Wir haben uns im April 2025 gegründet und sind schon so viele. Plakat für die @[email protected] in HH. #Liegenddemo2025 #MECFS #LongCovid #PostVac #Unversorgtseit1969 #MillionsMissing #MissingDoctors #MissingTherapists #MECFSAwareness #LongCovidAwareness #PostVacAwareness #WorldMEDay

Was mich an der Zusammenarbeit mit ME/CFS Betroffenen & ihren Familien wirklich erschüttert hat: wir leben in einem sicheren Sozialstaat, ja vieles könnte besser laufen, aber eigentlich zahlt man Steuern, Beiträge etc. mit gutem Gewissen. Und dann gibt es Menschen, die einfach fallengelassen werden.

📣📢Aufruf: Protestaktion 12.Mai📣📢 Schickt uns eure Botschaften noch bis 05.05.2025 an [email protected] um gemeinsam auf #ME/CFS aufmerksam zu machen. Wir drucken, folieren die Beiträge und hängen sie an die Feldbetten. Ausgewählte Beiträge teilen wir auf Social Media. 1/2

Eine Familie aus Duisburg denen wir schon mal geholfen haben steht seit heute Nacht vor dem Nichts. Ein Brand in einem Mehrfamilienhaus. Ihre Wohnung bzw alles was drinnen ist, durch Russ und Löschwasser kaputt. Das schlimmste auch alle Lebensmittel. Ohnehin schon mit dem letzten Geld gekauft

Eine Krankheit, die zehntausende Menschen in ganz Österreich betrifft und doch ist sie kaum bekannt: ME/CFS. Fehlende Anerkennung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind immer noch ein Problem, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist. www.behindertenrat.at/2025/03/me-c...

5 Jahre Pandemie. Viele Medien ziehen ein Résumé. Als Patient:innenorga bekommen wir kaum Anfragen. Wo ist der Aufschrei dazu, dass es keine Versorgung für jene gibt, die schwer krank mit #MECFS zurück bleiben? Wo die Forderung nach politischer Verantwortung? Statt ewig dieselben Debatten zu 1/3

**This is a great article. Worth the read** Why Are People Wearing Masks in 2025? Source: archive.md/gXsmD

Ich hab vor meiner Erkrankung begonnen zu de-googeln. Jetzt geht es weiter mit de-usa-en (macht das Sinn?). Bin auf diese Seite aufmerksam gemacht worden und nutze ohnehin schon einige der Alternativen: www.buy-european-made.eu

📍ME/CFS im Regierungsprogramm – ein Erfolg für uns und die Community als Basis für konkrete Schritte📍 Die künftigen Regierungsparteien ÖVP, @spoe.at und @neos.eu haben ME/CFS im Regierungsprogramm verankert: 1/

Haha am We hab ich online einen Termin bei einer neuen Ärztin ausgemacht. Ruft sie mich grad an und sagt, bei meiner Krankengeschichte müsste sie 3 Monate nur für mich arbeiten und das kann ich mir nicht leisten und die Zeit hat sie nicht. Sie hat den Termin storniert. Versorgung mit #MECFS. 👍

Ich habe nen Gentest gemacht und dabei gleich die Herkunft bestimmen lassen. Es ist spannend und überraschend - es sind viele Länder vertreten, die ich nie vermutet hätte und Österreich ist überhaupt nicht dabei 😅

Das ist unfassbar. Aber gut, wenigstens eine Partei gibt es offen zu, wie es ist. Und bekennt sich dazu, über den Schatten zu springen und zukünftig das Wohl des Landes (und der darin lebenden Bevölkerung - ALLER Bevölkerung hoffentlich) über das Wohl der Partei zu stellen. Das wäre ja ein Novum.

🎵 Wiener Ärzteball für ME/CFS 🎵 Der diesjährige Wiener Ärzteball am 25. Januar 2025 stand im Zeichen der Solidarität mit ME/CFS. Neben einer Ausstellung einer Fotoserie über ME/CFS-Betroffene von Brent Stirton wurde mit dem Reinerlös des Balles auch die @weandme.bsky.social unterstützt. 1/2

Wow #orfkärnten über aktuelle Grippe🌊 + Cov 1)Aerosolübertragung erklärt 2)Maske akt sinnvoll f Fremd/Selbstschutz 3)Cov nicht saisonal 4)Hinweis auf postinfektiöse Syndrome LC + ME/CFS + 6)Versorgungsproblematik 7)Wichtigkeit Schutzimpfungen benannt kaernten.orf.at/stories/3292...

