Gesucht: Eine gute, schwurbelfreie Online-Selbsthilfegruppe für Long Covid und ME/CFS. Bei WhatsApp, Discord, etc.

Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.

Dann wird es höchste Zeit, dass man dort über den Umgang mit ME/CFS-Betroffenen lehrt und lernt und über die verheerenden Folgen von Bagatellisierung und Psychologisierung.

Der (kleine) Elefant wird nun wohl häufiger gesehen – aber leider oft noch fehlgedeutet. #MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar

My husband was detained by ICE today Juan Muñoz, an American citizen, father of 2, and local government official, was peacefully protesting w. other elected officials. He was assaulted and taken away I have had zero contact or updates since #SOS @duckworth.senate.gov @durbin.senate.gov

ist schonmal jemand mit schwerem ME/CFS mit Narkose und Notarzt/ Anästhesist im Krankenwagen in eine Klinik gebracht worden? damit der Fahrtweg nicht crasht? wie muss man da vorgehen um das hinzukriegen und bezahlt zu bekommen?

Niemand von uns ist frei von Fehlern. Entscheidend ist, wie wir mit ihnen umgehen. Wenn Worte oder Handlungen Schaden anrichten, ist die ärztliche Antwort nicht Schweigen, Rechtfertigung oder Angriff sondern Verantwortung. Das ist, was uns als Ärzt*innen ausmacht. 8/8

Eventually, after millions more kids get Long Covid, they are going to start asking their parents why we didn’t do something? How could we let this happen? What are you going to tell them? You didn’t know?

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Im #HessischenLandtag fordern Abgeordnete fraktionsübergreifend mehr Unterstützung für #LongCovid-, #PostVac- & #MECFS-Betroffene. Daniela Sommer (SPD) betonte, diese Erkrankungen dürften nicht als psychisch abgetan werden, sondern müssten als schwere körperliche Krankheiten anerkannt werden. 1/3

Das sollten viel mehr Leute lesen, vor allem im Autoland BaWü 👇

Veranstaltungstipp: "ME/CFS verstehen: Leben mit der „unsichtbaren“ Erkrankung" Vernetzungs- und Informationsveranstaltung u.a. mit Schahina Gambir (MdB, Grüne) und Birte Viermann (Dipl.-Psychologin). 1. Oktober 2025 von 18:30 – 20:00 Uhr VHS #Minden, Kleines Theater am Weingarten #MECFS #VHS

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

🥹

Nachdem Dr. Hegedues unter eine aktuelle Todesmeldung einer #MEcfs Betroffenen explizit einen Verweis auf sein Video gepostet hat (statt einer Beileidsbekundung), sollte auch der allerletzte Mensch das empathielose, ableistische Verhalten dieses Mannes erkannt haben.

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Forschung, Versorgung & Aufklärung für #MECFS #PEM gemeinsam, menschlich, wissenschaftlich und interdisziplinär: Am 9.10. ist Michael Stingl @neurostingl.bsky.social unser Gast im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS- ich freue mich sehr darauf! Fotos mit @kathrynhoffmann.bsky.social ME/CFS-Tagung Berlin.

Habt ihr eine Vorstellung, was „Überlegungen“ wie Pflegegrad 1 zu streichen mit chronisch kranken Menschen machen, auch wenn sie ihn jetzt noch nicht benötigen? Aber wahrscheinlich ist das erwünscht. Angst machen, um Menschen klein zu halten. Menschen, die eh schon kaum Kraft haben, sich zu wehren.

Die wunderbare Katja Berlin hat es mal so ausgedrückt:

"Wenn Sie jemand sind, der glaubt, dass Sie niemanden mit Long Covid kennen, fragen Sie sich dies... sind Sie die Art von Person, die sicher und verständnisvoll wäre, wenn jemand ihre Diagnose mit Ihnen teilen würde? Sind Sie offen dafür, mehr darüber zu lernen und zu verstehen?"

VHS = Menschen erreichen! Am 23.10. gemeinsam mit der Kassenärztlichen Vereinigung BW in #Heidelberg: Vortrag über PAIS, Post-COVID, ME/CFS & Differenzierung gegenüber Depression. 👉 Anmeldung bis 22.10.: www.vhs-hd.de/programm/ges... #PostCOVID #MECFS #PEM #NoGET #PAIS #Aufklärung #Prävention

ME/CFS sollte unbedingt in der Gesellschaft und in der Medizin besser verstanden werden. Die Betroffenen brauchen unsere Unterstützung. Und wir müssen viel mehr in die Forschung stecken. www.spektrum.de/news/natalie...

Info-Veranstaltung über #MEcfs am 01.10. in #Minden #OWL Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich und kann unkompliziert unter www.vhs-minden.de vorgenommen werden. Die Kursnummer ist 252M10021. #MEcfsAwareness

Are you autistic? What did you think of the announcement yesterday? I want to hear from you for a Guardian US article: [email protected]

Covid-Bubble, mein Bruder braucht eure Hilfe! Bitte teilen! Er hat mir nach einem Termin beim Arzt heute gesagt, daß sein Arzt meinte, ihn nicht weiter krank schreiben zu können und er bei einer*einem Psychologen*in vorstellig werden soll. 1/2

2/2 Mein Bruder hatte im Oktober 2024 Corona und hat sich seitdem nicht wieder erholt. Er ist rasch erschöpft, die Sinne sind schnell überlastet, er schläft und ruht viel, er hat unwillkürliche Zuckung/Tics entwickelt. Wo im Rheinland oder Ruhrgebiet gibt es Ärzt*innen, die Post-Covid-… 2/3

Verlangsamte, entkräftete Sprache bei schwerst an #MECFS erkrankten Kindern ist häufig ein klinisches Zeichen von #PEM - dies stattdessen als Zeichen von Autismus zu deuten und belastende Testungen einzuleiten, verkennt die Schwere der Erkrankung und gefährdet die Kinder. #MEKids

Liebe Leute eine Freundin von mir sucht einen neuen Job. Sie ist US Amerikanerin und seit einigen Monaten im Land und sie würde echt ungerne wieder zurück. Gerne RT!

