teile nochmal paar ausschnitte… weils mir wichtig ist www.spiegel.de/kultur/attes...

es sind zu viele pläne auf zu kleinem raum. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!

jetzt ist dieser raum ganz klein. und ich sitze hier mit meinen plänen fest. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Eine Woche verplant für zwei Halbtagstermine, die mit viel, viel Glück in einer gesundheitlich besseren Phase möglich sind. Den Rest der Woche muss ich Ausruhen planen, keine Sozialkontakte, keine Einkäufe. Auch Kochen möglichst vorab erledigen, für die besten Chancen, die Termine zu schaffen. 1/2

Der ö Skandal um den Umgang der #PVA mit #MECFS in @spiegel.de. Aufgedeckt durch die Recherchen von @haberhauer.bsky.social, @ejakapeller.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social.

die zukunft war ein großer freier raum. es war so vieles denkbar. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

@constanzeertl.bsky.social gibt regelmäßig Einblick in das Leben von #MECFS Betroffenen und die politische Lage: „Und wenn es ihnen dank großer Anstrengungen gelingt, sich Gehör zu verschaffen, dann landen ihre Anliegen in Arbeitsgruppen, wo dann ohne sie über sie diskutiert wird. 1/2

Heute beginnt der Disability Pride Month! 🏳️‍🌈 Es geht um mehr Chancen-Gleichheit, Inklusion und, dass die Gesellschaft weg vom medizinischen Modell von Behinderungen geht. Die Flagge der Disability Pride wurde von der Behinderten-Rechts-Aktivistin und Malerin Ann Magill entworfen. Was sie bedeutet?

Aktuelles Beispiel: inadäquate Pflegegeld-Stufe, bettlägerig mit #MECFS, wird auf noch inadäquatere Stufe reduziert, weil Gutachter, der Person erstmalig sah, bei unwesentlichem Detail scheinbare Verbesserung wahrnahm. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

ich hatte viele pläne, bevor ich krank wurde. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Während soziale Absicherung im reduzierten Abschlussbericht zu #MECFS scheinbar nicht vorkommt, gibt es nun eine neue Richtlinie, die Selbstverständliches festhält: „fachliche Qualität, Objektivität, Transparenz und ein respektvoller Umgang“. Form vor Inhalt fasst @cbammermd.bsky.social zusammen

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Die Frage, was ein "Reha"-Aufenthalt bei ME/CFS bringen soll, wurde theoretisch und konzeptionell nie schlüssig beantwortet. Nun ist dieser Ansatz auch empirisch gescheitert. Die Erkenntnis: Betroffene müssen konsequent vor ungeeigneten und potenziell verschlechternden Behandlungen geschützt werden!

mit dieser krankheit ist es schwer, nach vorne zu schauen. deshalb schaue ich viel zurück. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Die Präsentation des „Abschlussberichts“ zeigt vor allem eines: dass bei #MECFS gebremst und verhindert wird. Aktiver Ausschluss von Betroffenen. Kein Wort zur sozialen Absicherung - trotz Beteuerungen von Ministerium und PVA zuletzt. Kein Millimeter mehr, www.derstandard.at/story/300000... 1/2

Die Bundes-Zielsteuerungskommission, das zentrale Gremium der öst. Gesundheitspoilitik, hat heute einen Beschluss zu postakuten Infektionssyndromen, PAIS, ME/CFS und Long COVID gefasst. Was heißt das? (1/10)

Wenn dies ein von der Standard-Redakteurin korrekt wiedergegebenes Zitat der Staatssekretärin ist, dann hat letztere den NAP PAIS an einer seiner wichtigsten Stellen nicht gelesen.

„Woanders sterben die Leut' auch.“ Mit diesem Satz drückte BM @schumannkorinna.bsky.social eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint. Die Versorgungswüste besteht unverändert fort. Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.

Der österreichische Aktionsplan für #MECFS und #LongCovid sowie andere postakute Infektionssyndrome wurde zum "Abschlussbericht" nach langen Verhandlungen. Das ist schon rein semantisch eine Herabstufung. ➕ Es gibt eine eindeutige Absichtserklärung des Gesundheitsministeriums. Staatssekretärin […]

ich bin immer noch krank. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

niemand soll sagen, ich hätte es nicht versucht! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Ex-Gesundheitsminister fordern die Umsetzung des brachliegenden Aktionsplans zu postakuten Infektionssyndromen wie ME/CFS und Post Covid. Eine Petition zur Unterstützung hat bereits über 21.000 Unterschriften gesammelt.

𝘽𝙈𝙎𝙂𝙋𝙆‑𝐔𝐦𝐠𝐞𝐬𝐭𝐚𝐥𝐭𝐮𝐧𝐠, 𝙎𝙚𝙠𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙓, 𝙍𝙚𝙞𝙘𝙝 & 𝙋𝘼𝙄𝙎 - 𝙒𝙖𝙨 𝙞𝙨𝙩 𝙥𝙖𝙨𝙨𝙞𝙚𝙧𝙩, 𝙬𝙖𝙨 𝙨𝙩𝙚𝙝𝙩 𝙖𝙪𝙛 𝙙𝙚𝙢 𝙎𝙥𝙞𝙚𝙡? 🧵 Im BMSGPK gab es mit 1.1.2026 eine große Umstrukturierung: Eine neue Sektion X „Gesundheitssystem und Digitalisierung des 1/15

aber ich habe viele wundermittel ausprobiert. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Was vermittelt die PVA Gutachter·innen zu ME/CFS und Post Covid? Mit welchen Positionen bringt sie sich in gesundheitspolitische Verhandlungen ein? Das wollten @haberhauer.bsky.social, @constanzeertl.bsky.social & ich in einer Anfrage gem IFG wissen - DOSSIER bringt die Anfrage jetzt vor Gericht.

