◼️"Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt." ◼️„Beim Turnen wurde ihr immer schlecht. Sie sagten ihr, sie solle trainieren“ ◼️Thonhofer @mecfs.at sieht in d. @sn.at Nachholbedarf: Man lade d. Kinder- u. Jugendhilfe ein, sich an d. PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at zu wenden.

#LongCovid: 4 Heilversuche gab es an der Uniklinik Erlangen mit #BC007, es folgten regelrechte Jubelberichte. Mit 3 der 4 Patienten konnte ich sprechen, bei keinem war der Effekt von Dauer. Was das heißt und wie es weitergeht: exklusiv @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

◼️Chief Medical Officer Katharina Reich: Es brauche "neue Rahmenbedingungen" für Gutachten bei #PAIS wie ME/CFS oder Post Covid ◼️Medizinrechtsexperte Johannes Zahrl: Sachverständige müssten "dem medizinischen Standard entsprechend" entscheiden www.sn.at/panorama/oes...

◼️Ministerin Schumann zur Diskussion um eine "Definition" von ME/CFS:  "International bereits anerkannte und vorhandene Definitionen einzelner Krankheitsbilder werden nicht zur Diskussion gestellt" ◼️Strittig ist hingegen noch die Definition von PAIS U.a. www.sn.at/panorama/oes...

◼️Geplante Long-Covid-Ambulanz an AKH-Psychiatrie wird nicht bewilligt ◼️Zuvor war an den Planungen von Expertenseite scharfe Kritik aufgekommen siehe u.a.: www.derstandard.at/story/300000...

⬛Kritik an geplanter Long-Covid-Ambulanz im Wiener AKH ⬛Post-Covid-Spezialist und Psychiater @geschom.bsky.social teilt These der "Ähnlichkeit" von Depression und Long Covid nicht ⬛"Klinisch wirklich viele Unterschiede zur Depressivität" abzurufen u.a.: kurier.at/wissen/gesun...

⬛Neue Long-Covid-Ambulanz geplant – an der Psychiatrie im Wiener AKH ⬛Behandlung nach Depressions-Schema ⬛ @bettinagrande.bsky.social sieht ein "Riesenproblem für die Betroffenen" www.derstandard.at/story/300000...

⬛Palliativmedizinerin Veronika Mosich fordert "breite Anerkennung" von ME/CFS ⬛@kathrynhoffmann.bsky.social warnt davor, Suizide bei ME/CFS-Erkrankten auf psychiatrische Erkrankungen zu schieben ⬛Suizidprävention: "Schaffung normaler Versorgung" abrufbar u.a.: www.derstandard.at/story/300000...

"Es braucht schlicht und einfach Spezialambulanzen für ME/CFS. Diese sind ja letztendlich nicht nur ein Ort, um Betroffene (...) zu betreuen, sondern auch ein Ort der Lehre." @neurostingl.bsky.social im Interview mit Köksal Baltaci @diepressecom.bsky.social www.diepresse.com/20541472/me-...

Beitrag von @constanzeertl.bsky.social zur fehlenden Versorgung in Österreich bei ME/CFS on.orf.at/video/143097...

"Wien heute" zum assistierten Suizid eines 21-jährigen ME/CFS-Patienten in Österreich "Kritik an Versorgung von ME/CFS-Patienten": on.orf.at/video/143099...

"Diese Menschen wollen leben. Aber sie können irgendwann einfach nicht mehr, weil die quälenden Symptome unerträglich werden..." - @bettinagrande.bsky.social im Interview mit Andrea Berning im ME/CFS-Schwerpunkt des brigitte.de Magazins. www.brigitte.de/gesund/gesun...

"Wenn nix passiert, stehen wir auf der Straße". Warum neun #MECFS Betroffene Anzeige gegen Gutachter:innen und die #PVA erstattet haben und warum eine Strafrechtsexpertin einen Anfangsverdacht gegeben sieht #Zib1 on.orf.at/video/143089...

Leider (noch immer) hoch relevant, was @constanzeertl.bsky.social schreibt:

Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3

"Mit zehn Fachkräften, Ärztinnen und anderem Gesundheitspersonal will man im Frühling 2026 starten." - @constanzeertl.bsky.social zur geplanten #MECFS -Behandlungsstelle im Burgenland und weiteren Plänen in Österreich.

