das wetter ist toll das heißt den ganzen tag mit keksi im garten verbringen

finde das so krass, dass ich auch mit ü30 noch panik schiebe wenn ich an teenies vorbeigehe und plötzlich wieder die 13-jährige bin die gemobbt wurde

melde mich hier wenig weils mir gerade verhältnismäßig gut geht

💪Protestaktion 09.05. zum Internationalen ME/CFS-Tag💪 Wir wollen mit unserer Protestaktion am 09.05. Lebensrealitäten von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufzeigen, die immer noch auf Anerkennung, soziale Absicherung & Versorgung warten müssen, oft isoliert in abgedunkelten Räumen und mit großem Leid. 1/3

lieb ich ja, dass eine person, die selbsthilfekurse für me/cfs betroffene anbietet weil sie denkt sie hätte sich selbst geheilt heut am vernetzungstreffen für bessere versorgung war

Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative? www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

wünsche mir die hoffnung der ersten beiden krankheitsjahre zurück, dass doch noch ein medikament kommt das hilft

gerade festgestellt wie verkümmert die muskulatur in meinen beinen mittelweile ist und kämpfe jetzt mit einer panikattacke

moderates me/cfs ist sich konsequent fragen warum man eigentlich nicht mehr macht weils einem ja eigentlich ganz okay geht bis man dann mal was macht, dafür mit einem fetten crash bezahlt und daran erinnert wird dass es einem nur deshalb ganz okay geht weil man eben nix macht

leben genießen (natürlich alkoholfrei)

würd so gern mit einigen von euch auf einen kaffee gehen aber trau mich nicht fragen

ich hab das alles echt so satt

ihr seid keine antifaschist*innen wenn ihr euch über schwer kranke lustig macht

sich als antifaschistisch verstehendes medizinisches personal äußert sich mal wieder mehr als problematisch zu me/cfs. es ist schon wieder alles zum schreien

süß

keksi kommt heim. kotzt in die küche. geht wieder raus.

Lebt man vereinsamt und sozial isoliert, dafür symptomarm oder verschlechtert man seinen körperlichen Zustand ständig, und bricht regelmäßig emotional zusammen, weil man das restliche Leben zwar nutzt, aber immer wieder neu mit seinen Grenzen konfrontiert wird?

Wie unterentwickelt unser Umgang mit schwerer chronischer Krankheit ist, zeigt sich, wenn – wie bei ME/CFS – technokratisch-aktivierende Konzepte wie "Reha" nicht wirken. Wer durch das grobschlächtige Raster fällt, trifft auf komplette Ratlosigkeit und Schuldzuweisungen und stirbt den sozialen Tod.

es ist eine schande, dass man zulässt, dass sich betroffene diese gedanken überhaupt machen müssen

cn tod hab große angst davor me/cfs bedingt früh zu sterben allerdings hätte ich dann zumindest das problem mit der finanziellen versorgung nicht mehr wenn ich meine eltern nicht überlebe

Österreich: Wer meint, ein "Verhaltenskodex" für medizinisches Personal würde die Situation von kranken/behinderten Menschen bei sozialrechtlichen Begutachtungen verbessern, will nicht verstehen, worum es geht. 1/

hab leider kein foto vom osterhasen dafür von keksi (er hat sein osternest immer noch nicht gefunden)

hab schon mein osternest gefunden (keksi sucht seins immer noch) und später geht’s noch pizza essen. freu mich!

gibt’s hier eigentlich aktuelle erfahrungen bezüglich grad der behinderung? kriegt man zumindest den mit me/cfs mittlerweile? oder kann ich mir den antrag eh sparen?

so viel zu meinen überlegungen vielleicht doch mal teilzeit arbeiten auszuprobieren

heute besuch gehabt und war voll schön aber jetzt wieder kopfschmerzen und brennende beine, diese krankheit ist echt so witz

wie sehr kann man eine kl katz lieben?

cn gewicht würd so gern endlich mal wieder zum friseur aber schäme mich so für mein aussehen (wegen der starken gewichtszunahme), dass ichs einfach nicht schaffe

lang

Journalist*innen, die alle Lehrstuhlinhaber*innen der psychosomatischen Medizin und Neurologie fragen, ob sie persönlich Verantwortung für die assistierten Suizide junger Frauen Mitte 20 mit ME/CFS übernehmen, das wär's.

"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben, hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. „Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.“" 1/

wie viel leichter mein leben doch wäre würde ich die ganzen leistungen die mir eigentlich zustehen auch bekommen

Wieder eine junge Frau unter 30, die wegen ME/CFS assistierten Suizid beantragt hat "Auf eine Nachfrage bei der Medizinischen Hochschule Hannover, um in Erfahrung zu bringen, ob Sara dort eine Chance auf Hilfe bekommen könne, antwortete die zuständige Professorin mit „keine Angabe“."

4 jahre krank dafür hab ich dieses teil hier entdeckt und finde das wirklich genial! scoot-motion.com/de-eu/produc...

hab auch so angst bumble friends oder so zu nutzen weil ich befürchte für alle nur die dicke im rollstuhl zu sein mit der niemand befreundet sein möchte

finds echt traurig, dass es menschen gibt die zu cool sind um sich mit jemandem im rollstuhl sehen zu lassen

und habe festgestellt, dass es echt okay ist einen rollstuhl zu nutzen wenn man damit seinen bewegungsradius deutlich erweitern kann und die leute gar nicht so viel schauen wie ich dachte

hatte diese woche so schöne tage mit gutem essen und kleinen mausflügen

Hat jemand einen Tipp bzgl. Vorlese-App (einfache Handhabe) für mich? #mecfslife

einfach mal die leute statt 4 wochen auf der neuro reha 10 bis 22 wochen „angepasst“ auf der psycho reha quälen

was bin da an meinem geburtstag für schreckliche dinge lesend

Zum heutigen Long Covid Awareness Tag gibt es nichts, das nicht schon ausreichend gesagt und gefordert wurde. Trotzdem bleibt uns nichts anderes übrig als zu wiederholen und weiter zu kämpfen. Aufklärung Versorgung Forschung Jetzt und endlich ernsthaft für #MECFS als schwerste Form von #LongCovid

bin so gerührt weil heute so viele menschen auf der demo waren

Die Folge von @maithinkx.bsky.social zu ME/CFS ist sehr gut geworden. Highly recommended zum heutigen #LongCOVIDAwarenessDay Vielen Dank an das Team!

und noch ein letztes mal der aufruf heute da hinzugehen!

bin so wütend, dass ich durch den letzten crash aktuell zu krank bin um morgen auf die demo zu gehen

sonntag!

hab so eine gute veggie bolognese gemacht das glaubt ihr nicht

heute gibt’s marillenknödel!

menschen am land haben so eine obsession mit haarlängen. junge frauen haben bitte lange haare zu haben, alte dafür kurze. und männer natürlich immer kurz, wie schaut das denn sonst aus