🛍️ EINLADUNG Am 17. Mai 2026 findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten der WE&ME Foundation statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin. (Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)

Liebe Community, wir stellen uns vor: ✨Der Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac✨ www.aktionskalender.org Unser Ziel: Eine zentrale Plattform, auf der alle Aktionen, Proteste, Demos, Konferenzen und Vernetzung gebündelt und filterbar sind – nach Ort, Datum, Art der Teilnahme.

Das AKH-Debakel zeigt: #MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum. [Das gilt auch auf Länder-Ebene.]

"Ich bin Lungenfacharzt. Alles, was ich nicht kenne, ist psychosomatisch."

#pWME #pwLC Hattet ihr eine Immunadsorption? Dann bitte teilnehmen! (Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte) Gern in allen Gruppen teilen und RT! docs.google.com/forms/d/e/1F...

Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇

📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS. 👇 www.brigitte.de/gesund/mecfs/

#MECFS 👇 Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.

Förder-Update 2025: Dank eurer Unterstützung konnten wir im 2. Halbjahr weitere ME/CFS-Forschungsprojekte an der Charité fördern. Darunter ein Nachwuchsstipendium, eine Biomarker-Studie sowie 2 weitere klinische Forschungsprojekte. 👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/

„ME/CFS ist eine wirklich lebensfeindliche Erkrankung.“ Was es mit Familien machen kann: www.brigitte.de/gesund/gesun...

#ME #MEAwareness #MEkills Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs?

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut. Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) www.furche.at/gesellschaft...

Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/margarete-stokowski-ueber-me-cfs---der-wille-ist-da--aber-der-koerper-sagt-nein--14058758.html

Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert. @mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet. 1/2 www.brigitte.de/gesund/gesun...

Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer »Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr« „Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …

Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢

"Alle Hausärzte sollten die Grundzüge von ME/CFS kennen" Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS www.brigitte.de/gesund/gesun...

"Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" @margaowski.bsky.social BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS www.brigitte.de/gesund/gesun...

Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften. www.brigitte.de/gesund/mecfs/

Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich! easy-feedback.de/sdj26/208321... Bitte kräftig unterstützen!

Wir haben heute unseren 1. Geburtstag! 1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder. Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.

@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma

Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.

Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen. Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.

Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab? 1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...! Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert. Hintergrund: www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

Dass der Rechnungshof so klare und eindeutige Worte zur Versorgungslage von #MECFS Betroffenen findet, ist beachtlich und zeigt, wie gravierend die Situation ist. Von Datenlage über Aktionsplan bis hin zur Begutachtung klare u dringende Empfehlungen: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... 1/2

Unpopuläre Meinung: „Psyche“ bei schweren Erkrankungen gehört ausschließlich in die Hände von dafür ausgebildetem Fachpersonal. Medizin bleibt bitte auf ihrem Platz in der somatischen Therapie und Verordnung. Hilfreich ansonsten,wenn sie (körperlich und seelisch) nicht zusätzlich schadet. #MECFS

Ich fange dann, und nur dann, an, die Anwendung Bio-Psycho-Sozialer (BPS) Krankheitsmodelle auf ME/CFS als ernsthafte Forschungsbasis zu akzeptieren, wenn deren Protagonist:innen zu aller erst psychosomatische Diagnosen in diesem Kontext abzuschaffen empfehlen und statt dessen die berechtigte 1/4

CN: Tod, Sterbehilfe, ME/CFS 21 & Sterbehilfe… ohne Worte. #MEkills „Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer.“ www.reddit.com/r/Austria/co...

[Admin] Postvirale Syndrome, Psychologie und Stigma - Bitte begrüßt Ronja Büchner ganz herzlich auf dem Kanal! realscientistsde.blogspot.com/2026/01/post...

Eure Erfahrungen sind gesucht! ❗❗❗ Immer wieder wenden sich verzweifelte Eltern an mich, die ähnliche Fälle schildern: Statt Hilfe für sich und ihre Kinder mit besonderen Bedürfnissen bekommen sie Ärger mit dem Jugendamt. >>

Nachdem es zu einer "Überproduktion" von Kartoffeln kam, haben sich Ecosia und Berliner Morgenpost zusammengeschlossen, um die kostenlose Verteilung zu organisieren. 🥔🥔🥔 Es gibt zu viele negative News, deswegen poste ich jeden Tag eine #guteNewsdesTages.

Alle Player „an Bord“?! ❌ Betroffene ❌ Referenzzentrum Alle, die sich auskennen, wurden ausgeschlossen. Keiner, der am Tisch sitzt, hat eine Ahnung. Das Ergebnis: ein Fiasko. Wen wundert's?! #MECFS #Politikversagen @schumannkorinna.bsky.social www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

Am 8.1.26 starte das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS ins neue Jahr. Im Vortrag von Philipp Theis wird es um Selbstfürsorge, um Haltung und um Aushalten in der Arbeit mit Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, gehen. #MECFS #PEM #Psychotherapie #NoGET #MECFSKids

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Ein großartiger Essay von Jana Petersen: "Die Grenzen der Autonomie". Über Post-Covid, Crip Time, Selbstbestimmung und Krisenvorbereitung: www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

Long-term improvement through reduced activity in Long Covid and ME/CFS, particularly in the categories of physical function, social roles, and cognition.

Am 27.12.2025 veranstaltet der Walddörfer SV aus Hamburg ein Benefizspiel für ME/CFS Awareness und Empty Stands! Wir freuen uns sehr! Kommt gerne vorbei, wenn ihr die Möglichkeit habt!

#MedSky #MediBubble

#Hamburg #SchleswigHolstein #MECFS #Longcovid @ffhambu.bsky.social

CN verysevereME, Hilferuf Bitte teilen!

Bitte Teilen!!! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid

CN verysevereME, Hilferuf Bitte teilen!

🔴 Keine Förderung von psychosomatischen Ansätzen: Gerade ME/CFS-Patient*innen leiden darunter, dass ihre Krankheit psychologisiert wird. Durch den hohen Anteil an Frauen und deren Benachteiligung im Gesundheitssystem werden z.B. Depressionen diagnostiziert, anstatt ihre Erkrankungen zu behandeln.

@geschom.bsky.social und ich durften für die @bmg-bund.bsky.social Initiative Long COVID einen Gastbeitrag schreiben. Wir sagen das, was wir immer sagen: Patient*innen beteiligen, Psychologisierung & Stigmatisierung beenden. 🤝

Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein". #MECFS #PAIS #Forschung Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live

1/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS

📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢 ❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗ Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!