Long Covid: ME/CFS-Patientin über die psychischen Belastungen ihrer Krankheit: Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.

Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen. Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen. Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real! 🧵 1/6

Den ca. 15-min. Vortrag von Anouk Slaghekke auf der #MECFSFachtagung gibt´s nun auch mit dt. Untertiteln. Im Fokus: Warum führen selbst geringe körperliche Belastungen bei #MECFS und #LongCovid nicht zur Erholung, sondern zu extremer #Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen? 1/3

Kurzer Beitrag in der @rbb24.de Abendschau vom 15.10.2025: Demo von ME/CFS- & Long-Covid-Betroffenen bzw. ihren Angehörigen vor dem #Bundesforschungsministerium. Die Initiative "ME/CFS Kinder" sowie die Teilnehmenden fordern u.a. mehr Mittel für die #Forschung. 💪 #mecfs #Demo #BMFTR #Abendschau

❗Help us spread ME/CFS awareness❗ People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities. Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

Ein guter Morgen ☀️ Im Postfach von uns Niedergelassenen liegt heute eine „Schnellinfo“ der KVBW- mit Verweis auf den ME/CFS-Praxiskompass der @dgmecfs.bsky.social und die Fortbildung von DG / #Charité! 🔗 praxisleitfaden.mecfs.de 🔗 mecfs.de/onlinefortbi... #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

… Das Hauptproblem ist eines der besonders hinterhältigen Symptome von ME/CFS: Überempfindlichkeit gegenüber Reizen. Und zwar allen. Licht, Hitze, Geräusche, Erschütterungen, Berührungen, Gerüche… www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Hinter dem Protest steht die Patientenorganisation „Kinder ME/CFS“, ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder. www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen. Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar www.spiegel.de/gesundheit/d...

Mehr Unterstützung für Betroffene mit #MECFS, #PostVac und #LongCovid in #Hessen! Im Landtag wurde jüngst ein Antrag eingebracht und anschließend diskutiert. Auch wir waren vor Ort und brachten wichtige Forderungen ein. Mehr über die Debatte, die politischen Stimmen und die nächsten Schritte ⤵️

„Warum werden Long-Covid- [und ME/CFS-]Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“ #netDoktor-Interview mit Stigmaforscher @geschom.bsky.social. #MECFS #LongCovid #Stigmatisierung #Interview

ME/CFS sei 3- bis 4mal häufiger als MS. Im Gegensatz dazu gebe es jedoch kein einziges zugelassenes Medikament gegen ME/CFS, erklärt Klaus Wirth von #Mitodicure. Dies sei ein unerschlossener großer Markt. Eine Therapie gegen ME/CFS böte finanziell also einiges an Potenzial. #Sprunginnovation #MDC002

@spektrum.de-Podcast zur Themenwoche ME/CFS: "Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen" Ärztin Natalie Grams und Journalistin Anna Lorenzen erklären #MECFS und weshalb Betroffene nicht nur um ihre Gesundheit, sondern auch um Anerkennung kämpfen müssen. www.spektrum.de/podcast/spek...

Unsere Vorsitzende, Dr. Lange-Riechmann, wurde als stimmberechtigtes Mitglied in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin berufen. Damit ist der Fatigatio e.V. in einem wichtigen Gremium vertreten, das den Senat berät und die Interessen von Menschen mit Behinderungen stärkt. ⤵️ 1/3

Im #HessischenLandtag fordern Abgeordnete fraktionsübergreifend mehr Unterstützung für #LongCovid-, #PostVac- & #MECFS-Betroffene. Daniela Sommer (SPD) betonte, diese Erkrankungen dürften nicht als psychisch abgetan werden, sondern müssten als schwere körperliche Krankheiten anerkannt werden. 1/3

Veranstaltungstipp: "ME/CFS verstehen: Leben mit der „unsichtbaren“ Erkrankung" Vernetzungs- und Informationsveranstaltung u.a. mit Schahina Gambir (MdB, Grüne) und Birte Viermann (Dipl.-Psychologin). 1. Oktober 2025 von 18:30 – 20:00 Uhr VHS #Minden, Kleines Theater am Weingarten #MECFS #VHS

