Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶 Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺

HEUTE ist der letzte Abstimmungstag! Bitte gebt nochmal ALLES für @NGKGermany ! ❤️❤️❤️ Danke an euch alle, die ihr mitgeklickt habt! ⬇️⬇️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Es geht in die letzte Runde! Countdown! Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden. ❤️🫶❤️ Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888... Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

Es geht in die letzte Runde! Countdown! Nur noch 3️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. ❤️🫶❤️ Auf dass @NGKGermany die Führung behalten!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888... Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: Noch 4️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Heute knacken wir die 49.000 Klicks! ❤️🫶❤️ Und danach die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Morgen, 28.10., findet um 19:30 die Online-Premiere unseres Sammelbandes "Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus" statt. Wir werden das Buch vorstellen, daraus lesen, und hoffen auf eine Diskussion. Link:

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: Noch 5️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Heute geht’s schon auf die 48.000 Klicks zu! ❤️🫶❤️ Wir schaffen die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: Noch 6️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Heute wurden schon die 46.000 Klicks gerissen! ❤️🫶❤️ Wir schaffen die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: Noch 7️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Heute schaffen wir doch garantiert 45.000 Klicks! ❤️🫶❤️ Und bis nächste Woche die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: Noch 8️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Stand heute: über 43.500 Klicks! ❤️🫶❤️ Wir schaffen doch noch die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany? #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Bettina Grande hatte schon vor einer Weile über Probleme der Neuklassifikation der "somatischen Belastungsstörung" berichtet. In dem Psychosomatikbuch, das ich zur Rezension lese, wird IN EINER FUSSNOTE angekündigt, dass dies zukünftig auch etwa Menschen mit Multipler Sklerose betreffen wird, 1/

Vortrag morgen 23.10.25 in Heidelberg-jetzt auch hybrid! „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In Kooperation mit der #KVBW, Teilnahme online möglich: #MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression www.vhs-hd.de/kurs/29961964

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏 Countdown: noch 🔟 Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden. Stand heute Morgen 6:00 Uhr: 41.000 Stimmen Schaffen wir vielleicht noch die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für #NichtGenesenKids? #LongCovidKids #MECFSkids #LongCovid #MECFS 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888...

Petition “Wir sind die Töchter und das ist unsere Antwort, Friedrich Merz!“ #WirSindDieTöchter #Stadtbild innn.it/toechter

CN schädliche Narrative über ME-Kranke Der Hegetyp hat ein neues Video über die bösen „Aktivisten“. Bitte schaut es NICHT. Don‘t feed him. Take care.

Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen. Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen. #MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen. 1/12

Aktuell auf Platz 2!!! Bitte weiter so und kräftig teilen und klicken für 140.000 betroffene Kinder und Jugendliche mit #LongCovid und/oder #MECFS!

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨ Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber. 1/3

Heute wieder klicken und teilen, bitte alle mitmachen für unsere #LongCovid- und #MECFS-Kids! #NichtGenesenKids verdient einen vorderen Platz. Täglich bis zum 31.10.! #covidisnotover web.meinverein.de/profile/68885

Mit eurer Hilfe hat meine an #MECFS erkrankte Freundin die Möglichkeit zu einer Vernissage gewonnen. Vorab hat sie gestern das erste Werk verkauft und konnte heute Morgen 2 mal 50 Euro an die @MECFSResearch.bsky.social spenden, die von Betterplace verdoppelt wurden! Tolle Aktion.

Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind. Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht. #MECFS www.betterplace.org/de/fundraisi...

Sehr wichtiger Veranstaltungshinweis: Upcoming talk: "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution"? Work in Progress, Radboud University, 23. September 12.00–13.30, Öffentlich und online Danke für deine Arbeit, @vmatthiesboon.bsky.social 🙏🏼

"Selbstinszenierung statt Wissenschaft: Eine Replik auf das Hegedüs-Video." von Claudia Schreiner. Vielen Dank dafür! #mecfs #stigma docs.google.com/document/d/1...

Wie Dr. Hegedüs #MECFS Video in frappierender Weise das Framing aus dem Psiram-Forum spiegelt – und was das mit der GWUP zu tun hat. Analyse & Belege: ▶️ analytische-kritik.de/verschiedene...

@jungle.world Stellungnahme unserer fachärztlichen Kollegin @mimi139.bsky.social zu dem unsäglichen Artikel „Die Ermüdeten“. Schlimmeres Gaslighting und Lächerlichmachen zumeist unversorgter Schwerstkranker geht kaum. #PAIS #MECFS #Gaslighting jungle.world/artikel/2025/3… 1/3

🟠 Offener Brief an Staatsministerin für Gesundheit in Bayern 🟠 Wir, die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und die Initiative #MillionsMissing Deutschland haben einen offenen Brief an Staatsministerin Judith Gerlach gerichtet. Brief lesen & herunterladen: bit.ly/OffenerBriefB...#MillionsMissing 1/3

hätte auch ein paar vorschläge... "Dt. Neurologie hängt Jahrzehnte hinter internationalem Wissensstand zurück" "DGN bringt mit Stellungnahme ME/CFS Betroffene in Gefahr" "Ein Abschiedsbrief der DGN aus Wissenschaft und Forschung"

Meine an #MECFS erkrankte Freundin ist im Finale eines Kunstwettbewerbs. Zu gewinnen gibt’s die Möglichkeit auszustellen! Wenn das gelingt und sie was verkauft, wird sie an @MECFSResearch spenden. Stimmt mit ❤️ für sie! FB: m.facebook.com/story.php?st... Insta: www.instagram.com/p/DMcNFfHoVY...

