Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.

ME/CFS: Neue Forschungsprojekte mit insg. 1,75 Mio. Euro Förderung in Österreich vergeben "WE&ME Award" @weandme.bsky.social (450.000 Euro) an Epidemiologen Wielscher @meduniwien.ac.at zur genetischen Forschung Drei weitere Projekte vom FWF mit 1,3 Mio. gefördert www.vol.at/wiener-forsc...

Die Botschaft: Kranke, behinderte, alte und arme Menschen liegen »uns« auf der Tasche. Wer nicht arbeitet, stört. Wer krank ist, ist verdächtig. Wer Hilfe vom Staat braucht, verhindert den Wohlstand einer imaginierten Allgemeinheit und hängt ihr wie ein Klotz am Bein. www.spiegel.de/kultur/attes...

teile nochmal paar ausschnitte… weils mir wichtig ist www.spiegel.de/kultur/attes...

wohin mit all den plänen? #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

DOSSIER bringt die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) wegen einer verweigerten Auskunft vor Gericht. Morgen findet die erste Verhandlung statt. Im Mittelpunkt stehen wichtige Informationen zum Umgang mit ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten. (1/7)

Stand der Dinge in Österreich ist übrigens, dass die stimmstärkste Partei Deportations-Flieger als Kuscheltier vertreibt und dazu passend einen KI-Party-Song zum Thema „Remigration“ herausgebracht hat. Und es ist völlig normal.

Nun wurde dem Antrag auf Auskunftssperre stattgegeben. Seit ich über meine #LongCOVID und #MECFS Erkrankung berichtete und dazu auch publizierte, hatten mich bei X und am Wohnort Rechtsextreme und Ärzt*innen angegangen und z.T. bedroht. In Folge habe ich bis auf BS mein Social Media löschen müssen.

es sind zu viele pläne auf zu kleinem raum. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!

Eine Anerkennung von ME/CFS im Zuge der COVID-Pandemie hätte mit einem kulturellen Wandel bzgl. Krankheit einhergehen können. Was bedeutet fehlende Leistungsfähigkeit im Kapitalismus? Stattdessen gibt es Repressionen, auch als Antwort auf zunehmende Krankheit und Behinderung durch Long COVID.

jetzt ist dieser raum ganz klein. und ich sitze hier mit meinen plänen fest. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Viele Menschen mit ME/CFS vermeiden es, ins Krankenhaus zu gehen. Die Angst, dass sich der Zustand nur noch mehr verschlechtert, ist groß und berechtigt. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Nach einer Hitzewelle mit hoher Übersterblichkeit & Krankenversorgung teilweise jenseits der Belastungsgrenze, FÜR DEREN BEWÄLTIGUNG MAN SICH GANZ ENTSCHIEDEN UNZUSTÄNDIG ERKLÄRT HAT, erkrankte Menschen grundsätzlich als Simulanten & Schmarotzer zu erklären, das ist natürlich schon ne klare Ansage.

die zukunft war ein großer freier raum. es war so vieles denkbar. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Do you know the story BEHIND the new €7.5 million EU grant for the DISCOVER-ME project? I wasn't part of the tiny group that spent years lobbying for #MECFS in Brussels, but I've followed their work closely for years. Here's a glimpse behind the scenes. ⤵️

KRANK & ALLEIN GELASSEN. 1063 HILFERUFE. Wie steht es 2026 um die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Long COVID in Berlin? Gibt es eine verlässliche Versorgung? 92% sagen, es gibt keine verlässliche Versorgung. Keine einzige Person antwortete mit Ja. Eine Umfrage des …

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (C. Ströck) Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert-Hochner-Preises. 🔥 Dringende Leseempfehlung! www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...

@constanzeertl.bsky.social gibt regelmäßig Einblick in das Leben von #MECFS Betroffenen und die politische Lage: „Und wenn es ihnen dank großer Anstrengungen gelingt, sich Gehör zu verschaffen, dann landen ihre Anliegen in Arbeitsgruppen, wo dann ohne sie über sie diskutiert wird. 1/2

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ - Christoph Ströck „Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausforderungen zu reagieren.“ - @constanzeertl.bsky.social

Aktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose #MECFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

Aktuelles Beispiel: inadäquate Pflegegeld-Stufe, bettlägerig mit #MECFS, wird auf noch inadäquatere Stufe reduziert, weil Gutachter, der Person erstmalig sah, bei unwesentlichem Detail scheinbare Verbesserung wahrnahm. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

Die Sprachlosigkeit beim #Hitzenotstand könnte demnach auch als inhärenter Moment der Politik der Nicht-Entscheidung gedeutet werden, die sich weigert, die gesellschaftlichen Herausforderungen überhaupt politisch auszuhandeln. Sprachlosigkeit als Herrschaftstechnik. /5

ich hatte viele pläne, bevor ich krank wurde. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Herzliche Gratulation @constanzeertl.bsky.social! Bester Beweis, dass Journalismus was bewegen kann. Ohne die Berichterstattung wäre es mancherorts noch leichter, normale Versorgung für ME/CFS zu verhindern. orf.at/stories/3434...

ME/CFS: Internationales EU-Forschungsprojekt "DISCOVER-ME" gestartet Unter Leitung von Eva Untersmayr-Elsenhuber @meduniwien.ac.at, auch Co-Leiterin des PAIS-Referenzzentrums. Mehr als 7,5 Mio. Euro Förderung für 4 Jahre siehe: www.sn.at/panorama/wis...

suche eine*n internist*in in wien der*die sich mit me/cfs auskennt (kassenärzt*in) hat jemand tipps?

