Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...

#PostCovid – Wenn Ärzte selbst an #MECFS erkranken 
 7-minütiger Interviewbeitrag mit 3 betroffenen Ärzt*innen auch unserer Gruppe, u.a. mit @mimi139.bsky.social die die Problematik des internalisierten Leistungsmotivs erklärt. Danke Matthias Bertsch und DLF für diese präzise Zustandsbeschreibung!

Wichtig: "Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern." #MECFS #LongCOVID

Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben @dgmecfs.bsky.social, @mecfsresearch.bsky.social und @longcovidde.bsky.social brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.

Inhaltshinweis: Assistiertes Sterben Ihr Lieben, diesen Beitrag teilen wir für Kim 💜 So wie sie es sich gewünscht und selbst gestaltet hat. Kim war Teil unseres Herzteams. Sie hat mit ihrem brillanten Verstand unendlich viel beigetragen.

Sekundärer Krankheitsmodellgewinn, der: Das Festhalten an einem bestimmten Krankheitsmodell trotz kumulierender Gegenevidenz und entgegenstehender gelebter Erfahrung Betroffener zwecks Erhalt der auf dem Modell aufgebauten Reputation und/oder der daraus erzielten Therapieeinnahmen

Heute ist Post Vac Awareness Day. Sieben unserer fast 140 Mitglieder, d.h. 5%, sind durch eine Impfung an #MECFS erkrankt. Bei weiteren fünf Personen hat sich eine vorbestehende ME/CFS-Erkrankung durch eine Impfung verschlechtert. #PostVaccination #PostVacAwarenessDay 1/3

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.

Statt medizinischer Unterstützung Münchhausen-by-Proxy Verdacht: Das Leid und Unrecht, das Eltern und ihren an #MECFS #PEM erkrankten Kindern durch Unkenntnis, Psychologisierung und sogar Inobhutnahme widerfährt, ist ungeheuerlich. @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social: Aufklärung jetzt!

verstehe ich das richtig? Der nächste Ansatz Menschen mit #PEM in die Bettlägrigkeit zu therapieren? Welchen Mehrwert haben solche Studien? Diese Beschreibung hört sich für mich nach Folter aber nicht nach Forschung an. #LongCovid

Ein Grund dafür: Ärzte, die nicht an #MECFS oder #LongCovid glauben und den Eltern betroffener Kinder Kindeswohlgefährdung oder konkret Münchhausen by Proxy unterstellen. www.ndr.de/nachrichten/...

Hamburg braucht Olympia nicht. Hamburg braucht bezahlbare Wohnungen und barrierefreien ÖPNV und -Überraschung - das geht auch ohne Olympia, bzw quasi nur ohne. Olympia bringt steigende Mieten, wer hat davon was?

Wie viel Fälle davon wohl darauf zurückzuführen sind, dass #ME/cfs bei Kindern von Behörden und Mediziner*innen nicht ernstgenommen wird? www.ndr.de/nachrichten/...

ab nächste woche könnt ihr mein comicprojekt "jeder tag" als endlos-loop in dieser ausstellung sehen: "Horizontal: Das Krankenbett und die Welt im Liegen" 29.05.2026-02.05.2027 im Berliner Medizinhistorischen Museum der Charité bmm-charite.de/ausstellungen/horizontal #jederTagMECFS #MECFS

Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

#MEAwarenessDay, und ich bin zu sehr mit starken Kopfschmerzen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit ausgeknockt, um klare Gedanken zu fassen. Vergesst uns nicht. Setzt euch mit und für uns dafür ein, dass die Psychologisierung aufhört und echte Hilfe auch bei Schwerstbetroffenen ankommt. 1/

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Unsere Gruppe hat nun über 130 Mitglieder. Es kommen unaufhörlich Erkrankte hinzu, die nach ihrer 2., 3. oder späteren Covid-19-Infektion oder einem anderen Infekt #MECFS entwickelt haben. Es braucht weiterhin dringend Aufklärung der Bevölkerung und Prävention von #PAIS! 1/3

#MEAwarenessDay #MECFS #PEMistNICHTverhandelbar

📣 Internationaler ME/CFS-Tag 2026: 42 LiegendDemos deutschlandweit erreichen große mediale Aufmerksamkeit Seit 1993 wird am 12. Mai, dem Geburtstag von Florence Nightingale, weltweit auf die Erkrankung #MECFS aufmerksam gemacht. An den zahlreichen durch die Initiative LiegendDemo organisierten 1/4

ME/CFS Awareness Day 🎗️ de.wikipedia.org/wiki/Myalgis...

Heute ist der 12. Mai und damit der internationale ME/CFS Awarness Day! ❤️ Und wir legen noch einmal mit drei Städten nach! 💪 Mit insgesamt 42 Demos machen wir von 08.-12.Mai 2026 auf die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam.

