Aktualisierte Zahlen zur Prävalenz: Ende 2025 littem rund 757.000 Menschen in Deutschland an Long Covid. Dazu kamen knapp 657.000 an ME/CFS Erkrankte. www.spiegel.de/gesundheit/m...

Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet.

🧵 of highlighted #MECFS and #LongCovid research papers being discussed this week on the Science for ME forum. 20 - 26 Apr 2026

Dass auch 2026 noch die schlechte Versorgung von Menschen mit #PostCovid thematisiert werden muss, ist mehr als traurig. Genauso traurig ist, dass die Blockadehaltung mancher Stakeholder angesichts offenkundiger Probleme so wenig hinterfragt wird. orf.at/stories/3428...

Hier berichten die Eltern einer ME/CFS-Erkrankten, worauf es bei der Pflege ankommt. www.spiegel.de/gesundheit/d...

1/ Ich weiß gar nicht, was da ungeklärt sein soll. Wenn Kinder Sport machen und offenbar Antrieb dazu haben, aber körperlich nicht mehr Performance zeigen können, wäre mein erster Gedanke, dass da körperlich was nicht stimmt und nicht, dass es das soziale Unfeld ist. www.spektrum.de/news/sportun...

Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...

#SIBO (bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms) ist häufig, zB bei Menschen mit #Reizdarm, und schränkt Lebensqualität stark ein. Es gibt eine effektive, leitliniengerechte Therapie, die aber kaum jemand erhält. Warum? Meine Recherche @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/si...

1/x #RANT 2018 wurde mir nach jahrelanger Suche und schwerem gesundheitlichem Absturz die #MEcfs Diagnose gestellt (Berlin Charité), incl. orthostatischer Intoleranz, was später als #POTS korrigiert wurde. Und das war's.

Menschen mit ME/CFS rutschen übrigens überdurchschnittlich häufig in Armut ab. Da es keine leitliniengerechte Therapie und keine zugelassenen Medikamente gibt, sind sie auf off-Label-Therapien, die nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen werden, angewiesen. Für viele nicht leistbar. Was wird

Journalist:innen machen ME/CFS sichtbar www.cs.at/landingpages... @ninaweber.bsky.social @martinruecker.bsky.social @margaowski.bsky.social

Schwer #MECFS Betroffene kennen DAS... Von Ärzt*innen alleingelassen, weil "zu komplex" und der "Aufwand eines Hausbesuches sich nicht lohnt"...

Würde man im Krankenhaus ein Unfallopfer mit multiplen Knochenbrüchen und Verbrennungen zu Joggen und Ganzkörpermassagen animieren? Nein, wäre aber ähnlich kontraindiziert und, frankly, brutal.

Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an [email protected]. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht. www.zeit.de/gesundheit/2...

Von #MECFS und LongCovid aus dem Leben gerissen. Von manchen Politikern und rechten Medien wie NIUS sogar als faul beschimpft. Dabei ist jede Bewegung und Anstrengung eine Qual! Wo bleiben die staatlichen Forschungsmittel, um Betroffenen zu helfen?! #Kanzlerproblem #PIRATEN

Das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis ist ein immens relevantes Projekt zur Versorgung schwer an #MECFS erkrankter Menschen. In einer medizinischen Welt, wo es bei #severeME oft an "wir sind nicht zuständig" scheitert, eine große Sache! www.derstandard.at/story/300000...

Es gibt einen neuen Journalist:innen-Preis der Caritas Socialis für den deutschsprachigen Raum. Gesucht sind Beiträge, die differenziert, sorgfältig recherchiert und mit Respekt über die Krankheit ME/CFS berichten - von September 24 bis August 26. Alles Infos hier: 1/2 www.cs.at/landingpages...

ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2

Streit um Long Covid: Warum die klare Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen medizinisch entscheidend bleibt www.dmz-news.online/2026/04/22/6...

ME/CFS UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles) www.youtube.com/watch?v=XOpy...

#MECFS und Berufsunfähigkeit: Gericht kippt Befristung und stuft MECFS grundlegend als dauerhafte Berufsunfähigkeit ein. Das Urteil des Verwaltungsgerichts Düsseldorf ist ein Meilenstein für ME/CFS-Betroffene. Es stellt unmissverständlich klar: Wenn nach dem aktuellen Stand der Medizin 1/2

Passend zum ME/CFS-Awareness-Tag erscheint am 12.05. ein Artikel von meinem Kollegen Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse. Es geht um Partizipation in der Erforschung und Versorgung von ME/CFS. Freue mich sehr darauf und wenn ihr die Zeitung kauft! ✨ zeitschrift-mabuse.de

Guten Morgen ihr Lieben ❣️ Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

🔸️Schirmherrschaft #LiegendDemo 2026🔸️ Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (@karllauterbach.bsky.social), Schirmherr der #LiegendDemo 2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended

Das Webinar der vergangenen Woche mit Prof. Carmen Scheibenbogen (Deutschland) ist jetzt auf YouTube verfügbar. Veranstalter ist Solve ME (USA). 😊 „GLP-1-Medikamente zur Linderung der Symptome bei Menschen mit ME/CFS und zur Identifizierung von Krankheitsuntergruppen“ (16.4.26) 1/4 ⬇️

32.543 !!! Quorum ✅ Weiter geht’s!

