Sehr guter Kurzbericht (3m 47s) zu ME/CFS und der FM4 Spendenaktion im Rahmen von Licht und Dunkle inkl. Interviews mit @neurostingl.bsky.social , ÖG ME/CFS und Betroffenen. Hörenswert! Prägnante Infos in 3 Minuten. Kürzer als ein weiches Frühstücksei, genauso gut. fm4.orf.at/player/20251...

Schaut mal diese #IFG Anfrage an: - fragdenstaat.at/a/3980 Bitte noch an Alle, die Kapazitäten haben: Thema #MECFS Wenn ihr diesen Link klickt, bitte auf "Interessiert Sie das" gehen. Es benötigt eure Email-Adresse - bitte bestätigen. Je mehr Follower, desto mehr Gewicht die Anfrage. Vielen Dank🙏

Dass Zahlen von einem Nationalen Referenzzentrum nicht anerkannt werden, welches u.a. zur Aufgabe hat Ärzt:innen auszubilden & die Politik zu beraten ist schade. Vertrauen die Länder keinen Expert:innengruppen? Was zeigt das dem Volk bezügl. Vertrauen in die Wissenschaft? #MECFS

Zahlen einer Krankheit zu erheben, die 1) nicht gelehrt wird im Medizinstudium 2) nicht anerkannt ist 3) zu Problemen im System führt 4) maskiert wird durch andere Diagnosen 5) in vielen Fällen in Fehldiagnosen umgedeutet wird 6) kaum gemeldet wird ist eine Scheinübung. #MECFS

*** Gedankenexperiment: Man hat Krebs. Das Gesundheitssystem sieht vor, dass Krebsdiagnose und Abwägung der Therapieoptionen durch Hausärzt:innen geschieht. Die „komplexen Fälle" dürfen in eine Spezialambulanz, wenn nötig. Die es jedoch nicht gibt. Das wird für ME/CFS vorgeschlagen.

Österreich steckt mitten in einer Sars-CoV-19 Welle (wie jedes Jahr nach Sommerferien) und die Impfzentren haben keinen Impfstoff und vergeben die ersten Termine ab Mitte Oktober! 2024 wurde schon Anfang September geimpft, auch in den langsamen Bundesländern. Unverantwortlich.

#SARS-CoV2 Herbstwelle, Österreich Anstieg der respiratorischen Virusaktivität Infektionsgeschehen wird dominiert durch #Rhinoviren und #SARS-CoV-2 -saisonaleCoVs #NL63 -1 sporadischer #Influenzafall #MonikaRedlberger #Sentinelsystem #MedUniWien #ZentrumVirologie

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit Menschen, die an #MECFS erkrankt sind und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. Er weist das zurück. Es besteht Aufklärungsbedarf. oe1.orf.at/player/20250...

Norwegian researchers gave anti-CD38 antibody daratumumab to 10 women with moderate to severe ME/CFS. Six showed marked improvement, with physical function scores more than doubling and step counts tripling. No serious side effects were reported. www.frontiersin.org/journals/med...

Es ist soweit 🥳 ➡️ Neues Dokument: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

I think the HPA axis, neuro-endocrinological dysregulation and neurochemical overstimulation play an underestimated role in #ME/CFS, accounting not only for cognitive overstimulation but for dysregulation of all systems like cardiovascular, hormonal response (incl. cortisol, adrenaline, insulin),etc

Really happy that last year I could mobilize a couple of thousand Euros donation for @weandme.bsky.social ME/CFS research, and now I got confirmation for another couple more with the potential of increasing it. It will be donated later this year, but I am super happy. 🙌 #MECFS

I just got sent this. This trumpeter wore a ME/CFS T-shirt on this morning’s @puls4.bsky.social Café Puls Morning Show. A big thank you to the TV station for supporting this cause and thank you to the musicians for raising awareness for the severe multi-system illness #MECFS @weandme.bsky.social

Ich erarbeite zur Zeit tagelang mit ChatGPT Analysedokumente aber auch Notfallpläne und Protokolle für für Ärzt:innen, da ich nicht klassisch therapierbar bin durch meine neuroendokrinologischen (Alarm)Situationen. Seine Gabe komplexe Dinge zu analysieren ist exzellent. Und dann fragte ich das 🥹

Ich bin nun Mitglied bei JETZT. Innerhalb der ersten 550. 🙌 @jetzt.at Danke an @corinnamilborn.bsky.social , deren Story dass sie heute extra froh aufgestanden ist um eine niedrige Mitgliedsnummer zu ergattern hat mich auf das neue unabhängige Medium aufmerksam gemacht.

