Rote Karte für Psychosomatik #CureMECFS

Überlegungen: 1% der Australier hat MECFS wobei "Females ... 1.5 to 2.6 times as likely males" d.h. ~ 2% aller Frauen ? da die Krankheit in erster Linie Menschen unter 50 Jahre trifft, würde ich annehmen das ~4% der Frauen im geberfähigen Altern betroffen sind 😳 vermutlich weltweit

1% of Australian people 13 & over estimated to be living with ME/CFS ‘estimates for the prevalence of ME/CFS come from a meta-analysis of 23 studies based on interviews combined with a medical test, with people aged 13 years & older…an estimated 219,000 Australians’ www.aihw.gov.au/reports/neur...

Weiß nicht, an wen ich das gerade konkret richte: Studienrichtungen & Studis der Diätologie & Ernährungswissenschaft BITTE greift die Themen #MECFS #MCAS #PoTS etc. (vermehrt) auf! So viele offenen Fragen, die es zu beantworten gibt. *während einer Projektauswertung gesendet*

@verhac.bsky.social hast Du folgendes schon in deiner Literatur Sammlung? www.mcponline.org/action/showP... verstehe ich das richtig, das sie bei weiblichen MECFS Patienten eine Reduktion in der aeroben Schwelle und bei männlichen eine Reduktion der VO2max sehen?

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

1/6 das wichtigste: #PEM muss verstanden werden ! PEM ist das Leitsymptom von #MECFS und nicht wie häufig angenommen Fatigue. #PEM = Post-exertionelle Malaise

Anlässlich der US-Militärintervention in Venezuela hat @beimwort.bsky.social mal etwas grundsätzlicher aufgeschrieben, welche Ordnung sich da international herauskristallisiert - und warum. Große Leseempfehlung.

Long-term improvement through reduced activity in Long Covid and ME/CFS, particularly in the categories of physical function, social roles, and cognition.

👍👍 umfassende Sammlung zu durch Viren ausgelöste chronische Erkrankungen. darunter viele neurodegenerative und "psychische" Krankheiten uvm... sollte jeder wissen

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

How do neural circuits generate the walking rhythm? Using connectome simulations, @sarahpugly.bsky.social found a minimal central pattern generator (CPG) that produces oscillations in leg motor neurons. Same circuit motif for each 🪰 leg. w @bingbrunton.bsky.social www.biorxiv.org/content/10.1...

Die wissenschaftliche Einordnung meines Comic-Projektes durch Prof.Dr. Irmela Krüger-Fürhoff im Vortrag „Verhandlungen von „Crip Time“ und Chronizität in Literatur und Comic“ ist nun in der Mediathek des Offenen Hörsaals der FU Berlin frei zugänglich... www.fu-berlin.de/sites/offene... #MECFS

Hier ein Artikel vom HSV über die Aktion gestern. Inklusive einer Videozusammfassung. Schaut gerne rein und nochmal vielen Dank an den HSV für diese Chance der Sichtbarkeit! www.hsv.de/news/hsv-und...

Was sind "hocheffiziente" Verbrenner-Autos? Fragt das lieber nicht die Bundesregierung...

@verhac.bsky.social fyi: VT1 bzw VAT ab ~3h30 und ~5h50 www.youtube.com/live/y92DnoM...

Who is in favor of renaming #MECFS to Morbus Voldemort? As suggested by @lutanda.bsky.social

Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können. www.kn-online.de/lokales/neum...

1/1 Etwas Positives; die erfolgreiche Rezeptierung und Genehmigung eines zweckmäßigen Hilfsmittels, im Beispielfall ein elektr. Rollstuhl, faltbar und mit mobilem Akku. Jetzt hier Servicetweet zum Ablauf, der hoffentlich vielen helfen wird, die vielen Fallgruben zu überwinden!

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

Die Unterschiede zwischen Frauen, Männern und anderen Geschlechtern wurden in der #Medizin lange unterschätzt. Warum das fatale Folgen für die #Gesundheit hat, erklärt @rutheisenreich.bsky.social in der aktuellen Folge des RiffReporter-Podcasts. @anhaeuser.bsky.social

"Halbe Milliarde Euro für neues Kapitel der Forschung Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen läuft von 2026 bis 2036 und soll mit Mitteln in Höhe von insgesamt 500 Millionen Euro ausgestattet werden." www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...

Breaking 500 Millionen Euro für #MEcfs Forschung. SPD-Abgeordneter Lauterbach zu ME/CFS-Forschung: »Von 2027 bis 2036 geben wir jedes Jahr 50 Millionen Euro aus« Foto: Niklas Treppner / picture alliance / dpa

ein herr gesundheitspolitiker überlegt, ob sich medikamente bei alten menschen noch lohnen... rein wirtschaftlich gesehen... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

beeindruckende Fotoreihe

Dem ist nichts hinzuzufügen... #MEcfs

Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung, @bmg-bund.bsky.social!

#LongCovid Wie wollt ihr uns zurück in unsere Jobs bringen? Wie? @spd.de medizinische Versorgung von #MECFS fehlt vollständig die Gelder für #MECFS Forschung werden gekürzt bsky.app/profile/lang... bsky.app/profile/spd....

