Sybille Dahrendorf sucht eine Assistenz in Berlin und bittet auf Facebook um Unterstützung - bitte teilt diesen Beitrag! @sibylledahrendorf.bsky.social www.facebook.com/share/r/19rn...

1/ Nicht aufgeben, liebe Leute. Dank der Initiative einer Arbeitsgruppe #FQAD sind 'wir' so nah wie noch nie zuvor an einem ICD Code für #FQAD = Fluoroquinolone Associated Disability, Vergiftung durch #Fluorchinolone.

PAIS – Postakutes Infektionssyndrom - Warum ist dieser Begriff für etliche mit MECFS problematisch? Alle nicht infektiösen Auslöser wie Schleudertrauma, Kraniozervikale Instabilität, Medikamente wie z. B. Fluorchinolone, Impfungen, Schimmel, Anästhesien uvm. Sind damit #ChronischIgnoriert, 1/x

1/ Wichtig für alle Fluorchinolon Geschädigten in diesem Land! #FQAD benötigt endlich einen eigenen ICD Code, in den USA wird dieser ab Oktober 2025 eingeführt. Hier wurde das bislang abgeschmettert, aber jetzt gibt es eine Chance!

1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList

1/x "Frau Dahrendorf, es besteht kein Zweifel: Sie haben eindeutig eine Cranio Cervikale Instabilität" Dr. Bettag, Göttingen, Neurochirurgie, 11. September 2025, Erstdiagnose #CCI, 2020, Barcelona Dr. Gilete 😫 Lageso Berlin: psychogene Gangstörung 😫

I fully support this campaign from abroad, Germany @swastrosarah.bsky.social ♥️ sibylledahrendorf.jimdofree.com/chronically-...

www.crowdjustice.com/case/justice... Some of the comments on this fundraiser are heartbreaking, @ashleydaltonmp.bsky.social, I'm sure you're busy with constituency & pre-conference business but please take a moment to read. Action on this will change history for the better 🙏🏼

Our client, supported by #JusticeforME, is crowdfunding for legal advice with the aim of ensuring that specialist health services needed by everyone living with ME/cfs are made available – find out more here: www.crowdjustice.com/case/justice... #MyalgicEncephalomyelitis @swastrosarah.bsky.social

1/2 @taliasmith2021.bsky.social and I spoke this week about #ComplexChronicIllness. I'm so honored and still touched. 2,791 views already. Pls share & watch! Thank you ♥️ #FQAD #MEcfs #LongCovid #LongLyme #MCAS #POTS #SmallFiber #CCI #EDS #LongList #MedicalScandal www.youtube.com/live/L1dwxz3...

Von @ottokolbl.bsky.social und mir eine Projektbeschreibung für die ME+-Datenbank. Ziel: eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen und Infos/Stats/Daten für Journalist:innen u Forscher:innen. Feedback! #MECFS #LongCovid #POTS #FQAD #MCAS #SFN #CCI #EDS docs.google.com/document/d/1...

This is the Link for #ThisIsFloxed, for Talias show, August, 12, 5 pm, German Time / 11 am EDT USA. Topic: Complex Chronic Illness. I am so honored to be Talia's guest ‪@taliasmith2021.bsky.social Pls share widely. Thx. www.youtube.com/live/L1dwxz3...

Thanks to Emily Dugan and the Sunday Times for exposing this aspect of how Maeve died from ME. A Devon County Council cover up. Maeve was taking them to judical review, dying in the attempt. Devon County Council may have learnt nothing from the inquest. I have learnt a lot about them. 1/4

Unraveled Posted today, a long discussion focused on first appointment. 90 min so may want to break it up. The next episode will be focused on the 2nd appointment, where the data is reviewed, diagnoses explained, and interventions discussed. Fasten your seatbelts. www.youtube.com/watch?v=x27s...

Unraveled: Understanding Complex Illness. Long Covid/ME/CFS Another episode published today. After you watch the amazing clip out of Nebraska town hall you can reverse gears and take a look at this. youtu.be/MSq4VQT99hc

""Es gibt Beispiele von schwerst Betroffenen im deutschsprachigen Raum, denen Reha-Geld und/oder Pflegegeld verwehrt wurde, Sterbehilfe jedoch genehmigt. Das ist die grausame Realität", sagt Biricz" www.derstandard.de/story/300000...

