Dass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. www.sn.at/panorama/wis...

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WER HAT ES GESEHEN? Diese Zugmaschine für ein Behinderten-Trailer wurde letzten Mittwoch in Berlin aus einem Hof entwendet. Der blinde Besitzer bittet darum, das Bild dieses seltenen Fahrrades zu teilen. #fahrrad #berlin #criticalmass #fedibikes

Liebe #MECFS - Leute, Morgen fange ich an mit #Mestinon. Mein Arzt sagte, zum Anfang morgens und abends jeweils 10mg. Soll ich mit nur 1x täglich 10mg anfangen? Ich freue mich über Meinungen und Erfahrungen, gerne retweet.

Ich tracke meine Energie und Symptome mit Elara – vielleicht hilft sie dir auch. „Je mehr Menschen mit ME/CFS und Long COVID dabei sind, desto besser versteht Elara, was wirklich hilft.“ play.google.com/store/apps/d...

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

Anschauen, nicht wegsehen:

Die sozialwissenschaftlich allgegenwärtige Frage, wann und wie es legitim ist, für jemanden* zu sprechen**, hat sich in der psychosomatischen Medizin noch nie jemand*** gestellt *Menschen mit ME/CFS **Krankheitsmodelle aufzustellen ***Professor*innen

Hat jemand den Reha-Aktivist*innen eigentlich schon mal gesteckt, dass wenn Long-COVID laut Studien hauptsächlich nach milden Verläufen kommt, die These von der Dekonditionierung in der akuten Phase nicht wirklich Sinn ergibt. Und auch Traumatisierung ist bei mildem Verlauf wenig plausibel.

Ein*e Student*in sucht für die Masterarbeit zum Thema "Coming-Out am Arbeitsplatz" noch Teilnehmende an der Umfrage: www.soscisurvey.de/outatwork Gerne teilen, ihr tollen Menschen. Let's support queer Studies. 🌈🙏

Bitte nehmt die Menschenfeindlichkeit der AfD endlich wahr 👇

Gewebespezifische Autoantikörpersignaturen decken Immunveränderungen auf, die bei #LongCovid durch routinemäßige Serologie nicht nachweisbar sind: link.springer.com/article/10.1...

No person on earth uses a wheelchair for laziness!

Wer mag mitmachen? #Bürgergeldempfänger/innen gesucht! Für eine Recherche suchen wir Menschen, die mit uns über ihre Erfahrungen im #Bürgergeld sprechen wollen. Egal ob mit Beratungsstellen, dem Job-Center, #Sanktionen oder Weiterbildungen, Aktivist:innen oder #Sozialprotesten

Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... www.teilhabeistmenschenrecht.de

Als MECFS/PEM Betroffene benötige ich keinen x-ten Vortrag selbsternannter Experten über Erschöpfung, Müdigkeit etc., auch keine Belehrungen von ahnungslosen Personen. Gebraucht werden Ärzt*innen, die sich weiterbilden und nicht durch bloßes Ignorieren #MECFS betroffener Patient*innen entledigen.

Wenn der Kanzler sich über Buhrufe von Gewerkschafter:innen oder junge Menschen wundert, hat er das wohl mit einer Aufsichtsratssitzung oder Talkshow verwechselt. Demokratie ist laut. Konsens ist nicht der Normalzustand, sondern ihr seltenes Ergebnis. Pfiffe sind ein Frühindikator, kein Defekt! /10

Die rhetorische Operation ist verräterisch. Indem man Pfiffe und echte Bedrohung in einen Topf wirft, entwertet man Letzteres und kriminalisiert Ersteres. Das nutzt vor allem denen, die ihre politischen Maßnahmen kontinuierlich als "alternativlos" darstellen wollen angeblich zum Wohle aller. /9

Echte Verrohung sieht anders aus: Morddrohungen gegen Politiker:innen, Brandanschläge auf Geflüchtetenunterkünfte, bewusste Desinformationskampagnen, Kriminalisierung von Klimaprotesten und Antifaschismus Haltungen. Pfiffe im Saal gehören sicherlich nicht in diese Kategorie! /8

Das Neue ist nicht der Pfiff. Das Neue ist die Empfindlichkeit der Regierenden, die jeden Widerspruch als Angriff auf die Demokratie umetikettieren - wie aktuelle Teile der privilegierten Gesellschaft. Was hier verteidigt wird, ist nicht der Diskurs, sondern der ungestörte "richtige" Vortrag. /7

Ich kann mich auch nicht erinnern, dass man bei den Bauernprotesten das buhende Publikum (das war noch das harmloseste) im Anschluss als "verroht" bezeichnet hat. Hier wird also zusätzlich noch mit zweierlei Maß gemessen. Man unterscheidet zwischen Gegner und Klientel. Das ist wenig demokratisch. /6

Politiker:innen vor Gewerkschaftspublikum wurden immer geprüft. Brandt, Schmidt, Kohl, Schröder - sie alle haben Gegenwind aus dem Saal kassiert, wenn die Linie nicht passte. Das war nie "Verrohung". Das war die eigentliche Funktion solcher Auftritte: sich exponieren! /5

Pfiffe und Buhrufe sind keine Gewalt! Sie sind körperlich vermittelte Meinungsäußerung in Echtzeit. Unsere Versammlungsfreiheit (Art. 8 GG) schützt das ausdrücklich. Wer beim DGB redet, betritt einen Resonanzraum, keine Pressekonferenz im Kanzleramt. /4

Merz hat Kabinettssitzungen, Pressestäbe, ARD-Brennpunkte, Bild-Schlagzeilen. Die DGB-Delegierten hatten kein Mikro, keine Kamera und genau dreißig Sekunden Zeit für Pfiffe und Zwischenrufe. Wenn das als "Verrohungsbeiträge" behandelt wird, geschieht Diskursnivellierung von ganz oben. /3

