ich überlege, ob sich der herr gesundheitspolitiker noch lohnt... rein wirtschaftlich gesehen... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

D investiert 500 Mio in laut Ankündigung Forschung zu den biologischen Ursachen von #PAIS #MECFS. Vielleicht gibt das auch in Ö Politiker:innen zu denken, die immer noch mit "ernstzunehmenden Stimmen" konfrontiert sind, die die Krankheit für "selten" und psychosomatisch halten.

„Wenn wir Gruppen pauschal von Behandlung ausschließen, weil es zu teuer ist sie weiterleben zu lassen, dann sind wir bei Eugenik & Sozialdarwinismus. Dann reißt die Decke der Zivilisation. So darf ein Gesundheitssystem in einer Demokratie nie funktionieren. Es widerspricht dem hippokratischen Eid.“

ein herr gesundheitspolitiker überlegt, ob sich medikamente bei alten menschen noch lohnen... rein wirtschaftlich gesehen... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

@edithmeinhart.bsky.social hat vor einem Jahr ME/CFS-Betroffene besucht. Nun hat sie nachgefragt, wie sich ihre Situation seither verändert hat. Die Antworten sind ernüchternd. › datum.at/was-von-der-...

Wie beschließt ma sowas? Sitzt ma da beinander „Geh, die Behinderten brauchen des ned.“? Wie groß ist der Schritt zu „Die Behinderten brauch ma ned“? Wissen wir ja aus der Geschichte, wie „gut“ sowas für die Gesellschaft ausgeht. Schämt‘s Euch!

Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n

#MECFS ist, wenn eine Videoserie zu verfolgen wie jemand ein uraltes Haus renoviert und dabei festzustellen, dass die Tränen laufen, weil man es körperlich nicht mehr hinkriegt, in der eignen Bude auch nur 1 Wand zu streichen.

📋Mangelhafte Daten zu ME/CFS-Anträgen bei PVA📋 Eine Antwort des #BMASGPK auf zwei parlament. Anfragen der Grünen, wie viele Anträge auf BU-/Invalidenpension von #ME/CFS Betroffenen in den letzten fünf Jahren eingegangen sind, macht wieder mal die mangelnde ME/CFS-Datenerfassung klar. 1/7

🚨 Es reicht! Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten – und die Betroffenen gleich mit.

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Quasi identischer Verlauf auch bei mir. Führt mittlerweile dazu, dass ich selbst bei an sich behandelbaren Problemen kaum noch versuche, ärztliche Hilfe zu finden. Grundlegende Hoffnungslosigkeit diesbezüglich und dieses Gefühl, in der Not abgewiesen zu werden, schneidet tief.

⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend) ⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer. www.sn.at/panorama/wis...

Ich stelle mir als Mini Selbstständige immer vor, wie die Reaktion des Finanzamts wäre oder der SVS, wenn ich sagen würde: ich weiß nicht, wie viele Hononarnoten ich ausgestellt habe. 🤦‍♀️https://orf.at/stories/3410675/

Es ist so schade. Warum wird die Expertise nicht angenommen, die zur Verfügung steht? "Was das Sozialministerium auch festhielt: news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa... 1/n

Die PVA bleibt (nicht nur) bei ME/CFS eine Blackbox. Keine Daten, wie viele Anträge mit ME/CFS oder Post-Covid-Befunden gestellt wurden. Angesichts dessen ist die Steigerung bei den Zahlen umso bemerkenswerter. orf.at/stories/3410...

Schrödingers ME/CFS-Versorgung: „flächendeckend“, solange man nicht danach sucht oder sie braucht salzburg.orf.at/stories/3328...

in den reha-kliniken sortiert man uns in "ängstliche vermeider" und "verbissene durchhalter". dazu braucht es keine forschung, das macht der chefarzt einfach aus dem bauch heraus... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

PAIS-Aktionsplan könnte sich bis Mitte 2026 verzögern: "Zentrale Grundlagen" von "einzelnen Partnern" in der Zielsteuerungskommission hinterfragt. Sozialministerium: "Rascher Ausbau der Versorgung notwendig" Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid www.sn.at/panorama/wis...

"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3 on.orf.at/video/142976...

Man darf dabei nicht vergessen: Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben. Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel. Unglaublich, das alles.

Die Pointe an diesem schlechten Witz ist ja, dass SV und Länder beim Aktionsplan dabei waren, also dessen Aussagen zu Problemen und Lösungsansätzen abgesegnet haben. Um Zahlen kann es also nicht gehen. Eher um *das* Zahlen...

Man darf bei dieser Groteske um die Befindlichkeit amnestischer Stakeholder nicht übersehen, dass das am Rücken der relevantesten Stakeholder passiert: den Menschen mit #MECFS. Denen erzählt man jetzt seit Jahren irgendwelche Gschichtln, aber ohne sichtbaren Fortschritt.

Same story here. Nur dass es bei mir viele Jahre so ging. Und ich habe nicht nur Gleichgültigkeit sondern auch Hass und Aggression von den Ärztis erfahren. Manche haben es mir wirklich übel genommen, #MEcfs zu haben.

Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter. 1/8

ich liege hier seit fünf jahren. die forschungsgelder werden gekürzt. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

In Österreich wird, ähnlich wie in Deutschland, die angemessene Versorgung von an ME/CFS und Post-Covid Erkrankten systematisch verhindert und verschleppt. #mecfs #longcovid

Das ist furchtbar und man fragt sich schon, wie das in einem der teuersten Gesundheitssysteme Europas überhaupt passieren kann:

Heute ist der Tag der nicht sichtbaren Behinderungen. Ich bin doppelt unsichtbar. Man kann meine Behinderung nicht sehen und aufgrund meiner Behinderung, sieht man mich auch nicht mehr. #LongCovid #MECFS

❗Help us spread ME/CFS awareness❗ People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities. Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt 1/n

Eine Definition für #MECFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum. Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen. Auf dem Rücken der Betroffenen.

5 Jahre lang wurden Problemfelder definiert ua zur fehlenden Zahlengrundlage und katastrophalen Versorgungssituation. 5 J wurde Patient:innen + Vertretung die Karotte vorgehalten: der nächste Schritt, der bringt dann wirklich was. 5 J Projekte ohne Verbesserungen. 1/2 www.sn.at/panorama/wis...

Völlig verständlich, dass jetzt nochmal ein Jahr ausführlich über Definition und Zahlen diskutiert werden muss, die Verantwortlichen PolitikerInnen und BeamtInnen von Ländern und Kassen haben sicher viel mehr Ahnung als Referenzzentrum, MedUni und KlinikerInnen, die diese PatientInnen behandeln /s

Fassen wir überspitzt zusammen: Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen. Es ist ein trauriges Schauspiel. www.sn.at/panorama/wis...

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich ✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen 1/n

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung" @sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat. Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Auch eine Möglichkeit, wie sehr schnell, unkompliziert, sehr viel geholfen werden könnte: Einschätzungsverordnung anpassen

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.

Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet. Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?

Die ca. 70.000 Betroffenen sehen das ziemlich sicher anders. Viele Allgemeinmedizin:innen wissen wenig bis nichts über die Krankheit, Fachärzt:innen, die den Betroffenen auch GLAUBEN, sind rar (und kosten) und vom Thema soziale Absicherung red ich gar nicht. Und und und.

Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...