💯 Mein Werdegang ist übrigens ähnlich, habe dieselben Erfahrungen im Jusstudium gemacht und mache sie auch jetzt noch. Man ist nie gut genug, aber mittlerweile will ich gar nicht mehr dazugehören. ME/CFS hat meine Perspektive auf vieles geändert. Auch auf die Menschheit an sich. Nicht zum Positiven.

Der Fragebogen der MedUni Wien unter @kathrynhoffmann.bsky.social und der @mecfs.at ist noch bis Montag, 27.1.2025, geöffnet. Dh Fragebögen können fertiggestellt, aber auch neu begonnen werden. Danke für die Unterstützung! #MECFS #PAIS

Die Neos unter Beate Meinl-Reisinger greifen @moment.at mit Methoden an, die demokratischen Parteien unwürdig sind. Der Standard spielt mit - nachdem er selbst von anderen Medien Solidarität gegen Angriffe einforderte. Ich nehme das zur Kenntnis. Meine Stellungnahme: www.moment.at/story/stellu...

Lassen wir mal den Hitlergruß, reden wir über das, was Frauen in den USA bevorsteht. Ist das faschistisch genug, radikal genug, rückschrittlich genug, dass es relevant ist? Nein, auch nicht?

Professor Dr. med. Hans-Christoph Diener, emeritierter Professor für Neurologie in Essen und einer der prominentesten Neurologen im deutschsprachigen Raum, hat eben im Streamed-up explizit betont, dass Long Covid NICHT psychosomatisch, sondern ORGANISCH ist. 🧠

@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.

Letzte Chance - bitte diese unbedingt nutzen!!!

Gesundheitserhaltende und konzentrationfördernde Luft bei Vorträgen ist (mit eingeschalteten Lüftungsanlagen) möglich. Hier der Beweis:

Unhealed trauma makes you hold onto people longer than you should and tolerate shit you don't deserve because you lack self-worth and don't want to feel alone. Healing makes you realize some people don't deserve to be in your life — no matter how much you love them.

Und wie verbringt ihr so euren Samstag? Wir haben das Arbeitszimmer umgebaut, da ich wieder länger sitzen kann und nicht immer vom Bett aus arbeiten will. Jetzt entrümpeln wir altes Zeug und ich bin auf meine Uni-Mitschriften gestoßen, die ich einscannen wollte. Leider hab ich sie mit einem >

Erinnert ihr euch an Hydroxichloroquin, das angebliche Anti-COVID-Medikament, gehypt von Schwurblern und Trump himself? Die Studie, die angeblich dessen Wirkung belegen sollte, musste jetzt zurückgezogen werden. Big surprise. www.derstandard.at/story/300000...

🙏 Fragebogenstudie: "Care4PAIS&ME/CFS" - bitte um Teilnahme! 🙏 Eine Kooperation der Med Uni Wien, Uni Wien und ÖG ME/CFS mit Förderung durch die We&ME Stiftung erforscht im Rahmen einer Fragebogenstudie den medizinischen Weg von Patient:innen, die an ... 1/

Teilnahmeaufruf bei Studie zu postakuten Infektionssyndromen (incl. ME/CFS). Link: s2survey.net/pais/

Oke, es ist wohl fix, nachdem ich den Effekt seit 3 Wochen reproduzieren kann: Nach fast 2 Jahren #LongCovid #MECFS habe ich nun zusätzlich eine Laktoseunverträglichkeit entwickelt. Baba mein geliebtes Safe Food 😭 Viel bleibt dann nimma übrig weil Fructose und Gluten/Getreide gehen auch nicht.

📺 ZIB2-Beitrag: “ME/CFS-Patientin klagt über Gutachterin” 📺 Bei der Begutachtung zur Feststellung des Grades der Behinderung wird nicht nur die Erkrankung ME/CFS negiert und ein Behindertenpass abgelehnt, sondern ... 1/

Heute wollte das zweite Mal eine Person mein fast 20 Jahre altes Auto kaufen 😅 - beim ersten Mal war ich dabei, das war vor meiner Covid-Infektion vor ca 2,5 Jahren. Einfach am Parkplatz vom Bauhaus damals angesprochen worden.

Seit ein paar Wochen höre ich fleißig Podcasts. Die App schätzt meine Interessen wirklich richtig ein. Die Superpower hätte ich aber gerne 😅 Dem Rat mit dem Verzicht auf Zucker kann ich mich absolut anschließen, hatte meine erste Bell Score-Verbesserung zur Folge und hilft mir immer noch sehr.

