Bitte unterschreiben! 🙏 Verlängerung der Online-Verfügbarkeit und Aufhebung des Geoblockings: ARTE-Doku „Chronisch krank, chronisch ignoriert" openpetition.de/kbkby

Persönlicher neuer Rekord: Ich habe heute um 16.45 Uhr "gefrühstückt". So eine Schlaf-Wach-Rhythmusstörung ist schon was Tolles. 🫠Kaum ist man aufgestanden, ist es schon wieder dunkel. 🦉 Was daran ein Krankheitsgewinn sein soll, muss ich mir erst noch ausdenken. #MECFS

#Weihnachten #MECFS #Grinch

Trotz allem frohe Weihnachten, soweit es eben möglich ist. 🎄 #MECFS #Weihnachten #Grinch

Schon wieder ein Spendenaufruf. 😬😅 Bitte schaut es Euch trotzdem mal an und unterstützt das Vorhaben, wenn Ihr könnt und wollt. 🙏 #MECFS #Charity #MEcfsAwareness www.gofundme.com/f/charityson...

Dringend Hilfe benötigt im Raum Hamburg/Norddeutschland! 🙏

Weihnachten kann kommen.🎄 Ich habe Grinch-Socken!😂

Mitte Dezember und sogar der #Tinnitus ist in #Weihnachtsstimmung. 🤶 Er klingt seit ein paar Tagen wie entfernte Kirchenglocken. 🔔 Das hatte ich jetzt auch noch nie und ich bin mir noch nicht so ganz sicher, was ich davon halten soll. 😳

Wusstest Du, dass Care-Arbeit oft Armut, Jobverlust oder Ausgrenzung bedeutet? Das muss sich ändern! Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen! weact.campact.de/petitions/di...

Der Thermostat im Wohnzimmer muss heute Nacht den Geist aufgegeben haben, so dass die Heizung jetzt förmlich glüht. 🔥 Aktuell habe ich 27°C Raumtemperatur. 🥵 Ich werde dann wohl als erste Hitzetote dieses Winters auf der Nordhalbkugel in die Geschichte eingehen. 😅 #Galgenhumor

Da erschrickt man und denkt, dass vor dem Nachbarhaus ein Krankenwagen o.Ä. 🚑🚒🚔 steht, und als man die Vorhänge zuzieht, sieht man, dass es doch nur die Lichterkette auf der Terrasse ist, die da blau vor sich hin blinkt. 🫠 Besinnliche Vorweihnachtszeit!🙄

#MECFS: Wenn man am Geburtstag gebannt die Pressekonferenz von DGHS und PIER e.V. anschaut. 😵‍💫 pressekonferenz.tv/dghs-und-pie...

Herzliche Einladung! "#MECFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social @mecfs.at

Der vergessene Kürbis sieht heute grusliger aus als an Halloween. 🎃😂 Und er sieht ein bisschen so aus wie ich mich momentan fühle. 💀

A historic step for ME/CFS and Long COVID research – scientific integrity must take precedence. 🧠 Science owes progress to patients – not the repetition of past mistakes.

Ich habe über unser Nachbarschaftsnetzwerk einen selbst gehäkelten Söckchen-Adventskalender verkauft, Erlös werde ich wie letztes Jahr an die ME/CFS Research Foundation spenden. Dies war so in meinem Beitrag erwähnt. ⬇️

🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden. (1/4)

⚠️Langzeit-Anwendung von #Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen! Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte. deutsch.medscape.com/viewarticle/...

Absolut lesens- und teilenswert!

Wenn man nur mit Hilfe zur Sparkasse kommt und ausgerechnet dann der Bankomat streikt, fällt der Einkauf im angrenzenden Supermarkt eher "übersichtlich" aus. 😬 Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠 #Krankheitsgewinn 🤡

Zukunftsaussichten bei #MECFS 💩 #Galgenhumor

Vor einigen Wochen habe ich mir in den Kopf gesetzt, einen #LostSoulsShawl zu häkeln. 🤯 Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️

Ein bisschen #Flausch zum Wochenende. Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍 Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS

"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?" "Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte." #Galgenhumor

Zeitumstellung - da kriegt ja sogar der Kuckuck in der Uhr einen Vogel! 🤪

#MEAwarenessHour #MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹

1/ #Repost #FQADVoicesGermany Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.

Heute ist Fluorchinolone Toxicity Awareness Day. #FQTAwarenessDay Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten. Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.

Heute ist #MCASAwarenessDay. Und noch immer gilt: Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz. #MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper 1/4

Bereit für unsere WeRt - T-Shirt Online-Demo? 👕💪 Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!

#MEAwarenessHour So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid. www.gofundme.com/f/immunglobu...

Ich muss wohl irgendwie in eine Zeitmaschine geraten sein, die mich ins Jahr 2020 zurück katapultiert hat. Ich habe beim Einkaufen gerade die vorletzte Packung #Klopapier ergattert. 😳

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst. Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik. Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist. 1/7

Ein Wartungsvertrag heißt wohl auch nur Wartungsvertrag, weil man als Kunde warten kann, bis man schwarz wird, bis sich endlich mal was tut. 😵‍💫 Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬 #AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer

Betrifft auch die leicht und moderat #MEcfs-Betroffenen! Wenn man jahre- bzw. jahrzehntelang krank ist, keinerlei Besserung erfährt, immer weiter abbaut, jede Hoffnung immer nur enttäuscht wird, geht einem irgendwann auch der Schnaufer aus. 🥹 hpd.de/artikel/uner...

Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?

Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅

#MEAwarenessHour #LearnAboutME

Mein neuer #Rollstuhl wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich sei mit dem "e-fix", den ich 2021 bekommen habe, bereits situationsgerecht versorgt. 😵‍💫 Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣 #MEAwarenessHour #Versorgungswüste 🐪🌴 #Krankheitsgewinn 🧐

Ihr Lieben 👕 Wir haben zum "Tag der nicht sichtbaren Behinderungen" am 20.10. ein T-Shirt für euch gestaltet. Es wär toll, wenn du dir eines ausdruckst, ein Foto damit machst und mit den verschiedenen # markierst. Zum Beispiel: #dubistnichtallein #wirsindviele #nichtsichtbarebehinderungen ⬇️

⚠️Warnung für den Raum #Aschaffenburg! ⚠️ www.br.de/nachrichten/...

Bald könnten ALLE Chat-Nachrichten von den Behörden durchsucht werden – selbst ohne Verdacht! Das entscheiden *heute* die Minister*innen. Sag Nein zur Chatkontrolle! Jetzt unterzeichnen ✍️ weact.campact.de/petitions/ch...

Schade. Diesmal hat es nicht geklappt.🙄 Nach den bisherigen Covid-Impfungen hatte ich immer ein paar Wochen ein richtiges Hoch, sobald die Impfreaktion abgeklungen war. Ich hatte bisher nach jeder Covid-Impfung für einige Stunden über 39°C Fieber. Diesmal nicht. ⬇️

Psychologisierung und Abrechnungsbetrug mit F-Diagnosen sind natürlich zwei unterschiedliche Aspekte. Beide teilen sich aber die Notwendigkeit, dass es ganz dringend Kontrollmechanismen im Gesundheitssystem – für Ärzt*innen insbesondere – braucht, die Patient*innen stärken.

Steter Tropfen höhlt das Hirn.

Dieses Thema liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: weact.campact.de/petitions/er...

Mein kleiner Poldi-Schatz.💔 Vor ziemlich genau 1 Jahr habe ich ihn schweren Herzens abgegeben. Ihm geht es gut im neuen Zuhause, aber ich vermisse ihn.😢 Auch nach einem Jahr habe ich mich noch nicht daran gewöhnt, keine #Kaninchen mehr zu haben.😭 #MEcfs #Krankheitsgewinn

Nicht mal Polizist*innen sind vor der Psychologisierung von ME/cfs und Long-COVID sicher 😔 Aus der Zeitschrift der Polizeigewerkschaft (S.20ff). www.gdp.de/Bundesvorsta...