Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand:

Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein". #MECFS #PAIS #Forschung Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live

12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung am 17.12.2025. TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“. Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️ #MECFS #PAIS

Was sind die Weihnachtswünsche unserer Kolumnistin @margaowski.bsky.social? "Erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden." Mehr dazu lest ihr hier:

#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden. Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient. europeanmealliance.org/humanrightsd...

✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten. www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung

»Mir ging es bis zu meinem ersten Tagesklinik-Aufenthalt in der Psychosomatik gar nicht so schlecht. (...) Aber die dortige Aktivierungstherapie hat mich erst mal bettlägerig gemacht«, berichtet Fabian Fritz ( @fatigatioev.bsky.social ): 🧵 (1/2) taz.de/Diagnose-Lon...

Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.

Mehr zum Auftakttreffen der "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ am 19.11.2025 auch auf unserer Website. ⤵️ #MECFS #PAIS #LongCovid #PostCovid #PostVac

📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢 ❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗ Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!

📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen. (1/4)

Interview in der @taz.de mit Fabian Fritz, der bei der heutigen Anhörung im Hamburger #Gesundheitsausschuss als Betroffener & Experte für die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. spricht. Thema der Anhörung: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit #MECFS und Long- bzw. #PostCOVID. 1/2

Die Auftaktveranstaltung „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ markierte einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu mehr Forschung und verbesserter Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und #PAIS. Der Fatigatio e.V. machte in Berlin u.a. deutlich, dass primär biomedizinische Forschung erforderlich sei. ⤵️

Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss zur Versorgung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID – mit Beteiligung der Regionalgruppe @fatigatioev.bsky.social Hamburg

Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung: Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann, mit #PEM als zentralem Leitsymptom, der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien. www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF... #PoTS #OI #LearnAboutME

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

Von zentraler Bedeutung wird sein, dass die Gelder zielgerichtet eingesetzt werden und dass bereits vorhandenes Wissen sowie die Expertise der Betroffenenorganisationen genutzt wird. Weitere Informationen in unserem Blogartikel: www.mecfs.de/nationale-de... (4/4) #MECFS #LongCOVID

Meldung (13.11.2025) des #BMFTR: "Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen läuft von 2026 bis 2036 und soll mit Mitteln in Höhe von insgesamt 500 Millionen Euro ausgestattet werden." Ziel sei es, Ursachen und Mechanismen zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln. #MECFS

Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet: Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.

„NeurodiverCity: Barrierefreiheit und Inklusivität in der Stadt“ Die AG "Urban Justice" von Stipendiat:innen der @boell.de-Stiftung hat sich in diesem Jahr mit dem Thema „Utopie der lebenswerten Stadt“ beschäftigt und sich zum zukunftsgerechten und sozialen Leben in der Stadt ausgetauscht. ⤵️ 1/2

Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten: Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac. 1/6

Klare Ansage heute im Bundestag von Wissenschaftlern und Patient:engruppen: Bei #PostCovid und #MECFS hilft KEINE Reha, und keine Psycho-Therapie. Die Lösung liegt alleine in Medikamenten, die bekannt sind, aber für die keine Forschungsgelder freigeschaltet werden. www.aerzteblatt.de/news/long-co...

@edithmeinhart.bsky.social hat vor einem Jahr ME/CFS-Betroffene besucht. Nun hat sie nachgefragt, wie sich ihre Situation seither verändert hat. Die Antworten sind ernüchternd. › datum.at/was-von-der-...

📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! In unserem #MECFS - Update berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuellen Projekte vor. 👇 www.mecfs.de/me-cfs-update-3-2025/

💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25 Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt. (1/3)

Hörtipp: "Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten" - Beitrag von @aeneasrooch.bsky.social im #SWR mit O-Tönen u.a. von Dr. Natalie Grams, Jörg Heydecke, Prof. Carmen Scheibenbogen und Prof. Bernhard Schieffer. Dauer: ca. 28 min. #MECFS #Wissen #SWRKultur

Long Covid: ME/CFS-Patientin über die psychischen Belastungen ihrer Krankheit: Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.

Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen. Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen. Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real! 🧵 1/6

Den ca. 15-min. Vortrag von Anouk Slaghekke auf der #MECFSFachtagung gibt´s nun auch mit dt. Untertiteln. Im Fokus: Warum führen selbst geringe körperliche Belastungen bei #MECFS und #LongCovid nicht zur Erholung, sondern zu extremer #Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen? 1/3

Kurzer Beitrag in der @rbb24.de Abendschau vom 15.10.2025: Demo von ME/CFS- & Long-Covid-Betroffenen bzw. ihren Angehörigen vor dem #Bundesforschungsministerium. Die Initiative "ME/CFS Kinder" sowie die Teilnehmenden fordern u.a. mehr Mittel für die #Forschung. 💪 #mecfs #Demo #BMFTR #Abendschau

❗Help us spread ME/CFS awareness❗ People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities. Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

Ein guter Morgen ☀️ Im Postfach von uns Niedergelassenen liegt heute eine „Schnellinfo“ der KVBW- mit Verweis auf den ME/CFS-Praxiskompass der @dgmecfs.bsky.social und die Fortbildung von DG / #Charité! 🔗 praxisleitfaden.mecfs.de 🔗 mecfs.de/onlinefortbi... #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

… Das Hauptproblem ist eines der besonders hinterhältigen Symptome von ME/CFS: Überempfindlichkeit gegenüber Reizen. Und zwar allen. Licht, Hitze, Geräusche, Erschütterungen, Berührungen, Gerüche… www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen. Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar www.spiegel.de/gesundheit/d...