📅Vernissage: Am 25.09.2025 um 18 Uhr eröffnet im Haus der Demokratie Leipzig e.V. (Bernhard-Göring-Str. 152) die Ausstellung „Daheim mit ME/CFS“ mit Werken des Fotografen & Ornithologen Arend Heim, ergänzt u.a. durch einen Impulsvortrag von Prof. Schomerus zum Thema #Stigmatisierung. #MECFS #Kultur

🎥 ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. am 20.09. Morgen findet ab 09:30 Uhr die diesjährige Fachtagung des @fatigatioev.bsky.social zu #MECFS in Hannover statt. Die Fachtagung wird online auf YouTube live übertragen. (1/2) zum Livestream: www.youtube.com/live/Tn1Tdo5...

Ständig erschöpft, keine Partys und Demos: LGBTIQ* mit #ME/CFS verlieren häufig den Anschluss an die queere Szene. Ihr Leiden bleibt meist unsichtbar und #barrierearme Angebote sind rar. „Mein zuvor großer Freund*innenkreis ist auf eine Handvoll informierter Menschen geschrumpft“, erzählt Donna.

The Guardian: Long Covid linked to heavier periods and risk of iron deficiency "Women with long Covid are prone to longer, heavier periods, which could put them at greater risk of iron deficiency that exacerbates common symptoms of the condition, doctors say." https://shorturl.at/Vx9Oi #LongCovid

🤝 Für eine bessere Zukunft von ME/CFS-Betroffenen: Der Fatigatio e.V. setzt sich seit vielen Jahren für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Jetzt möchten wir unsere Arbeit um einen wichtigen Baustein erweitern – durch das Konzept Case- und Care-Management. 🧵 1/4⤵️

ME/CFS findet zunehmend Beachtung im sozialwissenschaftlichen Diskurs. Dieser lesenswerte Beitrag eröffnet eine gesellschaftstheoretische Perspektive auf ein drängendes gesellschaftliches Problem. #MECFS @blaetter.bsky.social

www.quarks.de/gesundheit/m... Auf Instagram gibt es eine Story mit Abstimmung. Versucht mit zu helfen das die Krankheit mehr Aufmerksamkeit bekommt. www.instagram.com/stories/quar...

Die Ausstellung "FRAGMENTE" auf der hybriden #MECFSFachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover zeigt Portraits von #MECFS-Betroffenen – Geschichten von Verlust, aber auch von Mut, Stärke und Hoffnung. Wir danken allen Beteiligten für dieses wertvolle Kunstprojekt mit insgesamt 17 Werken!

🩺 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Kooperation mit dem Charité Fatigue Zentrum (CFC) und unter der wissenschaftlichen Leitung von Dr. Herbert Renz-Polster sowie unter Ko-Autorinnenschaft von Dr. Monika Dräger einen Praxisleitfaden zu #MECFS erstellt. (1/4)

Was wird für die Pflege getan? Außerdem: ME/CFS, Cannabis, Praxisgebühr u. v. m. – Bundesgesundheitsministerin Nina Warken antwortet auf Ihre Fragen. 👇 Das ganze Video finden Sie unter youtu.be/RhGN7hSJaAc.

Neue #Regionalgruppe in Roßhaupten (#Bayern) des Fatigatio e.V.! Online-Treffen jeweils am letzten Mittwoch im Monat von 18:30 bis 19:30 Uhr. 📌 Das 1. Treffen findet am 29.10.2025 statt. Das Team lädt herzlich ein, die Gruppe kennenzulernen! Bitte vorab Kontakt per E-Mail aufnehmen. Alle Infos ⤵️

Ihr Lieben, das Social Media-Team des Fatigatio e.V. geht für gut zwei Wochen in die Sommerpause. Danach melden wir uns mit News rund um die anstehende hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und via Live-Stream auf YouTube wieder. Bis dahin! 🌞 1/2

Neue Studie zeigt: IgG-Antikörper von #MECFS-Betroffenen dringen gezielt in Endothelzellen ein, verbleiben länger als bei Gesunden und verursachen Zellschäden. Das stützt die Idee, dass Autoantikörper direkte Krankheitsfaktoren sind und Gefäßfunktionen sowie Mikrozirkulation beeinträchtigen. 1/3

💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6

Mit eurer Hilfe ist der Beispielbefund zur Multisystemerkrankung ME/CFS entstanden, der nun auf der Website von "selbst-verstehen" veröffentlicht wurde: 📌 selbst-verstehen.de/befund/me-cfs Großer Dank gilt unseren Mitgliedern, die ihre ärztlichen Befunde bei uns eingereicht haben! 1/5

"Einer lautlosen Krankheit Gehör verschaffen - Die Kulturinitiative „music & ME“ kämpft für mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit ME/CFS" Bericht in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift "üben & musizieren" über das Projekt „music & ME – gemeinsam gegen ME/CFS“. #MECFS 1/2

Alle Infos zur ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 auch auf unserer Facebook-Veranstaltungsseite: fb.me/e/jwcVK7zuu Seid Ihr dabei? Vor Ort oder via Live-Stream? #MECFSFachtagung #MECFS #Fatigatio #Symposium

"Fortschritte bei Long-Covid-Forschung aus Erlangen [...] Ein neues Studienergebnis der Uniklinik Erlangen macht Hoffnung." Beitrag der Frankenschau (5 min.) mit Dr. Hohberger vom Uniklinikum Erlangen. Dr. Hohberger ist auch Referentin auf unserer #MECFSFachtagung am 20.09.2025. #BC007 #ReCOVer

Danke, VISA VIE, für das beeindruckende Spendenprojekt! Du hast mit der #PLOTHOUSE-Folge "Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS" so viele Menschen erreicht & berührt. Die Spende fließt in unser Herzensprojekt für betroffene Ki & Ju. An alle Spender:innen: 😍 www.instagram.com/p/DNiyJLfMPh...

1/1 Dankenswerterweise hat die @mecfs.at hier ein Informationspaket für ÄrztInnen und Fachpersonal erarbeitet, mit dem trotz derzeit noch fehlender etablierter Biomarker eine strukturierte Diagnose bei #MECFS und #LongCovid erarbeitet werden kann: mecfs.at/aerztinnen/

SAVE THE DATE - Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover & via Live-Stream auf YouTube. Mit renommierten internationalen Gästen & den neuesten Erkenntnissen aus Wissenschaft & Forschung schaffen wir abermals eine wertvolle Plattform für Austausch & Diskussion. 🧵 1/7

Hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und online: Ihr könnt den Livestream verfolgen oder nach Anmeldung vor Ort teilnehmen. Die Vorträge werden später auf YouTube hochgeladen. Anmeldung und Details findet ihr hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...

Danke fürs Teilen! #MECFSFachtagung Vor Ort in Hannover (wir bitten um Anmeldung) oder via Live-Stream auf YouTube (Aufzeichnung und einzelne Vorträge stehen auch nach der Veranstaltung kostenfrei zur Verfügung). Alle Infos hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...

Danke fürs teilen! Alle Infos auch hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... #MECFSFachtagung

P.S.: In Augsburg gibt es jetzt übrigens auch eine Online-Regionalgruppe des Fatigatio e.V. Meldet euch bei Interesse gerne per Mail unter: [email protected]

"Zum Glück kann man Menschen im Internet stumm schalten oder blockieren." Unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social hat #LongCovid – wie die Menschen darauf in den sozialen Medien reagieren, beschreibt sie in ihrer neuen Kolumne.

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢 Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,… 1/

Interview mit @bettinagrande.bsky.social auf @spiegel.de(€). Leseempfehlung! #MECFS

Großes Danke an @bettinagrande.bsky.social und @ninaweber.bsky.social vom @spiegel.de für dieses Interview! #MECFS #Pacing #LongCovid #pwME #LongCovRL

STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. ⤵️ 1/4

STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay 2025 Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. 1/5

Nach Kritik an der DGN-Stellungnahme zu #MECFS betont Generalsekretär Berlit im Interview mit @martinruecker.bsky.social: ME/CFS ist keine rein psychosomatische Erkrankung. Er fordert eine interdisziplinäre Versorgung und sucht den Dialog mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: t1p.de/33tg0

🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können. Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️ 1/6

(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more. These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME. Thanks to all our participants & supporters who made this possible! Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk