Nein! Doch! Ohh! 🙄

Cells respond to low oxygen by slowing protein transport between the endoplasmic reticulum and Golgi apparatus, conserving energy through a mechanism involving the protein NDRG3. doi.org/hbbw48

Falls noch nicht mitbekommen, es gibt aktuell eine bundesweite Umfrage zu Diskriminierungserfahrungen. Nehmt gerne teil :) diskriminierung-umfrage.de

Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress. Schade, aber müsste nicht so sein. Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.

Mit der neuen #Gesetzgebung, möchte ich gerne jetzt mal all die #Neurologen sehen, die psychische Erkankungen ja sonst sooo ernst nehmen, wie sie ihre Patient*innen und deren #Psyche mal wirklich aktiv gegen menschenverachtende Arbeitsweisen von #Jobcentern unterstützen. ‪

Währenddessen werden heute MECFS-Flyerverteiler vor dem Deutsche Gedellschaft für Neurologie-Kongress mittels Security vom Eingang vertrieben. Es ist noch ein weiter Weg.

Ein Review zu Therapieoptionen bei #POTS, mit einem extrem relevanten Satz: "...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic." link.springer.com/article/10.1...

Heute gab es beim #DGN Kongress den Workshop "Fehlerkultur und Kommunikation". Wann folgt endlich eine Aufarbeitung der deutsch. Neurologie zu eigenen Fehlern im Umgang mit #Mecfs? Wann werden die unzähl. Fehlbehandlungen & Schäden durch z.B. Empfehlung zu gesteigerter Aktivierung aufgearbeitet?

Die "Aufarbeitungen der Pandemie" konstruieren und fixieren ein Narrativ, das die Toten, die dauerhaft Erkrankten, die Behinderten, die Verwaisten und die Hinterbliebenen – kurz: die Opfer – an den Rand drängt. Sie sind zynische Machtpolitik im Gewand der Demokratie. Meine Textsammlung hierzu. 🧵

Und so kommt die Arbeitspflicht schleichend. Erst für Asylsuchende, dann für unter 25-Jährige – erst nur in Thüringen und als Nächstes wo und für wen?

Und dann waren wir plötzlich bei "Pflegebedürftige sind bloß zu faul zum Putzen" angekommen.

Das SGBII wird zu einem totalitären System. Es bräuchte auch hier aus der Zivilgesellschaft viel mehr Widerstand - das betrifft uns alle, weil wir alle BürgerInnen in einem Boot sind. Auch von @gruene.de u @die-linke.de würde ich mir klarere Worte wünschen. tacheles-sozialhilfe.de/aktuelles/ar...

Wir haben mit Menschen mit psychischen Erkrankungen über ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit der Polizei gesprochen. Was sie uns erzählt haben, liest Du auf www.andererseits.org/erfahrungen-... und im aktuellen andererseits-Magazin in leichter Sprache.

Ihr solltet den kompletten Text lesen. Es ist schlimm. "Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."

Im Okt. 2025 werden Biomarker, die ALS zu anderen Erkrankung sicher abgrenzen, weiter diskutiert & festgelegt. Trotz bisher fehlendem Biomarker wurde ALS von der Neurologie ernst genommen. Bei #MEcfs wird ein! fehlender Biomarker immer als Begründung genutzt nichts zu tun. tinyurl.com/4kdfrmcw

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden! Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte des Netzwerks. pcn.charite.de/teilprojekte... #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

Morgen, 28.10., findet um 19:30 die Online-Premiere unseres Sammelbandes "Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus" statt. Wir werden das Buch vorstellen, daraus lesen, und hoffen auf eine Diskussion. Link:

🚨Das geht uns alle an!🚨 Schon bei der ersten abgelehnten Arbeit drohen künftig Totalsanktionen – so sieht es der Gesetzentwurf vor. Damit wird Willkür Tür und Tor geöffnet und Amazon & Co freuen sich schon auf den Fraß, den ihnen die Jobcenter vorwerfen.

Vortrag morgen 23.10.25 in Heidelberg-jetzt auch hybrid! „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In Kooperation mit der #KVBW, Teilnahme online möglich: #MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression www.vhs-hd.de/kurs/29961964

Ich würde es sehr feiern, wenn Arztpraxen ihre Urlaubszeiten sowie Ausfälle von zugehörigen Fahrstühlen zeitnah auf Ihre Homepage schreiben würden. Geringer Aufwand, der sehr viele Patient*innen durchaus sehr entlasten würde.

Noch bis Montag läuft das Superfest #Disability Film Festival aus SanFrancisco. Nach kostenloser Anmeldung (Spende ist auch möglich) kann eins die Filme online anschauen. #Disability #Film #festival superfestfilm.org/2025-films

Möchte mit euch die #Umfrage "Survey on disability-based violence" des UN-Committees Rights of Persons with Disabilities teilen. Viele gewaltvolle Erfahrungen, die auch #Mecfs Betroffene machen, passen in den Rahmen. Ihr könnt die Umfrage bis zum 30.11 ausfüllen. www.ohchr.org/en/calls-for...

Ich hab's übrigens auch in den Text von @paulschuberth.bsky.social geschafft. Vielen Dank! Kauft "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus": gegenpandemierevisionismus.com

Neuros die schwerpunktmäßig neurolog. Autoimmunerkrankungen (und auch die Neurointensiv mitbetreuen) betreuen und auf Nachfrage noch nicht mal wissen, dass es überhaupt eine neue Covid Impfung gibt und wann im Medizyklus Patient*innen sich am besten impfen lassen sollen. Ich verstehe es nicht.