What an ESC win for JJ Pietsch, his team and Austria! 🏆 Amazing. 🙌 But when you are in charge next year @orfnewsbot.bsky.social , can you please show inclusivity and dial down on the flickering lights. I couldn’t watch the show. Others had the same problem and they are not even light sensitive.

Rekapitulation der Situation zu #ME/CFS Betroffenen in Österreich: ➡️ 2023 Entschließungsantrag aller Parteien, es braucht dringend Behandlungsstellen ➡️ 2023 OSR sagt, es braucht dringend u.a. spezialisierte Behandlungsstellen (empfiehlt NAP und NRZ) ➡️ 2024 NAP & NRZ sagen, es braucht dringend 1/n

Man hatte das Gefühl als Betroffene, es ist ganz langsam aber doch was im Gange, es wurde mit allen Kräften (tlw. gesundheitsschädigend) mobilisiert, es wurde von allen Seiten der Politik beteuert, man dachte Ö könnte Vorzeigeland werden. 4 Tage nach dem Internat. ME/CFS Zag ein Schlag ins Gesicht.

This is an incredible interview with #MECFS sufferer Lily Schubert who was bedbound for 6 years. „What I think sometimes we lack as a society is our ability to sit with a problem that can’t be fixed“ Also, the empathy of the Morning Show reporters is notable. www.facebook.com/share/v/19Fg...

Der #MECFS Awareness Tag ist zwar erst am 12. Mai, für mich jedoch ist er es schon heute. Die Welle die diese wichtige Recherche zu PVA-Begutachtungen in der österr. Medienlandschaft (Radio, TV, Print, Online) ausgelöst hat ist beachtlich. Danke @constanzeertl.bsky.social @ejakapeller.bsky.social

Und ich danke allen Betroffenen, die uns ihre Erfahrungen geschildert haben, und uns ihre Gutachten geschickt haben, obwohl das für sehr viele von ihnen wegen ihrer Erkrankung nicht leicht war. Danke!! ❤️💙

DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.

During my late night medical ME/CFS talks with ChatGPT I came across this. As sources it listed studies and patient-centered research by Lucinda Bateman and Nancy Klimas. It’s news to me; has anyone heard of (or even tried) it before or am I late to the game?

Empfehlungspapier für ME/CFS Behandlungsstellen von Prof. Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social und Prof. Untersmayr—Elsenhuber public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

I never say ME/CFS anymore. When physicians ask me why I am bedridden, I have gotten into the habit of saying „because of Myalgic Encephalomyelitis“. If they understand this medical term I am ok for them to know. If they don’t, they seem not to care. They never comment or ask. Just silence.

(Fach-) Ärzt:innen aus Salzburg wehren sich das als Vorreiter geplante #MECFS Kompetenzzentrum zu einer Koordinationsstelle (denn koordinieren wohin?) verkümmern zu lassen. Schön, dass diesen Leserbrief der Salzburger Nachrichten auch ein Neurologe und Psychiater dabei sind.

Gestern hab ich mir die Tabletten für die Woche gerichtet. Heute hab ich Sehnenscheidenentzündung und Muskelkater in den Handgelenken und Unterarmen. Das Rausdrücken der Tabletten aus den Blistern und das Aufschrauben von Gläsern war zu viel. Auch das ist #MECFS. So nebenbei.