Neue Website mecfs-help.de Quelle: www.reddit.com/r/cfs/s/g0oF... #MEcfs

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt + eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen + ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm + leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim

🧵 of highlighted #MECFS and #LongCovid research papers being discussed this week on the Science for ME forum. 13 - 19 Apr 2026

Liegt ein Wal auf der Sandbank und droht zu sterben, dann laufen Medien und Helfer zur Höchstform auf. Liegen 650.000 schwer erkrankte Menschen mit #MEcfs und nochmal mehr mit #LongCovid ohne medizinische und soziale Hilfe zu Hause, schert sich niemand drum. Prioritäten. So wichtig!

Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung. Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social. likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Kontroverse: Die Proteste gegen die Sparmaßnahmen in der psychotherapeutischen Versorgung sind unglaublich wichtig! Gleichzeitig frage ich mich, wann Fachpersonen für die medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS/Long COVID auf die Straße gehen? Wieso sind diese Erkrankten keine Proteste wert?

#Eingliederungshilfe bildet eine Grundlage für gesellschaftliche #Teilhabe und selbstbestimmtes Leben. Wer heute keine #Behinderung hat, kann morgen eine haben. Jetzt drohen Kürzungen. Das Quorum ist noch nicht erreicht. Noch 36 Tage. 👉 Bitte Mitzeichnen: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2

Anbei der Link zum aktuellen Vortrag von Prof. @scheibenbogen.bsky.social – inklusive Fragen & Antworten im Nachgang. (56:00 min) www.youtube.com/watch?v=v_c3...

crunchme.org/visuals/2025... Die Mehrheit der Menschen mit #MECFS ist überwiegend hausgebunden. Fast 1 von 5 ist größtenteils oder vollständig bettlägerig. #MEAwareness

Achtung postinfektiöses #mecfs und #postcovid in Berlin und Potsdam. Die Charité führt eine neue Studie mit Immunadsorption von Autoantikörpern durch. Mit Bell zwischen 30 und 60 kann man teilnehmen. Vielleicht ist das was für euch. Rekrutierung ist im Virchow KH, IA am Bahnhof Potsdam.

📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Im ersten #MECFS - Update 2026 berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuelle Arbeit vor: www.mecfs.de/me-cfs-update-1-2026/

🎤 Die Speaker-Liste für die Int. ME/CFS Conference 2025 wächst! Internationale Expert:innen präsentieren neueste Forschung zu #MECFS und #PostCOVID. 👉 Alle Speaker auf unserer Website 📅 Jetzt anmelden: https://t.ly/bNxJx

Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative? www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Fussballinteressierte mit sozialer Ader, aufgepasst: emptystands.me Die Spendenliga ist eine Initiative, um die #MEcfs Forschung zu unterstützen & gleichzeitig einen Wettbewerb zwischen den Vereinen zu schaffen. Mit jeder #Spende unterstützt du die biomedizinische #Forschung von ME/CFS. 1/2 ⬇️

Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷‍♀️ 1/2

🪧Unsere #LiegendDemo Plakate für die noch fehlenden neun Städte sind fertig! Sei in einer Stadt in deiner Nähe bei einer der #LiegendDemos dabei! Teile diesen Beitrag, damit auch andere darüber informiert werden und für Menschen mit ME/CFS auf die Straße gehen.

Aufforderung zur Studienteilnahme: ME-ANE-PROTECT Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS gefördert durch die @dgmecfs.bsky.social

In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.

Ihr wollt euren chronischen kranken Freund*innen (oder Familienmitgliedern) helfen? Wir haben ein paar Tipps zusammengestellt. Weil gut gemeint ist nicht immer gut gemacht, aber es gibt viele Arten eure Freund*innen zu unterstützen.

Professor Chris Ponting über die 116 Unterschiede in den Blutmolekülen, die sein Team bei Menschen mit #MECFS festgestellt hat. „Dies ist keine psychische Erkrankung.“ Die Betroffenen haben ihre Blutmoleküle nicht verändert, um Psychiater zu verunsichern.