Der Psychosomatiker Peter Henningsen bezeichnete die post-infektiöse Entstehung von ME/CFS 1998 als "endgültig [sic] widerlegt". Wie Henningsen sich nach diesem apodiktischen Urteil den drastischen Anstieg der ME/CFS-Neuerkrankungen im Rahmen der Corona-Pandemie erklärt, ist nicht überliefert. 🫠

Gut, dass die Psychiatrie den mancherorts zelebrierten Unfug der Psychologisierung von #MECFS und #PostCovid korrigiert. Ja, an #PEM angepasste psychologische Unterstützung kann je nach Bedarf hilfreich sein. Und jetzt bitte Fokus auf grundlegende Therapie. www.faz.net/aktuell/wiss...

Wenn man einen Moment inne hält, wird einem tatsächlich nochmal richtig bewusst, wie absurd das ist. In ferner Zukunft wird man darauf fassungslos zurückblicken und fragen, wie Menschen so einen Unsinn glauben konnten.

ussage eines Gutachters: "Funktionale Beschwerden können keine Pflegebedürftigkeit begründen." Das illustriert gut, wie Benachteiligung abläuft: "ME/CFS ist nicht somatisch" -> "kein Anspruch auf Pflegegrad" Ähnlich läuft's oft (nicht immer) bei Rente und GdB. #MECFS #LongCovid

Wir versuchen viel über soziale und klassische Medien sowie Fortbildungen die Ärzteschaft zu erreichen. Das ist gut, aber an sich zu spät. Wir müssen im Studium ansetzen. Falls Energie vorhanden: Wendet euch Unis mit Med-Studium und setzt euch für #MECFS und #LongCOVID im Lehrplan ein.

Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an [email protected]. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht. www.zeit.de/gesundheit/2...

Viele biomedizinische Themen (Biomarker, Medikamente) werde in den Soz. Medien (SM) öffentlicht diskutiert bzgl ME/CFS und Post-COVID (PCS). Etwas weniger vertreten, sind die sozialrechtlichen Themen wie Rente, GdB, Pflege. Was mir fehlt sind Diskussionen um med. Gutachten.

Viele biomedizinische Themen (Biomarker, Medikamente) werde in den Soz. Medien (SM) öffentlicht diskutiert bzgl ME/CFS und Post-COVID (PCS). Etwas weniger vertreten, sind die sozialrechtlichen Themen wie Rente, GdB, Pflege. Was mir fehlt sind Diskussionen um med. Gutachten.

Kurze Folge der Deutschlandfunk Sprechstunde zur Long-COVID-Off-Label-Liste. Laut Astrid Weber fehlen wichtige Medikamente wie bspw. LDN, während Agomelatin und Vortioxetin, die auf der Liste stehen, in der klinischen Praxis keine Rollen spielten. www.deutschlandfunk.de/long-post-co...

1) 🇨🇳 There's a new review on exercise therapy for ME/CFS, written by a Chinese group in the Journal of Psychosomatic Research. It claims that exercise improves fatigue with a big effect (SMD = 0.85) but that it didn't improve functional capacity or cardiopulmonary function.

🔸️Schirmherrschaft #LiegendDemo 2026🔸️ Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (@karllauterbach.bsky.social), Schirmherr der #LiegendDemo 2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.

Davit Tuller has been a great enforcer of science and academic integrity for ME/CFS. He has continuously debunked fraudulent "science" like the infamous PACE trial. Please support his work if you can. #MECFS #LongCOVID

Davit Tuller has been a great enforcer of science and academic integrity for ME/CFS. He has continuously debunked fraudulent "science" like the infamous PACE trial. Please support his work if you can. #MECFS #LongCOVID

Friendly reminder to the psychosomatic research community that with subjective endpoints, you need to control for the placebo effect and work with at least single-blinding. (from Study Design class 101) You're welcome. Thank you.

Berkeley's final crowdfunder for Trial By Error has almost reached 150 donations and 25% of the goal!!! crowdfund.berkeley.edu/project/49720

Mehr Reaktionen und Einordnungen zur Stellungnahme der psychiatrischen/psychosomatischen Fachgesellschaften zu #LongCovid jetzt @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

1/ Wir nehmen aktuell pro Tag(!) 1 neue Person mit Long-COVID und/oder ME/cfs in die Hamburger Selbsthilfegruppe auf, während die Ärztekammer Hamburg postet, dass es keine Zahlen gibt. Mir ist das langsam zu blöd, dass unsere Zahlen relativiert werden während zuständigen Stellen selbst keine erheben

Der Hamburger Senat empfiehlt #MECFS -Betroffenen, sich an die Patientenhotline von Ärztekammer und KV zu wenden. Ergebnis: Dort wird u.a. Dr. Stingl (@neurostingl.bsky.social) empfohlen. Toller Arzt, aber muss man als Hamburger ernsthaft nach Österreich reisen, um behandelt zu werden?

