Die Macht der Worte CFS, Chronisches Fatigue Syndrom, suggeriert dauernde Erschöpfung oder Müdigkeit, und reduziert eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, ME, auf bloß ein Symptom von vielen, und nicht einmal auf das Kardinalsymptom, PEM. PEM, Post Exertional Malaise, suggeriert 1/5

#MECFS "Jetzt kann man sagen, klar Leistungsorientierung könnte auch ein psychisches Problem sein, aber da wird's dann irgendwann auch ein bisschen lächerlich. Wir haben Leute, die Erfahrungen machen, auf die wir einfach hören können." — @geschom.bsky.social

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können. www.netdoktor.de/magazin/waru...

Tom Hanks explains to Stephen Colbert why he masks on the subway: "I'm doing a play right now so I cannot get sick... I've had COVID enough in my life, I don't need to do that again. So I'm wearing this for health reasons." Thank you Tom! Masks are still a key part of public health.

A mask can save you from a lifetime of disability. One infection = five years disabled. You don’t want Long Covid. Let me be your cautionary tale. a.co/d/8N3adEJ

Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶 Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺

Reha-Lobby und Neurologie-Altvordere arbeiten beharrlich daran, den Begriff "Pacing" im Sinne eines "kontrollierten Auftrainierens" umzudeuten. Ihr Plan: ihre bei ME/CFS untauglichen Geschäfts- und Behandlungsmodelle ungestört weiterzuführen. Schluss damit – das Ziel von Pacing ist NICHT Steigerung!

Eine ausgewogene Berichterstattung würde auch über die massiven Verschlechterungen berichten, die Reha bei Patient:innen mit PEM herbeiführen kann. Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert. Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar! www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...

ÜBRIGENS... #Titandioxid ist in Lebensmitteln VERBOTEN, aber in #Medikamenten weiterhin erlaubt. Titandioxid ist in vielen Tabletten als Hilfsstoff enthalten, wo es unter anderem als weißer Farbstoff dient... #Allergien #MEcfs #MCS (Multiple Chemikalien-Sensitivität)

Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter. 1/8

R.I.P. MTV Zum Ende von MTV, hier noch einmal das Video, mit dem alles begann: youtu.be/W8r-tXRLazs?...

Important! Please listen to that video, please help. 🙏👇

ME/CFS ist keine Willensfrage! PEM ist eine Gefahr – eine reale, verzögerte Zustandsverschlechterung unter Last. Gefährdung entsteht dort, wo Routinen diese Logik übersehen und Betroffene in „Vermeider“/„Durchhalter“ typisieren. Risiko entsteht in Entscheidungen, die Evidenz umdeuten statt anpassen.

Frage an die Buchbubble: Gibt es bereits einen Account und/oder einen Hashtag, unter dem Buchanfänge oder erste Sätze von Büchern gesammelt werden?

Ich lese den ganzen Tag was über "nicht spalten" , über "sozial" und soweiter. Gleichzeitig lese ich ständig MEcfs und PAIS. Der Begriff, PAIS, im Zusammenhang mit MECFS, spaltet die Betroffenen nach Auslöser. Post akut infektiös - PAIS. Die anderen, mit nicht infektiösen Auslösern - sind die egal?

Ich, als Betroffene von #FQAD, FQ induziertem #MEcfs (also #KeinPAIS), #SFN, #MCAS uvm bitte gleichzeitig um #LeaveNoOneBehind, also Aufnahme von Forschung und Aufklärung aller Multisystemerkrankungen wie FQAD, MCAS, SFN, CCI, Lyme, POTS, nicht nur postviralem MEcfs, sondern aller Auslöser.

Wir #MEcfs #PAIS Betroffene müssen uns an die vernünftigen Flügel in SPD und Union wenden und die Kürzungen der #LongCOVID #PAIS Forschung kritisieren. Natürlich gilt das auch für die Oppositionsparteien Linke und Grüne. @mecfsresearch.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @dgmecfs.bsky.social 2/2

In der @spd.de gibt es eine Bewegung, die den sozialen Aspekt wiederbeleben möchte. Begrüße ich ausdrücklich. 1% aller SPD Mitglieder (ca. 3.600) müssen unterschreiben. Bis jetzt gibt es schon 2.300 Unterschriften. Hier geht's lang: mitgliederbegehren.org 1/2

Für viele Menschen ist diese Jahreszeit herausfordernd. Deshalb gibt es hier die #BücherApotheke Bücher können trösten, Mut machen, andere & neue Perspektiven aufzeigen und der Seele etwas Ruhe gönnen. Also schaut gerne mal vorbei. Hier geht es zum Post ⬇️

" Aber den einen Wirkmechanismus, das eine Medikament für alle Patienten, daran glaube ich nicht." Daran glaube ich auch nicht. Weder bei LongCovid noch bei MECFS, noch bei FQAD, CCI (da hilft eh kein Medikament), noch bei anderen Multisystemerkrankungen. Guter Artikel. Nur, auch hier wieder:1/3

Bitte, schaut euch diese herausragende Dokumentation an, @gruene-bundestag.de. MECFS hat verschiedenste Auslöser - nicht nur virale - und es gibt etliche überlappende, ebenfalls u.a. MECFS auslösende schwere Multisystemerkrankungen, die ebenfalls kaum erforscht sind. youtu.be/YnnDSHPaAsY?... 1/2

Did you know an adverse reaction to a fluoroquinolone antibiotic is not an allergy. To watch the entire interview, please click: youtu.be/JNZKyJETCLQ #interview #floxed #Ciprofloxacin #Cipro #Fluoroquinolones #awareness #educational #information #FQtoxicity #allergy #adversereactions

Werte @gruene-bundestag.de, bitte #LeaveNoOneBehind! MECFS ist nicht nur postviral. MECFS hat auch nicht virale Auslöser (HWS-Trauma, Borellien, Schimmel, Medikamente wie Fluorchinolone, Metronidazole, Impfungen uvm). Bitte nachlesen. Reha funktioniert nicht bei PEM. Pacing nur eigenverantwortlich.

