Am AKH Wien ist unter Ägide der Psychiatrie eine Post-COVID-Ambulanz geplant. 🧵 Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren. Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g. 1/9

- obwohl es 2023 einen parteiübergreifenden Nationalratsbeschluss gab, diese Missstände anzugehen.

massiv verschlechtert hat, ist das auch unsere Realität: die Einsamkeit im dunklen Zimmer, fehlende Kommunikation, das Gefühl, von Medizin und Politik im Stich gelassen zu sein. Und immer wieder die Frage: Wie lange kann ein Mensch diesen Horror aushalten?

Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special. Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von #MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt, den öffentlichen Diskurs zu verändern.

"Diese Menschen werden vom Gesundheitssystem Österreichs aber auch - und das ist das Erschreckende- vom Rechtsstaat völlig allein gelassen", sagt Rechtsanwältin Alexia Stuefer, die monatelang pro bono an der Sachverhaltsdarstellung für #MECFS Betroffene gearbeitet hat. oe1.orf.at/player/20260...

„Ich habe auch "keinen Bock" auf ME/CFS. Aber ich habe nicht das Privileg, mir das auszusuchen.“

1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.

Bedrückendes Fazit: 👉 Auf Bundesebene wurde nichts erreicht. 👉 Am Verhandlungstisch sitzen ausschließlich Leute, die ME/CFS nicht kennen. 👉 Experten bleiben außen vor. 👉 Woher soll da Fortschritt kommen?

Liebe Frau StM Königsberger-Ludwig, vielen Dank für Ihre Worte! Die Betroffenen sehen und hören ist ein wichtiger erster Schritt. Es ist gut, wenn nicht weiter der Eindruck herrscht: Das @bmasgpkaut.bsky.social schottet sich ab. Aber die Betroffenen sehen und hören - das reicht nicht. ⤵️

Der Rechnungshof fordert eine länderübergreifende Strategie zur Verbesserung der Versorgung von PAIS-Patienten und kritisiert die unzureichende Datenlage sowie die eingeschränkte Verfügbarkeit medizinischer Leistungen.

Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens. #MECFS www.derstandard.at/story/300000...

„Für die zielgerichtete fachliche Fortbildung von ärztlichen Gutachterinnen und Gutachtern erachtet der Rechnungshof nicht nur diese selbst, sondern auch die PVA und das Sozialministeriumservice für verantwortlich.“ #pais #mecfs #longcovid www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...

Dass der Rechnungshof so klare und eindeutige Worte zur Versorgungslage von #MECFS Betroffenen findet, ist beachtlich und zeigt, wie gravierend die Situation ist. Von Datenlage über Aktionsplan bis hin zur Begutachtung klare u dringende Empfehlungen: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... 1/2

Warum wird DIE zentrale Expertise ausgebootet? Angesichts massiver Unterversorgung, Todesfälle und assistierter Suizid? Der einzige Grund, der mir einfällt, ist Parteipolitik. Aber: Parteipolitik vor Patient:innen? Mir fehlt der Zynismus, mir das vorstellen zu können. Nur: warum sonst?

Österreich hat ein echtes Gutachter-Problem im Gesundheitsbereich. Es werden regelmäßig Vorbefunde ignoriert, falsche Angaben gemacht, Krankheiten verneint, Befunde geschönt, Aussagen verdreht. Und man kann nichts machen. Das betrifft Lebensschicksale.

Wir leben in einer Welt in der sich Politiker an der Macht mehr über Krankentage aufregen als über das, was uns krank macht

Wie könnt ihr weiter wegsehen?

Herzinfarkte gelten als Männerkrankheit – auch, weil die der Frauen häufig gar nicht erkannt werden. Wie kann eine gendergerechte Kardiologie aussehen?

Ein intensiver Beteiligungs-Prozess wird ad absurum geführt, wenn sich Einzelne im Nachhinein gegen das gemeinsame Ergebnis stellen können. Nun werden die ausgeschlossen, die mit Expertise & Erfahrung für Patient:innen eingetreten sind. Das trotz Bekenntnis zum Aktions-Pl. im Regierungsprogr. #MECFS

Alle 2 Wochen stellen lieben Freunde uns 4 Kilo geschälte und geschnittene Karotten vor die Tür. Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben. Meist kommt per WhatsApp die Frage: "Braucht ihr Karotten?" Und etwas später die Meldung: "Karotten für Mila warten vor der Tür".

www.kleinezeitung.at... Da stimmt so manches nicht. Fakt ist, dass beim Nationalen Aktionsplan PAIS alle BL bis auf Salzburg eingebunden waren. Fakt ist, dass die BZK zuletzt blockiert hat, weil man die Zahlengrundlage des Nationalen Referenzzentrums anzweifle. 1/4

Seit ich mich mit ME/CFS befasse, ist mir der Glaube abhanden gekommen, dass Leid bzw. dessen Verhinderung ein maßgeblicher kollektiver Handlungsgrund ist. Es ist bitter. ☹️

Long-Covid Studie aus Österreich zum Thema "flächendeckende" Versorgung und - nein - auch nicht in der Primärversorgung: onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

Nach einem wackligen, seltenen Spaziergang: Es ist traurig, zu merken, wie gut ein Spaziergang psychisch tun kann (im Wissen, dass er körperlich crashen kann). Es ist bitter, dass mit ME/CFS psychische Belastungen so crashen können, aber vieles, was psychisch gut tut, nicht zugänglich ist.

