Keine Hilfe trotz ME/CFS: Wie Veronika in die Verzweiflung getrieben wurde Der Fall der 29-jährige Burgenländerin Veronika zeigt, wie Betroffene der Krankheit ME/CFS sich selbst überlassen werden. Mit lebensbedrohlichen Folgen. Der Ausbau der Versorgung geht zu langsam voran, kritisieren Ex...

Am 9. Mai veranstaltete die ÖG/MECFS eine Protestaktion, um auf die katastrophale Situation von #ME/CFS Betroffenen in 🇦🇹 aufmerksam zu machen. @sabinehermisson.bsky.social erzählt, was Betroffene brauchen, und warum die Petition ins Leben gerufen wurde. Jetzt unterschreiben: openpetition.org/kgnmf

Medien berichten lieber von individuellen "Schicksalsschlägen", "Hoffnung" und "Genesungen", als die Strukturen aufzudecken, die täglich zu neuen Erkrankungen und zur Verweigerung von medizinischer und sozialer Versorgung führen. ME/CFS ist aber kein Hollywood-Märchenfilm, sondern brutale Realität!

🔵Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag.🔵 Wir nutzen diesen 12. Mai 2026, um auf die katastrophale Situation von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufmerksam zu machen. Heute denken wir an alle, die durch die Erkrankung ihr Haus oder Bett nicht verlassen können, ihren Job aufgeben mussten, ... 1/3

"Ich liege seit Jahren allein im dunklen Zimmer" -die Situation von schwer und schwerst an #MECFS erkrankten Menschen war heute Thema in #Aktuellnach1 - danke an @mecfs.at für das Video und an @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social für den Besuch im Studio 1/2 on.orf.at/video/143226...

Verena Hakl @verhac.bsky.social und ich waren heute Mittag beim ORF - weil es wichtig ist! #MECFS #AwarenessDay on.orf.at/video/143226...

Nicht nur der heutige #MECFSAwarenessDay ist ein Kampftag für Betroffene und Angehörige. Wir kämpfen das ganze Jahr: gegen eine schwere Krankheit und ihre grausamen Symptome, gegen Gesundheits- und Sozialsysteme, die uns vergessen. Ohne Pause. Heute freuen wir uns besonders über alle, 1/2

Am 12. Mai wird jedes Jahr der internationale Tag für ME/CFS begangen. Betroffene kämpfen auch dieses Jahr für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Mehr erfahren: www.behindertenrat.at/aktuelles/ne...

Nur Taten zählen! #MECFS Awareness Day

Die Bedeutung des 12. Mai kennen die meisten nicht. Aber etwa 73.000 Österreicher·innen tun es. Ca. 20% von ihnen verlassen Haus oder Wohnung nicht mehr. Oft nicht mal mehr ihr Bett. Diese Menschen verschwinden. Und die wenigsten suchen nach ihnen. Österreich 2026. 1/6

#unversorgtseit1969 #cureMECFS #MEAwarenessDay #MillionsMissing

𝙳𝙰𝙽𝙺𝙴 ❤︎︎ Bitte hier unterzeichnen openpetition.org/kgnmf

Komme gerade von der #Liegenddemo in Tübingen. Vielen Dank an alle, die das organisiert haben. Und auch an die Betroffennen und deren Angehörige. Aber ich weiß um ehrlich zu sein nicht, wie viele Jahre ich das noch durchziehen kann/muss. Mir geht die Zeit und Energie aus. #MECFS

ME/CFS #Liegenddemo 🥲❤️‍🔥✊

Krimkrieg, 1855: Während Florence Nightingale Leben rettet, steckt sie sich mit dem Krimfieber an. Vom Bett aus reformiert die chronisch Kranke danach die britische Krankenpflege. 1/14

In Wien haben heute hunderte Menschen mit der ÖG @mecfs.at auf die Situation von #MECFS aufmerksam gemacht. Für Sie alle ist klar: das Warten auf Versorgung, Absicherung & Forschung muss ein Ende haben! on.orf.at/video/143223... 1/2

