Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung. Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social. likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Danke fürs Bekanntmachen! Ja, wir waren wieder aktiv: Unsere Hoffnung ist, auf diesem Weg mit diesen 10 Seiten die gesundheitspolitisch Verantwortlichen zu erreichen, damit die Schwer- und Schwerstbetroffenen an #MECFS im Aktionsplan neu (oder wie er sonst heißen wird) 1/n

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓 ➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...

Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda. Anmelden und Teilen: 16.04.26 14-18.30 Uhr Link: www.postviral.at/events/detai...

Warum ist die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS #PAIS in 🇦🇹 so viel umfangreicher als die in 🇩🇪 ? Erklärungen gibt es in diesem Interview mit @kathrynhoffmann.bsky.social @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/oe...

Was ist eigentlich der Plan vor dem Hintergrund, dass sich das Jugendalter als Risiko für den Erkrankungsbeginn von ME/CFS abzeichnet und vor allem junge Menschen schwer erkranken? Wie schützen wir junge Menschen vor Infektionen? Wie arbeiten wir die Durchseuchung von KuJ auf?

🚨What is the problem with just testing PEM with the screening questionnaire DSQ-PEM and then stratify accordingly? A screening questionnaire is not a diagnostic tool. Using DSQ-PEM alone is insufficient because: It includes a large proportion of false positives! ⚠️ Why? 1/n

Aus Gründen: PEM ≠ Fatigue PEM ≠ Belastungsintoleranz

Habt ihr alle schon von dem Astbest-Skandal im Burgenland und NÖ gehört, den die MedUni Wien für sehr gesundheitsgefährlich einstuft? Ich nämlich nur über den internen Pressespiegel der MedUni Wien 😱

So funktioniert das nicht! Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die: - PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung) - eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM generalpractice.umg.eu/forschung/pr...

Ui, das kenne ich für Österreich auch...

Covid-19 am 2.3.26: wieder↘️ (BW, s.u.‼️) Trend_Meldungen seit 15.12.: R=0,875, -21%/Woche, Halbzeit ~21 Tage R_Berichte (FT-korr): 1,28 (Nachmeldungen vom 18.3.) R_Meldungen (adj.): ↘️0,78 R_Hospit.: 0,90 (NA) Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ↘️3.400 Inzidenz: ~28 (44) Infiziert: 1 von ~2500

Was durch das Paper klar geworden sein sollte: Trotz vorhandener Schwächen dieses Konsenspapiers sind die psychosomatisch anmutenden Positionen, u.a. der @dgn-ev.bsky.social, inzwischen reduktionistische Minderheiten*meinungen*, die im Diskurs nichts mehr beitragen.

Morgen, 23.3., 21:10 geht es bei "Thema" auf ORF2 auch um #MECFS. tv.orf.at/program/orf2...

Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten: 1/n

✅ #SevereME #VerySevereME @kathrynhoffmann.bsky.social (Die sehr schwere betroffene Person mit Zitat hier ist nicht der verstorbene Betroffene im Bild/Artikel daneben.)

💡 Nach den Symposien ist vor der nächsten Fortbildung zu #MECFS: ✅️ Am Dienstag, 17.03.26 ab 15.30 Uhr gibt es einen Pandemischen Dienstag mit @verhac.bsky.social und mir: ➡️ ANMELDUNG: Unter www.aekwien.at/webinare finden Sie jeweils den aktuellen Link, um am Webinar teilzunehmen.

Covid-19 am 12.3.26: langsamer↘️mit R=0,79. Trend_Meldungen seit 15.12.: R=0,866, -22%/Woche, Halbzeit ~19 Tage R_Berichte (FT-korr): ↗️0,85 R_Meldungen (adj.): ↗️0,79 R_Hospit.: 0,80, NA Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ~4.100 Inzidenz: ~34 (52) Infiziert: 1 von ~2000

Von @ottokolbl.bsky.social und mir: Warum traf uns #LongCovid so unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS-Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört. ottokolbl.medium.com/long-sars-wu...

Und wieder ein sehr guter Artikel zu #ME/CFS und PAIS. Diesmal ein großes Danke an @haberhauer.bsky.social! www.sn.at/panorama/wis...

Aus gegebenem Anlass, bitte alle Dokumente sinnerfassend durchlesen inkl. Referenzen, dann reflektieren und Podcast neu aufnehmen!

Zudem muss das Wissen über ME/CFS institutionalisiert werden, vor allem in Versorgungseinrichtungen, die auf dem Stand der Forschung und der klinischen Erfahrung arbeiten. Erst, wenn dieser Grad der Konsolidierung erreicht ist, wird die Taktik der Desinformation nicht mehr aufgehen. 4/4

Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden! Schade, das das nicht so läuft in der Realität... #MECFS

Covid-19 am 7.3.26: Heute Nachmeldungen: 7T-Mittel stagniert Trend_Meldungen seit 15.12.: R=0,868, -22%/Woche, Halbzeit ~20 Tage R_Berichte (FT-korr): ↗️0,75 R_Meldungen (adj.): ↗️0,75 R_Hospit.: ↘️0,81 Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ~5.100 Inzidenz: ~43 (71) Infiziert: 1 von ~1630

Falls du es nicht sowieso schon kennst: Fatigatio e.V. bietet Hilfen im sozialen Bereich an und Sozialhummel.de bietet speziell für ME/CFS Sprechstunden an. Die nächste ist am 11.3.26: sozialhummel.de/me-cfs-sprec...