BREAKING: Der Deutsche Journalistenverband wirft dem Generalsekretär der CDU Erpressung und Tabubruch vor. Linnemann versucht, die Finanzierung von ARD und ZDF einzuschränken, damit die öffentlich-rechtlichen Sender noch rechter werden. – Wehret den Anfängen!

🎥 ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. am 20.09. Morgen findet ab 09:30 Uhr die diesjährige Fachtagung des @fatigatioev.bsky.social zu #MECFS in Hannover statt. Die Fachtagung wird online auf YouTube live übertragen. (1/2) zum Livestream: www.youtube.com/live/Tn1Tdo5...

Wow! This 👇 really makes me think and reconsider my privileges as a white disabled person. Disabled, yes, also female, but not Black. I‘m so sorry, dear @bibicosplays.bsky.social !

(1) doi.org/10.61062/ptj... (2) psychotherapeutenjournal.de/2025/3/downl...

Fühlst dich auf social media verfolgt- einfach fernbleiben! Fühlst dich als Frau von Männern bedrängt- einfach zuhause bleiben! Wirst auf der Arbeit gemobbt- geh nicht mehr hin! Dir gehts nicht gut- bleib einfach gesund!

🤝 Für eine bessere Zukunft von ME/CFS-Betroffenen: Der Fatigatio e.V. setzt sich seit vielen Jahren für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Jetzt möchten wir unsere Arbeit um einen wichtigen Baustein erweitern – durch das Konzept Case- und Care-Management. 🧵 1/4⤵️

Eine meiner #LongCovid -Pat. hat es diese Woche wieder so auf den Punkt formuliert. „Die Leute wollen mich und meine Krankheit, aber auch so Dinge wie Masken, nicht sehen, weil sie das daran erinnert, dass sie nur eine Infektion von meinem Zustand entfernt sind.

Homeless people shouldn’t be killed, they should be housed Disabled people shouldn’t be institutionalized, they should receive care Trans people shouldn’t be detransitioned, they should be embraced for who they are Immigrants shouldn’t be deported, they should be given a path to citizenship

This is a really cool test to check on your knowledge of all things Covid and #LongCovid Public misinformation is an important element of the difficult times we're finding ourselves in Didn't get it all right myself (should read details more properly...) 🤣 #CallForPublicHealthAction

»Eine gesellschaftstheoretisch informierte Auseinandersetzung mit ME/CFS und Long Covid zeigt, dass das Wissen um Verletzbarkeit immer wieder abgespalten wird. Sie passt nicht zum Bild des selbstverantwortlichen, belastbaren Subjekts.« www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Großartiger Artikel zu ME/cfs in einem renommierten Journal. Ich denke der Debatte tut es gut, wenn sie den medizinischen Sektor langsam verlässt und sozialwissenschaftlich geführt wird. www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

So ist es nämlich 👇 #mecfs #longcovid #postvav

Ägyptischer Herrscher: Ich freu mich, wenn ich den Scheich leite.

#ME #Disability #Psychiatry #Biopsychosocial @meassociation.org.uk @longcovidsupport.bsky.social #Justice4ME #Plan4ME #HumanRights @ashleydaltonmp.bsky.social @decodemestudy.bsky.social

Die radikale Asymmetrie in Bezug auf ME/CFS muss verstanden werden. Uns geht es um elementarste Rechte, einen Rest von Würde, Überleben. Anderen geht es den Erhalt ihrer ungestörten Privilegien. Oder um billigstes Clickbaiting. Bitte achtet darauf, wer aus welcher Position über ME/CFS spricht!

Zu dem Thema „#mecfs -Betroffene reagieren aggressiv auf Psycho-Diagnosen“: Ich selbst war sehr offen ggü. dem Thema und ging zu mehreren Psycholog:innen und Psychotherapeut:innen, um eine psych. Beteiligung abklären zu lassen. 1

#mecfs #longcovid #postvac Bitte hört den selbsternannten „Expert:innen“ nicht zu; daraus ist schon viel gut gemeinter Schaden entstanden.

Kennt ihr noch diese Studie (2022), die herausgefunden hat, dass Ärzt*innen online so schlecht über ME/CFS reden, wie sonst über keine der anderen Erkrankungen, auch nicht psychische? Tja.

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Diesen Pseudo-Arzt, ohne med.-wissenschaftliche Recherchefähigkeiten, der ziemlich offensichtlich aus Geschäftsinteressen stigmatisierendes False Balancing verbreitet, kommentiere ich jetzt nicht weiter. #ME/cfs Stattdessen möchte ich einfach nochmal auf fundierte Fachliteratur hinweisen: