🌟Desde nuestra asociación queremos desearles unas fiestas llenas de salud, serenidad y esperanza. 🌟 Que el 2025 nos encuentre con más bienestar, más apoyo y más avances que mejoren la calidad de vida de todos los pacientes y sus familias. 🎄 Felices Fiestas #pwME #EncefalomielitisMiálgica

🔴📢Los derechos humanos no deben ser únicamente palabras e ideales, sino la base para la dignidad, salud e inclusión, derechos que toda persona con #EncefalomielitisMiálgica merece. europeanmealliance.org/humanrightsd...

🔴📢En el #DíaDeLosDerechosHumanos, las personas con #EncefalomielitisMiálgica se enfrentan a la falta de tratamientos y reconocimiento, y se les niega la atención, la dignidad y la justicia. No es solo una cuestión de salud, es una cuestión de derechos humanos europeanmealliance.org/humanrightsd...

🔴📢 #DíaDDHH Los derechos humanos significan reconocer el sufrimiento y actuar para poner fin al abandono. No pueden ser solo palabras, deben ser la base de los derechos que toda persona con #EncefalomielitisMiálgica merece disfrutar plenamente. europeanmealliance.org/news-Q42025-...

Marian Lozano hablará de (sobre)vivir con #EncefalomielitisMiálgica en Conil de la Frontera @asociacionpem.bsky.social

As of today, the documentary Chronically Ignored also in Spanish, and via the main Spanish broadcaster. @sibylledahrendorf.bsky.social #EncefalomielitisMiálgica @asociacionpem.bsky.social

Waiting to get started. Bringing #MyalgicEncephalomyelitis to the European Patients Forum in Brussels today Thanks to EPF, @europeanmealliance.bsky.social and @asociacionpem.bsky.social for this opportunity

‼️📋Desde el Foro Europeo de Pacientes se está realizando una encuesta sobre las perspectivas de los pacientes sobre la IA en la atención médica,abierta todavía en agosto y disponible en 25 idiomas:hay 16 preguntas. @europeanmealliance.bsky.social Adjuntamos la imagen con el código QR de la encuesta.

🔵Nueva Guía de Recursos para Médicos publicada con motivo del Día Mundial de la EM Grave y Muy Grave de 2025. Alrededor del 25% de las personas con EM/SFC están confinadas en casa o en cama. Las más gravemente afectadas pueden:

Traducción al español de la definición y criterios de la #encefalomielitismiálgica por Ramsay (1990) #severeMEday @asociacionpem.bsky.social @europeanmealliance.bsky.social #EUHealthPolicy #DisabilityRights #BiomedicalResearch #Neurology #InvisibleDisabilities #PublicHealth #WorkforceCrisis #EMEA

🔵Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, 8 de agosto. #EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME

🔵El 8 de agosto es el Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave. #EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME #InvisibleIllness #DisabilityRights #EMEA

🔵Ignorar la #EncefalomielitisMiálgica conduce a una discapacidad grave y a una dependencia total.Y,con demasiada frecuencia, a una muerte evitable. #EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME

🔵Recordar para reconocer: la Encefalomielitis Miálgica Grave sí existe. Hoy,8 de Agosto,Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave #EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME

Entro en X para cosas como éstas, hilos e información sobre #EncefalomielitisMiálgica de mujeres enfermas severas obligadas a buscar la información sobre su propia enfermedad por el ninguneo SANITARIO @sanidad.gob.es Gracias a Laura Cayuela @asociacionpem.bsky.social 👏 x.com/LauraCayuela...

@reicop.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social @asociacionpem.bsky.social

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘) The science does not! Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME youtube.com/shorts/16vBt...

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 There is a solution for ME: 𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness youtube.com/shorts/Mb_n2...

𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐌𝐄 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲 On #InternationalMEawarenessDay EMEA urges the #EU to work with EMEA and initiate a pan-European effort to resolve decades of issues with research and treatment of ME europeanmealliance.org/emea-meaware... #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD NEURO-INMUNO-ENDOCRINO-METABÓLICA.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD neurológica GRAVE e INVALIDANTE.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una enfermedad NEUROLÓGICA que NO TIENE TRATAMIENTO ESPECÍFICO.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una enfermedad NEUROLÓGICA que NO TIENE NINGÚN TRATAMIENTO ESPECÍFICO.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica está reconocida por la OMS como ENFERMEDAD NEUROLÓGICA desde 1969.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica, a día de hoy, es una ENFERMEDAD CRÓNICA, es decir, NO TIENE CURA.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD neurológica INCAPACITANTE y DISCAPACITANTE.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD NEUROLÓGICA multisistémica con múltiples SÍNTOMAS INVALIDANTES.

