1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung? Dann ab zum Amtsarzt! Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s Oder was will die Regierung damit erreichen?

Eindringlich. Einfühlsam. Informativ. Die Dunkelkammer #297 ME/CFS: „Ich bin jeden Tag im selben Haus mit meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen“ Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, …

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

"Beim anstehenden Heimspiel gegen die TSG Hoffenheim setzt der FC Heidenheim ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS – der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom."

#podcast Der Dunkelkammer-Podcast handelt über den schweren und lähmenden Immunerkrankung #mecfs – in schweren Fällen vergleichbar mit AIDS – für die es keine staatliche Unterstützung gibt, obwohl es hilfreiche Therapien gibt, privat. dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Plausibilität vs. Ideologie Passt eine Erklärung kohärent in ein vorhandenes Deutungsraster, ist sie plausibel. Wo Plausibilität nicht mehr nur eine von mehreren Optionen ist, sondern als alternativlos gilt, und Gegenhypothesen systematisch höhere Beweislast tragen müssen, beginnt Ideologisierung.

Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist. Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden, 1/2

1/1 10 bis 15 Prozent aller mit Corona infizierten Erwachsenen in Deutschland entwickeln Long Covid. Dies geht aus einer heute veröffentlichten Analyse des Robert-Koch-Instituts (RKI) hervor: www.aok.de/pp/gg/update...

Ich werde nie die "Kinderärztin" in der *Long-Covid-Spezialambulanz* der Charité vergessen, die meinem Sohn sagte: "Mach dir keine Sorgen, in 1 Jahr werden alle mit der Krankheit wieder gesund." Und sonst machte sie gar nichts. Keine Behandlung, kein nichts. Das war vor 2,5 Jahren.

„bist du immer noch krank??“ www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️ Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS. Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates! 1/10

Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"! Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates. Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher! #hrqol #MEcfs #PROMs

#LongCovid: 4 Heilversuche gab es an der Uniklinik Erlangen mit #BC007, es folgten regelrechte Jubelberichte. Mit 3 der 4 Patienten konnte ich sprechen, bei keinem war der Effekt von Dauer. Was das heißt und wie es weitergeht: exklusiv @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉 #MECFS #Forschung www.ots.at/presseaussen...

Ein weiteres Mal nutze ich die Gelegenheit und schlage den beteiligten Forscher:innen vor, eine Treg bzw. Low dose IL2-Therapie für ME/CFS anzudenken und eine Studie zu initiieren. europepmc.org/article/med/...

Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde. Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös. www.sn.at/salzburg/chr...

🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤 Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋 Am 11. Nov. strahlte RTL den nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus. www.rtl.de/news/me-cfs-...

CN Tod Ich finde diese Gleichzeitigkeit von einem erneuten assistieren Suizid einer jungen von ME/cfs betroffenen Frau und der medizinischen Leugnung genau dessen durch die DGP unter Berufung auf DEN anti-ME/cfs Aktivisten einfach unaushaltbar. 🖤💔

bin bisschen hinterher mit kolumne posten, weil es mir so schlecht ging die letzten 2 monate, aber leider ist sie zeitlos genug…. hier über die nervige scheisse „sie sind behindert, ah ja wo ist dann ihr behindertenausweis????“ www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

1/ Problematische DGP Stellungnahme: "Als Palliativexpert:innen sehen wir zudem die Gefahr, dass eine palliativmedizinische Versorgung den Patient:innen mit Long-Covid und/oder ME/CFS schadet, weil ggf. eine auf Rehabilitation ausgerichtete, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert wird."

Neue Studien mit #BC007 sollen noch 2026 beginnen - für #LongCovid und für #MECFS. Wie sehen die Pläne aus? Was tut sich in Erlangen? Und wie es eigentlich den Patienten der ersten Heilversuche? Meine ausführliche Recherche exklusiv @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

Freitag werden diese Definitionen wieder gepusht. Wird nämlich wirklich Zeit, dass gewisse Leute nicht mehr sagen können: wir sind natüüürlich gegen die Psychologisierung von #LongCOVID und #ME/CFS, aber "dysfunktionale Gedanken" aber "multimodale Therapie" aber "Erwartungen haben auch Einfluss"

Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern. 1/3

#Öl #Gas Wir haben bei unserem Hausbau 2007 entschieden, ohne Öl und Gas heizen zu wollen. Ich bin noch immer froh. #Solarthermie bietet preiswert wohlige Wärme.

DocuME - Hello new body, how are you today? Heute Abend auf 3sat von 22.29 Uhr bis 23 Uhr. Jetzt schon in der Mediathek. #MEAwareness #MECFS #ChronicIllness

🧵 of highlighted #MECFS and #LongCovid research papers being discussed this week on the Science for ME forum. 23 Feb - 1 Mar 2026

✨️ Am Montag ist es soweit: www.postviral.at/events/detai... Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡 ➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr Programmschwerpunkte: 1/n

@lvstiftung.bsky.social: 28.02. – Tag der Seltenen Erkrankungen ME/CFS wird oft als „seltene Erkrankung“ bezeichnet – doch das stimmt so nicht. In Deutschland sind schätzungsweise rund 650.000 Menschen betroffen (ca. 78 von 10.000). Damit gilt ME/CFS nicht als selten – und trotzdem ... 1/3

Vor ein paar Tagen begann meine Bauchmuskulatur im Sitzen zu schmerzen - ich habe es ignoriert. Dann begannen die Waden zu schmerzen und zu faszikulieren - ich habe es ignoriert. Gestern begann meine Rückenmuskulatur zu zucken - ich habe es ignoriert. Bei mir sind das alles Anzeichen für 1/11

Wir sagen Danke für die nächste tolle Aktion der Blocknachbarn für Betroffene von ME/CFS, Long-COVID und Post-Vac 💪🏻

Faktencheck Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können. (Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

"Dieses Meilensteinereignis folgt auf die Veröffentlichung der bahnbrechenden genetischen Erkenntnisse von DeCodeME im vergangenen Sommer, bei der acht genetische Marker identifiziert wurden, die mit ME/CFS assoziiert sind." #MEcfs

DAS DAS DAS www.spiegel.de/gesundheit/m...

Progressiv steigende Gesundheitskosten bei Long COVID über fünf Jahre »Entgegen der Annahme einer postakuten Genesung ist Long COVID mit stetig steigenden Gesundheitskosten über fünf Jahre verbunden. Diese werden primär durch eine zunehmende Inanspruchnahme von …

Was wurde aus dem Medikament #BC007, mit dem #LongCovid #MECFS -Patienten große Hoffnung verbunden haben? Es gibt spannende Neuigkeiten - sehr bald kann ich darüber berichten. Wenn Sie es als erste erfahren wollen, abonnieren Sie hier meinen Newsletter: www.martin-ruecker.com/newsletter

Speaker & Chair Announcement: Prof. Dr. Jeroen den Dunnen (Amsterdam UMC) wird als Chair die International ME/CFS Conference 2026 unterstützen. Fokus: Antikörper, Autoimmunität und neue Therapieansätze bei ME/CFS. Jetzt für den Livestream registrieren: https://t.ly/uhccB

Ernstgemeinte Frage: Gibt es eigentlich Studien aus 🇩🇪, die einen Nutzen psychosomatischer/"aktivierender" Rehas bei Post Covid oder ME/CFS belegen und von Leuten durchgeführt wurden, die selbst KEIN Geld in diesem Bereich verdienen? Die also NICHT von Kliniken, Versicherungen usw. bezahlt wurden?

🎥 Die Tagesthemen haben gestern Abend einen 5-minütigen Beitrag zu #MECFS und #LongCOVID gesendet. In dem Bericht von Katharina Spreier wird der 14-jährige Philipp Damerau gezeigt, der nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt ist. (1/2)

Wer einen letzten Gruß an Samuel senden möchte, kann dies in einem Kondolenzbuch unter dem untenstehenden Link tun. Die Familie und Angehörigen haben um eine Spende an die #MECFS -Forschung gebeten. Gute Reise, lieber Samuel 🖤🕯️💙. www.bestattung-zwettl.at/sterbefall/p...

Vorsicht, Pseudowissenschaft! Psychologisierende "Krankheitsmodelle" von ME/CFS bedienen sich immer häufiger einer biologisch anmutenden Sprache. Die Zielsetzung besteht darin, Wissenschaftlichkeit auszustrahlen und den Anschein zu erwecken, es handele sich um empirisch gestützte Theorien. 1/3

✨ DEINE GESCHICHTE AUF DER #LIEGENDDEMO 2026! ✨ Du kannst vom 09. bis 12. Mai 2026 nicht persönlich zur einer unserer LiegendDemos kommen? Kein Problem! Deine Stimme kann trotzdem gehört werden. 📢

Am Wochenende waren wir beim SV Sandhausen zu Gast! Dort wurde auf ME/CFS aufmerksam gemacht sowie mehr Forschung gefordert. Vielen Dank für die Unterstützung 🤍🖤 #mecfs #emptystands

Da es in der #Praxis gerade Thema ist: Bestehende oder neu aufgetretene Pollen-Allergien können die Symptome von Mastzellaktivierungssyndrom #MCAS oder Histaminintoleranz #HIT massiv verstärken. Der Pollenflug ist aktuell und in den nächsten Tagen massiv. 1/4

Wichtige Aufklärung eines mir sehr häufig begegnendes Missverständnis: Psychosomatik meint NICHT supportive Therapie!

„Schlicht unerträglich und ein Ausdruck kollektiven Versagens.“ Verena Hackl @verhac.bsky.social , BSc., MSc., Senior Researcher in der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der MedUni Wien

Das mit den "wechselseitigen Dimensionen" hier ist nochmal wichtig. Folgt man der psychosomatischen Medizin mit dem "biopsychosozialen Modell" geht es nämlich nicht darum, dass Patient*innen selbstbestimmt psychotherapeutischen SUPPORT in Folge einer schweren körperlichen Erkrankung bekommen 1/

Btw zeigt das, weshalb Medical Gaslighting ein STRUKTURELLES Problem ist. Invalidierung und Entwertung von Krankheitserleben beginnt schon in der Forschung. Es handelt sich nicht um "Kommunikationsprobleme" zwischen Ärzt*in/Patient*in, sondern um SYSTEMATISCHES Nicht-Glauben und Nicht-Anerkennen.

I feel like a war torn soldier, at war with the whole world for the most basic human rights.  But I'm a devastatingly fragile, severely chronically sick person.  Why don’t I feel like I’m being taken care of by a kind and loving society that wants me to thrive again? #mecfs #LongCovid

Habt ihr mal versucht eine*n Jugendliche*n mit schwerem #MECFS und schweren psychischen Problemen, auf deren/dessen Wunsch hin (!), in einer KiuJu-Psychiatrie unterzubringen? Hahahahahahahahahahahaha! Einige werden völlig widersinnig eingewiesen und wir müssen sie wieder rausklagen (!), 1/3