Am Tage der 1 Sitzung „Decade of Post Infection Syndromes” sollte es klar sein: Die letzten Jahrzehnte standen im Zeichen der Psychosomatik,was außer schlecht konzipierter Studien nichts gebracht hat. Jetzt, brauchen wir eine Decade der biomedizinischen Versorgung & Forschung! #MECFS #LongCovid

Seit der Einschulung meiner Tochter Anfang September hat sich mein Zustand verschlechtert und meine Baseline nach unten verschoben. Jetzt steht der Geburtstag an. Ich hasse alles an dieser Krankheit #MECFS

Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.

Morgen (19.11.) findet das Auftakttreffen "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS" von BMG und BMFTR statt. Um 15 Uhr wird es dazu ein Pressestatement von Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken geben. Wir sind beim Auftakttreffen mit dabei (1/2)

geil das muss ich mir merken als antwort in möglichst vielen gesprächssituationen

Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung: Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann, mit #PEM als zentralem Leitsymptom, der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien. www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF... #PoTS #OI #LearnAboutME

#MECFS "Jetzt kann man sagen, klar Leistungsorientierung könnte auch ein psychisches Problem sein, aber da wird's dann irgendwann auch ein bisschen lächerlich. Wir haben Leute, die Erfahrungen machen, auf die wir einfach hören können." — @geschom.bsky.social

Diese "multimodalen" Konzepte sind bei #PEM seit Jahrzehnten schädigend, damit gescheitert und widerlegt (#PACE, #NICE). #PEMistnichtverhandelbar Die Dekade darf kein Einfallstor für die Rückkehr der Psychosomatik werden. Fördergelder gehören in die biomedizinische Forschung! @bmg-bund.bsky.social

Wunderbar anschauliche Darstellung der Situation #MECFS -Betroffener, denen oftmals die Erfahrung mit #PEM abgesprochen wird, in der gestrigen Diskussionsrunde der @DGN.bsky.social von @geschom.bsky.social - ein Muss für alle Kolleg:innen, das so zu hören! #MedSky #MediBubble

Kann jemand eine psychiatrische/neurologische Versorgung für einen Menschen mit ME/CFS in Essen und Umgebung empfehlen? Oder hat sonst gute Tipps? #mecfs #longcovid

Eine ausgewogene Berichterstattung würde auch über die massiven Verschlechterungen berichten, die Reha bei Patient:innen mit PEM herbeiführen kann. Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert. Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar! www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...

Erinnerung an eine sehr relevante Fortbildung zu Gutachten bei PAIS und #MECFS am 9.12. als Webinar der Kammer für Ärztinnen und Ärzte Wien. Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...

Studie über das Krankheitserleben von Menschen mit Severe ME - und die Delegitimierung der Erkrankung, die von Betroffenen häufig erlebt wird. Dazu schlechte soziale Absicherung, Probleme der Pflege. Alles Dinge, die man *schon jetzt* verbessern könnte. www.sciencedirect.com/science/arti...

Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer in Hamburg (14.10.25) zur Nicht-Versorgung bei ME/CFS ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen: aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a... #MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET

Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten: Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac. 1/6

Niemals vergessen #niewiederistjetzt

„Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.“ Das gilt auch für Deutschland. #mecfs #longcovid #postvac

💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25 Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt. (1/3)

Ich habe für die lieben Friends von @emptystands.me über Medical Gaslighting, Psychologisierung und die Entwertung von Krankheitserleben bei ME/CFS geschrieben. Ich teile die Instagram-Kacheln mal auch hier :)

Bin schon ganz gespannt ☺️

Es geht in die letzte Runde! Countdown! Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden. ❤️🫶❤️ Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888... Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

(1/6) Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird. Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt, wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist. Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW: #MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: noch 🔟 Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Stand heute Morgen 6:00 Uhr: 41.000 Stimmen Schaffen wir vielleicht noch die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für #NichtGenesenKids? #LongCovidKids #MECFSkids #LongCovid #MECFS 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Vortrag morgen 23.10.25 in Heidelberg-jetzt auch hybrid! „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In Kooperation mit der #KVBW, Teilnahme online möglich: #MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression www.vhs-hd.de/kurs/29961964

Unbedingte Leseempfehlung: Interview mit Dr. Anna Brock zur Versorgungssituation und Behandlung ME/CFS – Erkrankter #MedSky www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...

Der Verein Feministische Medizin macht aktuell eine Aufklärungskampagne zu Medical Gaslighting mit Plakaten und Content auf Instagram. Es gibt auch ein Fallbeispiel zu ME/CFS. Klickt gerne mal rum, ich halte die Inhalte für sehr gelungen!

Der Fatigatio e.V. setzt sich seit über 30 Jahren für Menschen mit #MECFS und ihre Angehörigen ein. Mehr dazu auf: www.fatigatio.de/me/cfs/was-i... 6/6 #wirsindviele #InvisibleDisabilitiesDay #TagDerNichtSichtbarenBehinderungen #GemeinsamStärker #dubistnichtallein #siehstdumich #stillestunde

Im Juni ist im Psychotherapeutenjournal ein Artikel über das Post-COVID-Syndrom erschienen*. Als Zusammenschluss von Wissenschaftler*innen der akademischen Psychologie, Psychotherapie und Psychiatrie sowie einer Selbsthilfegruppe aus wissenschaftlich Tätigen von PCS und ME/CFS Betroffenen 1/

… Das Hauptproblem ist eines der besonders hinterhältigen Symptome von ME/CFS: Überempfindlichkeit gegenüber Reizen. Und zwar allen. Licht, Hitze, Geräusche, Erschütterungen, Berührungen, Gerüche… www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Es ist für mich eine große Ehre, dass ich am 25.10. beim Gendermedizintag der @ethz.ch einen Vortrag zu #MECFS halten darf. Eine Teilnahme ist auch per Livestream möglich. hest.ethz.ch/en/news/even...

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS. 📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online 🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans… #MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg archive.ph/2025.08.12-1...

Der Anstieg der Covid-Zahlen (auch in den Krankenhäusern) geht jetzt sehr schnell. Einer von 100 ist mit SARS-2 infiziert. Wer sich in diesem Jahr noch nicht hat impfen lassen, sollte das jetzt so bald wie möglich nachholen. Deshalb ausnahmsweise eine Bitte: Bitte teilt diese Information‼️

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich ✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen 1/n

Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien. #MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. (1/3)

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. (1/3) #MECFS

Save the date, #medibubble! Mittwoch, 22.10.2025, 16:30-18.00 Uhr Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS Fortbildung mit PD Dr. Christiana Franke innerhalb des #PostCovid-Netzwerkes pcn.charite.de/pais_fortbil... der Charité Berlin Anmeldelink: eveeno.com/paiscare_okt...

2 years 😢

„Warum werden Long-Covid- [und ME/CFS-]Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“ #netDoktor-Interview mit Stigmaforscher @geschom.bsky.social. #MECFS #LongCovid #Stigmatisierung #Interview

Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen. Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen. #MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen. 1/12

#MECFS wird zu 80% durch Infektionen ausgelöst. Erst in dieser Woche zeigte eine Studie an Kindern, dass eine #Covid-Reinfektion das Risiko, an #LongCovid und anderen schweren Folgen zu erkranken, verdoppelt. Etliche von uns sind durch Covid erkrankt. 1/3 www.thelancet.com/journals/lan...

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden: Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit @scheibenbogen.bsky.social @buechnerronja.bsky.social u.Jana Schweiger, 27.11. in Berlin. #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Aktuell auf Platz 2!!! Bitte weiter so und kräftig teilen und klicken für 140.000 betroffene Kinder und Jugendliche mit #LongCovid und/oder #MECFS!

Kongress der DGPPN, 27.11.2025: Psychiatrische und psychotherapeutische Mit-Behandlung bei #LongCOVID und #MECFS Mit @scheibenbogen.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social , Janina Schweiger und @bettinagrande.bsky.social www.dgppnkongress.de/programme/se...

„Es ist das erste Mal, dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“ Dr. med. Elisa Stein, #Charite, über Patient:innen mit #MECFS #PEM. Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt: ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet, mitten in Deutschland. #NoGET #NoRehab magazin.aekb.de/alltag-praxi...

Heute ist #Weltkindertag. Wir haben in Deutschland schätzungsweise 80.000 an #MECFS erkrankte Kinder und Jugendliche. Darüber hinaus sind sehr viele Kinder als Angehörige der mehreren hunderttausend ME/CFS-Erkrankten betroffen. Wir lassen einige stellvertretend zu Wort kommen. 1/