So macht der Blick in die Kurve doch noch viel mehr Spaß! Danke an Azv03 für den Support 🫶🏻

Ist jemand Fan vom SV Babelsberg? Es gibt ein Trikot zu ersteigern "SV Babelsberg 03: Auswärtstrikot 2024/25 mit Regenbogenwappen, signiert, Größe M" www.ebay.de/itm/40689093... Der Erlös geht an die ME Research Foundation.

Weil grad wieder erlebt: auf individueller Ebene ist jede Verschlechterung durch PEM, die Menschen mit #MECFS durch Begutachtungen oder angeordnete Reha erleben, eine Katastrophe. Aber systemisch ist es reinster Irrsinn, wie einer Rekonvaleszenz aktiv entgegen gearbeitet wird.

New report: Long COVID and ME/CFS cost Germany €64.4 billion in 2025 alone – 1.44% of GDP. Over 1.4 million people are currently living with one of these conditions. Total cumulative cost 2020–2025: €318.8 billion. 📊 #MECFS #LongCOVID 🔗 https://t.ly/QeMez

Deutliche Kritik an der Off-Label-Liste für Long COVID (und ME/CFS) vom Fatigatio (@fatigatioev.bsky.social). Link: www.fatigatio.de/aktuelles/de...

New report: Long COVID and ME/CFS cost Germany €64.4 billion in 2025 alone – 1.44% of GDP. Over 1.4 million people are currently living with one of these conditions. Total cumulative cost 2020–2025: €318.8 billion. 📊 #MECFS #LongCOVID 🔗 https://t.ly/QeMez

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended

Wollte mich kurz zur heutigen Corona-Enquete mit Kindern informieren. Der erste Artikel dazu definiert Long COVID bei Kindern als Online-Sucht und Bewegungsmangel. Ich kann diese epistemische Gewalt bei Kindern wirklich nicht mehr ertragen, es macht mich ohnmächtiger als meine eigene Krankheit

Sehr viel Liebe für Babelsberg 03 💙🤍🩵 Fotos von hier: 03fotos.de?page_id=4603

Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2

Was ich mir wirklich von DGPPN und DGPM gewünscht hätte, wäre eine eindeutige Erklärung, dass man für Post-COVID gar nicht zuständig ist (genauso wenig wie für einen Beinbruch), sondern höchstens im Bedarfsfall komorbide psychische Krankheiten behandle.

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Heute hat die Pflegeberatung bei uns angerufen. Aber nicht wegen mir. Sie wollte Beratung, weil ihre Tochter wohl #MEcfs hat Die Uniklinik hat nur geschadet, da muss die schwerkranke Pflegebedürftige das Gesundheitssystem ersetzen. Sie hatte im Dez von mir den Flyer erhalten und ME kennengelernt.

Demotermin, bitte Teilen! #Hamburg Unterstützt Betroffene und macht sichtbar was zu oft unsichtbar ist! Liegend Demo, 9.5.26, #Hamburg Rathausmarkt 13 bis 15Uhr #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac #Fatigue

Übrigens könnte diese Liste die Versorgung bei LC und ME/CFS in manchen Fällen sogar verschlechtern: wenn Ärzt*innen davon ausgehen, dass die Liste im Prinzip vollständig sei und sie deswegen alle NICHT enthaltenen Medikamente als besonders begründungsbedürftig betrachten oder diese ausschließen.

Die mediale Berichterstattung zu den Off-Label-Medikamenten ist ein Armutszeugnis: keine Erwähnung, dass die Auswahl der Präparate fragwürdig ist; dass weitverbreitete Wirkstoffe fehlen; dass Menschen mit ME/CFS ohne LC benachteiligt werden. Und: die Erkrankten kommen überhaupt nicht zu Wort! 🫠

Immer wieder höre ich aus Politik und Medizin, dass die Hausärzte die erste Anlaufstelle für ME/CFS und Post-COVID sein sollen. Jeder Betroffene weiß, dass das eine hohle Phrase ist, die mit der Realität nichts zu tun hat. (1/2)

Das Abendblatt liefert - gerade erst nochmals mit Ihnen wegen @chrzacharias.bsky.social gesprochen und schon ein neuer Artikel. Top! #MECFS Hier eine Zusammenfassung des Artikels: www.abendblatt.de/hamburg/alto...

