Dr. Daniel Loy
@drdanielloy.bsky.social
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Ehemann, Jurist.
#MECFS
. Team
#SIGNforMECFS
. Team
#GOfundMECFS
. One of the
#MillionsMissing
.
Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten. Bei einer somatischen Erkrankung wie
#MECFS
muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
loading . . .
Land fördert Modellprojekt für schwer erkrankte Erwachsene nach Infektionen
Menschen, die nach einer Infektion unter schweren körperlichen Funktionseinschränkungen leiden, sollen künftig besser versorgt werden. Das Sozialministerium unterstützt hierfür ein Modellprojekt mit r...
https://sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/presse/pressemitteilung/pid/land-foerdert-modellprojekt-fuer-schwer-erkrankte-erwachsene-nach-infektionen
7 days ago
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Die Höhe öffentlicher Forschungsmittel für
#MECFS
und
#Longcovid
ist wichtig - aber mindestens ebenso wichtig ist die Frage, wie solche Mittel eingesetzt werden. Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.
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17 days ago
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Herzlichen Glückwunsch an
@constanzeertl.bsky.social
und
@haberhauer.bsky.social
zu dieser höchst verdienten Auszeichnung für exzellente Berichterstattung über
#MECFS
! Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema
#MECFS
zu würdigen.
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18 days ago
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Es ist wie bei der Forschung an
#MECFS
: "Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für
#MECFS
-Betroffene. Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.
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22 days ago
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In Hannover läuft derzeit für
#PostCOVID
ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe). Öffentliche Mittel für
#PAIS
-Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS
📄ℹ️➡️
clinicaltrials.gov/study/NCT060...
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ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06042751#study-plan
30 days ago
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Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€): Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an
#MECFS
erkrankte Tochter. Sie haben zusammen mit
@mecfs.at
und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/tochter-mit-me-cfs-unsere-tochter-vertraegt-kein-licht-wir-pflegen-sie-deshalb-in-dunkelheit-a-890105a1-f0ef-4ba3-9d50-b291a8362c33
about 1 month ago
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Wer an
#MECFS
leidet, ist schwer erkrankt. Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal
#PEM
noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an
#MECFS
gerecht und führt in die Irre. Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.
about 1 month ago
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Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über
#MECFS
. Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht.
www.krone.at/3889439
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„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“
Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...
https://www.krone.at/3889439
2 months ago
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Als ich an
#MECFS
erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu
#MECFS
- mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.
2 months ago
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Dr. Daniel Loy
DER SPIEGEL
3 months ago
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.
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ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583?sara_ref=re-so-bluesky-rss#ref=rss
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Dr. Daniel Loy
Nina Weber
3 months ago
Nach der Stellungnahme der
#DGN
zu
#MECFS
habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande
@bettinagrande.bsky.social
gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit
#MECFS
? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
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(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583
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Herausragendes Interview von
@ninaweber.bsky.social
mit
@bettinagrande.bsky.social
über
#MECFS
. Leseempfehlung! »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583
3 months ago
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Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von Professor Bhupesh Prusty et al. zu
#MECFS
und
#Longcovid
: "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion"
www.medrxiv.org/content/10.1...
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ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion
Autoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae of COVID (PASC). Passive transfer of immunoglobulin...
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.08.06.25332978v1
3 months ago
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Jedes Auftreten von
#PEM
muss bei
#MECFS
nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht. In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
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3 months ago
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"Wenn die Menschenwürde nur noch unter Vorbehalt bestimmter Voraussetzungen gilt, was könnte das – weiter gedacht – für kranke, alte und behinderte Menschen bedeuten?" Dieser so gewichtige Aspekt kam für mich in der öffentlichen Debatte bisher deutlich zu kurz.
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3 months ago
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Heute ist
#severeMEday
. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von
#MECFS
erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.
#SevereME
#MEcfs
#MEAwareness
#MillionsMissing
3 months ago
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Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über
#MECFS
und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. Dazu ein 🧵⬇️ 1/11
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3 months ago
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Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die
#PEM
als Kardinalsymptom von
#MECFS
ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!
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6 months ago
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Die neue Forschungsministerin
@dorobaer.bsky.social
spricht im BILD-Interview auch über
#MECFS
&
#Longcovid
: "Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]." 1/4
www.bild.de/politik/inla...
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Raumfahrt-Ministerin Dorothee Bär will Frauen auf den Mond schicken
Dorothee Bär (CSU) ist Deutschlands erste Ministerin für Forschung, Technologie – und Raumfahrt! 6 Tage nach Amtsantritt gibt sie BILD das erste Interview.
https://www.bild.de/politik/inland/raumfahrt-ministerin-dorothee-baer-will-frauen-auf-den-mond-schicken-682308e3578c1a3797759476
6 months ago
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Am heutigen 12. Mai ist
#MECFS-Tag
. Das war mein Beitrag zur Postkartenaktion 2020. Dieser beklagte, dass es in Deutschland für
#MECFS-Betroffene
keine medizinische Versorgung gibt. Daran hat sich nichts geändert. Wir brauchen mehr Einsatz für
#MECFS
. "Mitgemeint" reicht nicht aus.
