Langsam steht die Spendenliga Tabelle für die Saison 2025/26. Ihr habt heute nochmal eine Mail bekommen & könnt eure letzen Spenden für die Saison tätigen! Bald kommt ein Abschluss mit der Spendensumme für die Saison. Schon jetzt wollen wir uns aber ausdrücklich für euer aller Engagement bedanken!

Wichtige Anfrage von @dielinkebt.de zur "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" an die Bundesregierung. Betroffene und deren Vertretungen müssen auf allen Ebenen der Dekade gleichberechtigt mitentscheiden. Ist dies nicht sichergestellt, wird es keine erfolgreiche Forschung zu ME/CFS & Co. geben!

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ - Christoph Ströck „Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausforderungen zu reagieren.“ - @constanzeertl.bsky.social

Long-Covid-Kolumne: Warum Menschen mit ME/CFS die Notaufnahme meiden »Nach einem Unfall wählt man den Notruf oder fährt in die nächstgelegene Notaufnahme. So weit die Theorie. Leider sind in diesem System Menschen mit ME/CFS nicht wirklich vorgesehen, obwohl die Krankheit mehr als doppelt so …

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (C. Ströck) Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert-Hochner-Preises. 🔥 Dringende Leseempfehlung! www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...

Diese Rückmeldung freut mich wirklich MEGA. Natalie Grams ist nicht nur Ärztin, sondern selbst von #LongCovid und #MECFS betroffen - kennt das Thema also leider bestens. Was sie über mein neues Buch #AnnaUndDasBiest sagt: 👇

Horizon-Förderung für 4 Jahre Forschung zu den "core pathophysiological mechanisms of #ME/CFS - immune dysregulation, neurological involvement, autonomic dysfunction, and metabolic abnormalities" - klasse!! 👏

Ein Auszug aus dem Klappentext: #AnnaUndDasBiest ist gestern erschienen, mein Buch voller investigativer Recherchen zu #LongCovid #MECFS und #PostVac. Mehr Infos: anna-und-das-biest.de – gerne weitersagen :-)

ME/CFS: Internationales EU-Forschungsprojekt "DISCOVER-ME" gestartet Unter Leitung von Eva Untersmayr-Elsenhuber @meduniwien.ac.at, auch Co-Leiterin des PAIS-Referenzzentrums. Mehr als 7,5 Mio. Euro Förderung für 4 Jahre siehe: www.sn.at/panorama/wis...

Beitrag in der @faznet.bsky.social über #MedicalGaslighting (€). In einem der geschilderten Fälle geht es um eine an #MECFS erkrankte Frau. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Mit dieser Erkrankung ist Medical Gaslighting leider nicht die Ausnahme, sondern die Regel. www.faz.net/aktuell/gese...

Das Programm der Breminale steht! Unseren Stand findet ihr von 15:00-18:00Uhr am 05.07 und auf der Bühne sind wir von 16:00-16:30Uhr. An unserem Stand gibt es Infomaterial, wir quatschten gerne mit euch, aber es wird auch Prints des Weserstadions geben! Kommt also gerne vorbei.

Sozialhummel bietet wieder eine digitale Sprechstunde an. #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac

🔬 Das BMFTR hat eine neue Förderrichtlinie für postinfektiöse Erkrankungen einschließlich #MECFS veröffentlicht. Die Richtlinie ist in drei Module gegliedert: • Förderung klinischer Studien zu diagnostischen oder therapeutischen Interventionen 1/2

🤞 📘 #AnnaUndDasBiest ist da: Mein Buch voller investigativer Recherchen, Reportagen und Interviews zu #LongCovid und #MECFS ist heute erschienen! 🖊️ Direkt beim Verlag bestellen: buchshop.bod.de/anna-und-das... 🔗 Alle Infos zum Buch unter anna-und-das-biest.de

PEM lässt sich nicht wegtrainieren: papers.ssrn.com/sol3/papers.... #mecfs #LongCOVID #PEM #PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion

🧵 of highlighted #MECFS and #LongCovid research papers discussed in the last week on the Science for ME forum. 22 - 28 Jun 2026

Die Frage, was ein "Reha"-Aufenthalt bei ME/CFS bringen soll, wurde theoretisch und konzeptionell nie schlüssig beantwortet. Nun ist dieser Ansatz auch empirisch gescheitert. Die Erkenntnis: Betroffene müssen konsequent vor ungeeigneten und potenziell verschlechternden Behandlungen geschützt werden!

