🎙 Der Investigativ-Podcast Die Dunkelkammer hat eine Folge zu #MECFS produziert und dazu mit dem Neurologen Dr. Michael Stingl gesprochen, der vor ca. 8 Jahren auf ME/CFS gestoßen ist und seither viele Betroffene diagnostiziert und behandelt hat. 👇 (1/2) dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...

Herzliche Einladung! "#MECFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social @mecfs.at

Btw: Am Tag gegen geschlechtsspezifische Gewalt auch mal dort zuhören, wo es sehr unbequem ist. Körper von Menschen mit ME/CFS sind täglich struktureller Gewalt ausgesetzt: Psychologisierung, erzwungene Aktivierung und leistungsnormative Erwartungen. 1/

Also, die Publikation geht noch: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24557875/ 🤓

Na da schau her, was das OLG zu Gutachten bei #MECFS sagt: "Die Gutachter:innen müssen sich mit allen Privatbefunden sowie der aktuellen medizinischen Wissenschaft nachvollziehbar auseinandersetzen." Tja... www.ots.at/presseaussen...

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...

@schwesterfd.bsky.social Liebe Kollegin, anscheinend haben Sie den Post zum Thema Post-Covid-Forschung gelöscht, daher schreibe ich hier neu. Was mich an dem Text irritiert hat, ist nicht, dass eine wissenschaftliche Position dargestellt wird - das ist selbstverständlich legitim, auch wenn diese ↘️

Am 19. November fand das Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS“ des BMG und des BMFTR statt. Der Fokus des Auftakttreffens lag im Bereich der Versorgung und Teilhabe. Schwerpunkte bildeten dabei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen, (1/3)

#MECFS Pflegeanleitung für Angehörige public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2

Schaden entsteht nicht durch Inhalt (Post COVID, ME/CFS = „psychosomatisch“), sondern durch: systemische Wiederholung, selektive Wahrnehmung, Ausschluss realer Evidenz, Abwertung von Erlebten, Normierung der Deutung, Immunisierung gegen Kritik, mediale Macht, institutionelle Abstützung + Schweigen.

1/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS

link.springer.com/article/10.1... ➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte. 1/

#AusGründen Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen. Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.

Manche Leute sagen, es braucht keine Versorgung für #LongCovid. Dass Geld für Forschung eine Fehlverteilung von Mitteln sei. Dass Prävention nichts bringt. Wäre spannend, diese Meinungen in den Kontext der in diesem Artikel errechneten Kosten zu setzen. www.nature.com/articles/s41...

#pwME #LongCovidME please help Rob Wüst with establishing a clincial definition of #PEM. "= Minimum age of 18 years = Physician-confirmed diagnosis of ME/CFS = Ability to read and answer the questionnaire in German or English = Voluntary consent to participate" www.soscisurvey.de/V-PEM-AQ_eng...

Severe, very severe #MECFS...

Toller Podcast über #PostCovid und #MECFS mit Karl Lauterbach, Prof. @scheibenbogen.bsky.social und vielen weiteren. Dieser Podcast wurde ausgestrahlt, bevor das Konzept von Karl Lauterbach für eine #LongCovid Forschungsdekade mit 500 Mio. € freigeschaltet wurde.🙌 (32:30) www.swr.de/swrkultur/wi...

Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!

1/8 Auftaktveranstaltung der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID, #MECFS“, eingeladen vom @bmg-bund.bsky.social und BMFTR . Ein historischer Schritt: Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS Forschung möglich.

Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.

Interview in der @taz.de mit Fabian Fritz, der bei der heutigen Anhörung im Hamburger #Gesundheitsausschuss als Betroffener & Experte für die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. spricht. Thema der Anhörung: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit #MECFS und Long- bzw. #PostCOVID. 1/2

Die Versorgung von #LongCovid / ME/CFS-Patient*innen in #Hamburg ist immer noch mangelhaft – trotz 85.000 Betroffenen zwischen 2021 und 2024. Heute: Öffentliche Anhörung 🕔 17–19 Uhr 🔴 Livestream: www.hamburgische-buergerschaft.de/.../ausschus.... 📍 Vor Ort: Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04

Die Bundesregierung möchte 500 Millionen Euro für die Erforschung postakuter Infektionssyndrome wie ME/CFS und Long COVID bereitstellen. Entscheidend ist, dass nur Projekte gefördert werden, die hohe wissenschaftliche Standards erfüllen. Hier meine Liste mit grundlegenden Kriterien:

Im Gespräch: Fabian Fritz (@ffhambu.bsky.social), der heute im Hamburger Gesundheitsausschuss in einer öffentlichen Anhörung über die mangelhafte Versorgungslage von Menschen mit #LongCOVID und #MECFS sprechen wird. taz.de/Diagnose-Lon... #COVID #COVID19 #CovidIsNotOver

Die Auftaktveranstaltung „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ markierte einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu mehr Forschung und verbesserter Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und #PAIS. Der Fatigatio e.V. machte in Berlin u.a. deutlich, dass primär biomedizinische Forschung erforderlich sei. ⤵️

Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, #LongCOVID, #MECFS und #PostVac: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken (BMG) und Dorothee Bär (BMFTR) markiert einen deutlichen politischen Wendepunkt: #MEAwarenessHour 1/x

Die #Bundesregierung startet das weltweit größte Forschungsprogramm zu #LongCovid & #MECFS. Wie es dazu kam, warum es fast scheiterte – und wofür das Geld jetzt dringend gebraucht wird. Ein Kommentar von @martinruecker.bsky.social#Bundesregierung

🌑 Stille. Immer Stille 🌑 lautet die Headline des ganzseitigen Berichts der Badischen Zeitung zum begleiteten Suizid des schwerst #MECFS -kranken Freiburgers Marc Kirch † 17.9.25. Dazu ein großes Foto zur Liegenddemo vom 10. Mai. ❤️ HERZLICHEN DANK ❤️ www.badische-zeitung.de/stille-immer...