#MEAwarenessDay
6 months ago
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Dr. Daniel Loy
Legal Tribune Online, LTO
9 months ago
Claus Roxin ist tot. Jurastudenten kennen ihn mindestens wegen der von ihm entwickelten Tatherrschaftslehre. Bernd Schünemann und Luís Greco auch als praeceptor mundi, Kollegen und Freund. Ein Nachruf.
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Nachruf auf Claus Roxin: Die Strafrechtswelt trauert
Im Alter von 93 Jahren ist Claus Roxin verstorben. Seine Schüler Bernd Schünemann und Luís Greco erinnern sich an ihn zurück.
https://www.lto.de/recht/nachrichten/n/claus-roxin-tot-nachruf-strafrecht-wissenschaft?no_cache=1
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"2025 is about what Europeans do, not what Americans say."
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9 months ago
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Dr. Daniel Loy
Bettina Grande
10 months ago
Netzwerk ME/CFS“ Für wen? Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, inklusive KJP, die
#MECFS
#PEM
Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten- oder Interesse daran haben. D-A-CH Wann? 13.02.25, 19-20 Uhr Wo? Online, Anmeldung per email oder DM
#Pacing
#NoGET
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Dr. Daniel Loy
Timothy Snyder
11 months ago
Jetzt ist es ganz klar: Wenn Sie wollen, dass Deutschland von internationalen Oligarchen regiert wird, dann wählen Sie AfD
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Neue EBM-Leistungen auch bei
#MECFS
: Beim Blick auf die neuen EBM-Leistungen irritierte mich zunächst besonders der Umstand, dass diese nur ein-, zwei- bzw. im Fall der GOP 37804 (86 Punkte / 10,66 Euro) fünfmal pro Krankheitsfall berechnet werden können.
www.kbv.de/html/1150_73...
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KBV - Neue EBM-Leistungen für Patienten mit Verdacht auf Long COVID
https://www.kbv.de/html/1150_73128.php
11 months ago
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In letzter Zeit kann man immer wieder nur bewundernd nach Österreich schauen, was dort in Medizin, Gesellschaft, Politik und Medien für
#MECFS
erreicht worden ist. Viele Aspekte dieser Entwicklung finden sich in diesem Beitrag. Ich drücke fest die Daumen, dass es so weitergeht!
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11 months ago
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Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID, Eckey et al., 2024 (preprint)
#MECFS
#LongCovid
"Figure 2A shows the top twenty treatment groups with the greatest perceived benefit reported by patients. [...]
doi.org/10.1101/2024...
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Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Long COVID are persistent multi-system illnesses affecting many patients. With no known effective FDA-approved treatments for either con...
https://doi.org/10.1101/2024.11.27.24317656
12 months ago
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#MECFS
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12 months ago
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Österreich macht es vor, Deutschland sollte schnellstmöglich folgen. So könnte den hunderttausenden
#MECFS
-Betroffenen im Land geholfen werden.
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12 months ago
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Auch unter denen, die sich für
#MECFS
-Betroffene einsetzen, kann nicht immer Einigkeit bestehen. Konsens muss aber in Grundfragen herrschen, wenn der Sache nicht geschadet werden soll. Dazu gehört unbedingt, dass
#MECFS
in allen Schweregraden keine "harmlose" Erkrankung ist.
12 months ago
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Dr. Daniel Loy
Bettina Grande
12 months ago
Es ist ein Skandal, daß die
#SIGNforMECFS
- Petition mit >100.000 Unterzeichnern, mit dem höchstmöglichen Votum vom Petitionsausschuss an die Bundesregierung überwiesen, bisher folgenlos blieb. Umso stärker,wie Simone Borchardt MdB für
#MECFS
am Ball bleibt: Danke!
www.instagram.com/reel/DCZYyVF...
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"#MECFS ist vernachlässigt worden in der Forschung, in der Behandlung, in der Anerkennung und ich gebe Ihnen mein Wort, wir werden als Bundesregierung alles tun, um diese Missstände, die viel zu lange geduldet wurden, um diese Missstände zu beheben!"
www.ardmediathek.de/video/hirsch...
