Neu im Podcatcher: "Female St. Pauli Stories #36: Ann-Sophie und Isi, #EmptyStands" Debbies neueste Episode zum vierten Geburtstag der Female St. Pauli Stories hat das Oberthema @emptystands.me. Ein beeindruckendes Gespräch über die Erkrankung an ME/CFS. millernton.de/2026/03/05/f... #FCSP

Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz. Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten." 🫠

Mein Kind benötigt wegen #ME/CFS einen Rollstuhl, Kinderarzt verschreibt es nicht,Kind soll ins Krankenhaus.Der letzte Krankenhausaufenthalt hat zu einem wochenlangen Crash geführt.Also geht das nicht.Kind kann somit nicht raus seit Monaten.

Ein Grundproblem bei #MECFS ist ja, dass nicht betroffenen Menschen (auch im medizinischen Bereich) oft jeglicher Vorstellungsrahmen bezüglich der Drastik fehlt. Diese Folge der @diedunkelkammer.bsky.social trägt hoffentlich zum besseren Verstehen bei. dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Das 10-jährige Kind wird einfach nicht wieder fit nach seiner Coronainfektion im Dezember. Es ist zum verzweifeln. Hab so Angst, dass sich bei ihm jetzt auch #ME/CFS entwickelt 😢

Jahrzehntelang ignoriert, psychologisiert, falschbehandelt: ME/CFS ist ein Spiegel medizinischer Machtverhältnisse. Jetzt auf ourbodies.at: Warum die Medizin ME/CFS-Betroffene als geichwertige Akteur*innen anerkennen muss. Ein Artikel von @privilegienschreck.bsky.social ourbodies.at/wessen-koerp...

NDR 2 Spezial - Thema heute: ME/CFS ME/CFS – für hunderttausende, alleine in Deutschland, eine Diagnose, die das ganze Leben verändert. www.ndr.de/ndr2/epg/NDR... 🔗 zum Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social www.ndr.de/ndr2/vollsta... www.ndr.de/ndr2/vollsta...

#pWME #pwLC Hattet ihr eine Immunadsorption? Dann bitte teilnehmen! (Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte) Gern in allen Gruppen teilen und RT! docs.google.com/forms/d/e/1F...

Man liest diese Artikel, im Kern seit Jahren mit gleichem Inhalt, der aber von zunehmend mehr Ärzt*innen getragen wird, und fragt sich: Was sind die Motive derer, die offenkundig normale medizinische und soziale Versorgung von #MECFS aktiv behindern? www.derstandard.at/story/300000...

Der assistierte Suizid von Samuel (22) muss einen Wendepunkt markieren. Höchste Zeit, sich nicht weiter hinter Mauern zu verschanzen, sondern die dringend nötige Expertise des NRZ und der Betroffenen an den Verhandlungstisch zu holen, bevor es zu spät ist. #MECFS on.orf.at/video/143097...

In Schulen wird weiterhin wenig bis nichts zur Infektionsprävention getan, gleichzeitig führt #LongCovid aber zu funktionellen Einschränkungen, zB in der Kognition, und einem höheren Risiko für vermehrte Fehltage. wwwnc.cdc.gov/eid/article/...

Gesucht: Betroffene von #ME/CFS oder #LongCOVID Autorin Anna Schubert sucht Betroffene für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR Sendetermin: 10.02.2026 Thema: ME/CFS und / oder Long COVID Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten Kontakt [email protected]

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

🖤🕯️ #MECFS #SevereME

ENDLICH. ENDLICH. ENDLICH.

Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert. @mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet. 1/2 www.brigitte.de/gesund/gesun...

Ich wurde im Rahmen eines ME/CFS Specials von der Brigitte interviewt. www.brigitte.de/gesund/gesun...

Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften. www.brigitte.de/gesund/mecfs/

Wir haben heute unseren 1. Geburtstag! 1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder. Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.

Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich! easy-feedback.de/sdj26/208321... Bitte kräftig unterstützen!

Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.

2/2 CFS_CARE zeigte: Nach stationärer #Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im #Bell -Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition. Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko. #NoRehab #NoGET #PEMistnichtverhandelbar

1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.

Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“ Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden. Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026! www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab? 1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...! Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert. Hintergrund: www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

🏳️‍⚧️ Auch wenn ich wenig Reichweite habe, versuche ich es einfach mal: Gibt es hier Eltern von trans* Kindern/Jugendlichen? Oder trans* Personen, die gerne ihre Erfahrungen teilen wollen? Ich stehe mit meinem Kind (15) am Anfang dieses langen Weges und suche Menschen zum Erfahrungsaustausch. Gerne RT

CN: Tod, Sterbehilfe, ME/CFS 21 & Sterbehilfe… ohne Worte. #MEkills „Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer.“ www.reddit.com/r/Austria/co...

