x.com/i/status/206... #MEcfs #LongCovid

x.com/i/status/206... #MEcfs #LongCovid

x.com/i/status/206... #EMsfc #LongCovid

#GreatestMEdicslScandal #MEcfs #LongCovid

#EMsfc #MEcfs #LongCovid #Fibromialgia Este hilo de X es muy interesante para pacientes con éstas enfermedades. x.com/i/status/206...

➡️ These conditions appear to be emerging autoimmune diseases, sharing the same ancestral HLA-II haplotypes that predispose to classical autoimmunity. Our review provides the genetic and immunological framework that connects these findings: 📄 www.frontiersin.org/journals/imm...

A recent paper made a categorical assertion about the cause of functional neurological symptoms. This definitive statement is unwarranted, given the state of the evidence. I have written to the journal asking for the sentence to be corrected: virology.ws/2026/05/25/t...

La paciente frecuentemente se sentía incomprendida por los profesionales de la salud, quienes la animaban a superar sus límites de energía, lo que resultó contraproducente...se consideró que la paciente tenía capacidad de decisión para determinar si continuar viviendo o terminar con su vida #MEcfs

3/ "This multisite cohort investigation reveals systematic invisibility of a chronic disease epidemic following SARS-CoV-2 infection." #LongCovid

#pwME #pwLC Adam's comment below, but my exact same thoughts as I watched, and my just heart sank: "Unfortunately Dr Oscar Duke described Chronic Fatigue Syndrome as “probably the best way to describe” the illness." Tell me you don't understand #ME in the slightest, without telling me...

Gold standard care for people with very severe #ME Sadly unique. In most countries patients who can are having to fight to be believed, to prove that it’s not all in their heads. Moderately ill patients become severe by fighting for recognition ‘Awareness’ isn’t nearly enough.

www.farodevigo.es/galicia/2026... #SaludMental

¿Genialidad o simple provocación? Analizamos el fenómeno musical de “Angine de Poitrine” en #LaHoraRandom. En pocos minutos en @juliaenlaonda.bsky.social. ¡PON LA RADIO!

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I think the best biological evidence we have is neurological. Ie. decode ME mainly found neurological changes. I agree though that ME/CFS being assigned to neurology in the real world would currently be disastrous given Neurology’s whole FND thing and reputation of being quite “gaslighty”.

#ME patient looks at a red object, “it’s red” she tells the Dr, “you’re wrong” says the Dr, “it’s blue, we’ve run some basic tests which tell us it’s blue so off you go, correct your thoughts and do some graded exercise.” “It’s blue”say the politicians, the press, the insurers. Subject closed!

I don’t feel good at all today. I have that ‘turning the knob on death’s door’ feeling, feel very lightheaded, my heart rate is high and I’m about ready to faint, which is why I’m laying down. A normal person would be rushing to the hospital freaking out at these intense, mentally violent feelings.

#ME es una afección violenta y turbulenta. Palabras como confusión mental,cansancio, dolores,alteraciones del estado de ánimo y trastornos del sueño no alcanzan a describir la angustia que experimentan quienes padecen SFC. Es como ser atacado por un ser maligno, a menudo durante décadas y sin ayuda

A nadie #ME #pwME

#MEAwarenessDay #EncefalomielitisMiálgica #pwME

"Esta no es la historia de una enfermedad que pasó desapercibida. Es la historia de mala ciencia, tratamientos dañinos y una enfermedad que fue erróneamente catalogada como psicológica." #MEAwsremessDay #EncefalomielitisMiálgica

"A menudo se describe el ME/CFS como una enfermedad desatendida y poco investigada. Esto ignora su verdadera historia. George Monbiot y Carol Monaghan la han descrito como uno de los mayores escándalos médicos del siglo XXI." #MEAwsrenessDay

"Cuando la gente oiga las palabras ME/CFS, quiero que piensen en un escándalo y en el trato terrible que han recibido y siguen recibiendo los pacientes. No en una enfermedad olvidada o abandonada." #EncefalomielitisMiálgica #ME #pwME

💩 pregunta sincera viendo la enorme brecha en 2026 entre Alemania y España sobre el conocimiento y sensibilización pública respecto a la encefalomielitis miálgica: Los médicos en Esp no leen NADA de lo que ocurre fuera??? La prensa española no lee NADA de lo que publican los periódicos alemanes???

"¿los profesionales médicos juzgan de manera diferente a los pacientes con enfermedades crónicas según su enfermedad específica?" #EncefalomielitisMiálgica #ME www.sciencedirect.com/science/arti...

