Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS. Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht. www.krone.at/3889439

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit @bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung! »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung. www.spiegel.de/gesundheit/d...

Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid: "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion" www.medrxiv.org/content/10.1...

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht. In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

"Wenn die Menschenwürde nur noch unter Vorbehalt bestimmter Voraussetzungen gilt, was könnte das – weiter gedacht – für kranke, alte und behinderte Menschen bedeuten?" Dieser so gewichtige Aspekt kam für mich in der öffentlichen Debatte bisher deutlich zu kurz.

Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen. #SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing

Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. Dazu ein 🧵⬇️ 1/11

Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die #PEM als Kardinalsymptom von #MECFS ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!

Die neue Forschungsministerin @dorobaer.bsky.social spricht im BILD-Interview auch über #MECFS & #Longcovid: "Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]." 1/4 www.bild.de/politik/inla...

Am heutigen 12. Mai ist #MECFS-Tag. Das war mein Beitrag zur Postkartenaktion 2020. Dieser beklagte, dass es in Deutschland für #MECFS-Betroffene keine medizinische Versorgung gibt. Daran hat sich nichts geändert. Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus. #MEAwarenessDay

Claus Roxin ist tot. Jurastudenten kennen ihn mindestens wegen der von ihm entwickelten Tatherrschaftslehre. Bernd Schünemann und Luís Greco auch als praeceptor mundi, Kollegen und Freund. Ein Nachruf.

"2025 is about what Europeans do, not what Americans say."

Netzwerk ME/CFS“ Für wen? Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, inklusive KJP, die #MECFS #PEM Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten- oder Interesse daran haben. D-A-CH Wann? 13.02.25, 19-20 Uhr Wo? Online, Anmeldung per email oder DM #Pacing #NoGET

Jetzt ist es ganz klar: Wenn Sie wollen, dass Deutschland von internationalen Oligarchen regiert wird, dann wählen Sie AfD

Neue EBM-Leistungen auch bei #MECFS: Beim Blick auf die neuen EBM-Leistungen irritierte mich zunächst besonders der Umstand, dass diese nur ein-, zwei- bzw. im Fall der GOP 37804 (86 Punkte / 10,66 Euro) fünfmal pro Krankheitsfall berechnet werden können. www.kbv.de/html/1150_73...

In letzter Zeit kann man immer wieder nur bewundernd nach Österreich schauen, was dort in Medizin, Gesellschaft, Politik und Medien für #MECFS erreicht worden ist. Viele Aspekte dieser Entwicklung finden sich in diesem Beitrag. Ich drücke fest die Daumen, dass es so weitergeht!

Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID, Eckey et al., 2024 (preprint) #MECFS #LongCovid "Figure 2A shows the top twenty treatment groups with the greatest perceived benefit reported by patients. [...] doi.org/10.1101/2024...

Österreich macht es vor, Deutschland sollte schnellstmöglich folgen. So könnte den hunderttausenden #MECFS -Betroffenen im Land geholfen werden.

Auch unter denen, die sich für #MECFS -Betroffene einsetzen, kann nicht immer Einigkeit bestehen. Konsens muss aber in Grundfragen herrschen, wenn der Sache nicht geschadet werden soll. Dazu gehört unbedingt, dass #MECFS in allen Schweregraden keine "harmlose" Erkrankung ist.

Es ist ein Skandal, daß die #SIGNforMECFS- Petition mit >100.000 Unterzeichnern, mit dem höchstmöglichen Votum vom Petitionsausschuss an die Bundesregierung überwiesen, bisher folgenlos blieb. Umso stärker,wie Simone Borchardt MdB für #MECFS am Ball bleibt: Danke! www.instagram.com/reel/DCZYyVF...

"#MECFS ist vernachlässigt worden in der Forschung, in der Behandlung, in der Anerkennung und ich gebe Ihnen mein Wort, wir werden als Bundesregierung alles tun, um diese Missstände, die viel zu lange geduldet wurden, um diese Missstände zu beheben!" www.ardmediathek.de/video/hirsch...

Zum 12. Mai versprach Karl Lauterbach zu Recht: Wir machen am runden Tisch "keinen Unterschied, woher jemand #MECFS bekommen hat". Und: "Für uns sind alle #MECFS -Opfer gleich!" An diesen Aussagen muss er sich messen lassen, insbesondere wenn es um die #OffLabel-Liste geht!

Das @zdfmagaz.in mit @janboehm.bsky.social berichtet über #MECFS. Ich hoffe, dass nun nach Jahrzehnten der Vernachlässigung, Leugnung & Stigmatisierung von #MECFS - v.a. in der Medizin - das Wegschauen vorbei ist. Das wird noch viel journalistische Arbeit erfordern. www.zdf.de/comedy/zdf-m...

