sie hätten kristina schröders text auch hiermit bebildern können

🤩 www.instagram.com/p/DSKVkUKDIp... #MECFS #CaritasSocialis #Nordlicht

Wie auch dieses Gespräch auf @fm4.orf.at zeigt, wäre es wirklich an der Zeit, dass politisch Verantwortliche realisieren, dass manche Stakeholder sehr klare Ziele verfolgen, diese aber nicht mit einer normalen Versorgung für #MECFS übereinstimmen. fm4.orf.at/player/20251...

„Wir sind die wunde Stelle mitten unter euch. Wir schaffen das nicht allein. Wir brauchen euch, die Gesunden.“

heute hielt @janaxpetersen.bsky.social eine starke rede zur "wunden stelle mitten unter euch", die mecfs-betroffene in dieser gesellschaft sind. danke dafür und nun gute gute erholung 💜 ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)

heute vor einem jahr ist judith an me/cfs gestorben. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.

Ich warte mit Spannung darauf, wann sich die österr. Gesundheitspolitik dann künftig auf eine Definition von „Krebs“ oder „Herzinsuffizienz“ einigt, schließlich brauchen wir wohl den Segen der Zielsteuerungsgremien, wenn medizinische Klassifikationen nicht mehr ausreichen.

12 Menschen werden pro Woche in Wien diagnostiziert #MECFS, sagt Klaus Rosino (GF Caritas Socialis) hier im Beitrag: www.instagram.com/p/DSE1T8hD8ey/ Ein tolles Projekt, dass hier geschaffen wird. Liebes Nordlicht weise bitte unseren Politiker:innen den Weg 💫 www.cs.at/angebote/nor...

Ich durfte auf @fm4.orf.at über die Recherche zu ME/CFS in PVA-Gutachten - gemeinsam mit @haberhauer.bsky.social und @ejakapeller.bsky.social - sprechen und darüber, was seither geschah (Spoiler: zu wenig, aber es gibt auch good news) fm4.orf.at/player/20251...

10. Dezember: Todestag von Judith Schoßböck Eine eindringliche Mahnung an Politik und Ärzteschaft: endlich die humanitäre Katastrophe #MECFS anzugehen und Versorgung sowie Forschung aufzubauen.

cn Suizid Die politische Dimension vieler Suizide wird oft nicht beachtet. Viele Menschen bringen sich um, weil sie in unserer Gesellschaft diskrimiert und benachteiligt werden.

Die wissenschaftliche Einordnung meines Comic-Projektes durch Prof.Dr. Irmela Krüger-Fürhoff im Vortrag „Verhandlungen von „Crip Time“ und Chronizität in Literatur und Comic“ ist nun in der Mediathek des Offenen Hörsaals der FU Berlin frei zugänglich... www.fu-berlin.de/sites/offene... #MECFS

Heute vor einem Jahr haben @settele.bsky.social & Team sich die Lage der #MECFS Betroffenen angeschaut. Sie waren erschüttert. Ein Jahr später hat sich die Situation nicht verändert. Es gibt keine med. Versorgung, die Absicherung funktioniert für viele nicht. 1/2 on.orf.at/video/142538...

doctolib wrapped du hast dieses jahr 9 ärzt*innen und 2 krankenhäuser besucht dein lieblingsarzt war dein hausarzt deine top anwendungen waren blutabnehmen EKG botox gg migräne du hast locker 30 std in wartezimmern verbracht und weit über 1.000€ ausgegeben, damit bist du unter den top 3%…

"Da geht es um um das normale Grundrecht einer normalen Versorgung und die haben Leute mit ME/CFS schlicht nicht." FM4 Interview von @barbkop.bsky.social mit dem Neurologen @neurostingl.bsky.social über ME/CFS

Traurig. www.derstandard.at/story/300000...

braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität? #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Wir wollen nicht mehr zusehen müssen, wie schwer Kranke von österreichischen Behörden zuerst in die Zustandsverschlechterung und dann in die Armut gedrängt werden“, im Beitrag von @fm4.orf.at. #MECFS fm4.orf.at/stories/3051...

Mit Schock, Verzweiflung und Unglauben reagieren die Menschen auf die Nachricht, dass sie ab Jänner keine Sozialhilfe mehr bekommen, und auch die Helfer:innen sind hilflos. Reportage über die Situation von subsidiär Schutzberechtigen in Wien oe1.orf.at/player/20251...

Es sind die großen kleinen Dinge:

In Österreich werden im Schnitt 335 Betretungs- und Annäherungsverbote pro Woche ausgesprochen. 48 pro Tag. Das heißt: Alle halben Stunden bedroht ein Mann hierzulande eine Frau so massiv, dass die Polizei ihm verbieten muss, ihr nahe zu kommen. Dunkelziffer nicht eingerechnet.

Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen. 1/

The Sick Times: 'You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely.' Written by Philip Hoover 'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.' thesicktimes.org/2025/11/28/y...

