1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen. Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.

[Admin] Postvirale Syndrome, Psychologie und Stigma - Bitte begrüßt Ronja Büchner ganz herzlich auf dem Kanal! realscientistsde.blogspot.com/2026/01/post...

Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.

Die Regierung kennt das Urteil des Bundesverfassungsgerichts zu Sanktionen und weiß, dass sie sich auf dünnem Eis bewegt. Deshalb geht man einen Umweg: Man wendet andere Paragrafen an, konstruiert aber die gleichen Effekte. Das ist eine ganz bewusste Umgehung des Urteils. www.fr.de/wirtschaft/h...

#KeinVergessen: Heute vor 21 Jahren, am 07.01.2005, starb Oury Jalloh gefesselt in Zelle 5 der Dessauer Polizeiwache. Die offizielle Version der Behörden: Selbstentzündung. Doch bis heute sprechen zahlreiche Beweise und Ungereimtheiten dagegen. #ouryjalloh 1/x

Noch weniger als 800 Stimmen fehlen. Verbreitet die Petition und Unterschreibt! Solidarität darf nicht nur ein Schlagwort sein, sondern muss von jedem im Alltag gelebt werden, wenn mensch in einer solidarischen Gesellschaft leben will. Also los jetzt!

Reminder da bald Ende Hier ist eine Mitzeichnung sehr wichtig zum Schutz von trans und non-binären Menschen sowie im längeren Lauf für alle marginalisierten Bevölkerungsgruppen Keine Listen wegen persönlichen Merkmalen/Eigenschaften Nie wieder! epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

CN Assistierter Suizid In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

wenn das "biopsychosoziale Modell" auf drei Beinen hinkt: Ignoranz hinsichtlich somatischer Faktoren, instrumentelle "Psychologisierung" in Form von "blaming" und Entwertung partizipativer Ansätze und der sozialen Folgen einer "Rentenneurotisierung" der Ansprüche auf adäquate, integrative Versorgung

1/ "Henningsen berücksichtigt weder die Kritik, dass dieses Modell ursprünglich im Kontext sozialpolitischer Regulierungen etabliert wurde (dazu u.a. Shakespeare et al. 2016),...

Es gibt übrigens gute Bücher zum Thema #Ableismus. Und ich würde allen einmal empfehlen sich mit diesem Thema ganz unvoreingenommen zu beschäftigen. Andrea Schöne, @unrastverlag.bsky.social "Behinderung und Ableismus" unrast-verlag.de/produkt/behi... 🧵 1/x

Bitte Teilen!!! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid

An 5,5 Millionen Bürgergeldbeziehern wird ein Exempel statuiert, um 40 Millionen Arbeitnehmer gefügig zu machen. Wer den sozialen Abstieg fürchtet, wehrt sich nicht gegen den Abbau von Sozialleistungen oder Arbeitnehmerrechten. Die neue Grundsicherung ist im Prinzip ein Einschüchterungsprogramm.

🧵 1/ Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.

Und jetzt fragt euch mal wie häufig und aufrichtig soziale Ungerechtigkeit als sozialer Faktor in den ganzen "bio-psycho-sozialen Modellen" der Psychosomatik wirklich real adressiert und thematisiert wird.

CN Euthanasie "Im „Dritten Reich” wurde den Kindern explizit Verachtung gegenüber Schwächeren beigebracht." Und Jahrzehnte der neoliberalen Politik haben diesen schwellenden Geist wieder zur größten Blüte verholfen. Ein wunderbares Interview mit Prof. Dagmar Herzog.

Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS. Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is. www.mcponline.org/article/S153...

Es wurde mir beim spez. Zentrum für Dysautonomien erneut geraten jeden Tag Übungen einzubauen auch wenn ich deutlich darauf hingewiesen habe, dass ich regelmäßig schon in meinem jetzigen Alltag crashe. Solche Leute scheinen fast schon fanatisch auf ihre Übungen fixiert egal was sie damit anrichten.

Mittlerweile scheint "biopsychosozial" an manchen Stellen zu einem Feigenblatt geworden zu sein, wo man therapeutische/diagnostische Verantwortung wegschieben, sich dabei aber trotzdem als super Humanist fühlen kann, "der den ganzen Menschen sieht". 7/n

Die Corona-Pandemie ist vorbei, der Virus aber nicht. Mit den Autoren Frédéric Valin und @paulschuberth.bsky.social werden wir am 12.12. in Darmstadt über ihr neues Buch "Die Verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus" diskutieren. Mehr Infos: hessen.rosalux.de/veranstaltun...

Gibt es eigentlich Forschung zum Einfluss von Post von Krankenkassen und Behörden auf die psychische Gesundheit Betroffener,einschliesslich der Subgruppen Armutsbetroffener und chronisch Kranker? Würde psychische Gesundheit tatsächlich ernst genommen,gäbe es da sicher einiges Verbesserungspotenzial

shorturl.at/mRRSK Für alle, die sie noch nicht kennen, sie die verlinkten Website von @waldmeer.bsky.social empfohlen. Hier schreiben kluge Köpfe kluge Texte zu (nicht nur) ME/CFS. Sollte man lesen!

Bitte unterzeichnet DIESE Petition gegen Trans*-Register. Auch, falls ihr schon eine andere unterzeichnet habt. Die hier ist im Gegensatz zu der von z.B. Campact rechtlich bindend.

Autoantibodies mediate pain and sensory dysfunction in post-COVID syndrome www.researchsquare.com/article/rs-7... Screenshot from latest Science for ME weekly update #PostCovidSyndrome #LongCovid #PASC

"Betroffene müssen selbstbestimmt entscheiden können,ob sie Psychotherapie wahrnehmen oder ablehnen–ganz frei von einer Bedrohung existenzieller Lebensgrundlagen durch[...]Sanktionen.Denn in welcher Gesellschaft sind bitte Entmündigung+Zwang zur Psychotherapie der psychischen Gesundheit zuträglich?"

