Oliver Striebling ♿️
@ostriebling.bsky.social
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#MECFS
seit 2017 - Bell 20-30
pinned post!
Schon erstaunlich, dass in Apotheken- und Frauenzeitschriften, die in den Wartezimmern ausliegen, mehr Fachwissen über
#MEcfs
und
#LongCovid
zu finden ist als in vielen der zugehörigen Behandlungszimmer.
16 days ago
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Sam
about 1 hour ago
Aktualisierte Zahlen zur Prävalenz: Ende 2025 littem rund 757.000 Menschen in Deutschland an Long Covid. Dazu kamen knapp 657.000 an ME/CFS Erkrankte.
www.spiegel.de/gesundheit/m...
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DER SPIEGEL
about 2 hours ago
Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet.
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ME/CFS und Long Covid kosten die Gesellschaft jährlich rund 64 Milliarden Euro
Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet.
https://www.spiegel.de/gesundheit/me-cfs-und-long-covid-kosten-die-gesellschaft-jaehrlich-rund-64-milliarden-euro-a-2fb4e155-3b94-4af9-9797-a555d40ece31?sara_ref=re-so-bluesky-rss#ref=rss
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Science for ME forum
about 12 hours ago
🧵 of highlighted
#MECFS
and
#LongCovid
research papers being discussed this week on the Science for ME forum. 20 - 26 Apr 2026
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Michael Stingl
about 3 hours ago
Dass auch 2026 noch die schlechte Versorgung von Menschen mit
#PostCovid
thematisiert werden muss, ist mehr als traurig. Genauso traurig ist, dass die Blockadehaltung mancher Stakeholder angesichts offenkundiger Probleme so wenig hinterfragt wird.
orf.at/stories/3428...
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Weiterhin schwere Mängel in Post-Covid-Versorgung
https://orf.at/stories/3428060/
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AndreaCharly 📎
about 5 hours ago
Hier berichten die Eltern einer ME/CFS-Erkrankten, worauf es bei der Pflege ankommt.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/tochter-mit-me-cfs-unsere-tochter-vertraegt-kein-licht-wir-pflegen-sie-deshalb-in-dunkelheit-a-890105a1-f0ef-4ba3-9d50-b291a8362c33?giftToken=3d707d36-7774-4ca7-80d3-207b62c227c8
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Fabian Fritz
about 20 hours ago
1/ Ich weiß gar nicht, was da ungeklärt sein soll. Wenn Kinder Sport machen und offenbar Antrieb dazu haben, aber körperlich nicht mehr Performance zeigen können, wäre mein erster Gedanke, dass da körperlich was nicht stimmt und nicht, dass es das soziale Unfeld ist.
www.spektrum.de/news/sportun...
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Dr. Sabine Hermisson 🦋
about 20 hours ago
Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat
@martinruecker.bsky.social
über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen.
#MECFS
www.youtube.com/watch?v=Zzpa...
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Worst Monster That Scares - ME | Blumen für Jonas
YouTube video by Just ME (icke)
https://www.youtube.com/watch?v=ZzpaYMSyAeo
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Martin Rücker
2 days ago
#SIBO
(bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms) ist häufig, zB bei Menschen mit
#Reizdarm
, und schränkt Lebensqualität stark ein. Es gibt eine effektive, leitliniengerechte Therapie, die aber kaum jemand erhält. Warum? Meine Recherche
@riffreporter.bsky.social
www.riffreporter.de/de/wissen/si...
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Häufig bei Reizdarm: SIBO-Patienten bleiben unterversorgt
Millionen Menschen leiden unter SIBO, der bakteriellen Fehlbesiedelung des Dünndarms. Ein Antibiotikum ist wirksam, doch viele Patienten bekommen es nicht
https://www.riffreporter.de/de/wissen/sibo-therapie-rifaximin-zugang-deutschland-oesterreich-reizdarm-bauchschmerzen-duenndarm
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sibylle dahrendorf
3 days ago
1/x
#RANT
2018 wurde mir nach jahrelanger Suche und schwerem gesundheitlichem Absturz die
#MEcfs
Diagnose gestellt (Berlin Charité), incl. orthostatischer Intoleranz, was später als
#POTS
korrigiert wurde. Und das war's.
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DrChronically M.D.