Interested in ME/CFS research? Want to do a PhD with @aryback.bsky.social, @avakhamseh.bsky.social, @sjoerdvbeentjes.bsky.social & @cgatist.bsky.social? Then apply for a *funded* Future Medicine PhD Fellowship. See: www.findaphd.com/phds/project... Please contact us to discuss before applying.

1) Interesting new paper on the link between ME/CFS and HLA, the group of proteins that help the immune system differentiate your own cells from foreign invaders. The study found that HLA-variants associated with ME/CFS were less able to bind to human herpesviruses antigens.

Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid & #MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag. www.bundestag.de/presse/hib/k...

📅 Das Theaterstück CRASH zu ME/CFS und Post COVID wird während der Orientierungswoche der Charité am 30.10.25 ab 19 Uhr im Hedwig-Dohm-Haus (Ziegelstrasse 5) in Berlin wiederaufgeführt. Der Eintritt ist kostenlos. #MECFS

sehe ich nicht medizinische Versorgung von #MECFS fehlt vollständig der Forschung zu #MECFS fehlt massivst das Geld Wie wollt ihr uns zurück in unsere Jobs bringen? Wie? #LongCovid #MECFS und täglich werden wir mehr... zu den Kosten 👇 mecfs-research.org/costreport-l...

In der einstigen „Pflegeanstalt“ Lüneburg ermordeten Ärzte während der NS-Zeit Hunderte Kinder mit Behinderung. Eine Ausstellung dokumentiert vor Ort.

Kolumne: Die Bundesregierung setzt, im Sinne von Automobilzulieferern, Energiekonzernen und Springer, auf den Schutz schrumpfender Märkte und auf Subventionen für fossile Geschäftsmodelle. Das ist das Gegenteil von »freier Marktwirtschaft«. 1/2

Blinde, gehörlose und mobilitätseingeschränkte Menschen stoßen täglich auf Barrieren. Der VdK zeigt in drei Beispielen, warum Barrierefreiheit kein „Extra“, sondern ein Grundrecht ist. 👉 https://www.vdk.de/aktuelles/aktuelle-meldungen/artikel/sie-wollen-die-barrieren-aus-dem-weg-raeumen/

@lubrems.bsky.social sind sie der Autor von "Wie Gene die Leistung beeinflussen – und ob sich Sport überhaupt für Sie lohnt" ? #PEM ist ein (der?) Grund für non-Responder bzw sinkende VO2max Post-exertionelle Malaise (PEM) ist das Leitsymptom von #MECFS fyi www.nature.com/articles/s41...

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Rarität Plädoyer für Nasensprays, Gurgeln, Impfung und Masken (!) gegen #COVID #COVID19 #TeamVorsicht www.ndr.de/ratgeber/ges...

Vielleicht bin ich dahingehend zu naiv: Linke, Grüne (& die SPD!) setzen sich zusammen & beraten, von welchen gemeinsamen Ideen alle Parteien profitieren & bei welchen Themen sie sich ergänzen. Auch eine gemeinsame Strategie gegen rechte Medienhetze sollte erörtert & umgesetzt werden. #gemeinsam

Randomisierte Studie mobile Luftfilter Schule 1) Reduktion krankheitsbedingter Abwesenheit 12,5% 2) Kosten 11€/d 3) cost benefit 1:9 Nicht inkludiert sind die zusätzlich in Skandinavien nachgewiesenen Reduktionen der elterlichen Fehltage um 30% Und nu @PrienKarin @ninawarken?

1/2 Da mir das Gesundheitssystem nicht hilft und mir die Zeit davon rennt, habe ich mir folgendes überlegt: ICH SUCHE EINE PERSÖNLICHE ASSISTENZ - auf Selbstzahlerbasis. In Berlin. Teilen gerne erwünscht 🙏 Mehr über mich hier: linktr.ee/sibylledahre...

Lest das, wenn ihr euch traut. Und dann überlegt euch, wo Natascha heute wäre, wenn sie keine Freund*innen gehabt hätte, die um ihr Leben kämpfen.

Press release for French-British research study: "Menstrual cycle and long COVID: a relation confirmed" www.cnrs.fr/en/press/men... Paper: "The potential bidirectional relationship between long COVID and menstruation" www.nature.com/articles/s41... #LongCovid #WomensHealth #PASC #PwLC #postcovid

🚨 Interview zur Studie "Häufigkeit & Kosten von ME/CFS & Long COVID in 🇩🇪": Mit @JamesEDaniell & @JohannesBrand98 ( @risklayer ) sprechen wir über Ergebnisse 📊, Implikationen 🌍 und politische Forderungen 🏛️. 🔗 https://mecfs-research.org/costreport

m.youtube.com/@mecfsinderp... #MEcfs #MEDSky

Vielen Dank an alle, die sich an der MIRACLE Studie zur Erforschung der Ursachen von #MECFS beteiligt haben. Wir rekrutieren weiterhin! Die Teilnahme am Online-Fragebogen ist allen Patienten mit diagnostiziertem oder wahrscheinlichem #MECFS möglich und 1/2

2/2 Die vollständige Doku ist noch Online. Sie ist leider immer noch aktuell: auch wenn das Politikerpersonal ausgetauscht wurde, für Betroffene herrscht Stillstand. Und große Not. #LongTragedy Würde mich freuen, wenn ihr den Film nochmal zahlreich teilt. Danke. www.youtube.com/watch?v=YnnD...

1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList