Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren: fragdenstaat.at/anfrage/info... #FlächendeckendUnversorgtSeit1969

Am 8. November ist #worldventilationday Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:

Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten: 1/n

Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen: 1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können. 2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung. Mit Wollen könnte man sofort viel tun.

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft. Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m... Danke 🙏

Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...

Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day. An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden. Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet. Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.

Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person. #flächendeckend #UnversorgtSeit1969

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Verbindet den Brandbrief gerne mit unserem Online-Protest: bsky.app/profile/mecf...

Bitte unterstützt zahlreich! Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt. >

Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.

"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3 on.orf.at/video/142976...

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

Es freut mich, dass die Österreichische Ärztekammer ihren Pressepreis 2024 dem Thema #MECFS widmet. Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen. www.ots.at/presseaussen...

Hier mein Statement zur Verzögerung beim Aktionsplan #pais. Bei diesem Spiel auf Zeit leiden vor allen die Betroffenen. Wir können Notwendiges nicht immer erst umsetzen, wenn die Welt perfekt ist. #versorgungsmangel #me_cfs www.puls24.at/news/chronik...

🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺 Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt. 👉 mecfs.at/2025/10/28/...#ME/CFS 1/2

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at. public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung" @sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Einblicke in die Demo vom Freitag: mecfs.at/2025/10/07/r...

bsky.app/profile/leis... durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Medizinische und soziale Versorgung von #MECFS in Österreich: Alle zwei Jahre ein neuer Aktionsplan. NULL Umsetzung. Wie sollen Betroffene da nicht verzweifeln? @schumannkorinna.bsky.social @spoe.at

WPPA-Bericht zeigt Umgang mit ME/CFS-Betroffenen Ein Beispiel für den Umgang mit ME/CFS-Betroffenen und das fehlende Verständnis der Erkrankung zeigt der Vorfall in der (nunmehr geschlossenen) pulmologischen Long-Covid-Ambulanz des AKH. 1/

Das ist mal ein Statement! Danke an die WPPA für diese deutliche Aussage!

📍Stellungnahme Plattform für Menschenrechte zu geplanter ME/CFS-Koordinierungsstelle Salzburg📍 Die Salzburger Plattform für Menschenrechte fordert eine vollwertige ambulante Fachbehandlungsstelle. Derzeit sei im Bundesland Salzburg „[...] eine Drehscheibe, die ins Leere dreht, ausgeschrieben.“ 1/

Was man auf dem Foto nicht sieht: Den Termin habe ich mit einem Hörsturz, den ich durch/während eines Crashs am So bekommen habe, und unter Geräuschempfindlichkeit absolviert. #MECFS ist eine unsichtbare Krankheit. Ich hoffe, wir haben sie durch den Termin ein Stück weit sichtbarer machen können!

Wir sind mittlerweile 99 Betroffene von #LongCovid #PostVac #PAIS #POTS #MCAS und weiteren Komirbiditäten. Die Meisten haben #MECFS. Mehr als die Hälfte von uns ist schwer betroffen (Bell <=20). Wir sind Apotheker:innen…

🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧 Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung, die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,… 1/

JETZT ONLINE 🎧 Es ist soweit! Unsere neue Folge mit @astridhainzl.bsky.social ist da; "Zwischen alleingelassen und selber schuld: gesellschaftliches Versagen im Umgang mit ME/CFS". Hört sie, teilt sie, schickt sie weiter, redet drüber! Und folgt der Österreichischen Gesellschaft für @mecfs.at

Kritik an den Plänen einer Salzburger "Drehscheibe" für #MECFS Patient:innen inklusive Stellungnahme von der @mecfs.at: www.news.at/politik/mecf... sowie www.5min.at/520250808164...

"Ihr solltet Angst davor haben, dass ihr #MECFS bekommt, weil ihr keine Vorstellung davon habt, wie beschissen euer Leben wird, wenn's soweit ist." "Es muss sich was ändern, es muss was passieren." Beides ist wahr - und gilt in Ö genauso wie in D. via www.tiktok.com/@levihallo/v...