4 days ago
Menschen mit ME/CFS rutschen übrigens überdurchschnittlich häufig in Armut ab. Da es keine leitliniengerechte Therapie und keine zugelassenen Medikamente gibt, sind sie auf off-Label-Therapien, die nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen werden, angewiesen. Für viele nicht leistbar. Was wird
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Hans H. Diebner
4 days ago
Journalist:innen machen ME/CFS sichtbar
www.cs.at/landingpages...
@ninaweber.bsky.social
@martinruecker.bsky.social
@margaowski.bsky.social
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Eduard Spörk Preis - CS Caritas Socialis
https://www.cs.at/landingpages/eduard-spoerk-preis
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Pina
4 days ago
Schwer
#MECFS
Betroffene kennen DAS... Von Ärzt*innen alleingelassen, weil "zu komplex" und der "Aufwand eines Hausbesuches sich nicht lohnt"...
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ME/CFS-Kranke: Dianas Kraft reicht nur zum Atmen, ihr Arzt lässt sie allein
Sie war die Abenteurerin der Familie - heute reicht Dianas (31) Kraft kaum noch zum Schlucken. Ihr Mann Florian (35) pflegt sie - ohne jede Unterstützung. Kein Arzt ist bereit, einen Hausbesuch zu mac...
https://share.google/YTRz6NcwAuOT02TKP
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Dr. Blome aka Dr. Strange
4 days ago
Würde man im Krankenhaus ein Unfallopfer mit multiplen Knochenbrüchen und Verbrennungen zu Joggen und Ganzkörpermassagen animieren? Nein, wäre aber ähnlich kontraindiziert und, frankly, brutal.
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Sam
4 days ago
Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei
#MECFS
und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an
[email protected]
. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht.
www.zeit.de/gesundheit/2...
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Pflegegrad: Was haben Sie bei der Einstufung des Pflegegrads erlebt?
Pflegebedürftig oder nicht? Die Gesundheitsministerin will strengere Kriterien einführen. Erzählen Sie uns Ihre Erfahrungen mit Anträgen, Begutachtung und Widersprüchen.
https://www.zeit.de/gesundheit/2026-04/pflegegrad-einstufung-gesundheit-aufruf
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Piratenpartei Saarland
5 days ago
Von
#MECFS
und LongCovid aus dem Leben gerissen. Von manchen Politikern und rechten Medien wie NIUS sogar als faul beschimpft. Dabei ist jede Bewegung und Anstrengung eine Qual! Wo bleiben die staatlichen Forschungsmittel, um Betroffenen zu helfen?!
#Kanzlerproblem
#PIRATEN
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Michael Stingl
4 days ago
Das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis ist ein immens relevantes Projekt zur Versorgung schwer an
#MECFS
erkrankter Menschen. In einer medizinischen Welt, wo es bei
#severeME
oft an "wir sind nicht zuständig" scheitert, eine große Sache!
www.derstandard.at/story/300000...
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Neues Versorgungsangebot für Schwerstbetroffene von ME/CFS
Die CS Caritas Socialis hat ein neues Angebot namens "Nordlicht" in Wien gestartet. Die MedUni Wien hat einen "Policy Brief" mit Handlungsempfehlungen verfasst
https://www.derstandard.at/story/3000000317845/mecfs-schwerstbetroffene-neues-versorgungsangebot-und-leitfaden
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Constanze Ertl
5 days ago
Es gibt einen neuen Journalist:innen-Preis der Caritas Socialis für den deutschsprachigen Raum. Gesucht sind Beiträge, die differenziert, sorgfältig recherchiert und mit Respekt über die Krankheit ME/CFS berichten - von September 24 bis August 26. Alles Infos hier: 1/2
www.cs.at/landingpages...
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Eduard Spörk Preis - CS Caritas Socialis
https://www.cs.at/landingpages/eduard-spoerk-preis
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
5 days ago
ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2
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DMZ - NEWS
5 days ago
Streit um Long Covid: Warum die klare Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen medizinisch entscheidend bleibt
www.dmz-news.online/2026/04/22/6...
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Streit um Long Covid: Warum die klare Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen medizinisch entscheidend bleibt
KOMMENTAR Die Diskussion um Long Covid gehört weiterhin zu den kontroversesten Feldern der modernen Medizin. Im Zentrum steht eine grundlegende Frage: Hande
https://www.dmz-news.online/2026/04/22/6251/
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SWA
6 days ago
ME/CFS UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)
www.youtube.com/watch?v=XOpy...