Wichtiger Text von @privilegienschreck.bsky.social und @helma.bsky.social zur Psychotherapie als Disziplinierungsistrument in der therapeutischen Praxis der Psychosomatik bei #ME/CFS. Ich würde da sogar noch einen Schritt weitergehen und den Bogen etwas weiter spannen - ein kurzer Thread: 1/x 🧵

Wenn #Psychotherapie bei #MECFS zur disziplinierenden Struktur in bestehenden Machtverhältnissen wird, überschreitet das professionelle und ethische Grenzen – und gefährdet Menschen. Danke für diesen wichtigen Beitrag zum kritischen Diskurs, @helma.bsky.social und @privilegienschreck.bsky.social!

"In der ärztlichen Praxis steht der Akt des Sich-Entledigens der nonkonformen Patient*innen und damit die Sanktionierung selbst im Mittelpunkt: Die Patient*innen werden aus dem biomedizinischen Behandlungssystem gedrängt, was darauf folgt, liegt jenseits der versorgenden Aufmerksamkeit."

🔥 "Psychotherapie fungiert bei ME/CFS als Disziplinierungsinstanz mit dem Ziel, Einstellungen und Verhalten des Subjekts nach gesellschaftlichen Vorgaben zu normieren. Es ergibt sich ein Zwang zur Optimierung psychischer Belastbarkeit als sozial auferlegte und individuell umzusetzende Pflicht." 🔥

Danke an @privilegienschreck.bsky.social mit der ich gemeinsam ein paar unserer Gedanken & Fragen zum komplexen Thema im folgenden Text zusammenführen durfte. Danke auch an @waldmeer.bsky.social für den unendlichen Support und den Raum auf deiner Seite. gratis-3958020.webador.de/artikel/psyc...

Danke an @privilegienschreck.bsky.social mit der ich gemeinsam ein paar unserer Gedanken & Fragen zum komplexen Thema im folgenden Text zusammenführen durfte. Danke auch an @waldmeer.bsky.social für den unendlichen Support und den Raum auf deiner Seite. gratis-3958020.webador.de/artikel/psyc...

Wer Interesse hat: Hier die Stellungnahme von Tacheless zur neuen Grundsicherung. Es ist schwer erträglich, das zu lesen - und sich vorzustellen, was es für die Menschen bedeuten wird. Danke an Tacheless für die Arbeit @sozi-simon.bsky.social www.tacheles-sozialhilfe.de/files/Aktuel...

1/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS

🧵 1/ Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.

Der Sozialstaat wird nicht nur abgebaut, er wird auch so umgebaut, daß das zugrundeliegende Wertefundament abgetragen wird. Er soll nicht länger Sicherung, Absicherung, Versorgung und Fürsorge sein - unter autoritären Prämissen dient er der Disziplinierung zum Arbeits- und Verwertbarkeitsgehorsam.

Ok. Ich merke, dass ich schon wieder viel zu viel Energie auf Kleinschnitz verschwendet habe. Also werde ich jetzt diese Umfrage ausfüllen... die Umfrage wird wohl vom BMFTR ausgewertet. Also wirklich wichtig.

link.springer.com/article/10.1... ➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte. 1/

Interview🎶mit Harald Thomé vom Erwerbslosenverein Tacheles zur #Bürgergeld-Reform (18:32 min): "Verarmung, mehr Obdachlosigkeit, mehr Druck auf den Arbeitsmarkt, mehr Menschen die kaputtgehen" rdl.de/beitrag/vera...

Ich brauche kein reguläres Krankheitsmanagment durch genau die Disziplin der Psychosmatik, die sich vorallem jahrzentelang dadurch verdient gemacht hat, #Mecfs Patient*innen durch GET und CBT flächenhaft körplich und auch sekundär durch Traumatisierung psychisch zu schaden. #AnhörungHamburg

Nein! Doch! Ohh! 🙄

Cells respond to low oxygen by slowing protein transport between the endoplasmic reticulum and Golgi apparatus, conserving energy through a mechanism involving the protein NDRG3. doi.org/hbbw48

Falls noch nicht mitbekommen, es gibt aktuell eine bundesweite Umfrage zu Diskriminierungserfahrungen. Nehmt gerne teil :) diskriminierung-umfrage.de

Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress. Schade, aber müsste nicht so sein. Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.

Mit der neuen #Gesetzgebung, möchte ich gerne jetzt mal all die #Neurologen sehen, die psychische Erkankungen ja sonst sooo ernst nehmen, wie sie ihre Patient*innen und deren #Psyche mal wirklich aktiv gegen menschenverachtende Arbeitsweisen von #Jobcentern unterstützen. ‪

Währenddessen werden heute MECFS-Flyerverteiler vor dem Deutsche Gedellschaft für Neurologie-Kongress mittels Security vom Eingang vertrieben. Es ist noch ein weiter Weg.

Ein Review zu Therapieoptionen bei #POTS, mit einem extrem relevanten Satz: "...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic." link.springer.com/article/10.1...

Heute gab es beim #DGN Kongress den Workshop "Fehlerkultur und Kommunikation". Wann folgt endlich eine Aufarbeitung der deutsch. Neurologie zu eigenen Fehlern im Umgang mit #Mecfs? Wann werden die unzähl. Fehlbehandlungen & Schäden durch z.B. Empfehlung zu gesteigerter Aktivierung aufgearbeitet?