🎥Die Charité Berlin hat letztes Jahr im November eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durchgeführt. Verschiedene ME/CFS-Expert*innen haben Vorträge zu den Themen Diagnostik, Therapie und Pathophysiologie gehalten, 1/3 #MECFS

In Zeiten, in denen die ganze Welt verroht und sich dem Autoritarismus hingibt, ist es unerlässlich, sich diese Härte und Verrohung nicht selbst zu eigen zu machen. Politische Wut ist notwendig - aber sie sollte nie in der Dehumanisierung anderer enden. Bleibt zart, empathisch, klug und weise.

"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben, hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. „Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.“" 1/

Nachfolgend unsere Kritik am Studiendesign des Projekts "Utilizing WearAble TeCHnology for Enhanced Monitoring and Management of Long COVID (U-WaTCH)" von MHH, UKG und GWDG generalpractice.umg.eu/forschung/pr... 1/6

Ich durfte für Universum Innere Medizin einen Artikel zur Schmerztherapie bei #MECFS schreiben. Hoffentlich eine kleine Hilfestellung für das Management dieses die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Teilaspekts. www.medmedia.at/univ-innere-...

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘 Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal. Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen. 1/2

Prof. Scheibenbogen heute zur Reha-Studie: Das Ergebnis ist erschütternd. Trotz zugeschnittener Reha keine Verbesserung in Krankheits- und Symptomschwere. Reha wurde zwar als hilfreich befunden, aber 43% verschlechterten sich sogar. Besserung nur bei 15% der Patienten.

»Unsere Ergebnisse liefern funktionelle Beweise dafür, dass Autoantikörper die Symptome bei Long COVID auslösen können und nicht nur mit ihnen korrelieren.« - @drdendunnen.bsky.social »Die Übertragung von IgG von Long-COVID-Patienten löst bei Mäusen Symptome aus« www.cell.com/cell-reports...

Kleine Anfrage der CDU-Hamburg zur Versorgung #MECFS Betroffener in Hamburg. Die Anfrage greift die dramatische Situation von @chrzacharias.bsky.social auf. Ich hoffe, der Senat hat handfeste Antworten parat oder besser noch: er handelt endlich. Link: www.buergerschaft-hh.de/parldok/doku...

Sei in einer Stadt in deiner Nähe bei einer der #LiegendDemos dabei! Teile diesen Beitrag, damit auch andere darüber informiert werden und für Menschen mit ME/CFS auf die Straße gehen. Hier in diesem Post die ersten Städte, weitere werden folgen, bleib dran. 💪

»Selbst Menschen, die nicht schwer an COVID-19 erkrankten, könnten ein geschwächtes Immunsystem entwickelt haben, das in Zukunft zu schweren Erkrankungen führen könnte. Forschungsergebnisse der Universität Örebro deuten darauf hin, dass das Coronavirus weitreichendere Folgen …

Absurd ist, dass Betroffene und Patientenvertretungen mittlerweile nicht mehr nur von anderen Betroffenen nach Ärzten für PAIS gefragt werden, sondern auch von Ärzten und Journalisten. Alle sind auf der Suche nach diesen ominösen Spezialisten, die es irgendwo geben soll...

Im Jahr 2025 waren wir noch mit handgeschriebenen Listen unserer Mitglieder auf etlichen Liegenddemos vertreten. 1 Jahr später sind wir zu Viele für ein Plakat. Unsere Bitte an alle Gesunden: werdet Stellvertreter*innen für die vielen #MECFS-Kranken, die es nicht mehr selbst zu einer Demo schaffen!