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UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)
YouTube video by Unrest Film
https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco
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KTin
5 days ago
#MECFS
und Berufsunfähigkeit: Gericht kippt Befristung und stuft MECFS grundlegend als dauerhafte Berufsunfähigkeit ein. Das Urteil des Verwaltungsgerichts Düsseldorf ist ein Meilenstein für ME/CFS-Betroffene. Es stellt unmissverständlich klar: Wenn nach dem aktuellen Stand der Medizin 1/2
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Mirja Nicolas
5 days ago
Passend zum ME/CFS-Awareness-Tag erscheint am 12.05. ein Artikel von meinem Kollegen Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse. Es geht um Partizipation in der Erforschung und Versorgung von ME/CFS. Freue mich sehr darauf und wenn ihr die Zeitung kauft! ✨
zeitschrift-mabuse.de
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Initiative LiegendDemo
6 days ago
Guten Morgen ihr Lieben ❣️ Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏
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Initiative LiegendDemo
7 days ago
🔸️Schirmherrschaft
#LiegendDemo
2026🔸️ Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (
@karllauterbach.bsky.social
), Schirmherr der
#LiegendDemo
2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.
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Mirja Nicolas
6 days ago
13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended
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Kinder mit Long Covid/MECFS in der Schule
Am 13. Mai 2026 findet von 16:15 bis 17:45 Uhr ein Vortrag mit dem Thema "Kinder mit Long Covid/MECFS in der Schule" von Prof.in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Professorin für Allgemeine Päda...
https://www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/veranstaltungen/detail/news/chronisch-somatische-krankheiten-covid-2026/
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Oliver Striebling ♿️
7 days ago
Das Webinar der vergangenen Woche mit Prof. Carmen Scheibenbogen (Deutschland) ist jetzt auf YouTube verfügbar. Veranstalter ist Solve ME (USA). 😊 „GLP-1-Medikamente zur Linderung der Symptome bei Menschen mit ME/CFS und zur Identifizierung von Krankheitsuntergruppen“ (16.4.26) 1/4 ⬇️
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GLP-1 Drugs to Reduce Symptoms in People with ME/CFS and Identify Disease Subgroups
YouTube video by SolveME
https://youtu.be/v_c3wSmmJeA
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Dr. Karin Kelle-Herfurth
7 days ago
32.543 !!! Quorum ✅ Weiter geht’s!
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Violet on Eurosky
7 days ago
Neue Website
mecfs-help.de
Quelle:
www.reddit.com/r/cfs/s/g0oF...
#MEcfs
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ME/CFS Hilfe 🩵
ME/CFS Helfer – Formulare, Leitfäden und PDF-Generator direkt im Browser.
https://mecfs-help.de/
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Oliver Striebling ♿️
Initiative LiegendDemo
7 days ago
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt + eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen + ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm + leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim
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Science for ME forum
7 days ago
🧵 of highlighted
#MECFS
and
#LongCovid
research papers being discussed this week on the Science for ME forum. 13 - 19 Apr 2026
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Liegt ein Wal auf der Sandbank und droht zu sterben, dann laufen Medien und Helfer zur Höchstform auf. Liegen 650.000 schwer erkrankte Menschen mit
#MEcfs
und nochmal mehr mit
#LongCovid
ohne medizinische und soziale Hilfe zu Hause, schert sich niemand drum. Prioritäten. So wichtig!
8 days ago
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Michael Stingl
9 days ago
Es gibt ja lautstark in die Diskussion um
#MECFS
involvierte Menschen, die glauben,
#PEM
sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung. Dass das nicht so ist, erklärt hier
@sunsopeningband.bsky.social
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likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...
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In Pursuit of Understanding the Crash
What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS
https://likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit-of-understanding-the-crash
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Mirja Nicolas
8 days ago
Kontroverse: Die Proteste gegen die Sparmaßnahmen in der psychotherapeutischen Versorgung sind unglaublich wichtig! Gleichzeitig frage ich mich, wann Fachpersonen für die medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS/Long COVID auf die Straße gehen? Wieso sind diese Erkrankten keine Proteste wert?
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Dr. Karin Kelle-Herfurth
8 days ago
#Eingliederungshilfe
bildet eine Grundlage für gesellschaftliche
#Teilhabe
und selbstbestimmtes Leben. Wer heute keine
#Behinderung
hat, kann morgen eine haben. Jetzt drohen Kürzungen. Das Quorum ist noch nicht erreicht. Noch 36 Tage. 👉 Bitte Mitzeichnen:
epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
10 days ago
Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu
#PostCovid
Volltext:
drive.google.com/file/d/1ND9n...