🎄✨ Noch 6 Tage bis Weihnachten – und wir können gemeinsam ein kleines Wunder vollbringen! ✨🎄 Dank eurer Großzügigkeit konnten wir bereits viele Menschen unterstützen, die in Armut leben – sei es mit Gutscheinen oder Hilfe für den Weihnachtseinkauf. /1

Im Frühjournal wurde das Morgenjournal verkürzt, die Aussagen sind totaler Bullshit.. Im Morgenjournal wurde die Ö1 Sendung mit Marlene Nowotny vor zwei Wochen zusammengefasst, es sind identische Aussagen..es bleibt trotzdem Bullshit. Siehe mein Faktencheck. coronafakten.com/desinformati...

Masern töten Kinder. Masern können auch ganz schlimme Folgeerkrankungen machen wenn sie die Kinder überleben. Eine Impfung gibt vollen Schutz, vorausgesetzt es machen alle mit. Das zu verweigern ist gegenüber den betroffenen Kindern nicht nur asozial sondern potentiell tödlich.

Mich nervt die Desinformation und das Gaslighten so sehr. Wenn es "nicht nur" (aber offenbar auch) um airborne Virusinfektionen ging, was hat das dann für einen Sinn, nur die eine Schutzmaßnahme (Handhygiene) für nicht-airborne zu empfehlen und die andere (Maske) gleich pauschal abzulehnen?!

Behauptungen von Dr. Wenisch sind nicht korrekt und irreführend für die Hörer:innen. Warum wird das unhinterfragt übernommen @elkeziegler.bsky.social ? Siehe aktueller wissenschaftlicher Konsens zur Wirksamkeit von Masken von @trishgreenhalgh.bsky.social et al

Natürlich ist Handhygiene wichtig! Aber ganz ehrlich: Was bitte spricht dagegen beides zu empfehlen? Gute Handhygiene und Maske? Versteh ich nicht.

Muss diese Desinformation sein? @elkeziegler.bsky.social Handhygiene ist SINNLOS bei Airborne Viren. Auch wenn Prof Wenisch anderes behauptet. Evidenz f. Masken überwältigend. Für andere resp. Viren nachgewiesen, dass Schmierinfektion auch dort keine Rolle spielt. oe1.orf.at/player/20241...

Falsch beworbene Präventionsmaßnahmen in einer Grippe/Covidwelle werden leider tausenden Menschen das Leben kosten und erschweren es zudem all jenen, wenigen Vernünftigen, ihr Maske tragen durchzuziehen.

Ein kleines Wunder für die Weihnachtszeit! 🎄 Die Weihnachtszeit kann eine Herausforderung sein, besonders für Armutsbetroffene. Lasst uns zusammenhelfen und ein kleines Wunder möglich machen: ein unvergessliches Fest für Familien in Not. 🌟

Ein kleiner Auszug aus der gestrigen Diskussionssendung #ImZentrum - weil ich schon eher kurios finde, dass manchmal Personen über die Einschränkung der Meinungsfreiheit sprechen, die gerade mitten in einer reichweitenstarken Sendung ihre Meinung kundtun können

In Österreich gibt es jetzt eine Liste an Off-Label-Medikamenten, die von der Österreichischen Gesundheitskassa (ÖGK) ab sofort übernommen werden bei #MECFS und #PostCovid und #MCAS und #POTS www.meduniwien.ac.at/web/referenz...

Bericht vom hinter mir liegenden 25h-Dienst: Die #Grippewelle ist definitiv da. Alleine meine Abteilung hat jetzt so viele stationäre Patienten mit #Influenza wie vor zwei Wochen ganz Österreich. Für die #Impfung ist es nicht zu spät, und #Masken schützen auch vor den Grippeviren. 😷

Ich durfte mit @sepsndepsn.bsky.social vom Moment Magazin über Armut, Weihnachten, Wünsche von Betroffenen sowie auch uns als Team ar-Mut an die Politik/ Gesellschaft in diesem Zusammenhang sprechen. Sowie über unsere Weihnachtsaktion.

"I hope my story can be seen as that of a person who made the best of the cards she was dealt. Thank you so much to my family, my love, my network, everyone I’ve ever been in love with, all my friends. Love as much as you can." 💙 @judyintheskynet.bsky.social (1981 - 2024) #VerySevereME

Ich mach hier nicht oft Werbung, für Sachen die ich mach, aber für das dann doch, weil mir der Film sehr am Herzen liegt. Vielen Dank an alle Betroffenen, die so offen mit uns gesprochen haben, das ist alles andere als selbstverständlich.