hasse mein leben heute sehr

cn tod komme nicht drauf klar, dass ich schon aufgegeben hatte und nur darauf gewartet habe zu sterben und dann durch ein medikament doch noch die chance auf ein leben (zwar ein sehr eingeschränktes, aber immerhin) bekommen habe. und ich kann es kaum ertragen, dass viele dieses glück nicht haben

habe gerade eine kleine ameisenplage in meinem zimmer und im gegensatz zu mir lieben die katzen es komplett

ich war früher so interessiert an politik , dem weltgeschehen, etc. und hab nie verstanden wie man sich da so komplett rausnehmen kann. jetzt merke ich aber, dass ich nicht mehr so viele negative nachrichten konsumieren kann weil mir einfach der ausgleich fehlt um sie zu verarbeiten

hab mich nach zwei ganzen monaten wohl endlich vom treppensteigen in den dritten stock erholt. aber immerhin, auch das ist mit me/cfs nicht selbstverständlich. mal davon abgesehen, dass viele betroffene gar keine treppen mehr steigen können

gerade wieder soooo gut gekocht!

cn gewicht, essen hab gerade die von mittag übrig gebliebene lasagne in den kühlschrank gestellt statt sie aufzuessen. trotz diverser meds die meine impulskontrolle hemmen. fühle mich gerade unbesiegbar haha

Ein intensiver Beteiligungs-Prozess wird ad absurum geführt, wenn sich Einzelne im Nachhinein gegen das gemeinsame Ergebnis stellen können. Nun werden die ausgeschlossen, die mit Expertise & Erfahrung für Patient:innen eingetreten sind. Das trotz Bekenntnis zum Aktions-Pl. im Regierungsprogr. #MECFS

schneeksi

keksi heute leider nicht in stimmung fotografiert zu werden

turns out einzige die spielt bin ich

heute mit keksi im schnee spielen

hoffe ich schaffs heute kurz raus in den schnee

keksi zu weihnachten übrigens auch nicht leer ausgegangen

was für ein witz ist das eigentlich, dass man selbst schwer krank noch unter irgendwelchen scheiß schönheitsidealen leidet. warum kann ich da nicht drüber stehen?

cn gewicht meine zusätzlichen kekskilos in kombination mit den neujahrsvorsätzen anderer leute auf insta (mehr sport, abnehmen) machen mir echt zu schaffen

Finde ich wichtig: Feminisierung durch ME/CFS aus cis männlicher Perspektive. Ich bin keine Freundin von "auch Männer leiden unter dem Patriarchat", aber das ist, was bei ME/CFS passiert. Deswegen spreche ich analytisch explizit nicht nur davon, dass mehrheitlich cis Frauen betroffen sind, 1/

dass ich am feiertag nicht einkaufen gehen kann

hellooo bin wieder da was hab ich verpasst

ehrengast heute abend

omg omg omg es liegt einfach schnee!!

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Was man ja auch mit ME/CFS lernt ist, dass selbst das "Zusammenkommen" an Feiertagen irgendwie normativ ist. Wenn man nämlich zu krank ist für Gemeinschaftlichkeit, wird man ausgeschlossen. Jedenfalls habe ich noch nie von irgendwelchen sozialen Angeboten gehört, die Kranke aufsuchen würden.

wünsch mir zu weihnachten, dass ich nächstes jahr ganz viele katzen kennenlernen darf

beeindruckend

heute bei dlf in essay & diskurs war @janaxpetersen.bsky.social mit einem sehr klaren und berührendem text zum umbruch den long covid und mecfs im leben bedeuten. danke sehr 🙏🙏🙏 www.deutschlandfunk.de/die-grenzen-...

mein bruder meint er wird nach zwei tagen mit grippe im bett langsam depressiv. wie resilient man doch werden muss wenn man durch chronische krankheit keine andere wahl hat als den großteil seines lebens krank im bett zu verbringen

