Darüber wundere ich mich auch. Obwohl viele es ganz klar sehen. Wird wohl Zeit für ein bisschen mehr Lärm liebe Kolleg*innen 📣📣

Was ich immer wieder versuche zu sagen: Bei ME/CFS ging es nie darum, dass die Medizin zu wenig über die Krankheit gewusst hätte. Aus diesem Grund wird es den einen großen medizinischen Durchbruch, der die furchtbare Situation der Betroffenen aufhebt, auch nicht geben. 1/

"Es gibt zu wenige Anlaufstellen, es gibt keine ambulanten Dienste. Es gibt keine Kliniken, wo ich Versorgung und Unterstützung bekomme. Das ist alles erst im Aufbau und geht viel zu langsam." #MECFS www.heute.at/s/samuels-ar...

CN ME/CFS Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS-Tag. Es wäre schön, wenn alleine zu diesem Anlass mehr von nicht-Betroffenen kommen würde in Unterstützung und Solidarität mit den ca. 600.000 (in DE), die es schlichtweg nicht schaffen, auf ihre Situation aufmerksam zu machen.

Während die einen keinen anderen Ausweg sehen, als sich zu suizidieren, laufen andere Gefahr im Krankenhaus zu Tode gebracht zu werden. Unfassbar alles! Es wäre nicht der 1. Fall, in dem #Psychologisierung tötet. Unten findet ihr ein GoFundMe. Mails haben bisher nichts gebracht. #MEcfs #MEkills

Eigentlich schade, dass wie an dem Punkt angekommen sind. Aber als Betroffene haben wir auch keine andere Wahl, einige Ärzt*innen als das zu benennen, was sie für uns sind: Täter*innen 👇. Medizinische Selbstverwaltung darf aber kein Täter*innenschutz sein.

Das Wissen, dass "aktivierende" Pseudotherapien bei ME/CFS schaden, ist seit Ewigkeiten vorhanden. Trotzdem gehen diese falschen Behandlungen weiter. Wenn offensichtliche Fakten nicht anerkannt werden, nur weil sie von einer machtunterlegenen Gruppen benannt werden, hat dies katastrophale Folgen!

"Eine feministische Medizin (...) stellt nicht nur zur Diskussion, wer behandelt (wird), sondern auch, wie Wissen generiert und Entscheidungen getroffen werden." 🔥 In ihrem tollen Text für @ourbodies.bsky.social plädiert @privilegienschreck.bsky.social für ein "radikal gerechtes Medizinsystem"...

"Welches Wissen findet in der Medizin Anerkennung? Wer hat die Deutungshoheit über Körper? Und wie können Machtungleichgewichte in der Medizin überwunden werden?" ⬇️⬇️⬇️

Wer sind die Experten (?), wenn nicht die Expertinnen des NRZ? Das sollte transparent gemacht werden.

Nachdem das Referenzzentrum, bestellt anhand der Expertise zu #MECFS, um diese Expertise weiterzugeben, offenbar kaum in Beratung zu Versorgung eingebunden wird, wäre es zwecks Transparenz fair, dass diejenigen, auf deren Expertise dabei zurückgegriffen wird, offengelegt werden.

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

Kunsttherapie bei Long-COVID? Während dringend benötigte Mittel für die Erforschung vielversprechender medikamentöser Therapien fehlen, werden hier Ansätze gefördert, die ME/CFS und Long-COVID verharmlosen und psychologisieren. Mehr dazu in den Slides ⬇️

salzburg.orf.at/stories/3339... "Laut Jahresbericht der Plattform für Menschenrechte fehlen medizinische Versorgung, Fachwissen und soziale Unterstützung." Jeder 100. hat #MEcfs in Österreich. Dass Menschen nicht bewusst ist 1% ist jeder 100. oder nicht wahrhaben möchte, 1/

