Hat jemand von Euch Erfahrung vielleicht mit einem Sauerstoffkonzentrator und mag berichten? #ME/CFS #Sauerstofftherapie #PostCovid #Medbubble #Medibubble

'Wolken' #FotoVorschlag Gehlenbecker Moor an einem Dezembermorgen. HDR-Aufnahme.

Medien berichten lieber von individuellen "Schicksalsschlägen", "Hoffnung" und "Genesungen", als die Strukturen aufzudecken, die täglich zu neuen Erkrankungen und zur Verweigerung von medizinischer und sozialer Versorgung führen. ME/CFS ist aber kein Hollywood-Märchenfilm, sondern brutale Realität!

So nämlich. ⬇️

Vom Katholikentag über wiederholte Angriffe gegen meine Arbeit über Jahre hinweg. #dontlookup

Moin liebe Skyline Meine 14 Tage-Reihe grüner Erholung wurde jäh unterbrochen durch einen Mastzellschub. 🥴 Schade, ich hätte mich daran gewöhnen können. So wird dieser Sonntag wohl zum Ruhetag werden müssen. Macht euch den Tag fein.

Gänsehaut-Moment. 🦋✨ Ich bin gerade völlig überwältigt. Als ich dieses Profil startete, war mein Ziel, Kunst als Sprachrohr für unsere „unsichtbare“ Krankheit zu nutzen. Dass meine Worte nun eine so kraftvolle Eigendynamik entwickeln, hätte ich nie gehofft. 1/5

#MEAwarenessHour #MEssageInABottle #LearnAboutME #MorbusInvisibilis

Muss man wissen! Fakten statt Meinung:

Ich kann mein Rührgerät zum Kuchenbacken aufgrund des viel zu hohen Pulses nicht mehr benutzen. 😭 #MEcfs

Nächste Woche bin ich in Wien - hat jemand einen Tipp für ein unkompliziertes leckeres Restaurant Nähe Praterstern am Montagabend? Und was könnte ich in max. 3h am Dienstag Vormittag anschauen, bevor ich zum Veranstaltungsort muss?

Manchmal erschöpft uns das Leben so sehr, dass wir nicht wissen, wo wir die Kraft für den nächsten Tag hernehmen sollen, die nächsten Stunden schaffen … … dann sind es Menschen, die uns gut tun können. Freunde. Kids. Partner:in. Eltern. Kolleg:innen … Wir brauchen einander. Gegenseitig.

Entschleunigung würde der Welt gut tun. Vielleicht bliebe dann Zeit und Raum für mehr Güte und Wärme. Mehr Zeit für Miteinander.

Mir scheint, viele Menschen sind nicht müde vom Leben. Sie sind müde davon, ständig alles mit sich selbst auszumachen. Immer dieses „Ich krieg das schon hin.“ Dieses Runterschlucken von Gedanken, nur um niemanden zur Last zu fallen.¹

Der New Yorker Bürgermeister erhebt nun eine Steuer auf alle Eigentumswohnungen, die mehr als 5 Millionen Dollar wert und Zweitwohnung von Personen sind, die außerhalb der Stadt leben. So einfach kann man damit beginnen, die Richtigen zu besteuern. Wer machts in Berlin?

Ich glaub, das Erwachsenwerden hat niemand richtig erklärt. Früher dachte man, irgendwann kommt dieser Moment, in dem man sich angekommen fühlt. Sicher. Komplett. Aber stattdessen besteht Erwachsensein oft daraus, müde zu sein und trotzdem weiterzumachen.¹

Herr #Merz hat uns erklärt, dass die Reformpläne keine "Bösartigkeit" seien, sondern Demografie und Mathematik. Wieso ist dann #Klimawandel für ihn Ideologie, und nicht etwa Physik und Mathematik?

Notiert euch für den Montag schon mal diesen wichtigen Termin

Ich arbeite. Ich zahle Steuern. Ich möchte gern politisch nicht mehr verarscht werden. Ich möchte, dass auch Menschen, die nicht arbeiten können, politisch nicht verarscht werden. Ich möchte, dass es grundlegend anders läuft: sozial und ökologisch gerecht. #ZeitFürWende

Man sollte SPD nur noch P nennen und die CDU/CSU nur noch U. Rest trifft ja nicht mehr zu. Die Koalition ist dann PU - so wie PU-Schaum, der sich, sobald freigelassen, mächtig aufbläht, dann hart wird und am Ende bewegt sich gar nichts mehr. Dann kann man ihn nur noch wegschneiden.

Studium fertig, Zukunft blockiert? Seit 6 Jahren fehlt die Finanzierung der Psychotherapie-Weiterbildung. Während Wartelisten für Plätze länger werden, lässt man den Nachwuchs im Regen stehen. Im Mai gehen wir auf die Straße! 📍 Versorgung sichern! 📍 Druck machen!

GROSSARTIG!! Wir sind bereits über 10.000 Unterstützerinnen und Unterstützer der Petition für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS bzw PAIS erkrankt sind! DANKE! Jetzt nicht nachlassen, jede Stimme zählt. Bitte hilf mit: openpetition.org/kgnmf

Heute das Kennenlerngespräch mit dem neuen Hauswirtschaftsdienst gehabt. Nächsten Mittwoch fängt sie an. 🥹 Wenn sie so großartig ist, wie es den Anschein macht, wird das um Welten besser als die Hilfe, die mir gekündigt hatte.

Moin liebe Skyline Ich bin angepisst. Aus verschiedenen Gründen. *grmpf

Danke @symptomodyssee.bsky.social! Wenn wir das eines schönen Tages alles haben, was du ansprichst, brauchen wir keinen #MEAwarenessday mehr. Gern schon morgen. Oder wenigstens noch zu Lebzeiten, muss man wohl sagen, wenn man sieht, wie lange alles - an vielen Stellen unnötig lang! - dauert.

Am ME/CFS Awareness Tag möchte ich auch Aufmerksamkeit auf die engagierten WissenschaftlerINNEN lenken, die von den Ressintements gegenüber ihrer Arbeit an ME/CFS und strukturellem institutionalisiertem Sexismus betroffen sind. 1/

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

bei mir 19 Jahre und.... natürlich bin ich selbst darauf gekommen natürlich habe ich mir selbst Diagnostik gesucht natürlich hat die BU die Diagnose MEcfs nicht anerkannt natürlich habe ich keinen kundigen Arzt oder Ärztin natürlich wurschtle ich mich durch meinen kläglichen Rest von Leben #MEcfs

Heute ist ME/CFS Awareness Day. Lasst uns der Krankheit aus Mordor in den Arsch treten! #mecfs #mecfsawareness #mecfsawarenessday

1/ Eine der besten Beiträge auf der Berliner #Liegenddemo kam von Dr. Kacik, der sich deutlich gegen die Psychologisierung von #MECFS ausgesprochen hat. Betroffene müssten mindestens einen GdB von 50 erhalten und eine gute Therapie. Dazu hat er diese alternative Off-Label-Liste mitgebracht.

Die Umstände sind anstrengend - nicht die Patient*innen! Alles, aber auch wirklich muss erkämpft werden! #MEAwareness

1/ Die kleinen Freuden, wenn man an einer #Liegenddemo nur per YT-Livestream, an Wäscheleine und Plakatwand teilnehmen kann: Ein Foto, das Mark Benecke als eins von vielen von der Kölner Liegenddemo gepostet hat. Danke!

2/ Wie viele #MEAwarenessday s braucht es noch, bis alle Ärzt*innen und Gutachter*innen wissen, dass das Kernsymptom von ME/cfs #PEM ist und dass jede Verschlechterung irreversibel sein kann? Wir brauchen dringend eine breite Aufklärungskampagne zu #MECFS!

Wenn du versuchst deinem Kind mit Long-COVID zu helfen wirst du hierzulande mit dem Verdacht der medizinischen Kindesmisshandlung abgestraft und es wird ein KWG-Verfahren gestartet. PEDNET auch einfach autoritäres Machtinstrument, um die Kritiker*innen zu diagnostizieren (aka mundtot zu machen). 🤮

Das gilt nicht nur am #ME/CFS AWARENESS DAY, sondern 24/7/365... #ME #MECFS #MEcfs

Weiß irgendwer, wie man einen #Generalstreik organisiert? Ich meine es wird Zeit... #Solidarität mit pflegenden Angehörigen! #pflegendeAngehörige

ME/CFS Awareness Day 🎗️ de.wikipedia.org/wiki/Myalgis...

The Gatherer. A linocut celebration of Scottish forests. Red squirrel, chestnuts, mushrooms, oaks, conkers, acorns, conifers, pine cones. Head over to our website and squirrel one away. #redsquirrel #forest #scotland #handmade #printmaking www.cutfromtheland.co.uk/product/the-...

All die Bilder der #Liegenddemos berühren mich sehr! Ich weiß nicht, ob ich es emotional schaffen würde, mich mitten in einer Stadt auf den Boden zu legen und mich den neugierigen Blicken auszusetzen - und dann sind da sooooo viele Menschen, die das einfach für uns tun! DANKE! 🫶 #ME/CFS

Mehr habe ich zum Muttertag nicht zu sagen 💥

❤️

ICD 10-Code bei ME/CFS: G93.3- G93.30 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) postinfektiös G93.31 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) nicht postinfektiös ⬇️

Aus dem Draußen zwitschern die Vögel durch das geöffnete Fenster in mein Ohr, ein Hauch Sonnenlicht leuchtet durch die kleinen Spalte der Jalousien. Der Tag holt mich in sich und fühlt sich direkt wacher mit dem Duft von Kaffee an. Körper und Geist kommen langsam im Tag an. Moin am Muttertag ☀️☕️🎶

🤩🫶🏼❤️👏🏻

Alleine in Berlin haben sich gestern 1000 Menschen für die #MECFS #LiegendDemo zusammengetan, zusätzlich gab es in über 40 weiteren Städten Proteste. Heute und nächste Woche schliessen sich weitere Städte an, um Versorgung und Medikamente für #MECFS zu fordern. www.deutschlandfunk.de/liegenddemos...

Für die Menschen, die meinen, bei einer psychischen Erkrankung müsse man sich "nur mal etwas zusammenreissen". Stellt Euch vor, Ihr müsstet in Eurem Alltag 24/7/365 einen 30-kg-Rucksack tragen. Bei ALLEM, was Ihr tut. Und dann sagt Euch einer "beweg Dich doch mal ein bisschen schneller."

Auf der #Liegenddemo in Leipzig wurde ein Briefwechsel vorgelesen, der mich sehr berührt hat. Es ging unter anderem um „Fürsorge im Kollektiv“. Ich kann es nicht schöner sagen und lasse es so stehen. Ich bin so froh, dass so viele Menschen heute da waren. 📣 💙

Liegenddemo Flensburg. Ca. 150 Menschen plus Bericht des NDR www.ndr.de/fernsehen/se... #ME/CFS #PostCovid