Heutige Rechnungen Off-Label-Label-Behandlung: 1 x Vericiguat 327€ 1 x Delimmun 130€ 2 x Gutron 73€ 2 x Valaciclovir 54€ 1 x Nebivolol 15€ Sprechstunde Privatarzt 148€ --- Summe 747€ Alles als Selbstzahler. #MECFS haben ist nicht nur total ätzend, sondern auch sehr teuer.

Wichtig: "Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern." #MECFS #LongCOVID

Keine gute Nachricht für ME/CFS- und PCS-Betroffene. Die Top-KI-Modelle sind schon jetzt sehr gut darin, medizinische Sachverhalte einzuschätzen - wichtig weil es bei diesen Krankheiten so wenige gut informierte Ärzte gibt. Ich hoffe, dass die USA das nicht ausweiten. www.spiegel.de/netzwelt/ant...

Petition to retract the irresponsible pseudoscientific article about #LongCovid in WIRED: www.change.org/p/wired-maga...

Die sozialwissenschaftlich allgegenwärtige Frage, wann und wie es legitim ist, für jemanden* zu sprechen**, hat sich in der psychosomatischen Medizin noch nie jemand*** gestellt *Menschen mit ME/CFS **Krankheitsmodelle aufzustellen ***Professor*innen

Petition to retract the irresponsible pseudoscientific article about #LongCovid in WIRED: www.change.org/p/wired-maga...

Weil 🔥 unterm Dach ist: 4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @mecfs.at für ein Mindestmaß an Versorgung von Menschen mit #MECFS. Bitte tut es ihnen gleich. Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen. 👉 Link zur Petition unten. www.leisure.at/de/presse/78...

Hab festgestellt, dass meine ME/CFS-Überlastungssymptome sehr unterschiedlich wahrgenommen werden: Fatigue -> "Müde ist jeder mal." Kopfschmerz -> "Ja, habe ich auch oft". Tränende Augen, unscharfes Sehen, Doppelbilder -> "Wow, wirklich? Das ist ein sehr deutliches Symptom." #MECFS #LongCOVID

‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.

Die Behauptung, die Versorgung von Kindern mit #LongCovid und #MECFS in NRW sei durch die PEDNET-Zentren angesichert, ist ebenso lächerlich wie traurig. Kein Wort über den Schaden, den die Psychologisierung anrichtet … rp-online.de/nrw/staedte/...

Frage mich woher Menschen wie Prof. Köllner die Motivation und Kraft nehmen, fortlaufend Artikel zu veröffentlichen und Vorträge zu halten, die PAIS-Erkrankten schaden. Klar, wenn man selbst betroffen ist, ist man natürlich motiviert, etwas zu verbessern. (1/3) #MECFS #LongCOVID

Some researchers or MDs like drawing colorful images on how "anxiety" generates or strengthens PAIS symptoms. I would rather be interested in research on the psychosocial model of the clinician side. I created a sketch of the contributing factors and their connections ⬇️ #MECFS #LongCOVID (1/3)

Update 2025: 1,4 Mio. Menschen in Deutschland leben mit Long COVID oder ME/CFS. 757.000 Long COVID, 657.000 ME/CFS. Mehr als Köln Einwohner hat. Bis heute gibt es keine zugelassene Therapie für ME/CFS. Diese Menschen brauchen Forschung. Jetzt. 🔗 https://t.ly/wkETU

Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich den ganzen Tage mache. Das frage ich mich dann selbst immer. Und wundere mich, wie die Zeit vergeht. Seit ich #MECFS habe, rinnt die Lebenszeit wie Sand durch meine Hände. Früher habe ich in einem Jahr mehr erlebt als in den letzten zehn.

Der Video-Call des VdK Nord und der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio zum Sozialrecht bei ME/CFS ist jetzt online verfügbar. #MECFS #LongCOVID nord.vdk.de/aktuelles/au...

❤️‍🔥Die Hütte brennt: Den #Journalismus von @riffreporter.bsky.social wird es nur weitergeben, wenn das Magazin eine Finanzierungslücke schließen kann. 🧯Dieses #Crowdfunding sichert den weiteren Betrieb: www.startnext.com/riffreporter... 🧑‍🚒 Helft mit und teilt diesen Post. Alle Infos unter dem Link!