Wenn ihr Menschen kennt, die Bürgergeld beziehen, fragt heute vielleicht mal nach wie es ihnen geht. Es ist ein schwarzer Tag für eine vulnerable Gruppe. Viele sind psychisch erkrankt, noch mehr sind es durch den Bezug geworden. Fragt nach. Verhindert Suizide.

Auf massive Entrechtung für Menschen in Armut hat sich der Koaltitionsausschuss in der Nacht geeinigt: 1. 100% Sanktion nach 3. verpassten Termin, einschl. Miete 2. 60% bei 2. verpassten Termin 3. 30% Sanktion bei 1. verpassten Termin dunkler Tag heute für @sanktionsfrei.bsky.social

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.

The sensitising effect of IgG in fibromyalgia syndrome is mediated by Mrgprb2 in mast cells #Fibromyalgia syndrome (FMS) is characterized by elevated levels of immunoglobulin G (IgG), altered bowel habits, and increased pain sensitivity, suggesting immune dysregulation, but the exact mechanism

Das ist leider kein Einzelfall, Ableismus ist in solchen Institutionen leider verbreitet. Deshalb ist es so wichtig behinderten Menschen und Aktivisti zuzuhören anstelle von Personen oder Organisationen die vorgeben sich "für Behinderte einzusetzen".

„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“ Okay. Aber wer tut das denn? Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt? Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen. Kurze Schichten, nur in den Pausen. Wir brauchen dringend noch Unterstützung. Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️ Gerne repost

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨ Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber. 1/3

Eat pasta heart runs fasta dysautonomia is a disaster. #PoTS #Tagesgedanken

Wenn ihr bei Pflegegrad 1 weiterhin lediglich an die Situation älterer Menschen denkt und nicht auch den politischen Bogen zu hunderttausend junger Menschen mit Long Covid spannt, kann ich auch nicht mehr helfen.

1) 🇳🇴 A new Norwegian study looked at the health and economic impact on caregivers of people with ME/CFS. ME/CFS strengthening traditional gender roles: female caregivers worked less and males more. All caregiver groups experienced increased personal health problems.

In the midst of the noise, good medical science continues ⚕️🧪🦠

Wann kommt der Tag, an dem die erste Reha-Klinik wegen systematischer Fehlbehandlung von Menschen mit ME/CFS zur Rechenschaft gezogen wird? Die angerichteten Schäden sind nicht wieder gutzumachen. Aber das Unrecht muss anerkannt und künftige Opfer müssen verhindert werden. Hintergründe 👇

Vielen Dank liebe @dgmecfs.bsky.social für diese sehr gute und detaillierte Zusammenfassung unserer Studie (auf deutsch!) PS: Ich bin großer Fan vom Abschnitt zum konkreten Handlungsbedarf zur Entstigmatisierung von #ME/CFS, #LC, #PCVS et al. ✊🏻 @geschom.bsky.social

Wenn Patient*innen mit einer zu ersetzenden Herzklappe statt einer Herzklappe ein neues Kniegelenk eingesetzt werden würde, würden so manche Ärzte bestimmt nicht so laut über den Hinweis durch die Betroffenen auf die Fehlbehandlung reagieren wie bei #MECFS Betroffenen.

Der Psyche täte es gut, wenn gewisse Ärzte einfach die ethisch und einzig richtige Schlussfolgerung aus ihrer selbst bekennenden fachlichen und wissenschaftlichen Unqualifiziertheit ziehen würden. Nämlich einfach ruhig sein, zuhören und dafür wissende Fachpersonen und Betroffene sprechen lassen.

1) A research team from Arizona university used Invasive cardiopulmonary exercise testing (iCPET) in ME/CFS and Long Covid patients. They found that muscle oxygen diffusion was the most impaired parameter.

Wieder aktuell: #Othering von Menschen mit ME/CFS. Schritt 1: Leugnen, dass die Erkrankung in ihrer tatsächlichen Schwere real ist. Schritt 2: Warten, dass die Schwerkranken aufschreien und sich wehren. Schritt 3: "Emotionale Reaktion" als Beweis dafür nutzen, dass man im Recht ist.

Trinidad and Tobago researchers warn that long COVID is underdiagnosed, disabling, and straining primary care. They call for national care pathways, training, research, disability recognition, and labour protections. www.thelancet.com/journals/lan...

Jetzt online: die Projektseite zu unserer Stigmatisierungs-Studie! Eine Ebene höher findet Ihr die vielen weiteren vom @bmg-bund.bsky.social geförderten Projekte zu #LongCOVID und #MEcfs - es lohnt sich, mal durchzustöbern 😊 www.longcare.tmf-ev.de/projekte/sti...

Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...

Nicht zu vergessen, dass Deutschland richtig grottig bei Themen wie Inklusion, Barrierefreiheit und Umgang mit Menschen mit Behinderung abschneidet So schlecht, dass die UN in ihrem Bericht 2023 Deutschland attestiert, dass es seine Bürger*innen behindert macht und nicht inkludiert (siehe Link)

Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team: Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen

Menschen mit #SevereMecfs sind nicht nur mit einer unvorstellbarem schweren Erkrankung/ Symptomlast jeden Tag konfrontiert, sondern erfahren dazu noch system. gesellschaftliche & med. unterlassene Hilfeleistung. Schaut hin, seid laut, engagiert euch. Es gibt so viele tolle Arten zu unterstützen 💙

Auf Twitter hatte ich einen Thread zum wichtigen Vortrag über "Diagnostische Ethik" von @dianeoleary.bsky.social Der Vortrag auf Englisch ist auf YouTube verfügbar: youtu.be/56d5fhqMQFk In den aktuellen Äußerungen der DGN zu ME/CFS ist von diesen medizinethischen Prinzipien nichts zu sehen.