Die Rede der an #MECFS erkrankten Ärztin @mimi139.bsky.social auf der Hamburger @Liegenddemo.bsky.social kann jetzt nachgehört werden. m.youtube.com/watch?v=rcpV... Wir bitten insbesondere gesunde Kolleg:innen, uns 10 Minuten ihrer Aufmerksamkeit zu schenken! #MediBubble #Psychobubble #MedSky

Mögen das hoffentlich viele Ärztinnen und Ärzte sehen und verstehen!

"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS

Auf der Hamburger @liegenddemo.bsky.social hat unsere Kollegin @mimi139.bsky.social eine Rede über den Notstand und die zahlreichen Probleme in der ärztlichen Versorgung bei #MECFS auch aus fachärztlich-psychiatrisch-psychotherapeutischer Sicht gehalten. Das Hamburger Abendblatt schreibt: (Link ⬇️)

Guten Morgen ihr Lieben! ❤️, auch am Muttertag demonstrieren wir anlässlich des ME/CFS Awarness Days! 💪 Vielleicht kennt ihr sogar eine betroffene Mutter und könnt dieser mit der Teilnahme an einer der LiegendDemos heute eine kleine Freude machen. 💖

Heute ist Muttertag. Das ist im Zusammenhang mit dem #MECFS Awareness Day und den LiegendDemos auch eine Gelegenheit speziell an die Mütter zu denken, die entweder selbst von ME/CFS betroffen sind, oder Angehörige haben, die betroffen sind.

Schild fürs Kind gebastelt für die #liegenddemo FCK #longcovid und #mecfs

Wir sind bereit für die #Liegenddemo. Da wir größtenteils- wie die meisten #MECFS Betroffenen -zu krank sind, schafft unser Banner es nur an einige Orte. Wir brauchen breite Unterstützung! Bitte kommt zahlreich als Stellvertreter:innen ! Unser Appell richtet sich an unsere gesunden Kolleg:innen.

good news: der Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac ist online! er ist toll geworden, macht ihn alle bekannt! aktionskalender.org daran haben friends von mir über 1 jahr gearbeitet, um die community zu unterstützen - tausend dank an euch 🙏🥰

Der feministische Appell zu ME/CFS von @lucimair.bsky.social ist jetzt auf @ourbodies.bsky.social lesbar 💕

Hallo Ihr Lieben, wie jedes Jahr haben wir unseren Hybrid-LiegendDemo - live - für 500 Teilnehmende vorbereitet. Sei live dabei – auch von zu Hause! Von 13:00 -16:00 Uhr | Öffentlich & von überall teilnehmbar. Für alle, die nicht vor Ort sein können. ✊️

So macht der Blick in die Kurve doch noch viel mehr Spaß! Danke an Azv03 für den Support 🫶🏻

Ist jemand Fan vom SV Babelsberg? Es gibt ein Trikot zu ersteigern "SV Babelsberg 03: Auswärtstrikot 2024/25 mit Regenbogenwappen, signiert, Größe M" www.ebay.de/itm/40689093... Der Erlös geht an die ME Research Foundation.

Weil grad wieder erlebt: auf individueller Ebene ist jede Verschlechterung durch PEM, die Menschen mit #MECFS durch Begutachtungen oder angeordnete Reha erleben, eine Katastrophe. Aber systemisch ist es reinster Irrsinn, wie einer Rekonvaleszenz aktiv entgegen gearbeitet wird.

New report: Long COVID and ME/CFS cost Germany €64.4 billion in 2025 alone – 1.44% of GDP. Over 1.4 million people are currently living with one of these conditions. Total cumulative cost 2020–2025: €318.8 billion. 📊 #MECFS #LongCOVID 🔗 https://t.ly/QeMez

Deutliche Kritik an der Off-Label-Liste für Long COVID (und ME/CFS) vom Fatigatio (@fatigatioev.bsky.social). Link: www.fatigatio.de/aktuelles/de...

New report: Long COVID and ME/CFS cost Germany €64.4 billion in 2025 alone – 1.44% of GDP. Over 1.4 million people are currently living with one of these conditions. Total cumulative cost 2020–2025: €318.8 billion. 📊 #MECFS #LongCOVID 🔗 https://t.ly/QeMez

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended

Wollte mich kurz zur heutigen Corona-Enquete mit Kindern informieren. Der erste Artikel dazu definiert Long COVID bei Kindern als Online-Sucht und Bewegungsmangel. Ich kann diese epistemische Gewalt bei Kindern wirklich nicht mehr ertragen, es macht mich ohnmächtiger als meine eigene Krankheit

Sehr viel Liebe für Babelsberg 03 💙🤍🩵 Fotos von hier: 03fotos.de?page_id=4603