🚨 Le clip national #MillionsMissing2026 est disponible ! Aujourd'hui, 12 mai 2026, à l’occasion de 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 (𝗘𝗠), nous vous dévoilons notre clip de sensibilisation, réalisé à partir d'actions organisées dans 8 villes françaises. 🎥 youtu.be/Xe0IRe2cxOE

Hola @reicop.bsky.social, Alemania está durante TODO el mes con manifestaciones de sensibilización por la #ME (much@s de ellos post-covid). 25 ciudades, miles de personas... Entiendo en España esto es imposible pero es mucho pedir que hagan al menos difusión de lo que está pasando en el mundo?? 😫

Incredible! Big thank you to @tinayesenofski.bsky.social @phillyphile215.bsky.social & @pecoconnect.bsky.social for helping to raise awareness of #MECFS in Philadelphia for #WorldMEDay! #UnitedForME

Germany absolutely rocking and making the rest of us blush miserably... and it is just day 8 of the month across 25 cities... thousands of people in support of #ME... each cardboard, each message, each picture, really touching, it does make oneself feel less alone. DANKE! 👀👀 @longcovidadvoc.com

Escuchar a @mecanohumano.bsky.social en @juliaenlaonda.bsky.social es un regalo. Tiene una capacidad extraordinaria para aterrizar el conocimiento más elevado y ayudarte a entender. Si hubiera sido mi profe en el instituto, tal vez yo sería “de ciencias” ;-)

¡Buenos días! Empezamos el domingo muy atentos a la evacuación del Hondius en Canarias, además de la Mesa de Redacción, @elordenmundial.bsky.social y la Hora Random con @ecogallego.bsky.social @aberron.bsky.social y @mecanohumano.bsky.social, que hoy nos habla de robots y origami...

¡Descubre las múltiples aplicaciones del origami en el campo de la robótica y la ingeniería con @mecanohumano.bsky.social! Este domingo en #LaHoraRandom de @juliaenlaonda.bsky.social

¡Buenos días! Empieza el fin de semana en #JELO y así ha empezado el programa @juliaoteroradio.bsky.social. Puedes seguirnos en directo en 👉 ondacero.es/directo

👍 je ne l'avais pas vu celle-là. Un autre modèle de brochure que j'ai bien aimé (même si elle est en espagnol on comprend presque tout) est celle de @asociacionpem.bsky.social

🎙 PODCAST | El limbo de Barbacid y el cáncer de páncreas www.eldiario.es/132_c929ef?u...

With the years I also think this is the real key difference. We physically cannot fight for ourselves. No matter what there is never a critical mass big enough to act. Not even after we add millions coming from covid.

“It’s stupid to call it Chronic Fatigue Syndrome. It should be called forever dead syndrome” Keith Jarrett -pianist. 1988 Gary Holmes at the CDC named it CFS as there was no known cause. Multiple studies have shown how that name affects the attitude to the illness. #ME #CFS!

Totally this. And the absolute worst compared to the examples you say is that we actually already had since 1960 the right name. So in fact we moved the totally oppposite direction... like if the medical world changed multiple sclerosis to hysterical paralysis 😵‍💫😵‍💫😵‍💫 #GreatestMEdicalScandal

Investigación y financiación son la diferencia. #ME #EncefalomielitisMiálgica

#PEM is real & not the same as fatigue. It is biological, not due to deconditioning or lack of motivation. Telling people to push through can cause harm. Join us 2pm AEST, Tuesday 12 May, for a conversation on recognition, validation & preventing harm. zurl.co/umjjR

Thanks!!! The campaign has now reached 72% of the goal. For those who'd like to support the project, here's the link: crowdfund.berkeley.edu/project/49720

Note: there is a huge typo in this paper: “After pregnancy, there was no change in CFS symptoms in 21 (30%), an improvement of symptoms in 14 (20%), and a worsening of symptoms in 35 (20%) of the subjects.” The last % should be 50% which makes a big difference! #MEcfs #PwME

#PwME #EncefalomielitisMiálgica #SevereME

"Reconocimiento, investigación y acción" es lo que pide Mari Carmen Motos paciente y presidenta de una asociación que representa a la #EncefalomielitisMiálgica Ojalá muchos médicos viendo este vídeo. youtu.be/TTczzrqRrJM?...

La importancia de la investigación de enfermedades como #EncefalomuelitisMiálgica #fibromialgia #CovidPersistente. www.youtube.com/live/tkKa8ln...