebe jetzt eine neue "Dringlichkeit",

📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt. Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit 1/2

Hohe Long-COVID-Raten in Äthiopien und Uganda festgestellt „Eine neue Studie hat überraschend hohe Long-COVID-Raten in Äthiopien und Uganda festgestellt. Von rund 2.000 Teilnehmern litten mehr als zwei Drittel unter Langzeitkomplikationen einer COVID-19-Erstinfektion. Darüber …

Was die DGN letztlich vorschlägt, ist keine strukturelle Aufarbeitung der Missstände oder eine konsequente Berücksichtigung der bio-medizinischen Forschungslage. Sie beschränkt sich darauf, psychiatrische Mitbetreuung als Antwort zu empfehlen. 7/

Ehemaliger 🇦🇹 Gesundheitsminister Rudolf Anschober sieht bei ME/CFS eine "dramatische Vernachlässigung"- & das seit Jahrzehnten. Medizin, Wissenschaft & Gesundheitspolitik müssten nun "ihre Verantwortung wahrnehmen" 2026 müsse zu einem "Jahr der Lösung & Umsetzung" werden. www.sn.at/panorama/oes...

From the US: "our targeted analysis confirmed the presence of the Pp1ab peptide in at least one sample in all long COVID subjects, while absent in controls." link.springer.com/article/10.1... Screenshot from Science for ME weekly update #LongCovid #PASC

#Breaking: Vinay Prasad, a top official at the Food and Drug Administration, has suddenly departed after a series of controversial decisions about a treatment for boys with Duchenne muscular dystrophy. www.statnews.com/2025/07/29/v...

Paris, in animal models, SARS-CoV-2 persisted in the brainstem up to 80 days after infection. This viral presence disrupted dopamine-linked genes and was tied to anxiety, memory loss, and depression, echoing neurodegenerative disease patterns. www.pasteur.fr/en/home/pres...

Sex differences in inflammation and markers of gut integrity in long COVID: follow-up care following COVID-19 infection, with special attention needed for female sex who may be at a higher cardiovascular disease risk. www.nature.com/articles/s41...

Hinweis: Früher wurde ME/CFS vielfach als psychische Erkrankung eingestuft. Das gilt heute als widerlegt – ME/CFS wird als Multisystemerkrankung betrachtet, die unter anderem das Immunsystem und den Energiestoffwechsel betrifft. #DGN @dgn-ev.bsky.social www.netdoktor.de/krankheiten/...

Thema: DGN-Stellungnahme "Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS". 📣 Wir widersprechen der Darstellung der @dgn-ev.bsky.social in zahlreichen Punkten. Unsere Begründung im Einzelnen. ⤵️ #MECFS #DGN #Widerspruch #Stellungnahme

❗ Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat am 22.07.2025 eine Stellungnahme "Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS" veröffentlicht. In der Stellungnahme fokussiert die DGN darauf, (1/5) #MECFS

"Die Gedächtnisstörung lässt sich nicht allein mit psychischen Faktoren wie Depression, Angst oder Stress erklären – sie beruht offenbar auf konkreten Veränderungen im Gehirn selbst." www.t-online.de/gesundheit/a...

Als persönliche Stellungnahme zur Erkrankung #ME/CFS poste ich hier noch einmal das Portfolio von Dokumenten der MedUni Wien, Abteilung Primary Care Medicine & des nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, MedUni Wien zur Verbesserung der Behandlungssituation von Menschen mit ME/CFS ⬇️ 1/n

In dem Interview steht so manches Richtige & Schätzenswerte. Doch hier drei Gedanken/Korrekturen dazu. 1. Die Forderung nach 1 Mrd. Forschungsgeldern zu stellen, ist schön, aber aus dem politischen Abseits einfach, besonders wenn man selbst nicht (mehr) in der Pflicht ist, sie umzusetzen. 1/3