Während ME/CFS Betroffene in D weitgehend von einer Versorgung ausgeschlossen werden, schafft EIN Land Tatsachen. Was in Deutschland nicht möglich ist: Das Burgenland/Österreich setzt 2026 wichtige Grundlagen um. Ab Minute 12:57 Ein korrekter, sachlicher ME/CFS BERICHT! on.orf.at/video/143077...

Suche (frühere) #MECFS Patienten, die bei dem verstorbenen Arzt Arnold #Hilgers in #Düsseldorf in Behandlung waren und mir von ihren Erfahrungen berichten würden. Kontakt gerne per DM.

Zur Klinik passendes Review. Menschen mit #MECFS haben Probleme des verbalen Arbeitsgedächtnis, was zu beeinträchtigter sprachbasierter Verarbeitung führt. Das ist relevant bei zB Lesen oder Gesprächen - Tätigkeiten, die bei ME/CFS beeinträchtigt sind. www.tandfonline.com/doi/full/10....

1. ME/CFS wird weiterhin als Erkrankung unter G93.3x kodiert, der unspezifische Sammelcode G93.3 ist für KV-Abrechnung/AU jedoch nicht mehr zulässig. Nun muss differenziert werden: • G93.30 postinfektiös (inkl. ME) • G93.31- nicht postinfektiös • G93.39- nicht näher bezeichnet

Das Blut von #PostCovid- und #MECFS-Erkrankten kann Symptome übertragen, indem die vormals gesunde Muskulatur und die Mitochondrien geschädigt werden. Zuerst im 🐭 Maus-Modell beobachtet, nun eine neue Studie in vitro 🧪. Paper mit sehr detaillierter Auflistung! iopscience.iop.org/article/10.1...

Endlich ein Paper, das den biologischen Rhythmus bei #PostCovid und #MECFS einbezieht! Chronobiologie und Multi-Omics helfen, #LongCovid-Symptome im Menstruationszyklus zu entschlüsseln. (Auch #PEM wurden bisher oft ignoriert und #MECFS als "statisch" missverstanden.) www.nature.com/articles/s44...

Influenza ist einer der lange bekannten Auslöser von ME/CFS. Aus der derzeitigen "Grippewelle" werden Tausende chronisch krank und behindert hervorgehen. Dass dieser Zusammenhang in der Berichterstattung fast nirgends thematisiert wird, ist Ausdruck eines schweren Versagens von Medizin und Medien.

🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen. 👇 (1/3) #MECFS www.youtube.com/watch?v=XTWI...

unfriendly reminder: Nur weil jetzt die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen wurde - deren Sicherstellung der Finanzierung mir im übrigen immer noch nicht klar ist - ändert sich nichts an der erbärmlichen Versorgung der Erkankten. We need solidarity from everyone, NOW!

Wie könnt ihr weiter wegsehen?

Was für eine Doku! Jonas erzählt von seinem besten Freund Tom, der durch #MECFS innerhalb weniger Tage aus dem Leben verschwand. Die gesamte Hoffnung von Millionen Erkrankten weltweit ruht nun auf möglichst schnellen Fortschritten in der Medikamentenforschung. 18 min www.youtube.com/watch?v=XTWI...

Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵

Spannend, ein Nachweis zu verändertem ATP/Kreatinphosphat-Verhältnis bzw. Störungen im Energiestoffwechsel in bestimmten Arealen des Gehirns bei #PostCovid & #MECFS im Vergleich zur Kontrollgruppe. CCC wurden angewandt. 1/2 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41525818/

🔬 Das BMFTR meldet die Förderung einer Phase-2-Studie mit dem monoklonalen Antikörper Uplizna/Inebilizumab. Außerdem ist für das 1. Quartal 2026 eine Bewilligung der Förderung der 2. Phase der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) vorgesehen. 👇 (1/3) www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

Live, in Farbe und etwas Niesel vor dem BMFTR jetzt bis 15 Uhr! #MECFS #LongCOVID #PostVac Arzneimittelforschung Therapiestudien von Anfang an!