ABSOLUTE NOTLAGE! Auch ich unterstütze diese äußerst notwendige Aktion und würde mich freuen, wenn möglichst viele Menschen zur Verbesserung dieser Notlage beitragen könnten... JEDE SPENDE ZÄHLT!

ENDLICH: Die CFS_CARE Studie der Charité liegt nun als Preprint vor. Demnach haben sich 45 % der Teilnehmenden nach der speziell auf ME/CFS zugeschnittenen Reha im Bell-Score verschlechtert. Das Motto: "Reha vor Rente" sollte daher bei #MECFS ENDGÜLTIG der Vergangenheit angehören! #MedSky

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

„Woanders sterben die Leut' auch.“ Mit diesem Satz drückte BM @schumannkorinna.bsky.social eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint. Die Versorgungswüste besteht unverändert fort. Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.

Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n

Es ist echt schwer, den vielen Facetten von #MECFS gerecht zu werden, auch in 50 Minuten, aber 'Am Puls' auf Ö1 hat sich redlich bemüht. oe1.orf.at/player/20260...

Leben mit #MCAS. Ausführlicher lesenswerter Text. Ich stelle mir die Frage, ob im unteren Teil des Textes evtl. auch #MEcfs mitgemeint ist. In jedem Fall ist das Szenario bei #MEcfs identisch.

Die #Immunadsorption ist wirkungslos bei #LongCovid: Zu diesem Schluss kommt eine kontrollierte Studie aus Mainz. Insg. sind die Daten zur Autoimmunität auch bei #MECFS widersprüchlich, es gibt Streit um die Methodik. Meine Analyse @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/im...

Unser comment „Körperlichkeit anerkennen, psychosomatische Verkürzungen zurückweisen“ zu Kaya et al. (2026) Review „Psychiatric & psychotherapeutic recommendations for long/post-COVID & ME/CFS: a narrative review of international guidelines 🔗 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42313183/

Neuer WE&ME Newsletter Der Newsletter erscheint quartalsweise, eventuell ergänzt durch 1–2 zusätzliche Fundraising-Updates pro Jahr.

Update 2025: Erstmals verursacht ME/CFS höhere gesellschaftliche Kosten als Long COVID. 32,8 Mrd. € für ME/CFS vs. 31,6 Mrd. € bei Long COVID. Der Grund: Viele Long COVID-Betroffene entwickeln ME/CFS, die Genesungsrate ist extrem niedrig. Bericht: https://t.ly/wkETU

Der Verband Kinder- und Jugendarbeit Hamburg (VKJH) hatte @buechnerronja.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social mich und andere gefragt, ob wir etwas zu Kindern und Jugendlichen mit #LongCOVID und #MECFS und deren Versorgung schreiben. Danke nochmals für das Angebot.

Ein gutes Beispiel dafür, dass auch in medizinischen Fachkreisen oft unbekannt ist, dass „chronic fatigue“ - ein Symptom, das u.v.a. nach Covid auftreten kann - und „chronic fatigue syndrome“ - #MECFS, eine Multisystemerkrankung - NICHT dasselbe sind: www.sciencedirect.com/science/arti...

Ich sag euch wie es ist: die Psychologisierung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long COVID und deren Familien hält mein Herz kaum aus. Ich bin froh, dass wir auch dieses Thema platzieren konnten. Danke für die Zusammenarbeit - Möge sie zur Veränderung beitragen, es ist dringend.