⬛Gesundheitsministerin Schumann sieht im Gesundheitssystem „große Herausforderungen" - "Aber die sind bewältigbar“ ⬛Will Privat-Medizin zurückdrängen und Wahlärzte ins Kassensystem bringen. abrufbar u.a.: www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

Anwält·innen führen teilweise hunderte Erwachsenenvertretungen und lagern den Kontakt zu ihren Klient·innen an Subunternehmen aus. @constanzeertl.bsky.social hat unsere Recherchen für die ZiB1 und das Ö1-Morgenjournal aufgegriffen und beim Justizministerium nachgefragt.

"Der Primar, der die Ambulanz leiten wird, Rene Wenzel, hat eindeutig klargestellt, dass es sich bei ME/CFS eben um eine ernstzunehmende Krankheit handelt" - @constanzeertl.bsky.social zur geplanten Behandlungsstelle in Salzburg - ein "Paradigmenwechsel":

"Für Vesna Jurić folgte nach der Diagnose ein langer Kampf mit der Gesundheitskasse (...) und mit der #PVA, die Anträge auf Pflegegeld und Rehageld ablehnte. 'Nach fast drei Jahren Gerichtsverfahren habe ich beide Klagen gewonnen.' " #MECFS #PostCovid www.sn.at/salzburg/pol...

„Wir sind in intensiven Gesprächen mit der #PVA und ich bin überzeugt, dass man in diesem Bereich auch mittels besserer Schulungen nachhelfen wird müssen, damit man die Betroffenen ernst nimmt." - Staatssekretärin @ulrike65.bsky.social bei @barbkop.bsky.social #MECFS #PAIS #PostCovid

Ich durfte auf @fm4.orf.at über die Recherche zu ME/CFS in PVA-Gutachten - gemeinsam mit @haberhauer.bsky.social und @ejakapeller.bsky.social - sprechen und darüber, was seither geschah (Spoiler: zu wenig, aber es gibt auch good news) fm4.orf.at/player/20251...

. @constanzeertl.bsky.social auf @fm4.orf.at zur gemeinsamen Dossier/ORF/APA-Recherche (vom Mai) zu #MECFS- und #Postcovid- Betroffenen und den Problemen bei der Anerkennung sozialrechtlicher Ansprüche u.a. bei der #PVA. fm4.orf.at/player/20251...

Sozialhilfe: Fiskalratspräsident Badelt für Mindest- statt Höchstsätze abrufbar u.a. kurier.at/politik/inla...

"Da geht es um um das normale Grundrecht einer normalen Versorgung und die haben Leute mit ME/CFS schlicht nicht." FM4 Interview von @barbkop.bsky.social mit dem Neurologen @neurostingl.bsky.social über ME/CFS

◾️ . @martinamarx.bsky.social berichtet über den Beschluss der Einrichtung einer PAIS/MECFS/Long Covid-Behandlungsstelle in der Steiermark ◾️Erste Schritte sollen 2026 gesetzt werden.

Es scheint in Österreich etwas ins Rollen gekommen zu sein. Fast nicht zu glauben, nach all den Jahren und all den Widerständen ;) Anlaufstellen für #MECFS werden konkret in 💚 der Steiermark: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... ❤️ @wien.gv.at: on.orf.at/video/143013...

ME/CFS: In der #zib2 berichtete @constanzeertl.bsky.social über das OLG-Urteil und die deutliche Kritik am Gutachten. Die @arbeiterkammer.at (AK) geht davon aus, dass die Entscheidung "Signalwirkung" haben wird für künftige Entscheidungen, so AK-Jurist @lvnwtk.bsky.social on.orf.at/video/143008...

ME/CFS: ◾️Das Oberlandesgericht Wien übt in einem Beschluss deutliche Kritik an Gutachten ◾️Gutachter seien gefordert, sich mit dem aktuellen medizinischen Wissensstand auseinanderzusetzen, ebenso mit den Befunden der behandelnden Ärzte abrufbar u.a.: www.sn.at/panorama/oes...

Pflege: Berufsverband will mehr Einbindung bei Entscheidungen - Tätigkeit in Langzeitpflege soll attraktiver gestaltet werden, sagt ÖGKV-Präsidentin @elpot.bsky.social im Vorfeld des pflegekongress25 www.sn.at/politik/inne...

Sozialhilfe: NGOs warnen erneut vor in einzelnen Bundesländern ab 2026 geplanten Verschärfungen. Auch chronisch Kranke sowie Personen mit Behinderungen seien davon betroffen, erklärten der Verein Chronisch Krank, die @armutskonferenz.bsky.social und die NGO "Lichterkette". www.sn.at/politik/inne...

