🗞️ En este artículo, una entrevista a una de las co-presidentas de nuestra federación. "Los pacientes de #COVIDPersistente se unen en una asociación internacional: “En vez de evolucionar, se nos invisibiliza”. #StopTheDiseaseProcess #BlockTheSpead Artículo completo en el post siguiente 👉

👉 More coverage about the launch of our federation, this time in the French media. 🎙️ On Monday, February 9, the president of @winslowsp.bsky.social and co-president of Long COVID Rise Up, will speak on Radio Maritima at 12h00. Don't miss it! ✨ #StopTheDiseaseProcess #BlockTheSpread

"Four European associations, including the one in Aragon, are joining forces to combat #LongCovid." #StopTheDiseaseProcess #BlockTheSpread #LongCOVIDRiseUp www.heraldo.es/noticias/ara...

Spanish article about the launch of Long Covid Rise Up, a federation of #LongCovid patients fighting against the pandemic. (Picture with a mask on!) #StopTheDiseaseProcess #BlockTheSpread www.aragondigital.es/articulo/san...

New alliance of organisations for #LongCovid @longcovidriseup.bsky.social

@winslowsp.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social @covid19persist1.bsky.social & @COVIDLongSolidarité 📣 Read and relay our press release: 👉 longcovidriseup.eu/lcriseup-eng... #StopTheDiseaseProcess #BlockTheSpread #LongCovidRiseUp

🚨 BREAKING ✨ Long COVID Rise Up is born! 🔥 Four European organizations fighting #LongCOVID & COVID have joined forces to launch an international alliance. 🗣️ Patients demand action. 🎯 Stop the disease process. Block the spread.

La asociación demanda que incluyan la #covidpersistente como una prioridad, con unidades de referencia dotadas de presupuesto y personal formado, protocolos asistenciales y una coordinación efectiva entre AP, hospitales, la consulta monográfica, investigación GAIAP y la propia asociación. #LongCovid

🔴 Pacientes con COVID persistente denuncian "abandono" sanitario y "falta de seguimiento" en Aragón @longcovidaragon.bsky.social www.aragondigital.es/articulo/san...

Feliz año nuevo, Happy New Year✨ Entramos en el 6o año desde el inicio de la pandemia, para muchos, casi 6 años enferm@s Ojalá 2026 sea el año que vea el avance de la ciencia, los tratamientos y los derechos para los pacientes con #CovidPersistente #LongCovid @sanidad.gob.es @isciiisalud.bsky.social

📽️ Os dejamos la grabación de la jornada sociolaboral de #COVIDPersistente del día 17 de noviembre en el Congreso de los Diputados‼️ 📌con @sanidad.gob.es @msocialgob.bsky.social @trabajogob.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social 📌 mesas de pacientes, prevención y sindicatos youtu.be/vBmDRYyuAtY

vulnérabilité particulière, génétique ou autre (bien que cela puisse jouer, comme pour toutes les maladies). Poke aux camarades CL espagnol-es @longcovidaragon.bsky.social et @covid19persist1.bsky.social

‼️La infección por #SARSCoV2 y la #COVIDpersistente aumentan de forma considerable el riesgo de complicaciones cardiovasculares graves, como insuficiencia cardiaca, arritmias, ictus y tromboembolia, según una declaración de consenso clínico de la European Society of Cardiology @escardio.bsky.social

Des partenaires COVID long d'Espagne ont signé également ✊, @longcovidaragon.bsky.social @covid19persist1.bsky.social et bien d'autres! ensemble des signataires ici : winslow.fr/signataires-...

⭕ A lire, TRIBUNE dans @lemonde.fr , en kiosque mercredi ! "les symptômes du #CovidLong ne prennent sens que lorsqu’ils sont reliés à leur cause" Réponse collective à la tribune du Pr Lemogne & al du 04/11 appelant à développer une "science des symptômes" www.lemonde.fr/idees/articl...

Asociaciones de pacientes #covidpersistente, entre ellas Aragón, organizan 1 jornada sociolaboral en el Congreso de los Diputados mañana lunes 17 con la participación de representantes institucionales, expertos y sindicatos @covid19persist1.bsky.social @covidmadrid.bsky.social @rcofinof.bsky.social

🗓 Este lunes 17 de noviembre de 2025, de 15h a 19h30, tendrá lugar en: 📍la sala Clara Campoamor, del Congreso de los Diputados, una Jornada Sociolaboral de asociaciones de pacientes con #COVIDPersistente con @covid19persist1.bsky.social, @covidmadrid.bsky.social y @rcofinof.bsky.social entre otros.

