Der Pandemische Dienstag der @aekwien.bsky.social hat auch 2026 wieder ein spannendes Programm! Anmeldung hier: www.aekwien.at/webinare

Was bedeutet die geplante Behandlungstelle für #MECFS und #LongCovid in Salzburg für die anderen Bundesländer? Ich glaube, ein Paradigmenwechsel ist in Ö im Gang, dank großem Engagement von Betroffenen, immer mehr Ärzt:innen + Politiker:innen. Mein ME/CFS Jahresrückblick sound.orf.at/radio/oe1/be...

Der Weg bleibt weit, doch endlich sind erste Schritte angekündigt, die auch bei Betroffenen ankommen sollen - wenn sie gut und in ihrem Sinne umgesetzt werden. Danke an alle, die die letzten Jahre so hart dafür mitgekämpft haben! #MECFS #unversorgtseit1969

Noch einmal, jetzt mit der richtigen Grafik. Unten kommen noch die ausführlichen Daten incl. aktuelle Variantendaten.

Bin für Folgendes, um dieses unsägliche CFS endlich richtig zustellen im Zusammenhang mit MECFS: Multisystemic Exertion response and Chronic energy Failure Sydrome = MECFS

Wenn man jetzt weiß, dass bei #MECFS die Probleme *nach* Belastung auftreten, ist es dann wirklich möglich, zB in Gutachen die Arbeitsfähigkeit durch 20min Gespräch und selektives Befundstudium einzuschätzen?

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

@eurosurveillance.org paper by Ian Barr, et al on • near-global spread of influenza A(H3N2) subclade K • record case numbers in Australia/New Zealand • high transmissibility, but no evidence of increased severity • influenza antivirals still effective www.eurosurveillance.org/content/10.2...

Covid-19 am 13.12.25: wieder ein Sprung↗️😢 Trend der Fallmeldungen seit 25.11.: R↗️1,14 Verdopplungszeit 21 Tage R_Berichte (korr)↘️1,10 R_Meldungen (adj.)↘️1,09 R_Hospitalisierung: ↘️1,13 (NA) Inkl. DZF 74: Fälle (7T-M): ~115.000 Inzidenz: ~965 (~790[760]) Infiziert: 1 von ~73‼️ ⬇️vom 12.12.!

Der @kurier.at berichtet groß über #MECFS, u.a. mit @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social. Fokus sind auch Projekte, die @wwtf.at und @weandme.bsky.social gefördert haben. Toll, wie das Bewegung reinbringt. kurier.at/wissen/wien-...

📌 Expertise statt Interessensvertretung! Österreich hat mit @kathrynhoffmann.bsky.social @neurostingl.bsky.social u.a. international anerkannte Experten. Bitte nutzen Sie diese Expertise - ebenso wie auch die der Betroffenen! Interessensvertreter (ÖGAM, ÖGN) sind meist keine Experten für #MECFS.

Schmerzen können einfach gar nichts 😓

Anstieg der #Influenzaaktivität in Österreich Diese Woche waren 37% der viruspositiven Sentinelproben Influenza A-positiv Es zirkulieren Influenza A (H3N2) und (H1N1) ~3:1 #ZentrumVirologie #MonikaRedlberger #DINÖ Weiterhin Aktivität von Rhinoviren, SARS-CoV2, Parainfluenza und saisonalen CoVs

Wie man immer so denkt, dass die eigenen Bedürfnisse gar nicht so wichtig sind. Dass man funktionieren muss, für andere. Bis zu dem einen Tag. An dem nichts mehr geht. Hineinhören. Hinschauen. Aufpassen. Auf dich. Wichtig.

In der Steiermark ist eine Mini-Ambulanz für Patient:innen mit #PAIS #LongCovid #MECFS geplant, berichtet @martinamarx.bsky.social . Angeschlossen an die Abteilung für Innere Medizin soll dort ein/e Ärztin tätig sein. (Nicht nur) ME/CFS-Spezialist Thomas Weber scheint das "sehr knapp bemessen". 1/3

Ein wirklich erfreulicher Vorstoß in der Steiermark! Als einer, der selbst solistisch so etwas wie eine Anlaufstelle betreibt (die keine sein darf), kann ich dem Kollegen nur beipflichten: Eine•r ist definitiv zu wenig. 1/2

Partizipative Gesundheitsforschung ist nichts, was man nebenbei macht, und bedeutet nicht, ~irgendwie~ von Betroffenen beraten zu werden, sondern sie zu beteiligen. Dafür gibt es verschiedene Formate, die unterschiedlich inklusiv sind. Was nicht passieren darf: Betroffene als Selbstzweck zu nutzen.

link.springer.com/article/10.1... ➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte. 1/

Das war auch meine Annerkung: "I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️ 1/n

Reha-Lobby und Neurologie-Altvordere arbeiten beharrlich daran, den Begriff "Pacing" im Sinne eines "kontrollierten Auftrainierens" umzudeuten. Ihr Plan: ihre bei ME/CFS untauglichen Geschäfts- und Behandlungsmodelle ungestört weiterzuführen. Schluss damit – das Ziel von Pacing ist NICHT Steigerung!

