Mit eurer Hilfe hat meine an #MECFS erkrankte Freundin die Möglichkeit zu einer Vernissage gewonnen. Vorab hat sie gestern das erste Werk verkauft und konnte heute Morgen 2 mal 50 Euro an die @MECFSResearch.bsky.social spenden, die von Betterplace verdoppelt wurden! Tolle Aktion.

Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind. Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht. #MECFS www.betterplace.org/de/fundraisi...

Sehr wichtiger Veranstaltungshinweis: Upcoming talk: "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution"? Work in Progress, Radboud University, 23. September 12.00–13.30, Öffentlich und online Danke für deine Arbeit, @vmatthiesboon.bsky.social 🙏🏼

"Selbstinszenierung statt Wissenschaft: Eine Replik auf das Hegedüs-Video." von Claudia Schreiner. Vielen Dank dafür! #mecfs #stigma docs.google.com/document/d/1...

Wie Dr. Hegedüs #MECFS Video in frappierender Weise das Framing aus dem Psiram-Forum spiegelt – und was das mit der GWUP zu tun hat. Analyse & Belege: ▶️ analytische-kritik.de/verschiedene...

@jungle.world Stellungnahme unserer fachärztlichen Kollegin @mimi139.bsky.social zu dem unsäglichen Artikel „Die Ermüdeten“. Schlimmeres Gaslighting und Lächerlichmachen zumeist unversorgter Schwerstkranker geht kaum. #PAIS #MECFS #Gaslighting jungle.world/artikel/2025/3… 1/3

🟠 Offener Brief an Staatsministerin für Gesundheit in Bayern 🟠 Wir, die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und die Initiative #MillionsMissing Deutschland haben einen offenen Brief an Staatsministerin Judith Gerlach gerichtet. Brief lesen & herunterladen: bit.ly/OffenerBriefB...#MillionsMissing 1/3

hätte auch ein paar vorschläge... "Dt. Neurologie hängt Jahrzehnte hinter internationalem Wissensstand zurück" "DGN bringt mit Stellungnahme ME/CFS Betroffene in Gefahr" "Ein Abschiedsbrief der DGN aus Wissenschaft und Forschung"

Meine an #MECFS erkrankte Freundin ist im Finale eines Kunstwettbewerbs. Zu gewinnen gibt’s die Möglichkeit auszustellen! Wenn das gelingt und sie was verkauft, wird sie an @MECFSResearch spenden. Stimmt mit ❤️ für sie! FB: m.facebook.com/story.php?st... Insta: www.instagram.com/p/DMcNFfHoVY...

Leuteeee, seid ihr auch alle so verwirrt, wie das mit der DGN-Stellungnahme und den ganzen Beteiligten jetzt zusammenhängt? Ich auch 😵 Hab mal versucht, ein Schaubild zu machen. Keine Ahnung, ob das alles so stimmt, Leute. Echt keine Garantie!

Vielleicht kann die DGN (@dgn-ev.bsky.social) uns aufklären, wieso in der früheren Version Prof. Schomerus (@geschom.bsky.social) als Autor gelistet war und jetzt nicht mehr? Eigentlich verlangen journalistische und wissenschaftliche Standards in einem Fall einen Transparenzhinweis in dem Artikel.

Neue Deutsche Härte: Long-COVID Edition Quelle: www.allgaeuer-zeitung.de/fuessen/kann...

„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“ „… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“ - Karl Lauterbach Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview: www.brigitte.de/gesund/fraue... Und ein paar Gedanken dazu 🧵

In der vorliegenden Form ist die deutsche Off-Label-Liste vollkommen unzureichend. Damit sie zu einem Einstieg in eine echte Behandlung für Long COVID und ME/CFS wird, müssen nun möglichst viele Mediziner*innen Stellung beziehen!

Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen. Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom. 1/5

CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏

CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏

wer mit ME/CFS eine hausarztpraxis sucht, kann sich genauso gut selbst in den fuß schießen. (servicepost) #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Grad durchgeschaut, wem ich auf BS so folge. Bin nur selten hier und freu mich, so Viele von euch zu sehen, die sich drüben verabschiedet haben! Manche Accounts sind hier wie dort still. Tiefe Sorge. CN Tod Vollkommen unerwartet dann liebgewonnene Menschen, die nirgendwo mehr sind 💧🖤. #MECFS

„Menschen mit ME/CFS wurde lange Zeit gesagt, es sei alles nur in ihrem Kopf. Dem ist nicht so: Wir sehen ME/CFS im Blut.“ - Professor Chris Ponting, Lehrstuhl für Medizinische Bioinformatik und leitender Forscher an der MRC Human Genetics Unit, Institut für Genetik und Krebs.

