So ist es auch mir ergangen und ich gehöre zu den 50% deren Gesundheitszustand sich verschlechterte durch die Reha. Aber was bleibt einem über, wenn keine Sozialleistungen gewährt werden ohne Reha, denn nur die kann Einschränkungen objektivieren. Wurde so von GA gesagt vor Gericht.

Leseempfehlung! Aus der Praxis kann ich nur bestätigen: Die fachliche Expertise der Gutachter•innen v. a. in Bezug auf Einordnung spezif. Befunde im Kontext von PAIS inkl. ME/CFS ist nach wie vor häufig erschütternd schlecht. 1/2

„Es ist das erste Mal, dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“ Dr. med. Elisa Stein, #Charite, über Patient:innen mit #MECFS #PEM. Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt: ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet, mitten in Deutschland. #NoGET #NoRehab magazin.aekb.de/alltag-praxi...

Wie mein Kopf (auch nach Jahren noch!) ständig Pläne macht und nach paar Sekunden merk ich dann: Ah ne, geht ja nicht, hab ja #MECFS.

Days are spent just getting by, bedbaths, medication, feed, sleep, sometimes a little bit of tv, and the occasional 5-10min visitor. People forget how impactful this illness can be, and, what doesn’t kill you, doesn’t always leave you stronger, sometimes it leaves you weak, and shocked, and sad.

„Ich kann‘s nicht anders beschreiben als ich sterbe jetzt.“ #MECFS bei Kindern & Jugendlichen hier: Kann seit Jahren nicht in die Schule gehen. Leibstuhl neben Bett notwendig. Kauen (für Nahrungsaufnahme) schwierig. www.zdf.de/video/dokus/... 1/2

Wo sind jene Stimmen, die sich um die Auswirkungen auf die psychische und emotionale Gesundheit von Kindern & Jugendlichen durch Isolation sorgen, hier? 2/2

Unterstützungsfonds verlängert & erweitert 🤝 Gute Nachrichten: Mit 1.9.2025 wird der erweiterte Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS verlängert! Neben Kosten für medizinische Versorgung können nun auch wieder Hilfsmittel sowie Rechtsberatung und -vertretung eingereicht werden. 1/

Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...

ME/CFS: ...eine Spezialambulanz fehlt in Österreich aber nach wie vor. Wir hatten gestern einen internen Qualitätszirkel und konnen auch nur mehr resignierend feststellen, dass es KEINE Versorgung/Behandlung gibt. Genau so schrieb ich es auch in Gutachten.

𝗦𝗼𝘇𝗶𝗮𝗹𝘀𝗰𝗵𝘂𝘁𝘇 𝗳𝘂̈𝗿 𝗸𝗿𝗮𝗻𝗸𝗲 𝗷𝘂𝗻𝗴𝗲 𝗘𝗿𝘄𝗮𝗰𝗵𝘀𝗲𝗻𝗲: 𝗔𝗯𝘀𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴 𝗮𝘂𝗰𝗵 𝗯𝗲𝗶 𝘃𝗼𝗿𝘂̈𝗯𝗲𝗿𝗴𝗲𝗵𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗘𝗿𝘄𝗲𝗿𝗯𝘀𝘂𝗻𝗳𝗮̈𝗵𝗶𝗴𝗸𝗲𝗶𝘁 Sehr geehrte @schumannkorinna.bsky.social, sehr geehrte @ulrike65.bsky.social ! 1/18

Der tolle Beitrag von @constanzeertl.bsky.social wurde heute auf Ö1 wiederholt. oe1.orf.at/player/20250... Herzlichen Glückwunsch zum Preis!

#MECFS #medsky "Patient innen und behandelnde Ärzt innen sind Trittbrettfaher und Scharlatane" " Aber man würde die Erkrankung sehr ernst nehmen und jetzt mal alle bestehenden Angebote erfasst werden, sodass bis Jahresende ein umfassendes Bild selbiger vorliegt..." Ohrfeige beidseitig.

