Guter Journalismus auf dem Feld von #MECFS ist kenntnisreich, hat den richtigen Kompass, verzerrt nicht und kann auf diese Weise für Betroffene enorm viel erreichen. Herzlichen Dank auch von mir an @constanzeertl.bsky.social, die für solchen Journalismus ein echtes Vorbild ist.

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Gerade im Lichte des heutigen Positionspapiers von DGPPN & DGPM sollten wir den Fokus auf diese drängenden Sachprobleme richten – und uns nicht in klickstarken, rückwärtsgewandten personalisierten Auseinandersetzungen um eine Ministerin verlieren. #MECFS #LongCovid #PAIS

Das Ergebnis dieser Umfrage auf X deckt sich mit meiner Beobachtung: Nicht eine Stimme für eine Behandlung mit Agomelatin. Der Wirkstoff spielt in der Behandlung von Fatigue bei #MECFS praktisch keine Rolle. Die #OffLabel -Liste kann somit die Situation #MECFS- Betroffener nicht spürbar verbessern.

Stimme zu, soweit es um die Problembeschreibung geht. Die Lösung muss aber mMn anders aussehen: Entscheidend für das Vorliegen von #MECFS ist das Merkmal der #PEM. Mangels anderer Kriterien oder Marker muss schlichtweg dessen klinische Diagnostik auf Basis einer umfassenden Anamnese besser werden.

1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM

Was mir im politischen #MECFS -Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.

Eine Partei, deren Kurs zunehmend von radikalen An­ti­zio­nis­t*in­nen bestimmt wird, der wiederholt durch antisemitische Ausfälle für Skandale sorgt, ist kein ernstzunehmender politischer Verbündeter und kein potenzieller Koalitionspartner. Mein Kommentar für die @taz.de: taz.de/Wachsender-A...

Wie entsteht eigentlich „Evidenz" für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS? Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität" in Studien „Befindlichkeiten" widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf. Ein 🧵:

Was in diesem Podcast passiert: In der Sache werden letztlich #MECFS und #PEM, das zentrale Merkmal dieser schweren Erkrankung, geleugnet. Viele schöne Worte, "Konzepte", Theorien und Meinungen dienen in diesem wie in vergleichbaren Fällen nur dazu, diese Tatsache zu bemänteln.

Biathletin Selina Grotian: "Ganz ehrlich, für uns Sportler ist Gesundheit das Wichtigste überhaupt und jeder, der sich da nicht schützt, der wäre einfach nur dumm." DSV-Verbandsarzt Bernd Wolfarth: "Abstand halten, Maske tragen, Händedesinfektion." (€) www.faz.net/aktuell/spor...

Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓

Dezember ist Spendenmonat. ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten, sich nicht noch mehr anstrengen, nicht noch mehr kämpfen, geben, nicht noch mehr spenden. Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung; keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen. #MECFS #PEM #NoGET

"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..." www.frontiersin.org/journals/hum...

Wenn die #NationaleDekade gegen postinfektiöse Erkrankungen zu einem Erfolg werden soll, muss man unbedingt Lehren aus der #RECOVER -Initiative der NIH ziehen. Dort standen für die #Longcovid -Forschung mehr als doppelt so viele Mittel zur Verfügung - Durchbrüche sind ausgeblieben. #MECFS

Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten. Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt! sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...

Die Höhe öffentlicher Forschungsmittel für #MECFS und #Longcovid ist wichtig - aber mindestens ebenso wichtig ist die Frage, wie solche Mittel eingesetzt werden. Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.

Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social zu dieser höchst verdienten Auszeichnung für exzellente Berichterstattung über #MECFS! Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.

Es ist wie bei der Forschung an #MECFS: "Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene. Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.

In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe). Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet. #MECFS 📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...

Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€): Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter. Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts. www.spiegel.de/gesundheit/d...

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt. Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre. Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.

Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS. Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht. www.krone.at/3889439

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit @bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung! »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung. www.spiegel.de/gesundheit/d...

Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid: "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion" www.medrxiv.org/content/10.1...

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht. In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

"Wenn die Menschenwürde nur noch unter Vorbehalt bestimmter Voraussetzungen gilt, was könnte das – weiter gedacht – für kranke, alte und behinderte Menschen bedeuten?" Dieser so gewichtige Aspekt kam für mich in der öffentlichen Debatte bisher deutlich zu kurz.

Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen. #SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing

Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. Dazu ein 🧵⬇️ 1/11

Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die #PEM als Kardinalsymptom von #MECFS ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!

