ich denk mir so oft ich hätte gerne vorher gewusst, dass ich so schwer krank werde. dann hätte ich viele dinge davor einfach gemacht als nur drüber nachzudenken

heute einen winzigen spaziergang gemacht und dabei weintrauben gesnackt

um ehrlich zu sein halte ich das alles schon lange nicht mehr aus, aber irgendwie muss es ja doch weitergehen

hatte lange keine schlaflose nacht mehr, aber dafür sind die flashbacks zu der zeit wo schlaflosigkeit der normalzustand war gerade umso heftiger

kommt vorbei, wenn ihr könnt. ich würde mich freuen! es wird meine erst demoteilnahme seit ich krank geworden bin sein

finds wichtig, dass me/cfs am palliativtag besprochen wird, aber würd mich freuen wenns auch bei der ögn tagung thema wäre. es müsste bei vielen betroffenen gar nicht so weit kommen, dass sie palliativpflege benötigen, wenn die neurologie uns nicht psychologisieren und falsch behandeln würde

und das beschissenste am ende des sommers ist, dass jetzt auch essen gehen wieder für viele monate keine option mehr ist, weil die infektionsgefahr für mich einfach zu hoch ist

hab gerade festgestellt, dass ich gar keine aktuellen bilder für bumble for friends hab weil ich quasi nix mehr erleb und keine leute treffe

das beste am ende des sommers ist, dass die katzen jetzt wieder viel mehr kuscheln wollen weils nicht mehr so heiß ist

dieser junge mann hat gerade eine kleine eidechse gefangen. die wurde natürlich gerettet und keksi mit keksen belohnt!

wenn ich nochmal das wort „e-card-urlaub“ hören oder lesen muss kann ich für nix mehr garantieren

„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - Jürgen Holzinger vom Verein "Chronisch Krank" sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Leistungen, insbesondere bei der #PVA. abrufbar u.a.: www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

kommt vorbei, wenn ihr könnt. ich würde mich freuen! es wird meine erst demoteilnahme seit ich krank geworden bin sein

Von X hierher, weil wichtig. DEMO & SOLI-Party am 3.10.25 in Wien #MECFS

warum gibt’s immer noch keine gyns für angstpatient*innen?

gerade im gyn wartezimmer. es läuft musik und die patientin neben mir tippt unaufhörlich in ihren laptop. dazu die angst was mich beim termin erwartet. ich bin in der hölle angekommen

glückliche katzen gegen traurigkeit

hab’s ja mittlerweile aufgegeben artikel und infos zu meiner krankheit an friends und bekannte weiterzuleiten. offensichtlich interessierts eh keinen mehr

Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört. oe1.orf.at/player/20250...

cn alkohol ihr wisst nicht wie sehr ich es vermisse mal mit einer freundin abends zusammensitzen zu können und bisschen was zu trinken, zu quatschen und gemeinsam zu lachen

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen. oe1.orf.at/player/20250... (1/2)

mir hat’s gerade diese werbung für einen thriller auf insta reingespült und es könnte halt einfach auch eine geschichte über einen rehaaufenthalt mit me/cfs sein

es wurde wieder gebacken!

bin ich fußballfan? nein. werd ich mir dieses shirt trotzdem holen? fix. und das solltet ihr auch!

"Bist du jetzt Ärztin oder wie? Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen." #LongCovid #MECFS www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

wir können keine freund*innen mehr sein, wenn du nicht bereit bist dich ernsthaft mit meiner erkrankung zu befassen. ich werde nicht versuchen in deiner gegenwart möglichst wenig behindert zu sein damit es sich für dich möglichst so anfühlt wie früher

eine freundin meiner mutter sagt ihr nachdem ich 3 1/2 jahre schwer krank bin man könne das „chronic fatigue syndrome“ und depressionen ja schwer auseinanderhalten?!

cn gewicht leute sagen ich schau nicht krank aus und lästern dann über die kilos die ich durch die krankheit zugenommen hab

Laut PVA stört anscheinend ein BH beim Blutdruck messen ... Im ö1-Mittagsjournal greift @veronikamauler.bsky.social die Dossier-Recherche von @ejakapeller.bsky.social auf - über einen PVA-Gutachter und seine Untersuchungen, die mehrere Frauen sehr unangenehm gefunden haben oe1.orf.at/player/20250...

Mehrere Frauen erheben Vorwürfe gegen einen Gutachter der PVA: Er soll ihre Intimsphäre verletzt, etwa ohne Einwilligung ihre Brüste abgetastet haben. Eine Betroffene wendet sich an die Behörde und die Ärztekammer – doch wie DOSSIER-Recherchen zeigen, wird der Fall nicht gründlich geprüft.

was wollen mir leute mit „also ich könnte das nicht“ oder „also ich würde das nicht aushalten“ sagen? wenn jemand gerade zb eine schlimme trennung durchmacht oder sein haus durch ein unwetter etc. verloren hat sagt man sowas doch auch nicht

bequem

cn gewicht immer wenn ich unglücklich mit meiner körpergröße und vor allem meinem gewicht bin denke ich an den typen von liebesgschichten der meinte er sucht „einen partner und keinen gegner“ und dann gehts wieder

manchmal fühlt es sich fast ein bisschen so an als würde ich verschwörungsmythen verbreiten wenn ich leuten davon erzähle wie ärzt*innen und behörden mit me/cfs betroffenen umgehen und die mich dabei ungläubig anschauen. aber leider ist das alles sehr real

sie hilft nicht mit und macht sich stattdessen schön (hat sie eigentlich nicht nötig, denn sie ist bereits die schönste)

hier laufen die vorbereitungen fürs grillen auf hochtouren

Ich finde den Artikel im #Ärzteblatt zu unserer Studie zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ziemlich gelungen - unsere Publikation wurde wirklich aufmerksam gelesen 🙏 Er ist leider hinter Paywall. Deswegen hier in den Kommentaren ein paar Auszüge. 🧵

bitte daumen drücken, dass das wetter anfang oktober noch gut ist damit ich noch einen kleinen wellness urlaub machen kann

dass ich ganz gut kochen gelernt hab auch das einzig positive was die krankheit mit sich gebracht hat

es ist nicht alles schlecht. zb gibts hier heute eierschwammerlgulasch

ganz schlechte idee gewesen darüber nachzudenken wie mein leben hätte verlaufen können, wäre ich nicht krank geworden

bin oft ziemlich einsam, weil meine freundschaften von früher durch die krankheit zerbrochen sind. hab überlegt es mal mit bumble for friends zu versuchen, aber bin sehr unsicher

weil der lauf jetzt bald stattfindet noch mal der hinweis dazu :)

heute bin ich genau 3 1/2 jahre krank und so richtig realisiert hab ich das alles auch nach der langen zeit noch nicht

kater keksi genießt den sommerabend

die maus liebt frisch bezogene betten

musste gerade daran denken, dass wir vor zwei jahren überlegt haben einen treppenlift einbauen zu lassen, weil die treppe hoch in mein zimmer nach der long covid reha unüberwindbar geworden ist. ich hatte so ein glück, dass das heute kein hindernis mehr ist

weiß noch wie ich mich mal bemüht hab einen avocadokern keimen zu lassen und jetzt ist hier bei meinen eltern im komposthaufen einfach so eine pflanze draus gewachsen

bisschen keksi content

wie kann man so eine maus sein wenn man eigentlich eine katze ist?