Auf Insta zündelt Dr. Emami weiter: Er stellt wiederholt die Anzahl der Betroffenen in Hamburg in Frage, obwohl die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio hierzu Schätzungen auf Basis von Studien vorgelegt hat. Ich kann dies nur als Sabotage werten. #LongCovid #MECFS #PostVac

About to reach 20% of the goal: crowdfund.berkeley.edu/project/49720

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Was ich mir wirklich von DGPPN und DGPM gewünscht hätte, wäre eine eindeutige Erklärung, dass man für Post-COVID gar nicht zuständig ist (genauso wenig wie für einen Beinbruch), sondern höchstens im Bedarfsfall komorbide psychische Krankheiten behandle.

Dachte beim pandemischen Dienstag soll es um die S2k-Leitlinie für Post-COVID gehen. Stattdessen erzählt Prof. Koczulla nur von seiner Reha-Studie...

Die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. versucht sich bei den neuroimmunologischen Erkrankungen #PostCovid und #MECFS ins Rennen zu bringen, um an Gelder zu kommen. Anders kann man das nicht deuten. Sehr gute Auswertung dieses Versuchs 👇

Was ich mir wirklich von DGPPN und DGPM gewünscht hätte, wäre eine eindeutige Erklärung, dass man für Post-COVID gar nicht zuständig ist (genauso wenig wie für einen Beinbruch), sondern höchstens im Bedarfsfall komorbide psychische Krankheiten behandle.

Erinnert etwas an Gutachten: Im Termin super verständnisvoll und nimmt einen ernst. Wenn man dann das Gutachten liest, steht überall direkt oder indirekt etwas von Rentenbegehren, Krankheitsgewinn, Aggravation, Simulation etc.

Neues Positionspapier zu Post-COVID (PCS): Aus der PM: "Es gibt keine wissenschaftliche Grundlage dafür, PCS ausschließlich als psychische oder ausschließlich als körperliche Erkrankung zu verstehen.", und "PCS ist nicht mit bekannten psychischen Erkrankungen gleichzusetzen" #LongCovid #MECFS

Neue Umfrage von KidsCarePVS zu Personen, die 0-20 J. alt sind & die ärztliche Diagnose #LongCOVID, #MEcfs oder #PostVAC erhalten haben. Der Survey ist lang, kann aber von Angehörigen ausgefüllt werden. Er wurde zusammen mit Betroffenenorganisationen ausgearbeitet. limesurvey.ovgu.de/index.php/93...

Die International ME/CFS Conference am 7. und 8. Mai in Berlin: führende Forschende präsentieren Neues zu #MECFS & #LongCOVID. Kostenloser Livestream verfügbar. Ihr könnt euch jetzt registrieren!

Zwei Arten von Interventionen, die weit verbreitet sind und deren Wirksamkeit kaum belegt ist: Operationen und Psychosomatik. Bei ersterem ist es offensichtlich, wie das erreicht wurde - trotz des Strebens nach evidenzbasierter Medizin. (1/4)

Es gibt immer wieder Diskussionen, ob eine Patientenorga über die Stränge geschlagen hätte oder andere zu zurückhaltend seien. Ich finde es gut, dass Patientenorgas verschiedene Ansätze haben. Das spiegelt die Vielfalt der Mitglieder wider und ist auch erfolgversprechender.

Muss noch heute an einen Patienten von einer psychosomatischen Reha zurückdenken: bei ihm traten auf einmal stromstoßartige Missempfindungen in den Beinen auf. Ursache war sofort klar: seine Panikstörung. Andere mögliche Ursachen wurden nicht abgeklärt. (1/2)

Ich bin übrigens auch #pissed, weil ich seit Jahren jeden Morgen völlig erschlagen aufwache, ohne Unterbrechung Schmerzen habe und sich meine Symptome durch körperliche, kognitive oder affektive Aktivität verschlechtern. Aber really pissed - excuse my language. #MECFS #LongCovid

Geht schon nach hinten los mit der Off-Label-Liste: Es gibt mittlerweile den ersten mir bekannten Fall in einer Selbsthilfegruppe, dass eine Krankenkasse den Antrag auf LDN abgelehnt hat mit der Begründung, dass es nicht auf der Off-Label-Liste stehe.