Die neue Forschungsministerin @dorobaer.bsky.social spricht im BILD-Interview auch über #MECFS & #Longcovid: "Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]." 1/4 www.bild.de/politik/inla...

Am heutigen 12. Mai ist #MECFS-Tag. Das war mein Beitrag zur Postkartenaktion 2020. Dieser beklagte, dass es in Deutschland für #MECFS-Betroffene keine medizinische Versorgung gibt. Daran hat sich nichts geändert. Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus. #MEAwarenessDay

Claus Roxin ist tot. Jurastudenten kennen ihn mindestens wegen der von ihm entwickelten Tatherrschaftslehre. Bernd Schünemann und Luís Greco auch als praeceptor mundi, Kollegen und Freund. Ein Nachruf.

"2025 is about what Europeans do, not what Americans say."

Netzwerk ME/CFS“ Für wen? Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, inklusive KJP, die #MECFS #PEM Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten- oder Interesse daran haben. D-A-CH Wann? 13.02.25, 19-20 Uhr Wo? Online, Anmeldung per email oder DM #Pacing #NoGET

Jetzt ist es ganz klar: Wenn Sie wollen, dass Deutschland von internationalen Oligarchen regiert wird, dann wählen Sie AfD

Neue EBM-Leistungen auch bei #MECFS: Beim Blick auf die neuen EBM-Leistungen irritierte mich zunächst besonders der Umstand, dass diese nur ein-, zwei- bzw. im Fall der GOP 37804 (86 Punkte / 10,66 Euro) fünfmal pro Krankheitsfall berechnet werden können. www.kbv.de/html/1150_73...

In letzter Zeit kann man immer wieder nur bewundernd nach Österreich schauen, was dort in Medizin, Gesellschaft, Politik und Medien für #MECFS erreicht worden ist. Viele Aspekte dieser Entwicklung finden sich in diesem Beitrag. Ich drücke fest die Daumen, dass es so weitergeht!

Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID, Eckey et al., 2024 (preprint) #MECFS #LongCovid "Figure 2A shows the top twenty treatment groups with the greatest perceived benefit reported by patients. [...] doi.org/10.1101/2024...

Österreich macht es vor, Deutschland sollte schnellstmöglich folgen. So könnte den hunderttausenden #MECFS -Betroffenen im Land geholfen werden.

Auch unter denen, die sich für #MECFS -Betroffene einsetzen, kann nicht immer Einigkeit bestehen. Konsens muss aber in Grundfragen herrschen, wenn der Sache nicht geschadet werden soll. Dazu gehört unbedingt, dass #MECFS in allen Schweregraden keine "harmlose" Erkrankung ist.

Es ist ein Skandal, daß die #SIGNforMECFS- Petition mit >100.000 Unterzeichnern, mit dem höchstmöglichen Votum vom Petitionsausschuss an die Bundesregierung überwiesen, bisher folgenlos blieb. Umso stärker,wie Simone Borchardt MdB für #MECFS am Ball bleibt: Danke! www.instagram.com/reel/DCZYyVF...

"#MECFS ist vernachlässigt worden in der Forschung, in der Behandlung, in der Anerkennung und ich gebe Ihnen mein Wort, wir werden als Bundesregierung alles tun, um diese Missstände, die viel zu lange geduldet wurden, um diese Missstände zu beheben!" www.ardmediathek.de/video/hirsch...

Zum 12. Mai versprach Karl Lauterbach zu Recht: Wir machen am runden Tisch "keinen Unterschied, woher jemand #MECFS bekommen hat". Und: "Für uns sind alle #MECFS -Opfer gleich!" An diesen Aussagen muss er sich messen lassen, insbesondere wenn es um die #OffLabel-Liste geht!

Das @zdfmagaz.in mit @janboehm.bsky.social berichtet über #MECFS. Ich hoffe, dass nun nach Jahrzehnten der Vernachlässigung, Leugnung & Stigmatisierung von #MECFS - v.a. in der Medizin - das Wegschauen vorbei ist. Das wird noch viel journalistische Arbeit erfordern. www.zdf.de/comedy/zdf-m...

Gerade am heutigen #severeMEday eine wichtige Perspektive in der FAZ. "Bettina Grande [@bettinagrande.bsky.social], Psychologische Psychotherapeutin in Heidelberg, sagt: 'An der Lage der ME/CFS-Patienten hat sich substanziell nichts verbessert.'" #MECFS www.faz.net/aktuell/wiss...