7/ Aber ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung, den Deutschland wieder mal vermasselt hat. Macht eigentlich jedes Land, was es will? Nicht vergessen am 22. Oktober 2025 ist internationaler #fqtawarenessday

6/ Ein Grund zum feiern ist das Alles nicht, zwar können die Symptome des schweren Krankheitsbildes FQAD = Fluoroquinolone Associated Disability in den USA jetzt codiert und damit endlich Anerkennung finden. Aber gesund wird man dadurch noch lange nicht.

5/ u.a. auch andere Antibiotika: Vergiftung durch systemisch wirkende Antibiotika. Nein, da stehen die Fluorchinolone in Deutschland natürlich nicht. Komplikationen ist ein nettes Wort für ein ruiniertes Leben, was kein Leben mehr ist.

4/ Dass es sich um eine Vergiftung handelt wird im deutschen ICD mit keinem Wort erwähnt. Auch nicht, dass Fluorchinolone überhaupt nicht prophylaktisch eingesetzt werden dürfen. Ausserdem müssen Vergiftungen durch Medikamente unter T gelistet werden, wo auch zahlreiche andere Medikamente stehen,

3/ Ein unglaublicher Schritt. Endlich. Deutschland, die BfarM führt lieber gar keinen Primärcode ein, sondern einen sekundären unter Y 57.90! Dort heisst es: "Komplikationen durch Fluorchinolone. Unerwünschte Nebenwirkung von Fluorchinolonen bei therapeutischer und prophylaktischer Dosierung."

2/ Unter T36.AX3 heisst es dann: Poisoning by fluoroquinolone antibiotics, assault, and T36.AX4 Poisoning by fluoroquinolone antibiotics, undetermined, UND unter T36. AX5 heisst es dann ausschliesslich: "Adverse Effect of fluoroquinolone antibiotic" - das ist der Code für schwer Geschädigte.

1/ Heute am 1. Oktober führt die USA einen Primär ICD Code ein für T36.A Vergiftung durch Nebenwirkungen und Unterdosierung von Fluorchinolon-Antibiotika. Dazu gibt es einige Untercodierungen. Was das mit der Unterdosierung soll, habe ich nicht verstanden. Logo by @taliasmith2021.bsky.social

Die liebe Lilieoffiziell.bsky.social, die leider aktuell ihren Account deaktiviert hat, bat mich ihren Wishlist-Link zu posten, sie braucht ganz dringend die Elektrolyte von der Liste und kann sie sich aktuell nicht selbst leisten. www.amazon.de/hz/wishlist/...

The day has FINALLY come! Please watch my video about the #icd10 codes for fluoroquinolones that just went live today. Watch 👇🏼 youtube.com/shorts/OeA0j... For additional information, please visit: fq100.org/find-help #floxed #ICD #fqtoxicity #BigNews #Ciprofloxacin #Cipro

2/2 Gut wäre jemand mit viel Empathie, vlt. sozialer Beruf als Hintergrund, bißchen Kenntnis über die Horrorkrankheiten. Direkt Nachrichten sind willkommen. Bitte vorher Film #arte #doku #ChronischKrank #ChronischIgnoriert schauen 🙏 www.youtube.com/watch?v=YnnD...

1/2 Da mir das Gesundheitssystem nicht hilft und mir die Zeit davon rennt, habe ich mir folgendes überlegt: ICH SUCHE EINE PERSÖNLICHE ASSISTENZ - auf Selbstzahlerbasis. In Berlin. Teilen gerne erwünscht 🙏 Mehr über mich hier: linktr.ee/sibylledahre...

Beginne die Woche nicht mit Lärm, sondern mit Klarheit. 🎧 „Alles, was wir hören, ist eine Meinung, keine Tatsache. Alles, was wir sehen, ist eine Perspektive, nicht die Wahrheit.“ — Marcus Aurelius #Klarheit

How many will be enough? I seriously want to know… #whataboutus #cipro #ciprofloxacin #fqtoxicity #fluoroquinolones #lifechanging #awareness #timeforchange #TimeToWakeUp #EnoughIsEnough

Danke, dass auch die nicht infektiösen Formen von MECFS berücksichtigt werden. 🙏❤️

3/ Bitte schreibt an die #Bfarm und persönlich an Karl Broich. Meinen herzlichen Dank an Ja Bo (zu finden auf facebook) und die Arbeitsgruppe. Bei Ja Bo im Linktree findet ihr noch zusätzlich hilfreiche Informationen. JEDE EMAIL ZÄHLT! Bitte teilen! 🙏

2/ Die Fachgesellschaften DGIM (Fachgesellschaft für Innere Medizin) & DGI (Deutsche Gesellschaft für Infektiologie) stehen voll und ganz dahinter.

