Nach einem wackligen, seltenen Spaziergang: Es ist traurig, zu merken, wie gut ein Spaziergang psychisch tun kann (im Wissen, dass er körperlich crashen kann). Es ist bitter, dass mit ME/CFS psychische Belastungen so crashen können, aber vieles, was psychisch gut tut, nicht zugänglich ist.

Seit dem 1. September bin ich 24 700 Höhenmeter gewandert. Ich stehe zu meinem Wort und meiner Spendenaktion, und damit gehen 2470 Euro an die Österreichische #MECFS Hilfe @mecfs.at Ich hoffe, mein Beitrag hilft den Betroffenen in Notlagen, die u.a. durch die Untätigkeit der Politik entstehen.

Als Mutter eines schwerstbetroffenen #MECFS Patienten muss man auch mal psychologische Unterstützung bieten können. Das Jahr geht rum und der damals frisch Erwachsene hatte so viele Pläne, wurde aber durch seinen weitere körperlichen Verfall zurück geworfen. Leider hielten die Verbesserungen

Es ist sehr schade um ORF Topos, finde ich :( Ich durfte auch einmal was beitragen. Danke für die Chance und ich wünsche dem Team alles, alles Gute! Hier der Artikel von 2023: topos.orf.at/me-cfs-krank...

1) We’ve just published our review of the most interesting ME/CFS studies of 2025. It feels like this year, we’ve made a significant step towards understanding the pathophysiology of ME/CFS. A brief overview of the studies that caught our eye.

CN Assistierter Suizid In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.

Weihnachten in der #LongCovid bzw #mecfs Familie. Geschenke kann eh niemand besorgen. Das Essen muss so wie jeden Tag sein. Laute und anstrengende Gespräche sind tabu. Wir besuchen niemanden und es kommt niemand. Am besten liegen alle ruhig. Wir sind froh, dass wir uns haben. 🎄

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

ich muss bei nebel immer an die psychosomatik denken... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Der Weg bleibt weit, doch endlich sind erste Schritte angekündigt, die auch bei Betroffenen ankommen sollen - wenn sie gut und in ihrem Sinne umgesetzt werden. Danke an alle, die die letzten Jahre so hart dafür mitgekämpft haben! #MECFS #unversorgtseit1969

ich liege seit jahren jeden tag allein in meinem zimmer. an feiertagen fällt das den anderen bloß mehr auf... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in den Fokus gerückt. Und wir bleiben dran: Auch 2025 steht ME/CFS im Mittelpunkt unserer Licht-ins-Dunkel-Aktion. Die Situation Betroffener ist weiterhin katastrophal.

rückblicke und ausblicke sind an jedem jahresende die größten gefahren... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Für Vesna Jurić folgte nach der Diagnose ein langer Kampf mit der Gesundheitskasse (...) und mit der #PVA, die Anträge auf Pflegegeld und Rehageld ablehnte. 'Nach fast drei Jahren Gerichtsverfahren habe ich beide Klagen gewonnen.' " #MECFS #PostCovid www.sn.at/salzburg/pol...

„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at

10. Dezember: Todestag von Judith Schoßböck Eine eindringliche Mahnung an Politik und Ärzteschaft: endlich die humanitäre Katastrophe #MECFS anzugehen und Versorgung sowie Forschung aufzubauen.

Heute vor einem Jahr haben @settele.bsky.social & Team sich die Lage der #MECFS Betroffenen angeschaut. Sie waren erschüttert. Ein Jahr später hat sich die Situation nicht verändert. Es gibt keine med. Versorgung, die Absicherung funktioniert für viele nicht. 1/2 on.orf.at/video/142538...

1/3 #MECFS richtig einordnen - „Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie". Gestern durfte ich für die @mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von @sabinehermisson.bsky.social

Es ist wirklich dramatisch und beunruhigend wie Unterstützungsstrukturen herunter gefahren werden. orf.at/stories/3413...

braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität? #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

„Meine Beschwerden wurden kleingeredet, für die anderen war ich immer die Faule.“ Heute wird die junge Frau palliativ versorgt. Bei medical Gaslighting wird die psychische Diagnose zur Resterampe. Ich kann nicht nachvollziehen mit welcher schlampigen Vehemenz manche Mediziner arbeiten und schaden.

Steigende Arbeitslosigkeit trifft Menschen mit Behinderung besonders. Jedes vierte Unternehmen besetzt trotz Pflicht keinen Arbeitsplatz mit ihnen.

„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS-Betroffenen.“

Seit Jahren wird von unterschiedlicher Seite aufgezeigt, dass es bei der sozialen Absicherung von #MECFS Betroffenen gravierende Missstände gibt. Jetzt übt auch das Oberlandesgericht Wien deutliche Kritik. Hoffentlich führt das endlich zu konkreten Fortschritten! www.sn.at/panorama/oes...