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Hirschhausen und der lange Schatten von Corona - hier anschauen
Corona hat Spuren hinterlassen, Leben verändert – und hunderttausende Menschen dauerhaft krank gemacht. Deutschlands bekanntester Arzt, Eckart von Hirschhausen, begleitet einige der Betroffenen seit J...
https://www.ardmediathek.de/video/hirschhausen/hirschhausen-und-der-lange-schatten-von-corona/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLXNvcGhvcmEtMDljMzY5ODYtNTQ3NC00YmIxLWFhZTYtZTllNDBkNGJhMWQ3
12 months ago
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Zum 12. Mai versprach Karl Lauterbach zu Recht: Wir machen am runden Tisch "keinen Unterschied, woher jemand
#MECFS
bekommen hat". Und: "Für uns sind alle
#MECFS
-Opfer gleich!" An diesen Aussagen muss er sich messen lassen, insbesondere wenn es um die
#OffLabel-Liste
geht!
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about 1 year ago
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Das
@zdfmagaz.in
mit
@janboehm.bsky.social
berichtet über
#MECFS
. Ich hoffe, dass nun nach Jahrzehnten der Vernachlässigung, Leugnung & Stigmatisierung von
#MECFS
- v.a. in der Medizin - das Wegschauen vorbei ist. Das wird noch viel journalistische Arbeit erfordern.
www.zdf.de/comedy/zdf-m...
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Chronisch krank, aber niemand glaubt dir
ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht. Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?
https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html
about 1 year ago
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Gerade am heutigen
#severeMEday
eine wichtige Perspektive in der FAZ. "Bettina Grande [@bettinagrande.bsky.social], Psychologische Psychotherapeutin in Heidelberg, sagt: 'An der Lage der ME/CFS-Patienten hat sich substanziell nichts verbessert.'"
#MECFS
www.faz.net/aktuell/wiss...
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Long Covid: Wem helfen die Millionen für die Forschung?
In die Bewältigung der Corona-Folgen mit schweren Erschöpfungszuständen fließen Riesensummen. Der neue Schwung könnte für ME/CFS-Patienten, die davon profitieren wollten, zur Falle werden.
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-wem-helfen-die-millionen-fuer-die-forschung-19901410.html
over 1 year ago
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Zum
#MECFSawarenessday
noch einmal mein mittlerweile vier Jahre alter Text über
#MECFS
: "Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden"
#MEawarenessday
#WorldMEday
#MillionsMissing
publikum.net/me-cfs-wenn-...
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ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden
In Deutschland leiden rund 250.000 Menschen unter einer schweren chronischen Erkrankung, die selbst in der Medizin kaum bekannt ist. Dementsprechend schwierig ist die Lage der Betroffenen.
https://publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/
over 1 year ago
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Beitrag des früheren britischen Gesundheitsministers in THE TIMES zum 12. Mai: "Alle [
#MECFS
-] Betroffenen und ihre Familien brauchen etwas, das zu lange gefehlt hat: Hoffnung für die Zukunft. [...] aber es muss Sache der Minister sein, entschlossen zu handeln."
www.thetimes.co.uk/article/3a46...
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People with ME have been ignored for far too long
A once active, happy person, full of life, is now bedridden, too exhausted to eat and barely able to speak. What happens when you have a disease doctors can’t diagnose? Many with myalgic
https://www.thetimes.co.uk/article/3a463adb-eafe-45de-b9b4-24c15925d20d?shareToken=c3a65dc876a416342f8d2679cc148602
over 1 year ago
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Kenntnisreich, ausgewogen, empathisch und zugleich sachlich zeigt
@constanzeertl.bsky.social
auf, wie ME/CFS und die Lage für Betroffene wirklich sind und was sich dringend ändern muss. Unbedingt reinhören! Das ist Journalismus, der einen Unterschied macht. Danke!
oe1.orf.at/player/20240...
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ORF-Radiothek
Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.
https://oe1.orf.at/player/20240507/757023/1715099103862
over 1 year ago
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Dr. Daniel Loy
Verena Hackl
over 1 year ago
Wien Tangente. Chapeau WE&ME Foundation!
#MECFS
(📸 geschickt bekommen, nicht selbst aufgenommen.)
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Vor 18 Jahren... - war Angela Merkel noch kein halbes Jahr lang Bundeskanzlerin - hieß der deutsche Bundespräsident Horst Köhler - war Benedikt XVI. noch kein ganzes Jahr lang Papst - konnte man noch nicht wissen, dass die Fußball-WM 2006 zu einem "Sommermärchen" werden würde
over 1 year ago
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Sehr gutes APA-Interview mit
@putrinolab.bsky.social
über ME/CFS und allgemein über post-akute Infektionssyndromen (PAIS). Herzlicher Dank an alle Beteiligten, diese Art der Information ist so wichtig, davon braucht es noch viel mehr!
www.sn.at/panorama/oes...
