Hab einen massiven MCAS Schub. Vertrage extrem viel, was ich vorher gegessen oder getrunken habe, nicht mehr. Jetzt muss ich versuchen einen Speiseplan für mich zu entwickeln, mit dem ich klar komme. P.S. Tipps sind willkommen!

#MEcfs Kinder: Leander, 14 Jahre, war leidenschaftlicher Rennradfahrer. 🚴‍♂️ Seine Freunde vermissen ihn – und die Lücke, die er hinterlassen hat, ist spürbar. Doch sie haben ihn nicht vergessen. Sie kämpfen weiter für ihn. So wie sein Freund Rafael in diesem Video. Heute lebt Leander in ... 1/6 ⬇️

Perfection

Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet.

Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an [email protected]. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht. www.zeit.de/gesundheit/2...

ME/CFS-Studien, die "aktivierende" Behandlungselemente umfassen, dürfen in der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" KEINEN Cent erhalten! "Auftrainieren" schädigt die Gesundheit der Betroffenen! Diese sehr einfache und sehr grundlegende Tatsache muss in den Köpfen aller Beteiligter ankommen!

Guten Morgen ihr Lieben ❣️ Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

Gute Zusammenfassung von Rob Wusts Vortrag über die Natur von ME/CFS 👇

Wenn Reha-Mediziner*innen Papiere über Post COVID schreiben, werden ME/CFS & PEM meist nicht genannt oder drastisch heruntergespielt. Der simple Grund: Mit der Anerkennung von ME/CFS & PEM bricht das Geschäftsmodell "psychosomatischer Rehas", die auf dem Dogma der "Aktivierung" beruhen, zusammen.

Ihr wollt euren chronischen kranken Freund*innen (oder Familienmitgliedern) helfen? Wir haben ein paar Tipps zusammengestellt. Weil gut gemeint ist nicht immer gut gemacht, aber es gibt viele Arten eure Freund*innen zu unterstützen.

Sehr schön.

@realscientists.de bringt es exakt auf den Punkt, vielen Dank dafür ❤️👇

Journalist*innen, die alle Lehrstuhlinhaber*innen der psychosomatischen Medizin und Neurologie fragen, ob sie persönlich Verantwortung für die assistierten Suizide junger Frauen Mitte 20 mit ME/CFS übernehmen, das wär's.

These are LOVELY!

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Ärzt*innen, die die Komplexität von ME/cfs ignorieren u. sie mit simplen Psychologisierungen abtun, sind katastrophal. Ich brauche keine Ärzt*innen, die so tun, als interessierten sie sich für die Erkrankung und stattdessen simple pseudo‑psychologische Erklärungsmodelle präsentieren (Fachtagung).

Wohlverdient hat unsere trotz eigener schwerer Krankheit hochengagierte Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyuoru den Ehrenamtspreis als Stuttgarterin des Jahres gewonnen. Herzlichen Glückwunsch! 🎉❤️💐

Wann werden nicht Betroffene (mit oder ohne med. Vorbildung) PEM verstehen? Unterlasst es, MECFS/PEM Betroffenen massiv und dauerhaft zu schaden!

Wir müssen viel, früher viel strenger sein. Als Männer untereinander. Die blöden Witze nicht überhören, die komischen Geschichten ernst nehmen, zuhören und vor allem Frauen glauben!

Ich suche PostCovid Betroffene, die mir über ihre Erfahrungen mit der PostCovid Ambulanz am UKSH schildern können. Es geht mir vor allem aber darum: was steht in Eurem Abschlussbrief? Vielen Dank im Voraus! #nichtGenesen #UKSHKiel #PostCovid #PostCovidAmbulanzKiel #ME/CFS

👇war auch mein erster Gedanke… Schöne Grüße an die #psychosomatik

Wenn Long COVID in Familien gehäuft vorkommt, dann ist dies kein Hinweis aus das viel zitierte* „dysfunktionale Elternhaus“, sondern ein Hinweis auf die genetische Komponente dieser Erkrankung. #LongCOVIDAwarenessDay

Bin es leid, dass jedes Gespräch zur Vernetzung mit anderen betroffenen Akademiker*innen eigentlich ein Gespräch darüber ist, wie man sich bei Long-COVID und ME/cfs vor Übergriffen durch Ärzt*innen und Gutachter*innen schützt.

P.S. Das bedeutet, dass vor allem Mediziner*innen aus Praxis, Forschung und Lehre in der Verantwortung stehen. Die Erkrankten geben ALLES, um aufzuklären, aber die Etablierung von wahrheitsgemäßem Wissen über ME/CFS in der Medizin können nur Mediziner*innen selbst leisten. Bitte werdet aktiv!

Psychologie ist eine Wissenschaft; Psychologisierung ist ein Verantwortung abschiebender Akt der Psychologisierenden zur Stärkung des Gefühles von Selbstwirksamkeit im Sinne des Machterhaltes nach dem Motto:"Wenn ich dir nicht helfen kann, bist du dafür verantwortlich, weil du nicht willst...."

Ab sofort ist unsere kritische Rezension zum neuen Post-COVID Manual bei Socialnet abrufbar. Danke an @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social und @sonjahannibal.bsky.social für die Zusammenarbeit.

Nochmal zum Mitschreiben: Fatigue ist nicht PEM (Post-Exertionelle Malaise) und PEM ist nicht Fatigue! PEM ist genauso furchtbar beeinträchtigend, wie Patient*innen "annehmen", auch wenn DU es von außen nicht sehen kannst! Grüße gehen raus nach Erlangen und zur Sicherheit auch nach Essen

Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden! Schade, das das nicht so läuft in der Realität... #MECFS

Ich habe ME/CFS. Seit über drei Jahren bin ich an Haus und Bett gebunden, und trotzdem habe ich an jeder Wahl teilgenommen und abgestimmt (Briefwahl sei Dank!). Tut das bitte auch, geht heute wählen und stimmt bitte nicht gegen Demokratie und Menschlichkeit, wir brauchen beides!

Plausibilität vs. Ideologie Passt eine Erklärung kohärent in ein vorhandenes Deutungsraster, ist sie plausibel. Wo Plausibilität nicht mehr nur eine von mehreren Optionen ist, sondern als alternativlos gilt, und Gegenhypothesen systematisch höhere Beweislast tragen müssen, beginnt Ideologisierung.

Empfehlung: link.springer.com/book/10.1007...

Und nun wir alle: Menschen mit Behinderung sind KEINE unverhältnismäßige Belastung. Gewinne von Unternehmen über Menschenrechte zu stellen ist unverhältnismäßig! 📢💥 Unterzeichne jetzt die Petition zum neuen Behindertengleichstellungsgesetz: innn.it/bgg

Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!

COULD YOU PLEASE HAD BACK TO THE CAR AND RETRIEVE THE WEELCHAIR?* “Tell me you have ME without telling me you have ME.“ #TellMeYouHaveMee #pwme *For people without ME: I was sure I could walk the same distance as I did yesterday but obviously I couldn‘t.

I FEEL GREAT RIGHT NOW 😞* "Tell me you have ME without telling me you have ME" #TellMeYouHaveME #pwme *Explainer for ppl w/out ME: It won't last and if I do anything, I'll suffer a PEM crash. So 'feeling great' for an hour is little more than a reminder of the life #LongCOVID took from me. Hence 😞

Kennt irgendwer zufällig Fortbildungen zu Einfacher Sprache (nicht Leichter Sprache), die nicht von einem großen Werkstatt- oder Einrichtungsbetreiber angeboten/organisiert werden? Gerne auch Online-Angebote. Gerne RT.

Long COVID ist ein relevantes Thema für Public Health und Versorgung. RKI-Forschende haben im #JHealthMonit eine aktuelle Bestandsaufnahme zusammengefasst, basierend auf einer fortlaufenden Literaturrecherche (Stand: Juni 2025). 🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles... FAQ zu Long COVID 🔗 rki.de/long-covid-faq

Thinking that *chronic fatigue syndrome* is *chronic fatigue* is like thinking that jelly fish are fish, or that wine gums contain wine, or that a cat burglar is a person who steals cats.

„Die Scham muss die Seite wechseln“ Das muss in 2026 auch für #MECFS das Ziel sein Ich bin so unfassbar wütend #LTWahl BW 26 #GrößterMedizinskandal #PAIS #LongCovidKids #LongCovid #DasKannManNieWiederGutMachen, will aber auch niemand 🤷‍♀️ #EsReicht

Ohne ramba kein zamba

Wer mal in der Gegend einkaufen muss/will... 😉

Männer, die sich übergriffig verhalten, brauchen keine Hilfe, sondern Konsequenzen bei jeder Grenzüberschreitung. Menschen, deren Grenzen überschritten wurden, brauchen Hilfe und keine Belehrungen darüber, dass die die Grenzüberschreitung nicht gut genug gestoppt haben oder sie zu ernst nehmen.

Happy Black History Month! It costs 0$ to Repost a Black disabled queer small business! It could lead to my next sale. I sell pins, compression gloves, artist gloves, back braces, knee braces, wrist braces, compression socks, cute bags & more! Store: Bibipins.com

Es tut mir leid, dass dies auf Englisch ist, aber ich hoffe, Sie können es verstehen oder übersetzen, weil es sehr prägnant und nützlich ist longcovidadvocacy.substack.com/p/psychologi...

Psychosomatik bei ME/CFS ist keine Anerkennung und kein Verstehen des persönlichen Wahrnehmens, Fühlens und Erlebens. Sie ist Unterstellung eines "falschen Mindsets", von außen auferlegte Funktionalisierung und Verdinglichung der Psyche. Sie ist Grenzüberschreitung, medizinischer "Imperialismus".

Hat zufällig jemand Erfahrung mit dem Neurozenteum Brückenkopf in Heidelberg? Bzgl. #ME/CFS Begutachtung. Frage für einen Kontakt. Danke im Voraus www.neurozentrum-hd.de/medizinische...

"Das ist eine langsam wachsende reaktionäre Front gegen Feminismus, gegen Frauenrechte, gegen Gleichberechtigung und Chancengleichheit, die sich immer mehr normalisiert."

Dann seht jetzt bitte schleunigst zu, dass das in der Praxis ankommt und sich Betroffene nicht mehr anpampen lassen müssen, wo denn ihr sekundärer Krankheitsgewinn sei! www.aerzteblatt.de/infocenter/j...

Können massive Gelenkschmerzen nach Belastung auch (h)EDS sein? Frage fürs Kind. Und wenn ja, was kann man da tun? Gerne RT 🙂