So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (C. Ströck) Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert-Hochner-Preises. 🔥 Dringende Leseempfehlung! www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...

"Aber [der Abschlussbericht] lege dar, welcher Player wofür die Verantwortung übernehme. Das habe in Rauchs Aktionsplan komplett gefehlt." Stimmt nicht, siehe Homepage BMSGPK: broschuerenservice.sozialministerium.gv.at/Home/Downloa... Es hatten wohl manche gehofft, dass das irgendwo verstaubt.

Vom NAP ist nicht einmal mehr die Rede. Den verzweifelten Betroffenen begegnet das BM, indem es das Gespräch verweigert. Spätestens der Tod von Samuel (22) hätte ein Weckruf sein müssen. Aber wenn politisches Handeln ausbleibt, fürchte ich: Es wird nicht der letzte gewesen sein.

Ein sehr hörenswerter Beitrag von Ruth Karner als Vertreterin des OÖ Vereins UN:LOCKJU über die Herausforderungen, Probleme und Forderungen von an ME/CFS erkrankten Kindern, Jugendlichen und ihren Familien! cba.media/781421?shem=...

21.000 sind mir zu wenig. Stellt euch vor es trifft eure Schwester, euren Sohn, eure Freundin,... #ME/CFS Betroffene werden vom System völlig alleine gelassen und zusätzlich auch noch aus der Diskussion ausgeschlossen. Bitte unterschreiben!

Today, I learned of the 4th death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. Why anyone would think this is not a medical emergency is completely beyond me. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure.

Großartig! Wir sind bereits 19.000 für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS oder anderer Formen von PAIS erkrankt sind. Schaffen wir an diesem Wochenende die 20.000? Hilf bitte mit! Petition unterzeichnen, teilen, bewerben. Openpetition.org/kgnmf - jede Stimme zählt!!

Norwegen zeigt, was möglich ist. Menschen mit schwer(st)er ME/CFS haben ein Recht auf eine spezialisierte, sichere und würdevolle Versorgung.

‼️ Coming soon: English version

Diese Neuadaptierung soll eine wesentliche Wissenslücke im prof. Pflegebereich schließen und sowohl pflegende Angehörige als auch Gesundheitsfachkräfte dabei unterstützen, Menschen mit schwer(st)er ME adäquat und sicher zu Hause zu versorgen. Read & share! Danke an das gesamte Team 💙

„Unklare körperliche Beschwerden haben immer eine psychische Komponente”. Solche Aussagen erscheinen im klinischen Alltag und in sozialen Medien als „Wissen“, werden aber selten auf Studienebene überprüft. Das funktioniert analog zu „Jeder weiß, dass…”. Kollektives Alltagswissen als Evidenzersatz.

Elefanten im Raum verschwinden nicht, wenn man versucht, sie durch Ausblenden unsichtbar zu machen oder sie über Namensdiskussion zu delegitimisieren. Es wirft aber ein befremdliches Licht auf die, die das versuchen. www.springermedizin.at/gesundheitsp...

„The very first requirement in a hospital is, that it should do the sick no harm.“ - Florence Nightingale, 18. Jh., geboren am 12. Mai Ein Satz der für Menschen mit ME/CFS - gerade im Krankenhaus - bis heute alles andere als selbstverständlich ist. #MECFSAwarenessDay #InternationalerTagDerPflege

Der feministische Appell zu ME/CFS von @lucimair.bsky.social ist jetzt auf @ourbodies.bsky.social lesbar 💕

Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen. ✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise. 1/3

Sehr viele ME/CFS-Betroffene verfügen über keine gesundheitliche Versorgung. Sie tauchen mit ihrer Erkrankung in keiner Statistik auf. Ihre Unsichtbarkeit wird wiederum als Scheinargument gegen die Einrichtung von Versorgungsangeboten verwendet, da es keinen erwiesenen Versorgungsbedarf gebe. 1/3

Was für eine Recherche von ORF, Dossier und der APA: Schulungsunterlagen und Leseempfehlungen zu ME/CFS für Gutachter:innen, die laut Fachleuten nicht dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechen. Mit gravierenden Konsequenzen für Betroffene, denen systematisch nicht geglaubt wird.

64 Mrd € Folgekosten von #LongCovid #MECFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. www.manager-magazin.de/lifestyle/le...

Das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis ist ein immens relevantes Projekt zur Versorgung schwer an #MECFS erkrankter Menschen. In einer medizinischen Welt, wo es bei #severeME oft an "wir sind nicht zuständig" scheitert, eine große Sache! www.derstandard.at/story/300000...

Wir nähern uns den 50.000 Unterschriften für #ZARAbleibt Was für eine Bewegung, was für ein Eigentor der Desintegrationsministerin. Zivilgesellschaft lebt. Und das ist gut so. mein.aufstehn.at/petitions/za...

Erst gestern wieder ein Arzt entsetzt: "Das nehmen Sie alles täglich an Medikamenten?! ... Sie sind doch noch so jung!" Warum muss man sich als chronisch kranke Person dafür ständig rechtfertigen? Als wäre Medikamenteneinnahme eine Lifestyle-Entscheidung. #MECFS #InvisibleIllness

Was für ein Gewinn durch diesen einfachen Sattelhocker- ich kann mir selbst wieder kleinere Mahlzeiten zubereiten! Gleichzeitig machen mich diese Skater-Rollen flinker als je zuvor. 💨 #ME/CFS #POTS #hEDS

Lebt man vereinsamt und sozial isoliert, dafür symptomarm oder verschlechtert man seinen körperlichen Zustand ständig, und bricht regelmäßig emotional zusammen, weil man das restliche Leben zwar nutzt, aber immer wieder neu mit seinen Grenzen konfrontiert wird?