Wer Stellungnahmen und Gutachten der PVA zu #MECFS kennt, ist über die Wortwahl nicht überrascht. Sie zeigt systematische Ablehnung und Anzweiflung von schwer(st) kranken Menschen - für Betroffene und ihre Familien oft mit unvorstellbaren, dramatischen Konsequenzen. on.orf.at/video/142902... 1/2

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit Menschen, die an #MECFS erkrankt sind und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. Er weist das zurück. Es besteht Aufklärungsbedarf. oe1.orf.at/player/20250...

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen. oe1.orf.at/player/20250... (1/2)

Die Geschichte hat ein Geschmäckle, der Artikel liefert dafür den Kontext. Es wäre schön, wenn medial über Fortschritte bei der Versorgung von Menschen mit #MECFS berichtet werden könnte, nicht immer nur über die unwürdigen Missstände. www.sn.at/politik/inne...

Die - wohl nicht mehr einzubringenden - Steuerschulden von #Grasser und #Benko ALLEIN sind wahrscheinlich höher als der *gesamte* Schaden aus ca 5.000 Fällen von #Sozialbetrug im Jahr 2024.

Die Gelegenheit, über #MECFS ins Gespräch zu kommen, gab es beim Treffen mit Staatsministerin @ulrike65.bsky.social in Mödling - ein Anliegen, das auch am Ort vielen unter den Nägeln brennt. (Alleine an Milas Schule sind mind. 5 Personen betroffen.)

🔥 "The time to act is NOW" Leading international researchers are calling for massive investment in research into #MECFS and #LongCovid. "Moral, medical, societal and scientific imperative to increase research efforts" www.faz.net/aktuell/wiss...

🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme! #MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien. 👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org

Wer schützt uns vor übergriffigen Gutachter*innen? Das ist so eine vulnerable Situation und so ein enormes Machtgefälle, dass verantwortliche Stellen ganz besonders genau hinschauen müssten. Das Gegenteil scheint aber der Fall zu sein.

Auch mir wurde von mehreren Stellen explizit abgeraten, mich über Fehlverhalten einer Gutachterin zu beschweren. Es könnte sich negativ auswirken. Nach 3 Jahren inkl Gericht hatte ich keine Kraft mehr für eine Beschwerde - ich war froh, dass es vorbei war. 1/2 bsky.app/profile/doss...

Laut PVA stört anscheinend ein BH beim Blutdruck messen ... Im ö1-Mittagsjournal greift @veronikamauler.bsky.social die Dossier-Recherche von @ejakapeller.bsky.social auf - über einen PVA-Gutachter und seine Untersuchungen, die mehrere Frauen sehr unangenehm gefunden haben oe1.orf.at/player/20250...

Der Fall zeigt: Im österreichischen Sozial- und Gesundheitssystem fehlt gerade für besonders vulnerable Patient·innen eine unabhängige Stelle, die ihre Anliegen ernst nimmt.

„Der Fall zeigt ein strukturelles Problem“ Ist bei einer Begutachtung etwas nicht in Ordnung, werden Betroffene im Kreis geschickt. Die begutachtende Stelle prüft sich selbst, andere sehen sich nicht zuständig. Dazu fehlen Betroffenen für Beschwerden meist Ressourcen und Kraft … 1/3

"Wir brauchen einen grundlegenden Wandel in der Einstellung der medizinischen Behörden, damit diese Krankheiten #PostCovid #MECFS anerkannt und genauso behandelt werden wie (...) Krebs oder Alzheimer." @virusesimmunity.bsky.social im Interview mit @haberhauer.bsky.social www.sn.at/panorama/wis...

Bischofshofen: PVA gibt 13jährigem Mädchen mit MECFS das nicht selbständig essen kann, reden meist zu mühsam Pflegestufe.... NULL. Artikel in SN.

#MECFS Betroffene werden systematisch im Stich gelassen. Das muss ich ändern - nette und anerkennende Worte aus der Politik sind bis dahin nichts wert. www.sn.at/salzburg/chr...