Österreich ist auch, wenn du froh sein musst, dass deine Berufsunfähigkeitspension einfach nur abgelehnt wird, indem.alke deine Befunde ignoriert werden und im Gutachten der PVA nicht auch noch ganz offen drin steht, du wärst eine Simulantin. 🤷

🖤🕯️ #MECFS #SevereME

kommt bitte wenn ihr könnt

Die Salzburger Plattform für Menschenrechte übt Kritik an der Versorgung und Absicherung von Menschen, die von #MECSF betroffen sind. Was positiv auffällt: Die Qualität der Berichterstattung hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Danke #ORF Salzburg! salzburg.orf.at/stories/3339...

an einem tag bist du ne ganz normale, gesunde junge frau und am nächsten bist du chronisch krank, arbeitsunfähig und die gesellschaft stellt dein recht zu leben in frage

Dass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden. Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.

Arzt: „keine Krankschreibung wegen MECFS möglich“ ÖGK: „Sie sind ein Fall für die PVA“ PVA: erklärt Klientin für 20h arbeitsfähig. AMS: „Sie sind nicbt arbeitsfähig“. Und so wird unsere Klientin laufend im Kreis geschickt. Mit dem Ergebnis: täglich größere Existenzangst, keine Hilfe von irgendwo /

Am AKH Wien ist unter Ägide der Psychiatrie eine Post-COVID-Ambulanz geplant. 🧵 Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren. Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g. 1/9

#ME #LongCovid #Lyme #POTS #PEM #LivesWeCannotLive @meassociation.org.uk @longcovidsupport.bsky.social #Justice4ME @ashleydaltonmp.bsky.social @decodemestudy.bsky.social @thelancet.com @nhsengland.bsky.social

Die krasseste Ausgrenzung und den größten Verlust von Support, den ich mit der Krankheit erlebt habe, ging von meinen feministischen Friends aus und inzwischen weiß ich, dass es vielen ähnlich geht. Feminismus ist leider nur für leistungsfähige Frauen, die keine zusätzliche "Belastung" darstellen.

Fast 200 Leute waren da heute dabei. Wenn man täglich miterlebt, wie manche aus welchen Gründen auch immer adäquate Versorgung von Menschen mit #MECFS verhindern wollen, tut es schon gut zu sehen, wie viele konstruktiv was besser machen wollen.

Das darf doch wohl nicht wahr sein? Sicher wurde intensivst geprüft /s www.derstandard.at/story/300000...

Was auch wieder niemand anspricht: Wie viele Menschen mit Long COVID wurden seit Beginn der Pandemie in Teilzeit gezwungen, weil ihre Krankheit nicht anerkannt wird, Menschen, die nach psychosomatischen, ~biopsychosozialen~ Deutungen als arbeitsfähig begutachtet werden?

Volksanwalt Achitz im Ö1 Morgenjournal, zum Thema Gutachten bei #MECFS. Gut, wichtig und allerhöchste Zeit, dass konsequent an der Verbesserung von offensichtlichen Missständen gearbeitet wird. oe1.orf.at/player/20260...

"Diese Menschen werden vom Gesundheitssystem Österreichs aber auch - und das ist das Erschreckende- vom Rechtsstaat völlig allein gelassen", sagt Rechtsanwältin Alexia Stuefer, die monatelang pro bono an der Sachverhaltsdarstellung für #MECFS Betroffene gearbeitet hat. oe1.orf.at/player/20260...

"Wenn nix passiert, stehen wir auf der Straße". Warum neun #MECFS Betroffene Anzeige gegen Gutachter:innen und die #PVA erstattet haben und warum eine Strafrechtsexpertin einen Anfangsverdacht gegeben sieht #Zib1 on.orf.at/video/143089...

