✨ Jetzt veröffentlicht: "Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung" von Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse (02/2026) 1/

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

ME/CFS Awareness Day 🎗️ de.wikipedia.org/wiki/Myalgis...

Wünsche mir, dass mehr wahrgenommen wird, dass die schlechte Versorgung von #Mecfs Betroffenen kein bloßes Informationsdefizit im Medizinsystem ist sondern mit auf system. Vorurteilen, diskriminieren Strukturen und verschiedensten Interessen mitberuht, die Barrieren aktiv aufrechterhalten möchten.

Geburtstage mit Mecfs sind ein klein wenig weniger sauer mit handgetöpfernden Zitronenschalen Geschenken von lieben Menschen 💛👀

Was für ein Tag, ich freu mich sehr!! 🥰 Ich hoffe sehr, der Preis bringt auch Rückenwind für Verbesserungen für alle, die an ME/CFS-erkrankt sind und ihre Angehörigen. Danke auch an meine Redaktion und an meine tollen Rechercheteam-Kolleg:innen @ejakapeller.bsky.social und @haberhauer.bsky.social

Da sich seit letztem Jahr die med. Versorgung bei meinen Freund*nnen mit #Mecfs als auch bei mir faktisch 0% verbessert hat, sogar eher im Gegenteil, kann ich meine Schilder von der letzten #Liegenddemo wiederverwenden. Wie praktisch🫠 Unterstützt wenn ihr könnt die #lieggenddemo 💙 #systemicproblem

Plakate basteln für die Liegenddemo morgen in Leipzig (hin da, wer kann!) Bin morgen mit @buechnerronja.bsky.social vor Ort und @privilegienschreck.bsky.social haben wir in Kopf und Herz eh dabei!

1/ Wie Mehrarbeit durch versagende Medienarbeit auf #Mecfs Betroffene verschoben wird mit pot. Folgen: Heute habe ich von zwei Bekannten den FAZ Artikel geschickt bekommen mit der unterschwelligen Frage, warum ich nicht schon die 30sec Regel probiert & die Ernährung entsprechend angepasst hätte.

Vermeintliche individuelle "Genesungswege" bei ME/CFS sind für die Wissenschaft relevant, nicht für Medien. Deren Aufgabe wäre, die Versorgungskatastrophe zu hinterfragen

Psychotherapeutische Versorgung sichern! Bitte unterstützt uns Psychotherapeut*innen und unterzeichnet diese Bundestagspetition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... Danke! 🙏 #Psychotherapie #Gesundheitsversorgung #Gesundheitspolitik #Bundestag #Petition #PsychischeGesundheit

Über 75.000 Unterschriften - die 100.000 knacken wir in den nächsten 25 Tagen auch noch! epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Ein Praxisworkshop in Mödling vermittelt Wissen zum professionellen Umgang mit Menschen mit ME/CFS. Im Mittelpunkt stehen Betreuung, Assistenz, Pflege, Transport und praktische Unterstützung im Alltag. www.behindertenrat.at/veranstaltun...

Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...

Skandal im Kanzleramt: Sparvorschläge ... bis hin zur völligen Abschaffung! Alles still+heimlich unter dem Deckmantel einer Verwaltungsreform. In Wahrheit: "Ein Angriff auf Errungenschaften, die elementar für soziale Teilhabe sind und die über Jahrzehnte erkämpft wurden!" @doc-rock.bsky.social

❗Bitte diese Petition mitzeichnen❗ Keine Kürzungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung Damit Menschenrechte nicht an der Verknappung von Ressourcen scheitern. #Inklusion #Teilhabe #Sozialabbau

Der Chefarzt der region. Neurologie geht in Rente. In Bezug auf postinfekt. Erkrankungen kann es mit einer Neubesetzung nur besser werden. Was für ein Armutszeugnis, dass ein Generationswechsel von Ärzt*nnen eine der wenigen minimalen Hoffnung auf eine basic Versorgung für #Mecfs Betroffene bleibt

Ich habe so vor 2 Jahren diskutiert, dass wir näher dran sind, dass die Versorgung und Teilhabe von anderen chronisch kranken und behinderten Menschen ähnlich schlecht wird wie die von Menschen mit ME/CFS, als dass die Anerkennung dieser Krankheit zunimmt. Hatte niemand geglaubt.