ich kenne leider keine höheren mächte... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich den ganzen Tage mache. Das frage ich mich dann selbst immer. Und wundere mich, wie die Zeit vergeht. Seit ich #MECFS habe, rinnt die Lebenszeit wie Sand durch meine Hände. Früher habe ich in einem Jahr mehr erlebt als in den letzten zehn.

Großartig 🌻 Bitte weiter unterzeichnen openpetition.org/paisaktionsplan

📘 Veröffentlicht: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in häuslicher Versorgung Menschen mit schwerem ME/CFS haben oft komplexe pflegerische und med. Bedürfnisse. Gleichzeitig fehlt es vielerorts an Wissen über die Erkrankung, insb. zu PEM, dem krankheitsprägenden ME/CFS Merkmal. 1/7

Diese Neuadaptierung soll eine wesentliche Wissenslücke im prof. Pflegebereich schließen und sowohl pflegende Angehörige als auch Gesundheitsfachkräfte dabei unterstützen, Menschen mit schwer(st)er ME adäquat und sicher zu Hause zu versorgen. Read & share! Danke an das gesamte Team 💙

‼️ Coming soon: English version

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

Keine Hilfe trotz ME/CFS: Wie Veronika in die Verzweiflung getrieben wurde Der Fall der 29-jährige Burgenländerin Veronika zeigt, wie Betroffene der Krankheit ME/CFS sich selbst überlassen werden. Mit lebensbedrohlichen Folgen. Der Ausbau der Versorgung geht zu langsam voran, kritisieren Ex...

Am 9. Mai veranstaltete die ÖG/MECFS eine Protestaktion, um auf die katastrophale Situation von #ME/CFS Betroffenen in 🇦🇹 aufmerksam zu machen. @sabinehermisson.bsky.social erzählt, was Betroffene brauchen, und warum die Petition ins Leben gerufen wurde. Jetzt unterschreiben: openpetition.org/kgnmf

Medien berichten lieber von individuellen "Schicksalsschlägen", "Hoffnung" und "Genesungen", als die Strukturen aufzudecken, die täglich zu neuen Erkrankungen und zur Verweigerung von medizinischer und sozialer Versorgung führen. ME/CFS ist aber kein Hollywood-Märchenfilm, sondern brutale Realität!

🔵Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag.🔵 Wir nutzen diesen 12. Mai 2026, um auf die katastrophale Situation von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufmerksam zu machen. Heute denken wir an alle, die durch die Erkrankung ihr Haus oder Bett nicht verlassen können, ihren Job aufgeben mussten, ... 1/3

"Ich liege seit Jahren allein im dunklen Zimmer" -die Situation von schwer und schwerst an #MECFS erkrankten Menschen war heute Thema in #Aktuellnach1 - danke an @mecfs.at für das Video und an @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social für den Besuch im Studio 1/2 on.orf.at/video/143226...

Verena Hakl @verhac.bsky.social und ich waren heute Mittag beim ORF - weil es wichtig ist! #MECFS #AwarenessDay on.orf.at/video/143226...

Nicht nur der heutige #MECFSAwarenessDay ist ein Kampftag für Betroffene und Angehörige. Wir kämpfen das ganze Jahr: gegen eine schwere Krankheit und ihre grausamen Symptome, gegen Gesundheits- und Sozialsysteme, die uns vergessen. Ohne Pause. Heute freuen wir uns besonders über alle, 1/2

Am 12. Mai wird jedes Jahr der internationale Tag für ME/CFS begangen. Betroffene kämpfen auch dieses Jahr für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Mehr erfahren: www.behindertenrat.at/aktuelles/ne...

Nur Taten zählen! #MECFS Awareness Day

Die Bedeutung des 12. Mai kennen die meisten nicht. Aber etwa 73.000 Österreicher·innen tun es. Ca. 20% von ihnen verlassen Haus oder Wohnung nicht mehr. Oft nicht mal mehr ihr Bett. Diese Menschen verschwinden. Und die wenigsten suchen nach ihnen. Österreich 2026. 1/6

#unversorgtseit1969 #cureMECFS #MEAwarenessDay #MillionsMissing

𝙳𝙰𝙽𝙺𝙴 ❤︎︎ Bitte hier unterzeichnen openpetition.org/kgnmf

Komme gerade von der #Liegenddemo in Tübingen. Vielen Dank an alle, die das organisiert haben. Und auch an die Betroffennen und deren Angehörige. Aber ich weiß um ehrlich zu sein nicht, wie viele Jahre ich das noch durchziehen kann/muss. Mir geht die Zeit und Energie aus. #MECFS

ME/CFS #Liegenddemo 🥲❤️‍🔥✊

Krimkrieg, 1855: Während Florence Nightingale Leben rettet, steckt sie sich mit dem Krimfieber an. Vom Bett aus reformiert die chronisch Kranke danach die britische Krankenpflege. 1/14