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Our global collaboration w/ @winslowsp.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social @thewhn.bsky.social @elisaperego78.bsky.social @covid19persist1.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social in creating Long COVID Declaration is our joint effort to make #LongCOVID visible & fight for patient communities.

🌍 We, #LongCOVID orgs & advocates worldwide, release a collective declaration. 🔗 longcovidriseup.eu/lc-declarati... 5 years on, millions live with this chronic condition caused by #SARSCoV2 @togetherwemask.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social

🌍 We, #LongCOVID orgs & advocates worldwide, release a collective declaration. 🔗https://longcovidriseup.eu/lc-declaration/ 5 years on, millions live with this chronic condition caused by SARS-CoV-2. #LongCOVlDUrgency

🕯️For Chase Holt, passing at 20 y.o. on October 5th. #LongCovidKills Rest in peace, Chase Holt. The fight continues. Long Covid deaths shall not be silent.

🔴 #LongCovid Aragón pide mejoras reales en la atención a los pacientes con esta patología www.aragondigital.es/articulo/san...

🔴 Mónica García @monicagarciag.bsky.social @sanidad.gob.es pide perdón a los pacientes de #COVIDpersistente por su falta de reconocimiento en el sistema sanitario #JornadaREiCOP25 www.infosalus.com/actualidad/n...

On Sep 26, @winslowsp.bsky.social rallied at the French Society of Cardiology to demand the SFC take action to address the impact of COVID on cardiovascular health. The Long COVID Heart kills in silence! Let’s speak up together to oppose the erasure of #LongCOVID. (We added English Subtitles)

El 3er Congreso Internacional #DemystifyingLongCovid tendrá lugar este año en Boston, USA, del 19 al 20 de noviembre en formato híbrido 📌 El envío de resúmenes para las/os investigadores se puede realizar hasta el 29 de agosto de 2025 @academicmededu.bsky.social #CureLongCovidNow #COVIDPersistente

Dónde encontrar información sobre #LongCovid #CovidPersistente Busca la asociación de tu comunidad o ciudad, por ejemplo: Asociación Long COVID Aragón @longcovidaragon.bsky.social longcovidaragon.org

🔴La #COVIDpersistente se considera ya como una enfermedad crónica: Dejamos de estar en un limbo ✅se hará un esfuerzo en la detección precoz, el diagnóstico y categorización, en un registro de afectadxs, plan de tratamiento y seguimiento controlado www.rtve.es/n/16651779/

🚩Ayúdanos a comprender y analizar la #COVIDpersistente en niños y adolescentes 🔍Buscamos 👦🏼👩🏻‍🦰personas de entre 6 y 18 años, cuyos síntomas puedan estar impactando en su vida diaria, su participación y calidad de vida ℹ️Consulta la infografía👇🏻

💯 La #covidpersistente se ha reconocido como enfermedad crónica en el Plan de Abordaje para la Cronicidad que mandata a “establecer circuitos asistenciales específicos y protocolos de seguimiento multidisciplinar para personas con síntomas prolongados tras la COVID-19 (...)” @covidmadrid.bsky.social

Aprobamos reconocer como enfermedades crónicas: celiaquía, COVID persistente, dolor crónico no oncológico y secuelas de polio. Un consenso con todas las CCAA, que deberán activar rutas asistenciales y seguimiento multidisciplinar para garantizar cuidados y derechos.

Las asociaciones de pacientes #covidpersistente llevaban tiempo trabajando en este reconocimiento. Delphine Crespo, presidenta #LongCOVIDAragón, una de las impulsoras del reconocimiento de la patología, celebra este paso: “Es lo que pedíamos, protocolos claros para todas las comunidades autónomas".