Die Masche scheint gerade bundesweit umzulaufen - checkt eure Kontoabbuchungen und handelt ggf. sofort (sollte man natürlich auch sonst immer, aber manchmal geht's ja im Alltagsstress auch unter...)

Looking ahead to the Keystone Symposia on Mitochondrial Signaling in Physiology and Disease (Feb 9–12, Colorado) - a major event highlighting the importance of signaling in health and disease. Mitochondria take center stage! www.keystonesymposia.org/conferences/...

In the lead-up, we spoke with José Antonio Enríquez (CNIC, Madrid) about mitochondrial signaling and its growing impact on physiology. A fascinating perspective ahead of the meeting: mitoworld.org/mitochondria...

Mein Leben retten .... Wien, August 2025 #Labyrinth www.youtube.com/watch?v=aFdt...

5/ 5 Und auf unserem Instagram & FB Account www.instagram.com/fqad_voices_...

4/ Infos gibt es hier: linktr.ee/fqad_voices_... linktr.ee/fqad_voices_...

3/ #FQAD #Floxed #Fluorchinolone #FQAwareness #FloxAwareness #FQADVoicesGermany #FloxCommunity #NichtSelten #Patientenschutz #AufklärungIstSelbstschutz #FloxFacts #FQTAwarenessDay2025

2/ Jede Stimme zählt. Jede geteilte Erfahrung bringt Sichtbarkeit. Jeder Beitrag hilft, das Schweigen zu brechen. Schaut euch gerne noch einmal alle Posts in Ruhe an – und wenn ihr Fragen habt: Wir sind da. Jetzt brauchen wir erstmal eine kleine Pause. Danke für diesen starken, gemeinsamen Tag. 💜

1/ #Fluorchinolone, ein Antibiotikum, das Leben zerstören kann. Heute war der #FQTAwarenessDay. Wir möchten uns von Herzen bei allen bedanken, die mitgemacht, geteilt, kommentiert und unterstützt haben. 💜

Unraveled: Understanding Complex Illness Another one of our Q&A, Ask Us Anything episodes published today. Please enjoy, comment, ask more questions, subscribe. Thanks! youtu.be/VJ7KgSfd9ok

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1/ Brayden Yellman, MD, Bateman Horne Center Underappreciated Co-Morbidities in ME/CFS ‼️ Auszüge! siehe Screenshots. Auch das muss behandelt werden. Auch dfür braucht es Aufklärung #justsaying www.youtube.com/watch?v=od0e...

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HEUTE IST FLUORCHINOLONE AWARENESS DAY! Bitte denkt nicht nur daran, bezieht Menschen, die NICHT durch Infektionen an #MEcfs erkrankt sind, sondern durch Medikamente, in die #MEcfs-Patient*innen-Solidarität ein! Durch #Fluorchinolone Betroffene fallen durch ALLE Raster.

Thank you to everyone that participated in #FQTAwarenessDay yesterday. Soooooooo many people posted and reposted and shared their stories! #fqtawarenessday #Ciprofloxacin #Cipro #floxed #awareness #awarenessday #thankyouforyoursupport #wedidit #CommunityStrong #communitysupport

Have a few minutes to spare today? Please help! #informedconsent #petition #PleaseShare #Ciprofloxacin #Cipro #floxed #FQtoxicity To sign 👇🏼 www.change.org/FQs_Informed_Consent

Fehlender Zugang zu Vorsorgeuntersuchungen ist für bis zu 25 % der #MECFS -Patient*innen bittere Realität. Davor die Augen zu verschließen ist Ignoranz in Reinform. Zu sagen, das würde eh nichts mehr ausmachen ist eine schier unterirdische Menschenfeindlichkeit, bei der mir der Atem stockt!

da ohne entsprechendes Praxisinventar keine ordentliche Untersuchung möglich ist. 3/4

zu erkranken und zu versterben im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich erhöht ist. In meiner ganzen Laufbahn habe ich es genau 1 x geschafft, eine Gynäkologin zu einem Hausbesuch zu überreden und natürlich blieb das Ergebnis für alle Beteiligten unbefriedigend, 2/4

Ein total unterschätztes Problem: #Vorsorgeuntersuchungen bei schwer u. schwerst ME/CFS-Betroffenen! Menschen, die das Haus oder gar das Bett nicht mehr verlassen können, haben keinen Zugang zu regulären Vorsorgeuntersuchungen! Und das, obwohl ihr Risiko an Krebs oder Herzkreislauferkrankungen 1/

Vielen Dank an alle, die den gestrigen #FQTAwarenessDay unterstützt haben. 🙏💜🖤 Es hat mir viel bedeutet. Wie erwartet, kam null aus Politik, immerhin 1 aus Ärzteschaft (vielen Dank an Ds beste Ärztin, @drchronically ❤️ - Ds bester Arzt ist leider nicht auf SM), 1 PO (vielen Dank an Nicht Genesen 🙏).