🤝 Für eine bessere Zukunft von ME/CFS-Betroffenen: Der Fatigatio e.V. setzt sich seit vielen Jahren für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Jetzt möchten wir unsere Arbeit um einen wichtigen Baustein erweitern – durch das Konzept Case- und Care-Management. 🧵 1/4⤵️

Wieder musste uns ein Wegbegleiter verlassen. Wir sind unfassbar traurig und möchten den Angehörigen und Hinterbliebenen unser tiefstes Mitgefühl aussprechen. Marc hat unsere Pressegruppe geleitet und mit sehr viel Expertise und Hingabe viel Arbeit hineingesteckt.

130 Menschen. 40 blaue Rosen. Und unzählige persönliche Wünsche. Am Freitag, dem 08.08.2025 vor dem Roten Rathaus war keine laute Demo – aber eine, die unter die Haut ging. Wir trafen uns wieder an der Weltzeituhr auf dem Alexanderplatz und gingen langsam und besonnen bis zum roten Rathaus.

Anlässlich des Severe ME/CFS Awareness Days am 8. August haben wir - die Initiative LiegendDemo - Aktionstage ins Leben gerufen, um auf die schwersten Formen der Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam zu machen.

Heute zeigen wir euch Impressionen von der Demo am 09.08.2025 - dem Severe ME/CFS Awarness Day - in Hannover! 🙌❤️

Gesehen in Frankfurt am Main von einer Freundin (@liegenddemo.bsky.social):

CN Sterbehilfe/Tod 🚨 Wir brauchen JETZT Hilfe❗️Postkartenaktion ❗️ Die Situation von Menschen mit ME/CFS ist eine humanitäre Katastrophe!

Am 9.8.25 fand die #Liegenddemo in München im Rahmen des Severe ME Awareness Days statt! 🙌 Wir wollen auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam machen, die so viele Menschen aus dem Leben reißt. Es kann jeden jederzeit treffen.

NichtGenesenKids: "Am 9.8.2025 fand auf dem Opernplatz bei strahlendem Sonnenschein die erste Liegenddemo in Hannover statt. Als Länderbeirat von Niedersachsen hatten wir die Möglichkeit uns mit einem Stand zu beteiligen. 1/3

Über die LiegendDemo (@liegenddemo.bsky.social) in Frankfurt: "Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) kritisieren eine unzureichende Versorgung und Pflege. Eine besondere Demo in Frankfurt." #MECFS www.fr.de/frankfurt/fr...

Nach dem tollen Erfolg der Liegenddemo im Mai möchten wir auch weiterhin auf die Situation von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam machen! 🪧💪

#trauergang #liegenddemo in Köln am 8. August 2025 #Severemecfsawarenessday🪧💪 💕 Großes Dankeschön an: Karl-Heinz Merfeld für die Fotos und Videos! an das Team #liegenddemoköln an die Kölner Polizei an alle Teilnehmenden

Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis kritisieren in Frankfurt zum wiederholten Mal eine unzureichende Versorgung und Pflege. Guter Artikel anlässlich der #Liegenddemo zum #severeMEday über #MECFS und die damit verbundenen Probleme, die Betroffenen das Leben zusätzlich erschweren.

@liegenddemo.bsky.social : Video von der #liegenddemo Hannover. Videobeschreibung: Kamera fängt die Demo mit einem Schwenk ein, während ein Lied, gesungen von einer Frau über die Lautsprecher ertönt. Sie singt von Dingen, die schwer an #MEcfs erkrankte Menschen gerne wieder tun und erleben würden.

In #München findet gerade am #Karlsplatz der Aktionstag von @liegenddemo.bsky.social statt. Hauptforderung ist bessere Finanzierung der Forschung zu #MECFS, denn noch immer gibt keine Therapie für diese postvirale Erkrankung, die auch nach einer #Corona-Infektion auftreten kann. #SevereMECFSDay

💪 Morgen geht es weiter und wir brauchen eure Unterstützung in folgenden Städten: 🪧 Frankfurt a.M. ab 11 Uhr bis 14 Uhr 🪧 Hannover ab 11 Uhr 🪧 München ab 15 Uhr

🥁Es geht los!! Ab morgen starten die Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day🪧📢 Jetzt brauchen wir nur noch Dich 🫶 Denn viele von uns sind zu krank um selbst zu demonstrieren.

Ihr Lieben ❤️, in wenigen Tagen ist es soweit - die Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day werden am 08. und 09. August in insgesamt 6 Städten deutschlandweit stattfinden! 💪

Ihr Lieben, 🪧Wir haben für Euch Plakate für die Severe ME/CFS Awareness-Day Aktionstage der Initiative #LiegendDemo vorbereitet - mit dem Fokus auf unseren Forderungen, es gibt für euch im Driveordner auch noch extra Plakate für den Trauergang. Auch @berlin_buyers_club hat welche beigesteuert. 🙏🏻

Hello 👋 WE NEED YOU 😊 bei unseren Protesten zum Severe ME/CFS Awareness Day 🪧 Weil viele betroffene Menschen zu krank sind, um selbst für ihre Rechte zu demonstrieren, brauchen wir DICH, 🙏🏻 deine Freund*innen, deine Bekannten…damit wir am 08.08. und 09.08. ganz ganz viele auf der Straße sind. 🪧🪧🪧