Podcast „Lebendig begraben“ von Lottie/ Visa Vie zum #MEAwarenessDay mit Zitaten Betroffener von #MECFS 🙏🙏🙏

Teilen, weitersagen, hingehen, mitmachen! Betroffene Menschen brauchen eure Stimme, sie selbst sind zu krank dafür. #liegenddemo #mecfs

Habt ihr sicher längst geblockt? @diealternative.bsky.social zur Sicherheit nochmal blockempfehlung

Eine selbstständige Psychotherapeutin versicherte sich privat gegen Berufsunfähigkeit – und wurde berufsunfähig. Doch dann stoppte die Versicherung das Geld, auf Basis eines 15-Minuten-Gutachtens. Von @frnzskschwrz.bsky.social

Das Cochrane-Netzwerk, welches Meta-Analysen zu verschiedenen Gesundheitsfragen erstellt, hat die Überarbeitung eines veralteten Reviews zur Bewegungstherapie (GET) bei ME/CFS überraschend abgebrochen. Das Review wurde trotz massiver Kritik von ME/CFS-Expert*innen und Patientenorganisationen (1/3)

Eine schöne Geste, dass Menschen online an der Trauerfeier von Jana @inaktiv.bsky.social teilnehmen konnten - so passend für eine Community, für die pers. Begegnungen nur eingeschränkt möglich sind. 25 Personen waren online dabei: im Bett, im dunklen Zimmer oder mit CO2-Versorgung.

Unsere #LiegendDemo Community-Städte planen Großes – jetzt brauchen sie deine Hilfe bei der Werbung ! 💪 Sprecht über die Demos, teilt diesen Beitrag und kommt am Awareness-Weekend zu einer den #LiegendDemos mit großartigem Programm. Es sind Städte hinzugekommen, schaut mal hier: mecfs-info.de

A new phase II crossover RCT for #MECFS with #Rituximab by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan. Around 30 #MECFS patients will be enrolled. clinicaltrials.gov/study/NCT069...

Psychotherapie Netzwerk #MECFS – nächstes Treffen am 8. Mai mit dem Fokus ME/CFS Awareness: Was schützt – was schadet? Fokus auf: #PEM verstehen. #Pacing bewältigen. #MEAwareness #MEAwarenessMonth #MEAwarenessHour #PEMistnichtverhandelbar #NoGET

"Jemand, der weiß, dass er widersprechen kann, weiß auch, dass er gewissermaßen zustimmt, wenn er nicht widerspricht." — Hannah Arendt Ich nehme heute Abschied von Jana † @inaktiv.bsky.social #MECFS

Auf 283 Seiten zeigt dieses Handbuch, wie viel wir über ME/CFS wissen – entgegen der oft wiederholten Behauptung, es gäbe kaum Erkenntnisse. Echt: Ich möchte ab heute kein einziges Mal mehr hören, wie wenig man über ME/CFS wisse. Das Wissen existiert. Man muss es nur zur Kenntnis nehmen.

Wer es noch nicht getan hat, gerne auch noch die KV kontaktieren. #meawareness #116117 #kvberlin #unversorgt www.berlinbuyersclub.com/press-releas...

Jetzt erschienen: Das "Handbuch ME/CFS" von L. Habermann-Horstmeier unter Mitarbeit von H. Renz-Polster. Neben der allgemeinen Darstellung der Erkrankung und ihrer Grundlagen bildet die patientenzentrierte Versorgung den Schwerpunkt dieses enorm wichtigen Buches. Herzlichen Dank an die Autor*innen!

