Sekundärer Krankheitsmodellgewinn, der: Das Festhalten an einem bestimmten Krankheitsmodell trotz kumulierender Gegenevidenz und entgegenstehender gelebter Erfahrung Betroffener zwecks Erhalt der auf dem Modell aufgebauten Reputation und/oder der daraus erzielten Therapieeinnahmen

ME/CFS sei "letzte 30, 40 Jahre so gut wie nicht vernünftig erforscht worden". Weil Annahme "vorgeherrscht hat, dass das alles psychosomatisch ist". Aktuelle Forschungssummen nur "Tropfen a.d. heißen Stein" [email protected] bei @martinamarx.bsky.social www.kleinezeitung.at/artikel/2755...

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Ein "häufiger Fehler": "Das klassische Ausschlussdiagnostik-Denken". "Das Vorliegen einer anderen Erkrankung schließt PAIS nicht aus" – "beides kann koexistieren" und müsse "gleichrangig behandelt werden" - @kathrynhoffmann.bsky.social zu PAIS und MECFS: www.medmedia.at/apotheker-kr...

2,5 Milliarden weniger für die Universitäten 🤯 Entspricht inflationsbereinigt einem Personalabbau von bis zu 20% der Beschäftigten Proteste am 27./28. Mai 2026 in Wien, Linz, Graz, Salzburg, Klagenfurt + Innsbruck geplant unigewerkschaft-bv13.goed.at @nuwiss.bsky.social #IchBinHanna #UnisRetten

#unsichtbareForschung: Drittmittelanträge sind oft so aufwändig wie eigene Forschungsprojekte, doch am Ende steht keine Publikation, die auf dem CV landet, sondern Glück: Wird der Antrag akzeptiert oder nicht? Durch den enormen Arbeitsaufwand ziehen manche Förderprogramme sogar Geld aus dem System.

Ist den Entscheiderinnen und Entscheidern auf politischer Ebene die Tragweite bewusst? Dass die Sparpläne eben vor allem gesellschaftlich relevante Forschungsprojekte und Themen betreffen. Das Signal das bleibt ist, dass die Zukunft unserer jungen Menschen und somit uns allen nicht wichtig ist.12/13

6/ So stabilisiert SSD/SBS ein System, das Betroffene nicht versorgt – und liefert zugleich die Diagnose, die ihr Nicht-Versorgtsein psychologisiert. Das ist kein Fortschritt. Das ist ein enormes Risiko für Gesundheit und Patientensicherheit. www.aerztezeitung.de/Medizin/Pati...

"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'."

Am MI 20.05.2026 um 19:00 Uhr gibt es einen Online Informationsabend für den ULG ,POSTVIRALE SYNDROME, an der MUG: us05web.zoom.us/j/8599578473... #PAIS 1/2

Erinnerung an diese wichtige Petition zum #ME/CFS Aktionsplan. Wenn die Stimmen der Betroffenen bei diesem bisher in Gesundheits- und Sozialsystem jämmerlich gelöstem Problem nicht gehört werden, ist die Gefahr groß, dass aktuelle Missstände perpetuiert werden. www.openpetition.eu/at/petition/...

Verena Hakl @verhac.bsky.social und ich waren heute Mittag beim ORF - weil es wichtig ist! #MECFS #AwarenessDay on.orf.at/video/143226...

Nur Taten zählen! #MECFS Awareness Day

Nehmt Frauen endlich ernst wenn sie sagen es geht ihnen nicht gut. Wieviele Krankheiten werden zu spät diagnostiziert, wieviel Leid könnte vermieden werden. Von den ganzen Quacksalbern die die so entstandene Versorgungslücke füllen, ganz zu schweigen. www.theguardian.com/world/2026/m...

Vielen Dank an Margit Wolfsberger, die für das WUK Radio einen Beitrag zu #MECFS anlässlich des morgigen #unversorgtseit1969 ME/CFS Awareness-Tags gestaltet hat: o94.at/programm/sen...

„„Eine frühzeitige und korrekte Diagnosestellung, fachliche Expertise in der Begutachtung sowie spezialisierte Versorgungsstrukturen sind zentrale Voraussetzungen für eine angemessene Versorgung von Menschen mit ME/CFS.“ Bravo Physio Austria und BVSHOE! #MECFS www.ots.at/presseaussen...

DocHoliday ist hier und hat mich gleich geblockt, hä? Naja, bin ja auch extrem angriffen 🤷‍♀️ wie ich hier so über PAIS und MECFS poste /s

In Linz beginnz… Am Weg zur nächsten Veranstaltung, wo #MECFS #PAIS thematisiert werden. 💪 Mit u.a. @kathrynhoffmann.bsky.social & Kevin Thonhofer @mecfs.at.