Gerade am heutigen #severeMEday eine wichtige Perspektive in der FAZ. "Bettina Grande [@bettinagrande.bsky.social], Psychologische Psychotherapeutin in Heidelberg, sagt: 'An der Lage der ME/CFS-Patienten hat sich substanziell nichts verbessert.'" #MECFS www.faz.net/aktuell/wiss...

Zum #MECFSawarenessday noch einmal mein mittlerweile vier Jahre alter Text über #MECFS: "Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden" #MEawarenessday #WorldMEday #MillionsMissing publikum.net/me-cfs-wenn-...

Beitrag des früheren britischen Gesundheitsministers in THE TIMES zum 12. Mai: "Alle [ #MECFS-] Betroffenen und ihre Familien brauchen etwas, das zu lange gefehlt hat: Hoffnung für die Zukunft. [...] aber es muss Sache der Minister sein, entschlossen zu handeln." www.thetimes.co.uk/article/3a46...

Kenntnisreich, ausgewogen, empathisch und zugleich sachlich zeigt @constanzeertl.bsky.social auf, wie ME/CFS und die Lage für Betroffene wirklich sind und was sich dringend ändern muss. Unbedingt reinhören! Das ist Journalismus, der einen Unterschied macht. Danke! oe1.orf.at/player/20240...

Wien Tangente. Chapeau WE&ME Foundation! #MECFS (📸 geschickt bekommen, nicht selbst aufgenommen.)

Vor 18 Jahren... - war Angela Merkel noch kein halbes Jahr lang Bundeskanzlerin - hieß der deutsche Bundespräsident Horst Köhler - war Benedikt XVI. noch kein ganzes Jahr lang Papst - konnte man noch nicht wissen, dass die Fußball-WM 2006 zu einem "Sommermärchen" werden würde

Sehr gutes APA-Interview mit @putrinolab.bsky.social über ME/CFS und allgemein über post-akute Infektionssyndromen (PAIS). Herzlicher Dank an alle Beteiligten, diese Art der Information ist so wichtig, davon braucht es noch viel mehr! www.sn.at/panorama/oes...

Wichtiges Interview des RND mit dem Patientenbeauftragen @stefan-schwartze.de: "Bei welchen Krankheiten suchen die Menschen Rat? In der Mehrzahl der Fälle geht es um Long Covid und ME/CFS [...]. Die Zahl der Betroffenen ist inzwischen sehr, sehr hoch." www.rnd.de/politik/inte...

Ein wirklich wichtiger Beitrag über ME/CFS, der viele der Härten des (Über-) Lebens mit dieser Erkrankung nicht ausspart. Mein herzlicher Dank an alle Beteiligten, die dies möglich gemacht haben. youtu.be/aRh8rBnEadI?...

"Es bräuchte eine breite Informationskampagne wie in den 80er-Jahren zu AIDS", sagt @bettinagrande.bsky.social zum Thema ME/CFS. "Denn auch AIDS sei lange Zeit als Minderheitenproblem kleingeredet worden, erinnert sie." www.sn.at/panorama/oes...

Nun soll es also Medikamente für ME/CFS als Form von Long COVID geben, NICHT aber für hunderttausende ME/CFS-Fälle, die es schon vor der Pandemie gab und die z.T. schon seit Jahrzehnten daran leiden? Das KANN doch nicht ernst gemeint sein, Karl Lauterbach? www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...

Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS. Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen. Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke: Genau so ist das.

Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind. Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?

Aktuell ist der gelungene ME/CFS-Artikel von Eva Schläfer ohne Bezahlschranke abrufbar!

„Wir haben Angst um ihr Leben, jeden Tag - ME/CFS-Patienten sind arm dran: Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch durch Corona verändert sich die Lage – langsam." Gelungener Artikel über ME/CFS in der heutigen F.A.S.! 👏

Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS. Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben: "Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion." "PEM is not: being more tired than usual after activity."

Als sich 2018 meine Erkrankung an #MECFS stark verschlechterte, kam mein Leben zum Stillstand. Private wie berufliche Pläne, Ziele, Wünsche - fast alles löste sich in Luft auf. An einem Punkt konnte ich den Stillstand nun überwinden. Mit einem lachenden & einem weinenden Auge. 🧵↘️

Danke für das herzliche Willkommen hier auf Bluesky! Freue mich auf guten Austausch mit altbekannten und neuen Kontakten.