Das ist alles sehr hart zu lesen:

„Im Ernstfall kann dieses Wissen für Betroffene lebensentscheidend sein.“ Pascal Hillgruber ME/CFS-Patient Genau das! Großartige Initiative! #Rettungsdienst #MEcfs #MedSky #MediBubble

cn suizid

Gerade in der Neurologie wird "wir finden nix (haben aber oft auch nicht ganz genau geschaut)" gerne mit psychosomatischer Ursache gleichgesetzt. Dass aber diese Praxis fachlich inkorrekt ist, gerade bei #MECFS zu Stigmatisierung und Schaden führt, erklären Fachleute, zB @buechnerronja.bsky.social.

#mecfs Die Krankheit mit den komischen Buchstaben … Diese Erkrankung hat so vieles kaputt gemacht. Mein Leben, meine Träume. Mich. Es gibt eine wirklich gute, informative Doku. Schaut sie euch an. Mit Dank an @fradaheho.bsky.social

TW: Suizidgedanken Ich bin diese Woche schon an einem Bett im abgedunkeltem Zimmer bei einer Patientin gesessen, die leise sagte, sie möchte eigentlich sterben. Keine Anzeichen von Freudlosigkeit oder Interessensverlust an der Umwelt. Jedoch extreme, unaushaltbare Schmerzen seit Jahren. #MECFS

Meine Frage, die ich an Feminist*innen habe, ist weiterhin: Warum interessiert es nicht, wenn kranke Frauen wegen fehlender medizinischer Versorgung und Psychologisierung Suizid in Anspruch nehmen müssen? Wie ist dieses Unsichtbarmachen erklärbar, außer mit der Herabwürdigung behinderter Menschen?

CN: Suizid, Sterbehilfe "Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint" Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.

In der Steiermark ist eine Mini-Ambulanz für Patient:innen mit #PAIS #LongCovid #MECFS geplant, berichtet @martinamarx.bsky.social . Angeschlossen an die Abteilung für Innere Medizin soll dort ein/e Ärztin tätig sein. (Nicht nur) ME/CFS-Spezialist Thomas Weber scheint das "sehr knapp bemessen". 1/3

betroffene kämpfen seit jahrzehnten aus ihren betten heraus für forschung und versorgung und irgendein herr prof.dr. macht mit einem meinungsinterview alles wieder platt. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Premiere in Österreich: In der Steiermark wurde am Mittwoch ein Konzept zur Versorgung von ME/CFS- und Long-Covid-Patienten beschlossen – samt Finanzierung.

Es scheint in Österreich etwas ins Rollen gekommen zu sein. Fast nicht zu glauben, nach all den Jahren und all den Widerständen ;) Anlaufstellen für #MECFS werden konkret in 💚 der Steiermark: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... ❤️ @wien.gv.at: on.orf.at/video/143013...

die veränderungen sind so winzig... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Ich begrüße das alles grundsätzlich. Aber es muss sich gesellschaftlich wirklich auch noch einiges bewegen. Ohne geht es nicht, vor allem nicht, so lange Männer sich hier "raus halten", weil es sie "nicht betrifft".

Jeden 2. Tag eine neue Meldung, wo die Stadt Wien zusammenkürzt - bei derart wichtigen Projekten

ME/CFS: In der #zib2 berichtete @constanzeertl.bsky.social über das OLG-Urteil und die deutliche Kritik am Gutachten. Die @arbeiterkammer.at (AK) geht davon aus, dass die Entscheidung "Signalwirkung" haben wird für künftige Entscheidungen, so AK-Jurist @lvnwtk.bsky.social on.orf.at/video/143008...

Btw: Am Tag gegen geschlechtsspezifische Gewalt auch mal dort zuhören, wo es sehr unbequem ist. Körper von Menschen mit ME/CFS sind täglich struktureller Gewalt ausgesetzt: Psychologisierung, erzwungene Aktivierung und leistungsnormative Erwartungen. 1/

Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...

ME/CFS: ◾️Das Oberlandesgericht Wien übt in einem Beschluss deutliche Kritik an Gutachten ◾️Gutachter seien gefordert, sich mit dem aktuellen medizinischen Wissensstand auseinanderzusetzen, ebenso mit den Befunden der behandelnden Ärzte abrufbar u.a.: www.sn.at/panorama/oes...

PVA entzieht Frau S. das Rehageld - sie ist schwer krank, hat ME/CFS. Angeblich hat sich ihr Zustand gebessert, sie sieht das anders und klagt vor Arbeits- & Sozialgericht. #AKhilft – Jurist Levin Wotke vertritt sie vor Gericht. OLG gibt AK recht: Sachverhalt muss gründlich ermittelt werden ⬇️

Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2

#AusGründen Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen. Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.

1,25% Lohnerhöhung werden jenen angeboten, die in Wahlkampfreden immer als systemerhaltend gepriesen werden. Und das in einem KV, der von Beginn an niedrig war, weil angeblich dieser Unterschied über die Jahre eh kompensiert werden würde. Ach ja.

es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Achtung, Streitthema: Als Journalistin sollte man VOR der Veröffentlichung eines Artikels recherchieren. Fachpersonal nach der Veröffentlichung auffordern, sich zu melden, reicht nicht aus.