Mit dem @oziv.bsky.social Medienpreis wurde @constanzeertl.bsky.social neuerlich für ihre Arbeit zu ME/CFS und Long Covid ausgezeichnet. Gratulation, liebe Constanze und den weiteren Preisträgern! @thomastitelblatt.bsky.social

Forschungsministerin Eva-Maria Holzleitner @eviholz.bsky.social begrüßt die von Deutschland initiierte Forschungsinitiative zu postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS oder Post Covid als "wichtiges europäisches Signal". 1/4 www.sn.at/panorama/wis...

"Die Ankündigung ist ein Meilenstein, und zwar ein weltweit einzigartiger." - @martinruecker.bsky.social zur Forschungsförderung bei PAIS, MECFS und PostCovid in Deutschland

D investiert 500 Mio in laut Ankündigung Forschung zu den biologischen Ursachen von #PAIS #MECFS. Vielleicht gibt das auch in Ö Politiker:innen zu denken, die immer noch mit "ernstzunehmenden Stimmen" konfrontiert sind, die die Krankheit für "selten" und psychosomatisch halten.

Deutschland investiert in die Erforschung postinfektiöser Krankheiten wie ME/CFS und Long/Post Covid. Laut dem Bundesministerium für ­Forschung, Technologie und Raumfahrt sollen von 2026 bis 2036 in Summe 500 Mio. Euro bereitgestellt werden. www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...

Neben vielen anderen Reformschritten hat sich Gesundheitsstadtrat Peter Hacker heute auch zum in Wien geplanten Zentrum für postakute Infektionssyndrome (PAIS) geäußert, nachzulesen u.a. hier: www.sn.at/politik/inne... @constanzeertl.bsky.social mit Details:

Zahl der Sozialhilfebezieher 2024 leicht angestiegen - Kosten bei 0,27% des BIP - größte Gruppe: Kinder. kurier.at/politik/inla...

Wichtiger Blick auf die Forschungsnotwendigkeiten bei ME/CFS von @constanzeertl.bsky.social on.orf.at/video/142988...

Auch orf.at berichtet über die PVA-Daten aus der Anfragebeantwortung von Ministerin Schumann:

⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend) ⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer. www.sn.at/panorama/wis...

Die in Salzburg geplante "Koordinationsstelle" für die Multisystemerkrankung ME/CFS wird sich noch bis zum Ende des Jahres verzögern, berichtet der #ORF: salzburg.orf.at/stories/3328...

. @constanzeertl.bsky.social berichtet im #ORF über die Verzögerungen beim Aktionsplan PAIS. Auf der Bremse stehen Bundesländer und Sozialversicherungen:

Sozialhilfe: Martin Schenk berichtet von "massiven" Problemen u.a. bei Alleinerziehenden, bei den Wohnkosten, bei Menschen mit Behinderungen bzw. chronisch Kranken oder bei der Soforthilfe. Danke für das Gespräch @martinschenk.bsky.social #Sozialhilfe #Mindestsicherung

"Wir befinden uns seit Jahren in einem Zuständigkeits-Ping-Pong." - @neurostingl.bsky.social zur fehlenden Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Patienten. ›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM datum.at/die-verzweif...

Danke, Eja! 😊 Und danke auch Dir für die super Zusammenarbeit!

Danke, liebe @constanzeertl.bsky.social, für die tolle Zusammenarbeit!

Es freut mich, dass die Österreichische Ärztekammer ihren Pressepreis 2024 dem Thema #MECFS widmet. Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen. www.ots.at/presseaussen...

Null Punkte, kein Pflegegrad. Auch in Deutschland: "Psychologie Heute" thematisiert das Problem der sozialen (Nicht-) Absicherung von ME/CFS- bzw. Post Covid-Betroffenen. #MECFS #PostCovid #LongCovid www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...

◾️Neurologie-Gesellschaft ÖGN mit "Standortbestimmung" zu PAIS: Unterstützt "vorgesehenen Ansatz" im PAIS-Aktionsplan. ◾️Referenzzentrum: Verzögerung "bedauerlich". ◾️Krankenpflegeverbands-Präsidentin @elpot.bsky.social: Verzögerung "nicht nachvollziehbar": www.sn.at/panorama/oes...