#MEcfs Spendenaufruf aus Norwegen. Da keine staatliche Unterstützung, muss folgende Studie privat finanziert werden. Eine Pilotstudie mit Daratumumab, einem ursprünglich gegen Krebs entwickelten immunmodulatorischen Medikament, hat bei ME-Patienten sehr vielversprechende Ergebnisse gezeigt. 1/2⬇️

"Aus dem toten Winkel der Forschungsdekade" fak-fakten.blog/2025/11/19/u...

Hallo liebe #pwME #MEcfs Bubble ☺️. Meine HÄin verschreibt mir LDN \o/, ist sich aber unsicher was sie auf dem Rezept angeben soll (Start mit 1 mg Tropfen). Wisst ihr, was auf euren Rezepten angegeben wurde? Einfach 50 ml mit Kirschgeschmack? Und habt ihr online bestellt oder eine Apotheke vor Ort?

Endlich: "Bund will bessere Versorgung von #LongCovid-Betroffenen" Die Tagesschau berichtet über die geplante Förderung der Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie etwa #MECFS mit jährlich 50 Millionen Euro für 10 Jahre www.tagesschau.de/inland/innen...

Schönes Interview mit Gesundheitsministerin Nina Warken über die Dringlichkeit, den #PostCovid / #MECFS -Erkrankten möglichst schnell zu helfen. Es ist dringend anzuraten, dass die Patient:innenvertreter:innen über Forschungsprojekte entscheiden. Und nicht Laien. www.ardmediathek.de/video/morgen...

Es tut sich endlich was! Qualitätszirkel der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zu #LongCovid und #MECFS u.a. von und mit @scheibenbogen.bsky.social und Dr. Marie Witt von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Empfehlungen für die kassenärztliche Versorgung: www.kbv.de/documents/pr...

Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.

Auf geht’s nach Berlin zum Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom @bmg-bund.bsky.social & BM für Forschung. PK ab 15 Uhr im Livestream. #MECFS #PEM #longcovid #PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Morgen (19.11.) findet das Auftakttreffen "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS" von BMG und BMFTR statt. Um 15 Uhr wird es dazu ein Pressestatement von Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken geben. Wir sind beim Auftakttreffen mit dabei (1/2)

Unsere Weihnachtskarten sind da! 🎄💙 Verschicke persönliche Grüße und mach zugleich auf #mecfs aufmerksam: Jede Karte enthält einen Info-Flyer + QR-Code zum direkten Spenden. Hochwertige Karte, Premium-Umschlag, echter Impact. #mecfsresearch #mecfsforschung #LongCovid #PostCovid

Zu krank zum arbeiten? Und zu gesund für die Erwerbsminderungsrente? Hier hat das Sozialrechts Lücken: Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform...

Hamburg aufgepasst: Am Donnerstag tagt der Gesundheitsausschuss der Bürgerschaft zu postviralen Erkrankungen wie ME/CFS und Long Covid. Die Sitzung ist öffentlich, und gibt’s auch ab 20.11. um 17:00 Uhr hier im Stream: www.hamburgische-buergerschaft.de/aktuelles/au...

Petition - Forderung eines einheitlichen GdB bei #Fibromyalgie.

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

Laut der deutschen Bundesregierung sollen über die kommenden zehn Jahre insgesamt 500 Mio. Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen zur Verfügung gestellt werden. Was müssen die Vergabekriterien für diese Gelder sein? Hier eine Liste mit Ideen! 🧵

Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung: Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann, mit #PEM als zentralem Leitsymptom, der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien. www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF... #PoTS #OI #LearnAboutME

Weil Anfragen zu meinem jüngsten #Newsletter (Thema: die #MECFS Debatte beim Neurologie-Kongress) kamen: Wer sich jetzt neu anmeldet, bekommt automatisch einen Link zu der entsprechenden Ausgabe geschickt - einfach hier entlang: www.martin-ruecker.com/newsletter

MeckerMagazin Nr. 4 ist erschienen 🗞️ Gefüllt mit allem, was im Sozialstaat knirscht, kracht und dringend gesagt werden muss 📣 . Neue Ausgabe, gleiche Mission: Missstände sichtbar machen, bevor sie uns verschlucken. ⚖️ cloud.healthnexus.online/s/SsPrWmyXxf...

Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress. Schade, aber müsste nicht so sein. Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.

Wenn man die ganzen pathetischen Wucherungen aus psychosomatischen Argumentationen für eine rein beschreibende Inhaltsangabe entfernt, wird es erst richtig schlimm.