Wer Macht hat, definiert also was als "sachlich" und was als "verroht" gilt? Pfiffe der Regierten (ohne Mikro) gegen die Regierenden werden im Anschluss von den Kritisierten zur Zivilisationskrise hochstilisiert. Während sie ihre Einschnitte als "notwendige Reform" akzeptiert haben möchten. /2

Wenn ein Kanzler beim DGB ausgepfiffen wird und auf dem Katholikentag Buhrufe erhält, ist das laut Karsten Linnemann ein Symptom „verrohenden Diskurses". Nein! Genau das Gegenteil ist der Fall. Pfiffe sind Demokratie. Schweigen wäre Zustimmung. Demokratie ist keine reine Frage der Höflichkeit.🧵/1

Diese Hetze im ÖRR gegen Bürgergeldberechtigte ist unerträglich! Und auch hier wieder: Fakten? Who cares! Wo soll man da anfangen bei der Kritik? Nur ein paar Kleinigkeiten, die mir sofort ins Auge gesprungen sind:

Auweia @nickfuentesisking7.bsky.social blockempfehlung

Eine meiner Lieblingsstellen im neuen Artikel ist das Ende. Denn es benennt eine der wichtigsten Aufgaben der Psych-Fächer bei #LongCOVID #MECFS et al.: Psychologisierung zurückweisen.

Es ist ein Ringen um Geltungsordnungen, wie Wissen in Versorgung, Begutachtung und sozialen Leistungsrahmen verarbeitet wird und wie handlungsleitende Modelle zum Krankheitsverständnis angepasst werden – oder eben nicht. 5/x

#MEAwarenessDay, und ich bin zu sehr mit starken Kopfschmerzen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit ausgeknockt, um klare Gedanken zu fassen. Vergesst uns nicht. Setzt euch mit und für uns dafür ein, dass die Psychologisierung aufhört und echte Hilfe auch bei Schwerstbetroffenen ankommt. 1/

Großartiges paper von Schomerus und Büchner 👇

Cute date idea Wir legen uns zusammen auf die Straße, schauen den Wolken beim Vorbeiziehen zu und denken an die, die das momentan nicht können. #ME/CFS #Demotermine

Krimkrieg, 1855: Während Florence Nightingale Leben rettet, steckt sie sich mit dem Krimfieber an. Vom Bett aus reformiert die chronisch Kranke danach die britische Krankenpflege. 1/14

Ein sehr aufschlussreicher Text. Die "Kränkung, die wohl fachlicher Natur sein muss" klingt wie Projektion. Das lässt mich sehr Selbstreflexion vermissen, und eine ethische Auseinandersetzung mit Machtverhältnissen - für mich wirkt das im Gegenteil wie Machtmissbrauch.

Hier entlarven sich die BPS-VertreterInnen selber, so peinlich 🙈🤦‍♀️👇

Was mich so aufregt: Leute die seit >4 Jahren so tun als wäre alles wie 2018 und jetzt plötzlich ankommen mit "Bitte nicht nochmal sowas wie damals, das halte ich nicht aus." Was glauben die, wie das Leben von uns chronisch Kranken und Behinderten aussieht? Und vor allen Dingen warum das so ist?

Die meisten Betroffenen probieren sehr viele Dinge aus, verbessern sich aber dennoch nicht oder kaum. Sind all diese Menschen also zu uninformiert, zu ungeschickt, zu unfähig? Die Antwort ist: nein! Denn es ist keine Methode bekannt, die bei ME/CFS zuverlässig zu Verbesserungen führt. 2/4

Hab einen massiven MCAS Schub. Vertrage extrem viel, was ich vorher gegessen oder getrunken habe, nicht mehr. Jetzt muss ich versuchen einen Speiseplan für mich zu entwickeln, mit dem ich klar komme. P.S. Tipps sind willkommen!

#MEcfs Kinder: Leander, 14 Jahre, war leidenschaftlicher Rennradfahrer. 🚴‍♂️ Seine Freunde vermissen ihn – und die Lücke, die er hinterlassen hat, ist spürbar. Doch sie haben ihn nicht vergessen. Sie kämpfen weiter für ihn. So wie sein Freund Rafael in diesem Video. Heute lebt Leander in ... 1/6 ⬇️

Perfection

Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet.

Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an [email protected]. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht. www.zeit.de/gesundheit/2...

ME/CFS-Studien, die "aktivierende" Behandlungselemente umfassen, dürfen in der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" KEINEN Cent erhalten! "Auftrainieren" schädigt die Gesundheit der Betroffenen! Diese sehr einfache und sehr grundlegende Tatsache muss in den Köpfen aller Beteiligter ankommen!

Guten Morgen ihr Lieben ❣️ Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

Gute Zusammenfassung von Rob Wusts Vortrag über die Natur von ME/CFS 👇

Wenn Reha-Mediziner*innen Papiere über Post COVID schreiben, werden ME/CFS & PEM meist nicht genannt oder drastisch heruntergespielt. Der simple Grund: Mit der Anerkennung von ME/CFS & PEM bricht das Geschäftsmodell "psychosomatischer Rehas", die auf dem Dogma der "Aktivierung" beruhen, zusammen.

Ihr wollt euren chronischen kranken Freund*innen (oder Familienmitgliedern) helfen? Wir haben ein paar Tipps zusammengestellt. Weil gut gemeint ist nicht immer gut gemacht, aber es gibt viele Arten eure Freund*innen zu unterstützen.

Sehr schön.

@realscientists.de bringt es exakt auf den Punkt, vielen Dank dafür ❤️👇