Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Danke an Radio Salzburg fürs Sichtbar-Machen von #MECFS: Danke für die Einladung dort mit der Leiterin der Patient:innen Organisation für #MECFS für Salzburg und Obmann Huss von der ÖGK diskutieren zu dürfen: salzburg.orf.at/player/20251...

Jetzt mit noch mehr Inhalt: apa.at/news/massive...

Unklar bleibt, welche "Definition" für ME/CFS die PVA verwendet. Ebenso, welche Kosten für Verfahren und Gutachten vor Gericht anfallen. Das Sozialministerium hat offenbar kein Interesse, das zu ändern. Danke an @haberhauer.bsky.social fürs Durchackern! www.kleinezeitung.at/service/news...

Es ist so schade. Warum wird die Expertise nicht angenommen, die zur Verfügung steht? "Was das Sozialministerium auch festhielt: news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa... 1/n

Es gibt Definition und ICD10 Code für MECFS. Ich lass Ihnen drei Threads hier, die hilfreich sind. Gerne auch in die Timeline, auf meine Abteilungswebpage und die Referenzzentrums-Webpage schauen zur Unterstützung beim Prozess: 1/n

Ich gehe daher davon aus, dass der über die Medien kommunizierte Zweifel durch Wissenslücken der derzeit am Prozess Beteiligten zustande kommt.

Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch 1/n

Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.

Danke fürs Druck machen. Es kann nicht sein, dass sich da manche ihre eigenen Daten/Definitionen basteln wollen, weil ihnen die von den Expertinnen vom Referenzzentrum nicht ins Konzept passen. Den Aktionsplan haben alle abgenickt.

Das Referenzzentrum tut das nicht zum Selbstzweck, sondern damit im Gesundheitssystem fundierte Entscheidungen fallen und gute Lösungen zustande kommen. Wer in den Ländern und SV glaubt es besser zu wissen und auf welcher Grundlage, hat die Staatsekretärin für sich behalten. 3/3

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Wenn jemand im Jahr 2025 noch sagt, man müsse über die Definition von ME/CFS und über die Zahl der Betroffenen „diskutieren“, dann heißt das übersetzt: wir suchen weiter nach Gründen, nichts zu tun. Diese Verzögerungstaktik ist für die Betroffenen fatal. 2/6

Danke an @DrCorinnaGeiger für diese Initiative und den guten ZiB1-Beitrag! Stolz ein Teil davon zu sein! on.orf.at/video/142976... Nachdem Bund, Länder u SVs noch immer über Definitionen u Zahlen diskutieren, Dokumente des Referenzzentrums/der MedUni Wien anzweifeln/ignorieren 1/n

Hier der Link zum Informationsbegehren: bsky.app/profile/verh...

Herzlichen Dank für diesen wichtigen Schritt, die Antworten interessieren mich sehr:

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

Es ist noch nichtmal halbfünf - und die Sonne geht unter. Ich möchte hiermit gegen diese Ungeheuerlichkeit protestieren.

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt 1/n

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich ✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen 1/n

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at. public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Mir fehlen die Worte.

...4) die gesellschaftliche Last verstärkt sich mit jeder Reinfektion 5) haftungsrechtlich bedeutet es die Umkehr der Beweislast für alle Ärzte & Kliniken 6) aktuelle Impfungen sind NICHT die Lösung Ich sage ihnen dass seid 2020. Der Lancet seit gestern www.thelancet.com/journals/lan...

Forschung, Versorgung & Aufklärung für #MECFS #PEM gemeinsam, menschlich, wissenschaftlich und interdisziplinär: Am 9.10. ist Michael Stingl @neurostingl.bsky.social unser Gast im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS- ich freue mich sehr darauf! Fotos mit @kathrynhoffmann.bsky.social ME/CFS-Tagung Berlin.

#SARS-CoV2 Herbstwelle, Österreich Anstieg der respiratorischen Virusaktivität Infektionsgeschehen wird dominiert durch #Rhinoviren und #SARS-CoV-2 -saisonaleCoVs #NL63 -1 sporadischer #Influenzafall #MonikaRedlberger #Sentinelsystem #MedUniWien #ZentrumVirologie

Das heutige #MECFS Trio beim Palliativtag mit @neurostingl.bsky.social & DDr. Markus Gole. #LearnaboutME

Eine sehr wichtige Veranstaltung. Man kann für die Betreuung vor allem von Menschen mit #SevereME viel von der Palliativmedizin lernen. Und trotzdem stehen Politik und Medizin weiterhin in der Pflicht, eine menschenwürdige Versorgung für #MECFS zu schaffen.

Tolle Expert*innenrunde ME/CFS mit @rudolfanschober.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @sabinehermisson.bsky.social im Format “Wiener Wissen”www.krone.at/3889439 Besonders fein: Prävention durch #SaubereLuft und Früherkennung ab etwa Min 42 Danke dafür 🙏

Covid-19 Wochenfazit 2.9.-8.9.↗️ (+30%, R~1,16) 30T-Trend: ↗️ (+130%, R=1,12) Inzidenz: -Fälle (DZF=185 [150]): ~470 [~380] -Abwasser: 448 [320] -Grippeweb: 300 (200) Hospit (14TM): 80, R~1,07 ITS_Belegung (7TM): 34, R=1,02 ... Erstaufn. (14TM): 4,3, R=1,05 Infiziert: 1 von 150 [180]

Danke fürs Teilen 😊, es gibt auch einen Podcast dazu: www.krone.at/3889496/prev...

