„Ich würde mein Tier nie leiden lassen.“ Menschen mit schwerem ME/CFS müssen oft nicht nur um Versorgung kämpfen, sondern selbst auf dem letzten Weg noch um Würde. Mein neuer Beitrag über Ungleichheit. 👉 pacing-mecfs.de/mecfs-wuerde... #MECFS #LongCovid

Heute ist ME/CFS Awareness Day. Zeit für klare Worte. Was ich Ärzten schon lange sagen möchte – und wofür im Termin oft die Kraft fehlt. 👉 pacing-mecfs.de/was-ich-aerz... #MECFS #MECFSAwarenessDay

ME/CFS zwingt mich jeden Tag neu zu spüren: Bin ich stabil? Gereizt? Oder bereits im Crash? Mein Pacing kennt drei Modi: Alltag, Flare und Crash — und jeder davon braucht einen anderen Umgang mit meinem Körper. 👉 pacing-mecfs.de/pacing-mecfs... #MECFS #LebenMitMECFS

„Ich habe doch gar nichts gemacht.“ Und trotzdem ist die Energie weg. Bei ME/CFS sind es oft viele kleine Mikrobelastungen, die sich summieren. 👉 pacing-mecfs.de/mikrobelastu... #mecfs #chronischeerkrankung #pacing #unsichtbarekrankheit #löffeltheorie

Ein kleiner Handgriff – und die Frage, was er eigentlich verhindert. Mit ME/CFS geht es nicht nur um Jetzt, sondern um das Danach. Das „zu viel“, ist manchmal genau das, was weniger Energie kostet. 👉 pacing-mecfs.de/kleiner-hand... #mecfs #pacing #energiehaushalt

„Aber sie hat doch gelacht.“ Von außen wirkt es wie Spielraum. Von innen kann es längst das Limit sein. Ein Lachen macht meine Grenze nicht unwahr. pacing-mecfs.de/mecfs-lachen... #mecfs #pacing #unsichtbarekrankheit #grenzen

Alle Emotionen kosten. Auch Freude. Auch Lachen. Wie sich das im Körper zeigt: 👉 pacing-mecfs.de/alle-emotion... #MECFS #ChronischKrank

Mit ME/CFS hat Sicherheit für mich eine neue Bedeutung bekommen. Nicht, weil etwas passiert ist – sondern weil ich weiß, dass ich im Ernstfall nicht reagieren könnte. pacing-mecfs.de/verletzlichk... #mecfs #chronischkrank #pacing

Ich kann laufen. Aber ich kann es mir nicht immer leisten. Mit ME/CFS geht es nicht nur um Bewegung, sondern auch um Reize – und deren Folgen. Ein Beitrag über Rollstuhl, Zweifel und das Dazwischen. 👉 pacing-mecfs.de/zwischen-bli... #mecfs #pacing #lebenmitmecfs

Vier Medikamente nach 30 Monaten. Zwei davon: Antidepressiva. Die neue #OffLabelListe für #ME/CFS wirft Fragen auf: zur #Versorgung – und zur Einordnung der Erkrankung. #MECFS #LongCovid #Gesundheitssystem pacing-mecfs.de/off-label-me...

Es ist 4:18 Uhr. Ein Lied läuft in Dauerschleife in meinem Kopf: „I’m a Survivor.“ Ein Text über #ME/CFS, über das Dazwischen zwischen #Überleben und Nicht-mehr-Können – und über ein leises „hang in there“. pacing-mecfs.de/nachtgedanke...

Ich verstand lange nicht, warum ich crashe, obwohl ich mich schone. Heute weiß ich: Überlastung entsteht auf mehreren Ebenen – körperlich, kognitiv, emotional, orthostatisch und durch Reize. Erst ihr Zusammenspiel macht Pacing wirksam. pacing-mecfs.de/pacing-me-cf... #pacing #mecfs

„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ „Du musst ja nicht lange bleiben.“ Aber mit ME/CFS kann schon ein kurzer Besuch das Nervensystem überfordern – und einen Crash auslösen. Warum es „nur kurz“ für mich nicht mehr gibt: pacing-mecfs.de/nur-kurz-bes... #mecfs #feiernmitmecfs #reizüberflutung

Vorbereitet. Anfahrt. Reize. Warten. Dann: noch eine Stunde. Ich gehe. Ohne Gespräch. Und mit einer Frage: Was heißt es, ME/CFS zu kennen – wenn es im Ablauf nicht sichtbar wird? Der Preis ist trotzdem da. 👉 pacing-mecfs.de/mecfs-wenn-v... #MECFS #Gesundheitssystem

Würden Kollegen, die die (meist) sachliche Kritik an Fehleinordnung von #MECFS gleich als "aggressive Bubble" werten, im gleichen Ausmaß über systemische Aggression durch Gaslighting oder fehlende Versorgung von ME/CFS echauffiert sein, wäre das Problem wohl bald gelöst...

Manchmal fühlt sich mein Körper plötzlich wieder „normal“ an. Früher dachte ich: Ein guter Tag. Heute weiß ich: Oft ist das nur ein Adrenalinschub – Fake-Energie vor dem Crash. pacing-mecfs.de/fake-energie... #MECFS #Pacing #chronischkrank #unsichtbarekrankheit #LebenMitMECFS

Manche Dinge werden erst sichtbar, wenn das Leben plötzlich langsamer wird. Mein neuer Beitrag: „Wüstenblüten“ pacing-mecfs.de/wuestenbluet... #mecfs #lebenmitmecfs

Eine Chipstüte. Eine Folie. Ein Rascheln. Für viele ein Hintergrundgeräusch. Für mein Nervensystem ein Reiz mit Folgen. Ein Einblick in diesen oft unsichtbaren Alltag mit #ME/CFS: pacing-mecfs.de/verpackungen...