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Experte: Umgang mit ME/CFS unter
Der Long Covid-Spezialist und Neurowissenschafter David Putrino fordert bei post-akuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS mehr Bewusstsein ein. Diese durch Corona stark angestiegenen Krankheiten d...
https://www.sn.at/panorama/oesterreich/experte-umgang-me-cfs-medizinskandalen-156359884
over 1 year ago
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Wichtiges Interview des RND mit dem Patientenbeauftragen
@stefan-schwartze.de
: "Bei welchen Krankheiten suchen die Menschen Rat? In der Mehrzahl der Fälle geht es um Long Covid und ME/CFS [...]. Die Zahl der Betroffenen ist inzwischen sehr, sehr hoch."
www.rnd.de/politik/inte...
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Stefan Schwartze: „Patientinnen werden ohne Not in Angst und Schrecken versetzt“
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, spricht im RND-Interview über unnütze und sogar gefährliche IGeL-Untersuchungen, über geplanten Verbesserungen für die Opfer von Behandl...
https://www.rnd.de/politik/interview-patientenbeauftragter-schwartze-beklagt-unnuetze-igel-untersuchungen-XT7GS2SS55H5LKU7N7IRXOHPZQ.html
over 1 year ago
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Ein wirklich wichtiger Beitrag über ME/CFS, der viele der Härten des (Über-) Lebens mit dieser Erkrankung nicht ausspart. Mein herzlicher Dank an alle Beteiligten, die dies möglich gemacht haben.
youtu.be/aRh8rBnEadI?...
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Leben mit ME/CFS: Im Toten Winkel des Gesundheitssystems | Länderspiegel
Seit Corona ist die Zahl der an ME/CFS erkrankten Patienten stark gestiegen. Häufige Symptome: Schmerzen und Erschöpfung. Die Betroffenen fühlen sich alleine...
https://youtu.be/aRh8rBnEadI?si=dXvIN4fLNplfCaCh
over 1 year ago
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"Es bräuchte eine breite Informationskampagne wie in den 80er-Jahren zu AIDS", sagt
@bettinagrande.bsky.social
zum Thema ME/CFS. "Denn auch AIDS sei lange Zeit als Minderheitenproblem kleingeredet worden, erinnert sie."
www.sn.at/panorama/oes...
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Warnung vor Fehldiagnosen bei Post Covid und ME/CFS
Die Corona-Pandemie hat seit 2020 zu einem deutlichen Anstieg von postviralen Folgeerkrankungen geführt. Experten wie Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien warnen nun davor, diese Krankheitsbilder wie ...
https://www.sn.at/panorama/oesterreich/warnung-fehldiagnosen-post-covid-me-cfs-154918039
over 1 year ago
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Nun soll es also Medikamente für ME/CFS als Form von Long COVID geben, NICHT aber für hunderttausende ME/CFS-Fälle, die es schon vor der Pandemie gab und die z.T. schon seit Jahrzehnten daran leiden? Das KANN doch nicht ernst gemeint sein, Karl Lauterbach?
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...
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Karl Lauterbachs Therapien: Impfgeschädigte und ME/CFS-Kranke werden ignoriert
Long-Covid-Betroffene sollen leichter Zugang zu Medikamenten bekommen – nicht aber andere postviral Erkrankte und Impfgeschädigte. „Unverantwortlich“, sagen Kritiker.
https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/long-covid-karl-lauterbachs-therapien-impfgeschaedigte-und-mecfs-kranke-werden-ignoriert-li.2170466
almost 2 years ago
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Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS. Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen. Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke: Genau so ist das.
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Chronisches Fatigue-Syndrom bei Jugendlichen: Eine Mutter berichtet
Gerade mal vier Stunden ist Jonas wach, den Rest des Tages muss er schlafen. Der 15-Jährige ist an ME/CFS erkrankt. Seine Mutter berichtet, was ihr Sohn seit mehr als einem Jahr durchmacht. Und an we...
https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-bei-jugendlichen-eine-mutter-berichtet-19343877.html?utm_term=Autofeed&utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1701685669
almost 2 years ago
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Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind. Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
almost 2 years ago
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Aktuell ist der gelungene ME/CFS-Artikel von Eva Schläfer ohne Bezahlschranke abrufbar!
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about 2 years ago
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„Wir haben Angst um ihr Leben, jeden Tag - ME/CFS-Patienten sind arm dran: Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch durch Corona verändert sich die Lage – langsam." Gelungener Artikel über ME/CFS in der heutigen F.A.S.! 👏
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Vom Leben ausgeschlossen
ME/CFS-Patienten sind arm dran. Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch langsam verändert sich die Lage.
https://zeitung.faz.net/fas/leben/2023-10-29/vom-leben-ausgeschlossen/953447.html
about 2 years ago
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Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS. Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben: "Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion." "PEM is not: being more tired than usual after activity."
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about 2 years ago
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