Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵

Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen. 1/

"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? – Aufschlag für eine feministische Begriffsdiskussion Mit Gedanken von @kposster.bsky.social

Agnotologie und Manufacture of Doubt könnten hilfreiche Konzepte sein, um zu verstehen und Worte dafür zu finden, wie das Narrativ der mysteriösen angeblich biologisch nicht erklärbaren Krankheiten aufrecht erhalten wird, zu Lasten Betroffener. de.wikipedia.org/wiki/Agnotol...

#Pogofähigkeit oder #ViolentDancing? Woran man kommunikative Muster erkennt, die komplexe Lösungen ermöglichen – und solche, die Konflikte zementieren. Man muss das nicht so formulieren. Entscheidend ist, dass das besprechbar wird und dass man sagen kann, was man meint. Es sind Orientierungshilfen.

“People who are performing these studies are extraordinarily ignorant, and their ignorance is dangerous,” Seltzer said. Read the full article here: bit.ly/4p4uAbg

Das Archiv_fehlende_Versorgung ist ein Projekt von Betroffene für Betroffene Es soll Erfahrungen zu Stigmatisieren, Diskriminierung und Psychologisierung bei ME/CFS und LongCovid/PostCovid archivieren, festhalten Gerne teilen :) archiv-fehlende-versorgung.de

Ja genau!! Das ganze Erfahrungswissen, über die Symptomatik, was hilft, was es schlechter gemacht hat, was individuelle Risikofaktoren waren - das wird einfach ignoriert. Epistemische Ungerechtigkeit ist das, aber auch einfach Ressourcenverschwendung -da liegt so viel Wisssen das keiner hören will.

URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them. If you can help, or know someone who can, DM us right now. Please share widely. This is time-sensitive.