Hab mal für euch rangezoomt 🔥

Habt ihr auch alle eine Lieblingswissenschaftlerin, weil ICH schon 🫵 Ich finde allerdings schade, dass das Ärzteblatt etwas reißerisch den Eindruck vermittelt, es ginge bei ME/CFS um verschiedene Lager & Personendebatten. Vielmehr ist es die Forschung von @buechnerronja.bsky.social, die überzeugt.

Warum eigentlich die Posts löschen, jedoch nicht den Artikel selbst, @schwesterfd.bsky.social? Arbeiten Sie eigentlich auch praktisch mit #PostCovid #MECFS Patient*innen?

Es ist nicht unmöglich, sich mit Wissenschaft auseinandersetzen. 🤓 Noch mehr Quellen einfügen - ich hätte da noch ein paar zu Muskel- und Mitochondriendysfunktionen - oder ist dann die Folie zu voll? Zweiteres wohl... Was es 1991 zB schon gab: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1792865/ #MECFS

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...

@schwesterfd.bsky.social Liebe Kollegin, anscheinend haben Sie den Post zum Thema Post-Covid-Forschung gelöscht, daher schreibe ich hier neu. Was mich an dem Text irritiert hat, ist nicht, dass eine wissenschaftliche Position dargestellt wird - das ist selbstverständlich legitim, auch wenn diese ↘️

6/6 Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall, sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen– zu Lasten einer somatischen Versorgung. Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!

1/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS

Why do these people keep promoting exercise studies with reported benefits that do not reach the threshold for clinical significance? Here's another one of these, from @jamanetworkopen.com: virology.ws/2025/11/21/t...

link.springer.com/article/10.1... ➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte. 1/

📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet! 🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet 1/

Meine einzige Sorge um die nächste Publikation ist, ob der Titel wieder gut genug für eigenen Merch von @frauxausnrw.bsky.social ist 🙏🙏 @postx.bsky.social und @frauxausnrw.bsky.social 💕💗💓🩷💞

Betroffene, die keine PEM riskieren wollen, oder instinktiv vorsichtig sind, gelten nun wieder als „Vermeider“, als „ängstlich“- oder einfach als „nicht kooperativ“. Das Willens-und Charakter-Narrativ ist somit zurück. Fazit: Wer nicht belastbar ist, wird pathologisiert, nicht geschützt.

PEM, das zentrale Merkmal von MECFS, ist kein neuer Begriff. PEM wird aber zunehmend verfälscht, von #MECFS entkoppelt und bestenfalls als postvirale Belastungsintoleranz verharmlost. Damit wird das zentrale Krankheitsmerkmal von #MECFS verwässert und umetikettiert, Reha und #GET werden möglich.

Large-vessel vasculitis is defined as diseases that cause inflammation in large blood vessels. A Seminar provides a comprehensive review, with a focus on recent advances, therapeutic approaches, and areas for further research. Read now: tinyurl.com/ynsfkev5

„Ich finde das inakzeptabel und in Anbetracht der großen Betroffenheit in unserer Gesellschaft völlig unzureichend.“ Sagte Friedrich #Merz 2023, als Forschungsministerin Stark-Watzinger nur 41 Mio € für #LongCovid #MECFS Forschung budgetierte. www.aerzteblatt.de/news/merz-ve...

#Bayern investiert in eine Studie zur Kneipp-Hydrotherapie bei #PostCovid-Patientïnnen. Kritikerïnnen bemängeln die kleine Teilnehmerïnnenzahl, unklare Methoden & mögliche Risiken für Betroffene. @martinruecker.bsky.social#Bayern#PostCovidrklärt, was hinter der Kontroverse steckt:

The Irish health service has initiated a process to develop a clinical guideline for ME (#MyalgicEncephalomyelitis). I am honoured to be part of its Steering Group The process so far has been extremely progressive I am hugely optimistic that a world-leading guideline will be produced #pwME #MECFS

Warum liegen die Neurologen (#DGN), die doch durchaus die Expertise für eine solche oft mit neurologischen Symptomen einhergehende Erkrankung haben sollten, falsch? Die DGN hat sich bislang kaum mit ME/CFS beschäftigt. Interview mit Prof. Scheibenbogen www.tagesspiegel.de/gesundheit/i...

Nicht nur wegen der Klicks (höhö), sondern auch wegen der Gespräche bei der Krit. Psych., den internationalen Kontaktaufnahmen bzgl der Studie, dem Bericht im Ärzteblatt ... Es sickert langsam ein und #LC, #ME/CFS, #PCVS et al. lassen sich nicht länger ignorieren und immer weniger psychologisieren.

Braden Yellman from Bateman-Horne is now talking about comorbidities of #MECFS. 🧪 Starting with hEDS (hypermobility, hypermobile Ehlers-Danlos)

This study provided evidence of cerebrovascular dysregulation with reduced orthostatic cerebral blood flow velocity associated with symptoms of cerebral hypoperfusion, frequent small fiber neuropathy, and a widespread but mild autonomic failure in hEDS. www.sciencedirect.com/science/arti...

Data from Dr. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity.bsky.social, Dr. Victoria C. Bastos, and Kerrie Greene found 2 distinct immunotypes of ME/CFS. This work suggests distinct drivers of disease helping to differentiate the pathophysiology of #MECFS. Read it in AAI News: ow.ly/7c1750VXiiR.

www.aerzteblatt.de/news/viele-m... Das Ärzteblatt berichtet über unsere Studie zur Stigmatisierung und Psychologisierung bei LC und PostVac - das ist gut! Nochmal Glückwunsch @buechnerronja.bsky.social !!

Body fat distribution predicts the pace of cardiovascular system aging, with sex-specific patterns, and protective effect of estrogen academic.oup.com/eurheartj/ad...

Die Charité und das #MECFS und #PostCovid Team um Prof. @scheibenbogen.bsky.social haben einen Praxisleitfaden für ME/CFS veröffentlicht. Bitte um Retweet in der Medi-Bubble 🙏 www.mecfs.de/praxisleitfa...

💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6

Das Lied "Im Dunkel" hat Mark Kirch mit Hilfe von KI-Synthese erstellt. Freitod, weil das Leben mit schwerster ME/CFS nicht aushaltbar ist. www.youtube.com/watch?v=igGv... www.moz.de/lokales/bern...

People reporting LC or PCVS are subject to stigmatization & psychologization. From a patient perspective, psychologization appears to be an important driver of stigmatization & negative outcomes. Thank you @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

I received one of the livestream passes to the Symposium „LC & other PAIS“ @keystonesymposia.bsky.social thanks to @meighanstone.bsky.social @lccampaign.bsky.social Shared my takeaways & importance of inclusion with @betsyladyzhets.bsky.social @thesicktimes.org thesicktimes.org/2025/08/19/t...

Long COVID was associated with work limitations, cognitive dysfunction, and sickness absenteeism among employed US adults. Workplace accommodations may be important considerations for people with long COVID. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...

Prospective cohort study INSPIRE: when replicating LC definitions used in 5 published studies with the largest sample size of reviewed studies, prevalence of LC among participants who were COVID-19+ varied at 3 months from 32% to 42% & at 6 months from 15% to 22%. jamanetwork.com/journals/jam...

Participants with long COVID most commonly reported brain fog, altered sense of smell and taste, shortness of breath, fatigue, memory problems, and difficulty speaking. Participants with PVS more frequently reported burning sensations, neuropathy, and numbness. www.medrxiv.org/content/10.1...

RNZ: 'Decoding ME/CFS' New research has found ME/CFS is partly caused by genetics, related to the immune and nervous system 'Professor Chris Ponting from University of Edinburgh is an investigator on the DecodeME study. He joins..to explain what needs to be done..' www.rnz.co.nz/national/pro...

We found that COVID-19 reinfection resulted in a roughly 35% increase in the incidence of long COVID in a matched cohort using observational electronic health records. www.medrxiv.org/content/10.1...

These findings suggest that HZ reactivation after COVID-19 signals a vulnerable subgroup predisposed to cardiorenal complications www.nature.com/articles/s41...

Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS returns Sept 5 on zoom! 8am-1pm PST Attendance limited to 5,000. Registration required and can’t be shared. Organized by Ron Davis (see X Ronaldw_David) Registration link: stanford.zoom.us/webinar/regi...

„healing journey“ — ich verstehe den Versuch, den Fokus auf das Positive zu legen, nur: Ich habe diese Reise nicht gebucht — im Gegenteil! www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Really proud of my team for getting this out. It has been a heavy lift. When we opened the Cohen Center for Recovery from Complex Chronic Illness, we wanted to create a place that could provide the very best of care for people with #LongCOVID, #MECFS, www.beckershospitalreview.com/quality/pati... 1/

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

Leseempfehlung 👇 Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS: in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien. #SevereME #LearnAboutME

BPSM&ME/CFS @bettinagrande.bsky.social Wenn sich Ärzte & Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern,Behörden & Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben. www.spiegel.de/gesundheit/d...

IgGs from ME/CFS patients carry a chronic protective stress response that promotes mitochondrial adaptation (fragmentation), without altering mitochondrial ATP generation capacity in endothelial cells. Potential pathogenic role of IgG & novel therapeutic strategies. www.medrxiv.org/content/10.1...

Offener Brief an Prof. Berlit Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge "Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben. 1/ #DGN

"Pulmonary fibrosis (PC19-PF) is one of the most severe long-term outcomes" of SARS-CoV-2 infection. It is "characterized by progressive lung scarring, chronic respiratory impairment, and reduced quality of life." #LongCovid

@scheibenbogen.bsky.social : Pacing lernen hilft – aber besser nicht in der Reha-Klinik #MECFS t.co/i8BPO1Eqws

„Keystone meetings aren't just your average medical conference. They really are meant to be transformative.“ @daltmann.bsky.social Aug 10-13 Register here www.keystonesymposia.org/conferences/... Thank you @ahandvanish.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social www.kunm.org/local-news/2...

It’s been five years since the start of the Covid pandemic. Although most of the government mandates, from social distancing to face masks, have been consigned to the past, the virus is still prevalent – and capable of causing real harm. www.theguardian.com/world/2025/a...