‼️Los resultados del estudio en el que participó @isglobal.bsky.social muestran que el gen FOXP4 conocido por su papel en la salud pulmonar y la respuesta inmunitaria, podría ser una pieza clave en la aparición del #Covidpersistente @covid19persist1.bsky.social #CureLongCovidNow @reicop.bsky.social

🔴 Lors du #LongCovidAwarenessDay, en collaboration avec plusieurs groupes européens, nous avons co-écrit, diffusé, lu, utilisé un manifeste. Un site web regroupe l'ensemble de ces manifestes traduits en différentes langues des participantes : longcovidriseup.eu

‼️ Las alteraciones inmunitarias en individuos con síndrome post-COVID o #CovidPersistente no se caracterizan por una mayor inmunidad específica frente al SARS-CoV-2 ‼️ ✅ Se realizaron análisis inmunológicos detallados en 47 individuos con #LongCovid evaluados > 12 semanas,

🗓️ El 9 de Mayo de 2025 se celebrará en Madrid la “Jornada Informativa de actualización en investigación y atención sanitaria en pacientes con Covid Persistente” organizada por el ISCIII (Instituto de Salud Carlos III) en colaboración con la Red Española de Investigación en Covid persistente #REiCOP

📣 It’s finally out out - initial guidance to address the spectrum of LC as a disease & reinforces the need for translational research & large-scale treatment trials for treatment protocols. 🌍 🫶🏼 🙏 to the 179 exerts who collaborated from 28 countries ann-clinmicrob.biomedcentral.com/articles/10....

📢Looking to speak with people in the UK with #LongCOVID about the future of Long COVID clinics. 🧐Was your Long COVID clinic helpful? ✖️Is your local clinic closing down? 🗒️Did you struggle to get referred? Please DM or email [email protected] Article for @thesicktimes.bsky.social

Over the coming weeks and months, first-wavers around the world will observe five years with Long COVID. Many already have. Read more from @mileswgriffis.bsky.social: bit.ly/4ictDdi

"🩺 El sistema de salud debería sumar cuidados, no dificultades. En España, las personas con discapacidad física y orgánica se siguen enfrentando a barreras que vulneran derechos reconocidos internacionalmente. 📢 Es hora de cumplirlos. #SumarCuidados www.cocemfe.es/sumarcuidados/ "

"Marisa no debería tener que elegir entre salud y economía. Pero el sistema no cubre lo que necesita. 🏥 Necesitamos una sanidad que sume cuidados, no dificultades. #SumarCuidados www.cocemfe.es/sumarcuidado...

📣 “No está el mundo laboral hecho para pacientes que necesitamos adaptaciones laborales, medias jornada, jornadas reducidas o un trabajo en remoto”. 📌 El 15 de marzo, Día Internacional del #CovidPersistente, se concentraban frente a las cortes de Aragón para exigir sus derechos. #LongCovidAwareness

Ayer estuvimos con @longcovidaragon.bsky.social donde tuvimos la oportunidad de conocer más de cerca el trabajo que realizan en defensa de los derechos y el bienestar de las personas afectadas por COVID persistente Fue una reunión súper enriquecedora ❤️

✅ Se aprueba la modificación del Estatuto de los Trabajadores que deroga el despido automático por #discapacidad.

En el Día Mundial de la Salud, ponemos el foco donde suele pasarse por alto: las desigualdades que viven las personas con discapacidad al intentar cuidar su salud

🚨 BREAKING: #LongCOVID research grants from the National Institutes of Health’s RECOVER program will be restored following news stories about their abrupt cancellations and advocacy to restore the funding, according to patient representatives in the initiative. bit.ly/3FO8LuQ

The Sick Times is reporting federal funding for NIH RECOVER grants for long #COVID #COVID19 research has been restored. Advocates did a great job lining up bipartisan support, and the result is a reversal on a really deeply short-sighted decision. I know it blows to be constantly on defense […]

📣 “No está el mundo laboral hecho para pacientes que necesitamos adaptaciones laborales, medias jornada, jornadas reducidas o un trabajo en remoto”. 📌 El 15 de marzo, Día Internacional del #CovidPersistente, se concentraban frente a las cortes de Aragón para exigir sus derechos. #LongCovidAwareness

In <24 hours, Covid funding is DOGEd across HHS, CDC, NIH as if it and Long Covid didn't exist and there is no worry for future pandemics www.science.org/content/arti... www.nbcnews.com/health/healt... www.science.org/content/arti...

📢 Our latest clinical study on COVID-19 is now published in Journal of Translational Medicine! @BioMedCentral 🧬🔬 We uncovered new diagnostic markers in our lab that link inflammation, the microbiome, and neurological symptoms. 🔗 translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10....