Abgesehen davon, dass ich ewig traurig bin, Sachen wie "die Traktate des Dr. Stingl" nicht mehr in super objektiven Gutachten lesen zu dürfen, @cbammermd.bsky.social listet hier die wirklichen Probleme. Die fachliche Qualität der Gutachten bei #MECFS wird dadurch um nichts besser.

Gilt das auch für den sehr relevanten Bereich der Gutachter? Nachdem ME/CFS bis vor kurzem kein Teil von Aus- und Fortbildung war, es auch keine Anlaufstellen gibt, kann man davon ausgehen, dass den meisten Kolleg*innen - leider - die notwendige Kompetenz dazu fehlt.

ich habe alte briefe und notizen gefunden... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Dieselben, die Schulkindern saubere Luft mit Filtern verweigerten (aber natürlich selbst solche hatten) erklären nun, man solle die Wohnungen auf 26 Grad kühlen. So sieht pure Verachtung aus.

ENDLICH: Die CFS_CARE Studie der Charité liegt nun als Preprint vor. Demnach haben sich 45 % der Teilnehmenden nach der speziell auf ME/CFS zugeschnittenen Reha im Bell-Score verschlechtert. Das Motto: "Reha vor Rente" sollte daher bei #MECFS ENDGÜLTIG der Vergangenheit angehören! #MedSky

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Fakten (Text, Termine, Finanzierung). Es ist eine Farce, dass die fachlich wichtigste Institution im PAIS Versorgungspfad von Ihrem Kabinett konsequent geghosted wird und ihre angeblichen Aufträgen selbst aus der Presse erfahren muss. Do better! People‘s lives depend on it! 5/5

Sehr geehrte Frau Staatssekretärin! Glückwunsch zum Beschluss - aber bitte ehrlich und transparent: 1) Laut APA/BVZ ist das „akkordierte Papier“ vorerst nicht öffentlich. Wie sollen Betroffene/Ärzt•innen „klare Patient•innenpfade“ und „verbindliche Grundlagen“ prüfen, wenn der Text geheim ist? 1/5

Gefragt sind Handeln und die Übernahme von Verantwortung. Was niemand braucht: Schuldzuweisung an engagierte Wahlärzt:innen, an Betroffene, an andere Parteien. #MECFS

Die Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von #MECFS verbessert wird, gibt es nicht. Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert. Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht.

mit dieser krankheit ist es schwer, nach vorne zu schauen. deshalb schaue ich viel zurück. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Told you so. Wenn man Krankheiten psychologisieren kann, kann man das natürlich auch mit den Auwirkungen der Klimakrise. Psychologisierung = Individualisierung

Frage für einen Freund: Wie ernst soll man eine Gesundheitspolitik nehmen, die den wichtigsten fachl. Player, unser Nationales Referenzzentrum, einfach außen vorlässt? Das NRZ erfährt von seinem künftigen Engagements nämlich auch aus der Presse. Via buff.ly/roJMahb 1/2

Dafür hat man jetzt 2 Jahre gebraucht, für diese Erkenntnis, Verzeihung, für dieses "Bekenntnis"? •⁠ ⁠wir brauchen Zahlen/Daten •⁠ ⁠⁠wir brauchen eine neue Leitlinie •⁠ ⁠⁠die Länder sollen die Versorgung selbst organisieren (…) #mecfs

Es gibt keine "besseren Daten" zu ME/CFS als die, die das Referenzzentrum längst zusammengestellt hat. Genauere Zahlen zu Prävalenz, Behandlungsfällen, Schweregraden usw. wird es erst geben, sobald es Versorgunseinrichtungen gibt, die diese erheben können. Die Lösung: Mit der Versorgung anfangen!

Vom NAP ist nicht einmal mehr die Rede. Den verzweifelten Betroffenen begegnet das BM, indem es das Gespräch verweigert. Spätestens der Tod von Samuel (22) hätte ein Weckruf sein müssen. Aber wenn politisches Handeln ausbleibt, fürchte ich: Es wird nicht der letzte gewesen sein.

„Woanders sterben die Leut' auch.“ Mit diesem Satz drückte BM @schumannkorinna.bsky.social eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint. Die Versorgungswüste besteht unverändert fort. Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.

Vor 1 Woche haben wir 4 frühere Gesundheitsminister appelliert, endlich den seit eineinhalb Jahren vorliegende Nationalen Aktionsplan PAIS umzusetzen. Morgen entscheidet die Bundeszielsteuerung, ob dies geschieht. 22.300 haben die openpetition.org/kgnmf bereits unterzeichnet. Bitte weitermachen!!

Ich bin wütend. sehr wütend. Ich bin Lehrerin an einer Wiener Mittelschule, und ich bin wütend und fühle mich alleine gelassen. Es ist heiß. Meine Schule ist ein ganz neues Gebäude, weniger als 10 Jahre alt - und niemand hat beim Bau daran gedacht, ...

Menschen mit #MECFS, die wegen Brainfog vielleicht nicht daran denken: Hier euer Reminder, Medikamente vor der Hitze zu schützen 😊 Keller ist für manche unerreichbar, beim Kühlschrank muss man ggf. ein paar Dinge beachten. Hier einige Hinweise: www.pharmazeutische-zeitung.de/die-wichtigs...