Leuteeee, seid ihr auch alle so verwirrt, wie das mit der DGN-Stellungnahme und den ganzen Beteiligten jetzt zusammenhängt? Ich auch 😵 Hab mal versucht, ein Schaubild zu machen. Keine Ahnung, ob das alles so stimmt, Leute. Echt keine Garantie!

Vielleicht kann die DGN (@dgn-ev.bsky.social) uns aufklären, wieso in der früheren Version Prof. Schomerus (@geschom.bsky.social) als Autor gelistet war und jetzt nicht mehr? Eigentlich verlangen journalistische und wissenschaftliche Standards in einem Fall einen Transparenzhinweis in dem Artikel.

Neue Deutsche Härte: Long-COVID Edition Quelle: www.allgaeuer-zeitung.de/fuessen/kann...

„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“ „… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“ - Karl Lauterbach Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview: www.brigitte.de/gesund/fraue... Und ein paar Gedanken dazu 🧵

In der vorliegenden Form ist die deutsche Off-Label-Liste vollkommen unzureichend. Damit sie zu einem Einstieg in eine echte Behandlung für Long COVID und ME/CFS wird, müssen nun möglichst viele Mediziner*innen Stellung beziehen!

Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen. Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom. 1/5

CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏

CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏

wer mit ME/CFS eine hausarztpraxis sucht, kann sich genauso gut selbst in den fuß schießen. (servicepost) #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Grad durchgeschaut, wem ich auf BS so folge. Bin nur selten hier und freu mich, so Viele von euch zu sehen, die sich drüben verabschiedet haben! Manche Accounts sind hier wie dort still. Tiefe Sorge. CN Tod Vollkommen unerwartet dann liebgewonnene Menschen, die nirgendwo mehr sind 💧🖤. #MECFS

„Menschen mit ME/CFS wurde lange Zeit gesagt, es sei alles nur in ihrem Kopf. Dem ist nicht so: Wir sehen ME/CFS im Blut.“ - Professor Chris Ponting, Lehrstuhl für Medizinische Bioinformatik und leitender Forscher an der MRC Human Genetics Unit, Institut für Genetik und Krebs.

Podcast „Lebendig begraben“ von Lottie/ Visa Vie zum #MEAwarenessDay mit Zitaten Betroffener von #MECFS 🙏🙏🙏

Teilen, weitersagen, hingehen, mitmachen! Betroffene Menschen brauchen eure Stimme, sie selbst sind zu krank dafür. #liegenddemo #mecfs

Habt ihr sicher längst geblockt? @diealternative.bsky.social zur Sicherheit nochmal blockempfehlung

Eine selbstständige Psychotherapeutin versicherte sich privat gegen Berufsunfähigkeit – und wurde berufsunfähig. Doch dann stoppte die Versicherung das Geld, auf Basis eines 15-Minuten-Gutachtens. Von @frnzskschwrz.bsky.social

Das Cochrane-Netzwerk, welches Meta-Analysen zu verschiedenen Gesundheitsfragen erstellt, hat die Überarbeitung eines veralteten Reviews zur Bewegungstherapie (GET) bei ME/CFS überraschend abgebrochen. Das Review wurde trotz massiver Kritik von ME/CFS-Expert*innen und Patientenorganisationen (1/3)

Eine schöne Geste, dass Menschen online an der Trauerfeier von Jana @inaktiv.bsky.social teilnehmen konnten - so passend für eine Community, für die pers. Begegnungen nur eingeschränkt möglich sind. 25 Personen waren online dabei: im Bett, im dunklen Zimmer oder mit CO2-Versorgung.

Unsere #LiegendDemo Community-Städte planen Großes – jetzt brauchen sie deine Hilfe bei der Werbung ! 💪 Sprecht über die Demos, teilt diesen Beitrag und kommt am Awareness-Weekend zu einer den #LiegendDemos mit großartigem Programm. Es sind Städte hinzugekommen, schaut mal hier: mecfs-info.de

A new phase II crossover RCT for #MECFS with #Rituximab by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan. Around 30 #MECFS patients will be enrolled. clinicaltrials.gov/study/NCT069...

Psychotherapie Netzwerk #MECFS – nächstes Treffen am 8. Mai mit dem Fokus ME/CFS Awareness: Was schützt – was schadet? Fokus auf: #PEM verstehen. #Pacing bewältigen. #MEAwareness #MEAwarenessMonth #MEAwarenessHour #PEMistnichtverhandelbar #NoGET

"Jemand, der weiß, dass er widersprechen kann, weiß auch, dass er gewissermaßen zustimmt, wenn er nicht widerspricht." — Hannah Arendt Ich nehme heute Abschied von Jana † @inaktiv.bsky.social #MECFS