Dieses Anliegen liegt uns am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/ne...

Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird: "Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)

Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.

Dorothee Bär gestern im Bundestag: Sie nimmt ME/CFS "sehr ernst", sie ist "im ständigen Austausch", sie macht eine "gemeinsame große Veranstaltung" mit @bmg-bund.bsky.social und BMFTR und ist "natürlich" auch mit den Betroffenenverbänden "sehr stark im Gespräch". Dokumente des Versagens.

SPÖ lässt grüßen. Das S können sie sich künftig sonstwohin stecken. ooe.orf.at/stories/3324...

Was machen wir bzgl. der jahrzehntelangen TOTALVERWEIGERUNG aller Verantwortlicher beim Thema #MECFS? Kann man da rückwirkend Bezüge kürzen?

bsky.app/profile/leis... durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen

Offener Brief zu den Änderungen der ICD-10 bzgl #MECFS & PCS. Es wird unter anderem gefordert, den problematischen Code R53.0 abzuschaffen. Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al. public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien. #MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

heute kann ich das erste mal seit über 3 jahren einen präsenztermin bei meinem neurologen wahrnehmen. vor meiner long covid reha war das noch kein problem, danach hingegen für so lange zeit unmöglich. ein halbes jahr waren sogar die telefonischen termine kaum machbar

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. (1/3)

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat. Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“ Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila. #FlächendeckendeKatastrophe www.spiegel.de/gesundheit/d...

📢ÖG ME/CFS Stellungnahme: Keine flächendeckende Versorgung für ME/CFS-Betroffene📢 In Beantwortung der parlamentar. Anfrage Nr.3119/J erklärt GM @schumannkorinna.bsky.social, Versorgung von #ME/CFS-& #PAIS Betroffenen sei flächendeckend gesichert. Unsere Stellungnahme dazu: mecfs.at/2025/10/08/o...

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Spiegel-Interview mit @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson zum Thema Pflege bei #MECFS und worauf es dabei ankommt: "Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit" (€) Link: www.spiegel.de/gesundheit/d...

Was beschäftigt Berliner Ärztinnen und Ärzte in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag? Dr. med. Elisa Stein hat bereits in vielen Krisengebieten gearbeitet – und trägt jetzt dazu bei, dass in Deutschland Menschen mit schwer behandelbaren Krankheiten wie Post-COVID und ME/CFS nicht übersehen werden.

Radio 1 Live Thema: EINSAMKEIT! Anrufende schildern ihre Situation...sind bspw. alleinerziehend oder chron. krank, KÖNNEN DIE WOHNUNG NICHT VERLASSEN, fühlen sich einsam. Tipps werden verkündet: "Einfach mal rausgehen", Verein beitreten... Missverständnisse beginnen offensichtl. beim Zuhören.

Ich steh echt neben mir seit diesem Artikel über die "flächendeckende Versorgung" von #mecfs in Ö. Dabei bin ich nur leicht betroffen. Aber ich hab halt auch noch eine #ptbs und die triggert das sowas von. /1

Armut ist, wenn man mit seinem Kind beim Zahnarzt sitzt und man erklärt bekommt, für diese beiden winzigen oberflächlichen Füllungen in den Fissuren gäbe es viel besseres als das Kassenzeugs, würde aber 140,-EUR mehr kosten. Und dein Kind schaut dich an und sagt: Lass mal, Papa.

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt. Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre. Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.

Immerhin auch eine Erfolgsmeldung: Eine ME/CFS Pat. , die ich "mit"-betreue hat jetzt bei Gericht in oberer Instanz gewonnen, dass es als Berufskrankheit anerkannt wird. Sie hat sich , für diese Instanz, nachweislich dort angesteckt. Allerdings war die Belastung durch die VH so groß, dass

1. Hab ich heute schon WIEDER einen Selbstständigen wegen ME/CFS berufsunfähig erklären (müssen). Bin gespannt, das häuft sich jetzt. 2. Bin ich fast explodiert bei einem Vorbefund, wo ihm mangelnde Compliance ("Mitmachen") vorgeworfen wird, weil:

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen. Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt? www.sn.at/panorama/oes...

Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung

Der (kleine) Elefant wird nun wohl häufiger gesehen – aber leider oft noch fehlgedeutet. #MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.

Österreichische Trugbilder? Wovon träumt die Sozialministerin nachts? Das Sozialministerium in Österreich sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder #MECFS derzeit als „flächendeckend gesichert“ an. #COVID #LongCOVID orf.at/stories/3407...

ganz ehrlich, die aussagen aus dem gesundheitsministerium sind wirklich zynisch.

Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.

Das Kind hat heute im Freilichtmuseum einen Meltdown bekommen, weil die alten Gebäude unangenehm gerochen haben. Und sie hatte sich echt drauf gefreut. Könnten wir dann bitte mal aufhören, das Spektrum zwanghaft in "leicht", "mittel" und "schwer" zu unterteilen? Es nervt 🙄

Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet. Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?

Was für ein Schlag ins Gesicht für alle Betroffenen - was denkt man sich als Sozialministerin bei dieser Antwort? Gar nichts ist gesichert in der Versorgung von MECFS-Betroffenen - schon gar nicht in der öffentlich zugänglichen Gesundheitsversorgung!https://orf.at/stories/3407614/

Entweder ich verstehe die Bedeutung von „Versorgung“ oder „flächendeckend sichergestellt“ nicht. Wie kann man zu diesem Schluss kommen? #MECFS @schumannkorinna.bsky.social orf.at/stories/3407...

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.

Neuer Tiefpunkt: offene Lüge. @schumannkorinna.bsky.social @andibabler.at @spoe.at #Politikversagen #MECFS orf.at/stories/3407...

Ich möchte ja niemanden der direkten Lüge besichtigen, da sowas juristisch immer sehr schwierig ist. Die unten stehende Aussage ist aber jedenfalls als so realitätsfern zu werten, wie nur möglich. Es gibt in Österreich keine einzige echte Behandlungsstelle.

orf.at/stories/3407... am freitag noch für die bessere me/cfs versorgung demonstriert richtet uns @schumannkorinna.bsky.social heute aus, dass eh alles super ist. hätte sie mal besser die demo besucht, dann wüsste sie es besser

orf.at/stories/3407... Das gibt’s doch nicht! Jede Erfahrung von Betroffenen zeigt, dass das Gegenteil der Fall ist! Sprecht endlich mit ihnen!

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben. Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2 orf.at/stories/3407...

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Die ca. 70.000 Betroffenen sehen das ziemlich sicher anders. Viele Allgemeinmedizin:innen wissen wenig bis nichts über die Krankheit, Fachärzt:innen, die den Betroffenen auch GLAUBEN, sind rar (und kosten) und vom Thema soziale Absicherung red ich gar nicht. Und und und.

Save the date, #medibubble! Mittwoch, 22.10.2025, 16:30-18.00 Uhr Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS Fortbildung mit PD Dr. Christiana Franke innerhalb des #PostCovid-Netzwerkes pcn.charite.de/pais_fortbil... der Charité Berlin Anmeldelink: eveeno.com/paiscare_okt...

Hey @wien.gv.at! Covid Impfungen gibts im Moment bei euch erst ab 29.10. und die Welle rollt. Bitte unbedingt mehr Termine freischalten!