Seit dem 1. September bin ich 24 700 Höhenmeter gewandert. Ich stehe zu meinem Wort und meiner Spendenaktion, und damit gehen 2470 Euro an die Österreichische #MECFS Hilfe @mecfs.at Ich hoffe, mein Beitrag hilft den Betroffenen in Notlagen, die u.a. durch die Untätigkeit der Politik entstehen.

Als Mutter eines schwerstbetroffenen #MECFS Patienten muss man auch mal psychologische Unterstützung bieten können. Das Jahr geht rum und der damals frisch Erwachsene hatte so viele Pläne, wurde aber durch seinen weitere körperlichen Verfall zurück geworfen. Leider hielten die Verbesserungen

Es ist sehr schade um ORF Topos, finde ich :( Ich durfte auch einmal was beitragen. Danke für die Chance und ich wünsche dem Team alles, alles Gute! Hier der Artikel von 2023: topos.orf.at/me-cfs-krank...

1) We’ve just published our review of the most interesting ME/CFS studies of 2025. It feels like this year, we’ve made a significant step towards understanding the pathophysiology of ME/CFS. A brief overview of the studies that caught our eye.

CN Assistierter Suizid In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.

Weihnachten in der #LongCovid bzw #mecfs Familie. Geschenke kann eh niemand besorgen. Das Essen muss so wie jeden Tag sein. Laute und anstrengende Gespräche sind tabu. Wir besuchen niemanden und es kommt niemand. Am besten liegen alle ruhig. Wir sind froh, dass wir uns haben. 🎄

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

ich muss bei nebel immer an die psychosomatik denken... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Der Weg bleibt weit, doch endlich sind erste Schritte angekündigt, die auch bei Betroffenen ankommen sollen - wenn sie gut und in ihrem Sinne umgesetzt werden. Danke an alle, die die letzten Jahre so hart dafür mitgekämpft haben! #MECFS #unversorgtseit1969

ich liege seit jahren jeden tag allein in meinem zimmer. an feiertagen fällt das den anderen bloß mehr auf... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in den Fokus gerückt. Und wir bleiben dran: Auch 2025 steht ME/CFS im Mittelpunkt unserer Licht-ins-Dunkel-Aktion. Die Situation Betroffener ist weiterhin katastrophal.

rückblicke und ausblicke sind an jedem jahresende die größten gefahren... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Für Vesna Jurić folgte nach der Diagnose ein langer Kampf mit der Gesundheitskasse (...) und mit der #PVA, die Anträge auf Pflegegeld und Rehageld ablehnte. 'Nach fast drei Jahren Gerichtsverfahren habe ich beide Klagen gewonnen.' " #MECFS #PostCovid www.sn.at/salzburg/pol...

„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at

10. Dezember: Todestag von Judith Schoßböck Eine eindringliche Mahnung an Politik und Ärzteschaft: endlich die humanitäre Katastrophe #MECFS anzugehen und Versorgung sowie Forschung aufzubauen.

Heute vor einem Jahr haben @settele.bsky.social & Team sich die Lage der #MECFS Betroffenen angeschaut. Sie waren erschüttert. Ein Jahr später hat sich die Situation nicht verändert. Es gibt keine med. Versorgung, die Absicherung funktioniert für viele nicht. 1/2 on.orf.at/video/142538...

1/3 #MECFS richtig einordnen - „Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie". Gestern durfte ich für die @mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von @sabinehermisson.bsky.social

Es ist wirklich dramatisch und beunruhigend wie Unterstützungsstrukturen herunter gefahren werden. orf.at/stories/3413...

braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität? #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

„Meine Beschwerden wurden kleingeredet, für die anderen war ich immer die Faule.“ Heute wird die junge Frau palliativ versorgt. Bei medical Gaslighting wird die psychische Diagnose zur Resterampe. Ich kann nicht nachvollziehen mit welcher schlampigen Vehemenz manche Mediziner arbeiten und schaden.

Steigende Arbeitslosigkeit trifft Menschen mit Behinderung besonders. Jedes vierte Unternehmen besetzt trotz Pflicht keinen Arbeitsplatz mit ihnen.

„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS-Betroffenen.“

Seit Jahren wird von unterschiedlicher Seite aufgezeigt, dass es bei der sozialen Absicherung von #MECFS Betroffenen gravierende Missstände gibt. Jetzt übt auch das Oberlandesgericht Wien deutliche Kritik. Hoffentlich führt das endlich zu konkreten Fortschritten! www.sn.at/panorama/oes...

Der Fall zeigt, wie hart und lang der Weg ist, wenn Gutachter:innen schlecht und willkürlich arbeiten. Wie belastend das mit schwerster Krankheit ist, kann man sich kaum vorstellen. Er zeigt aber auch, dass sich Einsatz auszahlt. Langsam aber doch! 👉 www.springermedizin.at/seltene-erkr... #MECFS

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...