#MEAwarenessHour #MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹

1/ #Repost #FQADVoicesGermany Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.

Heute ist Fluorchinolone Toxicity Awareness Day. #FQTAwarenessDay Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten. Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.

Heute ist #MCASAwarenessDay. Und noch immer gilt: Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz. #MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper 1/4

Bereit für unsere WeRt - T-Shirt Online-Demo? 👕💪 Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!

#MEAwarenessHour So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid. www.gofundme.com/f/immunglobu...

Ich muss wohl irgendwie in eine Zeitmaschine geraten sein, die mich ins Jahr 2020 zurück katapultiert hat. Ich habe beim Einkaufen gerade die vorletzte Packung #Klopapier ergattert. 😳

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst. Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik. Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist. 1/7

Ein Wartungsvertrag heißt wohl auch nur Wartungsvertrag, weil man als Kunde warten kann, bis man schwarz wird, bis sich endlich mal was tut. 😵‍💫 Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬 #AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer

Betrifft auch die leicht und moderat #MEcfs-Betroffenen! Wenn man jahre- bzw. jahrzehntelang krank ist, keinerlei Besserung erfährt, immer weiter abbaut, jede Hoffnung immer nur enttäuscht wird, geht einem irgendwann auch der Schnaufer aus. 🥹 hpd.de/artikel/uner...

Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?

Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅

#MEAwarenessHour #LearnAboutME

Mein neuer #Rollstuhl wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich sei mit dem "e-fix", den ich 2021 bekommen habe, bereits situationsgerecht versorgt. 😵‍💫 Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣 #MEAwarenessHour #Versorgungswüste 🐪🌴 #Krankheitsgewinn 🧐

Ihr Lieben 👕 Wir haben zum "Tag der nicht sichtbaren Behinderungen" am 20.10. ein T-Shirt für euch gestaltet. Es wär toll, wenn du dir eines ausdruckst, ein Foto damit machst und mit den verschiedenen # markierst. Zum Beispiel: #dubistnichtallein #wirsindviele #nichtsichtbarebehinderungen ⬇️

⚠️Warnung für den Raum #Aschaffenburg! ⚠️ www.br.de/nachrichten/...

Bald könnten ALLE Chat-Nachrichten von den Behörden durchsucht werden – selbst ohne Verdacht! Das entscheiden *heute* die Minister*innen. Sag Nein zur Chatkontrolle! Jetzt unterzeichnen ✍️ weact.campact.de/petitions/ch...

Schade. Diesmal hat es nicht geklappt.🙄 Nach den bisherigen Covid-Impfungen hatte ich immer ein paar Wochen ein richtiges Hoch, sobald die Impfreaktion abgeklungen war. Ich hatte bisher nach jeder Covid-Impfung für einige Stunden über 39°C Fieber. Diesmal nicht. ⬇️

Psychologisierung und Abrechnungsbetrug mit F-Diagnosen sind natürlich zwei unterschiedliche Aspekte. Beide teilen sich aber die Notwendigkeit, dass es ganz dringend Kontrollmechanismen im Gesundheitssystem – für Ärzt*innen insbesondere – braucht, die Patient*innen stärken.

Steter Tropfen höhlt das Hirn.

Dieses Thema liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: weact.campact.de/petitions/er...

Mein kleiner Poldi-Schatz.💔 Vor ziemlich genau 1 Jahr habe ich ihn schweren Herzens abgegeben. Ihm geht es gut im neuen Zuhause, aber ich vermisse ihn.😢 Auch nach einem Jahr habe ich mich noch nicht daran gewöhnt, keine #Kaninchen mehr zu haben.😭 #MEcfs #Krankheitsgewinn

Nicht mal Polizist*innen sind vor der Psychologisierung von ME/cfs und Long-COVID sicher 😔 Aus der Zeitschrift der Polizeigewerkschaft (S.20ff). www.gdp.de/Bundesvorsta...

Pflegegrad 1 soll gestrichen werden. Die Kassen sollen Zahnbehandlungen nicht mehr bezahlen. Super! Wir sollen also alle "sozialverträglich" früher ins Gras beißen, aber es fehlen uns die Zähne dafür.😬 #Galgenhumor

Bitte unterzeichnen und teilen. Danke! 🙏 innn.it/entlastungsb...

#L.P.8.1 So, die diesjährige #Impfung ist drin. 💉 Meine letzte Impfung war Ende Oktober 24 und ich bin froh, dass unsere Apotheke es mit dem einen Jahr Abstand nicht ganz so genau nimmt.😎 Wer in #Esslingen eine Impfstelle sucht: Rain-Apotheke Berkheim.

"Okay, dann komme ich kurz vor dreiviertel Elf vorbei." Solche Zeitangaben gibt es auch nur im Schwabenland. 😂😂😂

Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland im Landtag von Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf 28. Oktober - 21. November 2025 vom Verein „Mirame Arts e.V“ und dem Kunstkollektiv „Black Ferk Studio“ realisiert www.gofundme.com/f/leiden-und...

Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵

Heute auf dem Rückweg vom Termin im #KatharinenhospitalStuttgart (nicht wegen ME/CFS) habe ich diese #Matratze am Straßenrand entdeckt. Coole Idee und so passend mit der Matratze! Wenn man nur hinsieht, dann sieht man sie überall: Die verzweifelten #Hilferufe #MECFS-Erkrankter.

Die Tatsache, dass im Jahr 2025 im Zusammenhang mit #MEcfs immer noch von Teilen der Medizin psychosomatische Ursachen diskutiert und organische größtenteils negiert werden, treibt sogar dem Mond die Schamesröte ins Gesicht. 😳

"Soll ich dich jetzt etwa immer behandeln wie ein rohes Ei?" "Nein. Ich lasse mich nämlich nur ungern in die Pfanne hauen." Der hat gesessen. 🤭 #Schlagfertigkeit macht das Leben gleich viel schöner. 😅

#MEAwarenessHour Wenn man durch Zufall erfährt, dass jemand aus dem privaten Umfeld, das man als Kind hatte, letztes Jahr im Alter von 40 Jahren an #MECFS verstorben ist (Kein Suizid!), dann ist das schon krass und zeigt nur: #MECFS ist allgegenwärtig! Man muss nur hinsehen.

Als Patient muss man immer mal wieder seine komplette Krankengeschichte runterbeten oder in schriftlicher Form vorlegen. Tut man dies dann, wird einem vorgeworfen, dass man doch gar nicht so krank sein könne, wenn man in der Lage ist, derart lange Texte zu verfassen. ➡️

Sehr gute Doku zu #Endometriose. Es ist erschreckend, wie lange auch da alles gedauert hat und immer noch dauert! So wie auch bei #MECFS und vielen anderen Erkrankungen. #Medizin ist offenbar die Wissenschaft von der #Langsamkeit. 🐌🙄 arte.tv/de/videos/11...

Ihr seid ja Klasse. Nach 48h schon 1.620€. Mit dem Geld wollen wir bei Empty Stands übrigens ein Aufklärungsvideo finanzieren, welches bei den Vereinen und anderen Fußball-Organisationen gezeigt werden kann. Also Spende lohnt sich 😎

#MECFS Ich habe heute im Schlafzimmer für besseren Schallschutz zwei Fensterscheiben ausgetauscht bekommen. Die Handwerker hatten schneller diese beiden Scheiben ausgetauscht als ich gebraucht hätte, um sie gründlich zu putzen. 😳 Folgt mir für mehr #Haushaltstipps. 😂

#MEAwarenessHour Bitte unterstützt diese Petition! 🙏 www.openpetition.de/petition/onl...

1/3 Neulich beim Arzt, Mutter mit 3 Kindern. Sie schickt den Ältesten, geschätzt um die 10, ins Wartezimmer und geht mit den beiden kleineren ins Behandlungszimmer. Der Junge schnappt sich im Wartezimmer direkt die Zeitschrift "Archäologie in Deutschland", setzt sich und liest.

"Bei DER Hitze #Kompressionskleidung? Das wäre ja nichts für mich." "Ich trage das auch nicht, weil es so schön aussieht, sondern weil es mir hilft, dass ich - gerade bei der #Hitze - nicht direkt umkippe." In fast schon vorwurfsvollem Ton: "Trotzdem, ich könnte das nicht." 🫠

#MEAwarenessHour www.youtube.com/watch?v=JSb2...

🏆 archive.is/AanpU

#SchönesgegenDoofes Meine selbst aus einer gesammelten #Hagebutte gezogene #Kartoffelrose blüht endlich! 🤩 Ich hatte schon gar keine Hoffnung mehr, dass sie überhaupt was wird. Im Herbst 2020 hatte ich sie ausgesät, ohne zu wissen was ich da eigentlich tue. 😅

#SevereMEDay 08.08.2025 In Erinnerung an all die wundervollen Menschen, die viel zu früh aus unserer Mitte gerissen wurden. Ihr seid nie vergessen. 🕊💙 (Shadowlifes ME Account on Facebook)

#SevereMEDay Kleine Awareness-Aktion in Esslingen-Berkheim vor der Osterfeldkirche und der Michaelskirche. Ich hoffe, sie wird gesehen. Hier vor der Osterfeldkirche:

Hier im Haus wird heute 4 Stockwerke schräg über mir eine Wohnung entkernt. Ich liege hier seit Stunden mit Ohrstöpseln plus Micky Mäusen drüber und empfinde den Krach als unerträglich. 😖 #Geräuschempfindlichkeit ist einfach... 🤬👿😩😱😭 Die nächsten Tage können in die Tonne.

Lesenswerter Text zur DGN-Stellungnahme! www.facebook.com/story.php?st...

Trotz allem Elend der letzten Tage musste ich soeben herzhaft lachen. 😂

Habe ich das richtig verstanden? Die DGN empfiehlt ME-Erkrankten psychiatrische Hilfe zur Suizidprophylaxe, haut selbst aber Dinge in die Welt hinaus, die bei einigen Betroffenen überhaupt erst zu Suizidalität führen? 🤯 Kannste dir nicht ausdenken. 🫠