Bin ich sauer? Ja, ich bin extrem sauer! Vielleicht tue ich den Kolleg*innen Unrecht und es ist nicht Arroganz - allerdings finde ich die Alternative noch viel schlimmer. #ME/CFS #Stigmatisierung #Gaslighting

📣 Nachschau jetzt verfügbar! Die Nachschau sei allen Verantwortlichen ans Herz gelegt, die beim Vernetzungstreffen nicht dabei waren #severeMECFS:

Covid-19 in der Woche 28.4..-4.5.26: Feiertag Fallmeldungen: etwa -15%, R↗️>0,9 Inzidenz: Fälle inkl. DZF 60: ~11 Abwasser: 12-14↘️11-12 Grippeweb: ~0➡️~0 ... plus [KW14]: ~0➡️~150⁉️ Hospitalisierung[14TM]: 14,2↘️13,9, R_14TM: 1,00↘️0,89 ITS_Belegung (7TM): 13↘️12, R: 1,00↘️0,95 Infiziert: 1 von >6000.

Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen. ✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise. 1/3

Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären,

Die mediale Berichterstattung der letzten Tage über sozialmed. Gutachten und v. a. Gutachter•innenausbildung ist vielschichtig und aufwühlend. Es gibt dazu noch so viel zu sagen. 1/3

Weil es wirklich relevant ist: openpetition.org/kgnmf

"Es ist problematisch, wenn Meinungsartikel hervorgehoben werden, während zentrale Leitlinien und wissenschaftlicher Konsens nicht vorkommen", sagt @kathrynhoffmann.bsky.social vom PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at www.bvz.at/in-ausland/k...

Sie entscheiden über existenzielle Leistungen – und werden mit fragwürdiger Literatur geschult. Recherchen von DOSSIER, APA und ORF zeigen: Schulungsunterlagen für Gutachter·innen der Pensionsversicherung enthalten problematische Inhalte zu ME/CFS und Post Covid. Die ganze Recherche auf dossier.at

Das Festhalten an Diagnosen aus dem 19. Jahrhundert zeigt schönes Traditionsbewusstsein.

Weil grad wieder erlebt: auf individueller Ebene ist jede Verschlechterung durch PEM, die Menschen mit #MECFS durch Begutachtungen oder angeordnete Reha erleben, eine Katastrophe. Aber systemisch ist es reinster Irrsinn, wie einer Rekonvaleszenz aktiv entgegen gearbeitet wird.

Covid-19 am 23.4.26: weiter↘️ (R>0,9) Trend_Meldungen seit 15.12.: R~0,884, -19%/Woche, Halbzeit ~22 Tage R_Berichte (FT-korr): ↘️0,91 R_Meldungen (adj.): ↗️0,92 R_Hospitalisierung: 1,01‼️ ... 14-TM: 1,03‼️ Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ~1.800 Inzidenz: 15 (16) Infiziert: 1 von >4000😃

Das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis ist ein immens relevantes Projekt zur Versorgung schwer an #MECFS erkrankter Menschen. In einer medizinischen Welt, wo es bei #severeME oft an "wir sind nicht zuständig" scheitert, eine große Sache! www.derstandard.at/story/300000...

This will make Austria and especially Vienna pioneering in ME/CFS patient care. Worldwide. Thank you for your work @meduniwien.ac.at @verhac.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social et. al. , @mecfs.at @weandme.bsky.social and CS Caritas Socialis. www.derstandard.at/story/300000...

Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung. Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social. likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Danke fürs Bekanntmachen! Ja, wir waren wieder aktiv: Unsere Hoffnung ist, auf diesem Weg mit diesen 10 Seiten die gesundheitspolitisch Verantwortlichen zu erreichen, damit die Schwer- und Schwerstbetroffenen an #MECFS im Aktionsplan neu (oder wie er sonst heißen wird) 1/n

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓 ➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...

Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda. Anmelden und Teilen: 16.04.26 14-18.30 Uhr Link: www.postviral.at/events/detai...

Warum ist die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS #PAIS in 🇦🇹 so viel umfangreicher als die in 🇩🇪 ? Erklärungen gibt es in diesem Interview mit @kathrynhoffmann.bsky.social @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/oe...

🚨What is the problem with just testing PEM with the screening questionnaire DSQ-PEM and then stratify accordingly? A screening questionnaire is not a diagnostic tool. Using DSQ-PEM alone is insufficient because: It includes a large proportion of false positives! ⚠️ Why? 1/n

Aus Gründen: PEM ≠ Fatigue PEM ≠ Belastungsintoleranz

Habt ihr alle schon von dem Astbest-Skandal im Burgenland und NÖ gehört, den die MedUni Wien für sehr gesundheitsgefährlich einstuft? Ich nämlich nur über den internen Pressespiegel der MedUni Wien 😱

So funktioniert das nicht! Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die: - PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung) - eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM generalpractice.umg.eu/forschung/pr...

Ui, das kenne ich für Österreich auch...

Covid-19 am 2.3.26: wieder↘️ (BW, s.u.‼️) Trend_Meldungen seit 15.12.: R=0,875, -21%/Woche, Halbzeit ~21 Tage R_Berichte (FT-korr): 1,28 (Nachmeldungen vom 18.3.) R_Meldungen (adj.): ↘️0,78 R_Hospit.: 0,90 (NA) Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ↘️3.400 Inzidenz: ~28 (44) Infiziert: 1 von ~2500

Morgen, 23.3., 21:10 geht es bei "Thema" auf ORF2 auch um #MECFS. tv.orf.at/program/orf2...