Pflegeanleitung anlässlich des gestrigen #SevereMEDay - leider trotz Arbeiten auf Hochdruck erst 1 Tag danach veröffentlicht. Er bietet Hilfe zur Selbsthilfe und ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein, solange strukturelle Pflegeversorgung fehlt. Liebe Schwer(st)betroffenen: Wir denken an euch 💙

💙8.August ist #SevereMEday💙 Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet. CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben. 1/5

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“  „Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“ „Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel

Wenn #MECFS Betroffene Sterbehilfe in Anspruch nehmen, weil die entsprechenden Strukturen fehlen, dann ist das keine freie Entscheidung. Es ist die alternativlose Reaktion auf die Perspektivenlosigkeit. 💔 #severeME #MEkills

Es war ein arbeitsintensives Jahr! 💪

Danke, liebste @astridhainzl.bsky.social 💛 - für die gute Zusammenarbeit, deine Freundschaft und dein Vertrauen. Ich werde mein Bestes tun, um deine großen Fußstapfen zu füllen und unser gemeinsames Engagement für Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung für #MECFS weiterführen! >

Lieber Andi, Dafür ist es nötig, die Luft in den Klassenräumen gesund zu bekommen. Vorbeugung vor Infektionen heißt auch Vorbeugung vor neurologischen Folgeerkrankungen z.B. durch das hirngängige C-19 od. das EppsteinBarr Virus. Du hast es mir versprochen, lieber Luftbotschafter! 🫶❤️🙋🏻‍♀️💨💨💨

#Aufruf: Hat noch jemand kürzlich seine IVIG (oder SCIG) von der österreichischen Krankenkasse abgelehnt bekommen? Ich suche (Mit-)Betroffene, die sich einem offenen Brief anschließen würden. Bei mir ist das der Fall, obwohl ich seit 10 Jahren Immunglobuline wegen PID bekomme. >

Chronisch krank zu sein ist alleine schon belastend genug, aber alles darum herum - die bürokratischen Hürden, der entwürdigende Umgang mit Patient:innen - ist nochmal ein zusätzlicher Layer an Belastung - und offenbar institutionell so gewollt.

"Medizin im Museum" gestern war großartig - es haben wirklich DIE Expert:innen Österreichs gesprochen und den aktuellen Wissensstand präsentiert. Seit gestern Abend bin ich im Crash. Ganz normales Leben mit mildem #MECFS. Man sieht uns nur, wenn wir funktional sind - nicht wenn nichts geht. >

Sehr geehrte @ulrike65.bsky.social Was es schon gibt. Hinweis, damit nicht unnötigerweise Doppelgleisigkeiten/Verzögerung entstehen: ➡️ Übersicht und schrittweise Entwicklung: - Zahlen: www.meduniwien.ac.at/web/fileadmi... - Empfehlung Umsetzung: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/n

Liebe Alle! Wenn jemand professionelles Pflegepersonal ist & die Erfahrungen mit der Betreuung von Schwer- und Schwerstbetroffenen von #MECFS mit unserem Forschungsteam an der MUW teilen möchte, dann freue ich mich sehr über eine Kontaktaufnahme unter [email protected]. Danke!💙💛

PM der ÖG ME/CFS: mecfs.at/wp-content/u... Dass just als Reaktion auf die Awareness-Aktion zum 12.5., die den Teammitgliedern der ÖG ME/CFS massiv Kraft über Monate gekostet hat, angekündigt wurde, bis Ende des Jahres zu evaluieren, welche Angebote es für Betroffene gibt (Spoiler: keine), um >

Rekapitulation der Situation zu #ME/CFS Betroffenen in Österreich: ➡️ 2023 Entschließungsantrag aller Parteien, es braucht dringend Behandlungsstellen ➡️ 2023 OSR sagt, es braucht dringend u.a. spezialisierte Behandlungsstellen (empfiehlt NAP und NRZ) ➡️ 2024 NAP & NRZ sagen, es braucht dringend 1/n

Über helfende Hände beim Abbau freuen wir uns ebenfalls - vielen Dank für eure Hilfe und hoffentlich bis Montag. Setzen wir ein Zeichen! 🙏