Mehr Unterstützung für Betroffene mit #MECFS, #PostVac und #LongCovid in #Hessen! Im Landtag wurde jüngst ein Antrag eingebracht und anschließend diskutiert. Auch wir waren vor Ort und brachten wichtige Forderungen ein. Mehr über die Debatte, die politischen Stimmen und die nächsten Schritte ⤵️

„Warum werden Long-Covid- [und ME/CFS-]Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“ #netDoktor-Interview mit Stigmaforscher @geschom.bsky.social. #MECFS #LongCovid #Stigmatisierung #Interview

ME/CFS sei 3- bis 4mal häufiger als MS. Im Gegensatz dazu gebe es jedoch kein einziges zugelassenes Medikament gegen ME/CFS, erklärt Klaus Wirth von #Mitodicure. Dies sei ein unerschlossener großer Markt. Eine Therapie gegen ME/CFS böte finanziell also einiges an Potenzial. #Sprunginnovation #MDC002

@spektrum.de-Podcast zur Themenwoche ME/CFS: "Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen" Ärztin Natalie Grams und Journalistin Anna Lorenzen erklären #MECFS und weshalb Betroffene nicht nur um ihre Gesundheit, sondern auch um Anerkennung kämpfen müssen. www.spektrum.de/podcast/spek...

Unsere Vorsitzende, Dr. Lange-Riechmann, wurde als stimmberechtigtes Mitglied in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin berufen. Damit ist der Fatigatio e.V. in einem wichtigen Gremium vertreten, das den Senat berät und die Interessen von Menschen mit Behinderungen stärkt. ⤵️ 1/3

Im #HessischenLandtag fordern Abgeordnete fraktionsübergreifend mehr Unterstützung für #LongCovid-, #PostVac- & #MECFS-Betroffene. Daniela Sommer (SPD) betonte, diese Erkrankungen dürften nicht als psychisch abgetan werden, sondern müssten als schwere körperliche Krankheiten anerkannt werden. 1/3

Veranstaltungstipp: "ME/CFS verstehen: Leben mit der „unsichtbaren“ Erkrankung" Vernetzungs- und Informationsveranstaltung u.a. mit Schahina Gambir (MdB, Grüne) und Birte Viermann (Dipl.-Psychologin). 1. Oktober 2025 von 18:30 – 20:00 Uhr VHS #Minden, Kleines Theater am Weingarten #MECFS #VHS

📅Vernissage: Am 25.09.2025 um 18 Uhr eröffnet im Haus der Demokratie Leipzig e.V. (Bernhard-Göring-Str. 152) die Ausstellung „Daheim mit ME/CFS“ mit Werken des Fotografen & Ornithologen Arend Heim, ergänzt u.a. durch einen Impulsvortrag von Prof. Schomerus zum Thema #Stigmatisierung. #MECFS #Kultur

🎥 ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. am 20.09. Morgen findet ab 09:30 Uhr die diesjährige Fachtagung des @fatigatioev.bsky.social zu #MECFS in Hannover statt. Die Fachtagung wird online auf YouTube live übertragen. (1/2) zum Livestream: www.youtube.com/live/Tn1Tdo5...

Ständig erschöpft, keine Partys und Demos: LGBTIQ* mit #ME/CFS verlieren häufig den Anschluss an die queere Szene. Ihr Leiden bleibt meist unsichtbar und #barrierearme Angebote sind rar. „Mein zuvor großer Freund*innenkreis ist auf eine Handvoll informierter Menschen geschrumpft“, erzählt Donna.

The Guardian: Long Covid linked to heavier periods and risk of iron deficiency "Women with long Covid are prone to longer, heavier periods, which could put them at greater risk of iron deficiency that exacerbates common symptoms of the condition, doctors say." https://shorturl.at/Vx9Oi #LongCovid

🤝 Für eine bessere Zukunft von ME/CFS-Betroffenen: Der Fatigatio e.V. setzt sich seit vielen Jahren für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Jetzt möchten wir unsere Arbeit um einen wichtigen Baustein erweitern – durch das Konzept Case- und Care-Management. 🧵 1/4⤵️

ME/CFS findet zunehmend Beachtung im sozialwissenschaftlichen Diskurs. Dieser lesenswerte Beitrag eröffnet eine gesellschaftstheoretische Perspektive auf ein drängendes gesellschaftliches Problem. #MECFS @blaetter.bsky.social

www.quarks.de/gesundheit/m... Auf Instagram gibt es eine Story mit Abstimmung. Versucht mit zu helfen das die Krankheit mehr Aufmerksamkeit bekommt. www.instagram.com/stories/quar...

Die Ausstellung "FRAGMENTE" auf der hybriden #MECFSFachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover zeigt Portraits von #MECFS-Betroffenen – Geschichten von Verlust, aber auch von Mut, Stärke und Hoffnung. Wir danken allen Beteiligten für dieses wertvolle Kunstprojekt mit insgesamt 17 Werken!