Der Dachverband Berufliche Inklusion Austria hat #MECFS ins Programm der AASS/JAASS Fachtage 2025 aufgenommen. www.dabei-austria.at/download/?id... (Voraussetzungen hängen hier u.a. natürlich mit Krankheitsschwere & -ausprägung zusammen.)

As of today signed by 60+ researchers and clinicians such as @zalaly.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social @putrinolab.bsky.social @bettinagrande.bsky.social @tilmangrande.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social @renzpolster.bsky.social @neurostingl.bsky.social

1/1 Vorankündigung! Hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und online. Jährliche ME/CFS-Fachtagung 2025 des @fatigatioev.bsky.social. "Alles im Fluss…? Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS". Bitte teilen! www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...

Aus gegebenem Anlass möchte ich zusätzlich zur Publikation zur wichtigen Differenzierung von LC, PAIS und ME/CFS (link.springer.com/article/10.1...) auch noch einmal die folgende Abbildung posten: 1/n

1. As a consultant analyst that generally presents to the C-suite of organisations, I am often asked to produce short, concise explanations of both biological and geopolitical risks. Regarding Covid-19, I use the same summary with both C-level clients and friends:

Aus diesem Grund ist Patient:innen-Beteiligung so wichtig, wenn Versorgung und Studien geplant werden!

Großartige Arbeit von @putrinolab.bsky.social et al.: icahn.mssm.edu/research/coh... Vor allem, wenn die Arbeit einer so angesehenen Organisation 1/2

www.sn.at/panorama/w... Leider stimmt das so nicht, es gibt bei uns dankenswerterweise vielerorts Bemühungen, so etwas wie eine spezialisierte Versorgung zu schaffen, aber von einer gut aufgestellten Versorgungssituation in 🇦🇹 zu sprechen, ist Euphemismus. 1/6

In diesem Spiegel-Interview mit @ninaweber.bsky.social erklärt Psychotherapeutin @bettinagrande.bsky.social eindrücklich, warum Suizidgedanken bei #MECFS kein Indiz für eine psychische Erkrankung sind und was den Schwerbetroffenen am meisten fehlt: www.spiegel.de/gesundheit/d...

Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team: Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen

Heute ist #SevereMEDay day. Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.

Jetzt neues Kapitel bei der Empfehlung zum Algorithmus nach real-life Feedback "Empfehlung zur Anpassung des Leistungskatalogs (bei Kassenärzt:innen)"

🟠 Offener Brief an Staatsministerin für Gesundheit in Bayern 🟠 Wir, die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und die Initiative #MillionsMissing Deutschland haben einen offenen Brief an Staatsministerin Judith Gerlach gerichtet. Brief lesen & herunterladen: bit.ly/OffenerBriefB...#MillionsMissing 1/3

1/1 Stichwort Omics-Technologien (z.B. Genomics, Proteomics, Metabolomics, Transcriptomics, Epigenomics). Sie gehören zu den leistungsfähigsten Werkzeugen der modernen biomedizinischen Forschung, insbesondere bei der Suche nach Biomarkern für komplexe Erkrankungen (z.B. #MECFS):

24/1 Übrigens... U.a. die hier genannten MedizinerInnen, TherapeutInnen als KritikerInnen sind gesamt auch AutorInnen des Konsensus Statements. Hier ist also die Evidenz, die von der DGN so schmerzlich vermisst wird: link.springer.com/article/10.1...

Update - respiratorische Virusaktivität diese Woche (KW30) in Österreich #Rhinoviren: 19% der Sentinelproben #SARS-CoV-2: 13% #Parainfluenzaviren: 9% #Enteroviren 6% Derzeit sehr geringe Virusaktivität #Sentinelsystem #ZentrumVirologie #MonikaRedlberger #MedUniWien

Thank you to some amazing colleagues who took time and precious energy to craft this rapid response to the recent @bmj_latest piece. When people try to hijack #LongCOVID, #MECFS and other complex illness as psychosomatic it is important we strike back: www.bmj.com/content/389/... 1/

www.mecfs.de/statement-zu... Das ist so eine klare, durchdachte, gut geschriebene und durchgängig mit Studien belegte Stellungnahme - so etwas würde man sich doch von wissenschaftlichen Fachgesellschaften wünschen. Danke! @dgmecfs.bsky.social

Als persönliche Stellungnahme zur Erkrankung #ME/CFS poste ich hier noch einmal das Portfolio von Dokumenten der MedUni Wien, Abteilung Primary Care Medicine & des nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, MedUni Wien zur Verbesserung der Behandlungssituation von Menschen mit ME/CFS ⬇️ 1/n