Doku von 2012, alles schon drin: Psychologisierung, Kindesentzug, Crash durch Reha, Kampf mit Ärzten und Behörden. Und eine noch ganz junge Prof. Carmen Scheibenbogen 😊

📘-VERLOSUNG: Nächste Woche erscheint mein Buch #AnnaUndDasBiest mit den wichtigsten Recherchen über #LongCovid und #MECFS. 1 Exemplar verlose ich unter allen, die sich ab jetzt bis diesen Freitag neu für meinen Newsletter anmelden: www.martin-ruecker.com/newsletter

In engen Grenzen - Leben mit #MECFS! Die Reportage von Gabriele und Werner Knauf begleitet Patienten mit #MECFS und ihre Angehörigen und zeigt, wie schwierig die Versorgungssituation der Erkrankten ist: lost-voices-stiftung.jimdoweb.com/informatione...

Ab Juli. #AnnaUndDasBiest #staytuned #LongCovid #MECFS

Mitmachaktion: Die Texte gegen die geplanten Kürzungen können kopiert und als E-Mail an die Gesundheitsminister und Abgeordneten versendet werden. www.stille-stunde.com/uebrigens/wi... #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac

Eine tolle Liste! Danke für’s Teilen! Ich würde auch noch SGLT-2-Inhibitoren ergänzen, zumal sie eine osmotische Diurese bewirken und i. d. R. zusammen mit anderen hier relevanten Medikamenten (ACE-Hemmer, Diuretika) eingenommen werden.

Aktuell ist es warm. Sehr warm. Für Menschen mit ME/CFS oft eine zusätzliche Belastung. Wir haben ein paar Tipps für euch gesammelt. Passt auf euch und eure Mitmenschen auf 🫶🏻

Fake News im Gesundheitswesen: Dazu halte ich am 2.7. in der Volkshochschule #Calw einen Vortrag. Es geht um betrügerische Werbemethoden, dubiose #LongCovid Therapien, illegalen Medikamentenhandel uvm. - Infos und Anmeldung: www.vhs-calw.de/kurssuche/ku...

Vier ehemalige Gesundheitsminister*innen verstehen, dass es Akteure gibt, die einer normalen Versorgung von #MECFS aktiv entgegenarbeiten. Hoffentlich versteht es die aktuelle, @schumannkorinna.bsky.social, auch bald und tut was dagegen. www.sn.at/panorama/oes...

Uns freut die Solidarität der Kurven immer wieder sehr! Hier vielen Dank an die Fans von Darmstadt 1898 🫶🏻

Das gesellschaftlich Bedrückendste an ME/CFS ist nicht, dass es keine Versorgungsinfrastruktur gibt. Sondern wie gering der Wille ist, die Erkrankten zu unterstützen. Eine fehlende Infrastruktur könnte nach und nach aufgebaut werden. Ein fehlender Wille zerstört dagegen jede soziale Perspektive.

Weil der Leidensdruck groß und der Handlungsbedarf enorm ist. Danke an 4 (!) ehemalige Gesundheitsminister! #MECFS

4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...

Heute um 18 Uhr spricht DOSSIER-Redakteurin Eja Kapeller auf Discord über ihre IFG-Anfrage an die PVA – und warum wir deshalb vor Gericht gehen. Hier geht es zum Event: discord.gg/7U3ujFde?eve...

Wow! In meinem Newsletter hatte ich Testlesende für mein bald erscheinendes Buch über #LongCovid und #MECFS gesucht - ich bin wirklich überwältigt von dem großen Interesse! Am Ende musste das Los entscheiden, Rückmeldung folgt heute per Mail. Und bald mehr zu diesem Projekt!

1/1 Gestern eine interessante Entdeckung gemacht, die fortan weiterverfolgt wird. Frage war; gibt es Verbindungen zwischen #MRSA, #VRE und #MECFS. Fakt: Es gibt indirekte Verbindungen. Hierzu maßgebliche Infos u.a. hier: www.meduniwien.ac.at/web/forschun...