1/4 #SevereME heisst leider oft auch severe #POTS, severe #SmallFiber - #BigPain, severe #FQAD - Vergiftung durch #Fluorchinolone, severe #CCI - instabile Halswirbelsäule, severe #MCAS, severe #Lyme, unter Umständen falsch diagnostiziert als #ME u.v.m

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

1/2 Als junge Frau will man leben, NICHT sterben. Aber solange es noch nicht einmal medizinische Grundversorgung gibt, geschweige denn Therapien, ist man gezwungen, diesen Weg zu gehen. #assistierterSuizid. #Sarah 🖤

1/6 Unraveled: Understanding Complex Illness - Every Episode worth to watch! @ruhoy.bsky.social @kaufmanmd.bsky.social Quote: "David Kaufman, MD, an internist and Ilene Ruhoy, MD, PhD, a neurologist, are both experts in chronic complex illnesses. www.youtube.com/channel/UCkJ...

"Fighters in the Crash Zone", ein Buch von Matthias Mollner, Black Ferk Studio, das mir am Herzen liegt, auch wegen Judith @judyintheskynet.bsky.social ♥️ Bitte teilt diesen Spendenaufruf. Matthias hat ein eindringliches Video gemacht, das dem Aufruf enthalten ist. www.gofundme.com/f/fighters-i...

Talk with @ruhoy.bsky.social Do Not miss that! Misunderstood and Misdiagnosed: A new Look at ME/CFS #Septad #MCAS #Dysautonomia #POTS #OI #ConnectiveTissue #EDS #hEDS #CCI #SmallFiberNeuropathy #Autoimmunity #Infections #Sibo #LongCovid #LongLyme #LongSomething youtu.be/kmrUpXZel9A?...

Terrific documentary, definitely worth watching!!!

1/x Many thx to @kaufmanmd.bsky.social et. al "New MECFS Hypothesis" "We propose that an infectious insult may trigger an initial loss of connective tissue integrity in susceptible individuals (e.g. those with pre-existing hypermobility spectrum disorders), ... www.preprints.org/manuscript/2...

Maybe you could share this, I would appreciate it: #documentary #ChronicallyIgnored @kaufmanmd.bsky.social @ruhoy.bsky.social @cortjohnson.bsky.social @davetuller1.bsky.social @owasow.bsky.social @ahandvanish.bsky.social @irishmecfsassoc.bsky.social @meactnet.bsky.social @remissionbiome.bsky.social

#ChronicallyIgnored #Documentary 1/x Only a few days left until June 20th. I would be very grateful for sharing, so that as many people as possible can be reached! Thank you so much for your support! A Wake-Up Call To Politics, Medicine & Research vimeo.com/ondemand/chr...

An excellent programme on #MECFS + #LongCovid. You can rent it for £8.39 in the UK, it’s well worth it. The site is hosting the programme from 9 June to 20 June. Thank you @sibylledahrendorf.bsky.social. I just learned about Fluoroquinolone Associated Disability #FQAD vimeo.com/1090076378

1/3 "The 92-minute exposé takes on the “biggest medical scandals of the 21st century” from all angles. It delves right into the shameful history of patient neglect, abuse, and obtuse scientific obstinance. www.thecanary.co/uk/news/2025...

If you love me, watch this film. It’s about my illness - ME - and it’s powerful. It's in Ger with Eng subs, co-directed while severely ill by my online friend, the filmmaker @sibylledahrendorf.bsky.social You can rent it on Vimeo. It’s only up for a short time. vimeo.com/ondemand/chr...

📽️“Chronically Ignored” I really can't recommend this film highly enough to #pwME #ME #LongCovid, Researcher, Dr, HCP & Policy Maker, it's essential viewing Immense gratitude to @sibylledahrendorf.bsky.social for all her incredible hard work & everyone who took part 💙 vimeo.com/ondemand/chr...

@resiapretorius.bsky.social @dbkell.bsky.social @ruhoy.bsky.social @kaufmanmd.bsky.social @putrinolab.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social Documentary "Chronically Ignored", 92 min, now via online stream, just 14 days. Unfortunately with payment, but I'd be grateful for watching & sharing ♥️

#ChronicallyIgnored #Documentary 92 Minutes 1/x The film "Chronically Ignored" will be available online for the first time internationally, starting TODAY Friday, June 6th, at 9 a.m (German Time). A wake-up call to politicians, medicine and research. vimeo.com/ondemand/chr...

Production company send me a handful personal codes & personal link for watching the film once without payment. So what to do to get a personal CODE, I thought, you write here in the answers CODE and then I will you send a personal link and a personal CODE via DM. 1/2

1/3 Wirklich zu dumm und mega quälend, dass meine Schmerzen und Symptome sich einfach durch nichts eindämmen lassen, wo man heutzutage immer noch der Meinung ist, mit Pillen könne man wenigstens Schmerzen lindern.