1/ Nicht aufgeben, liebe Leute. Dank der Initiative einer Arbeitsgruppe #FQAD sind 'wir' so nah wie noch nie zuvor an einem ICD Code für #FQAD = Fluoroquinolone Associated Disability, Vergiftung durch #Fluorchinolone.

#MECFS in der Praxis: Neuer YouTube-Kanal mit Lernvideos von Dr. med. Monika Dräger, selbst betroffener Ärztin, zur Weiterbildung für (behandelnde) Kolleg:innen. Unbedingt empfehlenswert! #medibubble m.youtube.com/@mecfsinderp...

Klare Folgeempfehlung #MEcfs!

PAIS – Postakutes Infektionssyndrom - Warum ist dieser Begriff für etliche mit MECFS problematisch? Alle nicht infektiösen Auslöser wie Schleudertrauma, Kraniozervikale Instabilität, Medikamente wie z. B. Fluorchinolone, Impfungen, Schimmel, Anästhesien uvm. Sind damit #ChronischIgnoriert, 1/x

Weil sich hier der Ton verschärft und vom Inhalt direkt in die Bedeutung gesprungen wird, hier eine kleine Anregung: Ebenen des Zuhörens / der Wahrnehmung nach Trimboli. Von innen nach außen: (1/7)

Für mich schon jetzt eines der Lese-Highlights des Jahres! Für alle, die sich anders, fremd und einsam fühlen. Für alle, die im Alltag mit neurodivergenten Menschen zu tun haben. Und natürlich für uns neurodivergenten Menschen, die glauben, nicht hierher zu gehören. #Bücher #Buchtipp #Booktober

MitoWorld Supports Mitochondrial Disease Week

3/ Durch einen ICD Code werden schwerst geschädigte Betroffene zwar nicht mehr gesund, aber es ist der erste notwendige Schritt zur Anerkennung, auch zur Aufklärung und hoffentlich auch zur Forschung! #FQToxicity #VergiftungdurchFluorchinolone Aufruf von Facebook. Bitte teilen. 🙏

2/ Im Film „Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert“ (Langfassung 92 Minuten) sagt Bfarm Leiter K.Broich ja selbst, er würde die Fluorchinolone nicht mehr nehmen.

1/ Wichtig für alle Fluorchinolon Geschädigten in diesem Land! #FQAD benötigt endlich einen eigenen ICD Code, in den USA wird dieser ab Oktober 2025 eingeführt. Hier wurde das bislang abgeschmettert, aber jetzt gibt es eine Chance!

2/ Die #CCI muss endlich Thema bei Ärzten, Wissenschaftlern, Forschern und auch im Gesundheitssystem werden. 'Wir' sind quasi doppelt ignoriert. Auch Patientenorganisationen sollten sich darum bemühen, genauso wie Research Foundations, wie auch um andere Krankheitskonstellationen.

1/x "Frau Dahrendorf, es besteht kein Zweifel: Sie haben eindeutig eine Cranio Cervikale Instabilität" Dr. Bettag, Göttingen, Neurochirurgie, 11. September 2025, Erstdiagnose #CCI, 2020, Barcelona Dr. Gilete 😫 Lageso Berlin: psychogene Gangstörung 😫

2/2 Die vollständige Doku ist noch Online. Sie ist leider immer noch aktuell: auch wenn das Politikerpersonal ausgetauscht wurde, für Betroffene herrscht Stillstand. Und große Not. #LongTragedy Würde mich freuen, wenn ihr den Film nochmal zahlreich teilt. Danke. www.youtube.com/watch?v=YnnD...

1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList

Bitte auch bei der lieben @lilieoffiziell.bsky.social gilt, jeder Euro zählt. Danke🙏

2/2 ⬆️ @ruhoy.bsky.social @kaufmanmd.bsky.social Talia and I we spoke about #ComplexChronicIllness this week. I hope I did not mess it up, especially with my pretty bad english. I was talking about your Septad model because I learned so much from you ⬇️ www.youtube.com/live/L1dwxz3...

1/2 @taliasmith2021.bsky.social and I spoke this week about #ComplexChronicIllness. I'm so honored and still touched. 2,791 views already. Pls share & watch! Thank you ♥️ #FQAD #MEcfs #LongCovid #LongLyme #MCAS #POTS #SmallFiber #CCI #EDS #LongList #MedicalScandal www.youtube.com/live/L1dwxz3...