🪧 Die Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness-Day am 08.08. und 09.08. stehen vor der Tür. 🫵 Dafür brauchen unsere Community-Städte jetzt deine Hilfe!🙏 Mach für die Aktion in deiner Stadt Werbung. So geht's: 📢 Diesen und andere Beiträge von der #InitiativeLiegendDemo teilen 😉

WIR BRAUCHEN EUCH! Warum❓ Weil viele ME/CFS-Betroffene zu krank sind, um selbst bei einer der Demos dabei zu sein. Also brauchen wir jede:n Einzelne:n von euch. Denn jede Unterstützung hilft, um auf die Missstände aufmerksam zu machen.

Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community. Diese Städte stehen nun bisher fest und beteiligen sich an den Severe Awareness Days!🔥Konstanz, Berlin, München und Köln!! Weitere Städte werden in den nächsten Tagen ebenfalls gepostet!

Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community schon auf Hochtouren 🔥 Und auch die ersten Plakate sind schon fertig ✔️ Damit diese möglichst viele sehen, brauchen wir EURE Hilfe:

❗ Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat am 22.07.2025 eine Stellungnahme "Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS" veröffentlicht. In der Stellungnahme fokussiert die DGN darauf, (1/5) #MECFS

Unsere Community @liegenddemo.regensburg hat dieses wunderschöne 💙"Awareness-Haus"💙 in Langenerling entdeckt. Es wurden unsere 5 Aufklärungsplakate in die Fenster und die Tür gehängt. Eine tolle Idee, um mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen.😍 Auch du kannst mithelfen:

Köln ist auch dabei am 8. August 2025, 16.30 h Treffpunkt Alter Markt mit Trauergang um den Heumarkt.

📢 SAVE THE DATE: 08. und 09. August 2025 📢 ❗Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day❗

Nach intensiven Wochen, Monaten voller Liegend-Demos und der Plakataktion, nach unendlich viel Austausch, Gespräche auf allen Ebenen, starkem Engagement und durch unsere Leistung erfolgte breite Medienresonanz, gehen wir, die Initiative #LiegenDemo in eine vierwöchige Sommerpause bis zum 14.Juli.☀️

Hallo, Ihr Lieben,🫶 wie könnt ihr einfach, ohne etwas ausdrucken zu müssen, unsere Awarerness-Plakate veröffentlichen❓ ✅Ladet euch die digitalen Dateien aus dem Drive Ordner herunter. Es stehen verschiedene Formate zu Verfügung, die wir sukzessive erweitern.

📌Info-Tag zur Erkrankung ME/CFS Die Initiative Liegenddemo Köln wird am 📆6. Juli 2025 von ⏰️11.00 - 19.00 Uhr 🧭auf dem Straßenfest Rothehausstraße mit einem Stand über ME/CFS informieren.

Worum geht es hier? Das BMJ, eines der renommiertesten medizinischen Fachjournale, hat einen Meinungsbeitrag zu ME/CFS in Auftrag gegeben. Zu den Autor*innen zählt u. a. ein britischer Epidemiologe und emeritierter Professor, der nach eigenen Angaben eine Long-Covid-Erkrankung überstanden hat. 1/

Die #LiegendDemo ME/CFS Awareness - Days 2025 sind vorbei - und sie haben bewegt: uns, euch, ganz viele. Aber eine Sache liegt uns doch noch auf dem Herzen: Leipzig. München. Dortmund. Augsburg - Dort kam es zu Übergriffen und Pöbeleien gegen friedliche DemonstrantInnen.

Vom 10.-12.5 hat sich ganz Deutschland hingelegt! Dank an alle, die an den #liegenddemo ME/CFS Awareness-Days 2025 teilgenommen haben! Dank euch haben wir es geschafft, in weit über 100 Pressebeiträgen sichtbar zu werden. Hier für jede Stadt ein relevanter Beitrag: tinyurl.com/4j5ftbek

Eine internationale Gemeinschaft, vereint durch Wissenschaft, Mitgefühl & Entschlossenheit - diese #MECFS -Konferenz hat mir Hoffnung gegeben. Dass geteiltes Wissen zu gemeinsamem Fortschritt wird. Und dass niemand mit ME/CFS mehr alleine ist. #MillionsMissing #MEAwareness #PEMistnichtverhandelbar

1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum: Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.

"ME/CFS - Hundertausende Schwerkranke nach wie vor in Notlage Mehr als 600 000 Erkrankte in Deutschland, 63 Milliarden Euro gesellschaftliche Kosten jährlich, aber kaum Forschung: Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) müssen um medizinische Versorgung kämpfen." #MECFSAwarenessDay #ME

3. Internationale ME/CFS-Forschungskonferenz der Charité in Berlin „Fridbjörn Sigurdsson aus Island berichtet vom Aufbau der Akureyri-Klinik für #MECFS und Long COVID. Er fragte einen Patienten: „Wenn Sie wählen könnten – Long COVID oder Krebs?“ Die Antwort war klar. Und zutiefst ernüchternd.“