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD neurológica GRAVE y DEVASTADORA. MUY BAJO UMBRAL DE FATIGABILIDAD INTOLERANCIA a cualquier ESFUERZO FALTA EXTREMA DE ENERGÍA. Por lo que está CONTRAINDICADO el EJERCICIO, ya que NO te mejora NI te cura, sino que TE EMPEORA y TE HACE DAÑO. #12Mayo

🟦Hoy, día 12 de mayo de 2025. desde ONG PEM, queremos compartir con todos vosotros este MANIFIESTO que expone la dura y cruel realidad de las personas afectadas por #EncefalomielitisMiálgica y nuestras reivindicaciones. Aquí podeis leer nuestro MANIFIESTO ⬇️ docs.google.com/document/d/1...

🟦Hoy, 12 de mayo de 2025, es el Día Internacional de Concienciación y Sensibilización sobre las Enfermedades Inmunitarias y Neurológicas Complejas-Crónicas (CIND), entre las que se encuentra nuestra enfermedad, la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.

🟦¿Qué pasa cuando el sistema niega una enfermedad neurológica? Educa a los médicos en la luz de gas, desangra los ingresos fiscales y lleva a la quiebra a las familias y al desahucio social, laboral y sanitario a la persona enferma.

🟦Hoy, #12Mayo queremos crear conciencia sobre la #EncefalomielitisMialgica. La ciencia la llama neurológica. Algunos pretenden llamarla psicológica. Nosotros lo llamamos: negligencia médica. Los economistas y los gobiernos lo llaman: mano de obra lisiada y pérdida de ingresos fiscales.

🟦La #EncefalomielitisMialgica es una enfermedad crónica que NO TIENE CURA. Para esta enfermedad, las terapias basadas en el ejercicio, como la terapia de ejercicio gradual, están contraindicadas (sería como dar azúcar a un diabético).

🟦 En #InternationalMEawarenessDay EMEA insta a #EU @europarl.europa.eu a iniciar un esfuerzo paneuropeo para resolver décadas de problemas con la investigación y el tratamiento de la #EncefalomielitisMiálgica #12Mayo #DíaMundial #MyalgicEncephalomyelitis europeanmealliance.org/emea-meaware...

Mes de la concienciación de la #EncefalomielitisMiálgica #MEAwarenessMonth pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

🔴Se acerca el día 12 de mayo, Día de Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica (EM) y otras Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Complejas. (Se abre hilo 🧵 )

🔵Encefalomielitis Miálgica, enfermedad clasificada como neurológica,codificada en CIE-10 con el código G93.32 y en CIE-11 con el cógido 8E49.(No está clasificada como enfermedad ambiental ni como un síndrome de sensibilización o de sensibilidad central ESTÁ CLASIFICADA COMO NEUROLÓGICA POR LA OMS)

📢 04/04 📅 IV Jornada UCV sobre la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y el COVID Persistente (LONG COVID) https://f.mtr.cool/mswwiwgpyh Organiza UCV

Así nos va, utilizan criterios Fukuda y como no se requieren PEM, pues eso…

"Dos cosas me sorprendieron especialmente: la resiliencia de los pacientes. A pesar de todo, siguen resistiéndose a las ideas obsoletas sobre EM/SFC. Y el amplio apoyo del mundo médico." #EMsfc #MEcfs #EncefalomielitisMiálgica

🔵 👉🏻 ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA? #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis 👉🏻 ETIOPATOGENIA 👉🏻 DIAGNÓSTICO 👉🏻 CARACTERÍSTICA CARDINAL Y PRINCIPALES SÍNTOMAS 👉🏻 PREVALENCIA 👉🏻 TRATAMIENTO ... www.ongpem.org/encefalomiel...

🔴 Desde la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) - ONG PEM, hemos enviado al Registro de la Propiedad Intelectual unos textos que hemos realizado y que hoy con mucha ilusión os presentamos ⬇️(se abre hilo 🧵)

🔴 Desde la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) - ONG PEM, hemos enviado al Registro de la Propiedad Intelectual unos textos que hemos realizado y que hoy con mucha ilusión os presentamos ⬇️(se abre hilo 🧵)

‼️📢Estad atentos a nuestras redes. ⏳🕰️TIC TAC TIC TAC

🔵 👉🏻 ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA? #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis 👉🏻 ETIOPATOGENIA 👉🏻 DIAGNÓSTICO 👉🏻 CARACTERÍSTICA CARDINAL Y PRINCIPALES SÍNTOMAS 👉🏻 PREVALENCIA 👉🏻 TRATAMIENTO 👉🏻 RELACIÓN CON LOS SÍNDROMES POSINFECCIONES VÍRICAS 👇🏻 www.ongpem.org/encefalomiel...

@asociacionpem.bsky.social advocates for the severity of #MyalgicEncephalomyelitis and why it should appear as a neurological disease in the recently approved ALS Act, SPAIN. It would recognize #pwME s' disability rights. #LeyELA docs.google.com/document/d/1...

Myalgic Encephalomyelitis IC Primer #MyalgicEncephalomyelitis #EncefalomielitisMiálgica open.substack.com/pub/colleens...

🔵¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica? #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #pwME Aquí lo podéis leer ⬇️ drive.google.com/file/d/1_xoM...