Dieses einzigartige, grandiose Projekt verdient ganz viel Respekt und eifrige Unterstützung. Habt vielen Dank. 🙏

Von @ottokolbl.bsky.social und mir eine Projektbeschreibung für die ME+-Datenbank. Ziel: eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen und Infos/Stats/Daten für Journalist:innen u Forscher:innen. Feedback! #MECFS #LongCovid #POTS #FQAD #MCAS #SFN #CCI #EDS docs.google.com/document/d/1...

Ich habe gerade ein wunderbares Buch gelesen, entstanden aus der Frage von @afelia.bsky.social auf Twitter, was ihre Followerschaft am Judentum interessiert. Die vielen Fragen, die darauf folgten, hat sie gemeinsam mit @eliyah.ha.vemann.de beantwortet. #frageinenjuden 1/3

Die letzten Wochen haben gezeigt, wie wichtig Kommunikation bzgl. #MEcfs u #LongCovid ist. @OttoKolbl (auf X) und ich haben einen Projekttext mit einer Kommunikationsstrategie formuliert. Kommentarfunktion im Google Doc ist offen! #POTS #FQAD #MCAS #SFN #CCI #EDS docs.google.com/document/d/1...

Levi Penell, @levipenell.bsky.social, auf TikTok zu #MECFS ⬇️. Danke Levi!

ME/CFS-Taubenschach

Gestorben, da Gesundheitssystem u. Behörden versagt haben. Sarahs Tod wäre vermeidbar gewesen, würde das Spiel mit der Psychologisierung von #MECFS Forschung, adäquate Versorgung u. kurative Therapien nicht verhindern. Möge deine Aufklärungsarbeit fruchten u. möge dir die Erde leicht sein, Sarah 🦋

#ME #MEcfs #LongCovid #LongLyme #PostVac #FQAD #PoTS #MCAS #SmallFiber #CCI #EDS #LongList #LongTragedy „We do need a paradigm shift and we need less people simply assuming that there's something wrong with their mind." Amy Proal 4/4 sibylledahrendorf.jimdofree.com/chronically-...

I would be grateful, if you please share the dates and the link as widely as possible so we can reach as many people internationally as possible. Many thx to all involved 🙏 Love ♥️ More information will follow next week. 3/4

... at this link (with payment): ➜ vimeo.com/ondemand/chr... The link is still currently empty, but will contain a preview and the entire film (92 minutes), starting June 6th for 14 days. 2/4

#Attention #SaveTheDate #ChronicallyIgnored #documentary From June 6th to June 20th #Online #Worldwide From June 6th (9 am, German time) to June 20th, the film "Chronically Ignored" (Original title: #ChronischKrank #ChronischIgnoriert) will be available in the English subtitled version ... 1/4

Long COVID: Hirnstammreduktion und strukturelle Trennungen zwischen Hirnstamm und Kleinhirn „Bahnbrechend: Durch die Erkenntnisse, die wir gewonnen haben, gehen wir davon aus, dass wir einen Bio-Marker gefunden haben, der das Krankheitsbild quasi beweist. Das ist ein …

Frage: Wie schafft es eine Zecke die Treppe hoch, zu mir ins Bett (Bettlägerigkeit, #FQAD, #MCAS, #SFN, #CCI, #MECFS, #LongCovid) und sich in mein Bein zu bohren? Und an Borreliose obendrauf mag ich gar nicht denken. Mit FQAD keine Antibiotika mehr.

ChatGPT kennt FQAD (weiß sogar, dass Fluorchinolone MECFS auslösen können), kennt MCAS, CCI, SFN, weiß, dass LongCovid und MECFS unterschiedliche Krankheiten sind, mit vielen Gemeinsamkeiten, dass alle somatisch sind. Nutzen Ärzte, Gutachter, Behörden, Politik kein ChatGPT? 1/2

KI sagt:"Pandikulation ist das Strecken und Gähnen, insbesondere beim Aufwachen. Es ist eine natürliche Reaktion des Nervensystems, um das sensorimotorische System zu aktivieren und sich auf Bewegung vorzubereiten." Diese natürliche Reaktion ist mir mit FQAD, MECFS, MCAS, SFN, LongCovid verloren 1/2

Live Question and Answer By Dr. Ilene Ruhoy @ruhoy.bsky.social and Dr. David Kaufman @kaufmanmd.bsky.social Unraveled: Understanding Complex Illness 54:27 Topic: Connective Tissue Disorder, #CCI, #MCAS and #Fluoroquinolones Toxicity #FQAD Ilene Ruhoy: “There was a question about (1/12)