Controversial opinion(?): You shouldn't tell people they aren't "real" Post-COVID or ME/CFS advocates just because they don't mask all the time.

Demotermin, bitte Teilen! #Hamburg Unterstützt Betroffene und macht sichtbar was zu oft unsichtbar ist! Liegend Demo, 9.5.26, #Hamburg Rathausmarkt 13 bis 15Uhr #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac #Fatigue

Eines meiner Lieblingszitate von einem Chefarzt ist immer noch das Folgende: "Manchmal muss man in der Medizin zum Äußersten greifen: Den Patienten zuhören."

Ich denke, dass Biomarker-Forschung für ME/CFS und Post-COVID überbewertet ist. Es gibt andere Krankheiten, für die wir nach Jahrzehnten immer noch keine Biomarker haben und die es trotzdem aus dem Sumpf der Psychosomatik geschafft haben. (1/3)

"Buckelwal, du hast es besser!" Mein Text auf @dmz.bsky.social über das unglaubliche Versagen von Gesundheitsbehörde & Krankenkasse im Falle des Hamburgers @chrzacharias.bsky.social, der symptomatisch für den Umgang mit schwer an #MECFS erkrankten Menschen ist: www.dmz-news.online/2026/04/06/b...

Ein Artikel zu @chrzacharias.bsky.social von @stefanhemler.bsky.social: "Beobachtungen zum Schicksal der von politisch Verantwortlichen weiterhin unversorgt liegengelassenen ME/CFS-Patient:innen am Beispiel des schwer erkrankten Hamburgers Christian Zacharias" www.dmz-news.online/2026/04/06/b...

Well, Berkeley's latest crowdfunding campaign for my Trial By Error has now launched: crowdfund.berkeley.edu/project/49720

In diesem Rant erkläre ich, warum die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS m.E. kein Erfolg, sondern Symbol für ein grandioses gesundheitspolitisches Scheitern ist - und welche 3 Punkte jetzt auf eine #ToDo Liste gehören. Frei lesbar @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/of...

Ein Artikel zu @chrzacharias.bsky.social von @stefanhemler.bsky.social: "Beobachtungen zum Schicksal der von politisch Verantwortlichen weiterhin unversorgt liegengelassenen ME/CFS-Patient:innen am Beispiel des schwer erkrankten Hamburgers Christian Zacharias" www.dmz-news.online/2026/04/06/b...

1) 🇩🇪 A small randomized trial tested vagus nerve stimulation in 45 Long Covid patients but found that it didn't have more effect than a sham device. A brief summary.

Ganz wichtig, damit es besser wird: falsche Lehrbücher durch richtige ersetzen. Die wahrscheinlich weltweit beste Monographie über ME/CFS ist 2025 auf Deutsch erschienen. Lotte Habermann-Horstmeier: Das Handbuch ME/CFS. Übertrifft alle Lehrbuch-Pamphlete aus Neurologie und Psychosomatik bei Weitem!

Nachdem nun ein paar Tage seit der Veröffentlichung der Off-Label-Liste vergangen sind, ist mein Take folgender: Es ist an sich gut, dass es eine Liste gibt. Aber in dieser Form wird die Liste den Betroffenen vermutlich mehr schaden als nutzen. (1/2)

Wer ist eigentlich zuständig? Was passiert, wenn kein geeigneter Platz für einen schwerkranken Menschen gefunden wird, der nicht mehr zu Hause versorgt werden kann? @chrzacharias.bsky.social hat ME/CFS – und fällt wie viele andere in Not in eine Leerstelle im System. www.linkedin.com/posts/drkell...

Recently I've seen more #LongCovid advocates trying to drive a wedge between LC and #MECFS. IMO that's very dangerous. It weakens our position - together we are stronger.

Starke Einschränkungen in der #OffLabel Liste für #LongCovid: Jahrelanger Prozess, vgl. mit 🇦🇹 im 🐌-Tempo, und sehr überschaubare Ergebnisse. Warum so stark zw. Post Covid und anderen PAIS wie #MECFS unterschieden wird, leuchtet aus Studienlage nicht ein www.g-ba.de/presse/press...