#Attention #SaveTheDate #ChronicallyIgnored #documentary From June 6th to June 20th #Online #Worldwide From June 6th (9 am, German time) to June 20th, the film "Chronically Ignored" (Original title: #ChronischKrank #ChronischIgnoriert) will be available in the English subtitled version ... 1/4

#ComingSoonWorldwide #PleaseShare Full Version 92 Minutes #documentary „Chronically Ignored“ In June, 14 days window for streaming. Worldwide. Unfortunately stream with payment, but better than nothing. 1/2 sibylledahrendorf.jimdofree.com/chronically-...

#OffLabel #LongCovid 5 Runde Tische (es waren doch fünf, oder nicht?) über 1 1/2 Jahre Expertentruppe, 4 Off Label Medikamente, eins davon für postvirales #MEcfs, Betroffene mit anderen Triggern - PECH GEHABT, Betroffene mit gleich mehreren Krankheiten oder Kombination wie #MCAS ... (1/3)

1/ "Eine Ärztin habe Tobias #Borreliose diagnostiziert und ihm versichert, dass die Therapie harmlos sei." Tja, denkste. Assistierter Suizid - Ja. Richtige Therapie - Nein! GRAUSAM! @dorobaer.bsky.social‬ ‪@bmg-bund.bsky.social‬ #MCAS #POTS #Mitochondrienschädigung #MEcfs www.rtl.de/news/tobias-...

In absoluter Last-Minute-Aktion Livestream erstellt für #ChronischIgnoriert #ChronischKrank heute Abend um 20:00 zum Koki Freiburg, Filmgespräch mit Irene Kirsten und Gerhard Heiner ab 21:30 #MECFS #MEAwareness @sibylledahrendorf.bsky.social

Mir wird ein bisschen Angst und Bange. Warum? Weil die schweren Erkrankungen wie #MCAS #CranioCervikaleInstabilität #POTS #SmallFiber Neuropathie #Medikamentenschäden wie die durch #Fluorchinolone (#FQAD) #Metronidazole (#FlagylToxicity) #Lyme #Borreliose und die Verkettung davon, die mit (1/3)

#MEAwarenessDay #MEcfsConference

#ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku #MEAwarenessDay #ME #MEcfs #LongCovid #LongLyme #CCI #FQAD #FlagylToxicity #PostVac #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList #LongTragedy #HeimtückischeKombination #Judith 🖤 #Faraz 🖤 #Noemi 🖤 & viele andere 😭 Keine Hilfe! www.youtube.com/watch?v=YnnD...

Wie prägt #MECFS das Leben der Betroffenen? Die Arte-Doku „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ von Daniela Schmidt-Langels und @sibylledahrendorf.bsky.social – selbst schwer erkrankt – liefert bewegende Einblicke in den Alltag mit ME/CFS: @martinruecker.bsky.social #archiv t1p.de/oo0do

Liegenddemo am Hbf jetzt, wa?! Stellvertretend für @sibylledahrendorf.bsky.social , @heikewigr.bsky.social und LisaZ

1/2 #ONLINE arte Mediathek I arte YouTube Kanal Dokumentation, 92 Minuten #ChronischKrank - #ChronischIgnoriert Würde mich freuen, wenn Ihr zum #MEAwarenessMonth #EDSAwarenessMonth ##LymeAwarenessMonth nochmals auf die 92 Minuten Dokumentation aufmerksam macht 🙏 www.youtube.com/watch?v=YnnD...

In 2018, after a four-year odyssey, I was diagnosed with #MEcfs. Actually, I suffer severely from #POTS, postural tachycardia syndrome, in which, among other things, blood pools in the lower extremities, with dizziness, rapid heartbeat, and more. I cannot hold any upright position. (1/6)

Die #Neuroborreliose ist eine Komplikation der sogenannten #Lyme-#Borreliose, die insbesondere durch Zecken auf den Menschen übertragen werden kann. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen können dramatische Folgen haben! www.ndr.de/ratgeber/ges...

My second episode of #thisisfloxed on the USA Global TV network will be TOMORROW, Tuesday, April 22, 2025 at 11am est, 8am pst and 5pm in Europe. Sarah Sedgwick from @FQ_100 will be my special guest. Link: www.youtube.com/live/jXRXm4m... #interview #fqtoxicity #awareness #FQAD #floxed #cipro

@inaktiv.bsky.social - Jana ist verstorben, so teilte es ihre Schwester heute morgen auf X/Twitter mit. Wieviele noch? #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Rest in Power, liebe Jana, 😭🖤😭, du hast so viel Wissen mit uns geteilt, so viele Hilfe und Unterstützung gegeben. Ich hoffe, du bist frei. 💔

@ruhoy.bsky.social & @kaufmanmd.bsky.social - Episode about #SmallFiber. Mostly overlooked by doctors. In my case #SFN was misdiagnosed as depression. How depression can cause these horror symptoms like burning pain, tingling, numbness, autonomic dysfunction, & more. www.youtube.com/watch?v=9uk2...