Samuel wählt den assistierten Suizid, weil das Leiden für ihn unerträglich ist. Nadine empfiehlt ein Neurologe, sich gegen die Symptome einen Freund suchen. Der Schüler Adrian ist allein für die Pflege seiner bettlägerigen Mutter verantwortlich - das ist #MECFS 1/2 on.orf.at/video/143161...

Sehr gute Analyse zu #MECFS am #LongCovid Tag mit Ausblick: "Historisch betrachtet haben Ärzte immer wieder gezeigt, dass sie überholte, oft psychosomatische Krankheitsbilder überwinden und zu einem wissenschaftlich fundierteren Verständnis gelangen können." www.derstandard.at/story/300000...

Heute ist internationaler #LongCOVIDAwarenessDay und auch wenn ein Großteil der Bevölkerung, Ärzteschaft und Entscheidungsträger*innen dies nicht wahrhaben möchte, erkranken noch immer Menschen an Long COVID. Das Risiko wächst auch heute noch mit jeder SARS-CoV-2-Infektion*. Auch für Kinder.

Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻 Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt. Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

Stell mir grad ein Krankenhaus vor, in dem bei Ankündigung einer/eines ME/CFS Patient:in sofort die entsprechende Pflegeleitlinie gezückt wird- und jeder genau weiß, wie was (nicht) zu tun ist und welche Vorkehrungen zu treffen sind. Hach.

„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“ www.springermedizin.at/gesundheitsp...

1/2 Das prof. Pflegeverständnis MUSS bei ME/CFS neu gedacht werden. Die in der Pflegeausbildung ganz oben stehenden aktivierenden & ressourcenfördernden Konzepte - wie Hilfe zur Selbsthilfe, Förderung d. Selbstpflegekompetenz - sind im Sinne der Patient:innensicherheit aufgrund PEM nicht anwendbar!

Bitte unterschreiben und teilen 🙏 PFLEGE geht uns alle an. www.stoppdenpflegeraub.info

Bitte Teilen! Ihr Lieben, meine Freundin Jule ist schwer an #MECFS erkrankt u. akut lebensbedrohlich durch craniocervikale Instabilität der Halswirbelsäule (CCI). Ohne Operation drohen irreversible Schäden. Bitte unterstützt sie durch Spenden o. Teilen. www.gofundme.com/f/CCI-severe...

Ich finde diese Geschichte weiter unfassbar. Wie kann es sein, dass in einem entwickelten Land nicht alles getan wird, um ME/CFS zu helfen, dass Betroffene von Versicherungen seit Jahren im Stich gelassen werden? Wie kann man akzeptieren, dass ein Anfang 20-Jähriger Suizid als einzigen Ausweg sah?

Erschreckend, mit welcher Ignoranz und Selbstüberschätzung seitens der Medizin #MECFS-Betroffene sich weiter rumschlagen müssen. Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen. www.sn.at/panorama/oes...

„LERNT über ME“ Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet. Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte, die ihre Eltern übersetzen: Lernt über ME. Der Vortrag folgte diesem Appell:

Gute Pflege ist die beste #Gesundheitsreform! Gesundheitswesen und Langzeitpflege müssen GEMEINSAM geplant, gesteuert und finanziert werden. Hier liegt enormes Potenzial für bessere Versorgung ohne unnötige Belastung des Gesundheitssystems bei gleicher Qualität und zu geringeren Gesamtkosten.

Ich habe Rotz und Wasser geheult, als sich abzeichnete, dass ich nicht mehr arbeiten werde. Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend. #mecfs #rentenbegehren

Ich wollte noch mal was zu diesem RENTENBEGEHREN sagen. Mal ganz abgesehen davon wie Menschen-feindlich das alles ist, finde ich das auch sachlich komplett seltsam. Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.

1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht: Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen: PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege. Pfleg. Management bei Komorbiditäten. Krankheitserleben.

"Ein wichtiger Beitrag zur Suizidprävention bei ME/CFS wäre die Schaffung einer normalen Versorgung" - Danke für die klaren Worte an alle Expert:innen und auch für die klare Positionierung in der ö. Palliativmedizin!

on point: "Wie kann es sein, dass junge Menschen, die schwer an ME/CFS erkrankt sind und die strengen gesetzlichen Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllen, dennoch im Gesundheitssystem nicht als schwerkrank anerkannt werden [...] 1/2 Originalbeitrag der @weandme.bsky.social auf FB

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

Eine Zahl aus der Präsentation von @buechnerronja.bsky.social geht mir nicht aus dem Kopf: Mit riesigem Abstand sind es Ärzt*innen, die Long-COVID-Erkrankte am häufigsten "psychologisieren". Mit 90% liegt diese Personengruppe weit vor Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und sogar Behörden. 🧵

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut. Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) www.furche.at/gesellschaft...

🔥Hot take: Wir brauchen mehr Gutachter•innen. Schlechtachter•innen haben wir ja schon genug.

Dass gerade Krankenhäuser für Menschen mit #LongCovid, #MECFS und #MCAS zu den unsichersten Orten überhaupt gehören, ist einfach völlig absurd und #unethisch. #maskenauf

Die neuen #hEDS #HSD Kriterien lassen hoffen – nicht zuletzt, weil #CommunityLedResearch sichtbar in die Kriterienentwicklung einfließt. „Alongside this, community-led research has finally been taken seriously. The 2025 EDS and HSD Community Experience Survey has gathered lived experience at scale.“