In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.

Gern noch teilnehmen (aktuelles Alter: 0-20 Jahre, mit Diagnose #LongCOVID, #ME/cfs oder #PostVAC) 🙏👇

Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest Both Long COVID and #ME/CFS patients exhibited: - Mitochondrial dysfunction - Altered muscle fiber composition - Altered capillary supply These changes were not replicated in healthy individuals subjected

Bitte werdet mit Betroffenen laut. Es ist so bitter, was da passiert.

Auch wenn die Off-Label Liste irgendwann noch einmal erweitert werden sollte, für Me/cfs Betroffene ohne Longcovid wird es ohne Änderungen keine Off-Label Medikamente geben. Diese Ungerechtigkeit und Ungleichbehandlung ist durch nichts zu rechtfertigen.

Das ist das kümmerliche Ergebnis nach mehreren Jahren "runder Tische". Betroffene hätten in einem Bruchteil der Zeit wesentlich effektivere Versorgungsmaßnahmen benennen können. Und sie hätten beachtet, dass es für die Schlechterstellung ME/CFS-Kranker keine (!) medizinische Begründung gibt!

Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.

Medien berichten immer häufiger über Medical Gaslighting. Und das ist gut so. Leider endet die Berichterstattung oft mit Handlungsempfehlungen für Patient*innen, anstatt die Machtverhältnisse im Medizinsystem in Frage zu stellen, die Medical Gaslighting überhaupt erst ermöglichen. 2/

Ab Sommer zum 3. Mal infolge satte Diätenerhöhung für alle Bundestagsabgeordneten, dieses Mal um 500€/mtl. 2026 erfolgte die 3. Nullrunde für #Bürgergeld beziehende. Der Regelsatz wurde also das 3. Jahr infolge nicht der Inflation angepasst und die Kaufkraft sinkt kontinuierlich. Just sayin‘

❗ Ein Bericht in einer dt. Zeitung! Covid-19 erhöht das Risiko für Pfeiffersches Drüsenfieber "Corona kann das Immunsystem langfristig schwächen und anfälliger für weitere Infektionen machen. Schwedische Forschende untersuchen die Zusammenhänge." www.fr.de/wissen/covid... #COVID #COVID19

Mach Werbung für deine Stadt! Die Plakate sind fertig! 🖨️ Du kannst sie ab sofort im Drive-Ordner (Link in der BIO) downloaden, ausdrucken und aufhängen – ☝️Überall dort, wo es erlaubt ist, am Besten vorher fragen☝️

Stop pretending that medical gaslighting and insisting on unscientific concepts is good medical care

Mediziner*innen werden erst aufhören, im Kontext von ME/CFS von widerlegten Pseudokonzepten wie "Dekonditionierung" und "Aktivierung" zu reden, wenn dies mit spürbaren Statuskosten für sie verbunden ist. D.h., wenn ihnen durch die soziale Reaktion klar wird, dass sie sich lächerlich machen.

Our paper is (finally) out in @cp-cellrepmed.bsky.social: antibodies from #LongCOVID patients transfer symptoms to mice, pointing to a potential causal role for autoimmunity: www.cell.com/cell-reports... @amsterdamumc.bsky.social @umcutrecht.bsky.social 1/12

📢Aus aktuellem Anlass: "#𝗠𝗘𝗖𝗙𝗦 patients 𝘀𝗵𝗼𝘄𝗲𝗱 a 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 of performance on CPET2 as reflected by VO2 and workload at peak exercise and ventilatory threshold, 𝘄𝗵𝗲𝗿𝗲𝗮𝘀 𝗜𝗖𝗙 (#𝗶𝗱𝗶𝗼𝗽𝗮𝘁𝗶𝗰 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲) patients showed 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲𝗱 𝗽𝗲𝗿𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻𝗰𝗲 on CPET2 with no significant change in peak workload"

Zum #Longcovidawarenessday fehlt mir wie an so vielen anderen Tagen die nötige kognitive Formulierungsfähigkeit. Dennoch hört Betroffnen zu, fragt nach auch nach denen, die heute nicht outreachen können, engagiert euch (auch die kleinen Dinge zählen) & lasst uns nicht alleine 💜

Zwei sofort verfügbare Maßnahmen würden die Situation von ME/CFS-Betroffenen schnell und effektiv verbessern: 1. Die Unterlassung schädigender Behandlungen. 2. Die radikale Anerkennung dieser Krankheit im Gesundheits- und Sozialsystem. Einzige Voraussetzung dafür: der Wille, es zu tun.