Der Fall zeigt, wie hart und lang der Weg ist, wenn Gutachter:innen schlecht und willkürlich arbeiten. Wie belastend das mit schwerster Krankheit ist, kann man sich kaum vorstellen. Er zeigt aber auch, dass sich Einsatz auszahlt. Langsam aber doch! 👉 www.springermedizin.at/seltene-erkr... #MECFS

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...

es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Es sei ein 'gefährlicher Wettlauf' entstanden, wer 'gemeiner zu den Ärmsten' sei." @armutskonferenz.bsky.social ua warnen vor den Folgen von Kürzungen bei Sozialhilfe auch für Menschen mit Behinderung oder chronischen Krankheiten, berichtet @haberhauer.bsky.social

Sozialhilfe: NGOs warnen erneut vor in einzelnen Bundesländern ab 2026 geplanten Verschärfungen. Auch chronisch Kranke sowie Personen mit Behinderungen seien davon betroffen, erklärten der Verein Chronisch Krank, die @armutskonferenz.bsky.social und die NGO "Lichterkette". www.sn.at/politik/inne...

Am 20. November ist der internationale Tag der Kinderrechte. Der Österreichische Behindertenrat fordert, dass das Recht auf inklusive Bildung für alle Kinder umgesetzt wird.

Klinische Studie präsentiert Ergebnisse zu drei nicht-medikamentösen Behandlungen kognitiver Symptome von Long COVID: „Keiner unserer Rehabilitationsansätze zur Behandlung von kognitivem Long COVID hat sich als wirksam erwiesen.“ #LongCOVID #nichtpsychosomatisch recovercovid.org/news/recover...

Mit der Postkartenaktion möchten wir @bmasgpkaut.bsky.social und Ländern zeigen, warum es echte, bedarfsgerechte Versorgung bei #ME/CFS so dringend braucht. Gemeinsam mit euch wollen wir so auf die Dringlichkeit der Situation hinweisen und Betroffene sichtbar machen. 👉 mecfs.at/2025/11/02/...#ME/CFS 1/2

meine gesundheit ist dem staat jährlich 0,1 mm autobahn wert. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

...das macht bei 1,5 millionen erkrankten 0,1 mm autobahn pro kopf... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

...das entspricht den kosten für 200 meter berliner stadtautobahn... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

es sind jährlich 50 millionen für die forschung geplant... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

ich überlege, ob sich der herr gesundheitspolitiker noch lohnt... rein wirtschaftlich gesehen... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

D investiert 500 Mio in laut Ankündigung Forschung zu den biologischen Ursachen von #PAIS #MECFS. Vielleicht gibt das auch in Ö Politiker:innen zu denken, die immer noch mit "ernstzunehmenden Stimmen" konfrontiert sind, die die Krankheit für "selten" und psychosomatisch halten.

„Wenn wir Gruppen pauschal von Behandlung ausschließen, weil es zu teuer ist sie weiterleben zu lassen, dann sind wir bei Eugenik & Sozialdarwinismus. Dann reißt die Decke der Zivilisation. So darf ein Gesundheitssystem in einer Demokratie nie funktionieren. Es widerspricht dem hippokratischen Eid.“

ein herr gesundheitspolitiker überlegt, ob sich medikamente bei alten menschen noch lohnen... rein wirtschaftlich gesehen... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

@edithmeinhart.bsky.social hat vor einem Jahr ME/CFS-Betroffene besucht. Nun hat sie nachgefragt, wie sich ihre Situation seither verändert hat. Die Antworten sind ernüchternd. › datum.at/was-von-der-...

Wie beschließt ma sowas? Sitzt ma da beinander „Geh, die Behinderten brauchen des ned.“? Wie groß ist der Schritt zu „Die Behinderten brauch ma ned“? Wissen wir ja aus der Geschichte, wie „gut“ sowas für die Gesellschaft ausgeht. Schämt‘s Euch!

Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n

#MECFS ist, wenn eine Videoserie zu verfolgen wie jemand ein uraltes Haus renoviert und dabei festzustellen, dass die Tränen laufen, weil man es körperlich nicht mehr hinkriegt, in der eignen Bude auch nur 1 Wand zu streichen.

📋Mangelhafte Daten zu ME/CFS-Anträgen bei PVA📋 Eine Antwort des #BMASGPK auf zwei parlament. Anfragen der Grünen, wie viele Anträge auf BU-/Invalidenpension von #ME/CFS Betroffenen in den letzten fünf Jahren eingegangen sind, macht wieder mal die mangelnde ME/CFS-Datenerfassung klar. 1/7

🚨 Es reicht! Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten – und die Betroffenen gleich mit.

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.