Wohlverdient hat unsere trotz eigener schwerer Krankheit hochengagierte Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyuoru den Ehrenamtspreis als Stuttgarterin des Jahres gewonnen. Herzlichen Glückwunsch! 🎉❤️💐

Ich habe mich zuletzt mit dem psychosomatischen "Avoidance-Endurance-Modell" beschäftigen müssen und ihm nun einen kritischen Blogbeitrag gewidmet. Darüber, dass Entspannungsübungen nicht das Patriarchat zerschlagen und Verhaltenstherapie Durchblutungs- und Stoffwechselstörungen nicht bearbeitet:

Bitte nicht vergessen, das bald wieder die LiegendDemos stattfinden (@liegenddemo.bsky.social). Falls ihr selbst hingehen könnt oder Leute kennt, dann haltet bitte Datum und Uhrzeit eurer Stadt rechtzeitig im Kalender frei. (1/2)

Wer ME/CFS sagt muss auch Pacing sagen! Bei meinem Sohn steht nun auch #ME/CFS als Verdachtsdiagnose im Raume. Ausgesprochen von der Kinderärztin. Was jedoch nicht benannt wurde ist #Pacing Aufklärungskampagne wann???

Neuroinflammation der weißen Substanz bei ME/CFS Diese neue Studie liefert mithilfe moderner Diffusionsbildgebung (Neuroinflammation Imaging, NII) die bislang wohl klarsten bildgebenden Belege dafür, dass ME/CFS mit entzündlichen Veränderungen der weißen Hirnsubstanz einhergeht.

Zum Long Covid Awareness Day: Der Umgang mit Long Covid-Erkrankten ist eine Schande. Die Politik lässt Betroffene konsequent allein. Es ist Ableismus, es ist Sozialchauvinismus, es ist Gewalt. Diese Gewalt ist eine politische Entscheidung gegen Kranke - übrigens überproportional Frauen.

Pflege in diesem Land ist, wenn Pflegeeinrichtungen schwerkranke Pat. wegen Unzumutbarkeit für die Pfleger*innen oder zu spezieller Bedürfnisse ablehnen. Aber es für zumutbar hält, dass Verwandte neben ihrer Arbeit, ihrem Leben und ihren pers. Einschränkungen, hochspezielle Pflege übernehmen sollen.

Christian Zacharis wurde auf dem DGN-Kongress 2022 von Prof. Kleinschnitz medizin. und ethisch höchst fragwürdig vorgeführt. Die Neurologie muss ihr Versagen endlich aufarbeiten, sich von Kleinschnitz distanzieren und zu einem angemessenen Umgang mit #MECFS finden. www.abendblatt.de/hamburg/alto...

Ich wünschte, alle Ärzte würden diesen Zeitungsartikel lesen. Ein Artikel, wenige Minuten, und so viel kompaktes Wissen. www.derstandard.at/story/300000...

Die Folge von @maithinkx.bsky.social zu ME/CFS ist sehr gut geworden. Highly recommended zum heutigen #LongCOVIDAwarenessDay Vielen Dank an das Team!

Am 15.3.2026 ist #LongCovidAwarenessDay. Über 80% unserer Mitglieder sind nach einer Infektion mit #Covid19 zumeist an #MECFS erkrankt. Andere hatten bereits ME/CFS und haben sich durch #Covid stark verschlechtert. #LongCovid #MECFS #WhatIhavelost

Am 15.3.2026 ist internationaler #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #LongCovidAwareness

Christian Zacharias, MECFS Betroffener, Verfasser des Buches ALLES PSYCHOSOMATISCH, ist so schwer erkrankt, dass er auf Pflege angewiesen ist, die seine 82-jährige Mutter nicht mehr leisten kann u. Pflegeeinrichtungen nicht leisten wollen. Eine angemessene Versorgung scheint nicht möglich...

Hello👋, ich bräuchte bitte mal Hilfe: Kennt ihr eine Orthopädie mit Kasssensitz in Köln oder Umgebung, die sich mit CCI/AAI/instabiler HWS befasst? Der Beitrag darf gerne geteilt werden, da ich selbst kaum Reichweite habe. Danke!🙏 #CCI #MECFS #KOELN #KÖLN

Wie entsteht eigentlich „Evidenz" für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS? Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität" in Studien „Befindlichkeiten" widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf. Ein 🧵:

💡 Nach den Symposien ist vor der nächsten Fortbildung zu #MECFS: ✅️ Am Dienstag, 17.03.26 ab 15.30 Uhr gibt es einen Pandemischen Dienstag mit @verhac.bsky.social und mir: ➡️ ANMELDUNG: Unter www.aekwien.at/webinare finden Sie jeweils den aktuellen Link, um am Webinar teilzunehmen.