Von einer fellow FFP-Maskenträgerin in der U-Bahn wissend angelächelt werden und kurz ist alles besser 😊

cn assistierter suizid / unterlassene hilfeleistung

Wieder eine junge Frau unter 30, die wegen ME/CFS assistierten Suizid beantragt hat "Auf eine Nachfrage bei der Medizinischen Hochschule Hannover, um in Erfahrung zu bringen, ob Sara dort eine Chance auf Hilfe bekommen könne, antwortete die zuständige Professorin mit „keine Angabe“."

"Bei einem unguten Gefühl eine Zweitmeinung einholen." Klingt logisch, aber wo findet man eine Zweitmeinung, die nicht von denselben medizinischen Vorannahmen geprägt ist? Wo findet man eine*n dieser Spezialist*innen für Endometriose, ADHS, hEDS, ME/CFS etc.? 1/

Was ist eigentlich der Plan vor dem Hintergrund, dass sich das Jugendalter als Risiko für den Erkrankungsbeginn von ME/CFS abzeichnet und vor allem junge Menschen schwer erkranken? Wie schützen wir junge Menschen vor Infektionen? Wie arbeiten wir die Durchseuchung von KuJ auf?

Was wir dringend brauchen, sind gut gemachte Guidelines für die medizinsche Begutachtung bei PAIS inkl. ME/CFS.

"Er habe noch selten eine derartige Einhelligkeit der Kritik so vieler Institutionen und Initiativen erlebt, sagte @rudolfanschober.bsky.social" zur aktuellen Diskussion um Gutachten. Es ist wohl wirklich an einem Punkt, wo kalmierende Statements nicht mehr reichen. www.sn.at/politik/inne...

Wut im Kontext der Nicht-Versorgung von #LongCOVID und #ME/CFS ist etwas, was mich sehr beschäftigt. Ich finde sie richtig, ‚gesund’, angemessen, vollkommen nachvollziehbar. Ich empfinde sie selbst immer wieder. Und ich halte sie für einen Schutzfaktor gegen #Selbststigmatisierung. 1/4

Nach breiter Kritik an der Begutachtungspraxis der PVA, des Sozialministeriumservice (SMS) sowie bei Gerichtssachverständigen: Auch Ex-Minister Anschober @rudolfanschober.bsky.social sieht dringenden Handlungsbedarf - "Reformen müssen zwingend kommen" U.a. www.sn.at/politik/inne...

Die Gutachter-Geschichte kriegt immer mehr Facetten... Das Gesamtbild ist nicht sehr vorteilhaft. Es wäre allen Beteiligten zu wünschen, dass hier ehrliche Bemühungen für echte Verbesserungen vorhanden sind. www.derstandard.at/story/300000...

Auch @derstandard.at berichtet über die Kritik beim Thema Gutachten #PVA: PVA-Gutachter laut Insidern "vorurteilsbehaftet", Pensionsversicherung weist Vorwürfe zurück www.derstandard.at/story/300000...

Anhand einer Anekdote dieser Ordinationswoche wurde mir mal wieder bewusst, wie sehr Personen in den Prozess zu #PAIS Versorgung involviert sind, die #MECFS so starr ablehnen, dass sie nicht mal den Namen erwähnen können. Kein Wunder, dass alles so träge vonstattengeht.

Nach Kritik an Gutachten bei PVA, Sozialministeriumservice u.a.: ÖVP: Probleme werden "ernst genommen" SPÖ: Suche nach Lösungen "im Gange" NEOS: Unabhängige Begutachtungsstelle Ziel FPÖ: "Eines Sozialstaates nicht würdig" Grüne: "Massive strukturelle Probleme" www.sn.at/politik/inne...

Mitochondriale Dysfunktion! Zum Nachmachen geeignet... Einfach und hilfreich für Betroffene: MECFS umbenennen und schon wird das Negativimage aufgehoben, die Akzeptanz gesteigert.

Mediziner*innen werden erst aufhören, im Kontext von ME/CFS von widerlegten Pseudokonzepten wie "Dekonditionierung" und "Aktivierung" zu reden, wenn dies mit spürbaren Statuskosten für sie verbunden ist. D.h., wenn ihnen durch die soziale Reaktion klar wird, dass sie sich lächerlich machen.