Respiratorische Virusaktivität in Österreich -KW46 #Rhinovirus Nachweise weiterhin am häufigsten Rückgang bei #SARS-CoV-2 setzt sich fort #Influenza-A-Fälle im Vergleich zu den Vorwochen leicht angestiegen - erstmals im #Sentinelsystem diese Woche mehr H3N2-Nachweise 1/2 👇Sequenzanalyse Influenza

www.sn.at/politik/in... Ich meditiere noch immer über diesem Artikel; einerseits, weil es mich freut, dass Wien Farbe bekennt, andererseits, weil es absolut irrational klingt, wie hier die Szenerie in der Bundeszielsteuerungskommission gezeichnet wird:

Erinnerung an eine sehr relevante Fortbildung zu Gutachten bei PAIS und #MECFS am 9.12. als Webinar der Kammer für Ärztinnen und Ärzte Wien. Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...

Ich frage mich, welche "Fachwelt" gemeint ist, die sagt, dass es ein spezialisiertes Fachzentrum für #PAIS und #MECFS nicht braucht 🤔?!? Gratuliere jedoch sehr zur Entscheidung der Stadt Wien dieses trotz Widerstände zu verwirklichen! 👍 1/n

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Danke an Radio Salzburg fürs Sichtbar-Machen von #MECFS: Danke für die Einladung dort mit der Leiterin der Patient:innen Organisation für #MECFS für Salzburg und Obmann Huss von der ÖGK diskutieren zu dürfen: salzburg.orf.at/player/20251...

Jetzt mit noch mehr Inhalt: apa.at/news/massive...

Unklar bleibt, welche "Definition" für ME/CFS die PVA verwendet. Ebenso, welche Kosten für Verfahren und Gutachten vor Gericht anfallen. Das Sozialministerium hat offenbar kein Interesse, das zu ändern. Danke an @haberhauer.bsky.social fürs Durchackern! www.kleinezeitung.at/service/news...

Es ist so schade. Warum wird die Expertise nicht angenommen, die zur Verfügung steht? "Was das Sozialministerium auch festhielt: news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa... 1/n

Es gibt Definition und ICD10 Code für MECFS. Ich lass Ihnen drei Threads hier, die hilfreich sind. Gerne auch in die Timeline, auf meine Abteilungswebpage und die Referenzzentrums-Webpage schauen zur Unterstützung beim Prozess: 1/n

Ich gehe daher davon aus, dass der über die Medien kommunizierte Zweifel durch Wissenslücken der derzeit am Prozess Beteiligten zustande kommt.

Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch 1/n

Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.

Danke fürs Druck machen. Es kann nicht sein, dass sich da manche ihre eigenen Daten/Definitionen basteln wollen, weil ihnen die von den Expertinnen vom Referenzzentrum nicht ins Konzept passen. Den Aktionsplan haben alle abgenickt.

Das Referenzzentrum tut das nicht zum Selbstzweck, sondern damit im Gesundheitssystem fundierte Entscheidungen fallen und gute Lösungen zustande kommen. Wer in den Ländern und SV glaubt es besser zu wissen und auf welcher Grundlage, hat die Staatsekretärin für sich behalten. 3/3

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Wenn jemand im Jahr 2025 noch sagt, man müsse über die Definition von ME/CFS und über die Zahl der Betroffenen „diskutieren“, dann heißt das übersetzt: wir suchen weiter nach Gründen, nichts zu tun. Diese Verzögerungstaktik ist für die Betroffenen fatal. 2/6

Danke an @DrCorinnaGeiger für diese Initiative und den guten ZiB1-Beitrag! Stolz ein Teil davon zu sein! on.orf.at/video/142976... Nachdem Bund, Länder u SVs noch immer über Definitionen u Zahlen diskutieren, Dokumente des Referenzzentrums/der MedUni Wien anzweifeln/ignorieren 1/n

Hier der Link zum Informationsbegehren: bsky.app/profile/verh...

Herzlichen Dank für diesen wichtigen Schritt, die Antworten interessieren mich sehr:

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

Es ist noch nichtmal halbfünf - und die Sonne geht unter. Ich möchte hiermit gegen diese Ungeheuerlichkeit protestieren.

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt 1/n

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich ✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen 1/n

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at. public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Mir fehlen die Worte.

...4) die gesellschaftliche Last verstärkt sich mit jeder Reinfektion 5) haftungsrechtlich bedeutet es die Umkehr der Beweislast für alle Ärzte & Kliniken 6) aktuelle Impfungen sind NICHT die Lösung Ich sage ihnen dass seid 2020. Der Lancet seit gestern www.thelancet.com/journals/lan...

Forschung, Versorgung & Aufklärung für #MECFS #PEM gemeinsam, menschlich, wissenschaftlich und interdisziplinär: Am 9.10. ist Michael Stingl @neurostingl.bsky.social unser Gast im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS- ich freue mich sehr darauf! Fotos mit @kathrynhoffmann.bsky.social ME/CFS-Tagung Berlin.