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LangzeitC
10 days ago
Anbei der Link zum aktuellen Vortrag von Prof.
@scheibenbogen.bsky.social
– inklusive Fragen & Antworten im Nachgang. (56:00 min)
www.youtube.com/watch?v=v_c3...
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Claus Ernst
10 days ago
crunchme.org/visuals/2025...
Die Mehrheit der Menschen mit
#MECFS
ist überwiegend hausgebunden. Fast 1 von 5 ist größtenteils oder vollständig bettlägerig.
#MEAwareness
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Ustination Quelltexte
11 days ago
Achtung postinfektiöses
#mecfs
und
#postcovid
in Berlin und Potsdam. Die Charité führt eine neue Studie mit Immunadsorption von Autoantikörpern durch. Mit Bell zwischen 30 und 60 kann man teilnehmen. Vielleicht ist das was für euch. Rekrutierung ist im Virchow KH, IA am Bahnhof Potsdam.
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ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07529197?cond=ME%2FCFS&distance=50.0
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Dt. Ges. für ME/CFS
11 days ago
📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Im ersten
#MECFS
- Update 2026 berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuelle Arbeit vor:
www.mecfs.de/me-cfs-update-1-2026/
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ME/CFS Research Foundation
12 days ago
🎤 Die Speaker-Liste für die Int. ME/CFS Conference 2025 wächst! Internationale Expert:innen präsentieren neueste Forschung zu #MECFS und #PostCOVID. 👉 Alle Speaker auf unserer Website 📅 Jetzt anmelden:
https://t.ly/bNxJx
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Margarete Stokowski
12 days ago
Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative?
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
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Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: „Wie hältst du das aus?“
Kolumnistin Margarete Stokowski hört oft die Frage, wie sie ihre Long-Covid-Erkrankung aushält. Ihre Antwort: Was wäre die Alternative? Nicht aushalten?
https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/infektionskrankheiten/coronavirus/long-covid-kolumne-von-margarete-stokowski-wie-haeltst-du-das-aus-1497455.html
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Bettina Grande
13 days ago
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu
#PostCOVID
veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit.
#MECFS
#PEM
#NoGET
drive.google.com/file/d/1UlBt...
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Oliver Striebling ♿️
13 days ago
Fussballinteressierte mit sozialer Ader, aufgepasst:
emptystands.me
Die Spendenliga ist eine Initiative, um die
#MEcfs
Forschung zu unterstützen & gleichzeitig einen Wettbewerb zwischen den Vereinen zu schaffen. Mit jeder
#Spende
unterstützt du die biomedizinische
#Forschung
von ME/CFS. 1/2 ⬇️
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Empty Stands – Fußballfans mit ME/CFS, Long COVID & Post-Vac
https://emptystands.me/
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Ronja Büchner
13 days ago
Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷♀️ 1/2
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Oliver Striebling ♿️
Initiative LiegendDemo
14 days ago
🪧Unsere
#LiegendDemo
Plakate für die noch fehlenden neun Städte sind fertig! Sei in einer Stadt in deiner Nähe bei einer der
#LiegendDemos
dabei! Teile diesen Beitrag, damit auch andere darüber informiert werden und für Menschen mit ME/CFS auf die Straße gehen.
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Oliver Striebling ♿️
Petit Feu
13 days ago
Aufforderung zur Studienteilnahme: ME-ANE-PROTECT Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS gefördert durch die
@dgmecfs.bsky.social
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Waldmeer
14 days ago
In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.
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Empty Stands
14 days ago
Ihr wollt euren chronischen kranken Freund*innen (oder Familienmitgliedern) helfen? Wir haben ein paar Tipps zusammengestellt. Weil gut gemeint ist nicht immer gut gemacht, aber es gibt viele Arten eure Freund*innen zu unterstützen.
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Oliver Striebling ♿️
14 days ago
Professor Chris Ponting über die 116 Unterschiede in den Blutmolekülen, die sein Team bei Menschen mit
#MECFS
festgestellt hat. „Dies ist keine psychische Erkrankung.“ Die Betroffenen haben ihre Blutmoleküle nicht verändert, um Psychiater zu verunsichern.
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