Weiß wer wir zur Zeit die Virenaktivität in Ö aussieht bzw basierend auf den Sentinelproben? Gibt es da gute Quellen? @aberlejudith.bsky.social

Es ist ein Riesenproblem, dass in der ME/CFS-Forschung in vielen Studien immer noch die Fukuda- und Oxford-Kriterien verwendet werden. Diese erfassen PEM nicht als Hauptsymptom. Studien auf Fukuda- und Oxford-Grundlage werden immer wieder scheitern, weil die untersuchten Gruppen zu heterogen sind. 🧵

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

On the leaked messages regarding U.S. strikes on Yemen: Just imagine, if the same messages read „Allahu Akbar“ instead of „God bless“ and the equivalent phrase in Arabic for „I will say a prayer for victory“ and congratulating the team for successful bombings and killings.

Heute gibt es ein Webinar zu Postakute Infektiöse Syndrome der Ärztekammer Wien. @neurostingl.bsky.social und DDr. Martin Gole sind auch dabei. Hier der Live Link via YouTube: youtube.com/live/gtsLbBd...

Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten: 1/n

So my dear friend just informed me that NIH-funded #MECFS programme (Collaborative Research Center) at Columbia University shuts down after Trump cuts. Also other research Programmes are affected. The little ME/CFS NIH funding evaporated. www.statnews.com/2025/03/19/m...

ME/CFS-Betroffene haben nur sich selbst. Daher müssen sie auch ihre eigenen Dokumentationen produzieren. Danke @sibylledahrendorf.bsky.social. Heute 22:35 Uhr auf ARTE oder jetzt in der Mediathek

Bitte schaut diesen Film und teilt ihn. Bitte macht uns sichtbar. Versteht den unfassbaren Skandal hinter unseren Erkrankungen, das über Jahrzehnte liegengelassene Wissen. #MECFS #POTS #MCAS #SFN #FQAD #CCI #EDS #ChronischeInfektionen #Virusreaktivierungen #PostVac Bitte RT! 🙏

Gerade in Bezug auf Behandlungsstellen wäre es so wichtig mit dem Begriff Long-COVID sorgfältig und differenziert umzugehen, sonst kommt es zu lose-lose Situationen für alle! 1/n

Haha am We hab ich online einen Termin bei einer neuen Ärztin ausgemacht. Ruft sie mich grad an und sagt, bei meiner Krankengeschichte müsste sie 3 Monate nur für mich arbeiten und das kann ich mir nicht leisten und die Zeit hat sie nicht. Sie hat den Termin storniert. Versorgung mit #MECFS. 👍

Wishing everyone here on Blue Sky a happy Valentine‘s Day. You are unique in your very own way. Spread the love, the world needs more of it. 🌷

With everything that has happened over the past few days with regard to layers of censorship being imposed upon workers for US federal agencies around reporting gender, race, ethnicity and disability status, I just need to make an appeal to my colleagues who work in spaces 1/

My tech wish: Screenshot that includes active links. So when you screenshot text and embedded links, these links remain active within the screenshots. Like modern PDFs.

Those millions of Americans who voted for Trump as peacemaker, listening to his speech on Day 1 about taking Greenland and the Panama Canal by force.

2/3 Beim wirklichen Pacing stattdessen, haben die Betroffenen die volle Entscheidungsgewalt, nicht nur über die das wieviel (die Menge), sondern auch über das Was (die Art), also wofür sie ihre Energie in ihren eigenen Grenzen selbstbestimmt einsetzen und priorisieren möchten.

Und tschüss Immunschuld, Immuntraining Wenn dein Kind früh im Leben mehr Infekte hat dann hat es im späteren Leben mehr Asthma, Allergien, kardiometabolischen Risikofaktoren und psychischen Störungen jamanetwork.com/journals/jam...

Die Hardliner der ÖVP nahmen dafür sogar den Verfall der Partei (und der Republik) in Kauf. So viel war es ihnen wert. #Koalitionsverhandlungen #Oesterreich

Das ZIB Team ist schwarz gekleidet.

🥶 For Austria

When I was a kid wearing a helmet while biking or skiing would have been outlandish. I hope that wearing a mask to protect oneself (and especially others) will be normalized in the decades to come. Go biking or skiing? Wear a helmet. Feel sluggish? Wear a mask. It’s that simple.

Have a wonderful and peaceful new year 2025 🐷❤️🍀 And for my fellow chronic illness sufferers a year with fewer symptoms and flare-ups and breakthrough discoveries with new therapies. May it bring health and peace to us all.