Super Aktion für #MECFS zugunsten der @mecfs.at! Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen gesucht 🥾 Vielen Dank für dein Engagement, Felix!

Duschen, Haare waschen, abtrocknen, der Triathlon ME/CFS Betroffener

1/1 Dankenswerterweise hat die @mecfs.at hier ein Informationspaket für ÄrztInnen und Fachpersonal erarbeitet, mit dem trotz derzeit noch fehlender etablierter Biomarker eine strukturierte Diagnose bei #MECFS und #LongCovid erarbeitet werden kann: mecfs.at/aerztinnen/

Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“ Ab 1.9. bis 31.12.2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für @mecfs.at. Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen. Ich lade alle Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen ein! coronafakten.com/benefiz-akti...

Artikel im Hamburger Abendblatt zu Theo, der nach Covid-19 vermutlich an ME/CFS leidet: "19 Jahre alte Hamburger kann Haus nicht verlassen, zum Sprechen fehlt die Kraft. Medizinischer Dienst sieht keine Beeinträchtigungen."

Unsere aktuelle Folge findet viel Response und wird überdurchschnittlich oft runtergeladen. Das freut uns sehr! Wer's noch nicht gehört hat: Hier nochmal der Link.

Außerdem diese so wichtige Doku.

🚨 Kurskorrektur bitte! "Mitmachen" ist DER Slogan von @andibabler.at und Partizipation DAS Anliegen der @spoe.at. Aber: #MECFS-Betroffene sollen in den Aufbau medizin. Versorgung nicht eingebunden sein - obwohl das Gros der "Experten" KEINE klinische Erfahrung hat.

Aus diesem Grund ist Patient:innen-Beteiligung so wichtig, wenn Versorgung und Studien geplant werden!

📌Austausch mit Ministerium📌 Gestern fand ein Austauschgespräch zwischen der ÖG ME/CFS und der Staatssekretärin für Gesundheit, Ulrike Königsberger-Ludwig, der Bundesministerin für Frauen, Wissenschaft und Forschung, Eva-Maria Holzleitner statt. 1/

Die SV-Träger & BM schreiben erneut von „flächendeckender“ #MECFS Versorgung. BM @schumannkorinna.bsky.social will Betroffene ernst nehmen, sieht aber viele Bereiche „gut aufgestellt“. Das lässt mich ratlos zurück. Wo konkret finde ich die (öffentlichen) Angebote? 1/2 www.sn.at/panorama/wis...

Auch die aktuelle Gesundheitsministerin @schumannkorinna.bsky.social betont die Dringlichkeit der Versorgung für #MECFS. Dann bleibt zu klären, wer hier bei der Umsetzung so hartnäckig blockiert. Ähnliche Sätze hört man schon lange, passieren tut nichts. www.tt.com/artikel/3091...

Das sitzt. #MECFS 💐 @bettinagrande.bsky.social www.spiegel.de/gesundheit/d...

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« @bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN: "Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Weil es so grausam ist, ist es so hart bei #MECFS hinzuschauen. Leichter ist es, die Augen fest zuzumachen und zu betonen, dass das Gesundheitssystem eines der besten der Welt ist - wer da keine Hilfe findet, ist quasi selbst schuld. Oft genug habe ich das auch im polit. Engagement so gehört.1/2

Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team: Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen

Leseempfehlung 👇 Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS: in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien. #SevereME #LearnAboutME

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢 Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,… 1/

💙8.August ist #SevereMEday💙 Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet. CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben. 1/5

Heute ist #severeME Awarenessday. Heute vor über 1000 Tagen konnte sich unser Kind, jetzt 18, das letzte Mal mit seinen Freunden treffen, danach war er komplett bettlägerig und liegt seitdem 24/7/365 in seinem dunklen Zimmer im Pflegebett. Wann wird die breite Gesellschaft dies anprangern? #MECFS