noch bis Ende Februar können sich Studis & Azubis mit chronischer Erkrankung, wie ME/CFS, für ein Stipendium der Aktion Luftsprung bewerben! vielleicht kennt ihr ja junge Betroffene, für die das interessant ist?💛 aktion-luftsprung.de/luftsprung-c...

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)

Ich wünsche mir einen Kanzler, der sich fragt, warum Menschen in unserem Land so oft krank werden, anstatt Menschen zu unterstellen, sie würden oft krankmachen. Dann könnte er vielleicht ernsthaft einen Beitrag zur höheren Produktivität leisten.

Eine berührende Geschichte von Tom, der schwer an #MECFS erkrankt ist, erzählt von seinem besten Freund Jonas. Danke Euch sowie auch @anilvanderzee.bsky.social für diesen eindrücklichen Beitrag. 💙 Vielen Dank auch an das @zdfde.bsky.social 37Grad, fürs sensibilisieren und sichtbar machen. 🙏

Bei @docchecknews.bsky.social berichten jetzt #MECFS Betroffene über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem: www.doccheck.com/de/detail/ar...

Es sind noch 4 Tage und die Anzahl der Unterschriften steht gerade mal bei 1652 von notwendigen 30.000. Auch wenn es nicht überraschend ist, ist es doch wirklich ein Elend, wie wenig die Leute sich für ME/CFS interessieren. Daher: unterzeichnen und dann teilen!

Prof. Dr. Patrick Gerner, Chefarzt der Kinderklinik Ortenau am Ortenau Klinikum, wird bei dieser Fortbildung eine Einführung in das Beschwerdebild geben. #MECFS #LongCOVID #PEM

Caroline Schmidhuber von @fatigatioev.bsky.social wird bei dieser Fortbildung als Mutter eines erkrankten Kindes berichten. #MECFS #LongCovidKids #PEM #Pacing

Leute, bitte zeichnet nicht nur selbst mit (falls noch nicht geschehen), sondern ermuntert auch Menschen in eurem Umkreis dazu! Es gibt keinen sinnvollen Grund für ein solches Verzeichnis. Und stellt euch vor, was damit passieren würde, wenn die #fckAfD an die Macht käme 😬

Mittlerweile sind dank euch 22.517 Stimmen zusammengekommen. Das ist großartig! Die für das Quorum benötigten 30.000 schaffen wir auch noch, oder? #ePetition #Bundestag #TransRightsAreHumanRights #Trans #Nonbinär #KeineListen #FCKNZS epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Wenn ich so darüber nachdenke, was ich mir alles nicht mehr vornehmen muss, stelle ich unweigerlich fest, wie gut ich es damals hatte. Auch wenn es sich nicht immer so anfühlte. Ein Mensch zu sein, der Pläne macht – was für ein Luxus! www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Guten Tag Werte Ärzt*innen und weiteres Medizinisches Personal. Ihr wollt mir doch helfen oder? Das ist doch euer Beruf. Und viele sagen, sie machen ihn aus Überzeugung. Warum gefährdet ihr mich/alle anderen Patienten dadurch dass ihr ohne Maske im täglichen Kontakt zu Kranken Erreger verbreitet?

“Im neuen Jahr werde ich…” Tippe diesen Satz und lasse die Autokorrektur vervollständigen: Im neuen Jahr werde ich mich mal wieder bei euch melden, wenn ihr Zeit habt und Lust habt und wir können ja auch noch einmal telefonieren.

Guten Morgen Zusammen, kann mir evtl jemand eine #PostCovid Reha Einrichtung in SH, NDS, MeckPom oder HH empfehlen, die nicht psychosomatisch und/oder aktivierend arbeitet? Ich kann da nichts finden. 😩 Habe eben ein paar Links durchgelesen und bin von einer Ohnmacht in die andere gefallen.

Die Folge, wenn das Überwinden von Symptomen zur Eigenverantwortung erklärt wird, ist nicht erhöhte Selbstwirksamkeit, sondern im Gegenteil Schuldzuweisung und nicht selten Entziehen von Unterstützung und Hilfe. Das stellt zusätzlich zur Symptomlast eine hohe soziale und psychische Belastung dar.

Anger is not evidence that you are a bad or mean person. It's evidence that you've been invalidated & unheard by people & institutions who, by rights, should have seen you, heard you, and held you.

Studien zu IvIg bei Small Fiber Neuropathie sind oft negativ, wobei Therapiedauer oft eher kurz und Indikation schmerzhafte #SFN ist. Diese Studie gibt beim Dysautonomie-Typ, den man zB postinfektiös oft findet, Hinweise auf Effekte bei längerer Gabe. www.nature.com/articles/s41...

Unbedingt Hören/Lesen! Eindringlicher Vortrag von @janaxpetersen.bsky.social. www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

Bitte Teilen!!! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid

CN verysevereME, Hilferuf Bitte teilen!

Faustregel: Wenn Studien oder Fachtexte ME/CFS 2025 nicht "ME/CFS" oder "ME" nennen, sondern "CFS", "CFS/ME", "chronisches Müdigkeitssyndrom" oder "chronisches Erschöpfungssyndrom", dienen sie in der Regel dem Gaslighting bzw. der Psychologisierung und/oder sind wissenschaftlich Schrott.

Bitte liebe Wissensschaffende – insbesondere vor dem Hintergrund der Forschungsdekade –, arbeitet euch in ME/CFS ein, BEVOR ihr beginnt, zu forschen. Geht auf etablierte Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen, Patient*innenorganisationen und Patient Experts zu und nutzt bestehende Expertise. 🙏

finde eines der aller-aller-allerschlimmsten dinge am leben mit me/cfs: gespräche mitten im satz abbrechen müssen, wegen plötzlicher verschlimmerung. nur noch handzeichen, das sagt: abbruch jetzt sorry. körperlich sehr sehr unangenehm, psychisch allerdings noch härter.

Info-Veranstaltung zu #mecfs, #longcovid und #postvac. Der Saal ist gesteckt voll. Wir bitten, zum Schutz der Vulnerablen Maske zu tragen, und stellen diese kostenlos zur Verfügung. Alle halten sich dran außer den anwesenden Ärzten und Ärztinnen. Eine Neurologin sagt: 👇 (1/2)

3 years, 1 month, 6 days, 6 hours, 11 minutes, and 56 seconds ▓▓▓▓░░░░░░░░░░░░░░░░ 22.43%

If you have ME/CFS (even without a formal diagnosis) & live in California, I would love if you could fill out & share this survey with your friends. I am trying to prepare for a few legislative meetings I have in January w/ some old colleagues. Responses are anonymous! cryptpad.fr/form/#/2/for...

Männer in einbetonierten Führungspositionen, die erbost von beruflichen Frauenverschwörungen gegen sie berichten, weiß man da schon was.

The facts are stark: Europe must open the door to migrants, or face its own extinction | George Monbiot

LongCOVID- und ME/CFS-Fortbildung für Lehrer*innen aller Schularten durch das Zentrum für Schulqualität und Lehrerbildung Baden-Württemberg (ZSL) und #BildungAberSicher. 12.01.26 | online | 14-17 Uhr (1/2)

Pacing bei #MECFS bedeutet übrigens, dass man innerhalb seiner Grenzen bleibt. Es bedeutet KEINE Steigerung. Nein, auch nicht sanft und individuell. Muss man ja immer wieder sagen, da bestimmte Leute das offenbar bewusst verfälschen.

Die Arzthelferin, die mich gerade impfte: “Ich freue mich so, dass es Ihnen gerade besser geht.” 🥹 #mecfs #LongCovid #postvac

Bitte keine rechte Propaganda teilen! Ich habe mich auch wieder nicht daran gehalten, aber es stimmt einfach

Insbesondere MECFS Betroffene ab 14 Jahrem mitmachen Danke und bleibt stabil www.mecfs.de/wp-admin/adm...

Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2

Kältebus Stuttgart 22.00 Uhr – 2.00 Uhr 0711 - 219 54 776 "Wenn Sie eine bedürftige Person in kalten Nächten gesehen haben, dann melden Sie diese an den DRK Kältebus unter der folgenden Nummer. Gehen sie wie folgt vor..." www.drk-feuerbach.de/wir-fuer-sie...

Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.

Die Auftaktveranstaltung „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ markierte einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu mehr Forschung und verbesserter Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und #PAIS. Der Fatigatio e.V. machte in Berlin u.a. deutlich, dass primär biomedizinische Forschung erforderlich sei. ⤵️

Wolt‘s nur auch mal gesagt haben:

Jeden Tag daran erinnern: im Iran findet gerade eine Revolution statt. Bei der Revolutionär*innen erschossen, geprügelt, vergewaltigt werden. Bei der für die Iraner*innen alles auf dem Spiel steht. Wir dürfen nicht wegsehen bei diesem mutigen Kampf um alles! #IranRevolution

KEINE FORSCHUNGSGELDER FÜR PSYCHOSOMATIK BEI MECFS/PEM! (Aus bekannten Gründen)

Habe jetzt die Antwort einer Onkologin: keine Psychiater oder Psychosomatiker in der onkologischen Forschung. Klar wird Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung angeboten, das hat aber nichts mit der Forschung zu tun. Bitte Beispiel nehmen für die #PAIVS -Forschungsfekade

Louder for the people in the back!

Fünf Jahre und fünf Monate ist es her, dass der Begriff #LongCovid in den Sozialen Medien zum ersten Mal auftauchte. Wo stehen wir heute in Versorgung und Therapie? Darüber spreche ich am Dienstag, 18.11.25 ab 19 Uhr mit Fachleuten im Haus der Wissenschaft in Braunschweig. Kommt vorbei!

Moderator: "Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?" Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie): "Nee." Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!

Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶 Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺

I don’t know how many diseases we need to go through this more where women get it more frequently so people immediately decide it doesn’t exist.

Wir brauchen ja angeblich dringend die Psychosomatik und die Psychiatrie in der Forschung zu #mecfs; ernst gemeinte Frage: Wieviele Psychosomatiker und Psychiater sind eigentlich an der klinischen Krebsforschung beteiligt?