Ich kann zwar nicht mehr so gut und viel lesen, aber dieses Buch von @neurostingl.bsky.social, das heute im Briefkasten lag, lasse ich mir nicht entgehen. #MECFS #LongCovid

Leider in Hamburg üblich, dass Rot-Grün blockiert, wenn es um #MECFS und #LongCOVID geht. Ein Antrag der LINKEN ist 1,5 Jahre her, einer der CDU ein Jahr. Passiert ist nichts. Und offensichtlich drängt es Rot-Grün auch nicht, daran etwas zu ändern. cduhh.de/me-cfs-betro...

BMFTR-Förderrichtlinien für PAIS-Forschung: Wichtig, dass die Einbindung Betroffener so klar formuliert wird in den Förderrichtlinien. #MECFS #LongCOVID (1/3)

Kann ich bitte gegen eine andere Krankheit tauschen? Keinen Bock mehr auf dieses #MECFS. Offensichtlich haben zahlreiche Ärzte und medizinische Fachgesellschaften nichts Besseres zu tun, als gegen Betroffene zu agieren...

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

Important #LongCovid finding of auto-antibodies in patients directed to neural tissue, and then, by transferring the antibodies, recapitulated the disease symptoms in mice @cellcellpress.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social cell.com/cell/abstrac...

Der Tag der Frauengesundheit ist auch ein Grund daran zu erinnern, dass #MECFS und #LongCovid mehrheitlich Frauen betreffen. Und weiterhin wird kaum an Medikamenten geforscht. Und weiterhin schieben Ärzte es auf Hysterie und Anxiety bis hin zu Münchhausen by Proxy bei Kindern.

Ein Grund dafür: Ärzte, die nicht an #MECFS oder #LongCovid glauben und den Eltern betroffener Kinder Kindeswohlgefährdung oder konkret Münchhausen by Proxy unterstellen. www.ndr.de/nachrichten/...

Dank an Gudrun Langbauer, Neuropsychologin, die sich seit Jahren für die Entpsychologisierung von #MECFS und #LongCovid einsetzt und hier klare Aussagen trifft. Sie bezeichnet die Diskussionen zur Rolle der Psyche als wissenschaftshistorischen Skandal: www.linkedin.com/posts/gudrun...

Der Anfang der Antwort des Hamburger Senats auf eine Anfrage der LINKEN lässt tief blicken hinsichtlich des Verständnisses von #MECFS. Man deligitimiert die Krankheit ME/CFS und ihre spezifischen Anforderungen, indem man sie mit dem unspezifischen Sammelbegriff PAIS gleichsetzt.

Ein weiteres Beispiel für eine Reha-Studie mit problematischem Design: Bspw kein Placebo/Sham, nicht mal attention-matched Control. Das Problem ist, dass diese Wisssenschaftler null Anreiz haben, Studien mit vernünftigen Designs zu machen. #LongCOVID bmjopenrespres.bmj.com/content/13/1...

In 3 Tagen gesund! Das verspricht der sog. Lightning Process Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen, eines vieler Angebote, die davon ausgehen, dass diesen Krankheiten keine organischen Schäden zugrundeliegen. Diese Ansätze sind nicht nur falsch, sondern auch gefährlich. www.woz.ch/2621/long-co...

Teils höre ich von Ärzten, #MECFS Betroffene dürften nicht so viel erwarten, weil Forschung noch nicht so weit sei und das dauere etc. Das wissen wir. Aber die Patienten ernst nehmen, klinische Diagnostik inkl Ausschluss und Verordnung von Off-Label-Meds sind schon jetzt möglich.

Wichtiger Artikel und ein guter Thread dazu. Da oft nur der First Author genannt wird, hier mal alle: Georg Schomerus @geschom.bsky.social Mirja Lisa Nicolas @privilegienschreck.bsky.social Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social Diana Schneider @postx.bsky.social Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social

Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung: Eine Zusammenfassung wichtiger Inhalte der #MECFS Konferenz von Charité und MECFS Research Foundation 2026 @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/me...

Und jetzt alle: “Entpsychologisierung ist keine Verweigerung psychologischer Kompetenz. Sie ist ihre höchste Form: zu wissen, was ich weiß - und zuzugeben, was ich nicht weiß“ 📣📣

Richtigstellung des Fatigatio anlässlich der Behauptung der AOK zur Wirksamkeit von Psychotherapie bei #MECFS. @fatigatioev.bsky.social

www.thieme-connect.d... Schomerus et al. 2026 (Psychiatrische Praxis): Substanzielles Essay aus unerwarteter Richtung. Forderung nach Selbstbeschränkung der Psychiatrie bei LC + ME/CFS als evidenzbasiert und ethisch geboten. Ein bemerkenswerter Vorgang. 1/8

Das Primärarztsystem ist umstritten. Für Patienten mit #MECFS oder #LongCOVID ist es ein gesundheitliches Risiko. Die meisten Betroffenen suchen vergebens nach einem Hausarzt, der zumindest über Basiswissen zu den Krankheiten verfügt. www.tagesschau.de/inland/gesel...

Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

Zum Internationalen #ME/CFS-Tag: Weltweit kämpfen Millionen Betroffene mit postinfektiösen Symptomen. Unser RiffReporter Spezial gibt einen aktuellen Überblick über wissenschaftliche Erkenntnisse, gesundheitspolitische Entwicklungen und offene Fragen rund um ME/CFS, Long Covid und Co.:

This recent papers shows that psychosomatic explanations for #LongCOVID and #MECFS are not specific an not (sufficiently) supported by evidence. Find the authors in the next post - highly recommend to follow them! Link: www.thieme-connect.com/products/ejo... (1/2)

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Wenn du versuchst deinem Kind mit Long-COVID zu helfen wirst du hierzulande mit dem Verdacht der medizinischen Kindesmisshandlung abgestraft und es wird ein KWG-Verfahren gestartet. PEDNET auch einfach autoritäres Machtinstrument, um die Kritiker*innen zu diagnostizieren (aka mundtot zu machen). 🤮

📣 Internationaler ME/CFS-Tag 2026: 42 LiegendDemos deutschlandweit erreichen große mediale Aufmerksamkeit Seit 1993 wird am 12. Mai, dem Geburtstag von Florence Nightingale, weltweit auf die Erkrankung #MECFS aufmerksam gemacht. An den zahlreichen durch die Initiative LiegendDemo organisierten 1/4

Unsere Gruppe hat nun über 130 Mitglieder. Es kommen unaufhörlich Erkrankte hinzu, die nach ihrer 2., 3. oder späteren Covid-19-Infektion oder einem anderen Infekt #MECFS entwickelt haben. Es braucht weiterhin dringend Aufklärung der Bevölkerung und Prävention von #PAIS! 1/3

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

Beitrag bei NDR Info mit Prof. @scheibenbogen.bsky.social anlässlich des #MECFS Awareness Days. Natürlich auch relevant für #LongCOVID. www.ndr.de/nachrichten/...

Heute ist der 12. Mai und damit der internationale ME/CFS Awarness Day! ❤️ Und wir legen noch einmal mit drei Städten nach! 💪 Mit insgesamt 42 Demos machen wir von 08.-12.Mai 2026 auf die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam.

Ich war eben in der Apotheke und habe mehrere der Medikamente gekauft. Bezahlt habe ich 425€. Auch das ist die Realität: ME/CFS-Behandlung muss man sich leisten können. Und leider wurde mit der offiziellen Off-Label-Liste die Chance vertan, daran etwas zu ändern. #MECFS #LongCOVID

This is a common misconception. Some people who aren't rooted in the #MECFS community believe psychosomatic treatments incl brain work are effective b/c of the public "success stories". But reality is, these people are simply the loudest. Medical success stories are usually shared in closed groups.

In Anbetracht der Off-Label-Liste von Dr. Kacik, die gerade kursiert, wird einem nochmal bewusst, wie lächerlich dieoffizielle deutsche #Off-Label-Liste für #LongCOVID und #ME/CFS ist.

Guten Morgen ihr Lieben! ❤️, auch am Muttertag demonstrieren wir anlässlich des ME/CFS Awarness Days! 💪 Vielleicht kennt ihr sogar eine betroffene Mutter und könnt dieser mit der Teilnahme an einer der LiegendDemos heute eine kleine Freude machen. 💖

Heute ist Muttertag. Das ist im Zusammenhang mit dem #MECFS Awareness Day und den LiegendDemos auch eine Gelegenheit speziell an die Mütter zu denken, die entweder selbst von ME/CFS betroffen sind, oder Angehörige haben, die betroffen sind.