🕸️Wir haben lange genug gewartet!🕸️ 57 Jahre ist es her seit die WHO ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert hat. Seit 57 Jahren warten ME/CFS-Betroffene in Österreich auf Versorgung, soziale Absicherung, Anerkennung und Forschung zu ME/CFS. ‼️Das Warten muss ein Ende haben.‼️ 1/2

🕛Unversorgt seit 1969🕛 Gemeinsam setzen wir ein Zeichen am Platz der Menschenrechte, um die Lebensrealität von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 sichtbar zu machen und fordern Versorgung, Forschung, Anerkennung - nicht 2069, sondern JETZT! 1/2

HEUTE ab 14 Uhr am Platz der Menschenrechte in Wien 👇

Guten Tag, wen von euch seh ich am Samstag bei der Protestaktion zum Internationalen ME/CFS-Tag? (14:00-16:00, Platz der Menschenrechte, Wien)

BM Schumann gibt an, auf die Expertise des Nationalen Referenzzentrums für Postakute Infektionssyndrome an der MedUni Wien zu setzen. Die Realität: 👉 Auch das NRZ ist von der Arbeit am neuen NAP ausgeschlossen. 👉 Es gibt kein Bekenntis zur weiteren Finanzierung des NRZ.

BM Schumann spricht von einem „strukturierten Austausch mit Betroffenenorganisationen“. Die Realität: 👉 Betroffenenorganisationen sind von der Arbeit am neuen NAP ausgeschlossen. 👉 Gesprächsanfragen werden abgelehnt. 👉 Statt Transparenz gibt es Desinformation.

meist geht es bei dem wunsch nach etwas hoffnungsvollem auch bloß darum, dass nicht-betroffene die realität von me/cfs besser "ertragen" können. wenn es um die perspektive der betroffenen ginge, um tatsächlich hoffnungsvolle forschungsansätze etc, müsste man sich ja tiefer auf das thema einlassen...

𝓓𝓔𝓡 𝓟𝓡𝓞𝓩𝓔𝓢𝓢 Beantwortung von parlamentarischen Anfragen betreffs Prävalenzmaßnahmen sowie Einbindung des Nationalen Referenzzentrums in den Nationalen Aktionsplan PAIS: www.parlament.gv.at/... www.parlament.gv.at/... TL;DR: Ein Prozess der Demontage ist im Gange. 1/10

ME Awareness Week is approaching. I don't know that there's anything I can say that I haven't said before. A lot of progress *has* been made but acceptance and understanding by the whole medical profession and effective treatments for all patients are still a long way off. #MECFS

Nothing About Us Without Us ✊ openpetition.org/kgnmf #MECFS

Vermeintliche individuelle "Genesungswege" bei ME/CFS sind für die Wissenschaft relevant, nicht für Medien. Deren Aufgabe wäre, die Versorgungskatastrophe zu hinterfragen

Weil es wirklich relevant ist: openpetition.org/kgnmf

Jetzt für #MECFS unterschreiben!

Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen. ✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise. 1/3

„Unser Antrag auf eine Pflegestufe wurde abgelehnt, die Klage läuft seit einem Jahr.“  @kurier.at - Bericht zum Caritas Socialis-Projekt "Nordlicht" #MECFS #POSTCOVID #Gutachten

„Prevalence of feigning“ ⁉️ Warum empfiehlt die ÖBAK diese Studie für #MECFS-Begutachtungen? Wissenschaftlichkeit? Kaum. Stattdessen: Framing von Betroffenen als Simulanten und Betrügern. Leider wohl symptomatisch für die Geisteshaltung von ÖBAK & #PVA.

Betroffene und ihre Vertretung hab keinen Platz im Gesundheitssystem. Sie werden im besten Fall beschäftigt statt beteiligt - im schlechtesten systematisch ausgeschlossen, unsichtbar gemacht oder sogar bekämpft. Umso wichtiger sind Medien, die dran bleiben und die Stimme der Betroffenen verstärken!

Nach der Recherche zu den geheimen Gutachter-Schulungsunterlagen zu ME/CFS lädt Sozialministerin @schumannkorinna.bsky.social die PVA zum Gespräch und will, dass das Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der @meduniwien.ac.at bei Weiterbildungen eingebunden wird. oe1.orf.at/player/20260...