Demo heute ab 11 Uhr. Klinische Studien und Arzneimittelfoschung jetzt!

Es hat zu lange gedauert, aber *endlich* gibt es konkrete Schritte in Richtung einer normalen Versorgung für #MECFS in Österreich. Und das ist sehr wesentlich der Arbeit von @weandme.bsky.social zu verdanken. www.ots.at/presseaussen...

Bei @docchecknews.bsky.social berichten jetzt #MECFS Betroffene über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem: www.doccheck.com/de/detail/ar...

Vielen Dank an alle, die morgen in Berlin vor dem BMFTR demonstrieren! Damit die NDPE erfolgreich ist, müssen Patientenorganisationen und renommierte #MECFS und #LongCOVID Experten/Forscher weitreichend beteiligt werden.

Medien müssen aufhören, ME/CFS immer noch als "tragisches Einzelschicksal" darzustellen. Erstens ist dies aufgrund der Häufigkeit der Erkrankung falsch und zweitens beruht die Versorgungskatastrophe auf der politischen Entscheidung, diese NICHT zu beheben. ME/CFS ist weder "Einzel" noch "Schicksal"!

Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. docc.hk/a7bsus.

Gibt es Anwälte für #MECFS #LongCovidKids die noch Kapazitäten frei haben? #DasKannManNieWiederGutMachen (Nicht für uns, wir hatten Glück)

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

Rote Karte für Psychosomatik! #CUREMECFS »Obwohl wissenschaftliche Nachweise keine Zweifel daran übrig lassen, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere körperliche Erkrankung handelt, wird dies von Teilen der Ärzt*innenschaft weiterhin angezweifelt. Die Psychologisierung von ME/CFS ist dabei nicht …

Bundestagspetition! #MECFS Forderung: ME/CFS durch strukturiertes Förderprogramm erforschen, spezialisierte Versorgungsstrukturen bundesweit sowie gezielte Sensibilisierung für medizinisches Personal und Behörden für die Erkrankung. @afelia.bsky.social epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Hörempfehlung zum Thema #MECFS mit @verhac.bsky.social: dabei-sein-im-arbeitsleben-chancen-fur-alle-der-podcast-v.simplecast.com/episodes/was...

Denkt ihr an die Teilnahme, liebe Menschen mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac und Menschen, die ihr auf Infektionsschutz angewiesen seid? Das ist eine großartige Chace, die spezifische Diskriminierung sichtbar zu machen. Die Umfrage ist recht umfangreich und läuft bis zum 28.02. Nehmt euch Zeit.

Gesundheitsfachkräfte mit Long COVID haben Schwierigkeiten, Unterstützung und Pflege in einem Umfeld der Verleugnung zu finden »Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter Beschäftigten im Gesundheitswesen in Quebec hat gezeigt, dass das kumulative Risiko, nach einer akuten …

Erschütternder Artikel. Ärztliche Selbstkontrolle funktioniert nicht. Es braucht unabhängige Kontrollinstanzen und Beschwerdestellen für Patient*innen.

Weiß nicht, an wen ich das gerade konkret richte: Studienrichtungen & Studis der Diätologie & Ernährungswissenschaft BITTE greift die Themen #MECFS #MCAS #PoTS etc. (vermehrt) auf! So viele offenen Fragen, die es zu beantworten gibt. *während einer Projektauswertung gesendet*

1/2 #NEWS Der Film "Chronisch Krank Chronisch Ignoriert" bleibt auch nach Februar 2026 online, auf Arte @artede.bsky.social (in der Mediathek und auf dem arte You Tube Kanal). Er bleibt geogeblockt, d.h. ist ausschliesslich in Deutschland und Frankreich zu sehen. www.youtube.com/watch?v=YnnD...

Heute Abend referiert ein sehr geschätzter Kollege, wärmste Empfehlung (für das Netzwerk sowieso).

Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind. www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

Überblick des #BMFTR zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie #MECFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel. ⤵️

Am 8.1.26 starte das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS ins neue Jahr. Im Vortrag von Philipp Theis wird es um Selbstfürsorge, um Haltung und um Aushalten in der Arbeit mit Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, gehen. #MECFS #PEM #Psychotherapie #NoGET #MECFSKids

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Maithinkx wird 2026 eine Folge über ME/CFS drehen🥳!! www.instagram.com/p/DTIIHvQjYJ...

Ein aktueller Überblick zur Rolle von Ivabradin bei #POTS. Die Evidenz ist (noch) eher dünn, und trotzdem ist es im Sinne von Therapieversuchen wichtig, korrekte Diagnostik zu machen. Gerade auch bei #MECFS und #LongCovid. journals.lww.com/cardiovascul...

Während jeder post-exertionellen Malaise verweile ich mit verschlechtertem Gesundheitszustand und trauere um die ausbleibende feministische Solidarität bezüglich der Anerkennung von ME/CFS. Heute Nacht habe ich die Gedanken der letzten Tage gesammelt, die sich um "Kämpfe" drehten: 1/

In dieser Studie zu ätiologisch unklarer zervikaler Myelopathie zeigte sich die Funktions-MRT als sehr relevant. Eine Untersuchung, die auch bei Fragestellungen zu CCI bei Hypermobilität und/oder ME/CFS spannend wäre - aber leider kaum verfügbar... www.neurology.org/doi/abs/10.1...

Ein Review über die mögliche Rolle von abortiver Replikation von Herpesviren bei #MECFS - und auch eine aktuelle Studie, wo erhöhte Antikörper gegen dUTPase von Herpesviren bzw. HERV mit Symptomschwere korreliert waren. onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.... www.mdpi.com/1999-4915/17...

WDR stellt hier die wichtige Frage, was hinter Falschdiagnosen steckt. Die Antwort ist laut Recherche die Logik des Abrechnungssystems. Während das Abrechnungssystem tatsächlich ein Problem darstellt, das in der Doku gut durchleuchtet wird, und für Falschdiagnosen verantwortlich sein kann, 1/

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege. Teilt gerne diesen Beitrag! das-kindl.de/children/ell...

Mit #MEcfs "Chronisch krank, chronisch ignoriert" - zumindest Letzteres ließe sich schnell ändern! Liebe Nichtbetroffene und Allies, helft mit, dass dieser wichtige Film nicht in der Versenkung verschwindet und unterzeichnet & teilt bitte diese Petition! Danke! 💚 #TeamVorsicht #WirSindMehr #LC

ich wurde heute darauf hingewiesen, dass die Charité die Bank für ihre Spendenprojekte wechselt. Wenn man Spendenabos hatte werden diese heute automatisch eingestellt. Falls ihr ein Spendenabo für die NKSG hattet, ist das der Link zur neuen Spendenseite charite-post-covid.jetztzahlen.de/home

reiner Infopost- Für alle ohne Instagram: sie Initiative Kinder_MECFS demonstriert am 14.01.26 wieder vor dem BMFTR. www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...

Ich wünsche allen Mitleser*innen einen guten Start ins neue Jahr! Und meine (medizinischen) Hoffnungen für 2026 bleiben gleich wie in den letzten Jahren: endlich eine normale Versorgung für Menschen mit #MECFS. Dank der Arbeit vieler wird das auch immer realistischer!

Was verursacht all die Symptome von Long COVID und ME/CFS? Der Hirnstamm könnte der Schlüssel sein. Eine Schädigung dieses wichtigen Teils des Gehirns könnte erklären, warum diese Erkrankungen so viele Körpersysteme betreffen. Im Mittelpunkt dieser Hypothese steht die Erkenntnis, …

Anästhesieleitfaden bei ME/CFS: Empfohlene Verfahren und Prävention. Gesehen bei christina4hope auf 🐦. www.millionsmissing.de/anaesthesie-...