Wenn Ärzt*innen so engagiert wären, Versorgungsstrukturen für ME/CFS einzufordern, wie sie uns Psychotherapie aufdrängen, hätte morgen jedes Bundesland ne Ambulanz und nen aufsuchenden Dienst für Schwerbetroffene

Im übrigen: Die meisten psychischen Probleme in Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen, #PAIS u. #ME/CFS, entstehen durch äußere Faktoren wie mangelnde med. Versorgung, #MedicalGaslighting, fehlende Akzeptanz aus dem pers. Umfeld. Die Empfehlung zur Psychotherapie kommt hier auch wieder... 1/x 🧵

@bundesaerztekammer.de WANN bitte schult ihr endlich ALLE eure Mitglieder??? Die letzten 3 Ärzte hatten „noch NIE!“ von #MECFS gehört und auch „noch nie so jmd gesehen“ Das ist nicht die Ausnahme, sondern die Regel. Es ist 2025! Gibt sogar neue Abrechnungsziffern, falls das die Motivation erhöht.

Warum ich dagegen bin, dass jedem Menschen dringlich zu einer Psychotherapie geraten wird, wenn eine schwer wiegende chronische Krankheit vorliegt: Nicht jede:r braucht eine oder möchte eine. Und jepp manches macht traurig ohne Depressionshintergrund. Und traurig kann auch normal sein.

Von der gleichen Redakteurin gibt es einen weiteren Tagesschau-Artikel über psychosomatische Beschwerden: www.tagesschau.de/wissen/psych... Darin wird unter anderem der Zusammenhang hergestellt, wie aus einem "tatsächlich ersten eindeutig körperlichen Auslöser wie einer Infektion" (1/2)

Erstaunlich die anhaltende Realitätsverweigerung des ÖRR. Warum befragen sie nicht echte Experten? # 📌 #Covid #MECFS Es entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage, dass mensch sich nur genügend gesunddenken müsse, Videoausschnitt:

Clip about the Lightning Process and #LongCovid on BBC Con or Cure. Oonagh Cousins explains the process of saying stop out loud to stop negative thoughts. Dr Melissa Heightman says it doesn't make "medical sense" also mentions #MECFS NICE Guideline.

Übrigens, gleiche Bebilderung, aber im Gegensatz zu obigem ist dieser ein sehr empfehlenswerter Beitrag: www.deutschlandfunkkultur.de/behandlung-v...

Long Covid bildet sich in den ersten Wochen oft von allein zurück. Können diejenigen, die dieses Glück hatten, insbesondere wenn sie frühzeitig die richtige medikamentöse Unterstützung bekommen haben, aufhören irgendwelche Ratschläge zu geben? Du hattest einfach nur Glück.

Eine Runde biopsychosoziales Modell für alle!!!! Juchhu🥳🎉🤸 Und immer dran denken: Selbsthilfegruppen sind gefährliche Orte🙈👹🤭 #MECFS

Sehr geehrte @tagesschau.bsky.social, in Ihrem Artikel zu Long Covid „Viele Wege zur Genesung“ kommen einige erstaunliche Begriffe vor - was jedoch zur Gänze fehlt, ist Post-Exertional Malaise (PEM) als Kennzeichen von #MECFS. 1/

Gently reminder: Auch die #Tagesschau kann falsche Informationen über #Mecfs verbreiten. Die wissenschaftliche Datenlage und die jahrelange Erfahrung Erkrankten zeigt ganz eindeutig, GET und CBT haben keinen Nutzen für Me/cfs. Beides kann den Zustand sogar dauerhaft verschlechtern.

3/ Wie soll man als Betroffener auf Verständnis und angemessenen Umgang hoffen, wenn eines der wichtigsten News-Outlets solch einen Unsinn verbreitet? Die Tagesschau reißt hier mit dem Arsch wieder ein, was zahlreiche Betroffene und Medizinier versuchen, an Aufklärungsarbeit zu leisten.

1/ Es macht mich so wütend. Die Tagesschau behauptet, Postcovid sei heilbar. Wichtig sei die psychische Einstellung und viel Sport. Das ist genau die Methode, mit der viele ME/CFS-Patienten überhaupt erst bettlägerig wurden. www.tagesschau.de/wissen/gesun...

Zum Mitschreiben für die @tagesschau.bsky.social: Ein Teil der Long-COVID-Betroffenen hat ME/CFS. Bei ME/CFS sind "aktivierende" Bewegungstherapien und Sport gefährlich, schädlich und daher ausdrücklich kontraindiziert! Entfernt die Desinformation, die das Gegenteil behauptet, von eurer Website!

Bitte sagt es ihnen.