🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker. In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet. (1/2) 👇 www.rtl.de/news/me-cfs-...

Hier sehe ich Parallelen zu einem anderen Projekt. 🇦🇹 #SevereME #VerySevereME

#INKLUSIVstattEXKLUSIV #gemmaINKLUSIV www.witaf.at/stellungnahm...

How common is Visual Snow (Syndrome) in #MECFS?

#Musings from the tolerated PAIS clinic# When you really listen to people, you can’t help but learn something in the process. Through a patient’s account today, for example, I realized ...

Unfassbar!! -- tirol.orf.at/stories/3329...

ÖGKV Fortbildung: ‚ME/CFS - Interdisziplinäre Perspektiven‘ am 26.11.2025. oegkv.at/pflegeberuf/...

Dazu ein Studiogespräch mit der Leiterin der ME/CFS Biobank Austria an der @meduniwien.ac.at Eva Untersmayr-Elsenhuber zum aktuellen Forschungsstand und mehr 2/2 on.orf.at/video/142988...

"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...

Und auch für Kinder und Jugendliche haben wir keine wirklichen Anlaufstellen oder eine flächendeckende Versorgung hier. 😞 #LongCovid #MECFS www.diepresse.com/20286666/zwe...

Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

Zum 87. Mal jährt sich das Novemberpogrom vom 9. und 10. November 1938, an dem das NS-Regime Jüdinnen und Juden misshandelt, verhaftet oder getötet sowie deren Betriebe und Synagogen zerstört haben. Derartige Verbrechen dürfen nicht vergessen werden und sich niemals wiederholen.

Sprachlos & (äußerst) wütend zugleich, eine Schande für den Berufsstand der Physiotherapie! Hoffentlich wird dem Kollegen >u.a.< die Berufsberechtigung entzogen.

Wooooah, ist das ein Schmöker. 🤩🤓

Was ist mit ‚Systemic Energy Failure Disease‘ (SEFD) für #MECFS?

Die Stroke Unit muss dann wohl eine Fata Morgana sein. 🫠 #MECFS apa.at/news/massive...

🛍️ Charity-Shopping 🛍️ Unterstütze die ÖG ME/CFS bei ihrer Arbeit bequem beim Online-Einkauf. Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/10/31/...

Das ist so herzzerreißend. 😞💔

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

Beste Grundlage, um über #MECFS Definitionen & Prävalenzen zu diskutieren. /s Artikel auf orf.at vom 06.11.2025.

⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend) ⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer. www.sn.at/panorama/wis...

Triggerwarnung: Umgang der PVA mit #MECFS Betroffenen. www.diepresse.com/20274631/pen...

Zwar aus dem Kontext gerissen & trotzdem bezeichnend: „Die PVA habe dem Ministerium mitgeteilt, dass die entsprechenden Daten nicht vorhanden sind, hieß es. Seitens des Ministeriums sei auch nicht geplant, diese Daten zu erheben.“ #MECFS

I second that. So ein gut gemachter Beitrag zu #MECFS.

Doppelt gemoppelt. #TeamScience

Großartig, #WienerAlltagspoeten!

Entschuldigen Sie, wenn ich nachhake: Sie und ihre Verhandlungspartner entscheiden über medizinische Definitionen und Klassifikationen? Das überrascht mich nun aber wirklich etwas!

#MECFS ⬇️⬇️⬇️

Not an ME/CFS researcher? Perfect. That's exactly who we need. The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc. #MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪

Heutige Email: "Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann. Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln. Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen." Es gilt zu handeln! Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.

Was ist denn das? Diskutieren hier wirklich Leute, die regelmäßig #MECFS Betroffene sehen, geschweige denn schon mal behandelt haben, oder sich kontinuierlich mit der Fachliteratur zu ME/CFS auseinandersetzen, über die Definition von ME/CFS? Wäre so ein Herangehen bei z.B. HIV/AIDS auch denkbar?

Hab auch über das Zahlen-Ping-Pong aka "Wir wissen nicht, wie viele es gibt" zu #PAIS und #MECFS gebloggt, weil es mich sehr aufregt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z... #MECFS #LongCovid

👀👀 (Schau mal, @kathrynhoffmann.bsky.social)

Hier die Kurzfassung: 1. Sendet eure Erfahrungen mit der Versorgung mittels Postkarte zwischen dem 10. und 20.11.2025 an das BMASGPK, an das für euch zuständige Bundesland (in dem ihr wohnt) und an uns. Ihr könnt natürlich auch Briefe oder Emails schreiben. 2/

✉️ Postkarten-Protest ✉️ MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”. Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m... 1/

Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.

Das Tüpfelchen auf dem i rund um die aktuelle Diskussion. #MECFS #PAIS

Danke an @DrCorinnaGeiger für diese Initiative und den guten ZiB1-Beitrag! Stolz ein Teil davon zu sein! on.orf.at/video/142976... Nachdem Bund, Länder u SVs noch immer über Definitionen u Zahlen diskutieren, Dokumente des Referenzzentrums/der MedUni Wien anzweifeln/ignorieren 1/n

Kind reminder, falls ihr die Diagnose bei euch oder euren Pat. irgendwo findet: Es gibt Praxissoftware, die ICD10 drin hat und die bei "Fatigue" oder "Erschöpfung" in der Stichwortsuche zuerst Neurasthenie ausspuckt. Passt auf, dass das nicht passiert, oder korrigiert es.

Wer sich für ,Neurasthenie‘ stark macht, hält wohl auch das Faxgerät für die neueste technologische Errungenschaft. 🤷‍♀️ #MECFS www.derstandard.at/story/300000...

Tja, Prävalenzdaten/-erhebungen würden wohl Abhilfe schaffen… dann müsste man auch nicht so viel Energie ins Diskutieren der Zahlen stecken. #MECFS #LongCovid #PAIS

"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3 on.orf.at/video/142976...

Arbeiten über #MECFS ohne #PEM, das geht sich nicht mehr aus. Und #GradedExerciseTherapy als Intervention zu #PEM schon gar nicht mehr. Wer heute #GET bei wissentlicher PEM anordnet, ist bereit, Schaden zuzufügen. (PEM =/= Fatigue) www.medscape.com/viewarticle/...

„Die bekannten Traktate des Dr. Stingl.‹ Falls ich mal ein Buch schreibe, wäre das eigentlich ein guter Titel.“ (@neurostingl.bsky.social) 😂 …wenn die Lage für #MECFS Betroffene bloß nicht so desaströs wäre. 😣 datum.at/die-verzweif... 1/2

tw - Schilderung von schwerer Gewalt. Mein tiefes Mitgefühl für Marina Hubmann und eine große Verbeugung für Standing & Mut.

➡️ Informationsbegehren der @mecfs.at zur Versorgung von #MECFS & #PAIS an das @bmasgpkaut.bsky.social: fragdenstaat.at/a/3980

Neuer Lesestoff angekommen, danke @paulschuberth.bsky.social!

Puh. 😓 academic.oup.com/bioscience/a...