Einen Menschen mit schwerem oder sehr schwerem #MECFS zu pflegen, erfordert sehr viel aushalten zu können! Das Leiden der geliebten Person, die Unfähigkeit adäquate Hilfe anbieten zu können, den enormen Druck durch Mitmenschen und Behörden, die finanziellen Schwierigkeiten und so vieles mehr.

Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉 #MECFS #Forschung www.ots.at/presseaussen...

Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...

Ein Glückskäfer zum Auftakt des wissenschaftlichen Symposiums des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, wenn das mal kein gutes Zeichen ist: www.postviral.at/events/detai...

Spannend auch der erste Vortrag. Nachdem ich ja völlig uninformiert bin, bin ich gespannt, was die GÖG aus der PAIS Definitionsarbeits(?)-/Unter(?)arbeitsgruppe zum NAP berichtet:

✨️ Am Montag ist es soweit: www.postviral.at/events/detai... Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡 ➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr Programmschwerpunkte: 1/n

Wer sich übrigens die berechtigte Frage stellt: „Ja, aber warum fragen sie denn nicht ?“, der bekommt den Hauch einer Ahnung, wenn er sich folgende parlamentarische Anfrage durchliest: www.parlament.gv.at/dokument/XXV...

Ja, die Stratifizierung ist essentiell! Und systematisch nach den CCC vorgegangen, sind immer objektivierbare Befunde dabei. V.a. bei der Erfüllung von 2 der 3 Zustzkriterien: - Autonome Dysfunktion: Schellong-Test/Kipptisch, Kolontransitzeit - Immunologische Dysfunktion: 1/n

In welchem Jahrhundert wurde beschlossen, dass Infektionen lächerlich u. diesbezügliche Behandlungen nicht notwendig sind, Folgen unbedingt ignoriert werden müssen und Prävention grundsätzlich ein Unwort ist? #MECFS #LC #Influenza #RSV ....

"Seitens des Dachverbands wird klargestellt, dass international anerkannte Definitionen [für #MECFS] von den Sozialversicherungsträgern nicht in Frage gestellt werden". Dann wäre zu klären, warum nach Definition gestellte Diagnosen oft ignoriert werden. www.vol.at/schumann-kei...

Ja, ich finde die Annahme, wir wären auf diese banalen Behandlungsmöglichkeiten noch nicht gekommen oder würden sie "verweigern", regelrecht beleidigend. Das kann man eigentlich nur über uns denken, wenn man uns für vollkommen unfähig hält und sowas wie "bockige Kinder" in uns sieht. Arroganz pur.

Ich finde es persönlich ja auch immer sehr schade, wenn bei Fortbildungen zum Thema Dysautonomie bei PAIS nur über die (natürlich auch sehr wichtige!) orthostatische Dysautonomie geredet wird und kein Wort über gastrointestinale (auch ganz häufig), sudomotorische, urogenitale 1/n

Ich habe heute zufällig gehört, dass zB eine Kipptischuntersuchung bei PAIS nicht gutachterlich anerkannt werden kann, weil zB das Ergebnis der Kipptischuntersuchung, PoTS, nicht PAIS-Krankheits-spezifisch ist. Bezüglich dieser Aussage ergeben sich bei mir folgende Fragen: 1/n

‼️ Die nächsten zwei Monate geht es rund bezüglich Symposien und der Beteiligung an Fortbildungsveranstaltungen zu #MECFS und #PAIS durch das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome #NRZ in Österreich: 1/n

Das Thema ist auch für Österreich sehr wichtig - angiologische Kolleg:innen sind hier mehr als rar: www.openpetition.de/petition/onl...

Vernetzungstreffen Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS ➡️ 16.04.2026 ➡️ veranstaltet durch das Nationale Referenzzentrum ➡️ www.postviral.at/events/detai...

#Psychosomatik Zum Nachdenken: Vielen Deutschen mag es gar nicht klar sein, aber dieses Ding existiert als eigenes Fach mit zugehörigen Facharzttitel AUSSCHLIESSLICH in Deutschland.

Without naming your job, tell me something you say over and over again. „Ja, ich weiß, wir brauchen Versorgungsstrukturen. Das geht über meinen Bereich hinaus, das kann ich Ihnen nicht beantworten - das bräuchte eine ärztliche Abklärung. Ich weiß, Aufnahmestopp. Ja, es ist eine Katastrophe.“

Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten: 1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy 2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt. 1/n

Guter Faktencheck:

Derzeit steigen die Probeneinsendungen im #Sentinelsystem wieder an: Zunahme der #RSV-Infektionen (13%) in Österreich Auch das SARI-Dashboard verzeichnet einen Anstieg der RSV-bedingten Krankenhausaufnahmen #Influenzawelle mit 30% auf einem stabilen Plateau einzelne SARS-C2-Fälle #ZentrumVirologie

We are currently seeing more #chikungunya cases in travelers than usual -all of them returning from the Seychelles If you returned from there with symptoms like fever, joint pain (which can persist for weeks or months), fatigue or a rash, it is advisable to see your doctor and get laboratory testing

📢Es gibt wieder ein klinisches Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome! Wann: 02.03.2026 Thema: Diagnostik und Therapie bei PAIS Programm und Anmeldung hier: www.postviral.at/events/detai...

Bonmot auf Metaebene: Auch Ärzt•innen, die Pat. mit PAIS inkl. ME/CFS versorgen, werden von ihren Kolleg•innen z. B. in einschlägigen Fachzeitschriften mittels dünkelhafter Gänsefüßchen zu „Behandler•innen“ herabgesetzt. Quelle: Steinbauer A., Wehringer C.: ME/CFS/Fatigue - was ist das?, DAG 2024/17