Eine kleine Studie an einem humanen 3D-Muskelmodell zeigt, dass Serum von #MECFS- Betroffenen gesunde Muskeln rasch schwächt. Erst hypermetabolische Kompensation, dann mitochondriale Dysfunktion. Dekonditionierung wird es hier wohl nicht gewesen sein... iopscience.iop.org/article/10.1...

Das ist halt das Ergebnis eines fatalen #Pandemierevisionismus. Wenn man aus neoliberalen Dogmatismus med. Evidenz zu Immunschwächung, durch wiederholte COVID-19 Infektionen, leugnet. Dann muss man aus meiner Sicht so einen klassenkämpferisches Geschwafel aus kognitiver Faulheit von sich geben. 1/6🧵

Amazing touching portrayal of Tom with severe ME made by his best friend Jonas, who's a film student. I was honored to have been asked to share some of my life with ME. You can turn on ENG auto-generated subs. Watch it, share it! youtu.be/XTWIWqzaG2c?... #pwme #severeME

Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. docc.hk/a7bsus.

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Am 8.1.26 starte das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS ins neue Jahr. Im Vortrag von Philipp Theis wird es um Selbstfürsorge, um Haltung und um Aushalten in der Arbeit mit Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, gehen. #MECFS #PEM #Psychotherapie #NoGET #MECFSKids

COVID-19-Infektion in der Schwangerschaft erhöht das Risiko für neurologische Entwicklungsstörungen im frühen Kindesalter »Fast sechs Jahre nach Beginn der COVID-19-Pandemie decken Forscher weiterhin mögliche Langzeitfolgen auf. Kinder, die im Mutterleib einer …

Aufruf an alle freiheitsliebenden Menschen die Menschen im Iran zu unterstützen und Solidarität mit den Protestierenden zu zeigen. 📍 Mönckebergbrunnen, Hamburg 🕒 Samstag, den 03.01.2026, von 12:00 bis 13:30 Uhr

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege. Teilt gerne diesen Beitrag! das-kindl.de/children/ell...

Ich wünschte, man könnte mehr tun als Name and Shame (auch wenn das natürlich auch wichtig ist). Derartige Fortbildungsinhalte handeln entgegen Wissenschaft und Ethik und können gravierende gesundheitliche und psychische Folgen haben. Und das bei Kindern 💔 Wie wird die Patientensicherheit gewahrt?

Da viele nach meinem Weggang von X nach dem Link zur Rezension gefragt haben, teile ich nochmal. Was mich richtig freut, ist, dass zahlreiche Kolleg*innen aus der Hochschule sehr positives Feedback gegeben haben und auch deutlich wurde, dass sie sich jetzt kritisch(er) mit Psychosomatik beschäftigen

Hey Groundhopping fellows: sehen wir uns morgen?

Bitte Teilen!!! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid

Mein Artikel aus der Oktober @analysekritik.bsky.social ist jetzt ohne Abo lesbar. Leider nach wie vor aktuell, Unterstützung erhalten Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene bisher nur von Einzelpersonen aus der parlamentarischen Linken. Emanzipatorische Analysen fehlen weiterhin.

#MedSky #MediBubble

„Psychosomatische Hypothesen zur Krankheitsentstehung und entsprechende Therapiekonzepte aus der Vergangenheit hätten sich als unzutreffend erwiesen und sollten daher bei der Förderung nicht berücksichtigt werden.“ Psychologisierung schadet so sehr - mental&körperlich. Damit ist jetzt mal Schluss.

Bitte Teilen!!! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid

@geschom.bsky.social und ich durften für die @bmg-bund.bsky.social Initiative Long COVID einen Gastbeitrag schreiben. Wir sagen das, was wir immer sagen: Patient*innen beteiligen, Psychologisierung & Stigmatisierung beenden. 🤝

Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein". #MECFS #PAIS #Forschung Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live

Bitte liebe Wissensschaffende – insbesondere vor dem Hintergrund der Forschungsdekade –, arbeitet euch in ME/CFS ein, BEVOR ihr beginnt, zu forschen. Geht auf etablierte Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen, Patient*innenorganisationen und Patient Experts zu und nutzt bestehende Expertise. 🙏

Fachgespräch im Bundestag „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ Mi, 17.12.25 10:30–12:00 h, Live: bundestag.de Ich habe eine unaufgeforderte Stellungnahme eingereicht: Schutz von ME/CFS-Betroffenen als gesundheitspolitische Pflicht. www.bundestag.de/ausschuesse/... #MECFS #PEM #NoGET