Eine riesige Patient*innen-Gruppe ist in Deutschland von Pflege abgeschnitten, weil die Bedürfnisse zu "speziell" sind.

Ab sofort ist unsere kritische Rezension zum neuen Post-COVID Manual bei Socialnet abrufbar. Danke an @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social und @sonjahannibal.bsky.social für die Zusammenarbeit.

Musste heute meine Psychotherapeutin darüber aufklären, dass funktionelle Störungen in der Neurologie psychosomatisch verstanden werden und es seit Jahren eine offizielle Leitlinie dafür gibt, die dazu noch von Henningsen mitgeschrieben wurde. Ihr war diese Info völlig neu. Uff.

1/ Kurze Hinweis, dass Männer Ihre Parter*innen bei schwerer Erkrankung sehr deutlich häufiger verlassen und keine Fürsorge- oder Pflegeverantwortung übernehmen wie anders herum.

Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻 Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…

Wenn die kurzen neurologischen Tests bei einer allgemeinen Verkehrskontrolle durch die Polizei umfassender und gründlicher sind, wie die durchschnittliche Diagnostik bei Neurolog*innen, dann weist du wie es um die "Qualität" gesundheitlicher Versorgung bei #Mecfs steht.

Die Soziale Arbeit wird vom Jobcenter noch intensiver als Disziplinierungs- und Sanktionsinstanz für armutsbetroffene Familien eingespannt. Ich würde mir von der Profession laute Gegenstimmen wünschen.

"Jobcenter können sogar ein amtsärztliches Attest verlangen, nicht nur einen Schein vom Hausarzt." Die Regierung at it's best: Kontrolle nach unten festischhaft verschärfen. Ich will diese Leidenschaft gegenüber Mindestlohnbetrug und Steuerhinterziehung sehen. www.stern.de/politik/deut...

1/ Problematische DGP Stellungnahme: "Als Palliativexpert:innen sehen wir zudem die Gefahr, dass eine palliativmedizinische Versorgung den Patient:innen mit Long-Covid und/oder ME/CFS schadet, weil ggf. eine auf Rehabilitation ausgerichtete, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert wird."

Auch nicht ermutigend, dass vor allem nach dem Abklingen einer akuten Infektion Mecfs-Synptome und damit auch die Psychologisierung durch eigene Arzt*innen erst so richtig wieder Fahrt aufnimmt, weil war ja nur eine leichte Infektion ohne hohes Fieber.

Hochinteressantes Interview mit Dr. Martin Zinkler zur bedrohlichen Änderung des Psychisch-Kranken-Hilfe-Gesetzes in Hessen. madindeutschland.org/interview-mi...

1/4 Sanktionen sagen nichts über die Elternschaft aus! „Nicht konkrete Hinweise auf eine Gefährdung des Kindes, sondern mangelnde Mitwirkung gegenüber dem Jobcenter fungiert als Auslöser für Kinderschutzaktivitäten. Die Bundesregierung erzeugt damit implizit einen neuen Gefährdungsbegriff,

Erster Infekt (der sich gerade nicht durch Tests bestimmen lässt) seit Covid vor 3 Jahren und unter neuem Immunsupressivum, zu dem es kaum Langzeiterfahrungswerte gibt, dazu mit Mecfs ist jetzt auch nicht der Thrill den ich gerade gebraucht habe.

Eine vom Bundesinnenministerium geförderte Studie kommt zu alarmierenden Ergebnissen. Breit diskutiert werden soll das offenbar nicht.

Wusstet ihr, dass eine an der Kindereuthanasie im Dritten Reich beteiligte Ärztin 1979 (!!) das Bundesverdienstkreuz 1. Klasse bekam? Es wurde nichts aufgearbeitet, NICHTS, was mit sogenannten Ballastexistenzen zu tun hat. Es interessiert ja auch quasi niemanden außer Betroffene.