Manche Krankheiten werden von Strukturen und Unterstützung getragen. ME/CFS bedeutet für viele etwas anderes: Unsichtbarkeit, Erklärungsbedarf, fehlende Versorgung. Kein Vergleich von Leid. Nur eine leise Frage: pacing-mecfs.de/krankheiten-... #MECFS #ChronicIllness #UnsichtbareErkrankung

„Freu dich doch über die guten Tage.“ Ein gut gemeinter Satz. Und doch oft ein Missverständnis. Nicht jeder gute Tag fühlt sich nach Aufbruch an. Manche sind einfach nur eine Pause. 👉 pacing-mecfs.de/bruecke/

Manchmal kippt etwas, das eben noch ganz normal war. Es wird zu hell, zu laut, zu nah. Neuer Beitrag aus meinem inneren Erleben. Über leise Warnzeichen, zu langes Durchhalten aus Höflichkeit und darüber, warum Rückzug kein Versagen ist, sondern Verantwortung: pacing-mecfs.de/hell-laut-nah/

"Vielleicht wäre sein Leben leichter ohne mich?“ – Schuldgefühle begleiten viele mit ME/CFS. Mein neuer Blogbeitrag zeigt wie ME/CFS Partnerschaften prägt – und warum Rücksicht auch ein Ausdruck von Liebe ist. 💙 pacing-mecfs.de/schuldgefuhle #MECFS #InvisibleIllness #MECommunity

In RLP gibt es erstmals eine SOP für ME/CFS im Rettungsdienst. 💙 Wichtiger Schritt – aber ein Einzelfall! Auch wir können Notfälle wie Kreislaufkollaps oder Infektionen haben. Deshalb: #FragNach für sichere Hilfe überall. pacing-mecfs.de/ein-schritt-... #FragNach #MECFS #Rettungsdienst

Industrien mit Lobby kassieren Milliarden – #MECFS-Betroffene bleiben unsichtbar. 63 Mrd. € Schaden pro Jahr, aber nur Almosen für Forschung & Versorgung. Für Avatare gibt’s Millionen, für Menschen in Isolation nur Schweigen. 👉 pacing-mecfs.de/63-milliarde... #MECFS #Lobbyismus #HealthcareCrisis

„Das Gespräch kann nicht der Auslöser für PEM gewesen sein – sie hat Gelenkschmerzen, keinen Brain Fog.“ ❌ Falsch: PEM ist linear. ✅ Richtig: Jeder Trigger kann jedes Symptom auslösen und verschlechtern. #MECFS #PEM #LearnAboutME #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

ME/CFS betrifft auch Angehörige: Sie tragen mit, oft bis an ihre Grenzen – vieles bleibt unausgesprochen. In meinem neuen Blogbeitrag spreche ich diese Gefühle aus & lade zum Austausch ein. 💬 👉 pacing-mecfs.de/gefuhle-ange... #MECFS #Angehörige #Pacing

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢 Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,… 1/

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

Konkrete, überzeugende Schritte wären z.B.: - Bekenntnis zu Fehlerkultur und Korrekturbereitschaft - Überarbeitung der Stellungnahme mit aktueller Forschungslage - Unterstützung und Verbreitung patientenzentrierter Leitfäden für die Versorgung Schwerbetroffener wie von der @dgmecfs.bsky.social. /10

Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit. Ein Thread 🧵

🕯 Heute ist #SevereMEAwarenessDay. „Unsichtbar“ – Gedanken und Song für die, die keine Stimme mehr haben. Blog & Video: pacing-mecfs.de/unsichtbar #Unsichtbar #MEcfsAwareness #InvisibleIllness #TanjasPacingblog

Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken „DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen. • Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …

Neuer Blog-Beitrag: 🌙 „Leider nur ein Traum“ – ein Text über Hoffnung, Rückschläge & ME/CFS. pacing-mecfs.de/nur-ein-traum/ #MECFS #Pacing #coping

Was, wenn die, die entscheiden, gar nicht hinschauen? Wenn sie auch 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignorieren? Mein Kommentar zur Stellungnahme der DGN: pacing-mecfs.de/stellungnahm... #mecfs #MedizinischeVerantwortung #DGN #wirwerdenlauter #mecfsAwareness

Neue Pacing-App mit Potenzial: Interview mit Line und Paul, die die App entwickelt haben und deren Leben bisher Mountainbike-Abenteuer und Alpenüberquerungen bunt gemacht haben: pacing-mecfs.de/pacing-app #pacing #pacingapp #coping #longvovid #postcovid

Warum fällt es so schwer Hilfe anzunehmen, wenn man #mecfs hat? Pacing-mecfs.de/beim-arbeiten-zusehen

In meinem neuesten Blog-Beitrag berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha-Klinik für sie als halbwegs fitte ME/CFS-Patientin: pacing-mecfs.de/gastbeitrag-...

Eine Kindergeschichte in der ME/CFS kindgerecht erklärt wird: pacing-mecfs.de/mama-hase #mecfs #pacing #kinder

Wenn ME/CFS Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung für eine stationäre Aufnahme bekommen, brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik über die besonderen Bedürfnisse weiss und das Gefühl gut aufgehoben zu sein! Https://pacing-mecfs.de/wir-brauchen-sicherheit