Wie bitter das alles ist. Ich will K1 helfen und muss ihr aber sagen "es gibt kaum diagnostizierende Ärzte, und wenn doch dann kaum Medikamente oder Behandlung". Es ist zum-aus-der-Haut-fahren. Ach nee, ich mach ja Pacing. Bloß nicht aufregen ☝🏼 Sorry, mir ist die gute Laune gründlich vergangen.

"Das Gesundheitssystem in D ist hervorragend u. die Versorgung großartig". Wer DAS behauptet ist nicht chronisch krank, nicht erkrankt an #MEcfs, einer Krankheit die entweder frech ignoriert wird oder exorbitanter Willkür unterliegt. Wann hört dieser Jahreszehnte andauernde Skandal endlich auf?

Ich suche eine extra weiche Unterlage für meinen Fuß. Maße etwa 50x50cm. Exakt diese Maße sind aber kein Muss, ist nur zur Orientierung. Mein Fuß tut weh, wenn irgendwas drückt, wobei das schon der Rand einer Decke sein kann. Es muss also was WIRKLICH weiches sein. Hat jemand eine Idee? Gerne rt!

Jetzt hat mir die Pflegekasse doch den Antrag auf rollstuhlgerechten Umbau unserer Terrasse genehmigt. Ob die Krankenkasse bald mal endlich den Adaptivrollstuhl zusagt???

Mit wem hast du es eigentlich zu tun, wenn du zu mir in die Beratung kommst? Mit jemandem, die bleibt, wenn es still wird. Die Fragen aushält, ohne sie sofort zuzukleistern. Die dich nicht sortiert, sondern ernst nimmt. Beratung beginnt für mich nicht mit Methoden. Sondern mit Kontakt.

Auf der Suche nach einem Arzt, der eine PostCovid-Diagnose stellt. Wahlweise überhaupt nach einem zeitnahen Termin oder gar einem ärztlichen Hausbesuch.

Yes!

OMG. Am Freitag kann ich mein K1 drücken. So ganz in echt.

❤️‍🔥

Entwarnung. K1 wieder daheim. Immerhin. Nicht, dass da irgendjemand gesund wäre, aber es hätte ja noch schlimmer kommen können.

Montag. Frühstücksgespräch: K1 liegt im Krankenhaus. Obwohl sie schwerst betroffen von PostCovid ist. Hoffentlich geht das gut. Irgendwie. Bin bloß froh, dass ich mit Tavor früh schlafen ging und gestern nichts mehr mitbekommen habe.

[Admin] Postvirale Syndrome, Psychologie und Stigma - Bitte begrüßt Ronja Büchner ganz herzlich auf dem Kanal! realscientistsde.blogspot.com/2026/01/post...

Liebe Leute mit schweren, längeren Haaren, HABT IHR HAARSPANGEN DIE HALTEN? 🥲 Spangen, die nicht nach spätestens 2 Wochen lose werden oder direkt kaputt gehen, weil eure Haare einfach zu schwer sind? Ich brauch Tipps! (& Haarspangen, offensichtlich 🙏) RT sehr gern erwünscht.

Ich habe keine Worte und gleichzeitig zu viele davon in mir. Kenne jetzt den Bell-Score und den FUNCAP55 von K1. 😭 Atmen. Nur atmen. Und dankbar sein, dass K1 zwei wunderbare Menschen um sich hat. #mecfs #postcovid

Mood.

*denkt rechts rum, denkt links rum, denkt im Kreis "Würdest du mir bitte helfen bei xyz...?" *bibbert vor der Antwort "Ja, klar." Jedes einzelne verdammte Mal. 🙄 #kPTBS

Eine kleine blaue Murmel im großen Universum.

Heute seit abends nur noch Erschöpfung und Traurigkeit. Wie, um Himmmels willen, soll ich es emotional stemmen, dass K1 definitiv an PostCovid erkrankt ist? Durch ihren Crash nur noch im Bett liegt und v.a. morgens mit heftigem PoTS kämpft?

Hello Followerbubble, suche Lesetipps bei pathologisch erhöhten SARS-Cov2 Spike Proteinen in Exosomen sowie Immunzellen bei gleichzeitig 0,0 Nucleocapsid... Bislang gefunden Nattokinase, Bromelain, Nikotinpflaster, Ivermectin.

Zur eigenen Psychohygiene mit einer Freundin telefonieren wollen. Mit Blick auf den eigenen Belastungslevel entscheiden, es zu lassen, um die eigenen Grenzen zu wahren. #mecfs PS: Natürlich renne ⬇️ ich ausschließlich virtuell durch die Gegend. 🐌

ME/CFS ist eine Krankheit, die man nicht sieht – und genau deshalb so leicht anzweifelt. Wer betroffen ist, hört früh Sätze wie: „Du siehst doch gut aus.“ „Gestern ging es doch noch.“ „Du tust nur so.“ Was niemand sieht: den Preis... www.visite-medizin.de/me-cfs/me-cf...

unfriendly reminder: Nur weil jetzt die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen wurde - deren Sicherstellung der Finanzierung mir im übrigen immer noch nicht klar ist - ändert sich nichts an der erbärmlichen Versorgung der Erkankten. We need solidarity from everyone, NOW!

Wie könnt ihr weiter wegsehen?

Aja, HRV durch die gestrige Unverträglickeitsreaktion abgefallen. Puls erhöht. Und ich wundere mich, warum mein Puls so schnell steigt und alles so anstrengend ist. Einkaufen gestrichen. Zudem ich später noch einen Arzttermin habe - aber da werde ich hingefahren und begleitet. 😅

#SonnigAmMorgen

Happy happy Birthday ❣️ Hab einen zauberhaften Tag mit deiner Familie und leckerem Essen. Alles wie immer also 😉 Schön, dass du da bist, lieber @markusg.bsky.social

#therapiemodus Raum für meine Gefühle genommen. Jetzt fühle ich mich durchgelutscht.

Ich bin gut gelaunt. Gestern sogar mal glücklich. 💪🏼 Weil ich durch das Nikotin des Pflastertherapieversuches kaum noch Brainfog habe. 💪🏼 Weil ich mit meinen MEcfs-Erfahrungen und meinem Wissen einer Person gerade viel Angst nehme, sie vor weiterem Schaden bewahre. Ist meine Shyce doch zu was gut.

Hand-carved Owl Door (Copenhagen, 1930s).

Nach meinem Text zu Social Media & Selbstdiagnosen kam oft die leise Frage: „Okay, und was mache ich, wenn mich der Feed runterzieht?“ Heute gibt’s kein Referat. Nur ein 60-Sekunden-Tool für dein Nervensystem. 1/5

Dank hervorragender Arbeit von #emptystands ist #mecfs in der Kurve bald bekannter als auf dem Ärztekongress. Wurde in der Kurvenschau von 11 Freunde thematisiert👇🏼. #longcovid #postvac www.11freunde.de/bundesliga/b...

Mein Mittwochs-Mittagessen-Dealer nennt mich jetzt "meine Liebe". ☺️

Punk ist nicht tot. Punk ist jetzt erfrischend! "New Wave" Acryl auf Leinwand 50 x 40 cm (Nach einer Fotovorlage von fraufritsche.) Bei Interesse schreib mir gerne eine DM 🩵 #Herz&Blut #kleineKunstklasse #acrylicpainting #bsnm

Eine tolle Sache: der Kurs "Ehrenamtlich da sein für Menschen mit #PAIS und #MECFS" der Caritas Socialis. www.cs.at/files/pal_eh... Ich freue mich, dass ich am 27.1. einen Vortrag halten darf, der auch Teil des interprofessionellen Palliativlehrgangs ist. www.kardinal-koenig-haus.at?va=39440

Es hat zu lange gedauert, aber *endlich* gibt es konkrete Schritte in Richtung einer normalen Versorgung für #MECFS in Österreich. Und das ist sehr wesentlich der Arbeit von @weandme.bsky.social zu verdanken. www.ots.at/presseaussen...

Adorable Flying Squirrels Waiting for Mom ❤️ #tuesdaymotivations

Antrag auf Gleichstellung für einen blauen Parkausweis bei der Verkehrsbehörde des Landkreises gestellt. Nachdem das Versorgungsamt nur eine erhebliche Gehbehinderung (=Merkzeichen G) beschieden hat, ist ja vielleicht auf diesem Weg eine Einzelfallentscheidung möglich.

Medien müssen aufhören, ME/CFS immer noch als "tragisches Einzelschicksal" darzustellen. Erstens ist dies aufgrund der Häufigkeit der Erkrankung falsch und zweitens beruht die Versorgungskatastrophe auf der politischen Entscheidung, diese NICHT zu beheben. ME/CFS ist weder "Einzel" noch "Schicksal"!

Autoantikörper Parasympatikus #lMECFS #longcovid #maskup #cleanair idw-online.de/de/news864134

Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.

Gibt es Anwälte für #MECFS #LongCovidKids die noch Kapazitäten frei haben? #DasKannManNieWiederGutMachen (Nicht für uns, wir hatten Glück)

Chronisch krank ist ein Vollzeit-Job. Meh.

'Lache.Liebe.Lebe.' #FotoVorschlag

Moin liebe Skyline Satte 91% Erholung. Habe und werde ich hauptsächlich für Körperpflege einsetzen. Es ist immer noch unfassbar, dass Duschen und Haare waschen nicht einfach zum Standardprogramm gehört. In meiner Smartwatch nutze ich die Aktiviät "Surfen" dafür. Scheint der Anstrengung angemessen.

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

Ach übrigens... wusstet ihr, dass in ganz Deutschland die Blutkonserven so knapp sind, dass nur noch in absoluten Ausnahmefällen transfundiert werden darf, so dass wir elektive OPs absagen müssen, die eine hohe Wahrscheinlichkeit der Transfusionspflichtigkeit haben? GEHT BLUT SPENDEN BITTE 🙏