jetzt weihnachtsgeschenke verpacken und dabei kekse snacken. nur die weihnachtsplaylist fehlt (zu viele reize) sonst ist es fast wie früher

es geht mir zwar schlecht aber nicht schlecht schlecht und das ist richtig gut

habe ein problem. der lift ist kaputt. habe mich 3 stockwerke hochgeschleppt, inklusive asthmaanfall danach und warte jetzt auf den crash

diese maus hat heute was vor

Bitte unterstützt zahlreich! Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt. >

✉️ Postkarten-Protest ✉️ MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”. Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m... 1/

mein vater bekommt dieses jahr wieder das beste weihnachtsgeschenk

aktuell kommt bei mir so viel hoch, das reha trauma, das trauma ein jahr lang schwer betroffen gewesen zu sein, was ich alles verpasse, etc.

Alle wollen Menschen mit ME/CFS zur Psychotherapie schicken, aber niemand möchte dafür sorgen, dass in medizinischen Settings keine Retraumatisierung mehr stattfindet.

kann mir keine bessere therapeutin vorstellen

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

würd so gern häufiger öffis nutzen, aber dafür bräuchte ich immer einen sitzplatz und als junge frau mit unsichtbarer behinderung im zweifel andere menschen bitten zu müssen für einen aufzustehen ist halt scheiße

meine long covid reha ist jetzt schon 3 jahre her und es vergeht immer noch kein tag wo ich nicht dran denken muss. aber ich muss halt auch immer noch mit ihren konsequenzen leben

er war mal so klein, jetzt ist er so groß. die zeit vergeht viel zu schnell, wenn fast jeder tag gleich ist

in den reha-kliniken sortiert man uns in "ängstliche vermeider" und "verbissene durchhalter". dazu braucht es keine forschung, das macht der chefarzt einfach aus dem bauch heraus... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

hab die letzten tage beim einkaufen mehrere junge frauen mit ffp2 maske gesehen und hoffe einfach, dass die nicht genauso krank sind wie ich sondern es bloß nicht werden wollen

hätte gern mal so viel aufmerksamkeit für den umgang mit me/cfs erkrankten wies jetzt (zurecht) für den töchter scheiß von merz gibt. ich meine sie lassen uns literally ohne geld, medikamente und pflege verrecken

hab mir die fersen mit neuen schuhen so wund gelaufen, dass ich die nächsten tage das haus nicht verlassen können werde, aber das ist halb so schlimm weil es bedeutet eben auch, dass ich zu fuß draußen war. was als damals schwer me/cfs betroffene ein ganzes jahr nicht möglich war

💛ME/CFS-Awareness-Hoodies💛 Du möchtest auch in der kalten Jahreszeit auf #ME/CFS aufmerksam machen? Hol dir unseren ME/CFS-Awareness-Hoodie! Im Spendenformular dazu einfach eine entsprechende Anmerkung & deine Größe ins Kommentarfeld im Spendenformular schreiben. 👉 mecfs.at/spenden/#ME/CFS 1/2

richtiger scheißtag. dafür wird jetzt ein köstliches veganes gansl mit rotkraut und ofenkartoffeln gezaubert

wie soll man damit klarkommen, dass sich die gesellschaft eigentlich wünscht man wäre an covid gestorben weil man dann noch besser so tun könnte als wär covid nur ein schnupfen gewesen?

weiß gerade echt nicht mehr wie ich mit dem trauma der letzten 3 1/2 jahre leben soll. es ist zu viel

wie kann man denken es wär einfacher sich erst durch fast wöchentliche forderungen nach facharztbefunden (die man nicht hat) der ögk, medical gaslighting, eine zustandsverschlechternde reha und danach das hin und her zwischen ams und pva inklusive bösartiger gutachter zu quälen als zu arbeiten

manchmal verdränge ich meine krankheit und die damit einhergehende arbeitsunfähigkeit so sehr, dass ich mich auf die suche nach jobs und ausbildungen mache die mich interessieren würden

muss mich gerade so ärgern, schaue eine doku über den vagusnerv und sie berichten da auch über eine studie zu long covid und die sprechen die ganze zeit von fatigue und der studienleiter erzählt einfach das wäre was sehr neues und man wisse da noch nicht viel drüber?!

… Das Hauptproblem ist eines der besonders hinterhältigen Symptome von ME/CFS: Überempfindlichkeit gegenüber Reizen. Und zwar allen. Licht, Hitze, Geräusche, Erschütterungen, Berührungen, Gerüche… www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

es war natürlich keksi, der alte halunke

backe gerade einen cheesecake. ratet wer den teig gekostet hat als ich mal kurz nicht hingeschaut hab

wenn die katz die streicheleinheiten besonders genießt sieht man oft ein kleines bisschen von ihrer zunge und es ist das liebste

📅 Das Theaterstück CRASH zu ME/CFS und Post COVID wird während der Orientierungswoche der Charité am 30.10.25 ab 19 Uhr im Hedwig-Dohm-Haus (Ziegelstrasse 5) in Berlin wiederaufgeführt. Der Eintritt ist kostenlos. #MECFS

mir fällt heute echt die decke auf den kopf. müsste so dringend mal wieder das haus verlassen, aber es geht nicht

bin auf der suche nach einem leichten, faltbaren transportrollstuhl und hab schon einen im auge. wollte trotzdem fragen ob von euch jemand einen besitzt, den er*sie empfehlen kann?

heute kann ich das erste mal seit über 3 jahren einen präsenztermin bei meinem neurologen wahrnehmen. vor meiner long covid reha war das noch kein problem, danach hingegen für so lange zeit unmöglich. ein halbes jahr waren sogar die telefonischen termine kaum machbar

die gestrige wut und die verzweiflung sind immer noch nicht weniger geworden, dafür wird heute gemüselasagne gekocht

keksis blick als ich ihm erzählt hab, dass seine schwer kranke mama und 80000 andere me/cfs betroffene flächendeckend versorgt sind

wie nicht jede hoffnung verlieren?

Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

ihr wisst nicht wie wütend ich bin

eigentlich grund für eine spontandemo aber leider sind wir betroffenen zu krank dafür

orf.at/stories/3407... am freitag noch für die bessere me/cfs versorgung demonstriert richtet uns @schumannkorinna.bsky.social heute aus, dass eh alles super ist. hätte sie mal besser die demo besucht, dann wüsste sie es besser

man kann übrigens, wenn alle um einen herum schnupfen und husten, einfach wieder eine maske aufsetzen um sich zu schützen. scheinen viele vergessen zu haben

gibt’s was schöneres als eine katze die sich sofort auf dich legt sobald du selbst sitzt oder liegst?

ist schonmal jemand mit schwerem ME/CFS mit Narkose und Notarzt/ Anästhesist im Krankenwagen in eine Klinik gebracht worden? damit der Fahrtweg nicht crasht? wie muss man da vorgehen um das hinzukriegen und bezahlt zu bekommen?

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können. www.netdoktor.de/magazin/waru...

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen. Kurze Schichten, nur in den Pausen. Wir brauchen dringend noch Unterstützung. Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️ Gerne repost