Unsere Recherche zeigt erste Konsequenzen: Laut Ö1-Mittagsjournal will Sozialministerin Korinna Schumann die PVA zu Gesprächen laden. Zudem soll das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome künftig in die Weiterbildung eingebunden werden. (1/2) oe1.orf.at/player/20260...

Öffentlich finanzierte Schulungsunterlagen sollen "geheim" gehalten werden? "Die ÖBAK hat jedenfalls kein Interesse daran, dass die Schulungsunterlagen für Gutachter öffentlich diskutiert werden. Sie richtet aus: Ihre Verbreitung sei untersagt." oe1.orf.at/player/20260... #MECFS #PVA #IFG

Schwer kranke Menschen werden durch fragwürdige Gutachter als „simulierend“ abgestempelt und verlieren lebenswichtige Unterstützung. Diese wichtige investigative Recherche zeigt: Das sind keine Einzelfälle, sondern hat System. Es muss dringend beendet werden. #MECFS

Was für eine Recherche von ORF, Dossier und der APA: Schulungsunterlagen und Leseempfehlungen zu ME/CFS für Gutachter:innen, die laut Fachleuten nicht dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechen. Mit gravierenden Konsequenzen für Betroffene, denen systematisch nicht geglaubt wird.

Die Recherche hat @haberhauer.bsky.social, @constanzeertl.bsky.social und mich über Wochen beschäftigt – und ist auch mit Blick auf Informationsrechte brisant. Hat die PVA gegenüber Journalist·innen – mehrmals und sogar auf IFG-Anfrage – unwahre Angaben gemacht? Interne Dokumente legen das nahe.

Und damit klar ist, was das bedeutet: Mehr als 70.000 Menschen in Ö sind geschätzt an #MECFS erkrankt. Sie können Großteils nicht mehr arbeiten, 14.500 davon können die Wohnung nicht verlassen oder sind bettlägerig. Zum Leid durch die Krankheit kommt die existenzielle Not durch Nicht-Anerkennung.

Wir wollten wissen, welche Inhalte Gutachter·innen zu ME/CFS und Post Covid vermittelt werden. Die Antwort der PVA – auch auf eine IFG-Anfrage – lautete bisher: keine. Interne Lehrunterlagen zeigen etwas anderes: Sie enthalten umstrittene Beiträge, die Expert·innen »schockieren«.

Sie entscheiden über existenzielle Leistungen – und werden mit fragwürdiger Literatur geschult. Recherchen von DOSSIER, APA und ORF zeigen: Schulungsunterlagen für Gutachter·innen der Pensionsversicherung enthalten problematische Inhalte zu ME/CFS und Post Covid. Die ganze Recherche auf dossier.at

Statt einer kritischen Auseinandersetzung mit eigenen Inhalten und dem Anspruch daran betont man lieber, dass die Unterlagen eigentlich geheim seien…Das sagt schon alles im Umgang mit der Problematik, die von #MECFS Betroffenen seit Jahren verzweifelt aufgezeigt wird. Es hat System!

ORF, Dossier und APA zeigen in einer aktuellen Recherche, dass Schulungsunterlagen für Gutachter:innen #MECFS zur psychischen Erkrankung umdeuten. Mit gravierenden Konsequenzen für Betroffene, denen systematisch nicht geglaubt wird. 👉 orf.at/stories/3428... 1/2

Schulungsunterlagen für die PVA zeigen, wie #MECFS zur psychischen Erkrankung umgedeutet und neben Neurasthenie gestellt wird. Die Folge: Betroffene werden unter Generalverdacht gestellt und der Zugang zu Sozialleistungen wird für sie systematisch erschwert. 👉 www.dossier.at/dossiers/ges... 1/2

Kommentar von Katja Wagner und mir zur aktuellen Politik um ME/CFS und Long COVID im @nd-aktuell.de

"Sie sind weniger leistungsfähig, müssen oft Stunden reduzieren oder können häufig gar nicht mehr arbeiten"

Leben mit #MECFS: Früher bin ich beruflich jede Woche gereist. Teils einmal pro Woche Langstrecke oder auch mal drei bis vier verschiedene Länder innerhalb einer Woche. Habe das geliebt. Heute muss ich schon den Gang zum Supermarkt für gute Tage einplanen.