Was bedeutet die geplante Behandlungstelle für #MECFS und #LongCovid in Salzburg für die anderen Bundesländer? Ich glaube, ein Paradigmenwechsel ist in Ö im Gang, dank großem Engagement von Betroffenen, immer mehr Ärzt:innen + Politiker:innen. Mein ME/CFS Jahresrückblick sound.orf.at/radio/oe1/be...

ich liege seit jahren jeden tag allein in meinem zimmer. an feiertagen fällt das den anderen bloß mehr auf... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

hab heute ohne anlass das erste mal seit wochen was anderes als jogginghose getragen und mich richtig gut damit gefühlt

Es kann schwierig sein, chronisch kranken Menschen Geschenke zu machen. Schwierig, aber nicht unmöglich. Wenn man die meiste Zeit nur auf dem Sofa liegen kann, was wünscht man sich? Natürlich erst mal: Gesundheit, haha. Aber abgesehen davon? www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Wie kann es sein, dass Ärzt*innen, Psychosomatiker*innen und Klinikdirektor*innen "aktivierende Reha" bei ME/CFS weiterhin durchführen und öffentlich als sichere und wirksame Maßnahme darstellen?Jedes Medikament, dass solche "Nebenwirkungen" hätte wie "Aktivierung" bei ME/CFS, würde sofort verboten!

einmal bitte alle meine mama umarmen

wird doch nix mit dem besuch bei der freundin morgen weil ich ein schwer kranker haufen scheiße bin

"Ich kam gehend in die Reha und bin im Rollstuhl rausgekommen." Wie lange wollen wir uns diesen medizinischen Skandal eigentlich noch tatenlos anschauen? Ja, Salzburg, aber ist in DE dasselbe. Man könnte das HEUTE beenden, wenn man wollte. Und dadurch viel Leid verhindern.

Der @kurier.at berichtet groß über #MECFS, u.a. mit @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social. Fokus sind auch Projekte, die @wwtf.at und @weandme.bsky.social gefördert haben. Toll, wie das Bewegung reinbringt. kurier.at/wissen/wien-...

cn gewicht glaub ich hab das schonmal gesagt aber finde das so belastend, dass auf insta gefühlt gerade alle mit ozempic etc. abnehmen die so aussehen wie ich. das macht’s echt noch schwerer meinen jetzt dickeren körper zu akzeptieren, weils mir vermittelt dass damit was falsch ist

In den @sn.at gibt es ein großes Interview mit @bettinagrande.bsky.social zu #MECFS. Es ist so wichtig, in diesem Diskurs die psychotherapeutischen/psychiatrischen Stimmen mit echter Expertise zum Thema zu hören. www.sn.at/panorama/wis...

ich glaube nicht, dass ich das nochmal durchstehe

eineinhalb jahre war ich stabil, einmal zu viele treppen gestiegen und alles dahin

hab mich mich trotz massiver zweifel vor ablehnung nach jahren wieder bei einer alten freundin gemeldet und ich kann noch nich viel dazu sagen aber ich freu mich

sie macht das alles so viel besser zu ertragen

würd mich über tierfotos oder andere liebe sachen freuen, wenn ihr mögt

wie praktisch, dass mein zimmer nur über treppen erreichbar ist. ich möchte nicht wieder in das alte kinderzimmer meines bruders zurück. dort hab ich viel zu lange zeit in völliger dunkelheit und stille verbracht. ich kann das nicht noch einmal

so wie’s aussieht kann ich keine treppen mehr steigen ohne danach massive schmerzen in den beinen zu bekommen

keksi der kleine könig

das dorf in dem ich bei meinen eltern lebe hasst meinen style

musste gerade dran denken, dass mir mal vorgeworfen wurde ein von der psychopharmaka lobby bezahlter fake account zu sein weil ich auf nachfrage erzählt hab, dass mir ein antidepressivum im off label use geholfen hat (natürlich ohne es irgendwem zu empfehlen)

wie kann eine katz so schauen

meine katzen leben wirklich ihr bestes leben, aber manchmal müssen sie kleine selbstgedichtete lieder hören die ich ihnen in den schiefsten tönen vortrage