Alle reden darüber, warum Menschen häufiger krank sind, aber niemand hört den Kranken zu

Ich kann gar nicht sagen WIE wahr ich das auch im Kontext von #LongCOVID und #ME/CFS finde. Bitte bitte lasst euch nichts anderes einreden #Selbststigma

Zwei ausgezeichnete aufgezeichnete Vorträge, von @buechnerronja.bsky.social und @vmatthiesboon.bsky.social. Das Thema der Psychologisierung von ME/CFS wird uns leider noch länger begleiten, aber es ist definitiv etwas im Gang gekommen.

Leute, ich brauche das ultimative Mittel - sofern es das gibt - gegen Reibeisenhaut. Das Kind hat das an den Oberarmen und leider kratzt sie sich das nachts unbewusst auf. Gerne RT

1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.

Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3

Ich bin heute auf den Tag 4 Jahre krank und bin sicher, dass ich ohne das Wissen aus der Community (und Privileg und Glück) nicht relativ stabil "mild" geblieben wäre. Nur deshalb wusste ich so früh von PEM und Pacing. ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹

Bedrückendes Fazit: 👉 Auf Bundesebene wurde nichts erreicht. 👉 Am Verhandlungstisch sitzen ausschließlich Leute, die ME/CFS nicht kennen. 👉 Experten bleiben außen vor. 👉 Woher soll da Fortschritt kommen?

Danke für die klare Kommunikation! Es wird leider zwischen den Zeilen klar, dass nicht alle Stakeholder an einer raschen Verbesserung der Situation für Menschen mit #MECFS interessiert sind. Nachdem manche Argumente fragwürdig sind, wären die wahren Motive dafür spannend.

Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓

„Für die zielgerichtete fachliche Fortbildung von ärztlichen Gutachterinnen und Gutachtern erachtet der Rechnungshof nicht nur diese selbst, sondern auch die PVA und das Sozialministeriumservice für verantwortlich.“ #pais #mecfs #longcovid www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...

CN Gaslighting, Medical Abuse, Rassismus, Misogynie Es ist 2026 und noch immer müssen wir kämpfen, dass Krankenhäuser Schwerstbetroffene von ME/CFS nicht töten. Hier gibt es jetzt einen weiteren Fall in England. 1/2

Wenn österreichische Institutionen eine etablierte Definition nicht anerkennen sondern lieber eine eine eigene finden wollen, zeigt das die Ernsthaftigkeit der Bemühungen dieser Institutionen sehr klar.

Ich fange dann, und nur dann, an, die Anwendung Bio-Psycho-Sozialer (BPS) Krankheitsmodelle auf ME/CFS als ernsthafte Forschungsbasis zu akzeptieren, wenn deren Protagonist:innen zu aller erst psychosomatische Diagnosen in diesem Kontext abzuschaffen empfehlen und statt dessen die berechtigte 1/4

Aber ja, definieren wir mal lieber ME/CFS österreichisch neu. Ignorieren wir die Fakten zur PEM, damit der psychosomatische Schmäh zu ME/CFS weiter funktionieren kann. Hängen wir uns daran auf, dass man aktuell wenig tun kann und blenden aus, dass das Folge der Ignoranz ist.

Es macht, gerade wenn man regelmäßig Menschen mit #MECFS sieht, einfach nur mehr wütend, diese Geschichten zu hören. Beschwichtigen nützt nichts. Es gibt hier ein katastrophales medizinisches Problem, das durch skandalösen Umgang mehrere Stakeholder zusätzlich verschärft wird.

Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens. #MECFS www.derstandard.at/story/300000...

Dass der Rechnungshof so klare und eindeutige Worte zur Versorgungslage von #MECFS Betroffenen findet, ist beachtlich und zeigt, wie gravierend die Situation ist. Von Datenlage über Aktionsplan bis hin zur Begutachtung klare u dringende Empfehlungen: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... 1/2

Meine 89jährige Nachbarin - auf einem Auge sieht sie nichts mehr, die Knie sind kaputt und schmerzen, meinte neulich, mit mir wolle sie nicht tauschen. Das ist #MECFS.