🌕Seit 1969 haben wir 12 Menschen auf den Mond geschickt. 1969: das Jahr, in dem die WHO ME/CFS offiziell als neurologische Erkrankung klassifizierte. Seitdem warten #ME/CFS Betroffene in Österreich noch immer auf spezialisierte med. Einrichtungen, Anerkennung und soziale Absicherung. 1/2

Hab gehört, dass es gestern Probleme mit Geoblocking gab, jetzt funktioniert der Link weltweit

Heute wichtige Vorträge zu Long COVID und ME/CFS auf dem #DGfE-Kongress!

on.orf.at/video/1431... ORF „Thema“ vom 23.03.2026 zeigte einen Beitrag zur Lebensrealität ME/CFS-Betroffener in 🇦🇹. Die Stimmen der Menschen, die hier zu Wort kommen, rütteln auf, allem voran jene Samuels. 1/2

Erinnerung, dass die Bekämpfung der ME/CFS-Gesundheitskatastrophe in keiner einzigen Partei angemessen verankert ist. Es gibt lediglich engagierte Einzelpersonen, und mit viel Glück können diese kleine Verbesserungen erreichen. Die Dimension des Problems wird überhaupt nicht politisch abgebildet.

Samuel wählt den assistierten Suizid, weil das Leiden für ihn unerträglich ist. Nadine empfiehlt ein Neurologe, sich gegen die Symptome einen Freund suchen. Der Schüler Adrian ist allein für die Pflege seiner bettlägerigen Mutter verantwortlich - das ist #MECFS 1/2 on.orf.at/video/143161...

Die Sendung Thema hat sich mit #MECFS beschäftigt und zeigt wie hoch das Leid und wie gering die Unterstützung ist. Betroffene und Angehörige sind völlig allein gelassen - in schwersten Fällen bis zum assistierten Suizid. on.orf.at/video/143161...

Die PVA zahlt vor allem keine Almosen. Das ist kein Gnadenakt, sondern ein Pflichtsystem: Beiträge rein, Pensionen raus. Wer das als „Leistung von oben“ framet, hat das System nicht verstanden.

So geht die PVA übrigens mit Kritik um: Zahlen werden relativiert, die Notwendigkeit des Systems betont, eigene Befragungen als Gegenbeweis angeführt. Die eigentlichen Erfahrungen der Betroffenen bleiben außen vor. Keine Antwort auf Respekt, Transparenz, Fairness.🌻

Every COVID-19 infection carries a risk of Long COVID - affecting the brain, heart, lungs, and immune system in ways that can last months or longer. Prevention still works. - Masking: Wear a high-quality mask (N95 or better) to reduce spread - Ventilation: Bring in fresh air and (...)

"Die Kritik an den Gutachten für Pflegegeld und andere soziale Leistungen reißt nicht ab" @constanzeertl.bsky.social berichtet in der #ZIB zu den Begutachtungen beim Sozialministeriumservice und der #PVA on.orf.at/video/143161...

🔬 Johanna Morscher untersucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit an der MedUni Wien, wie sich PAIS inkl. #MECFS auf das Leben von Frauen auswirkt (soziales Umfeld, Partnerschaft, Beruf). Die Online-Umfrage dauert 20-30 Minuten, Frauen ab 18 Jahren können teilnehmen. 👇 www.soscisurvey.de/PAIS_aus_wei...

"Das Sozialministerium verweist auf die Selbstverwaltung der PVA – bei den Sozialministeriumsservices und Gerichtssachverständigen sind Sozial- und Justizministerium freilich unmittelbar zuständig." Lustig, dass das so deutlich gesagt werden muss... orf.at/stories/3424...

Gutachten bei #PVA und Sozialministeriumservice: Kritik auch von Hilfswerk und Diakonie @diakonieat.bsky.social Gefordert wird ein "grundsätzliches Umdenken" und bessere Gutachterschulungen. Unterstützung für Forderung nach unabhängiger Begutachtungsstelle u.a. www.sn.at/politik/inne...

"Die Studie bestätigt sehr vieles von dem, was uns Betroffene seit Jahren berichten", hieß es am Montag seitens der Diakonie-Sozialexpertin für Inklusion, Andrea Werdenigg, zur APA.

'In jedem Fall sei es der Pensionsversicherungsanstalt ein Anliegen, „den Versicherten auf Augenhöhe zu begegnen. Sachliche Kritik wird sehr ernst genommen.“' Ja eh 🤡 www.5min.at/oesterreich/...

Morgen, 23.3., 21:10 geht es bei "Thema" auf ORF2 auch um #MECFS. tv.orf.at/program/orf2...

Ihr wollt zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai ein Zeichen setzen? Wir unterstützen euch gerne dabei und haben nützliche Infos und Materialien vorbereitet, die euch bei der Organisation eurer eigenen Aktion in eurer Stadt helfen können: bit.ly/mecfsaktion 1/

Freundin (..?) empfindet texten per Messenger als oberflächliche Kommunikationsform. Dass das für mich mit ME/CFS der energieschonendste Weg ist, in Kontakt zu bleiben: not her problem.

Spannende Entwicklungen im Ministerium. Und schade, dass das genau die eine Person betrifft, die zum gefühlt ersten Mal die übliche Beschwichtigungsdiktion zu der Gutachten-Problematik durchbrochen hat. kurier.at/politik/inla...

Cool wenn ihr am #Welt-Down-Syndrom-Tag alle unterschiedlich farbene Socken tragt, um auf den Tag aufmerksam zu machen. 🧦 Noch cooler, wenn ihr dazu eine gut sitzende Maske tragt, denn Menschen mit #Downsyndrom haben ein 10 mal höheres Sterberisiko bei #Corona. Sie kann ja auch bunt sein. 😷 #T21

Ein Gesundheitssystem, das sich über Patient*innen lustig macht und deren Zustand verschlimmert, WTF. 😔

Hallo hallo medizinisches Personal wird mit Bodycams ausgestattet, wo bleibt die Empörung?

»Es seien sogar Fälle bekannt, in denen Menschen oder ihre pflegenden Angehörigen sogar auf die Beantragung von Pflege- und Rehageld verzichtet hätten, kritisierte Jelinek. Sie hätten dies getan, um den Erkrankten nicht weiteren gesundheitlichen Schaden zuzufügen.« #mecfs www.sn.at/politik/inne...

◼️Gutachten bei #PVA u. #Sozialministeriumservice: Auch Caritas @caritas-austria.bsky.social u. Volkshilfe @volkshilfe.bsky.social orten dringenden Reformbedarf ◼️Volkshilfe zu AK-Studie: „Besorgniserregende Ergebnisse“ Appell an Regierung: Verschärfte Kritik an PVA-Gutachten orf.at/stories/3424...

Ich liebe solche Schmankerl, wenn es um #MECFS Versorgung geht! "Bis dahin werde empfohlen, sich an Hausärztinnen und Hausärzte zu wenden. Diese können bei Bedarf an die spezialisierten Fachärztinnen und Fachärzte weiterverweisen." noe.orf.at/stories/3346...

Würden Kollegen, die die (meist) sachliche Kritik an Fehleinordnung von #MECFS gleich als "aggressive Bubble" werten, im gleichen Ausmaß über systemische Aggression durch Gaslighting oder fehlende Versorgung von ME/CFS echauffiert sein, wäre das Problem wohl bald gelöst...

"Lena lebt mit #MECFS. Manche Menschen halten diese Erkrankung irgendwann nicht mehr aus und entscheiden sich für Sterbehilfe. Lena kennt diese Verzweiflung. Was sie weitermachen lässt, ist Wut auf ein System, das Menschen damit im Stich lässt." www.wienerzeitung.at/a/ich-habe-k...

CW: Sexualisierte Gewalt Ich höre und lese gerade viel, dass Typen/Verhalten "total krank" und "Monster" sind. Ich verstehe den Impuls, aber eine Krankheit ist etwas anderes und es lohnt sich präziser mit Sprache zu sein, um das strukturelle Problem zu verdeutlichen 🧵

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass es durchaus interessante und relevante Kontakte und Überschneidungen zwischen PVA, der Gesellschaft der Gutachterärzt•innen und der Sektion IV des Sozialministeriums gibt. 3/4

C͟a͟u͟s͟a͟ ͟G͟u͟t͟a͟c͟h͟t͟e͟n͟ orf.at/stories/3424316/ Erfreulicherweise ist das mediale Echo in Bezug auf die Causa Gutachten der PVA und des SMS recht groß. Das ist gut, denn diese strukturelle Diskriminierung muss in die breite Öffentlichkeit getragen werden. Was m. M. 1/4

"Hoffnung treibt Lena nicht an. „Mit Hoffnung ändert sich nichts“, sagt sie. Was sie antreibt, ist Wut. Und der Wunsch, dass mehr Menschen diese Wut teilen: Freund:innen, Angehörige, Personen aus ihrem Umfeld." www.wienerzeitung.at/a/ich-habe-k...

Danke an alle, die hier "unermüdlich" Aufklärungsarbeit leisten zu LongCovid und ME/CFS. Wer von frühen Warnungen in der Covidpandemie spricht, der kann ME/CFS-Betroffene nicht unerwähnt lassen. Sie schrien uns alles direkt ins Gesicht, oft unter schwersten Einbußen für ihre Gesundheit.

Das Thema bleibt am Köcheln und alleine anhand der Geschichten, die ich diese Woche in der Ordination gehört habe wäre es sehr zu begrüßen, wenn damit ein sinnvoller Reformprozess angestoßen würde. orf.at/stories/3424...

Mit Krücken zum Gutachter, im Rollstuhl wieder raus. #mecfs #pem